Woensdagmiddag tref ik Saar op de Cantineweg. We gaan de Coepelduynen in met onze honden. VikThor is dolblij. Hij moet het al dagen doen met afgepaste fietsrondes in de regen, dus hij heeft wel zin in een verzetje met zijn grote vriend Baris. ‘Die staat bijna te jodelen achter in de auto. Hij heeft er zo’n zin in!’

Op ons gemakje kuieren we langs het strontpad. Hier werpen allerlei viervoeters uit de omstreek snel een eerste drol of drolletje in het struweel aan het begin van een uitgebreide uitlaatronde. Je ziet ze in alle soorten en maten glinsteren in het helmgras.

Zodra je de eerste bocht om bent is het afgelopen met dit feacale schouwspel. Plotseling ben je midden in de natuur met de bijbehorende frisse lucht. Vlammende kleuren schieten van de laatste bladeren aan de diverse bomen. Weldadig gloeien overrijpe bessen aan de duindoornstruiken.

Restanten rozenbottels en een sporadische kardinaalshoed complementeren het dramatische effect van het landschap. Bij een duinmeertje nemen we ons eerste kopje thee. De hondjes spelen in het water. De lucht is grijzig, maar er valt geen neerslag uit. De temperatuur is prima en er staat geen zuchtje wind. Wat heerlijk!

Onze viervoetige vrienden lopen weer eindeloos achter elkaar aan te rennen. Mijn kleine wendbare smurf en zijn grote kolossale vriend met zijn enorme mombakkes.

We vervolgen onze tocht van bankje naar bankje. En op elk bankje schenken we onszelf een kopje thee in. ‘Ha, zalig!’ knikken we goedkeurend naar elkaar. Wat is het toch weer genieten vandaag. En wat een geluk dat het weer zo meewerkt.

Ik vertel mijn vriendin over de film Unrest en het dramatische effect ervan op mijn humeur. ‘Het lijkt erop dat er van alles los komt door die film, Heks. Dingen die je jarenlang hebt binnengehouden. Jeetje. Ik ben ook al een tijd abnormaal moe. En niemand die het begrijpt. Ga toch wat nuttigs doen krijg ik dan te horen…… Vreselijk gewoonweg. Dus hoe moet het zijn als je dat al dertig jaar naar je kop krijgt?’

Behoorlijk frustrerend weet ik uit ervaring. In mijn hoofd lijkt een depot te zitten, waar alle rotopmerkingen, onbegrip, tegenwerking, roddels en verborgen lijden zijn opgeslagen. Achter een dikke mentale deur met een tijdslot erop. En laat dat tijdslot nu opeens niet meer sluiten. Het is blijkbaar tijd om naar buiten te treden met die zooi. Maar of ik het nu leuk vind?

Als de eerste golven verdriet en frustratie op straat liggen overvalt me een gevoel van dankbaarheid, omdat er toch ook heel veel mensen zijn geweest, die me echt hebben gesteund en geholpen. Of op zijn minst hebben geprobeerd om me te steunen en helpen. Ook al snapten ze soms geen zak van mijn aandoening en was hun uitgestoken hand vol ongevraagde adviezen voor mij een schop tegen het zere been.

Soms kwam de hulp pas in tweede instantie, als ze erachter kwamen hoe ontzettend ik zat te stumperen in mijn beperkte leventje. Soms tijdelijk. Werden mensen het toch wel zat na een paar jaar: Er zit dan ook weinig schot in mijn genezing. Ik ben er voortdurend aan blijven werken, maar het schiet nog steeds niet op. Een kleine overwinning daargelaten.

Wat ik echter aan de ene kant win raak ik vaak op een ander vlak weer kwijt. Hypoglycemie onder controle? Schimmelinfectie erbij. Weer genoeg energie om te werken? Een paar enorme operaties, die ogenschijnlijk geen verband houden met mijn aandoening volgen.

Blijken ook die klachten later toch in het ziektebeeld te passen…..

Florerende virus invasies eindelijk een klein beetje teruggedrongen door midel van LDN en streng dieet? Fibromyalgische klachten vieren opeens hoogtij. Hypermobiel is how I feel.  Dus mijn genezingsproces is een beetje lood om oud ijzer. Waarbij dat oude ijzer dan ook nog eens steeds roestiger wordt met het stijgen der jaren.

Ik bedenk me dus dat ik ook best dankbaar mag zijn dat er altijd een paar mensen in me zijn blijven geloven. Ook al heb ik er weinig aan als ik helemaal om lig. Dan ben ik toch altijd weer voornamelijk op mezelf aangewezen. Dan bestaat mijn gezelschap voornamelijk uit een familie katachtigen en een lief blafbeest. Ook iets om dankbaar voor te zijn overigens!

Mijn verjaardagsfeest had nooit plaats kunnen vinden als Steenvrouw niet van alles voor me had staan snijden een dag ervoor. En als Trui niet uren van te voren resoluut een aantal taken van me had overgenomen. Als de man van Elfje en Vlindertje mijn hond niet hadden uitgelaten. Als op de avond zelf niet een paar mensen gigantisch de handen uit de mouwen hadden gestoken.

Evenzogoed ben lig ik daarna dagenlang bewegingsloos in bed, afgewisseld met de uitlaatrondes van mijn hond. Maar zonder die hulp zou het me niet gelukt zijn.

Ook heb ik jarenlang wekelijks bij een aantal vrienden gegeten, omdat het me niet meer lukte om te koken. Ik noem maar iets.

