‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……

Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.

 

 

Opiaten ben ik gaan haten. De meeste mensen hebben niks in de gaten. Die laten zich zo een traject met morfine aanpraten. ‘Ik ga u instellen op Tramadol, beste Toverkol,’ haalde een snotneus van een co-assistent ooit in zijn boze bol. Zulke adviezen kun je bij mij beter laten.

‘Ik heb toch toestanden gehad met mijn hondje! Ik dacht echt eventjes dat het einde verhaal was…..’ de doktersassistente schudt haar hoofd. Ze heeft net als Heks een lief viervoetig mormeltje rondlopen thuis. ‘Blijkt het uiteindelijk een auto immuunziekte te zijn. Hij zal levenslang prednison moeten slikken, het arme dier.’

Heks heeft dat hele traject ooit doorlopen met haar vorige hondje. Ysbrandt was zo allergisch als de pest. Bij het minste of geringste speelde bovendien Demodex op, een parasiet, die 1 op de zoveel honden voor z’n vijfde levensdag cadeau krijgt van zijn moeder. Ook hij heeft zijn hele hondenleventje op de cortisonen gezeten.

Van alles heb ik geprobeerd om het tij te keren. Peperdure kruidenpreparaten, hypoallergene diëten, veelbelovende shampoos, een krankzinnig traject bij de dierenarts om het beest te desensibiliseren. De instapprijs daarvoor was al 750 euro.

Elke nieuwe ampul vloeistof kostte ook weer een meier. Met daarop nog een flinke toeslag voor de dierenarts voor het middels de post in ontvangst nemen en vervolgens over de balie doorgeven van het middeltje. Het heeft overigens niets geholpen allemaal……

‘Ik wil een afspraak bij Bart,’ Heks moet nodig langs bij haar huisarts. Al een maand of vier ben ik bezig met die verdraaide zorgverzekering. Ze hebben alles weer veranderd en nu blijk ik opeens niet meer in aanmerking te komen voor chronische fysiotherapie. Maar niemand kan me vertellen waarom. Ik ken mensen met minder kwalen, die het gewoon vergoed krijgen. Maar ik dus niet.

‘Zelfs reuma en Bechterev zijn uit de chronische verzekering gegooid,’ hoor ik bij mijn behandelaars. De ziektekostenverzekeraars vinden ons te duur. Er wordt te weinig verdiend aan ons kreukels. We moeten gewoon massaal aan de opiaten. Dat levert hen tenminste wat op. Een levenslange verslaving bij de patiënt en een goede verstandhouding met de farmaceutische industrie. En ongetwijfeld een paar snoepreisjes.

‘Heks, jij hebt toch een buik vol verklevingen ten gevolge van allerlei operaties? Ik heb ergens gelezen, dat je dan wel voor een chronische code in aanmerking komt?’ tipt mijn fysio.

Ik word al weken van het kastje naar de muur gestuurd (fysiotherapeut, huisarts, reumatoloog, weer fysiotherapeut, zorgverzekeraar, weer fysiotherapeut, nu dus opnieuw huisarts en waarschijnlijk binnenkort nog een orthopeed), het kost klauwen met geld, maar een code heb ik nog steeds niet. Van schrik heb ik al mijn fysiotherapeutische behandelingen voorlopig gestaakt.

Sinds de ziektekostenverzekeraars grof mogen verdienen aan hun verzekerden is de beer los. Elk jaar kieperen ze van alles uit de dekking. Ze bepalen hoe artsen hun patiënten moeten behandelen, welke medicatie ze moeten voorschrijven bijvoorbeeld. Hoeveel je maximaal mag besteden per dag aan alternatieve genezers…… En ga zo maar door.

Eerst werden alle antroposofische middelen geschrapt. De wekelijkse injecties met Abnoba en Citrus betaal ik alweer jaren zelf. En dit omdat de door mijn huisarts voorgeschreven ampullen uit Duitsland moeten komen. De middelen worden gemaakt door een Duitse apotheek.

Een nieuwe regel van de verzekeraars is dat dat niet meer mag. Dit scheelt hen honderden euro’s per jaar in mijn geval……

Daarna was Low Dose Naltrexon aan de beurt. Hoog gedoseerd wordt het wel vergoed, maar in lage doses moet ik er zelf voor opdraaien. Voor dit fenomeen heeft niemand een verklaring. Het is gewoon een op zichzelf staande regel, ontwikkeld nadat dit middel in zwang kwam onder ME patiënten.

Het is na 30 jaar ME het enige middel, dat ik ontdekt heb, dat structureel iets voor deze patiënten doet en dus niet alleen een lapmiddeltje is. 

LDN kost in een gewone apotheek bovendien sinds het niet meer vergoed wordt opeens ruim zes keer zoveel, omdat apotheken het niet meer zelf mogen maken. Ze besteden het verplicht uit aan malafide farmaceuten. Kosten 60 pilletjes opeens 240 euro in plaats van 40. Dan sta je wel eventjes raar te kijken aan de balie van de apotheek.

Gelukkig is er nog 1 apotheek in Nederland, die met gevaar voor eigen leven het middel zelf maakt en het daardoor goedkoper aanbiedt. Niet zo voordelig als voorheen, maar nog altijd veel minder prijzig dan bij de lokale apotheken.

Dat moet je dan maar net weten. Die onversaagde apotheek heeft echter een enorm ingewikkeld protocol, waar je je aan dient te houden. Ik ben gemiddeld een week bezig met het rondkrijgen van de bestelling. En het resulteert evenzogoed nog steeds in honderden euro’s per jaar voor eigen rekening.

Daarna verzonnen de verzekerboeven dat je maximaal nog maar pakweg vijftig euro per dag mag besteden aan een alternatief genezer. Die kosten gemiddeld rond de tachtig euro per behandeling, dus moet je opeens zelf elke keer dertig euro ophoesten.

Zo kan het gebeuren, dat je nog vijfhonderd euro alternatief te besteden hebt aan het eind van het jaar, terwijl je die vijfhonderd euro intussen hebt uitgegeven aan die extra bijdrage. Naast je verplicht eigen bijdrage…..

Die stiekempjes opgelegde extra eigen bijdrage steken die kloterige verzekeraars dan weer in hun eigen zak.

De medicinale Cannabis wordt ook niet meer vergoed. We moeten namelijk massaal aan de opiaten. Het is een beetje een stokpaardje van me dit thema, maar sinds ik in mijn dossier van de pijnpoli zag staan dat mevrouw Heks opiaten ‘weigert kan ik niet genoeg tekeer gaan over dit onderwerp.

In de Verenigde Staten is al een groot deel van de bevolking verslaafd geraakt aan die troep nadat ze het door artsen voorgeschreven kregen. De overstap naar goedkopere middelen op de hoek van de straat wordt regelmatig gemaakt. Door mensen uit alle lagen van de bevolking…….

Nog geen twintig jaar geleden kreeg je maar drie dagen morfine na een zware operatie. Daarna ging de pomp eraf. Om te voorkomen dat je verslaafd aan die rotzooi zou geraken. Ik kan het me goed herinneren, omdat ik indertijd wat had gegeven voor een paar extra dagen fatsoenlijke pijnstilling na weer eens rigoureus te zijn opengesneden. Ook iets, dat artsen zo graag doen.

 

En nu? Nu hebben we te maken met marktwerking. Dus verslaafde patiënten zijn juist gunstig. Daar kun je op alle mogelijke manieren nog meer geld uit persen. 

