Wie was er eerst? Kip of ei? Vikthor is er als de kippen bij! ‘Kip, ik heb je!’ bezorgt me de schrik van mijn leven. En waar is die kip vervolgens gebleven? En wat doet Heks? Zit zij op stok? Nee ze bevrijdt al zingend haar inner cock! Hoeft die haan nooit meer voor het zingen de kerk uit!

toverheks.com

Zondagmorgen vroeg gaat de wekker. Verschrikt schiet ik overeind. Voor ik het weet zit ik slaapdronken op de rand van mijn bed. Waar is de brand? Wie is er dood? Waar ben ik?

Langzaam sijpelt de grauwe werkelijkheid mijn bewustzijn binnen. Hoewel grauw? Vandaag geenszins! Ik ga namelijk lekker Indiaas zingen. Daarom ben ik zo godvergeten vroeg uit de veren.

Zorgvuldig zie ik erop toe, dat ik met mijn goede been uit bed stap. Vandaag zet Heks haar beste beentje voor. Maar eerst: Koffie! Het liefst een hele sloot. Anders heb ik sowieso geen poot om op te staan.

toverheks.com

Na die overdosis opwekkende toverdrank met pijnstillers zie ik er geen been in om mezelf  onder de douche door te gooien. Het is bedoeld om mezelf nog eens extra wakker te schudden.

Het effect is echter totaal anders: Eigenlijk vind ik het nu al mooi geweest, maar de dag begint pas. Eventjes doorpakken dus. Kleren aan, boterhammetje in mijn klep duwen, kwast over de bleke kaken, dieren verzorgen…….

Even later zit ik in mijn kanariepiet op de snelweg. Het is heerlijk rustig op dit tijdstip. Als een speer zoef ik richting Rotjeknor. Onder aan de ring hangt een vergeten lintdorpje. Opgeslokt door de nieuwbouwwijken van de Maasstad. Heks is op weg naar een klein dijkhuisje aan dat lint. Even over tienen parkeer ik voor de deur. Het feest gaat beginnen.

toverheks.com - 3 (12)

Als ik het souterrain binnen kom zitten er al een paar mij bekende en onbekende dames op de grond te zingen. Hun stemmen afgedaald tot het laagste register. Ik laat me op een kussen zakken en begin mee te zoemen. ‘AaAaaaaaaaaaaAAaaaaaaaaaaaAaaaaa,’ vloeit mijn geluid in het geheel.

Onze stemmen vullen de ruimte. De Tanpura riedelt ritsen boventonen. Een gordijn aan klank daalt op ons neer. Een hele tijd zitten we zo te zingen. Stemmen we ons af op onszelf, op elkaar….. ‘Zouden meer mensen moeten doen,’ schiet er door me heen, ‘De wereld zou een betere plek worden!’

Vandaag beginnen we opeens aan een nieuwe compositie. Of eigenlijk gaan we door na een weekend? Huh? Oh ja. De dames zijn een weekendje weg geweest onlangs. Heks laat zulke dingen aan zich voorbij gaan, veel te  vermoeiend allemaal. Maar toen zijn ze dus aan dit stuk begonnen.

toverheks.com

Release your inner COCK!!!!!!!!

‘Je kent het wel, Heks, we hebben deze raga lang geleden al een keertje gedaan,’ aldus mijn juf. Maar ik weet van niks. Al klinkt de outline me vaag bekend in de oren met de verlaagde re en dha.  Die je alleen heel kort zingt als de melodie daalt. In stijgende lijnen kom je die twee helemaal niet tegen……

Hoewel het dus allemaal nieuw voor me is zit ik geweldig lekker te zingen. Rond en vrij. Joechei. Het maakt me blij.

toverheks.com - 1 (23)

Als we gaan improviseren ga ik lekker los. De bitches moeten enorm lachen. Vooral mijn aloude zangmaatje Meiske. ‘Je inspireert ons Heks, door jou durf ik ook steeds meer. Ik riep laatst in dat weekend tijdens een improvisatie oefening, dat ik mijn innerlijke ‘Heks’ ging bevrijden, to release my inner cock, bij wijze van spreken dan. Maar dat klinkt natuurlijk wel heel raar, had ik even niet aan gedacht! Hahaha!’

‘Hihihi, dhrupadbitch bevrijdt haar innerlijke penis, heheheh, hahaha, giebeldegiebel…..’ zitten we eindeloos te lachen. ‘Haha,’ hikt mijn juf, ‘Je had dat gezicht van Meiske moeten zien, toen ze dat zei waar al die mensen bij zaten, die jou en je gekke voornaam niet eens kennen! Zo serieus, totdat ze zich realiseerde wat ze nu eigenlijk echt zei!’

Al lachend gaan we naar boven, waar ons een heerlijke Indiase maaltijd wacht. De hele tafel staat vol met loeihete pickles, een grote pan Dahl, een rijke salade en natuurlijk ook nog witte rijst.

toverheks.com - 3 (11)

We zijn met een behoorlijk gezelschap vandaag. De leraar van de man van mijn juf is er ook met zijn vrouw. Overgekomen uit Zwitserland! Hij gaat ons vanmiddag lesgeven in die complexe ritmes en begeleiden op de Pakhawaj.

Het ritme van vandaag is niet al te ingewikkeld blijkt. Ik ben erger gewend. Klap open, klap open klap klap klap, tiete gatte gadie gana. De middag vliegt voorbij. Aan het einde doen we nog eventje de compositie Demaruh Harre Karre. Ha, die kan ik me wel herinneren: Het was de eerste raga, die ik ooit heb geleerd.

‘Je hond heeft een kip gepakt,’ als ik weer boven kom krijg ik de schrik van mijn leven. Mijn makkelijke en zeer gehoorzame hondje is zomaar onder het appèl van de dochter van de juf uit gefloept. Achter een kip aan!

