Roze Heks viert Pride in Leiden. Prachtige potten plakken stickertjes op mijn boezem. Met een regenbooghart. Daarna ellendige discussie over een onderwerp, dat ik al jaren mijd. Iemand heeft me een streek geleverd. Die iemand heeft geen spijt.

Zondag rustdag. Het is heerlijk weer. Warm zelfs. Heks rijdt een grote ronde met de hondjes. In de bocht bij de molen langs het Joppe stop ik. Door de verbreding in de waterweg is dit een prima plekje om te zwemmen, ondanks de file sloepjes, die de stad uit trekt. De hondjes springen bommetjes het water in en jagen eindeloos achter hun balletjes. Heks maakt een praatje met een man, die daar toevallig op een bankje zit.

‘Vroeger, ik heb het over 50 jaar geleden, mochten ze hier niet varen,’ vertelt de man, ‘Ik weet dat goed, want ik had een speedboot en deed aan waterskiën….’ Het is een krasse baas. ‘Drie jaar geleden ben ik ermee opgehouden….’ verzucht hij vervolgens. Hij vindt het nog steeds jammer.

Heks leeft met hem mee. Ikzelf vrees, dat een simpel molentochtje schaatsen er niet meer in zit voor me. Afgelopen winter heb ik mijn 11-steden-lidmaatschap opgezegd. Met pijn in mijn hart. Had ik natuurlijk jaren geleden al moeten doen……

Een lelijk bootje gevuld met een gevulde familie komt aanvaren. Een man met een lijf als een vleesgeworden regenton staat aan het roer. Hij kijkt Heks strak aan en begint op zijn voorhoofd te kloppen. Zie ik het nu goed? Opnieuw de doordringende blik van de regenton en het geklop op zijn voorhoofd.

‘Staat die man nu naar zijn hoofd te wijzen?’ informeer ik bij de waterskiër naast me. ‘Ja,’ beaamt hij mijn waarnemingen, ‘Ik zag het ook.’ Intussen staat de regenton gevaarlijk omgedraaid in zijn wankele bootje opnieuw op zijn voorhoofd te kloppen richting Heks. Ik heb de man nog nooit eerder gezien. In een reflex klop ook ik op mijn voorhoofd. Steek die maar in je zak.

Toch ben ik nijdig als ik doorrijd. Ik krijg de neiging om naar een brug verderop te racen en een weliswaar schoon hondenpoepzakje gevuld met water over de man heen te kieperen, zodra hij er onderdoor vaart. Wat denkt die eikel wel niet? En vooral: Waar gaat dit over?

Zondag rustdag. Heks is duf. Gisteren was het Pride in Leiden en dat heb ik gevierd. Homeopatische versie uiteraard, dus half uurtje in mijn knalroze overall rolstoeldansen aan de gracht en daarna een hapje en een drankje met vriendin. Om half tien lig ik alweer plat.

Vriendin vertelt me tijdens de borrel doodleuk, dat ze jaren geleden ongevaccineerd bij me in de auto is gestapt. Midden in de Coronacrisis. Toen Heks zich verre hield van iedereen.

Vanwege haar werk in het ziekenhuis tussen de Coronapatiënten was ze verplicht zich te laten vaccineren. Ze was ook als eerste aan de beurt natuurlijk. Maar dat wilde ze niet. Ze heeft daar destijds een stevig conflict over gehad met haar werkgever, zegt ze langs haar neus weg.

Volgens haar zijn al die doden gevallen juist door de vaccinaties. ‘Ze hebben die vaccins zomaar op de markt gebracht indertijd, ze waren nauwelijks getest,’ Daar heeft ze wel een punt, ‘Mensen krijgen hartklachten van die vaccins! Wetenschappelijk bewezen!’ roept ze triomfantelijk. Het is inderdaad een zeldzame bijwerking van sommige vaccins.