Wat een idiote wereld. Ik blijf me erover verbazen. Maar Heks is niet voor 1 gat te vangen. Ik ga net zo lang zoeken tot ik de opening in de nieuwe regeltjes heb gevonden naar chronische fysiotherapie. Ik wil niet eindigen als plank. En de scootmobielaanvraag is dan wel de deur uit, maar ik wil zo lang mogelijk op eigen benen blijven staan. En lopen. En traplopen…… Blijven bewegen dus. Ha!

 

Spulletjes, troepjes, in gaten en hoekjes. Heks pakt aan. Pakt door, niet slim hoor…… Ik kan daarna dagenlang nauwelijks bewegen……..Ontmoeting op markt met twee lieve meiden. Sierraden maken met ME? Dat doen we beiden.

Moe, moe, moe. Toe Heks, geef er eens aan toe. Ja, dahag. Ik kan wel bezig blijven met eraan toegeven. Als ik daaraan begin lig ik alleen nog maar gestrekt. Dus een ouderwetse schop onder mijn kont dan maar. Ik ben eraan gewend, dat scheelt.

De laatste maanden gaat het weer uitermate moeizaam met dit heksje. Ik ploeter me door de dag en kom vaak tot niet veel meer dan de hond uitlaten en het huis een beetje opruimen. Gelukkig neemt mijn hulp het leeuwendeel van laatstgenoemde voor haar rekening. Als een witte tornado stormt ze twee keer per week nietsontziend door mijn heksenstulpje. 

Heks stoft dan ook zo’n beetje in de rondte. En ik berg spulletjes op. Bergen spulletjes. En troepjes. In rommelige hoekjes. Intussen hoop ik dat ik mijn vuilnispas weer vind. En mijn trifocale bril van Superdry. Dat zou ook fijn zijn.

Dat ding heb ik al een half jaar niet meer gezien. Sinds mijn vakantie. Toch verloren in het klooster? Maar ik heb echt alles weer in mijn auto gestopt, dat weet ik zeker. Ik kijk altijd en overal achterom als ik mijn spulletjes pak…….

Samen met mijn hulp doe ik pogingen om mijn werkkamer weer begaanbaar te maken. Als de tijd van mijn thuiszorg om is, is het er echter een geweldige bende geworden. Een inferno van oude paperassen en troepjes. Rommeltjes bevrijd uit hun hoekjes.

Ik besluit nog eventjes door te werken, nadat ze is vertrokken.

Ga daarbij zwaar over mijn grens, moet dat dagen bezuren, maar iemand moet toch een keertje ingrijpen in die kamer. Anders komt er misschien wel een eng televisieprogramma op de proppen om de boel met bezems te keren. Geregeld door een oplettende kennis, die er zelf geen zin in heeft. Ik moet er niet aan denken……

Ik vind mijn zware schietnietmachine terug in een krat met verf. Ik heb er ongeveer twee jaar naar lopen zoeken, omdat ik een stoel opnieuw wilde bekleden. Uiteindelijk maar een nieuwe gekocht ongeveer een maand geleden. Stoel bekleed…..

En kijk: Het onding lacht me uit! Recht in mijn gezicht. ‘Nietes, nietes,’ liegt de schietnieter. Ja, wat kun je verwachten van zo’n simpel stuk gereedschap. Welles zal het niet worden……

Heks is ook weer aan de gang met haar sierraden. Vooral het gieten met epoxyhars vind ik geweldig. Het nodigt uit tot experimenteren. Met enige regelmaat zit ik lekker te kliederen in de keuken. Steeds handiger word ik er in. Ik heb intussen ook zelf mijn eerste gietmal gemaakt. Van drie schedeltjes uit mijn collectie.

Ik probeer mijn leventje klein te houden. Overzichtelijk. Weinig input. Ik moet enorm uitkijken, mijn gezondheid is een wankel evenwicht momenteel. Na die vrije val drie maanden geleden.

Heks is in feite een wandelend kaartenhuis. In een periode zoals nu, wanneer ik totaal onderuit lig, word ik daar weer eens goed mee geconfronteerd. Wrijft het leven me in, dat het niet voor mij bestemd is om mijn leven te leven.

Ik leef een slap aftreksel. Mijn meest vitale optreden behelst slechts een duf dansje tussen de schuifdeuren. Mijn publiek bestaat voornamelijk uit artsen, hulpverleners, thuis-zorgers en fysiotherapeuten. En laten die nu voornamelijk geïnteresseerd zijn in mijn kwakkellijf. Beroepshalve. Niet zozeer in mij persoonlijk dus. 

Afgelopen zondag loop ik over een kunstmarkt hier in Leiden. Mijn Nepalese stenenman staat er en ik maak een leuk deal met hem over een paar hangers. ‘Wil je mijn handel niet overnemen volgend jaar? Ik ga een paar maanden op reis,’ hij dringt enorm aan, ondanks mijn protesten. De man kan gewoon niet geloven, dat ik daar echt de energie niet voor heb.  

‘Hier, neem deze oude troep ook maar mee,’ hij bewaart altijd kapotte eenzame oorbellen en gehavende hulpeloze hangertjes voor me om te hergebruiken. Snel stopt hij een hele hand onthande sierraden in mijn tas: Een kluwen van metaal en kralen.

Later zie ik dat er een magnetiet in het spel is. Deze kleine krachtige steen heeft de ravage in die sierradenkluwen veroorzaakt. Geduldig haal ik thuis de boel weer uit elkaar. Er zitten hele bruikbare dingetjes tussen…… Waaronder een mooi parelsnoer! De parels zijn verschillend van grootte. Snel haal ik het snoer langs mijn tanden. En ja hoor, echte zoetwaterparels!

Op de markt zit ook een stel jonge frisse meiden met zelf gemaakte sierraden. De ene maakt ze en verkoopt ze, de ander is mee voor de gezelligheid.

Leuke handel hebben ze. Voornamelijk bedeltjes aan een listig geknoopt leren koord. En een paar geweldige gebreide puntmutsen. Mooi gepresenteerd. Heks raakt aan de praat.

‘Een dag op zo’n markt red ik maar net aan,’ hoor ik de dame van het kraampje tegen een andere klant zeggen. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt. In no time klessebessen we over het maken van sierraden, om zin te geven aan een contraproductief bestaan.

Dit jonge meisje van nog geen twintig heeft alle kenmerken van ME. Toch word ze overal weggestuurd. Geen arts neemt haar serieus. Geen instantie wil haar helpen. Alleen natuurlijk de psychiatrische hulpverlening. Die stoppen haar vol met antidepressiva, heel slecht voor mensen met ME.

Maar ja, dat weten de heren en dames doktoren hier in Nederland niet. Heks moet zich na dertig jaar leven met die ziekte nog steeds verdedigen, dat ze geen wagonladingen antidepressiva wil slikken. Ook het feit dat ik opiaten ‘weiger’ staat met koeienletters in mijn medische dossier. Typisch.

Ik koop zo’n fantastische puntmuts van het meisje. We kletsen een hele tijd. Heks schrijft allemaal dingen op een papiertje. Over LDN en apotheek Gallielei in Dordrecht, waar ze je kunnen helpen aan dat spul. Waar ze je ook kunnen voorlichten over het gebruik. Iets, dat ik indertijd allemaal zelf heb moeten uitknobbelen……

Over mijn acupuncturist, die afgestudeerd is ooit op ME. Mijn homeopate, die zoveel kan betekenen voor hoog sensitieve mensen. Want de dame is ook een HSPtje. Net als Heks. 

‘We hebben een clubje met allemaal mensen, waar iets mee is,’ vertelt de vriendin, nadat ik haar complimenteer over haar support van haar zieke vriendin hier op de markt, ‘We steunen elkaar door dik en dun.’ Zoiets als onze Sangha voor Kneusjes indertijd. Althans, dat was de bedoeling.