De schat is helemaal ontdaan. Zij is stapeldol op mijn hondje. En vice versa. Zodra ik mijn neus laat zien in Barendrecht gaat ze met hem aan de wandel. Tot wederzijds genoegen. ‘Normaal gesproken staat hij direct naast me als ik hem roep, maar nu liet hij me mooi kletsen!’

toverheks.com - 1 (24)

‘Ik kon hem totaal niet meer bereiken, Heks, hij werd echt helemaal wild. Die kippen liepen los in een tuin hier verderop. Opeens had hij er echt eentje te pakken. Overal witte veren…..’ Gelukkig waren de eigenaren wonderbaarlijk relaxed. Toch gaan we even navragen hoe het met de kip is. Of die kolerekip nog onder ons is…….

‘Oh, het gebeurt wel vaker, hoor,’ lacht de kippenvrouw opgewekt als ze de voordeur opendoet, ‘dat is het risico als je ze lekker los laat lopen. Met enige regelmaat stormt er een hond hier de tuin in! Die kip zit alweer in een boom te tateren.’

toverheks.com - 2 (12)

Ook haar man is totaal niet onder de indruk van mijn monster. ‘Dus er is echt niets aan de hand?’ Nee, ook bij nadere inspectie was er geen bloed of andere schade te bekennen op die paar verloren veren na. Gelukkig maar.

Opgelucht rijd ik wat later weer richting Leiden. In no time ben ik thuis, het grote voordeel van rijden op zondag. Op een paar zondagsrijders na (!) is er niemand op de weg. Ideaal!

toverheks.com

 

 

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.

 

 

Is het glas half vol of half leeg? Wat als je glas nauwelijks nat is? Als er slechts een bodempje in zit zo af en toe? Dan moet je daar verdomde dankbaar voor zijn! Onzin? Heks is al blij als haar glas een ietsiepietsie meer dan nat is. Als er net genoeg energie in mijn cellen zit om op mijn gemakje door de duinen te wandelen. Met Saar, mijn kleine Smurf en zijn grote vriend: Een verrukkelijke middag, gewoon hier en nu.

toverheks.com

toverheks.com

Woensdagmiddag tref ik Saar op de Cantineweg. We gaan de Coepelduynen in met onze honden. VikThor is dolblij. Hij moet het al dagen doen met afgepaste fietsrondes in de regen, dus hij heeft wel zin in een verzetje met zijn grote vriend Baris. ‘Die staat bijna te jodelen achter in de auto. Hij heeft er zo’n zin in!’

Op ons gemakje kuieren we langs het strontpad. Hier werpen allerlei viervoeters uit de omstreek snel een eerste drol of drolletje in het struweel aan het begin van een uitgebreide uitlaatronde. Je ziet ze in alle soorten en maten glinsteren in het helmgras.

toverheks.com

toverheks.com

Zodra je de eerste bocht om bent is het afgelopen met dit feacale schouwspel. Plotseling ben je midden in de natuur met de bijbehorende frisse lucht. Vlammende kleuren schieten van de laatste bladeren aan de diverse bomen. Weldadig gloeien overrijpe bessen aan de duindoornstruiken.

Restanten rozenbottels en een sporadische kardinaalshoed complementeren het dramatische effect van het landschap. Bij een duinmeertje nemen we ons eerste kopje thee. De hondjes spelen in het water. De lucht is grijzig, maar er valt geen neerslag uit. De temperatuur is prima en er staat geen zuchtje wind. Wat heerlijk!

Onze viervoetige vrienden lopen weer eindeloos achter elkaar aan te rennen. Mijn kleine wendbare smurf en zijn grote kolossale vriend met zijn enorme mombakkes.

toverheks.com

toverheks.com

We vervolgen onze tocht van bankje naar bankje. En op elk bankje schenken we onszelf een kopje thee in. ‘Ha, zalig!’ knikken we goedkeurend naar elkaar. Wat is het toch weer genieten vandaag. En wat een geluk dat het weer zo meewerkt.

Ik vertel mijn vriendin over de film Unrest en het dramatische effect ervan op mijn humeur. ‘Het lijkt erop dat er van alles los komt door die film, Heks. Dingen die je jarenlang hebt binnengehouden. Jeetje. Ik ben ook al een tijd abnormaal moe. En niemand die het begrijpt. Ga toch wat nuttigs doen krijg ik dan te horen…… Vreselijk gewoonweg. Dus hoe moet het zijn als je dat al dertig jaar naar je kop krijgt?’

Behoorlijk frustrerend weet ik uit ervaring. In mijn hoofd lijkt een depot te zitten, waar alle rotopmerkingen, onbegrip, tegenwerking, roddels en verborgen lijden zijn opgeslagen. Achter een dikke mentale deur met een tijdslot erop. En laat dat tijdslot nu opeens niet meer sluiten. Het is blijkbaar tijd om naar buiten te treden met die zooi. Maar of ik het nu leuk vind?

Als de eerste golven verdriet en frustratie op straat liggen overvalt me een gevoel van dankbaarheid, omdat er toch ook heel veel mensen zijn geweest, die me echt hebben gesteund en geholpen. Of op zijn minst hebben geprobeerd om me te steunen en helpen. Ook al snapten ze soms geen zak van mijn aandoening en was hun uitgestoken hand vol ongevraagde adviezen voor mij een schop tegen het zere been.

Soms kwam de hulp pas in tweede instantie, als ze erachter kwamen hoe ontzettend ik zat te stumperen in mijn beperkte leventje. Soms tijdelijk. Werden mensen het toch wel zat na een paar jaar: Er zit dan ook weinig schot in mijn genezing. Ik ben er voortdurend aan blijven werken, maar het schiet nog steeds niet op. Een kleine overwinning daargelaten.

Wat ik echter aan de ene kant win raak ik vaak op een ander vlak weer kwijt. Hypoglycemie onder controle? Schimmelinfectie erbij. Weer genoeg energie om te werken? Een paar enorme operaties, die ogenschijnlijk geen verband houden met mijn aandoening volgen.

Blijken ook die klachten later toch in het ziektebeeld te passen…..

Florerende virus invasies eindelijk een klein beetje teruggedrongen door midel van LDN en streng dieet? Fibromyalgische klachten vieren opeens hoogtij. Hypermobiel is how I feel.  Dus mijn genezingsproces is een beetje lood om oud ijzer. Waarbij dat oude ijzer dan ook nog eens steeds roestiger wordt met het stijgen der jaren.

toverheks.com

toverheks.com

Ik bedenk me dus dat ik ook best dankbaar mag zijn dat er altijd een paar mensen in me zijn blijven geloven. Ook al heb ik er weinig aan als ik helemaal om lig. Dan ben ik toch altijd weer voornamelijk op mezelf aangewezen. Dan bestaat mijn gezelschap voornamelijk uit een familie katachtigen en een lief blafbeest. Ook iets om dankbaar voor te zijn overigens!