‘Het is gewoon griep, Heks,’ roept ze tot slot. ‘Wappie, wappie, wappie’ fluit het in mijn oren. Dit zijn de verhalen, die Heks niet meer wil horen.

Mensen krijgen niet alleen hartklachten van de vaccins. Ook de ziekte zelf heeft deze bijwerking…… En dit verschijnsel is geen zeldzaamheid. Tijdelijk hogere kans op hart- en vaatziekten na corona-infectie.

Ik heb die hele discussie jaren geleden achter me gelaten. Mijn ene koor is hierdoor gehalveerd. En nooit meer op peil gekomen. Alleen de ouwe getrouwen zijn gebleven, nadat onze geliefde en voortreffelijke dirigent van je wieppie, woeppie, wappie riep. Zong op bijeenkomsten. Besprak in de media.

Mijn andere koor is door deze ontwikkelingen, overlopende leden, indertijd enorm gegroeid. Daar is nu een ledenstop. De dirigent hier nam de pandemie wel serieus en dat maakte het voortbestaan van dit koor zoveel gemakkelijker.

Heks heeft na de crisis besloten om dit verhaal af te sluiten. Verschil van mening is prima. Het houdt ons scherp. Iedereen mag bepalen of hij of zij een vaccin in zijn lijf wil laten spuiten. Het is nog altijd jouw lichaam. Maar ongevaccineerde mensen hield ik indertijd flink op afstand.

Ik was blij met de maatregelen om verspreiding te vertragen. Ik weet niet wat er was gebeurd, als ik in die eerste periode ziek was geworden. Waarschijnlijk zou het einde verhaal zijn geweest wat betreft mijn zelfstandige leventje met een ziekte. Ik had destijds visioenen van een bedlegerige heks in een verpleeghuis met sondevoeding. Een plek waar ME patiënten ook zonder Covid door te maken wel terecht komen.

Heks is overgevaccineerd. Ik heb me helemaal vol laten spuiten met de diverse vaccins. Na anderhalf jaar in mijn eentje achter de geraniums was ik ongelofelijk dankbaar voor dat spulletje in mijn lijf. Het betekende vrijheid. Ik kan me nu eenmaal niet opnieuw een virus permitteren, waar mijn lichaam geen antwoord op heeft. Ik ben nog steeds niet hersteld van een Pfeiffer, opgelopen toen ik pakweg 25 jaar oud was……

Uiteindelijk heb ook ik een keertje Corona gekregen. Nadat ik de nodige vaccins in mijn systeem had. Ik zwijnde er zonder al teveel complicaties doorheen. Ik kwam niet op de IC of in een verpleegtehuis terecht en kan nog steeds zelfstandig wonen en voor mijn dierentuin zorgen. Hoera.

‘Ja, maar Heks, mensen werden juist ziek van die vaccins. Echt waar. Er zijn heel veel mensen dood gegaan door de vaccinaties. Of ze hebben er ernstige klachten aan overgehouden….’ Mijn vriendin is ervan overtuigd. Ze beweert vervolgens, dat een dierbare van haar met COPD is gestorven door de prik, ‘Ja, ze had Corona opgelopen, maar doordat ze eerder gevaccineerd was is ze toen dood gegaan…’

Heks wordt een beetje draaierig. We zitten gezellig met een glaasje rosé te klessebessen en opeens ligt dit op tafel.

‘Luister, of jij je wel of niet laat vaccineren is helemaal aan jou. Maar gezien je werkzaamheden en gezien het feit, dat ik heel lang in totale zelfisolatie heb gezeten uit angst een virus op te lopen, waar ik gemakkelijk aan dood zou kunnen gaan met mijn defecte immuunsysteem, vind ik het onacceptabel, wat je hebt gedaan. Keihard liegen hierover….’

‘Ik had niet eens een keus. Jij bepaalt op zo’n moment voor mij met jouw ideeën…. ,’ Heks stottert ervan, ‘Ik vind het echt een klotestreek.’

