Long Covid, ME, Jeuk aan je Klit. Ben je een aansteller of is het serieuze shit? Waarom zou je je in godsnaam laten vaccineren? Je kunt beter positief zijn en niet chagrijnig, beste zeikerige dames en aanstellerige heren! Long Covid en ME: Appels en peren.

Wat een zomer! Zomer? Hoezo zomer? Gisterenavond overweeg ik serieus om de verwarming aan te doen. Ik heb het ijskoud. In augustus! Vorig jaar heb ik de hele zomer in katzwijm gelegen van de hitte. Dat is dit jaar wel even anders. Ik loop meestal in mijn winterkleren. Ik doe een warme jas aan als ik naar buiten ga…..

Kriebelig en krabbelig. Heks heeft jeuk. Ook dat nog. Het lijkt op een allergische reactie. Op de regen? Op de kou? Ben ik allergisch geworden voor mijn medemensen na die eindeloze lockdown? Veilig opgehokt in Huize Heks?

Mijn huid prikt.

Een kleine week geleden krijg ik mijn 3e vaccinatie. Heks is geen Wappie. Ik ben geweldig blij met al die prikken. Door een speling van het lot heb ik een fantastische cocktail in mijn klep gekregen.

Eerst een restvaccin Astra Zeneca. En daarna twee keer een dosis Pfizer. Ik ben dus een voorloper in Nederland. Met mijn combinatie AstraZeneca/Pfizer en tot slot ook nog eens een boostervaccin!

‘Er wordt een groot onderzoek gestart naar Long Covid,’ lees ik in de krant. Toe maar. Na een klein jaar klachten wordt deze groep al serieus genomen!!!

Een vriendinnetje van Heks zit bijvoorbeeld al in een traject bij een gespecialiseerde fysiotherapeut vanwege haar Long Covid. Ze wordt drie keer per week behandeld: Ze heeft maar liefst een chronische indicatie gekregen, iets, dat Heks never nooit voor elkaar krijgt op grond van haar ME.

Ik ben blij, dat die groep mensen geholpen wordt, maar ik voel ook iets anders. Het voelt dubbel. Waarom krijgen MEpatiënten nog steeds niet deze behandeling?

Waarom ligt een MEpatiënt met bed en al in de rechtszaal, omdat hij van de uitkerende instantie gewoon aan het werk moet? Terwijl hij helemaal niks kan. Hij kan zichzelf nog niet eens wassen, laat staan aankleden om naar zijn werk te gaan.

Dit geintje speelde zich niet af in een duister verleden. Nee, dit gebeurde afgelopen voorjaar. Terwijl Long Covid al alle aandacht kreeg. Je zou zeggen, dat het slechte herstel van Coronapatiënten een lans zou breken voor mensen, die al jaren kampen met postvirale problemen. Maar nee. Die link wordt niet gelegd!

Ik snap het niet. Schiet mij maar lek.

Nu schiet mijn leven aardig op. Ik heb hooguit nog twintig gammele jaren te gaan. Ik moet mezelf nog maar een paar decennia verdedigen tegen vooroordelen. Ik moet mezelf nog maar een beperkte periode in de lucht houden. Uitkerende instanties zitten me niet langer achter de broek. Ik ben volledig afgeschreven voor de arbeidsmarkt. Dus echt: Ik heb niks te klagen…..

Maar mijn hart breekt voor al die jonge mensen, die dat eindeloze frustrerende pad nog hebben te gaan. Ik voel verdriet om al die in de knop gebroken levens. Bij voorbaat kansloos.

‘Ik verzorg een MEpatiënt, nou die vrouw wil gewoonweg niet beter worden. En dan is ze daarbij ook nog eens strontchagrijnig! We balen allemaal van die vrouw. Ze ligt zich gewoon dagdagelijks aan te stellen daar in haar bed. We spreken er als verplegend personeel allemaal schande van….’

Een vroeger vriendinnetje van Heks was er wel uit met haar team. Ze had een baantje bemachtigd in een instelling, waar chronisch zieke mensen zelfstandig in huizen wonen, met een verpleegkundig team op afroep beschikbaar. Zodat die aanstellers nog eens worden gewassen en wat te eten krijgen. Zodat ze hun medicatie krijgen en wat er verder zoal komt kijken bij een chronische ziekte.