Mijn verjaardagsfeest had nooit plaats kunnen vinden als Steenvrouw niet van alles voor me had staan snijden een dag ervoor. En als Trui niet uren van te voren resoluut een aantal taken van me had overgenomen. Als de man van Elfje en Vlindertje mijn hond niet hadden uitgelaten. Als op de avond zelf niet een paar mensen gigantisch de handen uit de mouwen hadden gestoken.

Evenzogoed ben lig ik daarna dagenlang bewegingsloos in bed, afgewisseld met de uitlaatrondes van mijn hond. Maar zonder die hulp zou het me niet gelukt zijn.

Ook heb ik jarenlang wekelijks bij een aantal vrienden gegeten, omdat het me niet meer lukte om te koken. Ik noem maar iets.

toverheks.com

toverheks.com

Dus ook al is mijn glas niet half vol, maar bijna leeg qua energie en gezondheid, toch is er genoeg om dankbaar voor te zijn. Dat moet ik niet vergeten. Ook moet ik niet vergeten dat er veel mensen niet beter weten. Dat het geen onwil is. Of kwaadaardigheid. Maar onwetendheid, waardoor ze van die vreselijk dingen tegen me zeggen.

Onwetendheid veroorzaakt lijden wordt door diverse denkrichtingen, waaronder het Boeddhisme,  beweerd. Inderdaad. In alle opzichten.

Reactie van iemand op mijn gejammer: ‘En wat die zogenaamd goedbedoelde adviezen betreft: kut natuurlijk, maar ik heb wel geleerd dat je onderscheid moet maken tussen de eikels die alles wat ze niet begrijpen van zich af trappen (misschien ook omdat ze er bang van zijn, dan is het soort bezwering) en degenen die wel om je geven en het doen uit een gevoel van onmacht. Het is ook best lastig als iemand waar je van houdt, lijdt. Je wilt dan iets doen! En dan komen dus die welgemeende tips: ik las laatst dat bewegen goed is, moet je dat niet eens wat vaker proberen?’

De laatste tijd word ik erg geconfronteerd met hulp die me afhankelijk heeft gemaakt. Dat is ook iets wat je gewoon niet kunt voorkomen als je ziek bent. Ik ben volkomen aangewezen op thuiszorg. Zonder die hulp zou het hier een nog veel grotere bende zijn! Zou ik nooit meer in een schoon bed slapen. Zou ik nog meer ruimtes hebben, buiten mijn werkkamer, waar ik niet of nauwelijks meer in kan.

Gelukkig krijg ik die hulp. Ik heb zo lang geprocedeerd tegen het afpakken ervan: Uiteindelijk heb ik van de rechter na een jaartje of acht de verzekering gekregen dat er geen uren meer af mochten.

Meer uren thuiszorg, waar het procederen me om begonnen was nadat er drie uur was afgepakt, lukte niet. Maar intussen was er door die rampzalige marktwerking in de zorg en andere ellendige maatregelen voor velen helemaal geen hulp meer beschikbaar. Ik mag dus reuze blij zijn met de uren die ik nog heb, ook al zijn ze verre van toereikend.

Maar goed, het is vaak een druppel op een gloeiende plaat, al die hulp. Als ik een slechte periode heb zit ik nog steeds met mijn handen in het ongewassen haar. Een douche nemen is dan vaak al te veel…..

Toch lukt het me nog steeds om van het leven te genieten. Elke morgen begroet ik mijn beestenbende uitbundig. Ik moet wel erg belabberd zijn wil ik dat ritueel overslaan. Midden in alweer een slapeloze nacht doe ik spelletjes met mijn hondje en katten in de woonkamer.

Ja, ik weet het. Het is in veler ogen een pathetisch bestaan. Familieleden van Heks hebben haar er tijdens een kerstdiner, dat ze er net uit kon persen, wel eens met z’n allen enorm om uit zitten lachen.

‘Waar je je al niet mee bezig kunt houden!’ schamperde iemand meesmuilend, toen ik vertelde dat ik tijdens al die pijnlijke en slapeloze nachten verstoppertje speelde met mijn kat Snuitje. Tot grote hilariteit van de rest van het gezelschap!

Onwetendheid, daar heb je em weer. Hoe dan ook: Ik word erg gelukkig van mijn dierentuin..

In het hier en nu zijn met mijn dieren. Wandelen met mijn hondje is mijn dagelijkse loopmeditatie. Op mindere dagen fietsmeditatie. Het moet wel erg met me gesteld zijn als ik niet na een tijdje toch begin te lachen en zingen op de fiets of in het bos. Soms loop ik eerst een tijdje te schelden uit frustratie over mijn pijnlijf, om dan om me heen te kijken en het wonder van de schepping weer te zien.

toverheks.com

toverheks.com

Dan maak ik weer praatjes met mensen. Dan worden ze weer allemaal mijn partner.

Afhankelijkheid doordat je wekenlang geen deuk in een pakje boter kan slaan en dat dan levenslang….. Het blijft moeilijk. Vooral als je afhankelijk bent van mensen die de ballen hebben begrepen van je conditie.

Hier moet in mijn leven nog veel gebeuren kan ik je zeggen. Ik heb op een aantal vlakken het gevoel helemaal vast te zitten in een bepaald soort afhankelijkheid. Je laat mensen toe in je leven en dan moet je hen honderd procent kunnen vertrouwen.

toverheks.com

toverheks.com

Een foute thuiszorg haalde hier ooit de kasten leeg. Omdat ik maandenlang in bed lag kon ze heerlijk haar gang gaan. En toen ik er achter kwam beriep ze zich op het feit dat ik een ziekte heb, die als psychiatrisch te boek staat. Ik zou het wel verzonnen hebben, net als mijn ziekte.

Werd ik door Activite, waar het stomme mens voor werkte, ook nog eens te grazen genomen. Als zijnde leugenaar. Het heeft zelfs de kranten gehaald…… Met naam en toenaam!