‘Ja maar Heks, anders hadden we elkaar niet kunnen zien,’ verdedigt ze de actie. Meuh.

Heks zag helemaal niemand toen. Wat maakt haar zo bijzonder om mijn leven in de waagschaal te stellen?

Pas later realiseer ik me, dat het bewuste ritje in de auto was om haar uit de brand te helpen bij de begrafenis van die geliefde persoon, die was overleden aan het vaccin. Of Corona. Of COPD in combinatie met het virus. Of in combinatie met het vaccin. Daar zijn de meningen over verdeeld.

Ze had aan het sterfbed gezeten en de hand vast gehouden van die persoon. Die dus Covid had. Een paar dagen later zat ze in mijn auto.

Zit ik jaren na dato weer in die hopeloze materie verwikkeld.

Bij het afscheid zeg ik haar nogmaals, dat ik met name het gelieg niet trek. ‘Maar ik ben nu toch eerlijk?’ is haar reactie. Ja, spuit elf, daar heb ik wat aan.

Net of een geliefde vreemd is gegaan met een sexwerker, zonder enige protectie, en het na jaren opbiecht en dan roept: ‘Ik ben nu toch eerlijk?’ Ja, je bent nu eerlijk. Alsof dat de zaak goed gaat doen.

Het gaat om vertrouwen. Mijn vertrouwen is beschaamd. En om respect. Liefde en respect is hetzelfde. Het is gewoon een liefdeloze egocentrische actie geweest.

Mijn gesprekspartner ziet het probleem niet. Voor haar is het allemaal onzin. Covid was niet echt iets om je druk over te maken, toch…..? ‘Ik heb het zo vaak gehad, ik kan het niet meer overdragen…’ is haar mening. Zucht.

Ze is nooit ziek. Zo lang als ik haar ken, ruim 20 jaar, nog geen griepje of verkoudheid. Ze kan wie weet welk virus bij zich dragen zonder symptomen. Maar ze kan het dan evenzogoed overdragen natuurlijk. Haar beweringen slaan nergens op.

Heks kent een flink aantal mensen met Long Covid intussen. Voorwaar geen pretje. Een aantal van hen heeft het het afgelopen jaar opgelopen. Ernstige vermoeidheid en bizarre longklachten zijn hun deel.

Ik ken zelfs iemand, die voordat hij het kreeg een echte raswappie was. Ik hoor hem nog oreren tijdens een vergadering met mijn koor vol bejaarde mensen, toen er werd gesproken over dingen als testen, vaccinaties, mondkapjes en afstand houden. ‘Mijn rechten, mijn rechten…’ riep hij verontwaardigd. En nu is hij dus ook de sigaar.

Hij houdt me soms staande in een park. Zijn leven is helemaal veranderd door de aandoening. Van de kerngezonde kerel, die nooit iets mankeerde, is niets meer over. De man tapt nu uit een geheel ander vaatje…. Hij is de wanhoop nabij.

Tijdens mijn wandeling vandaag bel ik Kras. Ik vertel haar over het gelieg van mijn vriendin. ‘Om misselijk van te worden, Heks,’ reageert ze. Ter plekke besluit ik dat het nu klaar is met die vriendschap. Het is niet de eerste keer, dat die vrouw me een streek levert. Maar wel de allerlaatste.

Ik blokkeer haar ter plekke. Het is mooi geweest.

Die ellendige ziekte bepaalt gelukkig ons leven niet meer. Maar het gevaar is nog niet geweken. Ik ga me weer lekker laten vaccineren binnenkort…

Long Covid, ME, Jeuk aan je Klit. Ben je een aansteller of is het serieuze shit? Waarom zou je je in godsnaam laten vaccineren? Je kunt beter positief zijn en niet chagrijnig, beste zeikerige dames en aanstellerige heren! Long Covid en ME: Appels en peren.