Moe, moe, moe. Wat doet het ertoe? Ik ben niet de enige, die zich een slaapdronken weg waggelt door dit bestaan. Heks is geraakt door de meisjes met de mutsen. Wat een schatjes. Maar ook: Wat een weg nog te gaan.

‘Als dit het is, het hoogst haalbare, als ik alle dromen voor mijn leven nu al moet laten varen, nou, dan hoeft het voor mij niet…’ aldus het meisje met vermoedelijk ME.

Euthanasie kun je echt wel vergeten. Geen arts, die je zal helpen. Je zult het moeten uitzitten, net als ik. Of hele drastische maatregelen moeten nemen…….Mijn hart breekt voor dit prille leven. Heks was ook jong hoor, toen ze ziek werd. Maar deze jongedame is echt piep. 

Het leven is niet eerlijk. Karma is a bitch….. Want ja, zo zien veel spirituele mensen karma. Ook worden we geacht veel van onze aandoening te leren. ‘Je ziekte is een schuurpapiertje van het leven,’ placht een bevriende heks met enige regelmaat tegen me te zeggen. Mij zul je dat niet horen zeggen.

Wie wil er nu dertig jaar dagdagelijks worden opgeschuurd door een vage onzichtbare onbegrepen invaliderende ziekte tot de vellen erbij hangen? Geen wel denkend mens toch? 

‘Ik ga geen zelfmoord plegen, hoor, Heks,’ placht Ernst altijd te zeggen, als hij weer eens tijdens een bezoekje een half uur lang somber ‘Why does it always rain on me?’ voor zich uit had zitten zingen. ‘Je komt dan terug als kip in een legbatterij. Voor straf.’ En dan schaterend: ‘En daar heb ik geen zin in…..’

‘Hoe vaak ben je intussen al als kip geïncarneerd, Ernstje?’ vraag ik me met enige regelmaat af. Want ja, ook als iemand zegt dat nooit te zullen doen zegt dat niks. 

Onlangs kijk ik naar de documentaire over Joost Zwagerman. Niet omdat ik nu een groot fan van hem was. Ik rol er min of meer in. Het programma pakt me. Het onderwerp grijpt me bij de strot: Suïcide.

Helaas heb ik ook een paar mensen aan dit fenomeen verloren. Zelfdoding. Zelfmoord vind ik een accurater woord. Het dekt de lading beter. Maar dat is persoonlijk. Het geweld waarmee mijn dierbaren zich van het leven beroofden heeft voor altijd dit stempel op deze daad van onmacht gedrukt.

Euthanasie? Geen probleem. Uitzichtloos lijden kan toch niet de bedoeling zijn. Maar ja. Wie bepaalt dan wat uitzichtloos is? Heks zelf wilde in het jaar na haar auto-ongeluk maar wat graag de pijp uit op die manier, maar ik kon natuurlijk geen arts waar ook ter wereld vinden, die mijn lijden uitzichtloos genoeg vond.

Mijn algehele conditie, toch al niet om over naar huis te schrijven, kelderde na het ongeluk dermate achteruit dat ik de wanhoop nabij was. LDN had ik nog niet ontdekt. Ik lag het jaar na het ongeval kotsend van de whiplash en rillend van allerlei bezoekende virussen het grootste deel van mijn tijd in bed te rotten. 

De omgeving had niets in de gaten natuurlijk. Zoals altijd. Ach, die Heks, met haar zeurziekte. Dat wijf heeft ook altijd wat te mekkeren. Heeft ze weer een auto in haar nek gekregen. Een BMW. Total loss. Het zal wel.

‘Oh, dat is toch verzekeringswerk,’ brulboeide iemand uit de familie bars, toen ik paniekerig naar mijn ouderlijk huis belde. Hij vergat natuurlijk om te vragen of ikzelf misschien ook in de kreukels lag. En dan nog: Wat kreukels meer of minder maakt bij zo’n hopeloos figuur ook niet uit.

Dat vond de verzekering van de tegenpartij ook. Het was absoluut hun schuld en mijn werkzame leven hield toen echt definitief op, maar ik mankeerde al van alles voor het ongeluk, dus ze keerden nauwelijks uit. Na vier jaar procederen kreeg ik een wassen neus. Daar heb je niks aan als whiplashpatiënt.

Bovendien: Ik heb al een neus: Mijn prachtige grote heksenhaak!

Dus Heks wilde wel dat het eens een keertje afgelopen was met haar eenzame gestumper tussen de schuifdeuren. Temeer daar genezen van mijn kwaal er ook niet echt in zit. Wat dat betreft kun je nog beter AIDS hebben tegenwoordig. Daar bestaat intussen medicatie voor.

De laatste maanden roep ik bij het opstaan als eerste dat ik helemaal klaar ben met het leven. ‘Ik wil dood,’ zeg ik strontchagrijnig, ‘Nee, nee, nee, God, ik meen het niet hoor,’ eindig ik dan halfslachtig. Stel je voor.

Straks komt er opeens een bliksemschicht uit een stapelwolk hier boven de stad. Grijpt de hand Gods hoogstpersoonlijk in. Kijk, dat is dan weer niet de bedoeling.

Want Heks hangt enorm aan het leven. Dat is het idiote. Ik wil er vanaf zijn, van mijn eenzame gekloot op deze aardkloot. Maar als puntje bij paaltje komt wil ik vooral leven.

Ooit lag ik te sterven op een operatietafel. 4,5 liter bloed werd uit mijn buikholte gevist: Dat ik het overleefd heb mag een godswonder heten

Een hele dag had ik in mezelf leeg liggen bloeden, terwijl niemand van het verplegend personeel me serieus nam. Heks met haar zeurziekte zeker weer. Ik zag de engelen al om mijn bed staan en om de haverklap piepte ik uit mijn kruin mijn lichaam uit. 

Maar oh, wat was ik blij dat ik het had overleefd. Met mijn laatste restjes bewustzijn bleef ik aan mijn lijf hangen. Ik kan me de operatie herinneren, het geschreeuw, de paniek, de herrie, zo bang was ik om dood te gaan. En ik ben op zich totaal niet bang voor de dood. Kun je nagaan…….

Lust om te leven is iets dat we allemaal cadeau krijgen bij onze geboorte. Overlevers zijn we vaak. We ploeteren door de meest afschuwelijke jeugd heen, trouwen dientengevolge een hopeloze partner, krijgen vreselijke moeilijke kutkinderen en/of een afschuwelijke schoonfamilie…….

Of moeten vluchten, lijden honger……. worden gediscrimineerd……. Maar we overleven het.

Of we worden ziek zoals ik. En leven nauwelijks waarneembaar in de kantlijn. Als een aantekening bij ons echte verhaal. We hobbelen maar door, maar waarheen? En waarvoor?

‘Ik ben ervan overtuigd dat hij  het in een opwelling gedaan heeft,’ zegt een vriend van Joost Zwagerman achteraf. De man was volstrekt geobsedeerd door het fenomeen zelfmoord. Mensen om hem heen vielen ook nog eens bij bosjes door de hand aan zichzelf te slaan.

Heks denkt dat suïcide besmettelijk is. Als een gevaarlijke ziekte. Mijn stabiele evenwichtige oom hing zichzelf plotseling op, niemand kon het verklaren. Wel had hij tien jaar eerder zijn goede vriend en buurman hangend aan een touwtje gevonden. Soms hoor je dat ouders het doen en later ook weer hun kinderen.

Heks heeft op dit moment ook een aantal mensen in haar directe omgeving, die met dit onderwerp stoeien. Vreselijk natuurlijk. Ik ken de implicaties van zo’n daad. Hoe het de omgeving jarenlang met allerlei ellende opzadelt. Hoe het een heksenschaduw over alle betrokkenen werpt.