Het is dus allemaal niet zo gemakkelijk zoals je ziet. Heks moet vaak boven zichzelf uitstijgen om er een beetje goed mee om te gaan. Ook wil ik mensen niet tegen me in het harnas jagen, want dan ben ik nog verder van huis.

Het blijft dus een opdracht om alle beledigingen en onbegrip uiteindelijk te vergeven. Ik ben nog niet zover hoor. Ik zit nog in een heel ander stadium. Het is gewoon heel erg moeilijk om een aandoening te erkennen en accepteren, wat door de omgeving systematisch wordt ontkend. Om over acceptatie maar te zwijgen. In dat chiasme bevind ik me al jaren…….

Dertig jaar en 9 maanden om precies te zijn.

toverheks.com

toverheks.com

 

 

 

 

Die Jahreszeiten van Haydn klinkt behoorlijk kakofonisch tijdens de eerste repetitie met orkest. M’n oren tuten nog uren na. Maar ja. Ik zit dan ook opgevouwen tussen een klarinet en een schuiftrompet. Enigszins bedwelmd door de in het heetst van de strijd uitgestoten lichaamswalmen.

Zaterdag hebben we een oefendag met het koor. Tussen tien uur ’s morgens en een uurtje of drie ’s middags zingen we de hele Jahreszeiten door. Van achter naar voor, een persoonlijke voorkeur van onze dirigent.

Om een uurtje of tien sukkel ik de zaal in. Ik installeer me op mijn stoel met een mongoolse muts op mijn kop. En een bijpassende wollen deken om mijn schouders. Allemaal werk van de hand van Anna Rotteveel. Het staat heel apart en opvallend. Mooi. Dat leidt lekker af van mijn grafkop.

Beverig en bibberig zit ik het eerste deel uit, maar rond de lunch knap ik dan toch op. Ik krijg weer een beetje praatjes en flirt opgewekt met onze pianist. Ik frommel een broodje naar binnen en ga wandelen met VikThor. Die zit in de auto braaf op me te wachten.

Op kreukelige dagen met toch de nodige activiteiten moet ik mijn blafbeest  tussen de bedrijven door zijn broodnodige beweging geven. En dat lukt me aardig al zeg ik het zelf. Dartel rent hij voor me uit om de kerk heen. Achter de ramen zwaaien mijn vriendinnen uitbundig naar me. Alsof ik ze in geen tijden heb gezien. Haha. Ze zijn gewoon nieuwsgierig naar mijn hondje.

‘Jeetje, wat is hij groot geworden, Heks,’ verzucht Anna even later. Zij heeft hem alleen maar als pup gezien…..

download-45

Dinsdagavond oefenen we met orkest. Dat is altijd een enorme set back. Klinken we zaterdag nog overtuigend en to the point, terwijl we ons door de partituur galmen, vanavond is het opnieuw een worsteling. Om de juiste afstemming te vinden. Om te zorgen dat het 1 geheel wordt.

Zoals altijd vertrouw ik op onze onvolprezen dirigent. Hij maakt zich nooit druk. Blijft er lol in houden. Weet met een kwinkslag iedereen weer bij de les te krijgen. Houdt het absolute overzicht. Heeft een duidelijk einddoel voor ogen……

Na het inzingen loop ik naar mijn stoel. Goeie hemeltje. Ik zit ongeveer in het orkest. Weggepropt onder de oksel van de trombonist. Een dikke grove kerel met een pokdalige huid, het Chronische Slecht Humeur Syndroom en een grote bek, maar dat weet ik dan nog niet.

Vijf minuten later wel. Zodra ik me op mijn stoel heb laten glijden gaat de mafkees los. Alle alten zijn verbijsterd. ‘Wat een lomperik, Heks,’ sissen ze verontwaardigd in mijn verdrukte oren, ‘je zit wel erg in het verdomhoekje vandaag.’

Heks laat het maar voor wat het is. Ik ben moegestreden. Een gevecht met deze onbekende toeteraar staat niet bepaald op mijn to do list. Ik dien hem dan ook bot van repliek dat hij gemakkelijk dertig centimeter de andere kant op kan schuiven, waarop de lompe leiperd nog eens 10 centimeter mijn kant op komt!

Alle alten zetten grote ogen op. Ik zit het maar uit onder die stinkende oksel van zijn vettige geruite overhemd. Getsie.

Na de pauze is er opeens veel meer ruimte voor Heks. Stomverbaasd zie ik dat de botterik opeens wel die halve meter is opgeschoven. Hoe is dat nu opeens gebeurd? De man was niet van zins een duimbreed te wijken! Wie heeft dit voor elkaar gekregen?

‘Dat heb ik gedaan, Heks,’ zegt mijn maatje Anna vastberaden. Laat hij maar opkomen, die lompe kerel, schieten haar blauwe ogen vuur. Deze hoogbejaarde nachtegaal is toch maar mooi voor Heks in de bres gesprongen!

De andere alten zijn stomverbaasd als ze de metamorfose van mijn zitplaats zien. ‘Heeft Anna gedaan…..’ grijns ik. Een daverend lachsalvo is het gevolg. Haar kordate aanpak van die beer van een vent is zo komisch, het werkt op onze lachspieren. Grinnikend begin ik aan de tweede helft van de avond.

Oh, oh, wat is het toch heerlijk om hieraan mee te werken. Het is wel erg hectisch zo tegen een uitvoering aan. En ik zit nu net in een extra beroerde periode met mijn lijf.  Maar wat word ik gelukkig van het bezig zijn met zoiets moois en bijzonders.

Tijdens ‘Ach, das Ungewitter nahtkijk ik eens goed om me heen. Wat een kakofonie aan geluid! Hoe is het mogelijk dat we allemaal toch min of meer gelijk aan het einde van het stuk belanden? Wunderbar!

Dat komt door onze onvolprezen dirigent. Opgewekt schaaft hij aan overgangen. Zet puntjes op de i. Maant het orkest aan om wat zachter te spelen. Goh, nu hoor ik mezelf opeens weer.

