Corona splijtzwam van huidige maatschappij? Wat vind jij? Of beter gezegd, in welk kamp kamp jij? Geloof je er niet in en wil je graag protesteren of drammen? Of liever over het nut van die foeilelijke mondkapjes zwammen? Elke gek zijn gebrek, maar dit schiet me te binnen: Waarom zouden we in godsnaam wereldwijd die ziekte verzinnen? En leidt die verzonnen ziekte tot de ingebeelde zieke ME? Ik zeg geen ja, maar ook geen nee.

‘Heks, ik heb door die Corona de raarste gesprekken met op het oog normale mensen. Neem nu Tralalala. Ik had haar laatst aan de telefoon. Kwamen de huidige maatschappelijke ontwikkelingen ter sprake…..’

‘Begon ze toch een partij tegen me te schreeuwen, niet mooi meer gewoon. Over haar rechten, die met voeten worden getreden en de terreur van mondkapjes. Over onze vrijheden, die zonder enige noodzaak worden beperkt. Over het feit, dat Corona een verzinsel is van politici, om ons naar hun hand te zetten… Ik kon er geen speld tussen krijgen. Ik ben eigenlijk best geschokt door haar tirade….’

Mijn vriendin tegenover me aan de anderhalve meter brede keukentafel, raam open, tocht in mijn nek, kijkt me verdrietig aan. Ik ken Tralalala ook heel goed, maar ik ga niet meer met haar om.

Ik heb ook wel eens zo’n tirade naar mijn kop gekregen. Toen ik ernstig in de problemen kwam met mijn clan. Ik moest niet zo zeiken, volgens haar. Niks mis met mijn familie. Ik was gewoon een driejarige kleuter op zoek naar aandacht.

Heks werd net op dat moment een familiebedrijf uit gewerkt. Gepest is een meer accurate omschrijving. Anderhalf jaar lang kreeg ik geen rooie cent uitbetaald, terwijl ik ziek thuis zat.

Pas toen de rechter me gelijk gaf, kwam er eindelijk geld. Kon ik mijn rekeningen weer betalen.

‘Rechters geven iedereen maar gelijk, ik ben er niet van onder de indruk,’ reageerde een familielid geïrriteerd tijdens een poging van Heks, om dingen jaren later uit te praten, ‘We hebben je ontslagen, omdat je altijd te laat kwam…’

Hilarisch! Hoe verzin je het! Een volstrekt Trumpiaanse kijk op de werkelijkheid van dat moment.

Ik had dan ook geen behoefte aan ook nog eens allerlei niet bepaald opbouwend commentaar vanuit mijn vriendenkring. Het voelde als een trap na en Heks lag al onderuit.

Ik had behoefte aan steun. Loyaliteit. Compassie.

Dingen die ik destijds wel heb gekregen van de vriendin tegenover me aan de keukentafel. Ze behoort overigens tot de absolute risicogroep. Net als Heks zit ze al zeker een half jaar voornamelijk thuis. Of op de fiets, voor de broodnodige beweging. ‘Vroeg Tralala je niet, wat dit virus voor jou betekent met jouw conditie?’ informeer ik langs mijn neus weg.

En dan nog, ook Tralala is de jongste niet meer. Ze heeft een medische geschiedenis met een lange baard. Ze mag zelf ook wel uitkijken voor dit virus.

‘Ik kwam een vrouw in de polder tegen, toen ik de hondjes uitliet, die ook al zo begon te schreeuwen, toen het over de Corona-maatregelen ging,’ Kras kijkt me hoofdschuddend aan. We zitten met een lekker kopje koffie te klessebessen. Anderhalve meter van elkaar verwijderd. Deur naar de tuin wagenwijd open.

‘Haar rechten werden ernstig aangetast. Met name mondkapjes moesten het ontgelden. Dat vond ze ronduit crimineel!!! Deze dame van bijna zeventig, die nooit met de trein gaat. Bizar toch?’

‘Corona is de splijtzwam van de huidige maatschappij,’ beaamt mijn toegewijde rechterhand Rozenhart mijn zorgen. Het is waar. Je gelooft in Corona of niet.

Mijn fysiotherapeut neemt de ziekte bijvoorbeeld serieus. Hij draagt handschoenen en een mondkapje. Bij de deur van zijn bescheiden praktijkruimte meet hij mijn temperatuur op. Er staat een enorm apparaat met een desinfecterend goedje voor de handen.

Het leer van zijn behandeltafel is wit uitgeslagen door een peperduur schoonmaakmiddel. Na elke cliënt wordt de bank hiermee grondig afgenomen. Voor de behandeling leg ik mijn eigen handdoeken op de tafel. En uiteraard draag ik een mondkapje. Dat is verplicht.

Een andere behandelaar van Heks gelooft hier allemaal niet in. Nergens in de praktijk een mondkapje te bekennen. Ook doet men er niet aan handgel, want dat is slecht voor je handen. Die worden er schraal van en je beschermende laag verdwijnt.

Op de tafels liggen weliswaar schone handdoeken, maar wie er voor je op heeft gelegen, dat weet je dan weer niet. Het is er ruim en totaal niet druk, dus afstand houden is geen probleem.

Toen de besmettingsgraad heel laag was, maakte het me niet zoveel uit. Maar langzamerhand begin ik me toch weer zorgen te maken over die bezoekjes. Ik draag natuurlijk wel mijn mondkapje. Daarnaast smeer ik me van boven tot onder in met handgel, zodra ik het pand verlaat. Maar echt lekker zit het me niet.

‘Het virus is door de Chinezen expres onder de bevolking verspreid, het komt uit een laboratorium…..’ hoorde ik al in de eerste week van de pandemie uit diverse complotdenkers keeltjes.

Dat het uit een laboratorium is ontsnapt sluit ik niet uit. Er wordt wereldwijd onderzoek gedaan naar allerlei virussen. Waar gehakt wordt vallen spaanders: Mensen maken fouten. In Wuhan is zo’n lab op loopafstand van de beruchte markt, waar de ellende officieel is begonnen.

In Nederland is men ook met dergelijke onderzoeken in de weer heb ik begrepen. ‘Als we een volmaakt virus zouden willen ontwerpen, zou het er uit zien als het Coronavirus,’ was het droge commentaar van 1 van de medewerkers van een dergelijk laboratorium in ons kikkerlandje aan het begin van de uitbraak.

‘Het is een perfect virus, omdat niemand antistoffen heeft en het zich zo snel, met vaak ook atypische klachten, verspreid,’ vervolgt de man enthousiast, ‘SARS had veel meer tijd nodig om om zich heen te slaan, bovendien werd iedereen, die besmet raakte, echt ziek. Daarom is die epidemie toen beperkt gebleven.’

De man gelooft duidelijk wel in Covid19. Voor hem is het geen verzinsel.

‘Daar geloof ik niet in, hoor, die gekke dingen, die jij allemaal uitkraamt,’ krijg ik vaak naar mijn kop, als ik weer eens met mijn bezemsteel op pad ben geweest. Mijn leven lang al word ik bestempeld als fantast. Het interesseert me overigens geen barst.

Ik bespeur meer waarheid in mijn magische verkenningen, dan in de gemiddelde uitspraak van de gemiddelde politicus. Om van de wereldleiders maar te zwijgen. Grotere leugenbakken, dan dit legertje mondiale narcisten en psychopaten, bestaan er niet. En zij ontkennen ook nog eens systematisch wat er werkelijk speelt in de wereld.

