Autonomie is wat me ontbreekt. Heks ligt chronisch in de clinch met bazige dames, die me naar de grond proberen te werken. Heks moet in de overgave. Of het nu een kreng van een fysiotherapeut is, die me veertig minuten laat wachten en mij daarvan de schuld geeft of een geslepen psychiater, die me voor gek verklaart……. Of haar good-cop-handlangster, die er een mierzoet schepje bovenop doet….. Of een schreeuwende pispot met een Drentse Patrijs…..Heks krijgt het voor haar kiezen.

Oh, wat ben ik moe. Uitgeput. Leeggetrokken. Nu heb je dat als MEer snel. Een keer flink schrikken en een sprintje naar de deur is soms al genoeg voor een uurtje amechtig uithijgen. Een slungelige mannelijke vervangende thuiszorg, die nagenoeg niks uitvoert helpt ook niet mee. Op zich best knap om tweeënhalf uur lang uit je neus te vreten zonder dat het echt opvalt.

Heks is dan ook enorm blij, dat haar hulp terug is van vakantie. Eindelijk worden er weer kattenbakken verschoond en kussentjes gestofzuigd. Ook plak ik niet meer aan het aanrecht vast. Ik weet niet wat de vakantiekracht daarmee deed, schoonmaken was het in elk geval niet.

Gisteren fiets ik eventjes langs bij de huisarts. Ik heb een raar voorgevoel over buurtzorg T. Ik heb de psychologe gisteren telefonisch verteld, dat ik het proces stop wil zetten. Ik ben mijn vertrouwen in de psychiater en haar team volledig kwijt en wil dat ook niet dat het gekke mens met mijn huisarts gaat praten. Over mij en mijn rare dossier.

Want reken maar dat er vreemde dingen staan in het medisch dossier van Heks. Zo heb ik ooit een nabloeding gekregen door een medische misser tijdens een operatie. In mijn dossier staat hierover: ‘Mevrouw Toverheks is hysterisch en kreeg daardoor een nabloeding….’

Voor de goede orde: Ik was onder narcose tijdens die aanval van hysterie.

Als ik het niet met eigen ogen had gezien een aantal jaren later, toen ik wegens vergaande wantoestanden bij diezelfde arts van ziekenhuis wisselde en opeens het gewraakte dossier in handen kreeg, had ik het ook niet geloofd hoor. Zoiets verwacht je niet van een universitair geschoold medemens. Met de eed van Hippocrates in zijn klep.

Ik ken overigens iemand, die ook door dezelfde chirurg is opengesneden ooit en daarbij eveneens bijna het leven heeft gelaten. Die dame heeft geen ME. Ze is dan ook serieus genomen in haar klacht en heeft een half miljoen van het ziekenhuis gekregen. Verschil moet er zijn natuurlijk.

Mijn vorige huisarts riep dingen als ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ op momenten, dat ik bijvoorbeeld al een jaar volkomen bedlegerig was. Ik moest maar een Pools meisje inhuren voor een paar euro om mijn huis op te ruimen, want thuiszorg ging ze echt niet voor me regelen. Ik zat toen weer tegen een flinke operatie aan te hikken. Ik woonde al de hele zomer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n troep was……

Wat heeft die dame in mijn dossier gezet? Ik wil het echt niet weten.

Ook ben ik bij Rivierduinen jarenlang vernederd en afgezeken over mijn ingebeelde kwaal. Ik kwam bij hen na die laatste operatie. De wond was net na vier maanden dicht. En wat zegt gezondheidspsycholoog meneer de Koekepeer tegen Heks ter kennismaking? ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’

In hetzelfde traject werd ik door een psychiater, die even drie minuten bij de psycholoog binnenrende, vol Prozac gestopt: Daar zou ik flink van opknappen volgens de eikel. Toen ik  maar net aan 1 van de bijwerkingen overleefde ( ik kreeg suïcidale gedachtes, ME patiënten kunnen nu eenmaal niet tegen antidepressiva), riep hij onverschillig, toen hij weer drie minuten binnenrende; ‘Daar verliezen we mensen op….’