De MEpatiënt was een doorn in haar oog. En in dat van haar lieve schattige sociale collega’s. Het stomme mens stelde zich aan, was chagrijnig en wilde dus stomweg niet beter worden.

Heks kijkt geschokt naar haar vriendin. Haar maatje, die dit soort dingen zit te blaten daar aan haar heksenkeukentafel. Hoe kan ze dit nu zeggen? Ze weet toch hoe Heks altijd loopt te knokken om haar kop er bovenuit te houden? Ze heeft met eigen ogen gezien, hoe moeizaam dat gaat. Mijn gestumper op de vierkante millimeter…….

‘Hoe kun je dit nu zeggen?’ roep ik dan ook, ‘Ik heb ook ME. Dus ik stel me aan? Ik wil niet beter worden? Ik mag nooit chagrijnig zijn?’

‘Nee, nee,’ mijn vriendin put zich uit in excuses. Heks is een ander geval. Heks is namelijk wel positief. Doet wel haar best. En nog wat van die dingen. Haar gestamelde relaas overtuigt me niet. Ik ben en blijf geschokt.

Je geneest niet van ME, omdat je je best doet. Of omdat je positief bent. Je ligt je niet lekker aan te stellen 24/7. In een verduisterde kamer, omdat je geen licht verdraagt. Bewegingsloos, omdat alle spieren en gewrichten in je lijf op tilt staan. Eenzaam, omdat je geen mensen om je heen kunt hebben.

Een getrouwde man ligt jaren op zolder bij zijn ouders. In een verduisterd kamertje. Prikkelarm. Elke week komen zijn vrouw en kinderen hem kort bezoeken. Als hij het kan hebben tenminste.

Een uitkering krijgt hij niet, want hij is natuurlijk zo’n enorme aansteller. Ik wed, dat de man bij tijd en wijle strontchagrijnig is. Ik weet niet of hij nog iets te willen heeft overigens. Of hij nog in staat is om te willen.

Maar als hij weer wat te willen zou hebben, zou hij ongetwijfeld beter willen worden. Weer thuis willen gaan wonen. Weer zijn kinderen kunnen zien opgroeien. Weer naar zijn werk kunnen gaan….

De man was voordat hij ziek werd overigens een enthousiast bergbeklimmer. Met een topconditie. Een doorzetter ook. Geen last van aanstelleritis daar boven op die berg.

Vreemd hoe na een virusinfectie opeens zijn karakter totaal is veranderd. Hoe hij zich in korte tijd heeft ontwikkeld tot een megalomane hypochonder. Het hij opeens ziektewinst wil incasseren. In de vorm van eenzame opsluiting bij zijn ouwelui op zolder…….

Ach, de politiek is ziek. Die doen alleen maar iets ergens aan, als het echt niet anders kan. Na jaren doen alsof hun neus bloedt moet de VVD bijvoorbeeld de klimaatverandering nu echt eens serieus gaan nemen. Tegen heug en meug natuurlijk. Ze kunnen er gewoonweg niet meer onder uit.

Nadat ze eerst de maximumsnelheid op het Nederlandse wegennet hebben verhoogd en weer verlaagd, hetgeen de staatskas vele miljoenen heeft gekost, 64,4 miljoen om precies te zijn, moeten er nu nog meer maatregelen komen.

Of ME uiteindelijk baat heeft bij Long Covid inzichten is nog maar de vraag. De huidige tendenzen doen vermoeden van niet. De opwinding in ME land, na de eerste gevallen van Long Covid, eindelijk begrip, is misschien geheel onterecht. Want het is appels met peren vergelijken. En appels met peren vergelijken ligt nu eenmaal niet in onze volksaard. Vooral niet als het ons geld kost.

En begrip voor MEpatiënten gaat de staat absoluut geld kosten. Hen behandelen ook. Laat maar lekker rotten dus die chagrijnige aanstellerige appels. Die vergeten groentes. Genoeg ander gemankeerd fruit, dat gewicht in de schaal legt……..