Genieten via anderen. Parasitair genieten van wat het leven je niet biedt is zo slecht nog niet. Het klinkt wel raar. Dat is waar. Indirect genieten dan? Worden we daar gelukkig van?

Epke Zonderland zit op televisie te praten met Beau van Erven Dorens. 5 jaar later. Meestal vermijd ik dit programma als de pest. In het verleden al helemaal, toen Jeroen Pauw het presenteerde. Ik heb door de jaren heen een allergie ontwikkeld tegen die man. Compleet met jeuk en Praagse lentekriebels.

Beau kan ik beter verdragen. Hij neemt zichzelf niet al te serieus. Dat scheelt. Maar Epke is toch wel erg leuk. Oh, wat een fijne jongeman. Eerlijk, nuchter, gedreven en succesvol kan dit jongmens gewoon tegen zijn verlies. En hij studeert ook nog eens medicijnen! Een toekomstige dokter!

Een heerlijk joch! Daar willen we er wel meer van. Als we dan toch zo nodig mensen willen klonen, laten we dat dan bij zulke fijne mensen doen.

Dirk Kuyt komt ook in aanmerking vindt Heks. Ik ben al sinds zijn debuut zwaar fan van deze authentieke Katwijker, ondanks het feit, dat mijn halve familie uit Noordwijk komt! Zoals iedereen weet kunnen Kattukkers en Nortukkers elkaar wel schieten……

Heks is dol op sport. Ik zit me stiekempjes al maanden te verheugen op de Olympische Winterspelen. Alles kijk ik dan. Vooral schaatsen natuurlijk. Maar van curling tot bobsleeën tot snowboarden of de reuzenslalom: Heks geniet met volle teugen.

Mezelf zie ik helaas niet meer dit soort dingen uithalen. Een paar jaar geleden kon ik nog redelijk schaatsen, maar intussen hangen mijn heupen en knieën bij tijd en wijlen uit de kom en dat komt mijn prestaties niet ten goede. Gelukkig kan ik uitstekend genieten va anderen. Dat doe ik al jaren. Indirect leven zogezegd. Parasitair genieten…..

Zo heb ik altijd heel veel lol gehad in mijn neefjes en nichtjes en de kids van vrienden, hoewel ikzelf geen kinderen heb gekregen. Had ik best gewild, maar het zat er niet in. Een goeie baan is ook nooit gelukt. Toch geniet ik ontzettend van het succes van mijn dierbaren. Als het hen lukt om hun dromen waar te maken ben ik ook blij. En trots!

Een leuke duurzame relatie is tot op heden ook niet voor me weggelegd. Toch ben ik blij dat er mensen om me heen bestaan, die wel hun zielsverwant aan hun zijde hebben. Niet dat dat nu altijd zaligmakend is. Zo’n zielsverwant kan soms behoorlijk veeleisend zijn!

Het is levenskunst om te genieten via anderen. Je moet het hen eerst gunnen om er zelf van te kunnen genieten. Voor jaloerse types is dan ook helaas niet weggelegd vrees ik.

Toen ik nog werkte, lang geleden alweer, fietste ik elke dag een stuk door de polder bij Alphen. Op een dag had het gesneeuwd. De wereld was opeens fris en nieuw. Onderweg kwam ik een man tegen in een scootmobiel. Hij kon zelf geen kant op, maar zijn roedel wel!

Drie uit de kluiten gewassen energieke honden waren als gestoorden door de sneeuw aan het rollen om vervolgens in een razend tempo achter elkaar aan te jagen. ‘Go for it, jongens!’ schreeuwde de man, ‘Zet em op, vooruit!’ Zijn stralende gezicht met een grijns van oor naar oor staat sinds jaar en dag in mijn geheugen gegrift.

Hij rende vliegensvlug via hen, rolde door de sneeuw met hun lichaam, genoot van de winter middels zijn dierbare roedeltje.

Ik voetbal via Kuyt, ik zwier aan de rekstok à la Epke, ik fiets een berg op in de geest van  Tom Dumoulin, ik schaats de tien kilometer zoals Sven. De 1500 met de benen van Wust……

Ook al lukt het me nauwelijks meer om een beetje fatsoenlijk te zwemmen, toch geniet ik nog steeds van sport. Ik weet het, het is niet zaligmakend, topsport. En ook verre van gezond. En ook is niet elke sporter een toonbeeld van sportiviteit. De beste prestaties worden soms neergezet door mensen die niet tegen hun verlies kunnen……

Maar uiteindelijk verliezen diezelfde winnaars ook wel weer een keer. Verliezen is inherent aan sport. Het is misschien wel de belangrijkste les, die eruit valt te leren.

Helaas is onze narcistische maatschappij vooral gericht op winnaars, zonder verliezers zijn er echter geen winnaars!!!

Ik ga maar eens naar buiten met mijn hondje. Elke dag een flinke ronde lopen of fietsen, dat is mijn topsport. En geloof me, voor iemand met ME is dat echt zo. Mijn hondje is mijn trainer, motivator en zen meester. Hij dwingt me om dagelijks naar buiten te gaan en om te bewegen.

Door hem houd ik een zekere basisconditie. Als hij er niet zou zijn was ik vanmorgen niet eens mijn bed uitgekomen. Nu heb ik alweer anderhalf uur met hem getoerd. En nog is het niet gedaan. We gaan er nog heerlijk eventjes tegenaan!

En het mooie is: Ik ren door het bos via hem, spring zonder meer in de eerste beste blubbersloot. Ik rol door het gras en speel met andere honden. Alleen het ruiken aan kontjes en drollen laat ik aan hem over. Daar geniet hij honderdduizend keer meer van dan ik.