En ja hoor, warempel. Na enige tijd begint het echt ergens op te lijken. Ik zit heerlijk te zingen op mijn stoel. Omdat ik nu weer wat ruimte heb kan ik lekker voorop mijn zetel gaan zitten, op mijn zitbotjes. Een methode overgehouden aan jarenlang boventonen zingen gezeten op een houten krukje. Mijn manier van staan tegenwoordig.

‘Ga je tijdens de uitvoering wel staan, Heks?’ vraagt een alt na afloop. Ja, normaal gesproken wel. Maar deze keer weet ik het niet zeker. Ik ben al blij als ik er bij ben, want het is maar naadje met de energie. ‘Ja hoor. Als het even kan wel,’ roep ik echter onbezorgd.

Wie dan leef, wie dan zorgt.

Nog anderhalve week en dan is het al zover. Ik moet intussen wel een beetje gaan sparen met mijn energie…..

Maar niet vandaag, Vanmiddag ga ik door de duinen wandelen met Saar. Gaan we onze hondjes weer de tijd van hun leven bezorgen.

Er zijn nog kaarten verkrijgbaar op de site van Ex Animo.

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Kaartverkoop voor de uitvoering van ‘Die Jahreszeiten’ van Joseph Haydn door Oratoriumvereniging Ex Animo onder leiding van Wim de Ru op vrijdag 24 november in de Pieterskerk te Leiden is gestart! Wees er snel bij! Dan heb je nog een heel mooi plekje! Dit geweldige oratorium met jagersliederen en wijnkoren mag je gewoonweg niet missen! En wat pas echt gewicht in de schaal legt: Er zingt een heuse toverheks mee……

Afbeelding

Een oplichter maakt je snel lichter. En als je er niet mee zit ben je misschien wel op weg naar verlichting. Of wellicht al verlicht. Heks is nog niet zo ver. Ik zie het duister in. Aan alle kanten worden me poten uitgetrokken. Ik verander in een huiseigenaar waar je bij staat. En opeens heb ik ook een gezin! Was het maar waar!

Donderdag komt Blonde Buurman me weer helpen met mijn administratieve puinhoop. Het is alweer twee weken geleden dat ik samen met hem een to do lijstje heb opgesteld, maar tot nu toe er maar weinig van terecht. Aan mijn kant dan. Buurman appt, mailt en komt zelfs langs in een poging allerlei gegevens boven water te krijgen.

Somber probeer ik woensdag mijn werkkamer binnen te dringen. De deur wil niet open vanwege de troep. Ook is het licht kapot en liggen er overal stapels kleren, schoenen en knutselspullen te slingeren. Goeie genade. Hier moet ik dus ergens die onterecht gekregen verkeersboete tussen vandaan vissen.

Mijn bezwaar is niet erkentelijk verklaard, omdat het zogenaamd te laat binnen was. Maar laat ik er nu bij hebben gestaan, toen die brief een poststempel kreeg. Binnen de termijn. Ik ga dus ook hiertegen weer protesteren. Gewoon volhouden. Ik laat me niet zomaar onterecht een poot uitdraaien!

Maar eerst ga ik maar eens nieuwe lampen kopen en een stapel kleerhangers, zodat ik kan zien waar ik loop en alles waar ik over struikel weer op een knaapje kan hangen……

Buurman vindt donderdag de oorspronkelijke beschikking tussen allemaal onzinnig papierwerk. Wat krijg je toch veel flauwekul in je brievenbus, zelfs als je er expliciet een poster op plakt dat je dat niet wilt. Papierverspilling tot en met.

‘Kijk Heks, ik vind ook een ontvangstbevestiging. En die wijst erop dat je brief wel degelijk binnen de termijn gearriveerd is. Bovendien mag hij een week na die uiterste datum binnen komen, zolang de poststempel maar binnen de termijn is……’

Ha, mooi zo, ik zal die teringlijers leren. Allemaal stomme eisen stellen en als je je er aan houdt is het nog niet goed? Het lijkt mijn familie wel! Of de gemiddelde man in mijn leven. Kortom: Bekend terrein.

‘Wat is jouw verzekering toch idioot hoog, daar moeten we ook eens naar kijken,’ BBuurman schudt zijn wijze hoofd. Het is zo. Misschien moet ik mijn autoverzekering maar eens aanpassen. Die doorlopende reisverzekering kan er ook wel uit. Het is al een eeuwigheid amen geleden dat ik nog eens het land uit ging. Ik leef potdorie alsof ik leggende gelden heb.

Ik bel met verzekeringsmaatschappij Meeùs. De man die ik na drie kwartier keuzemenu aan de lijn krijg zegt allemaal rare dingen. Zo heb ik opeens een eigen huis en een heel gezin. Althans daar betaal ik premie voor.

Alleen weet ikzelf van niks. Ik heb het ook nooit tegen hen beweerd. Er is hier ooit iemand in mijn huurhuis komen kijken of het allemaal wel klopte met die inboedel. We hebben toen samen alles doorgenomen. Ik heb er niets aan veranderd, dus rara hoe kan dat?

‘Ja, u heeft daar een brief over gekregen. Blabla. Wij hebben dingen veranderd, goedkoper, blabla. En u heeft niet gereageerd!’

Heks wordt nu echt nijdig. ‘Dus jullie veranderen mij zomaar in een huiseigenaar met een gezin en als ik me daar niet met hand en tand tegen verzet heb ik het gedaan. Goedkoper? Nou voor jullie dan, want ik betaal nu meer premie. En u geeft me ook nog eens de schuld!!!!’

‘Ja, u had moeten reageren,’ begint de stommeling weer te bazelen. Ik voel mijn oren suizen van woede. Wat een gelul. Blonde schuift een briefje onder mijn neus met de tekst ‘Vraag het nummer van de klachtencommissie. Ga geen discussie aan met idioten aan de telefoon….’

De stumper geeft me het mail-adres van die commissie. Ik verbreek de verbinding.

‘Heb je nu die autoverzekering veranderd? Dat scheelt dan toch ook weer flink wat geld?’ vraagt BBuurman. ‘Nee. Het maakt qua premie nauwelijks iets uit. Maar als ik nu mijn auto tegen een boom rijd, krijg ik nog een paar duizend euro. En anders niet. Geweldig toch!’ roep ik stralend, ‘ Ik dacht dat ik niks zou krijgen….’