Maar anderen? Je dierbaren? Wat het voor hen betekent? Daar is iemand dan echt al lang niet meer mee bezig…….

‘Het komt door het niet verbonden zijn,’ een vriendin van Heks zat zwaar in de put. Ze overwoog serieus op de bodem aangeland om op te geven, maar krabbelt er nu toch weer uit. ‘Verbonden zijn met anderen is toch zo belangrijk!’

Inderdaad is het ook bij mij eenzaamheid wat me vaak opbreekt.  Als ik helemaal onder de streep raak met mijn zijkziekte. Als het ene na het andere virus mijn systeem overhoop gooit. Als ik alles uit mijn handen laat vallen. Kapot ook nog. Als ik van alles kwijt raak. Fietssleutels, vuilnispas, rijbewijs, bril, Tens-apparaat…… Ik doe maar een recente greep.

Het is die verdomde eenzaamheid, waardoor ik geen zin meer heb om te leven. Het is het alleen zijn, dat me kapot maakt. Het ontbreken van een vangnet. Het steeds meer wegvallen van mijn sociale netwerk. 

Vroeger stak ik al mijn beschikbare energie in het onderhouden van allerlei contacten, maar dat lukt niet meer. En eerlijk gezegd is dat maar beter ook. Want je laatste greintje energie stoppen in de mensen om je heen om maar een netwerk te hebben heeft in mijn geval niet gewerkt.

Sinds ik geen grote verjaardagsfeesten meer geef, of hele uitgebreide kerstdiners,  gezellige nieuwjaarsborrels, feestelijke etentjes voor neven en nichten en wat ik al niet deed tot een paar jaar geleden…… sinds ik dat allemaal niet meer doe is mijn sociale cirkel geëlimineerd tot een handvol trouwe vrienden.

Die allemaal druk zijn met hun eigen leven. Dat is nu eenmaal zo.

Zondagochtend belt Kras. Ze is me net voor. ‘Gaan we poppen?’ brul ik enthousiast in de hoorn. ‘Ja, ja,’ hikt mijn vriendin, ‘Ik kom over een goed uur naar je toe op mijn scootmobiel. Komt dat uit?’

De eerste bijeenkomt van onze Pop -Up-Sangha is een feit. ‘Ofwel de PUS-Sangha,’ giebelen we bij het afscheid. We hebben dan heerlijk een half uur gemediteerd, een kwartiertje darmen (Dharma) gedeeld en ook nog een kop soep gegeten op de koop toe.

Interbeing is zo belangrijk. Maar zelfs in Plumvillage heeft er wel eens een monnik zichzelf van het leven beroofd. Ook daar lukt het niet iedereen altijd om verbonden te blijven. De gemeenschap was er destijds kapot van. 

‘Ik wil dood,’ roep ik vanmorgen gezellig bij het opstaan. Ik ben snotverkouden, in feite ben ik al half dood. ‘Nee, nee,  Godin, ik meen er niks van. Maar ik heb wel de balen van die enorme griepaanval van de laatste tijd. Ik ben godbetert al weer vier maanden bezig……’

Ik wil juist leven. Echt leven, met alles erop en eraan. Dus dingen doen en mensen zien. En laat dat nu allemaal heel erg lastig zijn als je ME hebt.

Travis: ‘Why does it always rain on me?

Kijktip: Hollandse Zaken – Het taboe op zelfdoding

Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Pijnpoli: Nieuwe rondes, nieuwe kansen! Heks lacht als een boerin met kiespijn. Helaas heb ik weinig te kiezen. Het is kiezen of delen! Mijn nieuwe Tens apparaat is een gegeven paard, kniezend, zonder iets te kiezen in zijn bek! Geloof me, ik heb het gecheckt.

Donderdagmiddag ga ik naar de pijnpoli. Ik heb geen bal zin, want die mensen werken op mijn zenuwen met hun propaganda voor opiaten. ‘U wilt geen Oxycontin en geen Tramadol slikken,’ heb ik al meermalen beschuldigend gehoord uit de mond van een zogenaamde pijndeskundige. Een deskundige zonder pijn. Een boer met kiespijn heeft meer begrip!

Realiseer ik me. Als een boerin met kiespijn…..

Vandaag heb ik een afspraak met de Tensverpleegkundige. Ik heb haar al aan de telefoon gehad, een aardige vrouw met een prachtige vriendelijke stem. Voor me staat een stevige doortastende tante. Met een fijne stem. Maar weinig geduld.

Ze stelt vragen, maar wacht het antwoord niet af. Halverwege heeft ze haar conclusie al getrokken. Macht der gewoonte vrees ik. Maar het maakt de communicatie uitermate hotseflotsig.

‘Allereerst: U mag volstrekt niet autorijden met dit apparaat, terwijl het aan staat. Noch op een brommer, E-Bike of scootmobiel. Levensgevaarlijk! En u bent in geval van ongeluk niet verzekerd….. Contact met water is ook uit den boze!’

‘Waar gebruikt u de Tens allemaal voor?’ vervolgt ze in rap tempo. Nou, om auto te rijden. Ik rijd om de twee jaar naar de Dordogne, met dat ding in de hoogste stand. Door dat geval lukt het me om die afstand zelf te rijden! Zwemmen lijkt me ook fijn zonder pijn, maar ik had zelf wel bedacht dat Tens in water geen goed idee is…..

‘Ik ben nogal verbijsterd door uw bewering dat ik niet mag autorijden met een Tens. Dat heeft nog nooit iemand me verteld. Ondanks meerder instructie-sessies met een verpleegkundige. Ook in de instructieboekjes of online heb ik het nooit ook maar ergens gelezen! Het staat niet in de bijsluiter van de pleisters. Of op de doos van het apparaat…..’

‘U hoeft het echt niet te proberen, hoor, autorijden met een werkende Tens, want ook al trekt u in geval van een ongeluk de draadjes er snel uit: Men kan het apparaatje uitlezen! En als het aan stond ten tijde van het ongeval bent u niet verzekerd!’ Triomfantelijk kijkt ze me aan. Haal je niks in je kop, Heks. Wij zijn je toch te slim af!

Het is een nieuw ontwerp apparaat. Met ingebouwde batterij. Aanvankelijk ben ik blij, maar helaas is het een slappe lul van een batterij. In de praktijk blijkt dat je om de dertig minuten moet opladen. In een stopcontact! Heel onhandig als je onderweg bent. Sowieso waardeloos. Vroeger had ik gewoon een hele batterij opgeladen batterijen achter de hand. Veel beter!

Wat een hopeloos concept. Vast bedacht door iemand, die nooit pijn heeft. Die denkt dat dertig minuten de truc gaat doen voor een chronisch pijnpatiënt. En anders: Jammer dan.

Maar je kunt dit nieuwe kloteapparaat wel uitlezen, daar is dan weer wel veel aandacht aan besteed. Zodat je het niet meer kunt gebruiken, waarvoor je het nodig hebt: Pijn bestrijden, terwijl het ontstaat. Tijdens lange autoritten bijvoorbeeld.

Je mag SMS-end over een druk kruispunt fietsen met vijf kinderen in je moderne elektrische bakfiets, Heks ziet dit met enige regelmaat gebeuren, maar dit mag dan weer niet.

Er is in het verleden bij Heks tijdens het autorijden wel eens een pleister spontaan los geschoten. Helemaal niet gevaarlijk. Het voelt een beetje vervelend en vervolgens slaat het apparaat uit. Appeltje, eitje. Ingebouwde veiligheid. Dus dat verbod is gewoon treiteren van mensen, die toch niks terug zeggen. Omdat ze er de puf niet voor hebben. Of te druk zijn met hun eindeloze pijn.