Wat een zomer! Zomer? Hoezo zomer? Gisterenavond overweeg ik serieus om de verwarming aan te doen. Ik heb het ijskoud. In augustus! Vorig jaar heb ik de hele zomer in katzwijm gelegen van de hitte. Dat is dit jaar wel even anders. Ik loop meestal in mijn winterkleren. Ik doe een warme jas aan als ik naar buiten ga…..

Kriebelig en krabbelig. Heks heeft jeuk. Ook dat nog. Het lijkt op een allergische reactie. Op de regen? Op de kou? Ben ik allergisch geworden voor mijn medemensen na die eindeloze lockdown? Veilig opgehokt in Huize Heks?

Mijn huid prikt.

Een kleine week geleden krijg ik mijn 3e vaccinatie. Heks is geen Wappie. Ik ben geweldig blij met al die prikken. Door een speling van het lot heb ik een fantastische cocktail in mijn klep gekregen.

Eerst een restvaccin Astra Zeneca. En daarna twee keer een dosis Pfizer. Ik ben dus een voorloper in Nederland. Met mijn combinatie AstraZeneca/Pfizer en tot slot ook nog eens een boostervaccin!

‘Er wordt een groot onderzoek gestart naar Long Covid,’ lees ik in de krant. Toe maar. Na een klein jaar klachten wordt deze groep al serieus genomen!!!

Een vriendinnetje van Heks zit bijvoorbeeld al in een traject bij een gespecialiseerde fysiotherapeut vanwege haar Long Covid. Ze wordt drie keer per week behandeld: Ze heeft maar liefst een chronische indicatie gekregen, iets, dat Heks never nooit voor elkaar krijgt op grond van haar ME.

Ik ben blij, dat die groep mensen geholpen wordt, maar ik voel ook iets anders. Het voelt dubbel. Waarom krijgen MEpatiënten nog steeds niet deze behandeling?

Waarom ligt een MEpatiënt met bed en al in de rechtszaal, omdat hij van de uitkerende instantie gewoon aan het werk moet? Terwijl hij helemaal niks kan. Hij kan zichzelf nog niet eens wassen, laat staan aankleden om naar zijn werk te gaan.

Dit geintje speelde zich niet af in een duister verleden. Nee, dit gebeurde afgelopen voorjaar. Terwijl Long Covid al alle aandacht kreeg. Je zou zeggen, dat het slechte herstel van Coronapatiënten een lans zou breken voor mensen, die al jaren kampen met postvirale problemen. Maar nee. Die link wordt niet gelegd!

Ik snap het niet. Schiet mij maar lek.

Nu schiet mijn leven aardig op. Ik heb hooguit nog twintig gammele jaren te gaan. Ik moet mezelf nog maar een paar decennia verdedigen tegen vooroordelen. Ik moet mezelf nog maar een beperkte periode in de lucht houden. Uitkerende instanties zitten me niet langer achter de broek. Ik ben volledig afgeschreven voor de arbeidsmarkt. Dus echt: Ik heb niks te klagen…..

Maar mijn hart breekt voor al die jonge mensen, die dat eindeloze frustrerende pad nog hebben te gaan. Ik voel verdriet om al die in de knop gebroken levens. Bij voorbaat kansloos.

‘Ik verzorg een MEpatiënt, nou die vrouw wil gewoonweg niet beter worden. En dan is ze daarbij ook nog eens strontchagrijnig! We balen allemaal van die vrouw. Ze ligt zich gewoon dagdagelijks aan te stellen daar in haar bed. We spreken er als verplegend personeel allemaal schande van….’

Een vroeger vriendinnetje van Heks was er wel uit met haar team. Ze had een baantje bemachtigd in een instelling, waar chronisch zieke mensen zelfstandig in huizen wonen, met een verpleegkundig team op afroep beschikbaar. Zodat die aanstellers nog eens worden gewassen en wat te eten krijgen. Zodat ze hun medicatie krijgen en wat er verder zoal komt kijken bij een chronische ziekte.