Wat zou die kwibus over me geschreven hebben? Destijds riep hij dat ik helemaal geen ME heb. ‘U bent bipolair. Ik ga u uppers en downers geven….’ intussen grabbelend naar zijn receptenboekje. Dat had de stumper in die drie minuten toch maar goed gezien! Vond hij zelf dan.

‘Ik ga helemaal geen uppers en downers slikken. Ik ga niets meer van u slikken. Als u niet heel snel maakt dat u weg komt heeft u een proces aan uw broek!’ De man maakte inderdaad dat hij weg kwam, maar wat zou hij daarover weer hebben geschreven in mijn dossier?

Of de aan ditzelfde GGZ-traject verbonden fysiotherapeut. Wat zou hij hebben geschreven? ‘Ik ga u in een streng oefenprogramma stoppen. U moet vijf dagen per week om negen uur ’s morgens hier zijn, dan gaan we oefeningen doen. Ook moet u dit en dat, hardlopen, sportschool, zus en zo….. U moet een contract tekenen en zich daaraan houden. Anders volgen er represailles…….’

Menig ME patiënt, die dit protocol gevolgd heeft ligt nu definitief in een verpleeghuis. Het is een hele gevaarlijke strategie bij dit type patiënt. Wij kunnen niet herstellen. Ik krijg al spierpijn van de straat uit lopen. Heks weigerde dan ook hieraan mee te werken. ‘Uw eigenwijze houding zal u wel redden,’ riep de griezel me na bij het afscheid.

Dat zal er dan ook wel in staan: Heks is eigenwijs. Met deze psychiatrische patiënt is niets aan te vangen.

Ik ben natuurlijk  al drieëndertig jaar bezig met het bestrijden van deze zware invaliderende ziekte. Dus mijn dossier heeft een lange baard. Vol met dit soort beschuldigingen. Lui, gek, eigenwijs, wentelt zich in haar kwaaltjes, werkt niet mee, wil geen antidepressiva-achtige  medicatie, weigert morfine (!!!), denkt dat ze een echte ziekte heeft…….

Heks wil dan ook pertinent niet, dat de mensen van Buurtzorg T mijn dossier te pakken krijgen. Drie weken geleden heb ik iets ondertekend, waarin ik toestemming geef. Maar dinsdag trek ik die toestemming telefonisch weer in. Ik ga niet verder met die mensen. En bij gebrek aan andere mensen binnen de  organisatie houdt het mijns inziens op.

‘Ik bel u vrijdag nog een keer op, dan bent u misschien wat rustiger,’ koeioneert de psychologe dinsdag een zeer geagiteerde Heks. In het telefoongesprek met haar krijg ik weer dezelfde stomme vragen voor mijn kiezen. Eerst doet ze heel begrijpend, maar als puntje bij paaltje komt moet ik toch weer toegeven, dat de geest het lichaam beïnvloedt en dat ik een psychiatrische aandoening heb.

Ze speelt een beetje good cop/ bad cop met Heks. Zij is dan de goede natuurlijk. Maar wel in dienst van de slechte. ‘We hebben u in het team besproken,’ betekent zoveel als ‘We trekken 1 lijn.’

Als ME dan geen psychiatrische aandoening is, dan is mijn depressie het wel. Volgens de psychologe. Apart. Ik kom er dus niet onder uit. Onder het psychiatrisch etiket.

Waarom? Wat is hun belang hierbij? Waarom moet ik in de overgave?

‘Ik weet prima, wat tot de psychiatrie behoort en wat niet. (Een vroegere geliefde van Heks hakte met dat bijtje. Voorwaar geen makkelijk bestaan. Hij heeft zichzelf helaas niet overleefd.) Ik ben niet schizofreen, bipolair, paranoia of noem maar op. Ik heb last van een depressie door bepaalde dingen betreffende mijn familie. En daar wil ik hulp voor. En geen pillen.

‘Maar dat is toch een psychiatrische aandoening, zo’n depressie, vindt u niet?’ God, wat zijn die mensen hardnekkig. Het maakt niet uit, wat ik zeg.

‘U hebt gezegd, dat u wilt gaan zwemmen en vroeger wilt op staan…’ roept ze opgewekt als tegen een onwillig kind. Om me weer in haar stramien te lokken. ‘Dat heb ik gezegd om jullie een plezier te doen. Ik heb aan het eind van dat vreselijke gesprek met mevrouw de psychiater vorige week gewoon gezegd, wat jullie willen horen….’