Corona, een splijtzwam, hoe kan dat dan? Waarom zou je in godsnaam ontkennen, dat er levens gevaar lopen? Dat het recht van de zwakste geldt op zo’n moment? Dat je de zwakkeren niet kan afdoen als dor hout.

Waarom worden mensen zo agressief van mondkapjes? Zo vreselijk is het toch niet om zo’n ding op je kop te zetten? De meeste koppen knappen er enorm van op!  Het zijn geen kont-mapjes. Of klapjes. Dus wat zeuren we nu?

Jaap van Dissel van de RIVM haat mondkapjes volgens mij. Met hand en tand verzet hij zich tegen het verplichten van dit kledingstuk. Hij baseert zich daarbij op een omstreden Noors onderzoek. ‘De conclusies, die hij trekt, naar aanleiding van ons onderzoek, hebben wij niet getrokken, hoor,’ beweert de Noorse onderzoeker op een gegeven moment in een actualiteitenprogramma, ‘We weten echt niet hoe hij op grond van dit onderzoek tot die slotsom komt…’

Het mondkapje is voor Jaap net zo’n stokpaardje als voor  Heks. Maar we galopperen wel precies de andere kant op!

Heks maakt zich al tijden nergens druk meer over. Ik kijk zeer beperkt televisie. We zitten hier in Nederland helemaal niet zo slecht. Ik zit het wel uit, ik zit al dertig jaar ME uit, dus dit kan er ook nog wel bij. Ik wil het absoluut niet krijgen overigens. Mensen komen regelmatig uit de ziekte me ME-achtige verschijnselen. Ook jonge mensen!

Nou, dat heb ik al, nog slapper en vermoeider worden is geen optie.

De hele ME wereld staat op zijn kop overigens. ‘Nu gaan we eindelijk begrepen worden,’ klinkt het opgewonden in de wandelgangen. Een vreemde uitspraak vind ik dat. Een rare kronkel. Want ME moet je echt niemand toewensen. Het zou een regelrechte ramp zijn als massa’s mensen werkelijk ME zouden krijgen ten gevolge van Corona.

Ook niet als dat betekent, dat je eindelijk begrepen wordt met je vage kutziekte. Het is een vreselijke aandoening. Dat wens je je ergste vijand nog niet toe.

En ook vind ik, dat je pas van ME kunt spreken als je een paar jaar verder bent. Hoe lang bestaat die Corona nu helemaal? Dus hoe kun je zeggen, dat mensen jarenlang klachten houden? Nooit meer op knappen? Dat weet je nog helemaal niet.

 

 

 

 

‘Van jampot, jampot likkelikkelik,’ vandaag staat er bramenjam op het menu. Geen kreeft. Mijmeringen over liedjes zingen, die je half kent. Over scootmobielgepiel. Over gewone kleine dingen. En: Maak kennis met mijn nieuw vurig vriendje!

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Van jampot, jampot, likkelikkelik…. Van jampot, jampot, likkelikkelik…. en daarom ben ik hier,’ zing ik, terwijl ik mijn tweede kopje koffie inschenk vanmorgen. ‘Ik ben geboren in Griekenland,’ galm ik vervolgens. Toch? Het was toch Griekenland? ‘En daarom ben ik hier!’ Ik begin te twijfelen. En dan die tekst, waar gaat het over?

Maar oh, je hebt tegenwoordig internet. Ik zoek de tekst van dit stokoude liedje gewoon op. En wat blijkt? ‘Ik ben geboren in Friesland!’ staat er. Niet dat het de strekking van de tekst veel duidelijker maakt. Want waar is hier? En hoezo jampot?

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Eén ding staat als een paal boven water: Ik ga vandaag bramenjam maken. ‘Een lichamelijke beperking leidt bij veel mensen tot sociaal isolement,’ hoor ik op de achtergrond de televisie pruttelen. Een reclame van de Zonnebloem. ‘Wij laten ze niet zitten…’

‘Nooit iets van gemerkt, van die Zonnebloem, ze hebben mij altijd gewoon laten zitten. Maar ze hebben gelijk, dat wel,’ denk ik bij mezelf. Een vrouw verklaart aan haar zoon, hoe het voelt om een chronische invaliderende aandoening te krijgen ‘Jullie gaan door met je school en je werk en voor mij eigenlijk is het gestopt.’

Herkenbaar! Uitgerangeerd! Op een zijspoortje ergens achteraf. Stoffig en overwoekerd. Vooral als je zo’n onzichtbare kwaal hebt als Heks. Niemand neemt je serieus. Zelfs niet sinds het officieel erkend is, de ziekte ME.

Zo ben ik al 2 jaar bezig om een scootmobiel te ritselen bij de gemeente. Een jaar lang krijg ik de kattenfluisteraar over de vloer. Hij maakt plannen voor een verhuizing, iets dat ik pertinent niet wil. Hou op, schei uit. Ik moet er niet aan denken….. Zoveel werk. Ik woon hier prima.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Met moeite breng ik de man op andere gedachten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De scootmobiel, waar alles om begonnen was, wordt uiteindelijk toegezegd. Eerst moet echter de berging worden aangepast. Dat gebeurt niet. De scootmobiel komt niet.

Ik val met enige regelmaat van mijn fiets op slechte dagen. Op mijn linkerknie prijkt sinds december een enorme bottige bult, door een akelige duikeling. Ik krijg een dame van de gemeente aan de telefoon over de verlenging van mijn thuiszorg. Jaren voor geprocedeerd, dus dat pakken ze me niet meer af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Als ze hoort over de eeuwige scootmobiel-aanvraag van Heks belooft ze actie te ondernemen. En inderdaad, een paar weken later staat er een mannetje van de gemeente de berging op te meten. ‘Ik stuur een aannemer, die gaat de stoep ophogen binnenkort…’

‘Als de stoep is verhoogd, moet u ons bellen, dan leveren we de scootmobiel….’ met die woorden neemt de man afscheid. Maanden geleden alweer. Nooit meer iets gehoord. Geen aannemer gezien. Er is weer eens niks gebeurd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Wat zei hij ook alweer nog meer? ‘U loopt anders prima de trap af….’ suggereer, suggereer….. Deze ambtenaar van de gemeente, geen arts of fysiotherapeut, vindt het eigenlijk maar onzin, die scootmobiel. Ik mankeer toch duidelijk niks?

‘Van jampot, jampot, likkelikkelik…’

Gistermiddag maak ik een lekkere wandeling met een dierbare vriendin. We pakken onderweg een terrasje. Spelen met het hondje. Zitten op een bankje. Wandelen weer wat. Uren zijn we onderweg. Zo gezellig! Eenmaal thuis kan ik niet meer bewegen. Ik kom de trap nauwelijks op. Beetje te ver gelopen. Dat wordt een hele dag bijtrekken, op zijn minst.

‘Kijk wat we onderweg tegenkwamen,’ grappen we tegen de vrijwilligers van theehuis Noord. Een enorme knalrode Amerikaanse rivierkreeft! Hij hing bijna in VikThors neus. Viks balletje was precies tussen zijn scharende armen terecht gekomen.

De mannen moeten lachen. ‘Misschien iets om op het menu te zetten?’ suggereert Heks. Kwinkslagen volgen. Pure pret.