‘Hahaha, waar ja al niet blij om kunt zijn,’ BBuurman moet vreselijk lachen, ‘Ga je het dan ook doen? Tegen een boom aan rijden?’ Heks is niet niet van plan. Ik heb best veel aanrijdingen gehad, maar het was altijd iemand anders, die op mij in reed. Tot nu toe. Ik weet dus dat een ongeluk in een klein hoekje zit.

‘Kijk, Heks, je aansprakelijkheidsverzekering staat wel gewoon alleen op jouw naam. Die lui zijn gek. Ze hebben gewoon flinke fouten zitten maken en schuiven het jou in de schoenen,’ roept BBuurman even later verontwaardigd.

‘Verzekeraars zijn boeven. Mijn ex de Tank zat voordat hij Lyme kreeg in het verzekeringswezen. Jarenlang heeft hij zich vol zitten vreten in dure restaurants op kosten van de zaak dus van zijn klanten. Naar eigen zeggen. Hij verkocht gebakken lucht beweerde hij ook nog eens. En hij voelde zich postuum best schuldig dat hij zo’n zelfzuchtig stompzinnig en inhalig leven had geleid.’

Het is zoiets als met het bankwezen. Afschuwelijke praktijken van inhalige enge mensen, die qua ontwikkeling zijn blijven steken in het stadium van het reptielenbrein. Hun frontale kwab is totaal niet ontwikkeld. Het is al een wonder dat ze kunnen praten, al is hun vocabulaire beperkt….  en empathie hen vreemd.

Afgelopen week zie ik een reclame op televisie, zo walgelijk! Op een toontje van ‘I have a dream….’ zegt iemand steeds ‘Stel je eens voor…..’ Wat volgt zijn allemaal voorbeelden van extreem idealistische aard. Mensen vol compassie, die zich inzetten voor Moeder Aarde en sneue medemensen. Liefdevolle blaatverhalen. Prachtige plaatjes…….

Ik krijg vreselijke argwaan, want soms schemert er door die mooie verhalen en prachtige beelden dat de reclame over een een bank gaat. Die toch zo idealistisch is en goed. Waar je vooral je geld in fantastische wanproducten moet komen steken……  Want daar word de wereld beter van. Hun wereld dan. Die van degenen, die de bonussen opstrijken. Van de directeuren en andere financiële engbekken. Bladiebla.

Op het moment dat ze beginnen over een agrarische achtergrond weet ik dat het over die kloterige kut Rabobank gaat. Een braakmiddel van een reclame om ons een beeld door de strot te duwen van hoe ze willen dat wij hen zien. Tegengas tegen al die realistische geluiden over hoe walgelijk ze in werkelijkheid opereren.

De reclame strooit als het ware idealistisch zand in onze ogen. Na alle wanproducten, discriminerende acties en extreme harkpartijen is het blijkbaar weer eens tijd om hun imago op te krikken.

En dan huur je voor veel geld dat je heb afgepakt van je klanten een team, die zo’n kut reclame in elkaar draait. Een Klaas Vaak om ons weer in slaap te sussen. Met z’n ellendige zand. In plaats van je werk gewoon beter en eerlijker te doen.

Ik ben blij dat ik zo mislukt ben. Dat ik mijn sporen niet heb verdiend in het bankwezen of in het verzekeringswezen. Daar moet je niet wezen.

Er zijn wel meer plekken waar ik niet moet wezen. De nacht na de administratieve rompslomp heb ik een vreselijke nachtmerrie. De aanleiding is een uitnodiging voor een feestje in het hol van de leeuw. Ik krijg het bericht binnen vlak voordat ik ga slapen. Midden in de nacht word ik badend in het zweet wakker.

Daar moet ik maar niet heen gaan geloof ik. Oh kijk: Ik ben ook verhinderd. Dat komt dan mooi uit.

Een tegengeluid van een verzekeraar: Alle verzekeraars zijn boeven…

Rabobank, Rebbelbank, Broddelbank, Rob a bank: Nieuwsuur komt met choquerend item over deze van huis uit agrarische geldschieter. Heks heeft ook een vervelende ervaring met de bank waarbij ik al sinds mijn geboorte op het platteland vaste klant ben. 57 jaar trouw al je verplichtingen nakomen legt geen gewicht in de schaal bij deze botte boeren. Bovendien veranderen ze de regels gewoon waar je bij staat. Ook al zoiets! Ben je eventjes achter met betalen? Ze komen direct en accuut verhalen! Reageer je niet meteen? Laten ze je vallen als een baksteen! En dan ben ik nog niet eens Iraans! Mensen met die achtergrond zijn bij deze bank voorlopig helemaal nog niet jarig! Hoewel ze wel op rare telefoontjes worden getrakteerd…..

 

Spontaan dood gaan is niet voor iedereen weggelegd. Heks bezoekt het huis van Schilder, mijn goede vriend, die er zo plotseling tussenuit kneep afgelopen voorjaar. We missen hem verschrikkelijk, maar hij maakt het best goed. Is wat ik vermoed. Een lang liefdevol leven en dan lachend sterven. Dat is wat ik wil. Wie niet?

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Spookheks

Zaterdagmiddag loop ik met een paar potten kweeperenjam bij Schilder binnen. Zijn familie heeft een afscheidstentoonstelling georganiseerd in zijn intussen vrijwel lege huis en het is alweer het laatste weekend. Vorige week ben ik ook eventjes gaan buurten, maar het was best druk en ik wilde fietsen met Vik vanwege het prachtige weer. Gelukkig is de expositie wegens succes verlengd.

‘Ik kom volgende week nog eventjes een wijntje drinken,’ beloof ik de broer van Schilder, mijn oude vriend Galeriehouder. Wat je belooft moet je doen, ook al lig je total loss in je bed. Zodoende hijs ik me in de kleren en ga op pad voor een rondje met mijn trouwe hondje. Onderweg doen we de expositie aan.

Voel jij hem hier, Heks?’  Broer kijkt me nieuwsgierig aan, ‘Jij bent daar toch supergevoelig voor?’ Ja, ik voel hem zeker. Hij heeft het prima naar zijn zin. ‘Gisteren toen ik de badkamer in liep hier rook ik hem gewoon. Alsof hij naast me stond!’ vervolgt broerlief.