En dat hebben ze dus wel onthouden. Koren op hun molen. Heks moet zwemmen en om zes uur op. Het feit, dat omdraaiing van dag/nachtritme inherent is aan ME boeit hen niet. Dat het al dertig jaar een dagdagelijks gevecht is om een beetje te slapen ’s nachts. Dat gaat wel over als ik eens een keertje mijn best ga doen. En ga zwemmen.

Heks heeft jarenlang gezwommen. Het vrat bijna al mijn beschikbare energie op. Wennen deed het nooit. Altijd zwom ik met veel pijn. Ik stond vaak te duizelen in de kleedruimte. Ik heb nog steeds ME.

Ik fiets dus langs bij de huisarts om te checken of Buurtzorg T niet toch met hem probeert te praten vandaag. En wie schetst mijn verbazing? ‘Er is net een brief voor hem afgegeven door iemand van Buurtzorg T,’ zegt de assistente. Ze zwaait met een formulier met mijn handtekening er op. Het drie weken geleden door mij ondertekende document is net ingeleverd.

‘Ze hebben vandaag een belafspraak met de dokter om te praten over jou,’

Er komt stoom uit de oren van Heks. De assistente staat er verbaasd naar te kijken. Ik gris het papier uit haar hand en scheur het in duizend stukjes. Voor haar verbijsterde ogen.

‘Ik moet met de dokter spreken vandaag. Dit loopt echt de spuigaten uit, wat die lui van Buurtzorg T doen. Ik zeg nee en ze doen ja. Ik wil niet dat hij met die psychiater gaat praten. ….’

De assistente belt de huisarts. Die heeft om kwart over twee nog een gaatje. Als ik later mijn verhaal doet, snapt hij al snel wat er loos is. Hij heeft nooit aan mijn verstand getwijfeld. Hij geeft me nooit het gevoel, dat ik me in mijn kwaaltjes wentel. Mijn huisarts beschermt mijn privacy. Bij hem ben ik nog steeds veilig.

Aan het eind van de middag gaat de telefoon. Als ik hem op pak en mijn naam noem, hoor ik niks. Ik bel het betreffende nummer. Ik krijg het antwoordapparaat van de psychiater. Heeft dat gekke mens me nu toch zitten bellen?

Ik heb gisteren toch duidelijk gezegd tegen die psychologe, dat ik dat echt niet wil. Ik wil niet opnieuw aan de verbale terreur van die vrouw worden blootgesteld. Ik ben klaar met haar brainfuck.

Razend van woede begin ik aan een klachtenbrief. Wat een stelletje idioten.

Heks wil therapie, met name omdat een vrouw uit mijn familie me middels een smerige  truck mijn autonomie heeft trachten te ontnemen. En het is haar nog gelukt ook. Heks hangt aan allemaal financiële touwtjes. De touwtrekker is een narcist. Hij gedraagt zich als de eerste beste door de rechter aangestelde bewindvoerder. Dat is hij geenszins!

Uit mijn naam worden belangrijke documenten getekend door een aangetrouwd familielid. Iemand van de zeer kouwe kant. Iets, dat volgens mijn advocaat helemaal niet mag.

Deze psychiater, die me ook al mijn autonomie tracht te ontnemen, die achter mijn rug dingen doet, mij betreffende, die ik heb verboden….. Tegen mijn zin dus, die wil winnen……. Die me voor gek verklaart en monddood tracht te maken, die gemene pactjes smeedt met haar team…. Die de boel manipuleert en over me heen walst……. Waar ken ik het van?

Als ik zou hebben gekozen voor confrontatietherapie dan was dit experiment heel geslaagd. Het lijkt wel een onvrijwillige familieopstelling.

Toch ga ik er niet mee door. Ik ben wel klaar met mijn rol van Kop van Jut. In welke omgeving dan ook.

Zo ben ik afgelopen week flinke uitgescholden door 1 van de potjes met de Drentse Patrijs. Krijsend blokkeerde ze het fietspad, terwijl haar strontvervelende hond zich zwaar stond te misdragen rukkend aan de riem. Ik fietste alleen maar om haar heen met mijn über brave hondje. ‘Hou je bek, gek mens. Let jij nu maar op die hopeloze hond van je.’