Wat een dappere beestjes overigens, die rivierkreeften. Kleine kraaloogjes nemen me op. Elke beweging van Heks volgt hij. Zodra ik van positie verander vliegen zijn vuurrode armpjes scharend de lucht in. Zijn kleine knijpertjes frontaal op me gericht……

Een gouden middag. Zonder scootmobiel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het is behoorlijk dubbel, ik weet het. Enerzijds ben ik blij, dat er geen schot zit in de scootmobielzaak. Ik zie mezelf nog niet rondrijden in zo’n apparaat. Anderzijds zijn er dagen, dat ik zou willen, dat ik em had. Zoals eigenlijk de gehele afgelopen week. Uitgekacheld als ik ben door al dat fietsen met de fietskar. Door de hitte, het slechte slapen…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Als ik weer eens vloekend op mijn fiets zit, creperend van de pijn bij elk hobbeltje. Ja, dan zou ik graag zo’n ding in de berging hebben staan. Of op dagen met nul energie, zoals vandaag. Als ik eindeloos traag opstart. Als mijn lijf maar niet naar de verticale stand wil. Als ik energie over wil houden om jam te koken. En tomatensoep. Op zulke dagen? Graag!

©Toverheks.com

.

Geniepige knijpertjes met pijnlijke grijpertjes en mopperige kloppertjes teisteren Heks. Het blijft iets geks. En nog steeds geen seks. Dat is dan weer jammer.

Vrijdagmiddag na de val van mijn fiets moet ik nog van alles doen. Ik ben dan wel weer in bed gekropen, maar niet voor lang. Ik heb zekere verplichtingen. Zo is er de afspraak met de psychologe. Die kan ik onmogelijk afzeggen. Dat kan alleen 24 uur van tevoren. Anders komt de afspraak geheel voor eigen rekening.

Zodoende sleep ik me er toch maar heen. Verslagen beantwoord ik allerlei vragen. We zijn nog bezig met de intake en misschien moet ik toch weer op zoek naar een andere praktijk. Eentje met een contract met mijn zorgverzekeraar.

‘Heks, ik heb een klein uur aan de telefoon gezeten met Nationale Nederlanden. Misschien val je onder een andere regeling, omdat je zo’n peperdure verzekering hebt,’ Rozenhart belt me ’s middags op, ze heeft haar tanden in de zaak gezet…. ‘Daar zit een restitutieclausule in. Als de praktijk aan de volgende vijf voorwaarden voldoet krijg je de behandelingen toch vergoed….’

Er volgt een waslijst eisen. Braaf schrijf ik ze op. ‘Ik ga het navragen. Anders blijf ik tot het eind van het jaar bij deze club en wissel in januari naar een ander. Zodra het weer kan binnen al die hopeloze regeltjes van de zorgeverzekering. Ik ga onder geen beding nu ophouden met therapie. Dan kost het me maar geld. Ik ben net zo blij, dat ik ergens binnen ben en dat het klikt met de psychologe….’

Gelukkig kan Heks het betalen. Ook al geef ik het natuurlijk liever uit aan iets leuks. Een luxe vakantie bijvoorbeeld.

Na de sessie ga ik even langs de kringloop. Ik heb een nieuwe ballenbak nodig voor VikThor. En ook een paar glazen vazen voor mijn orchideeën. Vraag me niet wat me bezielt om met een lamgeslagen bont en blauw lijf met spullen te gaan lopen slepen. Feit is dat ik het doe.

Blijkbaar doen de diverse pijnstillers hun werk. Ik fiets ook nog een rondje om de Singel met VikThor. Ga bij de apotheek langs voor pijnmedicatie. ‘Mevrouw, we hebben geen recept ontvangen,’ beweert de apothekersassistente. Alles gaat nu eenmaal mis vandaag.

Intussen begin ik weer erg veel pijn te krijgen. Ik moet die pillen hebben voor het weekend. ‘Maar ik slik dit al jaren dagelijks. Gisteren is er een recept naar jullie gefaxt. Ik ben er echt helemaal doorheen….’ Ik zal die krengen meekrijgen.

‘Nee, ik heb het overlegd, We mogen dat niet meegeven zonder recept,’ herhaalt de apothekersassistente zichzelf. Heks ontploft inwendig. Kleine zwarte wolkjes woede stomen uit mijn oren. Ze drijven een wig tussen mij en de assistente.

Dan zie ik de apotheker achterin de ruimte rond stommelen. ‘Mevrouw, mag ik iets vragen, ik ben van mijn fiets gevallen en helemaal bont en blauw. En nu heb ik die pijnstillers echt nodig, maar ze zijn helemaal op. Ik slik die dingen al jaren. Dat kunnen jullie zo zien in mijn status. Maar er is iets misgegaan met het faxen van het recept…..’

Ik praat als Brugman en krijg 3 pillen mee naar huis. Bij wijze van extreme uitzondering. Hoera.

Maandag maar weer achteraan bellen. Ziek zijn heb je een dagtaak aan. Het is in elk geval niet voor watjes.

Thuisgekomen zak ik neer in mijn stoel. Ik ben ellendig koud en misselijk. En bont en blauw. Langzaam stijf ik op als een kwarktaart. Na een klein uur kom ik nauwelijks nog overeind. Ik hompel door het huis. Kruip dan maar zonder eten in bed. Eet midden in de nacht toch nog wat van de rijsttafel, die ik eerder deze week heb gehaald.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Strompel met grote moeite de trap af voor een laatste uitlaatronde. Loop honderd meter door de steeg en ga dan maar weer terug…… Het is echt geen doen.

Hoe moet dat nu morgen?

De volgende ochtend komt Steenvrouw op de koffie. Ze neemt mijn Smurfje ruim een uur mee naar een park en naar de markt. ’s Avonds fiets ik dan maar weer zelf naar een stuk groen hier in de buurt.

Zondag haalt Vlinder mijn ventje op voor een uitgebreide wandeling. Ook nu fiets ik ’s avonds nog een rondje Singel. En ook vandaag komt Vlinder mijn kereltje uitlaten. Door de stromende regen komt ze helemaal uit Zoeterwoude om me te helpen!

Heks heeft er intussen nog een vage griep bij gekregen. In mijn buik knijpen allemaal kleine groene monstertjes met gemene knijpvingertjes venijnig in het gevoelige zenuwrijke weefsel van mijn dunne en dikke darm. In mijn kop kloppen andere rotzakjes met minuscule hamertjes tegen de binnenkant van mijn kaalgeslagen schedel. Mijn herseninhoud lijkt finaal verdwenen…..

Ik slaapwaak de dagen door. En opeens is het alweer maandag. De knijpertjes knijpen nog steeds geniepig in mijn ingewanden. De kloppertjes kloppen trager en vager, maar onmiskenbaar op de achtergrond tegen mijn baalkop.

De man van de scootermobiel komt langs met een stapel papieren. Oh, wat lijkt hij toch op de kattenfluisteraar van TLC! Ik teken twee exemplaren van het plan om Heks aan de mobiel te krijgen. Of beter gezegd op de mobiel. De scootmobiel.

‘Het zal nog we eventjes duren voordat het helemaal rond is, vrees ik,’ somber ik tegen de man. Ik hik er vreselijk tegenaan. ‘Misschien is dat maar goed ook. U heeft die tijd gewoon nodig om aan het idee te wennen, antwoordt de kattenfluisteraar met zijn geruststellende stem.