Zo grappig vind ik dat. De meeste mensen vinden Heks maar een rare Tinus met die gezellige onderonsjes met haar geliefde doden. Onverwacht krijg ik zo nu en dan toch weer begrip voor mijn ijle kwaliteiten: Zodra er iemand overlijdt, die heel dichtbij staat, voelen de achterblijvers zelf ook opeens van alles. En dat vertellen ze dan weer aan mij!

Vorig jaar werd ik met enige regelmaat gebeld door het nummer van een vriend. Alleen beweerde hij bij hoog en bij laag niet degene te zijn geweest, die het nummer had gedraaid. Ook hoorde ik helemaal niks als ik de hoorn op nam. Dus belde ik maar terug naar het nummer. Kreeg de vriend, die niet het nummer had gedraaid, maar me wel had gebeld. En die behoorlijk om een praatje verlegen zat!

TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Ik dans en dans, gekke Heks. Mijn hemelse spitzen zitten honderd keer beter dan die hopeloze martelwerktuigen die ik gewend ben……

Zijn geliefde was net overleden. Hij ging door een persoonlijke hel. Dus belde zijn engeltje Heks op. Via zijn nummer. Vraag me niet hoe het kan, maar het is een paar keer gebeurd.

Ooit -lang, lang geleden, toen ik nog in de IT werkte- kreeg ik een baan als systeembouwer bij een bedrijf, waar net 1 van de 2 bazen was verongelukt. Hij was met grote vaart tegen een boom geknald. Zeer waarschijnlijk onder de invloed van alcohol.  Het bedrijf kreeg postuum een boete vanwege die boom herinner ik me.

Het slachtoffer -van zichzelf- was een piepjonge, beeldschone, reteslimme man. Iedereen was nog in shock, toen ik mijn proeftijd begon. Vooral de secretaresse. Zij had onlangs een liefdesrelatie met de jongeman gekregen. Ze waren net terug van een romantische vakantie in Griekenland.

Iedere vrijdagmiddag werd er lustig geborreld in de vergaderzaal. Het was een leuk bedrijf met een losse sfeer. De nog in leven zijnde baas hield ook van een slok. En van zijn secretaresse. In de korte tijd dat ik werkzaam was bij het bedrijf verliet hij zijn vrouw en trok in bij zijn zakelijke rechterhand. Die in de loop van haar loopbaan heel wat minder zakelijk geworden was jegens hem. Met die rechterhand…..

Zodra we allemaal zaten met een drankje en een hapje begonnen de lichten te knipperen. Alsof de dierbare dode verontwaardigd was over onze volle glazen en zijn gebrek daaraan. Alsof hij toch eventjes in het middelpunt wilde staan. Alsof…..

Kortom: Het spookte behoorlijk daar in de Baarnse bossen. Want daar stond dat bedrijf. Daar reisde ik elke dag heen met de trein. Een mijl op zeven. Daar zat ik me urenlang de tyfus te vervelen in een zuurstofloos noodgebouw. Mijn rug gegrild door een gevelkachel. Mijn buik koud als een steen.

Ik kreeg zelf ook een collega achter me aan. Een knappe vent, maar Heks vond hem eng. Ik wist destijds niet waarom, maar ik denk achteraf dat het gewoon een narcist was.

De combinatie van dolende ziel, getraumatiseerde baas, narcistische collega en dodelijke verveling eisten al snel zijn tol. Binnen mijn proeftijd zegde ik mijn baan op. Ik had intussen iets gevonden dichterbij huis. Het betaalde ook nog eens veel beter. Heks werd gedetacheerd bij de Felicitatiedienst! Zat ik opeens tussen de Blije Dozen!

Een bizar geschenk overigens voor een net bevallen vrouw. Zit je te hannesen met je uitgescheurde doos waar je niet eens op kunt zitten, krijg je zo’n hostess op bezoek met een blije doos. Van het bedrijfsleven.  Voor straf.

It’s a mens world. En: Me too? Nee, ik heb geen kids.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Horror de borrel elke vrijdag op zolder. De meesten vonden het kolder, dus ging het spook van pure ellende met mij mee naar huis……

Mijn leven lang heb ik met de doden gepraat. Ik heb ze gevoeld. Ben over hen gestruikeld hier in huis. Vooral als ze met geweld heen gingen. Geweld jegens zichzelf. Of door een ander. Of een vreselijk ongeluk……. Zielen, die moeilijk wegkomen kloppen altijd op de deur van mijn heksenhuisje.

Soms zitten ze wekenlang op een stoel in mijn woonkamer. In shock. Niet begrijpend dat het over en uit is hier op aarde. Daar heb ik dan mijn heksenhanden vol aan.

Dus beweer nou niet dat ik nooit iets uitvoer. Ik werk wel degelijk keihard, ik krijg er alleen niets voor betaald. Althans niet in aardse termen. In de hemel krijg ik vast een gouden bordje om van te eten.

‘Het is toch zo heerlijk om nog eens tussen al zijn schilderijen te zitten. Vorige week bedacht ik me opeens dat dit de laatste keer is dat dat kan. Vanaf nu zie ik er nooit meer zoveel bij elkaar!’ roep ik tegen de familieleden van Schilder.

Dan vertel ik hen dat hij in mijn huis ooit een enorme muurschildering heeft gemaakt. ‘Mijn werkkamer is rondom beschilderd. Abstract. Echt prachtig. Wij moesten er altijd om lachen, dat een volgende bewoner van dit huis er waarschijnlijk olifantjesbehang overheen zal plakken. Die heeft geen idee dat het een kapitaal muurtje is!’

Schilder is zo happy aan gene zijde. Dat bespeur ik steeds als ik hem voel. ‘Heks, zo mooi, van hieruit kan ik al mijn schilderijen zien, de energie. Ik zie hoe ze stralen in de huizen en gebouwen waar ze hangen. Echt prachtig!’ hoorde ik hem al snel na zijn dood enthousiast in mijn oor toeteren.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Heks, het is hier zo mooi! En mijn schilderijen lijken wel licht te geven vanuit mijn huidige gezichtspunt! Ik zie alles als louter energie, haha! Mind over matter is er een beestje bij!