Ook is mijn klacht bij een fysiotherapeut vrij onbeschoft afgehandeld. ‘Ik loop een kwartiertje uit’ werd bijna drie kwartier. Heks moest helaas naar een volgende afspraak, dus ik ben weg gegaan. Ik hoorde de vrouw en haar client maar lachen en praten. Die client was al meer dan een uur binnen. Echt haast hadden ze niet.

©Toverheks.com

‘Ik ga je niet vertellen wat er aan de hand was, maar belangrijk, belangrijk, belangrijk. Schijt in je bek, kotsbraak over je heen, want je moet gewoon niet bij mij afspreken. Eigen schuld, dikke bult. Ik heb nu eenmaal geen controle over mijn agenda’ was haar excuus.

Volgens mij heeft ze geen controle over haar grote mond. Ik kom al 9 jaar bij dat rare mens in haar praktijk. Zes tot acht keer per maand. Ik had wel een behandeling kunnen gebruiken ook, na dat gekruip door die tent een paar weken geleden. Respectloos natuurlijk. Ik ga me inderdaad maar eens heel ergens anders laten inplannen.

Ook bij Buurtzorg T maakt Heks geen afspraken meer. Wel ben ik een soort bang van hen geworden. Wat als ze me onvrijwillig laten opnemen? Als mevrouw de psychiater het in haar bol krijgt, dat ik een gevaar ben voor mezelf. Ik heb tenslotte een als psychiatrische aandoening aangemerkte depressie (ME voor alle duidelijkheid) en weiger medicatie en ben daarnaast zwaar aan de drank met mijn dagelijkse ME kater.

 

 

 

 

 

Altijd wat! Twaalf jaar na dood diva Silvia Millecam wijst er nog steeds een beschuldigende vinger richting het hele alternatieve circuit! Ook dat nog….

dat veel stof deed opwaaien

Hij heeft ook een boek over geschreven over haar

Altijd wat! Nog voor ik mijn ogen helemaal open heb trakteert de dag me op een herhaling van ‘Altijd Wat’ van 2 april. Alje Kamphuis gaat op onderzoek uit. Heeft het overlijden van Sylvia Millecam mensen afgeschrikt om zich alternatief te laten behandelen? Deze BNer overleed in 2001 aan de gevolgen van borstkanker. Er wordt al jaren gesteld, dat zij overleed aan de gevolgen van alternatieve behandelingen.

met engel

Haar graf

Er komen mensen aan het woord die elke vorm van alternatieve behandeling afdoen als onzin. Het is een soort psychotherapie beweert een reguliere behandelaar. Huh? Dat vind ik nu echt onzingeklets. En ja, we moeten massaal aan de chemo.

Ook wordt er iemand geïnterviewd wiens vrouw is overleden. Zij had zich alternatief laten behandelen! Ik heb mensen gekend, die na een reguliere behandeling de pijp uit gingen. Maar ik ken ook een vrouw, die kaal van de chemo bij Alex Orbito, mijn lieve Filipijnse wonderdoktervriend, kwam en genas.

En dan ikzelf. Al jaren ziek en nog geen wonder. En ik ben een heks nota bene. Het is een apart gebeuren, dat genezen. En je kunt niet iemand de schuld geven, als het niet lukt. Ik zou overigens direct aan de chemo gaan, als ik het voor elkaar kreeg. Het wordt in Noorwegen succesvol ingezet tegen ME. Ik wil wel, maar ik mag niet. Wat een wereld.

In de hemel is wel bier!

Lekker puh!

“Wat het verhaal op televisie niet vertelt is, dat een regulier behandelend arts Millencam de deur heeft gewezen, zodra ze hem op de hoogte bracht van het feit, dat ze ook alternatieve behandelingen genoot,” hoorde ik vandaag van iemand uit het alternatieve circuit. Ik heb het niet kunnen verifiëren, er is zoveel over geschreven. Het duizelt me gewoon.