Hij aait alle katten en spreekt ze vriendelijk toe. Dan trekt de katten-superman zijn flitsende regencape weer aan en spoedt zich naar het stadhuis.

‘Ik heb zometeen een overleg en ga direct werk maken van uw scootermobiel,’ roept hij over zijn schouder, ‘Want het moet niet te lang meer duren. U valt niet zomaar steeds van uw fiets…..’

 

 

Van de wal in de sloot. Heks maakt een klapper, maar houdt zich groot. Halfzijdig bont en blauw incasseer ik nog een domper. De dag begon zo vrolijk en nu ben ik weer somber. Heksje huilt, Heksje lacht. Dat laatste echter niet vandaag.

Opgewekt smeer ik een make upje op mijn grijnzende smoelwerk. Ik heb zowaar een nachtje 7 uur achter elkaar geslapen. Een unicum! Buiten stampende koppijn heb ik er een geweldig goed humeur aan over gehouden. Zo goed, dat ik me echt leuk aankleed en een kwast over mijn bleke toet trek. Zo.

Koffie er in. Pijnstillertjes er in. Beesjes eten geven. En nu prikken halen bij de huisarts. Opgewekt klim ik op mijn fiets. Mijn hondje braaf dravend naast me haast ik me naar de doktsterspost.

Onderweg vind ik een regenjas. Hij ligt gewoon op straat te dweilen. Het is precies zo’n jas, die ik al een tijdje ambieer. Flinterdun maar wel waterdicht. Alleen de legergroene kleur vind ik nogal saai. ‘Ik had liever een knalgeel exemplaar gevonden,’ kijk ik dit gegeven paard in de bek.

De doktersassistente jast vakkundig drie prikken in mijn lijf. Eentje in mijn schouder, eentje in mijn bovenbeen en de laatste in mijn bil. Bij elke prik spring ik eventjes tegen het plafond. Mijn zenuwstelsel staat al weken op tilt. Vandaar.

Intussen kletsen we opgewekt over het voordeel van een goeie legging boven zo’n kutpanty. ‘Dit zwarte exemplaar is ongeëvenaard sterk. Het lijkt wel een broek!’ prijs ik de mijne aan, niet wetende, dat deze ijzersterke legging binnen een kwartier zwaar op de proef zal worden gesteld.

Bij de balie regelen we nog de nodige recepten. LDN bijvoorbeeld. Moet ik zelf betalen. Kost me zo weer 120 euro. En de citrusinjecties. Moet ik zelf betalen. Kost me zo weer 75 euro. En de medicinale cannabis. Moet ik zelf betalen. Kost me ook weer honderden euro’s.

Krijg ik eigenlijk nog wel eens wat vergoed? Nou, af en toe. Ibuprofen bijvoorbeeld.

Dan nu snel naar huis. Onderweg even het hondje uitlaten. Ik lijn mijn dier aan en stap op mijn fietsje. Net als ik lekker op stoom ben kom ik een oude vriendin tegen met haar hond. Die loopt los. Even goed opletten, dat hij niet voor mijn fiets langs naar mijn hondje toe rent. Ik kijk en groet en val op mijn snoet. Met een grote klap lig ik op mijn linkerzij.

Wat gebeurde daar nu?

De gevonden jas viel op de grond en mijn wiel gleed weg over die gladde nattigheid…… ‘Het kwam door je jas,’ roept een hevig geschrokken vriendin. Ze voelt zich een beetje schuldig merk ik, want de jas ontglipte me net toen ze me vrolijk groette.  Een ongeluk zit altijd in een klein hoekje.

Heks is helemaal gek van de pijn. Mijn hele linkerkant schreeuwt het uit. Een diep gebrul stapelt zich op in mijn borst. Maar ik moet ook echt naar huis nu, want ik heb een afspraak.

‘Laat me maar.’ wimpel ik de geboden hulp af, terwijl ik mezelf bij elkaar hark. Ik wil niet gaan brullen nu. Of keihard huilen. Houterig hijs ik mijn pijnlijf weer op die klotefiets. Ik gooi mijn hondje onderweg nog een park in. Terwijl hij drolletjes draait brul ik het uit. Een ellendig geluid worstelt zich omhoog vanuit deze venijnige binnenbrand. Tranen druppen mijn make up richting kin. Die moeite had ik me dus ook kunnen besparen.

Ik verman me en fiets het laatste stuk naar huis. Vraag me niet hoe. Het regent pijpenstelen intussen, dus mijn tranen vallen niemand op. Thuisgekomen neem ik de schade op. Blauwe linkerelleboog, paarse linkerheup en een zwarte linkerknie met schaafplek. Bovenkant linkervoet is ook flink geraakt alsmede gek genoeg mijn rechteronderarm…. De superieure legging is nog heel.

Ik druppel jodium op de wond en knip een grote pleister op maat. Dan gaat de bel. Rozenhart komt me helpen met van alles en nog wat.

Geschrokken geeft ze me een glas water. Het duurt zeker een kwartier voor ik weer aanspreekbaar ben. Wat een verdriet om zoiets stoms als van mijn fiets vallen. Het is alweer de zoveelste keer dit jaar. ‘Ik wil dat toch wel melden bij die man, die met die scootmobiel bezig is. Want het is echt niet normaal om zo vaak van je fiets te vallen….’ zegt Rozenhart.

We ontdekken, dat we belangrijke post over de aanvraag van de scootermobiel, zoals de man van de gemeente dit voertuig consequent noemt, hebben gemist. Hij heeft zeker een maand geleden al een uitgebreide brief hierover gestuurd. Die is ons compleet ontgaan. Ik vond al dat het zo idioot lang duurde allemaal.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Dan gaan we aan de slag met vragenlijsten van de psycholoog. Daar staat iets alarmerends in. Namelijk dat ik in een ongecontracteerd traject ben beland. Hoe kan dat nu? ‘Je hebt toch alleen de gecontracteerde praktijken voor me uitgezocht?’ vraag ik aan Rozenhart. Ik heb haar namelijk op het hart gedrukt, dat ik uitsluitend met deze praktijken in zee wil gaan. Ik betaal al genoeg zelf.

‘Maar sommige niet gecontracteerde praktijken worden toch vergoed,’ riep ze toen als antwoord. ‘Ja, dat zeggen ze misschien, maar ik weet uit jarenlange ervaring, dat dit toch problemen kan opleveren. Dus ik wil alleen met gecontracteerde hulpverleners in zee. Ik wil niet voor rare verrassingen komen te staan…..’

En wat blijkt? Rozenhart heeft een ongecontracteerde club opgeduikeld. ‘Maar ze hebben alleen geen contract met Menzis en CZ,’ probeert ze me gerust te stellen. Heks is er niet gerust op. Ik google Nationale Nederlanden en CZ en vind direct een alarmerend bericht. CZ is een soort overkoepelende zorg-inkoopclub van diverse verzekeraars. Waaronder Nationale Nederlanden. Mijn behandeling word dus niet vergoed.

Rozenhart gaat bellen met de psychologen-praktijk. Die bevestigen dat ik een deel zelf zal moeten betalen. Slechts 10%. Een behoorlijk bedrag als je in aanmerking neemt, dat ik voor een langdurig traject ben aangemeld en ik minstens 1 keer per week een sessie zal krijgen en dat misschien jarenlang…..