 

De film ‘Unrest’ over ME, CVS of hoe je deze aandoening ook wilt noemen, krijgt wereldwijd steeds meer aandacht. Hij staat zelfs in de top 15 voor een Oscar nominatie. Woensdag 24 januari wordt de film gedraaid in het Kijkhuis te Leiden. Een buitenkansje! Maar ook op andere locaties kun je em nog bewonderen. En online via YouTube of Vimeo!

Steenvrouw stuurde me dit mailtje door. Hoe meer mensen deze film zien, hoe beter het is. Laten we eindelijk eens oog hebben voor deze verguisde groep patiënten. Er is nog steeds geen remedie voor de kwaal, maar begrip en een beetje hulp hier en daar zou al enorm schelen.

Het isolement waarin deze mensen geraken is verschrikkelijk. Levend begraven achter de geraniums. Met rotopmerkingen uit de medische hoek op de koop toe.

Dus: Doe me een lol en zet het in je agenda!

Hi everyone,

Unrest is getting more attention around the world! Out of a record 170 documentary submissions, Unrest made it to the shortlist and is now one of the top 15 films still in the running for an Oscar nomination!

If you missed Unrest at the AMC and LUMC last year, here’s your chance to see the film in other cities. We are grateful to these cinemas for supporting the ME/CFS community.

1. KINO, Rotterdam

Monday, 15 January 2018, 19:00-21:15

https://kinorotterdam.nl/film/unrest

2. KIJKHUIS, Leiden

Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15

https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

3. FILMHUIS O42, Nijmegen

Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15

https://filmhuiso42.nl/movies/223/unrest

4. ‘T HOOGT, Utrecht

Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15

https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

Please share with your family and friends on social media. We will keep trying to bring Unrest to additional cities. Follow us on our Facebook page: www.facebook.com/unrestfilmNL

Thank you!

Kind regards,

Roland on behalf of the UnrestNL team

Heks sombert zichzelf richting jaarwisseling. Mijn pogingen om weer gezond te worden falen genadeloos. ‘Heb je soms last van slaap apneu?’ bagatelliseert een kennis mijn situatie volkomen. Gevolgd door een nauwkeurig verslag van zijn eigen kwalen: Een aambei en een klutsknie.

‘Ja, er is inderdaad een reactie op Lyme, maar ik heb geen idee wat het betekent, Heks,’ mijn huisarts bestudeert de uitslagen van het laboratorium. Eerder dit jaar heeft de reumatoloog ook al dezelfde ontdekking gedaan, maar die uitslagen hebben mijn huisarts nooit bereikt. Heel vreemd.

‘Ja, heel vreemd,’ beaamt de dokter het verdwijnen van die onderzoeksgegevens. Hij krabt zich achter de oren. Strijkt eens langs zijn neus. ‘Het lijkt Wicky de Viking wel,’ schiet er door me heen, ‘Zou hij nu net zoals die kleine held opeens een lumineus idee krijgen?’ denk ik er verwachtingsvol achteraan.

‘Ik moet dat eens met een parasitoloog overleggen, want als je een actieve Lyme in je bloed hebt……..’ Hij kijkt me somber aan. Mijn god, de ellende zou niet te overzien zijn. Dat weet mijn huisarts ook. Eindeloos aan de antibiotica is gewoon niet te doen met mijn gestel. Ik ben van een week die troep slikken al maanden van de leg.

‘Je schildklier is ook niet goed. Tja, tja. Ik zou je natuurijk naar de endocrinoloog kunnen doorverwijzen. Tja…..’ Je kunt wel aan de gang blijven bij die vrouw, zie je hem denken. Maar Heks vindt het geen overbodige luxe, zo’n bezoekje aan zo’n klierpil. Als je klieren eindeloos klieren is dat echt iets wat je wilt……

‘Jeetje Heks, dat is nou toch ook wat. Eerst ME, dan komt daar Fibromyalgie bij, vervolgens krijg je flink RSI tijdens je laatste baan en daarna parkeert er iemand een BMW in je nek. Die auto is total loss verklaard, maar jij moet maar zien met je nauwelijks erkende whiplash. En nu dan ook nog Lyme? Je krijgt inderdaad geen kans om iets van je leven te maken….’ verzucht mijn homeopaat.

Zelfs zij zit intussen met haar handen in het haar. Wat is dit voor’n leven? Wat moet je hier nu over zeggen? Welk middel kun je hiervoor inzetten? Het is dweilen met de kraan open. Het schiet gewoon niet op.

En Heks is vooral doodmoe. Misselijk van moeheid. Ik dwing mezelf om op te staan, de hond uit te laten, ergens heen te gaan. Maar zodra het kan lig ik gestrekt in bed. Uitgeput. Kapot. Uitgevloerd. Opgebrand.

‘Ik zit gewoon ver onder de streep. Ik word er gek van. Alles doet zeer. Mijn leven is een hel,’ somber ik voor me uit, terwijl mijn behandelaarster toch weer wat middelen uit de kast trekt. ‘Test dit een uit, Heks,’ ze legt drie kleine buisjes voor mijn neus. Drie verwante middelen tegen extreme vermoeidheid.

Twee ervan geven geen enkele reactie als ik er mijn pendel overheen laat glijden. Bij de derde echter is het raak. Het kristal snort in de rondte. Nieuwsgierig kijk ik naar wat er op het buisje staat.

‘Het is het middel tegen lichamelijke uitputting. Ik vroeg me af of je misschien moe was door alle emoties van de laatste tijd. Maar nee, jouw uitputting is echt puur fysiek…..’