Nu weet ik ook wel, dat ellende mensen in de meest idiote praatjes doet geloven. Als we maar wanhopig genoeg zijn maken we de raarste bokkensprongen. Ook weet ik, dat er schandalige figuren in het alternatieve circuit rondlopen. Geld kloppen uit doodzieke patiënten is geen uitzondering.

ik heb gewoon een bacteriële infectie

Ga lekker zelf aan de chemo, dokter

Inderdaad, je ziet dezelfde hebzuchtige tendensen in het alternatieve circuit als in het reguliere. Het is blijkbaar een universeel menselijke verschijnsel: De één z’n dood is de ander z’n brood!

Wat mij echter al jaren opvalt in dit hele verhaal is dat er net wordt gedaan alsof er regulier nooit mensen overlijden aan een behandeling. Ikzelf ben levenslang getekend bijvoorbeeld, door de klunzige snijpraktijken van een chirurg in het Diaconessenziekenhuis in Leiden. Dezelfde chirurg heeft iemand, die ik ken op dezelfde wijze toegetakeld. Zij heeft daar hersenletsel aan over gehouden. De man is nooit veroordeeld of überhaupt op het matje geroepen. Het is verdwenen in die enorme reguliere doofpot.

toevallig

Ik heb gewoon geen boodschap aan jullie

Ik werd voor gek verklaard. In mijn dossier beweerde de arts, dat ik hysterisch reageerde op de operatie. Onzin natuurlijk, ik had een nabloeding door zijn slordige gesnij. Met het andere slachtoffer begon hij een affaire (!), schandalig natuurlijk, in de hoop, dat ze haar mond zou houden. Dat heeft helaas tegen hem gewerkt. Ze nam een no cure no pay advocaat in de arm en heeft een half miljoen gekregen van het ziekenhuis. De rest van zijn slachtoffers kan het niet na vertellen ben ik bang.

Mijn geliefde vader had ook kanker. Hij werd met één been in het graf nog aan een chemokuur blootgesteld. Een arts in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis had hem wijsgemaakt, dat hij er beter van zou kunnen worden. Dat werd hij natuurlijk niet, want het was een hele agressieve vorm van kanker, waar hij aan leed. Wel verbrandde hij vanbinnen volledig, zodat al het slijmvlies van mond en ingewanden de laatste weken van zijn leven naast alle verdere ellende ook nog één grote blaar was.

Niemand vond dat niet kunnen, die lulkoekverhalen van die arts. De klootzak mocht gewoon op een doodziek mens experimenteren. Is die man vervolgd? Mijn vader ging wel dood na die chemo! Hij werd niet vervolgd, omdat mijn vader een natuurlijke dood stierf. Mijn vader overleed aan kanker en niet aan zijn behandeling.

Vreemd toch, dat je regulier gewoon aan je eigen ziekte sterft, maar alternatief aan de behandelaar…..

sprankelend

Prachtige dame

Ik ken ook iemand met borstkanker, die hemel en aarde heeft moeten bewegen om geen chemo te krijgen. Dit is een hele slimme tante en ze had dan ook volledig uitgezocht welke chemo bij welke kanker werkt. De vorm waar zij aan leed, gaf geen goede respons op chemo bleek uit onderzoek.

Dus waarom dan je lichaam verzwakken met die troep?

Slaande ruzie kreeg ze met haar oncologen. Die wilde haar een lekker kuurtje in de maag splitsen. Woest waren ze op haar, toen ze het weigerde. Het gaat nog steeds heel goed met haar!

ook

Diva

Ook ken ik iemand, die succesvol met chemo en bestraling van kanker is genezen, maar wel een open hart operatie heeft moeten ondergaan. Bijverschijnsel van de bestraling…. Een reguliere behandeling tegen kanker, waar dus ook mensen aan overlijden. Maar je hoort er nooit iets over.

De hele Milllenkamp ellende heeft tot een nieuwe heksenvervolging geleid. De reguliere geneeskunde blijft buiten schot. Ze kunnen hun dodelijke cocktails blijven mixen. Als er een slachtoffer valt, ligt dat nooit aan hen.

We vergeten één ding. Mensen worden ziek en gaan dood. Op hun sterfdag staat een kruisje. Je kunt hoog of laag springen, maar je gaat eraan. Behalve dan de Wandelende Jood. En wat andere mysterieuze heiligen. Het klootjesvolk heeft echter weinig in te brengen.