Mijn hart vult zich met wanhoop. Na een jaar zoeken en overal weggestuurd worden ben ik nu eindelijk binnen bij de verkeerde club. Doordat iemand weer eens een keertje niet naar me heeft geluisterd. Want ik heb luid en duidelijk gezegd, dat ik niet wilde, dat er ook maar gekeken zou worden naar ongecontracteerde praktijken. Ik had nota bene een waslijst met alle door mijn verzekering gecontracteerde hulpverleners opgezocht.

‘Ik zoek het verder voor je uit,’ zei Rozenhart toen. En zie hoe dat heeft uitgepakt. Heks zit weer met de gebakken peren. Ik kan weer wekelijks gaan lopen dokken.

Wat mankeert mensen toch, dat ze niet naar me luisteren?

‘Sorry Heks,’ zegt Rozenhart. Ze voelt zich vreselijk over deze ontwikkeling. Dat is duidelijk te zien. Heks is er eventjes klaar mee. Straks heb ik een afspraak met de psychologe. Wat moet ik daar nu allemaal mee aan? Gewoon maar weer diep in de buidel tasten en dit ook maar weer gedeeltelijk zelf betalen? Mijn hoofd is helemaal murw van al dit gedoe.

Bont en blauw doe ik Rozenhart uitgeleide. Dan kruip ik in bed. Mijn hulp is intussen gearriveerd en ik kan even niet tegen het geluid van de stofzuiger. Ik wil het liefst mijn kop er af zagen. Ik ben al opgestaan vanmorgen met barstende koppijn. En nu ben ik ook nog bont en blauw. En helemaal door elkaar geschud door die klapper. Wiebelig en huilerig……. Mijn goede humeur is verdwenen als sneeuw voor de zon.

Waarom? Kan er nu nooit eens iets gewoon goed gaan?

 

 

Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van organisatie X. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met organisatie X ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij  organisatie X vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Autonomie is wat me ontbreekt. Heks ligt chronisch in de clinch met bazige dames, die me naar de grond proberen te werken. Heks moet in de overgave. Of het nu een kreng van een fysiotherapeut is, die me veertig minuten laat wachten en mij daarvan de schuld geeft of een geslepen psychiater, die me voor gek verklaart……. Of haar good-cop-handlangster, die er een mierzoet schepje bovenop doet….. Of een schreeuwende pispot met een Drentse Patrijs…..Heks krijgt het voor haar kiezen.

Oh, wat ben ik moe. Uitgeput. Leeggetrokken. Nu heb je dat als MEer snel. Een keer flink schrikken en een sprintje naar de deur is soms al genoeg voor een uurtje amechtig uithijgen. Een slungelige mannelijke vervangende thuiszorg, die nagenoeg niks uitvoert helpt ook niet mee. Op zich best knap om tweeënhalf uur lang uit je neus te vreten zonder dat het echt opvalt.

Heks is dan ook enorm blij, dat haar hulp terug is van vakantie. Eindelijk worden er weer kattenbakken verschoond en kussentjes gestofzuigd. Ook plak ik niet meer aan het aanrecht vast. Ik weet niet wat de vakantiekracht daarmee deed, schoonmaken was het in elk geval niet.

Gisteren fiets ik eventjes langs bij de huisarts. Ik heb een raar voorgevoel over de hulpverleende organisatie. Ik heb de psychologe gisteren telefonisch verteld, dat ik het proces stop wil zetten. Ik ben mijn vertrouwen in de psychiater en haar team volledig kwijt en wil dat ook niet dat het gekke mens met mijn huisarts gaat praten. Over mij en mijn rare dossier.

Want reken maar dat er vreemde dingen staan in het medisch dossier van Heks. Zo heb ik ooit een nabloeding gekregen door een medische misser tijdens een operatie. In mijn dossier staat hierover: ‘Mevrouw Toverheks is hysterisch en kreeg daardoor een nabloeding….’

Voor de goede orde: Ik was onder narcose tijdens die aanval van hysterie.

Als ik het niet met eigen ogen had gezien een aantal jaren later, toen ik wegens vergaande wantoestanden bij diezelfde arts van ziekenhuis wisselde en opeens het gewraakte dossier in handen kreeg, had ik het ook niet geloofd hoor. Zoiets verwacht je niet van een universitair geschoold medemens. Met de eed van Hippocrates in zijn klep.

Ik ken overigens iemand, die ook door dezelfde chirurg is opengesneden ooit en daarbij eveneens bijna het leven heeft gelaten. Die dame heeft geen ME. Ze is dan ook serieus genomen in haar klacht en heeft een half miljoen van het ziekenhuis gekregen. Verschil moet er zijn natuurlijk.

Mijn vorige huisarts riep dingen als ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ op momenten, dat ik bijvoorbeeld al een jaar volkomen bedlegerig was. Ik moest maar een Pools meisje inhuren voor een paar euro om mijn huis op te ruimen, want thuiszorg ging ze echt niet voor me regelen. Ik zat toen weer tegen een flinke operatie aan te hikken. Ik woonde al de hele zomer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n troep was……

Wat heeft die dame in mijn dossier gezet? Ik wil het echt niet weten.

Ook ben ik jaren geleden bij Rivierduinen jarenlang vernederd en afgezeken over mijn ingebeelde kwaal. Ik kwam bij hen na die laatste operatie. De wond was net na vier maanden dicht. En wat zegt gezondheidspsycholoog meneer de Koekepeer tegen Heks ter kennismaking? ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’

In hetzelfde traject werd ik door een psychiater, die even drie minuten bij de psycholoog binnenrende, vol Prozac gestopt: Daar zou ik flink van opknappen volgens de eikel. Toen ik  maar net aan 1 van de bijwerkingen overleefde ( ik kreeg suïcidale gedachtes, ME patiënten kunnen nu eenmaal niet tegen antidepressiva), riep hij onverschillig, toen hij weer drie minuten binnenrende; ‘Daar verliezen we mensen op….’

Wat zou die kwibus over me geschreven hebben? Destijds riep hij dat ik helemaal geen ME heb. ‘U bent bipolair. Ik ga u uppers en downers geven….’ intussen grabbelend naar zijn receptenboekje. Dat had de stumper in die drie minuten toch maar goed gezien! Vond hij zelf dan.

‘Ik ga helemaal geen uppers en downers slikken. Ik ga niets meer van u slikken. Als u niet heel snel maakt dat u weg komt heeft u een proces aan uw broek!’ De man maakte inderdaad dat hij weg kwam, maar wat zou hij daarover weer hebben geschreven in mijn dossier?

Of de aan ditzelfde GGZ-traject verbonden fysiotherapeut. Wat zou hij hebben geschreven? ‘Ik ga u in een streng oefenprogramma stoppen. U moet vijf dagen per week om negen uur ’s morgens hier zijn, dan gaan we oefeningen doen. Ook moet u dit en dat, hardlopen, sportschool, zus en zo….. U moet een contract tekenen en zich daaraan houden. Anders volgen er represailles…….’

Menig ME patiënt, die dit protocol gevolgd heeft ligt nu definitief in een verpleeghuis. Het is een hele gevaarlijke strategie bij dit type patiënt. Wij kunnen niet herstellen. Ik krijg al spierpijn van de straat uit lopen. Heks weigerde dan ook hieraan mee te werken. ‘Uw eigenwijze houding zal u wel redden,’ riep de griezel me na bij het afscheid.