‘U gebruikt geen opiaten zie ik hier staan,’ de vrouw kijkt me streng aan. Bevreemd ook. Ze wijst naar de aantekening in de hanenpoten van de behandelend arts. Met koeienletters: GEBRUIKT GEEN OPIATEN!

‘Ik wil het programma graag voor verschillende dingen gebruiken, dit en dat, bladiebla….’ probeer ik er een speld tussen te krijgen. Maar nee. Dat is nu ook weer niet de bedoeling. De behandelend arts heeft iets aangeraden en daar houdt het Tensmens zich aan.

‘Ik mag geen diagnoses stellen of behandelplannen opstellen…..’ verdedigt ze haar rare standpunt. Ze vertikt het om me de codes en instructies te geven voor bijvoorbeeld acute pijnbestrijding. Ik zal er mijn oude apparaat voor moeten gebruiken……

‘U krijgt een programma om lichaamseigen endorfines aan te maken,’ zegt ze opgewekt. Dat moet ik vijf keer per dag steeds een half uur doen. Langer kan ook niet, want dan is de batterij alweer leeg.

Dan stopcontact zoeken. En weer opladen. Ook: Elke dag rug grondig wassen, pleisters plakken…….Dingen, die me de grootste moeite kosten. Na twee dagen loop ik al een dag achter. Na een week vijf dagen!

‘Als u andere dingen wilt, moet u eerst overleggen met de pijnarts. Ze gaat u nog bellen, goh, we zijn al klaar. Het heeft niet veel tijd nodig gehad, omdat u natuurlijk al bekend bent met Tens. Nou, tot ziens dan maar,’ vitaal pompend schudt ze me de pijnlijke hand.

Mijn goeie ouwe Tens apparaat, die je niet kunt uitlezen......

Mijn goeie ouwe Cefar Tens! Zonder uitlees-mogelijkheden! Ik mag em goddank houden, omdat hij al zo stokoud is. 

Heks wordt toch zo moe van dit gedoe. Hebben die mensen nu echt niks beters te doen, dan alles zo moeilijk maken?

Thuisgekomen vind ik een ingewikkelde brief van het Antroposofisch Therapeuticum om aan een douchestoel te komen. Eerst kan ik er eentje lenen voor een periode van 2 keer dertien weken. Huh? Geen zesentwintig weken? Nee, 2 keer dertien staat er.

Intussen moet ik dan via de WMO een definitief hulpmiddel aanvragen, maar die organisatie doet er dan weer langer over dan die 2 keer dertien weken om de aanvraag te verwerken. Meestal. Dus: ‘Snel aanvragen’ staat erbij.

Het nieuwe onding

Het nieuwe onding.

Op de site van Praxis staat een stoel voor vijfentwintig euro. Tientje verzendkosten, want het moet uit Duitsland komen.

‘Doe dat maar, Heks,’ zegt mijn vriend Blonde Buurman, ‘Waarom zou je het jezelf zo moeilijk maken voor die paar tientjes?’

Vandaag heb ik het ding in elkaar gezet. Het was een hopeloos bouwpakket, maar het is gelukt. Ik kan weer veilig douchen! Onlangs vreselijk onderuit gegaan, toen ik opstond van mijn piepkleine krukje, dus ik ben echt blij met die stoel……

Volgens Stichting Skepsis zijn Tens apparaten nutteloos en gevaarlijk!

Met een  Tens-apparaat mag je geen autorijden en met morfine of medicinale cannabis ook niet, maar met opiaten zoals oxycodon of hydromorfon mag het wel. Dat wordt dus nu gepromoot! Heel verslavend spul, dus goed verdienen voor de medicijnenmaffia!

 

Nieuwe wet heeft gevolgen voor patiënten die morfine of medicinale cannabis gebruiken en autorijden

24 juli, 2017

Nieuwe wetgeving in het strafrecht over het gebruik van drugs in het verkeer maakt geen uitzondering voor morfine of medicinale cannabis dat op recept door een arts is voorgeschreven. Het is raadzaam als huisartsen bij het voorschrijven hun patiënten hierover informeren. Huisartsen kunnen desgewenst de medicatie wijzigen.

De nieuwe wetgeving die vanaf 1 juli 2017 is ingevoerd geldt alleen voor morfine en niet voor andere opiaten zoals oxycodon of hydromorfon. De reden daarvoor is dat morfine ook als meetbare stof na gebruik van heroïne in speeksel kan worden aangetoond. Als de grenswaarde overschreden wordt, is er sprake van overtreding van artikel 8, vijfde lid, van de Wegenverkeerswet 1994. Dit is ongeacht of de bestuurder morfine op doktersrecept als geneesmiddel heeft gebruikt of dat morfine in het bloed is aangetroffen als gevolg van het gebruik van heroïne.

Anders dan landelijke samenwerkingsafspraak (LESA)

De nieuwe wet wijkt af van de aanbevelingen in de LESA Geneesmiddelen en verkeersveiligheid van NHG en KNMP en de adviezen op rijveiligmetmedicijnen.nl. Daarin staat dat na 2 weken gebruik van morfine of medicinale cannabis verkeersdeelname als veilig wordt beschouwd, tenzij er sprake is van bijwerkingen die de rijvaardigheid beïnvloeden. De adviezen in de LESA zijn inhoudelijk nog steeds correct en in overeenstemming met de adviezen van het CBR.

Voorlopig advies

In afwachting van het overleg dat de KNMP met betrokken ministeries gaat voeren, is het belangrijk dat huisartsen zich bewust zijn van deze veranderde wetgeving en bij het voorschrijven van morfine of medicinale cannabis hun patiënten die aan het verkeer deelnemen daarover informeren. Mogelijk dat patiënten die deelnemen aan het verkeer door deze wetgeving de voorkeur geven aan een ander opiaat zoals oxycodon of hydromorfon.

 

 

 

 

Heks krabbelt via kralensnoer creatief uit moemoemoeras. Kralen rijgen mij aan hun snoer. Verder gebeurt er geen mallemoer. Toch ben ik in mijn sas……

Wekenlang schrijft Heks geen bal. Ik denk van alles, voel van alles, maak ook nog wel eens iets mee…. Niets noemenswaardigs?

Sinds die griepaanval met complicaties ben ik terug bij af. Per dag heb ik slechts energie om op te staan, te eten, de hond uit te laten….. En dan is het alweer op. Lig ik uit te rusten van bovenstaande activiteiten.

Mijn grootste zorg is natuurlijk mijn viervoetige vriend. Ook thuis wil hij graag een beetje aandacht, maar Heks is nauwelijks in de stemming te krijgen om allerlei spelletjes te doen. Ik dwing mezelf dan maar tot het gooien van balletjes, verstoppen van snoepjes en ga zo maar door. Het wordt zeer gewaardeerd.

Intussen moet ik mezelf ook nog eens aan de haren uit het postvirale wanhoopsmoeras trekken. Altijd als ik omver val steekt dit moedeloze moeras de kop op. Vult het de loze ruimtes in mijn gatenkaasbestaan. Drijft het me tot wanhoop met z’n uitzichtloze visie…

Ik moet ook weer niet te hard aan mijn haren trekken. Voor ik het weet vliegt er weer iets uit de kom. Ben ik verder van huis dan toen ik begon.

Om de eindeloze weekenden in mijn eentje, het afgelopen weekend niemand gezien van donderdagmiddag  tot maandagmiddag, een beetje te overleven houd ik me bezig met mijn nieuwe hobby: Sierraden maken.

Voorlopig sloop ik allemaal oude kettingen uit elkaar. Ik heb een partijtje gloednieuwe vintage op de kop getikt. Oude kettingen, die nooit verkocht zijn. Het prijskaartje zit er nog aan. Ze zijn van prima kwaliteit, maar over de datum.