“Niemand gaat voor zijn tijd”, zei mijn opa altijd. Hij stierf betrekkelijk jong. Het is niet anders. Je kunt er niemand de schuld van geven. Wel kun je knokken en vechten en hangen aan het leven. Sommigen genezen, anderen leggen het loodje. En als dat laatste loodje wat verlicht kan worden ben ik voor! Van die wanhopige strijd maken zowel regulier als alternatief behandelaars soms misbruik.

Daar moet je dus voor waken. Dat is niet gemakkelijk. En daar mag dus best wat bescherming op zitten. In elk beroep vind je prutsers.  Een goede beroepsvereniging dus met tuchtraad. En controle daarop vanuit een onafhankelijk orgaan. Zowel regulier als alternatief.

Bemoei je met je eigen zaken

vele gezichten

Op de heksenschool leerde ik, dat samenwerking de sleutel is. Nooit iemand behandelen, zonder reguliere behandeling. Vooral niet denken, dat je god bent. Een houding waar ze regulier vaak nog wat van kunnen opsteken!!!!!

Alje Kamphuis heeft zelf een broer verloren aan het reguliere circuit. Het was mijn ex-geliefde, boezemvriend en eeuwige verloofde. Hij was geestesziek, maar heeft daarvoor nauwelijks behandeling gekregen. De diagnose schizofrenie werd pas vlak voor zijn dood gesteld. Wel stopte de psychiater hem vanaf dag 1 vol met pillen. Jarenlang. Er werd daarbij flink geëxperimenteerd. Soms kwam hij twintig kilo aan, maar was veel vrolijker. Dan weer werd hij dunner en psychotisch.

blijft onuitstaanbaar voor de achterblijvers

soms gaan mensen gewoon te jong

Uiteindelijk was hij een vat vol medicamenten. In zijn keukenkastje stond genoeg valium om een paard te vellen. Het was dan ook niet zo gek, dat hij er speed en coke bij ging gebruiken. Dan had deze gekwelde geest in elk geval een leuke avond. Een bijverschijnsel van veel van dit soort medicamenten is suiicide. Ik had verwacht, dat hij dat wel met pillen zou doen, mocht hij het doen. Want hij was er zelf pertinent op tegen. Hij zou dan als kip in een legbatterij terugkomen, daar was hij van overtuigd.

Toch hing hij zich op. De psychiater is niet vervolgd. Er kraaide geen haan naar. Alje schreef een boek over het onderwerp.  Er kwamen veel mensen aan het woord, die bar weinig wisten van de echte gang van zaken de laatste jaren.

Hij kwam een paar weken veel op TV in allerlei praatprogramma’s. Ernst kreeg meer aandacht van hem toen hij dood was, dan toen hij nog leefde….Het was natuurlijk zijn manier om er mee om te gaan. Want het zal je maar gebeuren! Maar nergens een beschuldigende vinger richting psychiatrie….

Vanmiddag had ik acupunctuur. Deze behandeling wordt uitgevoerd door de beste prikker van de regio. Hij houdt me al ruim twintig jaar aan de praat. Ik heb zelfs jaren kunnen werken door de gunstige effecten van zijn martelingen. Het is een bescheiden man, die nooit lulverhalen ophangt. Als hij je niet kan helpen zegt hij het eerlijk. Zijn praktijk is overvol. Een wachtlijst van hier tot Tokio.

Naast me op een behandeltafel nam een patiënt plaats. Ik kon haar niet zien, maar wel horen. ‘Goh”, zei ze tegen de acupuncturist,” Ik had helemaal geen hoge pet op van dit soort behandelingen. Maar het is het geld meer dan waard. Ik voel me gewoon veel beter. Ik kan meer. Daar kun je geen prijskaartje aan hangen. Au, je voelt ze wel hoor, die naalden…”

Ik zou me geen raad weten, als dit wegviel. En met mij vele patiënten. Een psychotherapeut is het niet. Gelukkig. Daar zit je echt niet op te wachten, als je iets fysieks mankeert. Een behandeling die aanslaat, zonder bijwerkingen als zelfmoord en hartfalen……Helaas erg duur geworden, omdat de regering het ziet als een luxe artikel, dus wordt het extra zwaar belast….

en levend

Stralend