Dat zal er dan ook wel in staan: Heks is eigenwijs. Met deze psychiatrische patiënt is niets aan te vangen.

Ik ben natuurlijk  al drieëndertig jaar bezig met het bestrijden van deze zware invaliderende ziekte. Dus mijn dossier heeft een lange baard. Vol met dit soort beschuldigingen. Lui, gek, eigenwijs, wentelt zich in haar kwaaltjes, werkt niet mee, wil geen antidepressiva-achtige  medicatie, weigert morfine (!!!), denkt dat ze een echte ziekte heeft…….

Heks wil dan ook pertinent niet, dat de mensen van dezer hulpverlenende organisatie mijn dossier te pakken krijgen. Drie weken geleden heb ik iets ondertekend, waarin ik toestemming geef. Maar dinsdag trek ik die toestemming telefonisch weer in. Ik ga niet verder met die mensen. En bij gebrek aan andere mensen binnen de  organisatie houdt het mijns inziens op.

‘Ik bel u vrijdag nog een keer op, dan bent u misschien wat rustiger,’ koeioneert de psychologe dinsdag een zeer geagiteerde Heks. In het telefoongesprek met haar krijg ik weer dezelfde stomme vragen voor mijn kiezen. Eerst doet ze heel begrijpend, maar als puntje bij paaltje komt moet ik toch weer toegeven, dat de geest het lichaam beïnvloedt en dat ik een psychiatrische aandoening heb.

Ze speelt een beetje good cop/ bad cop met Heks. Zij is dan de goede natuurlijk. Maar wel in dienst van de slechte. ‘We hebben u in het team besproken,’ betekent zoveel als ‘We trekken 1 lijn.’

Als ME dan geen psychiatrische aandoening is, dan is mijn depressie het wel. Volgens de psychologe. Apart. Ik kom er dus niet onder uit. Onder het psychiatrisch etiket.

Waarom? Wat is hun belang hierbij? Waarom moet ik in de overgave?

‘Ik weet prima, wat tot de psychiatrie behoort en wat niet. (Een vroegere geliefde van Heks hakte met dat bijtje. Voorwaar geen makkelijk bestaan. Hij heeft zichzelf helaas niet overleefd.) Ik ben niet schizofreen, bipolair, paranoia of noem maar op. Ik heb last van een depressie door bepaalde dingen betreffende mijn familie. En daar wil ik hulp voor. En geen pillen.

‘Maar dat is toch een psychiatrische aandoening, zo’n depressie, vindt u niet?’ God, wat zijn die mensen hardnekkig. Het maakt niet uit, wat ik zeg.

‘U hebt gezegd, dat u wilt gaan zwemmen en vroeger wilt op staan…’ roept ze opgewekt als tegen een onwillig kind. Om me weer in haar stramien te lokken. ‘Dat heb ik gezegd om jullie een plezier te doen. Ik heb aan het eind van dat vreselijke gesprek met mevrouw de psychiater vorige week gewoon gezegd, wat jullie willen horen….’

En dat hebben ze dus wel onthouden. Koren op hun molen. Heks moet zwemmen en om zes uur op. Het feit, dat omdraaiing van dag/nachtritme inherent is aan ME boeit hen niet. Dat het al dertig jaar een dagdagelijks gevecht is om een beetje te slapen ’s nachts. Dat gaat wel over als ik eens een keertje mijn best ga doen. En ga zwemmen.

Heks heeft jarenlang gezwommen. Het vrat bijna al mijn beschikbare energie op. Wennen deed het nooit. Altijd zwom ik met veel pijn. Ik stond vaak te duizelen in de kleedruimte. Ik heb nog steeds ME.

Ik fiets dus langs bij de huisarts om te checken of  de psychiater niet toch met hem probeert te praten vandaag. En wie schetst mijn verbazing? ‘Er is net een brief voor hem afgegeven door iemand van de organisatie’ zegt de assistente. Ze zwaait met een formulier met mijn handtekening er op. Het drie weken geleden door mij ondertekende document is net ingeleverd.

‘Ze hebben vandaag een belafspraak met de dokter om te praten over jou,’

Er komt stoom uit de oren van Heks. De assistente staat er verbaasd naar te kijken. Ik gris het papier uit haar hand en scheur het in duizend stukjes. Voor haar verbijsterde ogen.

‘Ik moet met de dokter spreken vandaag. Dit loopt echt de spuigaten uit, wat die lui doen. Ik zeg nee en ze doen ja. Ik wil niet dat hij met die psychiater gaat praten. ….’

De assistente belt de huisarts. Die heeft om kwart over twee nog een gaatje. Als ik later mijn verhaal doet, snapt hij al snel wat er loos is. Hij heeft nooit aan mijn verstand getwijfeld. Hij geeft me nooit het gevoel, dat ik me in mijn kwaaltjes wentel. Mijn huisarts beschermt mijn privacy. Bij hem ben ik nog steeds veilig.

Aan het eind van de middag gaat de telefoon. Als ik hem op pak en mijn naam noem, hoor ik niks. Ik bel het betreffende nummer. Ik krijg het antwoordapparaat van de psychiater. Heeft dat gekke mens me nu toch zitten bellen?

Ik heb gisteren toch duidelijk gezegd tegen die psychologe, dat ik dat echt niet wil. Ik wil niet opnieuw aan de verbale terreur van die vrouw worden blootgesteld. Ik ben klaar met haar brainfuck.

Razend van woede begin ik aan een klachtenbrief. Wat een stelletje idioten.

Heks wil therapie, met name omdat een vrouw uit mijn familie me middels een smerige  truck mijn autonomie heeft trachten te ontnemen. En het is haar nog gelukt ook. Heks hangt aan allemaal financiële touwtjes. De touwtrekker is een narcist. Hij gedraagt zich als de eerste beste door de rechter aangestelde bewindvoerder. Dat is hij geenszins!

Uit mijn naam worden belangrijke documenten getekend door een aangetrouwd familielid. Iemand van de zeer kouwe kant. Iets, dat volgens mijn advocaat helemaal niet mag.

Deze psychiater, die me ook al mijn autonomie tracht te ontnemen, die achter mijn rug dingen doet, mij betreffende, die ik heb verboden….. Tegen mijn zin dus, die wil winnen……. Die me voor gek verklaart en monddood tracht te maken, die gemene pactjes smeedt met haar team…. Die de boel manipuleert en over me heen walst……. Waar ken ik het van?

Als ik zou hebben gekozen voor confrontatietherapie dan was dit experiment heel geslaagd. Het lijkt wel een onvrijwillige familieopstelling.

Toch ga ik er niet mee door. Ik ben wel klaar met mijn rol van Kop van Jut. In welke omgeving dan ook.

Zo ben ik afgelopen week flinke uitgescholden door 1 van de potjes met de Drentse Patrijs. Krijsend blokkeerde ze het fietspad, terwijl haar strontvervelende hond zich zwaar stond te misdragen rukkend aan de riem. Ik fietste alleen maar om haar heen met mijn über brave hondje. ‘Hou je bek, gek mens. Let jij nu maar op die hopeloze hond van je.’

Ook is mijn klacht bij een fysiotherapeut vrij onbeschoft afgehandeld. ‘Ik loop een kwartiertje uit’ werd bijna drie kwartier. Heks moest helaas naar een volgende afspraak, dus ik ben weg gegaan. Ik hoorde de vrouw en haar client maar lachen en praten. Die client was al meer dan een uur binnen. Echt haast hadden ze niet.