Ik haal de pareltjes eruit om lekker zelf te dragen. De rest verdwijnt in de vorm van kraal in een van de vele laatjes van mijn kralenkast.

Al die laatjes met glinsterende stenen maken me rustig. Tevreden ook. Mijn nutteloze bestaan krijgt een onverwachte invulling. Niet dat er iemand zit te wachten op mijn maaksels. Maar wat niet is kan komen.

IMG_1439

Ook bekwaam ik me in het gieten met giethars. Mijn gefröbel heeft al geresulteerd in een paar bijzondere hangers en kralen.

Ik tik engelachtige kristallen op de kop, waar ik gaten in moet boren. Het eerste boortje verkloot ik in no time. Maar zodra ik onder water ga boren met een gloednieuw diamantboortje gaat het wel goed. Ik boor drie gaatjes en moet alweer uitrusten. Massaproductie zal het niet worden, mijn sierraden……

In de stromende regen fiets ik van Praxis naar Praxis voor nieuwe peperdure boortjes. Ze zijn in de aanbieding, maar je krijgt maar korting op 1 doosje per klant. Gelukkig hebben ze hier in de stad wel drie van die winkels. Met VicThor naast me peddel ik van vestiging naar vestiging.

Soms doen de medewerkers niet al te moeilijk als ik meerdere dingen met actiecode wil afrekenen. Maar er zijn ook figuren bij, die me streng de les lezen, als ik een set boortjes voor de buurvrouw wil meenemen, ‘Dan moet die Buuwrwrvwrouw ze zelf maar kome hale hoowr,’ bitst een Caneira bij de kassa van Praxis Leiderdorp.

Ik koop ook een soldeerdremel met zilveren hardsoldeer. Met dezelfde korting. Kan ik zelf ringetjes dicht solderen. Iets dat ik al jaren wil……

Het is altijd tricky om te investeren in mijn creatieve impulsen. Met enige regelmaat houdt er vervolgens een lichaamsdeel mee op. Toen ik lang geleden wilde gaan beeldhouwen begaven mijn armen het. Nu kunnen ze alleen nog lichte klusjes aan. Is dit licht genoeg? Of loop ik het risico onthand te raken?

Kraaltjes rijgen kost ook energie. Er zijn dan wel geen loodzware kralen om mijn armen te verzieken, repeterende bewegingen zijn ook desastreus. Zo ben ik aan mijn RSI gekomen. Ik had er maar een jaartje werken in de IT voor nodig!

Spelend met mijn kraaltjes sla ik tijd stuk. Het dooft ook het gescheld in mijn hoofd. Die eeuwige sneeuw van verlammende woede aan de wortels van mijn bestaan. Mijn verdriet over mijn kapotte fundament. Het is er niet als ik in de creatieve modus raak.

Heks krijgt oneindig veel ideeën voor nieuwe unieke sierraden. Het gieten met epoxy vind ik geweldig. De eerste gietsels zijn veelbelovend. Ik krijg nog meer ideeën.

Eenzaamheid is als een dodelijke ziekte. Alleen zijn is niet erg. Maar eenzaamheid maakt je kapot.

 

Ziek, zwak en misselijk gaat ook vervelen. Ben je er zelf al flauw van: Anderen raken hun aandacht echt in no time kwijt. Tenzij ze zelf iets mankeren. Dan is het andere koek. Helaas is er over ME weinig te melden. Je gaat er niet dood aan en het is onzichtbaar. Zelfs als je als een levend lijk tegen een dijk geplakt in het zonnetje zit te vegeteren, net onder je steen vandaan, is de aandoening niet te traceren. Wel zet mijn kwaal de deur open voor het verhaal van de ander. Een wonderbaarlijk bijverschijnsel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Jezelf aan je haren uit je eigen moeras trekken. Dat is de kunst voor deze amoebe. Een flinke schop onder mijn gammele kont. Niet al te hard natuurlijk, anders vliegt alles uit de kom. Eens goed lachen om mezelf zou ook geen kwaad kunnen. Mezelf eens flink op de korrel nemen is misschien wel een idee! Figuurlijk dan. Niet letterlijk.

De laatste paar dagen krabbel ik langzaam op uit mijn griep-snot-rochelwolk. Ik trek extra veel kleren aan en ga maar weer fietsen met VikThor. Zoals elke dag. Ook ten tijde van die verrekte snotwolken. Ik zoek plekjes uit de wind en in de zon om onder het genot van een kopje thee wat tijd stuk te slaan. Als een reptiel drink ik de zonnestralen in.

Onder mijn kille steen vandaan gekropen.

Op weg naar huis koel ik weer af helaas. Weer binnen achter de geraniums moet ik drie uur in bed opwarmen. Ik kan mezelf niet op temperatuur houden momenteel. Handen en voeten hangen als ijspegels aan mijn looie lijf. Pas als de boel weer doorbloed raakt ga ik eten klaarmaken voor de beestjes.

En voor mezelf. Eenmaal weer warm krijg ik trek. Uitrusten om te kunnen eten. Apart ook. De meeste mensen rusten na het eten uit.

Als ik nog wat puf heb bij thuiskomst neem ik een gloeiend hete douche. Dan warm ik veel sneller op. Maar soms hou ik dan weer geen energie over om de beestjes eten te geven. Krijgen ze pas om middernacht wat te bikken. Schiet ik er zelf helemaal bij in. Keuzes, keuzes……

Dus.

IMG_0294 2

Heks zit in het zonnetje op het dijkje bij het Joppe. VikThor springt sloot in, sloot uit. Hij speelt met alle hondjes, die voorbijkomen. Heks gooit ook af en toe een balletje of een dummy. Maar ik maak ook tekeningetjes op mijn tablet. Heerlijk is het hier. Indian Summer, my favorite!

De opmerking van een vriendin ‘Als je niet ziek was geworden, zou je misschien ook een heel ongelukkig leven hebben….’ spookt weer door mijn hoofd. Alles aan die zin klopt niet. Het is onzin. Ik heb helemaal geen ongelukkig leven. Het is misschien niet het gemakkelijkste en meest glorieuze bestaan, maar ik ken elke dag momenten van puur geluk. En dat heb ik altijd gehad.

Ook als kind was ik kampioen pareltjes waarnemen. De diamantjes zien glinsteren in de shit. Of wat ik aanzag voor diamantjes……

Toegegeven, ik maakte overal een mooi verhaal van, ik zag de shit voor het gemak over het hoofd, maar dat vermogen geluk aan te raken heeft me altijd gered. Mijn grote hart heeft ook mezelf verwarmd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Maar om mijn leven nu weg te zetten als een volstrekt ongelukkige aangelegenheid, dat gaat me te ver! Alsof geluk een kwestie is van wat je allemaal in de schoot geworpen krijgt! Gelukkig is dat niet zo. Anders kon ik echt wel inpakken met mijn handeltje.

Ik ken mensen, die alles bezitten: Een goede gezondheid, een mooie villa of boerderette, een lieve partner, schatten van kinderen, een geweldige carrière, fantastische ouders, toegewijde familieleden……

En nog is het niet goed! Altijd klagen. Jaloerse opmerkingen richting Heks. Schiet mij maar lek waarom. Oh wacht, iemand zegt het zelfs recht in mijn gezicht. ‘Jij had vroeger al zo’n prachtig figuurtje, daar ben ik altijd jaloers op geweest. Nee, niet jaloers. Nee, nee, uhuhuhhuh…’

En ook: ‘Vrouwen, die hun meisjesfiguur hebben gehouden zijn nooit echt vrouw geworden!’ uit dezelfde mond. Bij wijze van diepe spirituele wijsheid. Ja, echt waar! Zo werd het gebracht.