Hij is nog steeds even gedreven en begeistert. Die nieuwe wereld van licht en liefde vind hij dan ook geweldig!

‘Het is heel raar: Soms, als ik door de stad fiets, wil ik eventjes bij hem aanwippen, zoals ik voorheen zo vaak deed. Maar het kan niet meer. Daar kan ik slecht aan wennen. Hoezeer ik ook overtuigd ben dat hij gelukkig is…..’

Kijk, wij blijven natuurlijk gewoon mensen. En die houden nu eenmaal niet van verandering en afscheid. Wij zitten het liefst gezellig bij elkaar op de lip. Te liplezen. Of op zijn minst willen we de ander echt niet kwijt. Maar soms is het je tijd.

‘Niemand gaat voor zijn tijd,’ zei mijn grootvader vroeger. Zijn tijd was toen al bijna aangebroken. De man was pas 72. Schilder was nog veel jonger……

‘Ik wil lachend doodgaan,’ zegt de Don altijd. Dat is best een Boeddhistische uitspraak van dit notoire boefje. Boeddhisten schrijven hele boeken vol over dat onderwerp. Dood gaan we toch, maar de manier waarop je sterft is heel belangrijk in deze optiek.

Ik heb er een prachtig boek over in de kast staan: Het Tibetaanse boek van Leven en Sterven. Een hele inspirerende dikke pil. Werkt beter dan een pil van de dokter als je vrolijk sterven wilt.

Heks wil ook lachend doodgaan. En daarna ga ik nog heel veel pret maken. Lekker spoken bijvoorbeeld. Maar ook voordat het zover is wil ik mijn lachspieren blijven gebruiken. Dagdagelijks. Intensief! Tot ik er dood bij neerval!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Ik teken ervoor!

 

Een ei hoort erbij. Dus ben jij dat ei? Wees blij! Maar zelfs een ei heeft behoefte aan grenzen. Een schaal, een schil. Een roze bril. Een eigen bubbel is wat ik wil!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Je kunt natuurlijk ook gewoon in je ei blijven zitten…….

‘Heks, ik geef je twee flesjes Vernix mee, zodat je nooit meer zonder zit,’ mijn homeopaat is druk bezig met het klaarmaken van de remedies, ‘Kijk, ik maak ook een extra flesje, waarmee je zelf weer verstuivers kunt prepareren. Om de ruimte om je heen schoon te houden.’

Vernix is de ultieme beschermer. Dit homeopatische middel is gebaseerd op huidsmeer van baby’s gek genoeg. Die komen vanuit de veilige baarmoeder terecht in onze gestoorde wereld vol narigheid en ellende en kunnen dus wel een beetje bescherming gebruiken.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM  Onze mooie planeet van een afstandje: Dan zie je alle ellende niet……

En laat Moedertje Natuur daar nu dit wonderbaarlijke smeermiddeltje voor hebben gebrouwen. Ook zeer gewaardeerd door rijke dames met huidproblemen overigens….. Die schrapen dolgraag een zuigeling af om er weer wat jonger uit te zien!

‘Dat paranormale heb je ongetwijfeld zo enorm ontwikkeld als overlevingsstrategie. Als je altijd op je hoede moet zijn, als de omgeving uiterst onveilig is, als je je altijd afvraagt hoe iemands pet nu weer staat of als je altijd bang moet zijn voor klappen……. dan moet je het hebben van je innerlijke radar om het gevaar te zien aankomen…..’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Toktoktok

‘Maar nu zit je met de gebakken peren. Je tast nog steeds met antennes en voelsprieten je hele omgeving af op zoek naar gevaar. Je staat gewoon veel te open. Die grenzen van jou zijn echt je makke.’

Met een voorraadje Vernix op zak ga ik weer naar huis. Het hele afgelopen jaar ben ik al bezig om mijn grenzen beter te leren stellen. En steeds blijkt dat ik er weinig van bak.

Het zijn niet alleen maar wildvreemden of vage kennissen, die veel energie bij me weghalen op die manier. Soms zijn mensen die dichtbij staan gewend eroverheen te gaan. Het stomme is: Ik heb het niet eens in de gaten!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Alweer een ei!

Daarnaast verlaat ik ook nog eens met enige regelmaat mijn thuisbasis en drijf als een compassiewolkje over mijn omgeving. Negativiteit absorbeer ik als de beste: Zodoende keer ik als donderwolk weer terug op mijn honk. Scheldend en tierend. Maar het is dan niet mijn woede. Ik herken mezelf soms niet.

En dat klopt ook. Het zijn mijn gevoelens niet. Het is mijn depressie niet. Het is mijn woede niet.

Ik heb overigens genoeg om nijdig over te zijn, hoor. Ook alle ingrediënten voor een fikse depressie zijn volop aanwezig in mijn amoebe bestaan. Daarnaast heb ik verschrikkelijk veel verdriet om het verlies van een aantal dierbaren.

Verlies aan het leven wel te verstaan. Er zijn mensen met wie ik niet meer door een deur kan. Die heb ik dan ook maar dichtgedaan. Dat leidt tot ontevreden verhalen over Heks. Het maakt niet uit hoezeer ik jarenlang mijn best voor deze mensen heb gedaan. Sinds ik dat niet meer doe heb ik het gedaan!

Boze tongen beweren van alles. En dat komt me dan natuurlijk uiteindelijk ter ore.

Er zijn dus genoeg eigen emoties om mee aan de slag te gaan!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Jezelf uitbroeden is best een klus!

Dit alles beschouwend besef ik dat het roer echt om moet. Het is goed dat ik eindelijk grenzen stel, ook al komt het me op veel verontwaardiging te staan. Ook al draaien mensen de boel vervolgens om. Ook al krijg ik te horen dat ik het allemaal verkeerd heb gedaan.

En dat is ook zo. Zolang je mensen bijvoorbeeld eindeloos de ruimte geeft om het slechtste in zichzelf naar boven te halen, ben je zelf ook niet goed bezig.

Hoe het ook zij: Die tijd is voorbij. Ook al is er niemand blij mee, behalve dit ei. Ik heb het over mijzelf. Moi.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Moi!