©Toverheks.com

‘Ik ga je niet vertellen wat er aan de hand was, maar belangrijk, belangrijk, belangrijk. Schijt in je bek, kotsbraak over je heen, want je moet gewoon niet bij mij afspreken. Eigen schuld, dikke bult. Ik heb nu eenmaal geen controle over mijn agenda’ was haar excuus.

Volgens mij heeft ze geen controle over haar grote mond. Ik kom al 9 jaar bij dat rare mens in haar praktijk. Zes tot acht keer per maand. Ik had wel een behandeling kunnen gebruiken ook, na dat gekruip door die tent een paar weken geleden. Respectloos natuurlijk. Ik ga me inderdaad maar eens heel ergens anders laten inplannen.

Ook bij de hulpverlenende organisatie maakt Heks geen afspraken meer. Wel ben ik een soort bang van hen geworden. Wat als ze me onvrijwillig laten opnemen? Als mevrouw de psychiater het in haar bol krijgt, dat ik een gevaar ben voor mezelf. Ik heb tenslotte een als psychiatrische aandoening aangemerkte depressie (ME voor alle duidelijkheid) en weiger medicatie en ben daarnaast zwaar aan de drank met mijn dagelijkse ME kater.

 

 

 

 

 

Heks lijkt op kabouter Plop met haar overvolle stopverfkop. Nachten spoken en niet slapen. Uit al mijn mouwen kruipen apen. WIL ik dan niet beter worden misschien? Duh…… Al die domme vragen, ik kan wel grienen…….

Heks is toch zo moe. Mijn hoofd zit vol stopverf. Slapen doe ik echter slecht. Elke nacht dool ik doelloos door het huis. Met een kop vol boze gedachtes. Met een hart vol woede.

Het gedoe met de hulpverleende organisatie bezorgt me kopzorgen. ‘Als dit onder provocatie therapie valt zijn ze zeer succesvol,’ somber ik tegen de vrouw, die me met allerlei praktische zaken helpt. We zijn urenlang bezig om uit te zoeken, hoe en waar ik wel de hulp kan krijgen, die ik nodig heb. Die gekke psychiater komt er in elk geval niet meer in hier.

De psychologe belt. Een halve week nadat ik haar een brief met mijn bezwaren tegen de gang van zaken heb gestuurd. Ik ben er intussen achter, dat ik zo snel mogelijk uit dit traject moet stappen en elders opnieuw moet beginnen. Anders kan het niet meer.

Je kunt ook maar 1 keer overstappen naar een andere behandelaar. ‘1 keer per jaar of 1 keer voor altijd?’ vraagt de dame van Cuprum, die me bijstaat in deze medische jungle. Ze zit wel een uur met mijn ziektekostenverzekeraar aan de telefoon over deze ingewikkelde materie.

De psychologe belt om orde op zaken te stellen. Het is een schat van een meid. Zachtaardig en vriendelijk. Geduldig luistert ze naar mijn verslag van dat idiote consult van vorige week. Uiteraard neemt ze het voor haar collega op. Die heeft het allemaal niet zo bedoelt natuurlijk. Heks laat zich niet verbakken.

Ik heb een uur lang geworsteld met een hardnekkig vrouwmens, die de meest idiote vragen stelde. Zo moest ik verantwoorden voor het feit, dat ik na 33 jaar ziekte en alles proberen om beter te worden, niet meer geloof dat ik beter word. Ik hoop het nog wel, maar dat vraagt ze me dan weer niet.

De vrouw is ook overtuigd, dat ik alcoholiste ben. ‘Heb ik haar soms verteld, dat ik elke dag een kater heb ofzo?’ vraag ik me al de hele week af. Het is zo. Ik sta dagelijks katerig op. Niet van de drank, maar van de ME. Het voelt hetzelfde overigens. Koppijn, misselijk, spierpijn, algehele malaise, trekt na een paar uur bij…..

De psychologe stelt alles in het werk om me weer binnen te vissen. Zo krijg ik accuut EMDR aangeboden volgens haar. Waar het vorige week nog een hele tijd zou gaan duren, ik moest eerst aan de pillen en van de drank af, nu sta ik bij wijze van spreke al voor volgende week op de rol.

‘Ik kan het niet geven, maar de psychiater wel,’ voegt ze er enthousiast aan toe. ‘Ik doe niets meer met die psychiater,’ meldt Heks, ‘Ze is ver over mijn grenzen gegaan. Ik heb dat meermalen in het gesprek gemeld, maar mevrouw ging gewoon door. Haar ideeën zijn achterhaald, ik ga dan ook een klacht tegen haar indienen….’

Een half uur lang gaat het gesprek zo heen en weer. De psychologe verdedigt de achterlijke handelswijze van haar collega en probeert me weer bij dezelfde psychiater onder te brengen. Heks is klaar met dat rare mens.

‘Ik weet zeker, dat de psychiater het ook heel vervelend vindt, dat het zo gegaan is,’ Oh, wat sneu nu toch voor haar….. Meuh! Waarom doen mensen dat toch, zielig jammeren terwijl ze zelf de klap uitdelen? Omdat het werkt, Heks! Maar niet meer bij jou…. ‘ Zou u niet morgen telefonisch nog eens met haar willen praten?’

Heks is zo moe van dat ene uurtje worstelen vorige week met dat gekke mens. Ik ga me onder geen beding meer aan haar bloot stellen. ‘Mevrouw, ik neem mezelf in bescherming tegen die vrouw. Ze weet niets over ME, gaat uit van allerlei verkeerde veronderstellingen rondom mijn persoon en die ziekte. Ze respecteert mijn grenzen niet, ze heeft me een paar keer gecornerd in dat gesprek…… Is finaal over me heen gewalst…..’

‘Ik ga haar niks uitleggen. dat mag u doen. Ik wil ook niet dat ze met mijn huisarts gaat praten. Ik doe niets meer met die vrouw. Ik ben 33 jaar op die manier benaderd, tot voor kort kwam iedereen hiermee weg….’

‘Maar nu is het eindelijk een erkende ziekte. Dus dit soort domme achterhaalde praat is niet langer mijn probleem. Ik hoef er niet meer naar te luisteren, het niet meer over me heen te laten komen, noch er iets aan te doen. Ze gaat er zelf maar iets aan doen. Ik ga wel een vette klacht tegen haar indienen bij mevrouw Dekwaadsteniet. ( Zo heet hun klachtenfunctionaris echt!) Want ik wil niet dat een andere ME patiënt tegen hetzelfde gaat aanlopen bij jullie.’

Hebben jullie dan geen andere persoon in dienst, die EMDR kan geven?’ Nee, helaas pindakaas. Ik zal het met haar moeten doen. Opnieuw wordt me van alles toegezegd, dat vorige week niet kon. Ze vindt het erg vervelend, dat ik me zo voel. Maar wat ik mis is een echt excuus. Ik word nog steeds te woord gestaan alsof ik het allemaal verkeerd heb begrepen.

Ik heb het echter heel goed begrepen!