Met een paar nieuwe remedies op zak ga ik weer naar huis. Op mijn ene schouder zit een duveltje en op de ander een engel. Al een hele tijd. En nu heb ik ook daar iets voor gekregen. Zou dit het einde betekenen van mijn dagelijkse aanvallen van Gilles de la Tourette? Zal het eindelijk eens afgelopen zijn met mijn niet aflatende gevloek?

Kan ik eindelijk weer leven vanuit mijn hart zonder dat ik eerst alles en iedereen stijf wil schelden?

Pruttelend rijd ik weer terug naar Leiden. Wat heb ik toch een hekel gekregen aan sommige mensen. ‘Je hebt jarenlang alles maar geslikt en toegelaten van Jan en Alleman. Geen wonder dat je zo razend bent. Je hebt een heel laag zelfbeeld, Heks. Dat valt me steeds op….’

Shit, shit, shit. Waarom is dat nog steeds zo? Ik zit al vijfentwintig jaar aan dat belabberde zelfbeeld te werken en nog steeds zie ik in de spiegel een pispaal. ‘Daarom heb je ook steeds mensen om je heen verzameld, die je als een stuk stront behandelen, Heks. Maar dat gaat echt veranderen. Je hebt er al heel wat mensen uitgekieperd….’

Ik weet het allemaal zo net nog niet. Al jaren probeer ik van mezelf te houden. Ik dacht dat het me aardig gelukt was. De hele wereld en mezelf in mijn grote hart. En dan blijk je opeens de pest te hebben aan allerlei lieden. Omdat ze op dat grote hart zijn gaan staan. Erop hebben getrapt. Systematisch.

Omdat ze je te grazen hebben genomen. Of de mond hebben gesnoerd. ‘Laat me uitpraten, Heks,’ zodra ik ook eens iets zeg.

En is het zo belangrijk om van mezelf te houden? Gaat dat me uiteindelijk beter maken? Welnee. Ik ken legio mensen, die zichzelf niet eens kennen, laat staan dat ze van zichzelf houden, die wolf in schaapskleren. Maar intussen zijn ze zo gezond als een vis!

Een verfrissend geluid in dit opzicht is de mening van Karin Spaink.

Karin Spaink, schrijfster, gelooft niet dat in lijden een zin schuilt

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.

 

 

Is het glas half vol of half leeg? Wat als je glas nauwelijks nat is? Als er slechts een bodempje in zit zo af en toe? Dan moet je daar verdomde dankbaar voor zijn! Onzin? Heks is al blij als haar glas een ietsiepietsie meer dan nat is. Als er net genoeg energie in mijn cellen zit om op mijn gemakje door de duinen te wandelen. Met Saar, mijn kleine Smurf en zijn grote vriend: Een verrukkelijke middag, gewoon hier en nu.

toverheks.com

toverheks.com

Woensdagmiddag tref ik Saar op de Cantineweg. We gaan de Coepelduynen in met onze honden. VikThor is dolblij. Hij moet het al dagen doen met afgepaste fietsrondes in de regen, dus hij heeft wel zin in een verzetje met zijn grote vriend Baris. ‘Die staat bijna te jodelen achter in de auto. Hij heeft er zo’n zin in!’

Op ons gemakje kuieren we langs het strontpad. Hier werpen allerlei viervoeters uit de omstreek snel een eerste drol of drolletje in het struweel aan het begin van een uitgebreide uitlaatronde. Je ziet ze in alle soorten en maten glinsteren in het helmgras.

toverheks.com

toverheks.com

Zodra je de eerste bocht om bent is het afgelopen met dit feacale schouwspel. Plotseling ben je midden in de natuur met de bijbehorende frisse lucht. Vlammende kleuren schieten van de laatste bladeren aan de diverse bomen. Weldadig gloeien overrijpe bessen aan de duindoornstruiken.

Restanten rozenbottels en een sporadische kardinaalshoed complementeren het dramatische effect van het landschap. Bij een duinmeertje nemen we ons eerste kopje thee. De hondjes spelen in het water. De lucht is grijzig, maar er valt geen neerslag uit. De temperatuur is prima en er staat geen zuchtje wind. Wat heerlijk!

Onze viervoetige vrienden lopen weer eindeloos achter elkaar aan te rennen. Mijn kleine wendbare smurf en zijn grote kolossale vriend met zijn enorme mombakkes.

toverheks.com

toverheks.com

We vervolgen onze tocht van bankje naar bankje. En op elk bankje schenken we onszelf een kopje thee in. ‘Ha, zalig!’ knikken we goedkeurend naar elkaar. Wat is het toch weer genieten vandaag. En wat een geluk dat het weer zo meewerkt.

Ik vertel mijn vriendin over de film Unrest en het dramatische effect ervan op mijn humeur. ‘Het lijkt erop dat er van alles los komt door die film, Heks. Dingen die je jarenlang hebt binnengehouden. Jeetje. Ik ben ook al een tijd abnormaal moe. En niemand die het begrijpt. Ga toch wat nuttigs doen krijg ik dan te horen…… Vreselijk gewoonweg. Dus hoe moet het zijn als je dat al dertig jaar naar je kop krijgt?’

Behoorlijk frustrerend weet ik uit ervaring. In mijn hoofd lijkt een depot te zitten, waar alle rotopmerkingen, onbegrip, tegenwerking, roddels en verborgen lijden zijn opgeslagen. Achter een dikke mentale deur met een tijdslot erop. En laat dat tijdslot nu opeens niet meer sluiten. Het is blijkbaar tijd om naar buiten te treden met die zooi. Maar of ik het nu leuk vind?