Dus ook al is mijn glas niet half vol, maar bijna leeg qua energie en gezondheid, toch is er genoeg om dankbaar voor te zijn. Dat moet ik niet vergeten. Ook moet ik niet vergeten dat er veel mensen niet beter weten. Dat het geen onwil is. Of kwaadaardigheid. Maar onwetendheid, waardoor ze van die vreselijk dingen tegen me zeggen.

Onwetendheid veroorzaakt lijden wordt door diverse denkrichtingen, waaronder het Boeddhisme,  beweerd. Inderdaad. In alle opzichten.

Reactie van iemand op mijn gejammer: ‘En wat die zogenaamd goedbedoelde adviezen betreft: kut natuurlijk, maar ik heb wel geleerd dat je onderscheid moet maken tussen de eikels die alles wat ze niet begrijpen van zich af trappen (misschien ook omdat ze er bang van zijn, dan is het soort bezwering) en degenen die wel om je geven en het doen uit een gevoel van onmacht. Het is ook best lastig als iemand waar je van houdt, lijdt. Je wilt dan iets doen! En dan komen dus die welgemeende tips: ik las laatst dat bewegen goed is, moet je dat niet eens wat vaker proberen?’

De laatste tijd word ik erg geconfronteerd met hulp die me afhankelijk heeft gemaakt. Dat is ook iets wat je gewoon niet kunt voorkomen als je ziek bent. Ik ben volkomen aangewezen op thuiszorg. Zonder die hulp zou het hier een nog veel grotere bende zijn! Zou ik nooit meer in een schoon bed slapen. Zou ik nog meer ruimtes hebben, buiten mijn werkkamer, waar ik niet of nauwelijks meer in kan.

Gelukkig krijg ik die hulp. Ik heb zo lang geprocedeerd tegen het afpakken ervan: Uiteindelijk heb ik van de rechter na een jaartje of acht de verzekering gekregen dat er geen uren meer af mochten.

Meer uren thuiszorg, waar het procederen me om begonnen was nadat er drie uur was afgepakt, lukte niet. Maar intussen was er door die rampzalige marktwerking in de zorg en andere ellendige maatregelen voor velen helemaal geen hulp meer beschikbaar. Ik mag dus reuze blij zijn met de uren die ik nog heb, ook al zijn ze verre van toereikend.

Maar goed, het is vaak een druppel op een gloeiende plaat, al die hulp. Als ik een slechte periode heb zit ik nog steeds met mijn handen in het ongewassen haar. Een douche nemen is dan vaak al te veel…..

Toch lukt het me nog steeds om van het leven te genieten. Elke morgen begroet ik mijn beestenbende uitbundig. Ik moet wel erg belabberd zijn wil ik dat ritueel overslaan. Midden in alweer een slapeloze nacht doe ik spelletjes met mijn hondje en katten in de woonkamer.

Ja, ik weet het. Het is in veler ogen een pathetisch bestaan. Familieleden van Heks hebben haar er tijdens een kerstdiner, dat ze er net uit kon persen, wel eens met z’n allen enorm om uit zitten lachen.

‘Waar je je al niet mee bezig kunt houden!’ schamperde iemand meesmuilend, toen ik vertelde dat ik tijdens al die pijnlijke en slapeloze nachten verstoppertje speelde met mijn kat Snuitje. Tot grote hilariteit van de rest van het gezelschap!

Onwetendheid, daar heb je em weer. Hoe dan ook: Ik word erg gelukkig van mijn dierentuin..

In het hier en nu zijn met mijn dieren. Wandelen met mijn hondje is mijn dagelijkse loopmeditatie. Op mindere dagen fietsmeditatie. Het moet wel erg met me gesteld zijn als ik niet na een tijdje toch begin te lachen en zingen op de fiets of in het bos. Soms loop ik eerst een tijdje te schelden uit frustratie over mijn pijnlijf, om dan om me heen te kijken en het wonder van de schepping weer te zien.

Dan maak ik weer praatjes met mensen. Dan worden ze weer allemaal mijn partner.

Afhankelijkheid doordat je wekenlang geen deuk in een pakje boter kan slaan en dat dan levenslang….. Het blijft moeilijk. Vooral als je afhankelijk bent van mensen die de ballen hebben begrepen van je conditie.

Hier moet in mijn leven nog veel gebeuren kan ik je zeggen. Ik heb op een aantal vlakken het gevoel helemaal vast te zitten in een bepaald soort afhankelijkheid. Je laat mensen toe in je leven en dan moet je hen honderd procent kunnen vertrouwen.

Een foute thuiszorg haalde hier ooit de kasten leeg. Omdat ik maandenlang in bed lag kon ze heerlijk haar gang gaan. En toen ik er achter kwam beriep ze zich op het feit dat ik een ziekte heb, die als psychiatrisch te boek staat. Ik zou het wel verzonnen hebben, net als mijn ziekte.

Werd ik door Activite, waar het stomme mens voor werkte, ook nog eens te grazen genomen. Als zijnde leugenaar. Het heeft zelfs de kranten gehaald…… Met naam en toenaam!

Het is dus allemaal niet zo gemakkelijk zoals je ziet. Heks moet vaak boven zichzelf uitstijgen om er een beetje goed mee om te gaan. Ook wil ik mensen niet tegen me in het harnas jagen, want dan ben ik nog verder van huis.

Het blijft dus een opdracht om alle beledigingen en onbegrip uiteindelijk te vergeven. Ik ben nog niet zover hoor. Ik zit nog in een heel ander stadium. Het is gewoon heel erg moeilijk om een aandoening te erkennen en accepteren, wat door de omgeving systematisch wordt ontkend. Om over acceptatie maar te zwijgen. In dat chiasme bevind ik me al jaren…….

Dertig jaar en 9 maanden om precies te zijn.