‘Ik ga echt niet verder met die psychiater. Dat is geen optie. Ik heb veel naar mijn hoofd gekregen in al die jaren met mijn niet erkende ziekte, maar dit slaat alles. Verbijsterend. Het heeft in alle kranten gestaan dat het eindelijk een officieel erkende ziekte is. Het is zelfs op het journaal geweest. Hoe kun je die informatie missen? Als arts?’

‘Ook heb ik een uur verbaal met de vrouw geworsteld. Alles wat ik heb gezegd, kreeg ik verdraaid terug. Ik had dingen toegegeven volgens haar. Toegegeven, het woord alleen al! Zoals, dat mijn ziekte veroorzaakt is door mijn traumatische jeugd. Heb ik nooit gezegd. U zat daar toen zelf bij. Heeft u mij dat horen zeggen?’

‘Toen ze het niet van me kon winnen was ik opeens een alcoholist. Beetje raar toch? Daar kan ik dan toch niks meer mee? Mijn vertrouwen is in elk geval helemaal weg…..’

De psychologe geeft zich niet zo maar gewonnen. ‘Maar er is toch verband tussen lichaam en geest? Als je lichamelijk ziek bent, heeft dat zijn weerslag op de geest en vice versa, toch?’ Heks ruikt alweer een instinkertje.

‘Jazeker,’ beaam ik, ‘Als het met mij goed gaat, heb ik minder last van mijn ziekte. De klachten zijn nog precies hetzelfde, maar ik kan er dan beter tegen. Zelfs de eenzaamheid voelt dan minder erg,’ nog voor ik verder iets kan zeggen trekt de psycholoog mijn toegeven van dit verband door naar hun aanmatigende opmerking, waarin me werd verweten dat ik dacht nooit meer beter te zullen worden. Dat dat een gerechtvaardigde opmerking zou zijn.

‘Luister eens, zeg je dat ook tegen iemand met MS?’ zeg ik streng, ‘Slaan jullie die ook om de oren met het feit, dat ze niet geloven in beter worden? Je ziet toch ook wel, dat hier conclusies worden getrokken, die walgelijk zijn? Ik heb 33 jaar ME, een progressieve aandoening. Net als MS. MS mensen krijgen medicatie en behandeling. Ik niet.’

‘Ik hou mezelf al die tijd met veel moeite in de lucht. Daarvoor zet ik alle zeilen bij. Ik heb alles in het werk gesteld om mijn situatie te verbeteren. En dan stellen jullie dit soort domme vragen. Hou nu eens op met dat gepsychologiseer van mijn aandoening.’

Het telefoongesprek levert niks op. Heks heeft nog meer stopverf in haar hoofd gekregen. Ik ben nu eenmaal in een hokje gestopt bij deze club en daar willen ze me graag in houden. Dat hokje bevalt me niks, maar ontsnappen is geen optie. Telkens als ik begrip denk te vinden in het telefoongesprek met de psychologe, begint ze me weer in dat hokje te duwen. Niet linksom, dan rechtsom lijkt het. Niet goedschiks, dan kwaadschiks?

‘Wij willen echt heel graag mensen bijstaan en helpen,’ de arme vrouw mag natuurlijk haar collega niet afvallen. En ja, ze doen enorm hun best voor mensen. En dat is echt waar, weet ik: Een goede vriend van Heks is door hen enorm geholpen.

Het gaat alleen weer niet op voor mensen met ME. Die stoppen ze direct in een hokje en ook nog eens het verkeerde.

Mijn stopverfhoofd is zo moe van deze strijd.

‘Ik kom helemaal niet bij jullie met de hulpvraag om van ME af te komen of van de drank. Ik heb last van een familietrauma. Dat ligt voor in mijn kop in mijn RAMgeheugen rond te beuken. Het moet nodig worden weggeschreven naar mijn harde schijf. Het liefst naar een afgelegen hoekje. Of hokje desnoods. Dat hokje waar jullie me in willen stoppen zou er wel een mooi plekje voor zijn……’

‘We nemen u echt serieus, u had het over een film over ME en ik heb de trailer gezien!’ zegt de psychologe tot slot om me te overtuigen. Oh fijn. Ze hebben de trailer van Unrest gezien. De trailer!!!!! Duurt 2 minuten.

Geweldig! Ik steek de vlag uit.

 

 

Hulpverlenende instantie werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag.  Van een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan.  Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met deze organisatie. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Oude blogjes in nieuwe vaten, ‘Au au au’ is lastig praten. Heks gaat weg en komt weer terug. Vakantie is leuk, maar gelukkig weer achter de rug.

Vorige week ga ik een weekje naar Buitenkunst. De week voorafgaande aan mijn reisje heb ik weer een virus aan mijn kleed hangen. Moeizaam sprokkel ik mijn spulletjes bij elkaar. Daarnaast moet ik natuurlijk mijn gemak houden. Ik begin aan een grieperig blogje, maar maak het niet af.

Zondag word ik wakker met een mega kater. Helaas heb ik er niet ook maar het minste plezier van gehad de avond ervoor. In de vorm van een gezellig feestje of dineetje. Het is gewoon een ouderwetse wilde ME-kater. Een symptoom, gratis en voor niets cadeau bij de ziekte ME. Ik hoef er niet eens voor te drinken! Dat scheelt.

Katerig hobbel ik door het huis naar de keuken. Oh jee. Het is vandaag echt bar en boos, Ik kan nauwelijks lopen. Trillend gooi ik wat zelf gemaakte veganistische yoghurt in mijn keelgat. Niet te veel, want ik ben zo misselijk als een kat. Nu een flinke ibuprofen er achteraan. En wachten. In bed.

Ik zet de TV aan, maar verdraag nauwelijks licht en geluid. Toch leidt het me af van de interne processen. Dus vooruit maar. Na een uurtje kan er wat koffie in en meer pijnstilling. De hoofdpijn blijft echter doorbonken. Wat krijgen we nu?

Net als ik begin te wanhopen, herinner ik me dat ik twee dagen terug ook een halve dag volstrekt onderuit ben gegaan. Vrijdagavond ben ik ongeveer met mijn hond langs de Singel gekropen. Omdat lopen en fietsen bijna niet meer ging. Conclusie: Griepje onder de leden. Dan breekt altijd de pleuris uit in mijn lijf.

Het verklaart ook de vlammende pijn in mijn onderrug. De niet te hanteren hopeloze schouders. De gemene dikke pijnlijke klutsknieën onder een paar rampzalige hardhouten planken, waar zich normaal mijn dijbenen bevinden…..

Nou, weer genoeg gezeurd over de algehele toestand van mijn brakke lijf. Het moet maar. Er staat genoeg eten in de koelkast. Gisteren tijdens een opleving gekookt. Te moe om het toen op te eten, maar wellicht krijg ik vanavond weer trek. Ik ga het nog maar eens over Utopia hebben. ik heb nog een dag of twee gekeken en de ontwikkelingen binnen de muren van deze heilstaat schreeuwen om een drieluik.

Maar daarna houd ik ermee op. Ik beloof het. Voorlopig dan.

Het Utopia verhaal houden jullie te goed. Ik heb gewoon te leuke aantekeningen over dat stelletje mafkezen verzameld om er niets mee te doen. Maar nu eerst maar eens pas op de plaats. Bijkomen van mijn reisje. Vakantie is fysiek voor mij eigenlijk niet echt meer haalbare kaart. Maar evenzogoed ben ik er eventjes uit geweest. Het is me weer gelukt, al moet je niet vragen hoe.

‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……