Als de eerste golven verdriet en frustratie op straat liggen overvalt me een gevoel van dankbaarheid, omdat er toch ook heel veel mensen zijn geweest, die me echt hebben gesteund en geholpen. Of op zijn minst hebben geprobeerd om me te steunen en helpen. Ook al snapten ze soms geen zak van mijn aandoening en was hun uitgestoken hand vol ongevraagde adviezen voor mij een schop tegen het zere been.

Soms kwam de hulp pas in tweede instantie, als ze erachter kwamen hoe ontzettend ik zat te stumperen in mijn beperkte leventje. Soms tijdelijk. Werden mensen het toch wel zat na een paar jaar: Er zit dan ook weinig schot in mijn genezing. Ik ben er voortdurend aan blijven werken, maar het schiet nog steeds niet op. Een kleine overwinning daargelaten.

Wat ik echter aan de ene kant win raak ik vaak op een ander vlak weer kwijt. Hypoglycemie onder controle? Schimmelinfectie erbij. Weer genoeg energie om te werken? Een paar enorme operaties, die ogenschijnlijk geen verband houden met mijn aandoening volgen.

Blijken ook die klachten later toch in het ziektebeeld te passen…..

Florerende virus invasies eindelijk een klein beetje teruggedrongen door midel van LDN en streng dieet? Fibromyalgische klachten vieren opeens hoogtij. Hypermobiel is how I feel.  Dus mijn genezingsproces is een beetje lood om oud ijzer. Waarbij dat oude ijzer dan ook nog eens steeds roestiger wordt met het stijgen der jaren.

toverheks.com

toverheks.com

Ik bedenk me dus dat ik ook best dankbaar mag zijn dat er altijd een paar mensen in me zijn blijven geloven. Ook al heb ik er weinig aan als ik helemaal om lig. Dan ben ik toch altijd weer voornamelijk op mezelf aangewezen. Dan bestaat mijn gezelschap voornamelijk uit een familie katachtigen en een lief blafbeest. Ook iets om dankbaar voor te zijn overigens!

Mijn verjaardagsfeest had nooit plaats kunnen vinden als Steenvrouw niet van alles voor me had staan snijden een dag ervoor. En als Trui niet uren van te voren resoluut een aantal taken van me had overgenomen. Als de man van Elfje en Vlindertje mijn hond niet hadden uitgelaten. Als op de avond zelf niet een paar mensen gigantisch de handen uit de mouwen hadden gestoken.

Evenzogoed ben lig ik daarna dagenlang bewegingsloos in bed, afgewisseld met de uitlaatrondes van mijn hond. Maar zonder die hulp zou het me niet gelukt zijn.

Ook heb ik jarenlang wekelijks bij een aantal vrienden gegeten, omdat het me niet meer lukte om te koken. Ik noem maar iets.

toverheks.com

toverheks.com

Dus ook al is mijn glas niet half vol, maar bijna leeg qua energie en gezondheid, toch is er genoeg om dankbaar voor te zijn. Dat moet ik niet vergeten. Ook moet ik niet vergeten dat er veel mensen niet beter weten. Dat het geen onwil is. Of kwaadaardigheid. Maar onwetendheid, waardoor ze van die vreselijk dingen tegen me zeggen.

Onwetendheid veroorzaakt lijden wordt door diverse denkrichtingen, waaronder het Boeddhisme,  beweerd. Inderdaad. In alle opzichten.

Reactie van iemand op mijn gejammer: ‘En wat die zogenaamd goedbedoelde adviezen betreft: kut natuurlijk, maar ik heb wel geleerd dat je onderscheid moet maken tussen de eikels die alles wat ze niet begrijpen van zich af trappen (misschien ook omdat ze er bang van zijn, dan is het soort bezwering) en degenen die wel om je geven en het doen uit een gevoel van onmacht. Het is ook best lastig als iemand waar je van houdt, lijdt. Je wilt dan iets doen! En dan komen dus die welgemeende tips: ik las laatst dat bewegen goed is, moet je dat niet eens wat vaker proberen?’

De laatste tijd word ik erg geconfronteerd met hulp die me afhankelijk heeft gemaakt. Dat is ook iets wat je gewoon niet kunt voorkomen als je ziek bent. Ik ben volkomen aangewezen op thuiszorg. Zonder die hulp zou het hier een nog veel grotere bende zijn! Zou ik nooit meer in een schoon bed slapen. Zou ik nog meer ruimtes hebben, buiten mijn werkkamer, waar ik niet of nauwelijks meer in kan.

Gelukkig krijg ik die hulp. Ik heb zo lang geprocedeerd tegen het afpakken ervan: Uiteindelijk heb ik van de rechter na een jaartje of acht de verzekering gekregen dat er geen uren meer af mochten.

Meer uren thuiszorg, waar het procederen me om begonnen was nadat er drie uur was afgepakt, lukte niet. Maar intussen was er door die rampzalige marktwerking in de zorg en andere ellendige maatregelen voor velen helemaal geen hulp meer beschikbaar. Ik mag dus reuze blij zijn met de uren die ik nog heb, ook al zijn ze verre van toereikend.

Maar goed, het is vaak een druppel op een gloeiende plaat, al die hulp. Als ik een slechte periode heb zit ik nog steeds met mijn handen in het ongewassen haar. Een douche nemen is dan vaak al te veel…..