Leuk om te horen als je kinderwens door allerlei medische ellende net is getorpedeerd. Daar zit je dan echt op te wachten uit de mond van een zelfbenoemde vriendin. Die alles heeft. En altijd zeurt.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een ongelukkig leven heeft dus niks te maken met je zegeningen. Want de meest gezegende mensen gunnen een ander het licht in de ogen niet en je kunt me niet wijsmaken dat een gelukkig mens een ander niks gunt.

Een ander alles gunnen. Dat is rijkom. En dat lukt me nog steeds aardig. Op een enkele uitzondering na dan. Heks is niet heilig. Er zijn een paar zielen, die wat mij betreft de Rambam kunnen krijgen. Dat zou eens goed voor hen zijn, een paar maanden de volstrekte vliegende Rambam. Krijgen ze misschien een beetje begrip voor mijn lullige lot.

Ik zit aan een dijkje op een bankje in de namiddagzon. Langzaam warm ik weer een beetje op. ‘Ben jij dat, Heks?’ vraagt een voorbijgangster. Ik kan niet zien wie het is door dat laagstaande zonnetje. ‘Ik herken je niet direct met die zonnebril. Kletsklets, bladiebla,,,’

Het is een lid van mijn koor. Ze zit aan de overkant tussen de sopranen. We kijken altijd recht in elkaars gezicht. ‘Ik ben al een paar weken ziek,’ rasp ik vriendelijk terug, ‘Ik heb ME, dus ik val wel eens een paar maanden weg.’ Ik ben al weken niet op het koor geweest……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het blijkt dat de dame tegenover me in gekregen tijd leeft. Jeetje! Dat wist ik helemaal niet! Ze heeft net een fatale ziekte overleefd. Volledig hersteld. Opnieuw gekregen en weer overleeft. Heks krijgt het hele verhaal te horen. Hoe een Chinese kruidenarts haar er steeds weer bovenop hielp!

‘Wat zit ik dan te zeuren,’ schiet het door me heen. Ik ga tenslotte niet direct dood aan mijn kwaal. Ik word dan wel regulier totaal niet behandeld en ook allerlei alternatieve behandelingen helpen me er volstrekt niet bovenop, maar ik blijf wel min of meer vanzelf zo’n beetje in leven. Vegeteren vaak…..

‘Gek toch, gaat het toch direct weer over die ander,’ realiseer ik me ook opeens, ‘Ik heb vertelt dat ik ME heb en hop: De ander doet haar verhaal. Zo gaat het eigenlijk altijd.’ Mijn lijden aan die vage kwaal geeft blijkbaar eenieder het recht zijn eigen medische doopceel te lichten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Hoe kwamen we nu op mijn ziekte en gang door de medische molen?’ vraagt mijn gesprekspartner zich ook verbaasd af. Ze is die ME alweer vergeten.

‘Ik moet gaan, mijn man heeft het eten klaar. Ik zing nog in een ander koor. Daar ga ik straks heen. En ik tennis. En ik wandel veel……’ straalt mijn koorgenoot,  ‘ja, in mijn medisch dossier staat bovenaan: Medisch wondertje!’

Geweldig natuurlijk. Genezen is een wonder. Geen kwestie van je best doen of willen. Zoals hordes gezonde mensen oordelen. Genade is het. Een godsgeschenk!

Heks wil ook een wondertje. Medisch wil maar niet lukken, dan maar iets anders.

Ik koop een staatslot. ‘Laat ik die prijs winnen van 10.000 euro per maand, Godin. Dat zou enorm schelen. Ben ik van allerlei hopeloos gedoe af. Eindelijk verlost van een zekere narcist. Kan ik mezelf ergens grondig laten behandelen. Huur ik iemand in m mijn huis op te ruimen. Koop ik een nieuwe bank. Een chaise longue. Ga ik een maandje naar Plum, om nieuwe energie op te doen….’

Vrijdagavond bel ik in een opwelling een Plumfamilielid in Frankrijk. Ze woont in de Pyreneeën. We kletsen bijna een uur. Het is zo heerlijk om elkaar te horen. Ik ben echt teveel alleen.

IMG_0293 3

 

 

 

 

 

Eenzaamheid grijpt me bij de kladden. Vouwt zich in een wurggreep om mijn kwetsbare keel. Opent visioenen van vallen en onderkoelen. Ten onder gaan zonder vangnet. Een cel buiten een lichaam kan niet overleven. Een outcast. Een verstotene.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Heks is eenzaam. Hele dagen en vooral nachten sla ik in mijn uppie stuk. Met een lam pijnlijk lijf. Na de euforie van een kleine maand in Plumvillage ben ik weer helemaal terug bij af. Helemaal?

Het lijkt er op. Maar het is niet zo. Ik ben intussen lid van de Blauwe Knoop en ik ben opnieuw toegetreden tot de Leidse Sangha. Helaas merk ik totaal geen verschil met mijn leventje voor deze heugelijke feiten.

Nog steeds sta ik ’s morgens op met een zware kater. En de Sangha is met enige regelmaat geen haalbare kaart. Ben ik de hele dag bezig om genoeg energie over te houden om er heen te gaan en lig ik evenzogoed helemaal om voordat ik de deur uit ben.

Of ik ga wel, maar kan het nauwelijks volhouden om op de grond te zitten. Of op een stoel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het koor is ook weer begonnen. Die avonden bijwonen lukt me iets beter, omdat we halverwege een pauze hebben. Tevens leidt het samen zingen enorm af van mijn pijnlichaam. Door het zingen gaat mijn cortisolniveau omhoog, waardoor ik me veel beter ga voelen. Ik ga er doorgaans vloekend naar toe, maar op de terugweg zit ik altijd luidkeels te zingen!

Zing een lied
Laat de buren maar lullen, jouw opera in de douche is absoluut de moeite waard. Een studie, gepubliceerd in het Journal of Behavioral Medicine laat zien dat door hardop zingen je cortisolniveau (cortisol is een hormoon dat stress veroorzaakt) daalt en dat de productie van oxytocin omhoog gaat, dat er voor zorgt dat je relaxt.

Op het koor ben ik eventjes niet ziek. Althans, ik ben er niet mee bezig. Ik vermijd dan wel het inzingen met alle gymnastiekoefeningen. Tevens zit ik de gehele avond op mijn stoel vastgeplakt, waar anderen zich uitputten in opstaan en weer gaan zitten……

Donderdagavond wil ik naar de Sangha. Ik red het maar net om ook daadwerkelijk te gaan. VikThor krijgt een miezerige uitlaatronde. De arme schat. Even voor achten schuif ik het kapelletje van Verbum Dei binnen. Ik giet een kop thee naar binnen, wissel drie woorden met de anderen. Dan klinkt de bel. We gaan beginnen.

Tijdens het mediteren zwabberen mijn gedachten alle kanten op. Sombere zware gedachten. Over hoe alleen ik me voel. Hoe ik de pest heb gekregen aan bepaalde dierbaren. Ja, ik weet het: Het klinkt tegenstrijdig.

En dat is het ook. Het lukt me niet meer om liefde te genereren tot in het oneindige, terwijl ik tegelijkertijd in de bek gescheten word door dezelfde mensen, die ik tracht lief te hebben. Waarom doe ik zoveel moeite? En slaat het ergens op? Denken aan degenen die me kwellen genereert op dit moment alleen maar woede.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

En wanhoop.

