Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Heks laat zich lanceren, gaat grondig flaneren en krijgt een hele nieuwe blik op de werkelijkheid. En een heksenrecept voor glutenvrije, lactosevrije, sojavrije hutspot met klapstuk!

drie oktober, Leidens ontzet,

Een jaarlijkse traditie: Mo en Heks in iets engs……

Vanmorgen als de wekker gaat, ben ik nog helemaal in dromenland. Vind je het gek na twee dagen existeren temidden van feestgedruis? Mijn hulp staat voor de deur. Terwijl zij zich op het huishouden stort, wordt Heks langzaam wakker voor de TV. Met een heerlijke kop koffie. Doctor Phil heeft een paar vrouwen in zijn programma, die enorme reputatieschade hebben geleden in hun leven. Beiden zijn na een huwelijk met een beroemde doch zeer foute man publiekelijk door de mangel gehaald.

Beiden hebben de voogdij over hun eigen kinderen verloren. Aan een idioot! Heel triest……

drie oktober, kermis, Leiden, kanonskogel

In deze metalen kooi dien je plaats te nemen

Lul legt ze het vuur na aan de schenen. Verbeten proberen de vrouwen te weerleggen, wat er allemaal aan onzinverhalen over hen de ronde doen. Het is een herkenbaar fenomeen: Iemand anders doet iets kwalijks en beweert dat jij het doet. De pot verwijt de sneeuwpop, dat ie zwart ziet…..

IMG_3178 IMG_3177 IMG_3176

kermis leids ontzet

Enorme krachten

Heks heeft ook wel eens publiekelijk reputatieschade geleden. Goddank is ze niet beroemd en bekend. Maar ook lokaal en op kleine schaal kan zoiets enorm pijnlijk zijn. Uit ervaring weet ik, dat het geen enkele zin heeft om te proberen verhalen te weerleggen of verhaal te halen. Mensen geloven wie ze willen geloven. En dat zijn meestal de personen, waar ze iets aan hebben, financieel of anderszins. Er zit weinig rechtvaardigheid in het gemiddelde menselijk oordeel.

Bovendien: Hoe meer aandacht je eraan geeft, hoe groter het wordt. Tegenwoordig interesseert de publieke opinie me geen fluit meer. Mijn zelfwaardering heeft de overhand…..

Na twee dagen bescheiden feesten, moet ik nodig een dagje bijtrekken. Vandaag staat in het teken van rusten en een bezoekje aan een zieke vriendin. En lekker nagenieten van een heerlijke drie oktober.

Woensdagavond ga ik op stap met mijn vriendin Mo en haar goede vriend Boeddha. Vanuit Huize Heks zwenken we de markt op. Langs kraampjes met allemaal overbodige hebbedingetjes slenteren we richting kermis. Daar weet ik Mo te bewegen om weer in iets heel engs te gaan. Maar wat?

drie oktober, kermis, Leiden

Mo observeert de situatie

We keuren de attracties. Sommigen worden te licht bevonden (door Heks), anderen te zwaar (door Mo). Uiteindelijk besluiten we ons te laten afschieten als levende kanonskogel in een soort kooi aan elastieken. We moeten behoorlijk lang wachten voordat we aan de beurt zijn. Maar dat geeft niks, want er valt genoeg te beleven. Eerst gaat er een jongen bijna op de vuist met de man van de attractie. Deze bepotelt alle jonge meisjes, terwijl hij hen vastklinkt in de ronde kooi. Dat wordt in dit geval niet gewaardeerd door een toekijkend vriendje ……

Daarna ontstaat er elders in de rij een matpartij. Twee jongemannen gaan op de vuist. Een blonde elf springt ertussen. Zij krijgt rake klappen. Tracht de boel te sussen. Dat lukt. Ditzelfde scenario herhaalt zich een aantal malen, zoals zo vaak in het leven…. Goh, wat een pittig meisje! Als ze zich weer bij ons in de rij voegt complimenteer ik haar. Ze lacht laconiek.

drie oktober, kermis, leiden

Een elfje met engelengeduld en rood voorhoofd…..

Ze is wel wat gewend verzekert deze rechtenstudente me. Ik kijk naar de rode plekken op haar voorhoofd. Dat zou morgen wel eens behoorlijk blauw kunnen zijn….. Ze heeft in elk geval genoeg geduld en lef voor hele zware jongens in haar toekomstige werkzame leven, bedenk ik me……

Uiteindelijk zijn we dan aan de beurt. Vlak voordat we instappen zien we een bord met allemaal waarschuwingen. Je mag er niet in met hoge bloeddruk, dit, dat en andere gebreken. Oeps. Hadden ze dat bord niet even bij de kassa kunnen plaatsen. Op hoop van zegen dan maar…. We stappen in en laten ons bepotelen: De man houdt zich opvallend in, we zijn zijn houdbaarheidsdatum ver gepasseerd…..

man voert poesjes

Boeddha speelt met de poesjes……
Mo en Heks maken een reportage, slap van de lach…..

Dan gaat het gebeuren. De elastieken worden op spanning gebracht. En hop, daar worden we gelanceerd de ruimte in. Ons geschreeuw klinkt via luidsprekers over de kermis. Een aantal keren vliegen we op en neer en over de kop. Om dan een hele tijd op en neer te blijven stuiteren. Wat een uitzicht. Fantastisch.

Drie oktober is ook al zo’n heerlijk dagje. Surfcowboy komt helemaal naar Leiden om de sfeer te proeven. Zo slenteren we langs kraampjes en kroegjes, over de nostalgische kermis, hier en daar genietend van een bandje.

Het is heerlijk om met hem door ons monumentale stadje te lopen. Er is zoveel prachtigs te zien. En hij kan dat benoemen. Als een gepassioneerde versie van een encyclopedie opent hij mijn ogen voor gebouwen, die ik dagelijks zie. Maar nu geplaatst in een historisch kader. Omgeven door wetenswaardigheden.

The Amazing Stroopwafels

The Amazing Stroopwafels

Later voegt Frogs zich bij ons en trakteer ik de heren op een heerlijke maaltijd: Glutenvrije, sojavrije, lactosevrije hutspot met klapstuk!

Kook  een kilo aardappelen, anderhalve kilo wortelen/uien met peper en zout. Stamp de boel door elkaar met wat rijst/amandelmelk.

The Amazing Stroopwafels

Kijk wat een lekkere sleetse contrabas

Bedek de bodem van een braadslee met ontbijtspek, daarbovenop een kilo klapstuk in blokken gesneden, vermengd met de rest van het spek. Totaal vier ons ontbijtspek gebruiken. Peper en zout, 45 minuten op 175 graden in de oven. Voeg hierna 6 sjalotjes en vier worteltjes in stukken gesneden toe. Rozemarijn, tijm, marjolein, vier grote laurierbladen, verse peterselie en een halve liter glutenvrij bier. Laat nog twee uur stoven op 150 graden.

Jammie.

Uiteindelijk wandelen Varkentje en Heks een stukje met Surfcowboy op richting het station. Op de hoek van de straat wordt de omgeving hondonvriendelijk. We nemen afscheid. Vanuit het blinde niks stampt het drieoktoberlied over de grachten. ‘Dwie oktobuhw, dwie oktobuhw, we zijn weew als een bal, gaan weew aan duh lal…….’ We walsen spontaan een laatste  vreugdedansje. Trekkebekkende voorbijgangers rekkenekken. Wie zijn die gekken? En welk feestje vieren zij?

drie oktober

Surfcowboy krijgt slappe lach