Toch lukt het me nog steeds om van het leven te genieten. Elke morgen begroet ik mijn beestenbende uitbundig. Ik moet wel erg belabberd zijn wil ik dat ritueel overslaan. Midden in alweer een slapeloze nacht doe ik spelletjes met mijn hondje en katten in de woonkamer.

Ja, ik weet het. Het is in veler ogen een pathetisch bestaan. Familieleden van Heks hebben haar er tijdens een kerstdiner, dat ze er net uit kon persen, wel eens met z’n allen enorm om uit zitten lachen.

‘Waar je je al niet mee bezig kunt houden!’ schamperde iemand meesmuilend, toen ik vertelde dat ik tijdens al die pijnlijke en slapeloze nachten verstoppertje speelde met mijn kat Snuitje. Tot grote hilariteit van de rest van het gezelschap!

Onwetendheid, daar heb je em weer. Hoe dan ook: Ik word erg gelukkig van mijn dierentuin..

In het hier en nu zijn met mijn dieren. Wandelen met mijn hondje is mijn dagelijkse loopmeditatie. Op mindere dagen fietsmeditatie. Het moet wel erg met me gesteld zijn als ik niet na een tijdje toch begin te lachen en zingen op de fiets of in het bos. Soms loop ik eerst een tijdje te schelden uit frustratie over mijn pijnlijf, om dan om me heen te kijken en het wonder van de schepping weer te zien.

toverheks.com

toverheks.com

Dan maak ik weer praatjes met mensen. Dan worden ze weer allemaal mijn partner.

Afhankelijkheid doordat je wekenlang geen deuk in een pakje boter kan slaan en dat dan levenslang….. Het blijft moeilijk. Vooral als je afhankelijk bent van mensen die de ballen hebben begrepen van je conditie.

Hier moet in mijn leven nog veel gebeuren kan ik je zeggen. Ik heb op een aantal vlakken het gevoel helemaal vast te zitten in een bepaald soort afhankelijkheid. Je laat mensen toe in je leven en dan moet je hen honderd procent kunnen vertrouwen.

toverheks.com

toverheks.com

Een foute thuiszorg haalde hier ooit de kasten leeg. Omdat ik maandenlang in bed lag kon ze heerlijk haar gang gaan. En toen ik er achter kwam beriep ze zich op het feit dat ik een ziekte heb, die als psychiatrisch te boek staat. Ik zou het wel verzonnen hebben, net als mijn ziekte.

Werd ik door Activite, waar het stomme mens voor werkte, ook nog eens te grazen genomen. Als zijnde leugenaar. Het heeft zelfs de kranten gehaald…… Met naam en toenaam!

Het is dus allemaal niet zo gemakkelijk zoals je ziet. Heks moet vaak boven zichzelf uitstijgen om er een beetje goed mee om te gaan. Ook wil ik mensen niet tegen me in het harnas jagen, want dan ben ik nog verder van huis.

Het blijft dus een opdracht om alle beledigingen en onbegrip uiteindelijk te vergeven. Ik ben nog niet zover hoor. Ik zit nog in een heel ander stadium. Het is gewoon heel erg moeilijk om een aandoening te erkennen en accepteren, wat door de omgeving systematisch wordt ontkend. Om over acceptatie maar te zwijgen. In dat chiasme bevind ik me al jaren…….

Dertig jaar en 9 maanden om precies te zijn.

toverheks.com

toverheks.com

 

 

 

 

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

ME is niet voor watjes. Chronisch vermoeid zijn is niet vol te houden als je geen ijzersterke geest hebt. Suïcide komt helaas vaak voor onder deze patiënten. Ja, vind je het gek? Als je voor gek versleten wordt en geen hulp krijgt, terwijl je werkelijk doodziek bent? Heks hangt zichzelf echter niet op. Een hele strop voor wie daar stilletjes op hoopte…..

 BOEIEN

Oh, oh. Wat voel ik me toch beroerd momenteel. Na een zeer viraal weekje zit ik er weer eens ouderwets doorheen. Mijn pogingen om toch vrolijk verder te gaan worden afgestraft met bijvoorbeeld het verlies van mijn mooie gouden kettinkje met een hangertje vol half-edelsteentjes en diamantjes.

JA DUH

Omdat ik zo kapot moe ben, dat ik hem vergeet om mijn hals te doen na het zwemmen. In plaats daarvan ligt hij ergens op de vloer in de hal van het zwembad. Nou ja, intussen niet meer natuurlijk.

CHRONISCH MOE, LUI, UITGEPUT,

Er is een nieuwe flim over ME. Unrest. Ik lees de vooraankondiging, zie de trailer. Moet huilen, gewoon omdat ik al dertig jaar met dit bijltje hak. Onbegrepen. De ziekte is velen onbekend. Onbekend maakt onbemind.

Zelfs mijn eigen clan weet geen sikkepit af van mijn aandoening. Mijn familie heeft in Huize Heks dan ook nog nooit een afwasborstel opgetild of een potje soep gekookt. Waarom zou je ook? Heks mankeert toch niets aantoonbaars!

 BOEIEN

Ik zie ze hier nooit. En dat is niets nieuws. Mijn ziekte bestaat eenvoudigweg niet voor hen. Heks is een aanstelster eersteklas. Ik word eerder geacht iets voor hen te doen!

‘We hebben allemaal wat hoor, Heks,’ bagatelliseert een bloedverwant venijnig mijn uitlatingen als ik iets vertel over mijn conditie. Vervolgens krijg ik een sneu verhaal door mijn strot geduwd over een familielid, die echt niks te klagen heeft. Toch word ik geacht medelijden te hebben met dat figuur. Huh?