Ik zie mezelf van een flat springen met mijn hoofd naar beneden. Of voor een trein. Dingen, die ik nooit ga doen. Maar mijn voorstellingsvermogen trekt zich daar niets van aan.  ‘In de sneeuw zitten en langzaam onderkoeld raken,’ tipt mijn kikkergeest me opeens. Dat klinkt best aantrekkelijk voor dit Elfstedenlid. Beter nog dan naar Engeland zwemmen.

Het zorgt voor een zachte dood. Je dooft als het ware uit. En je schijnt prachtige visioenen te krijgen op de valreep.

Ons klimaat is daar echter niet naar. Dus ik zal het moeten volhouden. Ook al zit ik veel te veel alleen. Voel ik me ontzettend eenzaam. Heeft bijna geen hond in de gaten hoe de zaken er voor staan in mijn lullige leventje.

Na het mediteren bekijken we een video. Sister Gina houdt een heel verhaal over ‘right livelihood’, maar ik kan me er niet op concentreren. Ze tekent schema’s op een bord. Verbind het ene begrip met het andere. Right thinking, right action, right dit, right dat…….

Heks voelt zich hondsberoerd. Haar schouders hangen uit de kom, dus zitten is een crime. Tijdens de loopmeditatie ben ik niet vooruit te branden en ook de video pakt me niet. Dikke machteloze tranen prikken achter mijn ogen.

Tijdens het dharma-delen over de video neem ik uiteindelijk het woord. Ik vertel over mijn ziekte. Over de eenzaamheid. Hoe ik op zie tegen de winter. Met de korte dagen, de rondwarende virussen, het opgesloten zijn in mijn huis. In mijn lijf.

Over mijn disfunctionele familie. Over hoe mijn demente moeder me niet meer wil zien. Alsof ik iets verkeerd heb gedaan! De omgekeerde wereld! Het intense verdriet hierover…..

Ik weet ook niet waarom ik erover praat. Het lost niks op. ‘Ik ben een paar keer niet geweest en dat heeft een reden….’ begin ik haspelend.

Bij het afscheid pakt iemand me even beet. Een ander maakt een praatje. Een derde zegt iets liefs. Ik krijg een fijne mail van weer iemand anders. Mijn delen lost misschien niks op, maar ik word wel gezien. En dat is al heel wat.

Op weg naar huis druppen tranen langs mijn wangen. Ik huil en huil. De bevroren vijver in mijn borstkas ontdooit.  De sluizen gaan helemaal open. En ook de dagen erna blijf ik maar janken. Wat een verdriet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verdriet over een verloren leven. Een leven, dat spaak is gelopen. Zonder dat iemand het in de gaten heeft.

‘Jij bent mijn meest getalenteerde kind, maar je doet er helemaal niets mee,’ zei mijn moeder altijd, toen ze nog goed bij de pinken was. Ik had toen al jaren ME. Om me op bizarre wijze een hart onder de riem te steken? Om me nog eens extra onderuit te halen? Wat ze er ook mee voor ogen had, het getuigt niet bepaald van begrip voor mijn conditie..

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ roept een zus van me altijd, zodra dit onderwerp ter sprake komt. Ik vermijd dit gespreksonderwerp dus maar met haar. Een andere zus zong me een paar jaar geleden vrolijk toe samen met haar dochter, tijdens een weekend uit met de familie.

Heks moest alle zeilen bijzetten om überhaupt acte de présence te geven tijdens dat uitje. Maanden erna was ik nog totaal van slag door de enorme inspanning. Maar wat zongen zij voor mij? Een liedje van Brigitte Kaandorp! ‘Ik heb een heel zwaar leven, heel zwaar. Ik heb een heel zwaar leven, echt waar. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…..’

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Ik haat dat lied natuurlijk. En die Kaandorp vind ik ook helemaal niks. Dat begrijp je ook wel.

Moeder en dochter zongen samen het hele lied uit. En nog eens. Bij wijze van toegift. Gierend van de lach. Deze twee gelovige christenvrouwen. Is uitlachen soms een vorm van empathie? Hoe moet ik dit interpreteren?

Ik krijg dus al jaren de raarste dingen naar mijn kop, zodra het over mijn ziek zijn gaat. ‘Je wilt gewoonweg niet beter worden,’ bijvoorbeeld. Huh? Ja echt.

Ook zijn er mensen, die van geen geklaag willen horen. Zo lang Heks positieve praatjes produceert is het goed. Maar als ik probeer te delen, wat er echt in me leeft zijn de rapen gaar. Dat mag ik niet voelen. Ik moet sterk zijn. En blij met een dooie mus.

En als ik dat niet voor elkaar krijg lig ik er uit. Zie ik iemand een hele tijd niet. Tot het me weer lukt om lekker positief te doen. Of tot zo iemand me ergens voor nodig heeft. Om lekker positief te doen bijvoorbeeld………

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Het komt ook voor, dat zo’n persoon tegen mij aan gaat klagen. Zijn ze opeens zelf ziek, zwak of misselijk. Zitten ze opeens zelf thuis achter de geraniums te koekeloeren. Rekenen ze op mijn begrip. For the time being, want zodra ze zijn herstelt is het weer uit met de pret.

Het is dan ook een verademing om vanavond op de Sangha mijn hortende verhaal te doen. Hierna kan ik niets meer zeggen. Laat staan iemand aankijken. Gek genoeg schaam ik me ook een beetje. En ik ben bang, dat mensen me allemaal tips gaan geven. Of met oplossingen aan zullen komen. Of de boel gaan relativeren…….

Niets van dit al. Er wordt gewoon geluisterd.

Het effect is dramatisch. Al op weg naar huis voel ik hoe ik weer zacht word vanbinnen. Hoe de verbinding met de Sangha me ontdooit. Je kunt niet zonder anderen……

En ook al huil ik de dagen erna de ogen uit mijn hoofd, toch heb ik het gevoel op de goede weg te zitten. Ik wil ergens bijhoren. Ik wil niet altijd alleen zijn. Heks heeft mensen nodig, die echt van haar houden. Niet alleen als het hen uitkomt. En ook niet alleen als Heks positieve praat uitslaat…..

Want ik heb een heel zwaar leven. En het is moeilijk. Veel moeilijker dan de gemiddelde mens zich kan voorstellen.

Kun jij je voorstellen, dat je ELKE dag doodziek opstaat? En dat al dertig jaar lang? En dat je maar een fractie van de energie te besteden hebt van wat je nu te besteden hebt? Maar dat je wel ALLES met die energie moet doen?

Altijd pijn. Altijd van slag. Altijd griep. Altijd je lijf op tilt. Altijd doodmoe……..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

ME is een ernstige multi systeem ziekte, waarvan niemand nog weet hoe het ontstaat. Laat staan dat er een geneesmiddel is. Omdat de patiënten louter overlijden door zelfdoding word er weinig onderzoek naar gedaan. Kortom: Je gaat er niet dood aan. Je verandert in een levend lijk!

Het is een godswonder, dat ik nog altijd een hart vol liefde heb. Dat er zo weinig voor nodig is om weer liefde te voelen voor mijn medemensen. Zelfs als ze me pijn doen.

Want houden van heeft niks te maken met hoe mensen zich naar jou toe gedragen.

Houden van is een vermogen van het hart. En als je hart liefheeft, maakt het object van die liefde niet meer uit. Zelfs al zingen ze nare liedjes voor je. Of geven ze je louter dooddoeners cadeau…… Een functionerend hart weet er wel raad mee.

‘Om te functioneren heeft mijn hart jullie nodig. Draag me in jullie hart, asjeblieft..’ stamel ik tegen de Sangha. Ik kan het niet alleen. In mijn eentje verander ik in een bitter boos wijf, die van flats wil springen. En daar wordt niemand beter van.

©Toverheks.com

©Toverheks.com