De MEpatiënt was een doorn in haar oog. En in dat van haar lieve schattige sociale collega’s. Het stomme mens stelde zich aan, was chagrijnig en wilde dus stomweg niet beter worden.

Heks kijkt geschokt naar haar vriendin. Haar maatje, die dit soort dingen zit te blaten daar aan haar heksenkeukentafel. Hoe kan ze dit nu zeggen? Ze weet toch hoe Heks altijd loopt te knokken om haar kop er bovenuit te houden? Ze heeft met eigen ogen gezien, hoe moeizaam dat gaat. Mijn gestumper op de vierkante millimeter…….

‘Hoe kun je dit nu zeggen?’ roep ik dan ook, ‘Ik heb ook ME. Dus ik stel me aan? Ik wil niet beter worden? Ik mag nooit chagrijnig zijn?’

‘Nee, nee,’ mijn vriendin put zich uit in excuses. Heks is een ander geval. Heks is namelijk wel positief. Doet wel haar best. En nog wat van die dingen. Haar gestamelde relaas overtuigt me niet. Ik ben en blijf geschokt.

Je geneest niet van ME, omdat je je best doet. Of omdat je positief bent. Je ligt je niet lekker aan te stellen 24/7. In een verduisterde kamer, omdat je geen licht verdraagt. Bewegingsloos, omdat alle spieren en gewrichten in je lijf op tilt staan. Eenzaam, omdat je geen mensen om je heen kunt hebben.

Een getrouwde man ligt jaren op zolder bij zijn ouders. In een verduisterd kamertje. Prikkelarm. Elke week komen zijn vrouw en kinderen hem kort bezoeken. Als hij het kan hebben tenminste.

Een uitkering krijgt hij niet, want hij is natuurlijk zo’n enorme aansteller. Ik wed, dat de man bij tijd en wijle strontchagrijnig is. Ik weet niet of hij nog iets te willen heeft overigens. Of hij nog in staat is om te willen.

Maar als hij weer wat te willen zou hebben, zou hij ongetwijfeld beter willen worden. Weer thuis willen gaan wonen. Weer zijn kinderen kunnen zien opgroeien. Weer naar zijn werk kunnen gaan….

De man was voordat hij ziek werd overigens een enthousiast bergbeklimmer. Met een topconditie. Een doorzetter ook. Geen last van aanstelleritis daar boven op die berg.

Vreemd hoe na een virusinfectie opeens zijn karakter totaal is veranderd. Hoe hij zich in korte tijd heeft ontwikkeld tot een megalomane hypochonder. Het hij opeens ziektewinst wil incasseren. In de vorm van eenzame opsluiting bij zijn ouwelui op zolder…….

Ach, de politiek is ziek. Die doen alleen maar iets ergens aan, als het echt niet anders kan. Na jaren doen alsof hun neus bloedt moet de VVD bijvoorbeeld de klimaatverandering nu echt eens serieus gaan nemen. Tegen heug en meug natuurlijk. Ze kunnen er gewoonweg niet meer onder uit.

Nadat ze eerst de maximumsnelheid op het Nederlandse wegennet hebben verhoogd en weer verlaagd, hetgeen de staatskas vele miljoenen heeft gekost, 64,4 miljoen om precies te zijn, moeten er nu nog meer maatregelen komen.

Of ME uiteindelijk baat heeft bij Long Covid inzichten is nog maar de vraag. De huidige tendenzen doen vermoeden van niet. De opwinding in ME land, na de eerste gevallen van Long Covid, eindelijk begrip, is misschien geheel onterecht. Want het is appels met peren vergelijken. En appels met peren vergelijken ligt nu eenmaal niet in onze volksaard. Vooral niet als het ons geld kost.

En begrip voor MEpatiënten gaat de staat absoluut geld kosten. Hen behandelen ook. Laat maar lekker rotten dus die chagrijnige aanstellerige appels. Die vergeten groentes. Genoeg ander gemankeerd fruit, dat gewicht in de schaal legt……..