JA DUH

Ook van vrienden heb ik al vaak nul op het request gekregen. Mensen hebben werkelijk geen idee hoe het is om dagdagelijks met zo weinig energie te leven. In zo’n bijzonder pijnlijk lijf. Hoe moeilijk het alleen al is om te blijven eten en douchen. Dat lukt vaak al niet. Keuzes maken dus. En de dieren gaan altijd voor.

‘Dit is wel iets voor jou, Heks,’ appt Staart onlangs over deze documentaire. ‘Ik heb kaartjes voor een film over jouw ziekte, Heks,’ sms’t Steenvrouw een paar dagen later.

Er zijn dus wel degelijk mensen, die oog hebben voor mijn conditie en ook nog eens niet bang zijn om er meer over te weten te komen. Na een zeer virale kutweek houd ik me daar maar aan vast.

 BOEIEN

Echt Heks, er zijn wel goede mensen. Misschien is er zelfs wel een eerlijke vinder voor je mooie kettinkje. Dat kleine hangertje vol kleurrijke steentjes, waar je zo dol op was. Jij, die niks geeft om geld en goed. Jij, die je nooit hebt behangen met juwelen. Maar dit kleinood, dat je gewoon cadeau had gekregen bij een abonnement op een tijdschrift, was je dierbaar.

Ach ja. zo gaat dat…….

CVS, ME, ziekte

De hele week staat in het teken van overleven. Als een kip zonder kop probeer ik toch mijn programma te draaien, maar het komt me duur te staan. soms kan ik echt beter uitsluitend in bed gaan liggen….

JA DUH

Maar liefst allebei mijn vriezers staan een nachtje open. Stomweg omdat ik met mijn idioot vermoeide hoofd de deur niet goed heb dichtgedaan. Ik kan dus mijn hele voorraad voedsel voor slechte dagen weggooien. Hopla. Het ruimt lekker op, dat wel.

In de loop van de week spreek ik iemand, die enorm depressief is. Heks heeft er ook last van. Ik heb totaal geen zin om op deze manier verder te leven. Dit eeuwige gevecht tegen de bierkaai. Die enorme rijstebrijberg van virussen en gedisloceerde gewrichten waar ik me dagdagelijks doorheen vreet. Het staat me tegen.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar ik ga er toch echt geen einde aan maken. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt.

Maar kan ik er tegen als iemand anders het doet? Ik lig er een paar nachten wakker van. Ik heb het tenslotte al eerder meegemaakt. Ik ben als het ware door de wol geverfd. Ook begrijp ik als geen ander, dat je er wel klaar mee bent na jarenlang fysieke ellende. In je eentje. Onopgemerkt.

JA DUH

Heks probeert altijd om er weer bovenuit te klauteren. Ik probeer keer op keer mijn situatie te verbeteren. Zelfs al ben ik na dertig jaar ME bestrijden nog geen stap verder, eruit stappen is geen optie.

 SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Zelfs al word ik voor gek versleten. Zelfs al kotst mijn hele familie en mijn halve vriendenkring me al geruime tijd uit. Zelfs al word ik gek van de mensen die nog steeds menen tegen me aan te moeten zeuren over hun eigen kwaaltjes en pijntjes. Omdat ik dat wel begrijp. Ja, hèhèh.

‘Heks, je moet even naar de herhaling van Nieuwsuur van zaterdag 14 oktober kijken. Het gaat over CVS, dat is toch hetzelfde als jouw ziekte?’ Don Leo geeft me de tip. Hij heeft het item met open mond bekeken. ‘Nu ken ik je goed, Heks, maar toch gingen mijn ogen open voor jouw problematiek…… Jeetje wat een schandalige praktijken rondom jouw aandoening!’

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Later die avond zie ik het bewuste item. En inderdaad, het is crimineel hoe er met ons wordt omgegaan in de medische wereld. Het zijn niet mijn woorden, maar die van een arts. Jarenlang zijn we voor gek verklaard en over de kling gejaagd met onze beperkte energie: We moesten bewegen, sporten en in therapie. Dingen waar de gemiddelde ME-patiënt doodziek van wordt.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Heks weet het natuurlijk al jaren, want ik heb dit soort rampentrajecten meermalen doorlopen. Ik heb de kort door de bocht oordelen naar mijn kop gekregen. ‘Een collega van me kreeg ME, nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ van een bevriende huisarts bijvoorbeeld. Schokkend pijnlijk als je je al vijfentwintig jaar je loopt aan te stellen in haar optiek.

Zomaar een voorbeeld.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Dus het feit dat ik nog steeds niet aan een touwtje aan het plafond hang is pas een wonder. Het is een dagdagelijkse strijd om niet op te geven. En voor wie? De meeste mensen zijn me straal vergeten.

Voor de paar mensen die ertoe doen. En voor mijn dieren natuurlijk.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar of ik nog een keer kan verdragen dat een dierbare zich van het leven berooft is de vraag. Of ik het hele traject weer mee kan lopen. Of ik kan verkroppen dat iemand geen hulp zoekt. Of ik dicht bij die persoon kan blijven, zonder zelf ten onder te gaan.

doorgaan met depressie,

Ik dacht van wel, toen ik er eigenlijk helemaal niet over nadacht. Maar nu ben ik er niet meer zo zeker van. Ik geloof dat de grens is bereikt. Het kost me al zoveel moeite om mijn eigen kop er bovenuit te houden. En elke keer ga ik er weer vol tegen aan, maar ik schiet er geen zak mee op.

Ik heb hoop nodig, geen wanhoop!

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Lieve Heks, je hebt mensen om je heen nodig, die je stimuleren daarin. Mensen met positieve gedachten. Optimisten. Je kunt nu eenmaal niet de ellende van de hele wereld op je schouders dragen. Hoeveel je ook van iemand houdt. Je wilt natuurlijk loyaal zijn, die geliefde medemens niet in de steek laten. Desnoods ten koste van jezelf.

Laat vooral jezelf niet in de steek meisje.

ALL YOU NEED IS LOL

STIJGEND AANTAL ZELFDODINGEN

Niet alleen ME patiënten hebben last van suïcidale neigingen!

never give up

 

 

 

Dokter Prik prakt prik precies op de pijnlijke plek. Heks heeft eventjes weinig tekst. Behalve au! En wat gekrijs en gegil: Een bufferbil is wat ik wil!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Dokter Prik

‘U moet wel even uw broek en schoenen uittrekken. Dan zal ik eens kijken wat er aan de hand is.’ Dokter Medemens gebaart naar de onderzoekstafel. Hij gaat een echo maken van mijn knie. Maar eerst wordt ik flink gepalpeerd. Als een merrie op de paardenmarkt. Het hoort er nu eenmaal bij. Ik mag nog van geluk spreken dat ik niet in de bek word gekeken.

Althans: Nu niet. En ook niet hier. Daar heb ik dan weer een parodontologische mondhygiëniste voor.

‘Doet dit pijn?’ Valt mee. ‘En dit?’ Heks krijst eventjes. Ja, dat doet pijn. Zo werkt de man zorgvuldig mijn hele knie af. Hij buigt en strekt het gewricht. Kijkt hoever hij mijn been kan draaien. ‘Het is gek, Heks, dat gewricht is goed. Maar hier opzij zit een hele grote bult.’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Ja, ik weet het, die zit er nu alweer een jaar. Lopen en fietsen gaan best goed, maar zwemmen met die knie is een ramp. En ook op andere momenten kan ik flink last hebben.

Met een geavanceerd apparaatje neemt hij de temperatuur van de zwelling op. Die is verhoogd vergeleken met de omgeving van de bult. ‘Er zit dus wel degelijk een ontsteking. Ik maak een echo om de boel wat beter in beeld te krijgen.’

Even later zie ik de binnenkant van mijn knie voorbijkomen. De bobbel komt in beeld. Wordt vergeleken met mijn bobbelloze gezonde kniegewricht. ‘Ja, hier zit vocht. Zie je wel…..’ De dokter wijst de verschillende weefsellagen aan. Bot, spier, pees ……  In mijn linkerknie zit vocht. Niet in het hoofdgewricht, maar in een slijmbeurs om de peesaanhechtingen.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Daar heb ik wel vaker last van tegenwoordig. In mijn schouders zit het ook weer te kwarren. ‘Het is gek, maar na de vorige injectie leek het wel alsof mijn hele lichaam positief reageerde. Alsof alle gewrichten een beetje minder pijnlijk werden. Hoort u dat wel vaker?’

Op dat moment begint de arts met zijn prikkenreeks. Eerst gaat er een flinke pijnstiller in de knie. Daarna wordt elk pijnplekje geïnjecteerd met cortisonen. ‘Doet het hier pijn?’ ‘Au!!!!’ ‘En hier?’ ‘AAAAaiiaai!’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Bufferbil

‘Ik heb een patiënt, die ik eens in de drie maande in zijn bil prik met cortisonen. Zo heeft hij een voorraadje in zijn lijf om allerlei ellende te lijf te gaan. En dat helpt goed!’ beantwoordt hij vervolgens mijn eerdere vraag.

Enigszins daas zit ik even later weer aan zijn bureau. Mijn zenuwstelsel reageert verhit op deze invasie. ‘Ik weet niet wat het zal gaan doen, mevrouw Heks, het is moeilijk om een goeie diagnose te stellen op die plek, maar het is absoluut ontstoken…’

We spreken af dat ik over drie weken terug kom voor zo’n voorraadje van dit spul in mijn bil. Dat lijkt me wel wat. Precies voor mijn verjaardag ontstekingsvrij. Mooi zo. Kan ik een lekker feestje geven…..

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

 

Hieperdepiep Hypermobiel! Voorzichtig juichen, anders vliegt je arm uit de kom! Maar je hebt wel een chronische code te pakken met deze aandoening. En daar zijn sommige mensen dan toch weer heel blij mee. Alles is relatief. En bij de pakken neerzitten is contraproductief!

hoera - 4

‘Hé hallo, wat leuk om je weer eens te zien. Hoe is het met jou? En met de fibrbrbrbrbromyalgische toestanden?’ Als ik bij de dokter naar buiten loop met een paar uiterst gemene injecties in mijn klep knal ik bijna tegen de koffer op wielen van een oude bekende aan.

‘Die neem ik overal mee naar toe. Hoef ik niet te sjouwen, dat ding rijdt zichzelf…..’ verklaart ze ongevraagd haar vakantieachtige attribuut. Heks moet lachen. ‘Ik heb een heimelijke scootmobiel,’ ik wijs op mijn elektrische fiets. ‘Echt? Krijg je em vergoed?’ Even is mijn gesprekspartner in de war. Ze oogt ook doodmoe. Gaat zitten op een paaltje in de voortuin van de praktijk…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Jaren geleden kwamen we elkaar tegen bij de Sangha van Leven in Aandacht hier in Leiden. Allebei op jonge leeftijd  helemaal naar de kloten door een onzichtbare ziekte. ‘Ik begon met fibromyalgie, maar intussen heb ik ook die afschuwelijke vermoeidheid erbij gekregen….’ vertelt ze me.

Heks is begonnen met ME. Mijn immuunsysteem hield er gewoon helemaal mee op en dat resulteerde in jarenlange bedlegerigheid. Sinds ik LDN slik heb ik niet meer altijd griep. Ook heb ik sindsdien de schimmels een beetje onder controle gekregen. Maar het blijft pappen en nathouden. Ik ben nog steeds behoorlijk ziek.

‘Ik heb juist meer fibromyalgische klachten gekregen in de loop der jaren,’ ik vertel haar wat ik met matig succes doe om mijn leven leefbaar te houden. De chronische code voor fysio en hoe je daaraan komt. ‘Die krijg je toch niet voor fibromyalgie? Dat is toch niet erkend?’ roept ze uit. ‘Ik heb em gekregen van de reumatoloog, omdat ik hypermobiel ben en dat word wel erkend….’

‘Ik ben ook hypermobiel,’ roept mijn gesprekspartner blij. Hoera! We steken onze armen in de lucht! ‘Niet te hard juichen, hoor, anders vliegt er weer iets uit de kom….’ giebelen we vervolgens. ‘Ik had dat laatst inderdaad een keertje. Toen ik heel hard zwaaide, vloog mijn duim uit de kom….’ Weer lachen natuurlijk. Ja, lachen is gezond. Zelfs al is het om hele ongezonde dingen…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM, Voorzichtig juichen……. zodat er niets uit de kom vliegt!

Ik kijk eens goed naar de jonge vrouw tegenover me. Ze is prachtig. Lief, zacht. ‘Hoe is het met je liefdesleven?’ ik durf het bijna niet te vragen, want wanneer kom je nu iemand tegen als je altijd in bed ligt? Maar ze heeft een lief. ‘Sinds een paar jaar. Het is een schat, altijd begripvol. We gaan lekker op vakantie nu. Dan helpt hij me aan alle kanten….’

Heks wil zo graag een geliefde, dat ze niet eens meer naar romantische films kan kijken. Het feit dat deze dame toch iemand bereid heeft gevonden om zich in te laten met haar zieke leven is hoopgevend. Niet alle mannen zijn hetzelfde. Ik heb gewoon altijd eikels getroffen, die niet van me hielden. En daar genoegen mee genomen.

‘Ik ben bezig om met mijn beste vriendin te breken. Zij wil altijd tegen me aan praten, ze is enorme aanslag op mijn beperkte energie, gaat chronisch over mijn grenzen….. Ik heb geprobeerd er verandering in te krijgen, maar dat lukt niet.’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Nu ben ik eindelijk voor mezelf aan het kiezen. En dat wordt niet op prijs gesteld! Ze zit enorm aan me te trekken. Zo wil ze per se voor de vakantie van alles uit gaan praten. Ik wil niks uitpraten. Er valt niks uit te praten. Ik wil gewoon dat dingen veranderen. Dat ze niet meer zo aan me trekt. Dat ze me niet meer zo leeghaalt…..’

‘Had ik toch toegezegd om met haar te praten. Omdat ze zo aandrong. Voelde ik me toch helemaal leeglopen van te voren…. Ik heb het afgezegd. Zij nijdig natuurlijk, maar ik ben enorm opgelucht. Heel vreemd.’

Heks staat er geboeid naar te luisteren. Ik herken dit proces. Ik zit er middenin. Ook ik heb van sommige mensen afscheid genomen. Ook ik liep tegen dezelfde dingen aan. Ook ik voel hoe er links en rechts aan me getrokken wordt. Terwijl ik ook heel eenzaam kan zijn. Toch ben ik liever alleen, dan in voor mij verkeerd gezelschap.

Mocht ik al twijfels hebben of ik nu eigenlijk wel zo goed bezig ben, dan zijn die nu helemaal weggenomen.

‘Mediteren doe ik nog steeds. Het helpt enorm als je bewust probeert te leven. Het lost niks op, maar de kwaliteit van je leven neemt enorm toe….’ glimlacht ze aan het einde van het gesprek.

Ik vertel haar over onze Sangha voor Kneusjes. Niet om haar uit te nodigen, we vinden onze mini Sangha perfect zo. Met z’n tweetjes. Voorlopig. Voor je het weet gaat er heel veel werk in zitten. En dat kost energie. En dat hebben we niet…

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Op je tandvlees lopen Olympische sport?

De jonge vrouw tegenover me zoekt naar woorden. Kan er niet op komen. Staat te haspelen. Ook zeer herkenbaar. Ze is gewoon doodmoe van ons gesprek. Met een heleboel tips een aanbevelingen nemen we afscheid. Daar heb je nog het meeste aan, de adviezen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Die zeggen niet de uitermate domme dingen, die ik normaal gesproken naar mijn hoofd krijg. De stompzinnige oplossingen, die nergens op slaan. Gegeven om van het gezeik af te zijn.

Maar zo gemakkelijk komen wij niet van ons gezeik af. Ik ben al dertig jaar bezig om beter te worden. Elke dag wordt er hard aan gewerkt. En het is nog steeds niet gelukt. Opgeven is echter geen optie: Ik ben geen voorstander van zelfdoding.

Zodoende slik ik weer braaf allemaal voedingssupplementen. Zit in een heftig traject bij de homeopaat. Probeer ik mijn leven om te gooien en op de rit te krijgen. Vechten tegen de bierkaai, maar je moet toch wat.

Mensen die afbreuk doen aan dit proces mijd ik tegenwoordig als de pest. En dat is wel eens anders geweest. Dat geeft de burger moed!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM