Ziek, zwak en misselijk gaat ook vervelen. Ben je er zelf al flauw van: Anderen raken hun aandacht echt in no time kwijt. Tenzij ze zelf iets mankeren. Dan is het andere koek. Helaas is er over ME weinig te melden. Je gaat er niet dood aan en het is onzichtbaar. Zelfs als je als een levend lijk tegen een dijk geplakt in het zonnetje zit te vegeteren, net onder je steen vandaan, is de aandoening niet te traceren. Wel zet mijn kwaal de deur open voor het verhaal van de ander. Een wonderbaarlijk bijverschijnsel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Jezelf aan je haren uit je eigen moeras trekken. Dat is de kunst voor deze amoebe. Een flinke schop onder mijn gammele kont. Niet al te hard natuurlijk, anders vliegt alles uit de kom. Eens goed lachen om mezelf zou ook geen kwaad kunnen. Mezelf eens flink op de korrel nemen is misschien wel een idee! Figuurlijk dan. Niet letterlijk.

De laatste paar dagen krabbel ik langzaam op uit mijn griep-snot-rochelwolk. Ik trek extra veel kleren aan en ga maar weer fietsen met VikThor. Zoals elke dag. Ook ten tijde van die verrekte snotwolken. Ik zoek plekjes uit de wind en in de zon om onder het genot van een kopje thee wat tijd stuk te slaan. Als een reptiel drink ik de zonnestralen in.

Onder mijn kille steen vandaan gekropen.

Op weg naar huis koel ik weer af helaas. Weer binnen achter de geraniums moet ik drie uur in bed opwarmen. Ik kan mezelf niet op temperatuur houden momenteel. Handen en voeten hangen als ijspegels aan mijn looie lijf. Pas als de boel weer doorbloed raakt ga ik eten klaarmaken voor de beestjes.

En voor mezelf. Eenmaal weer warm krijg ik trek. Uitrusten om te kunnen eten. Apart ook. De meeste mensen rusten na het eten uit.

Als ik nog wat puf heb bij thuiskomst neem ik een gloeiend hete douche. Dan warm ik veel sneller op. Maar soms hou ik dan weer geen energie over om de beestjes eten te geven. Krijgen ze pas om middernacht wat te bikken. Schiet ik er zelf helemaal bij in. Keuzes, keuzes……

Dus.

IMG_0294 2

Heks zit in het zonnetje op het dijkje bij het Joppe. VikThor springt sloot in, sloot uit. Hij speelt met alle hondjes, die voorbijkomen. Heks gooit ook af en toe een balletje of een dummy. Maar ik maak ook tekeningetjes op mijn tablet. Heerlijk is het hier. Indian Summer, my favorite!

De opmerking van een vriendin ‘Als je niet ziek was geworden, zou je misschien ook een heel ongelukkig leven hebben….’ spookt weer door mijn hoofd. Alles aan die zin klopt niet. Het is onzin. Ik heb helemaal geen ongelukkig leven. Het is misschien niet het gemakkelijkste en meest glorieuze bestaan, maar ik ken elke dag momenten van puur geluk. En dat heb ik altijd gehad.

Ook als kind was ik kampioen pareltjes waarnemen. De diamantjes zien glinsteren in de shit. Of wat ik aanzag voor diamantjes……

Toegegeven, ik maakte overal een mooi verhaal van, ik zag de shit voor het gemak over het hoofd, maar dat vermogen geluk aan te raken heeft me altijd gered. Mijn grote hart heeft ook mezelf verwarmd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Maar om mijn leven nu weg te zetten als een volstrekt ongelukkige aangelegenheid, dat gaat me te ver! Alsof geluk een kwestie is van wat je allemaal in de schoot geworpen krijgt! Gelukkig is dat niet zo. Anders kon ik echt wel inpakken met mijn handeltje.

Ik ken mensen, die alles bezitten: Een goede gezondheid, een mooie villa of boerderette, een lieve partner, schatten van kinderen, een geweldige carrière, fantastische ouders, toegewijde familieleden……

En nog is het niet goed! Altijd klagen. Jaloerse opmerkingen richting Heks. Schiet mij maar lek waarom. Oh wacht, iemand zegt het zelfs recht in mijn gezicht. ‘Jij had vroeger al zo’n prachtig figuurtje, daar ben ik altijd jaloers op geweest. Nee, niet jaloers. Nee, nee, uhuhuhhuh…’

En ook: ‘Vrouwen, die hun meisjesfiguur hebben gehouden zijn nooit echt vrouw geworden!’ uit dezelfde mond. Bij wijze van diepe spirituele wijsheid. Ja, echt waar! Zo werd het gebracht.

Leuk om te horen als je kinderwens door allerlei medische ellende net is getorpedeerd. Daar zit je dan echt op te wachten uit de mond van een zelfbenoemde vriendin. Die alles heeft. En altijd zeurt.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een ongelukkig leven heeft dus niks te maken met je zegeningen. Want de meest gezegende mensen gunnen een ander het licht in de ogen niet en je kunt me niet wijsmaken dat een gelukkig mens een ander niks gunt.

Een ander alles gunnen. Dat is rijkom. En dat lukt me nog steeds aardig. Op een enkele uitzondering na dan. Heks is niet heilig. Er zijn een paar zielen, die wat mij betreft de Rambam kunnen krijgen. Dat zou eens goed voor hen zijn, een paar maanden de volstrekte vliegende Rambam. Krijgen ze misschien een beetje begrip voor mijn lullige lot.

Ik zit aan een dijkje op een bankje in de namiddagzon. Langzaam warm ik weer een beetje op. ‘Ben jij dat, Heks?’ vraagt een voorbijgangster. Ik kan niet zien wie het is door dat laagstaande zonnetje. ‘Ik herken je niet direct met die zonnebril. Kletsklets, bladiebla,,,’

Het is een lid van mijn koor. Ze zit aan de overkant tussen de sopranen. We kijken altijd recht in elkaars gezicht. ‘Ik ben al een paar weken ziek,’ rasp ik vriendelijk terug, ‘Ik heb ME, dus ik val wel eens een paar maanden weg.’ Ik ben al weken niet op het koor geweest……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het blijkt dat de dame tegenover me in gekregen tijd leeft. Jeetje! Dat wist ik helemaal niet! Ze heeft net een fatale ziekte overleefd. Volledig hersteld. Opnieuw gekregen en weer overleeft. Heks krijgt het hele verhaal te horen. Hoe een Chinese kruidenarts haar er steeds weer bovenop hielp!

‘Wat zit ik dan te zeuren,’ schiet het door me heen. Ik ga tenslotte niet direct dood aan mijn kwaal. Ik word dan wel regulier totaal niet behandeld en ook allerlei alternatieve behandelingen helpen me er volstrekt niet bovenop, maar ik blijf wel min of meer vanzelf zo’n beetje in leven. Vegeteren vaak…..

‘Gek toch, gaat het toch direct weer over die ander,’ realiseer ik me ook opeens, ‘Ik heb vertelt dat ik ME heb en hop: De ander doet haar verhaal. Zo gaat het eigenlijk altijd.’ Mijn lijden aan die vage kwaal geeft blijkbaar eenieder het recht zijn eigen medische doopceel te lichten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Hoe kwamen we nu op mijn ziekte en gang door de medische molen?’ vraagt mijn gesprekspartner zich ook verbaasd af. Ze is die ME alweer vergeten.

‘Ik moet gaan, mijn man heeft het eten klaar. Ik zing nog in een ander koor. Daar ga ik straks heen. En ik tennis. En ik wandel veel……’ straalt mijn koorgenoot,  ‘ja, in mijn medisch dossier staat bovenaan: Medisch wondertje!’

Geweldig natuurlijk. Genezen is een wonder. Geen kwestie van je best doen of willen. Zoals hordes gezonde mensen oordelen. Genade is het. Een godsgeschenk!

Heks wil ook een wondertje. Medisch wil maar niet lukken, dan maar iets anders.

Ik koop een staatslot. ‘Laat ik die prijs winnen van 10.000 euro per maand, Godin. Dat zou enorm schelen. Ben ik van allerlei hopeloos gedoe af. Eindelijk verlost van een zekere narcist. Kan ik mezelf ergens grondig laten behandelen. Huur ik iemand in m mijn huis op te ruimen. Koop ik een nieuwe bank. Een chaise longue. Ga ik een maandje naar Plum, om nieuwe energie op te doen….’

Vrijdagavond bel ik in een opwelling een Plumfamilielid in Frankrijk. Ze woont in de Pyreneeën. We kletsen bijna een uur. Het is zo heerlijk om elkaar te horen. Ik ben echt teveel alleen.

IMG_0293 3

 

 

 

 

 

Eenzaamheid grijpt me bij de kladden. Vouwt zich in een wurggreep om mijn kwetsbare keel. Opent visioenen van vallen en onderkoelen. Ten onder gaan zonder vangnet. Een cel buiten een lichaam kan niet overleven. Een outcast. Een verstotene.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Heks is eenzaam. Hele dagen en vooral nachten sla ik in mijn uppie stuk. Met een lam pijnlijk lijf. Na de euforie van een kleine maand in Plumvillage ben ik weer helemaal terug bij af. Helemaal?

Het lijkt er op. Maar het is niet zo. Ik ben intussen lid van de Blauwe Knoop en ik ben opnieuw toegetreden tot de Leidse Sangha. Helaas merk ik totaal geen verschil met mijn leventje voor deze heugelijke feiten.

Nog steeds sta ik ’s morgens op met een zware kater. En de Sangha is met enige regelmaat geen haalbare kaart. Ben ik de hele dag bezig om genoeg energie over te houden om er heen te gaan en lig ik evenzogoed helemaal om voordat ik de deur uit ben.

Of ik ga wel, maar kan het nauwelijks volhouden om op de grond te zitten. Of op een stoel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het koor is ook weer begonnen. Die avonden bijwonen lukt me iets beter, omdat we halverwege een pauze hebben. Tevens leidt het samen zingen enorm af van mijn pijnlichaam. Door het zingen gaat mijn cortisolniveau omhoog, waardoor ik me veel beter ga voelen. Ik ga er doorgaans vloekend naar toe, maar op de terugweg zit ik altijd luidkeels te zingen!

Zing een lied
Laat de buren maar lullen, jouw opera in de douche is absoluut de moeite waard. Een studie, gepubliceerd in het Journal of Behavioral Medicine laat zien dat door hardop zingen je cortisolniveau (cortisol is een hormoon dat stress veroorzaakt) daalt en dat de productie van oxytocin omhoog gaat, dat er voor zorgt dat je relaxt.

Op het koor ben ik eventjes niet ziek. Althans, ik ben er niet mee bezig. Ik vermijd dan wel het inzingen met alle gymnastiekoefeningen. Tevens zit ik de gehele avond op mijn stoel vastgeplakt, waar anderen zich uitputten in opstaan en weer gaan zitten……

Donderdagavond wil ik naar de Sangha. Ik red het maar net om ook daadwerkelijk te gaan. VikThor krijgt een miezerige uitlaatronde. De arme schat. Even voor achten schuif ik het kapelletje van Verbum Dei binnen. Ik giet een kop thee naar binnen, wissel drie woorden met de anderen. Dan klinkt de bel. We gaan beginnen.

Tijdens het mediteren zwabberen mijn gedachten alle kanten op. Sombere zware gedachten. Over hoe alleen ik me voel. Hoe ik de pest heb gekregen aan bepaalde dierbaren. Ja, ik weet het: Het klinkt tegenstrijdig.

En dat is het ook. Het lukt me niet meer om liefde te genereren tot in het oneindige, terwijl ik tegelijkertijd in de bek gescheten word door dezelfde mensen, die ik tracht lief te hebben. Waarom doe ik zoveel moeite? En slaat het ergens op? Denken aan degenen die me kwellen genereert op dit moment alleen maar woede.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

En wanhoop.

Ik zie mezelf van een flat springen met mijn hoofd naar beneden. Of voor een trein. Dingen, die ik nooit ga doen. Maar mijn voorstellingsvermogen trekt zich daar niets van aan.  ‘In de sneeuw zitten en langzaam onderkoeld raken,’ tipt mijn kikkergeest me opeens. Dat klinkt best aantrekkelijk voor dit Elfstedenlid. Beter nog dan naar Engeland zwemmen.

Het zorgt voor een zachte dood. Je dooft als het ware uit. En je schijnt prachtige visioenen te krijgen op de valreep.

Ons klimaat is daar echter niet naar. Dus ik zal het moeten volhouden. Ook al zit ik veel te veel alleen. Voel ik me ontzettend eenzaam. Heeft bijna geen hond in de gaten hoe de zaken er voor staan in mijn lullige leventje.

Na het mediteren bekijken we een video. Sister Gina houdt een heel verhaal over ‘right livelihood’, maar ik kan me er niet op concentreren. Ze tekent schema’s op een bord. Verbind het ene begrip met het andere. Right thinking, right action, right dit, right dat…….

Heks voelt zich hondsberoerd. Haar schouders hangen uit de kom, dus zitten is een crime. Tijdens de loopmeditatie ben ik niet vooruit te branden en ook de video pakt me niet. Dikke machteloze tranen prikken achter mijn ogen.

Tijdens het dharma-delen over de video neem ik uiteindelijk het woord. Ik vertel over mijn ziekte. Over de eenzaamheid. Hoe ik op zie tegen de winter. Met de korte dagen, de rondwarende virussen, het opgesloten zijn in mijn huis. In mijn lijf.

Over mijn disfunctionele familie. Over hoe mijn demente moeder me niet meer wil zien. Alsof ik iets verkeerd heb gedaan! De omgekeerde wereld! Het intense verdriet hierover…..

Ik weet ook niet waarom ik erover praat. Het lost niks op. ‘Ik ben een paar keer niet geweest en dat heeft een reden….’ begin ik haspelend.

Bij het afscheid pakt iemand me even beet. Een ander maakt een praatje. Een derde zegt iets liefs. Ik krijg een fijne mail van weer iemand anders. Mijn delen lost misschien niks op, maar ik word wel gezien. En dat is al heel wat.

Op weg naar huis druppen tranen langs mijn wangen. Ik huil en huil. De bevroren vijver in mijn borstkas ontdooit.  De sluizen gaan helemaal open. En ook de dagen erna blijf ik maar janken. Wat een verdriet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verdriet over een verloren leven. Een leven, dat spaak is gelopen. Zonder dat iemand het in de gaten heeft.

‘Jij bent mijn meest getalenteerde kind, maar je doet er helemaal niets mee,’ zei mijn moeder altijd, toen ze nog goed bij de pinken was. Ik had toen al jaren ME. Om me op bizarre wijze een hart onder de riem te steken? Om me nog eens extra onderuit te halen? Wat ze er ook mee voor ogen had, het getuigt niet bepaald van begrip voor mijn conditie..

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ roept een zus van me altijd, zodra dit onderwerp ter sprake komt. Ik vermijd dit gespreksonderwerp dus maar met haar. Een andere zus zong me een paar jaar geleden vrolijk toe samen met haar dochter, tijdens een weekend uit met de familie.

Heks moest alle zeilen bijzetten om überhaupt acte de présence te geven tijdens dat uitje. Maanden erna was ik nog totaal van slag door de enorme inspanning. Maar wat zongen zij voor mij? Een liedje van Brigitte Kaandorp! ‘Ik heb een heel zwaar leven, heel zwaar. Ik heb een heel zwaar leven, echt waar. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…..’

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Ik haat dat lied natuurlijk. En die Kaandorp vind ik ook helemaal niks. Dat begrijp je ook wel.

Moeder en dochter zongen samen het hele lied uit. En nog eens. Bij wijze van toegift. Gierend van de lach. Deze twee gelovige christenvrouwen. Is uitlachen soms een vorm van empathie? Hoe moet ik dit interpreteren?

Ik krijg dus al jaren de raarste dingen naar mijn kop, zodra het over mijn ziek zijn gaat. ‘Je wilt gewoonweg niet beter worden,’ bijvoorbeeld. Huh? Ja echt.

Ook zijn er mensen, die van geen geklaag willen horen. Zo lang Heks positieve praatjes produceert is het goed. Maar als ik probeer te delen, wat er echt in me leeft zijn de rapen gaar. Dat mag ik niet voelen. Ik moet sterk zijn. En blij met een dooie mus.

En als ik dat niet voor elkaar krijg lig ik er uit. Zie ik iemand een hele tijd niet. Tot het me weer lukt om lekker positief te doen. Of tot zo iemand me ergens voor nodig heeft. Om lekker positief te doen bijvoorbeeld………

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Het komt ook voor, dat zo’n persoon tegen mij aan gaat klagen. Zijn ze opeens zelf ziek, zwak of misselijk. Zitten ze opeens zelf thuis achter de geraniums te koekeloeren. Rekenen ze op mijn begrip. For the time being, want zodra ze zijn herstelt is het weer uit met de pret.

Het is dan ook een verademing om vanavond op de Sangha mijn hortende verhaal te doen. Hierna kan ik niets meer zeggen. Laat staan iemand aankijken. Gek genoeg schaam ik me ook een beetje. En ik ben bang, dat mensen me allemaal tips gaan geven. Of met oplossingen aan zullen komen. Of de boel gaan relativeren…….

Niets van dit al. Er wordt gewoon geluisterd.

Het effect is dramatisch. Al op weg naar huis voel ik hoe ik weer zacht word vanbinnen. Hoe de verbinding met de Sangha me ontdooit. Je kunt niet zonder anderen……

En ook al huil ik de dagen erna de ogen uit mijn hoofd, toch heb ik het gevoel op de goede weg te zitten. Ik wil ergens bijhoren. Ik wil niet altijd alleen zijn. Heks heeft mensen nodig, die echt van haar houden. Niet alleen als het hen uitkomt. En ook niet alleen als Heks positieve praat uitslaat…..

Want ik heb een heel zwaar leven. En het is moeilijk. Veel moeilijker dan de gemiddelde mens zich kan voorstellen.

Kun jij je voorstellen, dat je ELKE dag doodziek opstaat? En dat al dertig jaar lang? En dat je maar een fractie van de energie te besteden hebt van wat je nu te besteden hebt? Maar dat je wel ALLES met die energie moet doen?

Altijd pijn. Altijd van slag. Altijd griep. Altijd je lijf op tilt. Altijd doodmoe……..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

ME is een ernstige multi systeem ziekte, waarvan niemand nog weet hoe het ontstaat. Laat staan dat er een geneesmiddel is. Omdat de patiënten louter overlijden door zelfdoding word er weinig onderzoek naar gedaan. Kortom: Je gaat er niet dood aan. Je verandert in een levend lijk!

Het is een godswonder, dat ik nog altijd een hart vol liefde heb. Dat er zo weinig voor nodig is om weer liefde te voelen voor mijn medemensen. Zelfs als ze me pijn doen.

Want houden van heeft niks te maken met hoe mensen zich naar jou toe gedragen.

Houden van is een vermogen van het hart. En als je hart liefheeft, maakt het object van die liefde niet meer uit. Zelfs al zingen ze nare liedjes voor je. Of geven ze je louter dooddoeners cadeau…… Een functionerend hart weet er wel raad mee.

‘Om te functioneren heeft mijn hart jullie nodig. Draag me in jullie hart, asjeblieft..’ stamel ik tegen de Sangha. Ik kan het niet alleen. In mijn eentje verander ik in een bitter boos wijf, die van flats wil springen. En daar wordt niemand beter van.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

 

 

 

 

Heks voelt zich niet geliefd. Het zal ieders reet roesten of ik besta of niet. ‘Ik wil dood,’ ligt in mijn mond bestorven. ‘Ik meen het niet, hoor,’ roep ik er altijd achteraan. Maar het is natuurlijk onzin. Er zijn best veel mensen, die van me houden. Alleen zie ik hen zelden. Ik zie sowieso niet veel mensen. Behalve als ik met het hondje wandel. Dus ga ik op zoek naar een geliefde. Alsof die voor het oprapen liggen!!!!

Ik voel me niet geliefd. Al enige tijd. Vooral in het weekend tussen vrijdagmiddag 14.00 tot maandagavond 18.00. Als ik niemand zie. En al helemaal als het me niet lukt om naar de kerk te gaan. Ik weet dat het onzin is. Ik weet dat er bosjes mensen zielsveel van me houden. En ik weet ook waar dit gevoel vandaan komt.

Maar toch voel ik het.

Geen wonder dat ik plotseling druk ben op datingsites. Voornamelijk met me inschrijven. Ik probeer verschillende dingen uit. Zoals Bumble. Een app, waarin alleen vrouwen het initiatief kunnen nemen, zodat je niet direct de lul van een wildvreemde kerel verbaal in je maag gesplitst krijgt.

Een andere grappige app is Happn. Hierin komen alleen kandidaten in beeld, die je pad hebben gekruist. Het is ongelofelijk hoeveel mensen je tegenkomt op 1 dag. Vooral als je vergeet een leeftijdsparameter mee te geven.

Mannen van 18 tot 80 melden zich. En tot mijn verbijstering krijg ik stapels post van piepjonge gasten. Ook al heb ik intussen aangegeven op de app daar geen interesse in te hebben.

Maar goed, ik weet ook dat er hordes jonge mannen op ouwe lijken van vrouwen vallen. Wij zijn zo lekker ervaren en vrij naar het schijnt. Heks met haar jeugdige uiterlijk doet het erg goed bij de jeugd.

Maar het is niet bepaald wat ik zoek. Ik wil een geliefde. Ik wil me geliefd voelen. Ik wil nog eens echt een keertje knallen met iemand. In een baan om de aarde. Eke dag.

Vandaag meld ik me aan voor een online Sangha. Mijn plannetjes om zelf zoiets op te zetten voor ME-patiënten en andere kneusjes staan nog in de parkeerstand. Ik ben veel te lamlendig momenteel om veel voor elkaar te krijgen. En ik voel met niet geliefd. Dat kost ook energie.

Dagelijks moet ik mezelf moed inpraten. Om niet op te geven. Om niet de godganse dag te roepen dat ik dood wil. Om nu eindelijk eens los te laten wat toch al nooit echt met me samen is gegaan. Om niet meer zo verdrietig te worden van het onvermogen van mijn achterban om me lief te hebben.

Ik stuit op een advertentie in een krantje van iemands eigen bedrijf en ben opeens jaloers. Een gevoel waar ik me altijd met hand en tand tegen verzet, want waarom een ander iets misgunnen, maar nu onderzoek ik het voor de verandering.

Waarom lukt het de grootste idioot om een bedrijf uit de grond te stampen en mag ik slechts marginaal existeren? Hoe is het mogelijk, dat de persoon, die mij zo’n dertig jaar geleden hoogstpersoonlijk publiekelijk voor gek verklaarde toen ik mijn eenzame spirituele pad op ging, nu zelf mensen op dat pad probeert te zetten? Die figuur heeft me meermalen enorm gekwetst en nu werpt datzelfde mens zich op als goeroe.

En naar mij luistert niemand……

Gelukkig maar.

Heks voelt zich niet geliefd. Ik doe niet mee. Ik sta aan de zijlijn. En hoe ik mezelf er ook van probeer te overtuigen, dat ik nuttig en zinvol bezig ben in deze wereld, een paar eenzame uitgerangeerde weken en ik ben weer terug bij af.

Doodziek opstaan en de hele dag bezig zijn om uit de kreukels te komen is weer aan de orde van de dag. Maar vandaag schijnt de zon. Zometeen ga ik lekker op stap met VikThor. Mijn arme viervoetige vriend.

Want hoewel ik elk spatje beschikbare energie in mijn hondje stop, komt het beestje bij vlagen toch ernstig aandacht tekort. Lig ik bewusteloos te wachten op betere tijden. Lukt het me net om een flinke ronde met hem te rijden op mijn onvolprezen elektrische vouwfiets. Nou ja. Altijd nog beter dan niets.

 

Heks suist dagenlang in een baan om de aarde na een flinke inwendige ontploffing. Gelukkig zie ik het licht. Neem ik het weer licht. Die oplichter. Bovendien doe ik iets, dat ik veertig jaar geleden had moeten doen: Ik neem echt afstand. Dat geeft verlichting…….

Tegen het einde van mijn retraite ben ik behoorlijk ziek. Niemand merkt er iets van, behalve ikzelf natuurlijk. Plotseling ren ik weer vanouds ’s morgens non stop naar het toilet. Ik val kilo’s af. Gewrichten hangen massaal uit de kom. Mijn huid is in een maanlandschap veranderd. Jeukende bulten, belachelijke bobbels en kriebelige kraters hebben zich in mijn gezicht en op mijn armen genesteld.  

Het wordt de hoogste tijd, dat Heks naar huis gaat. Dat ik weer normaal kan eten. Dat ik niet meer door een tent hoef te kruipen met al die gewrichten uit de kom. Dat ik weer eens door een fysiotherapeut uit de knoop kan worden gehaald.

Maar ja. Heks heeft werkelijk geen zak zin om naar huis te gaan. Ik wil wel graag mijn beestjes weer zien. Ook verheug ik me op mijn eigen bedje. Maar ik weet natuurlijk best, dat eenmaal thuis de euforie van zo sterk verbonden zijn met medemensen snel voorbij is. 

In het dagelijkse leven zijn mensen niet zo mals. Ze gunnen elkaar niet zoveel. Van het asociale egocentrische gedrag van de gemiddelde mens kots ik al jaren. En na een verblijf in zo’n fijne omgeving slaat dat hopeloze gedrag je extra hard om de oren.

Als ik een dag terug ben raak ik al slaags met een geitensok in de biowinkel. Heks staat rustig appel/perensap te zoeken tussen alle appelsap, als een rare broodmagere gare gluut van een vrouw  me bruut opzij stompt en snel de laatste exemplaren onder mijn handen vandaan grist. Ze trekt ze nog net niet uit mijn vingers, maar het scheelt niet veel.

‘Jij zoekt zeker ook de appel/perensap,’ wrijft ze haar minne actie er nog maar eens eventjes in. Snel maakt ze zich met de laatste flessen uit de voeten. 

Typerend. En wie trekt er weer eens aan het kortste end?

Maar goed, ik weet dus prima wat me te wachten staat als ik weer thuis ben. Met die wildvreemde eigengereide rare geit is op zich goed te leven, maar helaas zit mijn persoonlijke cirkel ook boordevol zulke gezegende gekken. Die grabbelen, grissen en uit handen trekken. 

En als ik opnieuw mijn studieschuld zie staan op mijn belastingaangifte, terwijl ik hem al heb afgelost, zijn de rapen gaar. Dagenlang ben ik van slag. Iedereen in het gezin heeft zijn of haar opleiding betaald gekregen, behalve ik. En nu dit weer. Wat een klotefamilie heb ik toch. Ze gunnen me ook niks.

Pas een week later zie ik er de lol van in. Krijg ik oog voor het absurde van de hele situatie: Heks is waarschijnlijk de enige in de hele wijde wereld, wiens ouders verdienden aan haar studie! Enorm lachwekkend, toch?

Als jonge vrouw zat ik handenwringend bij de decaan. Ik had geen beurs, want mijn ouders verdienden veel te veel. ‘Je moet naar de rechter en verklaren, dat je ouders je ouders niet meer zijn,’ was haar advies, ‘Alleen als je officieel afstand neemt van die mensen, krijg je een beurs.’

Heks kreeg dat natuurlijk niet voor elkaar. Ze gaven me dan wel geen rooie rotcent, noch steunden ze me in mijn studentikoze bestaan, ik hield wel degelijk van die mensen. Bovendien is Heks altijd belachelijk loyaal geweest. Je moest echt jarenlang rechtstreeks in mijn bek schijten voordat ik ging protesteren……

Pas tegen het eind van mijn studie waren mijn ouders bereid een volstrekt uitgeputte Heks een minuscuul bedrag te lenen. Vlak voordat de ME me definitief tegen de vlakte sloeg.

‘Heks, maak je niet druk, het is een studieschuld van niks. Dat is dan weer het voordeel van het feit, dat ze niet van zins waren je veel te lenen. Laat staan iets te geven. Je hebt het leeuwendeel van je studie destijds zelf bij elkaar gesopt en geboend. En geserveerd….’ reageert een goede vriend laconiek. Hij heeft gelijk!

‘Wij kunnen niet tegen onrecht, dat is ons probleem,’ sombert de Don later aan de telefoon. Daar zit wat in. Heks heeft bijvoorbeeld een flinke schuld bij de sociale dienst, omdat ik al ziek was, toen mijn vader overleed. Al het geld, dat ik toen kreeg uitgekeerd, moet weer terug die sociale pot in, omdat ik plots recht op een erfenis had.

Ik kreeg die erfenis niet. Maar ik heb dus wel die schuld.

Daar zul je me echter nooit over horen. Dat geld komt een ander ooit weer goed van pas. Het is een veel groter bedrag dan die stomme studieschuld, maar het doet me helemaal niks. Sterker nog: Ik ben blij, dat ik een dergelijke schuld heb en niet eentje wegens speculeren met huizen bijvoorbeeld.

Heks heeft geen medelijden met dat soort hebberige schulden. Ik ken een heel inhalig mannetje, die heel veel geld naar zich toe heeft geharkt ten koste van anderen, wat hij er vervolgens op zo’n manier doorheen joeg. Ging hij zielig doen tegen de mensen die hij had benadeeld! Waaronder Heks…..

De werkelijke wereld is nogal een kluif. Mijn wens als kind om waarachtig te leven en ook de donkere kanten te leren kennen is echt uitgekomen. Maar intussen mag het wat mij betreft wel wat minder. 

De laatste dagen in Plum klitten de leden van mijn tijdelijke familie enorm bij elkaar. We zijn niet bij elkaar weg te slaan. Het is alsof iedereen weet, dat het weer sappelen wordt zodra je thuis bent. 

Intussen zit ik weer wekelijks dagenlang alleen te koekeloeren. Knuppel ik me met mijn afknaplijf een weg door die eenzame ruimte. Ik mis mijn tijdelijke Plumfamilie!

Het zou zo fijn zijn om elkaar eventjes te zien. Het zou zo fijn zijn om even bij elkaar te zijn……..


Op de pijnpoli proberen ze je wijs te maken, dat Tramadol en Oxycontin helemaal niet verslavend zijn. Als Heks niet op haar strepen had gestaan, was ze buiten ziek nu ook een junk. Lang leve de onschuldige zachtaardige Medicinale Cannabis. Maar helaas verdient de boevenbende van farmaceuten en verzekeraars er te weinig aan: Het wordt niet langer vergoed. In de VS zitten ze al met de handen in het haar: Het halve land is verslaafd aan door artsen voorgeschreven chemische opiaten.

‘Mijn moeder is na een ongeluk verslaafd geraakt aan de door haar arts voorgeschreven  OxyContin,’ de jonge vrouw op televisie zucht ervan. Haar mamaatje heeft haar met enige regelmaat fysiek aangevallen. ‘Onlangs is ze door de politie afgevoerd, ze had me helmaal bont en blauw geslagen. Getrapt in mijn buik. Ga zo maar door…..’

‘Ze eindigde die avond op de Intensive Care. Ik……’ haar stem breekt, ‘Ik voel me toch zo schuldig.’ Belachelijk natuurlijk. Waarom zou je je schuldig voelen als je gestoorde moeder na een moordpoging op jou zelf aan de beademing beland? Het moet toch niet gekker worden.

Maar goed, zo gaat dat. We voelen ons schuldig aan dingen waar we niets aan kunnen doen. Laat staan veranderen. Je voelt je schuldig, omdat je in elkaar wordt geslagen. Je voelt je schuldig, omdat je ouders altijd ruzie hebben. Zodra er iets mis gaat in het gezin voelt een kind zich schuldig….. Of ze schamen zich.

Je schaamt je, omdat je ouders een hekel aan je hebben. Je schaamt je dat je ongewenst, ongeliefd bent.

Het schiet allemaal niet op.

Heks kijkt naar de Dr. Phil Show. Hij heeft een programma in elkaar geknutseld rondom een familie over de gevaren van dit soort door artsen aan ons voorgeschreven zeer verslavende drugs. Tramadol, OxyContin……

De vader en dochter doen een boekje open over hun leven met een door de farmaceutische industrie gecreëerde drugsverslaafde. De moeder van dit ontaarde gezin wacht ik maar niet af. Ik ga de hond uitlaten.

‘We hebben ons vergist in de verslavende werking van deze middelen,’ hoor ik een arts op de valreep nog leuterkoeken tegen Phil. Ja, we wisten echt niet dat morfine verslavend is. Hahahaha. Heks moet hartelijk lachen. Wat een idioten.

Zelf kreeg ik meermalen op de pijnpoli exact dezelfde middelen in mijn mik geduwd. ‘Ik wil dat niet, ik wil geen junkie worden, ik heb al problemen genoeg,’ was steevast mijn antwoord. ‘Nee mevrouwtje, die middelen zijn niet verslavend,’ aldus een piepjonge en oerdomme coassistent, ‘Ik ga u instellen op Tramadol.’

‘Jij gaat helemaal niks. Zou je het aan je eigen moeder geven, die troep?’ Hier heeft de sukkel geen antwoord op. Hij wil zijn moeder blijkbaar niet dood hebben. Of hersendood. Want dat is wat deze drugs doen. Ze halen het laatste restje leven uit je. De enigen die er beter van wordt is de farmaceutische industrie. Al die verslaafden wereldwijd? Een goudmijn!

‘Mevrouw, in februari heeft u een brief gehad, dat de Cannabis uit de vergoeding gaat,’ de apotheker kijkt me vriendelijk aan. Heks heeft nooit een brief hierover gehad. ‘Oh, u bent niet de enige, die dat zegt,’ de apotheker kijkt me meewarig aan, ‘De verzekeraar zegt dat ze em hebben verstuurd, maar niemand heeft die bewuste brief gekregen,’ vervolgt ze geringschattend.

Heks weet best waarom. Om te voorkomen, dat mensen een paar potjes Cannabis gaan hamsteren. Stelletjes sukkels. ‘Ik weet niet waarom ze zo moeilijk doen, die medicatie is spotgoedkoop vergeleken met allerlei andere middelen,’ zegt de dame van de apotheek tot slot.

Heks denkt dat die kloterige farmaceutische industrie er weer mee te maken heeft. Als wij pijnpatiënten het volkomen veilige natuurlijke middel Cannabis massaal gaan gebruiken, verdienen zij niet meer idioot veel aan al die chemische-morfine-verslaafden.

Het zou het einde betekenen van de huis- tuin- en keukenjunk. Geïsoleerde THC werkt niet, je moet de gehele cannabisplant gebruiken, dus aan dat middel valt niks te verdienen voor de medicijnenmaffia. Het is zo klaar als een klontje.

Verzekeraars werken vast onder 1 hoedje met die farmaceuten. Het is een afschuwelijke zieke wereld waar je in terecht komt, zodra je iets gaat mankeren.

In de Verenigde Staten zijn al miljoenen mensen verslaafd aan de medicinale morfine. Hele gezinnen raken ontwricht. Levens raken verwoest. Sinds de junkenzoon van een oude vriend om deze reden mijn kasten leeghaalde, na mijn auto-ongeluk heb ik die troep een tijdje geslikt, maak je Heks niks meer wijs.

OxyContin moet verboden worden. En de dealers achter dit middel moeten massaal worden opgehangen. Ondersteboven. Aan hun ballen. Of bollen. Langdurig. Mogen ze er gerust hun eigen enge pijnstiller bij gebruiken. Met hun lulkoekpraatjes dat het niet verslavend werkt! Hoe durf je het te beweren na een jarenlange universitaire studie?

Maar goed. Voorlopig moet ik binnenkort weer naar de pijnpoli. Ik zie er nu al tegenop. Al die onzin, die ik over me uitgestort ga krijgen. Ik heb alweer zeshonderdvijfenzestig vragenlijsten ingevuld. Ik kots van dit proces. Ik zal me weer met hand en tand tegen opiaten moeten verzetten.

Geef mij maar weed. Dat doodt je niet.

Heks was als jong kind aan valium verslaafd gemaakt. En nog een paar andere hele enge middeltjes. Voor de omgeving een uitkomst natuurlijk, ze hadden geen kind aan me. 5 jaar ben ik van de wereld geweest. Ik heb er echter tot op de dag van vandaag naweeën van. Dus hier schrik ik van:

FDA Approves OxyContin For Young Children


BAD MEDICINE?

FDA Approves OxyContin for 5th-Graders

Seriously? OxyContin for Children 11-16

Wat ben ik? Of wie? Doodmoe, kapot, uitgeteld en opgebrand. Een dweil, een gymschoen, een halve zool, een slaapkop. Op sommige dagen kun je het je beter niet afvragen als ME-patiënt. Ook in de spiegel kijken is op dergelijke dagen sterk af te raden……

Maandag ga ik een dagje plat. Heks valt om. Geheel gestrekt. Ik red het nog net om mijn hondje een flinke ronde om de Singel te geven. Hij springt bommetjes de gracht in, speelt met vriendjes en vriendinnetjes, rent als een gek door het struweel….. Hij moet het er weer uren mee doen!

Godkolere. Wat voel ik me belabberd. Ik doe vandaag lekker helemaal niks. Dat scheelt al enorm. Als ik me vandaag toch zou oppeppen had ik geheid instant een kuthumeur. In Plum heb ik nog eens heel duidelijk het verband gezien tussen fysieke uitputting en scheldneigingen: Zodra mijn energieniveau daalt stijgt mijn frustratieniveau! En als ik niet uitkijk beginnen de decibellen verbaal geweld dan al snel de pan uit te rijzen…..

Stoppen dus. Rust nemen. Eventjes helemaal niks.

 

Heks heeft het al weken druk met naar de fysiotherapeut gaan. Langzaam maar zeker raak ik weer een beetje uit de knoop. Maar vandaag is hier niets meer van te merken. Al mijn spieren doen zeer, mijn pezen zijn vannacht plotseling gemiddelden drie centimeter korter geworden en mijn zenuwbanen staan unaniem onder stroom. Bovendien wil ik mijn hoofd eraf zagen. Die pijnlijke kroon van mijn schepping kan me vandaag gestolen worden.

Ook andere lichaamssystemen geven er de brui aan. Doodstil liggen dus. Niet bewegen. Wachten tot het over gaat.

 

Ik bel de Don. Hij heeft dit soort dagen ook aan de lopende band. Tegen hem hoef ik geen stoere verhalen op te hangen. Over hoe geweldig ik toch met mijn ziekte om ga. Of hoeveel ik wel niet leer van die ellendige typhusziekte. Hoe het een subliem schuurpapiertje van het leven is. Hoe ik spiritueel word getrommeld en opgepoetst door mijn gebrek.

 

Allemaal lulkoek. Ultieme dimensiegezwets om maar niet te hoeven luisteren naar andermans ellende binnen de relatieve dimensie. Helaas krijg je deze kletskoek om de haverklap naar je oren in diverse spirituele kringen.

Ik maak me er al sinds jaar en dag druk over. Ik ageer er al eeuwen tegen. En ik blijf dat doen. Zijn ze nu helemaal betoeterd om mensen zo integraal af te schrijven op grond van wat fysiek ongemak?

Heks slaapt en slaapt. De hele middag en avond lig ik te sluimeren. Ik moet er geweldig van bijkomen. Suffig eet ik een soepje, drink ik een sapje.  Nu nog even mijn hondje de Singel rondjagen. Het van der Werfpark vermijden, want daar zijn net 2 honden vergiftigd. Een dag nadat ik er nog uitgebreid gewandeld heb met mijn monster.

 

Ze hebben het niet overleefd. De hele hondenminnende binnenstad staat op zijn kop. De dader kan maar beter verkassen als hij wordt ontmaskerd: Heks is ervan overtuigd, dat iemand hem of haar anders gebakken spons zal doen vreten!

Drie dagen lang lig ik voornamelijk te slapen. Afgewisseld met uitlaatrondes. Spierpijn, buikpijn en stampende koppijn….. Ik heb er sowieso dagelijks last van, maar er zal ook wel een vaag virusje in het spel zijn.

 

 

I have arrived, I am home! Maar here and now zit ik gelijk met gebakken peren, die me niet in de kouwe kleren gaan zitten. Traditioneel krijg je een flinke crisis als je hier een tijdje bent. Dat is algemeen bekend. Heks zit er direct middenin. Ik heb mijn dieptepunt alweer achter de rug. Ik kan dan ook eigenlijk best weer naar huis terug!


Na twee dagen sturen met mijn Tens-apparaat op de hoogste stand in een bloedheet wagentje ben ik helemaal dol in mijn bol. Ondanks alle voorzorgsmaatregelen, bezoekjes aan de fysiotherapeut, cortisonen-injecties en pijnstillers is mijn lijf een slagveld aan kwalen. Maar uiteindelijk ben ik er dan toch echt. Ik rijd het parkeerterrein op. I have arrived!
Maar o jeetje, wat een tegenvaller! Ik raak direct slaags met de dames op het kantoor. En ook bij de medewerksters van de registratie kom ik geen stap verder. En ik moet verder! Ik moet als den donder mijn tent opzetten, voordat ik verander in een weke doch pijnlijke kwarktaart…..

‘U hebt zich niet opgegeven,’ krijg ik beschuldigend naar mijn dodelijk vermoeide hoofd. Alsof het een doodzonde is! Voor mensen met een tent is altijd plek! Dat weet iedereen! Ook mijn pogingen om dan in elk geval een kampeerplekje te bemachtigen, waar ik met mijn auto kan komen worden genadeloos afgestraft. Ik moet warempel met een kruiwagen twee kilometer over bobbelig terrein gaan lopen sleuren met mijn teringbende. ‘Je vraagt maar of iemand je wil helpen,’ bitst de betreffende non.

Nou ja zeg. Ze kent me! Een jaar of wat geleden zat ze bij me in de familie. Ik heb een hele middag Boeddhistische geëngageerde kunst met haar gemaakt indertijd. Het was zo’n schatje! Ik weet dat westerlingen er allemaal hetzelfde uitzien voor Vietnamezen, maar dit gaat wel erg ver!


Ik word van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug. Ik moet me eerst inschrijven. Nee, ik moet toch eerst naar het kantoor. ‘Ga naar de registratiehal,’ bitsen ze daar. Om vandaaruit opnieuw naar het kantoor te worden gestuurd. Dit gaat zeker een uur zo door.

Intussen komt er stoom uit mijn oren. Ik ben zo wanhopig, dat ik op het punt sta om in mijn auto te stappen en gewoon weer naar huis te rijden. Steek die retraite maar in je dinges. Ik ben er klaar mee!

Een vrijwilligster bij de registratie gaat diep naar me luisteren. Helemaal volgens de regels der kunst. Ze kijkt me oprecht meedogend aan, terwijl ik mijn ellende eruit braak. ‘Drie en een halve maand ben ik bezig geweest om in die auto te komen. Elke dag iets gedaan. Gekkenwerk natuurlijk. Bladiebla, pech onderweg….’ bries ik verontwaardigd.

‘Je ziet niets aan me, maar ik ben zwaar gehandicapt,’ roep ik verhit. Ik zie eruit of ik een paard kan doodslaan intussen. Niet bepaald gehandicapt. De vrouw kijkt meewarig. Ze bedoeld het ongetwijfeld goed, maar het werkt evenzogoed averechts op mijn verhitte zenuwen. Toch ben ik enigszins bedaard, als ze me onverrichterzake naar het kantoor terugstuurt.

Ik ga nog 1 poging doen en anders is het einde verhaal. Ik ga onder geen beding met kruiwagens vol bagage over een heuvel vol pruimenbomen sjokken teneinde mijn tent pal in de volle zon te zetten. Ik moet een schaduwrijk plekje hebben dicht bij de meditatiehal en het sanitair. En ik weet precies zo’n plekje. En daar staat nog niemand!

‘Dat gedeelte is voor de staf,’ zegt iemand streng. ‘Het ligt helemaal aan de buitenrand,’ pareer ik. ‘Maar het is daar wel noble silence,’ krijg ik als weerwoord. ‘Dat vind ik juist lekker,’ probeer ik weer.

Als ik uiteindelijk mijn spullen naar de betreffende plek wil brengen is de boel afgezet. Er mogen geen auto’s rijden op het pad. Ze verzinnen hier ook altijd weer wat. Nee, ik moet dus toch met kruiwagens aan de slag. Als ik me opnieuw op het kantoor meldt trekt  de non, die me dwarszit een strenge streep door haar gezicht. “NEE.’ Geen praten aan.


‘Ik ga naar huis,’ besluit ik ter plekke. Zijn ze nu helemaal gek geworden hier?

Dan staat een kleine Française op vanachter haar computer. Een vrijwilligster hier uit de regio. Een vrouw met flair. Een actrice hoor ik later….. Ze heeft het hele verhaal meegekregen. ‘Kom,’ wenkt ze. Om vervolgens alle regels met voeten te treden vanuit een soort natuurlijk gezag. Eindelijk iemand, die zich mijn probleem aantrekt. Ze haalt de wegversperring weg en laat me met auto en al naar achter rijden.

Daar gooi ik voor haar verbijsterde ogen al mijn bagage met een grote zwaai uit mijn karretje. Als een gigantische woeste amazone. Binnen vijf minuten ligt er een geweldige berg troep op de bosgrond. Verwilderd sta ik ertussen te wankelen.

Een paar uur later is het leed geleden. Mijn tent staat. Met veldbed en al. Ik heb iets eetbaars binnen gekregen. Een flinke wasbeurt onder de invalidendouche heeft ook wonderen gedaan. Een goeie hap pijnstillers erin en ik kan naar bed.

Mijn vriendin de Nederlandse non heeft intussen ook al gehoord dat ik ben gearriveerd. ‘Er staat een hele boze nederlandse vrouw in de office,’  vertellen de nonnetjes haar, ‘Ze heeft een heeeeeeeeeeeeeeeeeeel kort rokje aan!’  (Tot aan mijn knieën). ‘Dat draag je toch zeker niet op een retraite! En een grote hoed op haar hoofd.’


‘Is ze heel erg lang?’ vraag mijn vriendin verheugd. Ook voor haar is het een verrassing, dat ik hier weer opduik. En als het antwoord bevestigend is: ‘Stop haar maar in mijn familie!’

‘Haha, Heks. Wat een verhaal over je spijkerjurk. Mensen lopen hier echt gewoon in korte broek enzo. Zolang je het maar niet in de meditatiehal doet. Ik heb het voor je opgenomen, hoor. Dat is Heks, die ken je toch wel, heb ik gezegd. Ze loopt altijd in van die hele lange gewaden. Waar hebben jullie het over? Ze heeft twee dagen in een bloedhete auto gezeten. Vandaar dat jurkje.’

‘En er is vast een reden, waarom ze zich niet heeft aangemeld. Dat doet ze sowieso alttijd pas op het laatste moment, omdat het altijd onzeker is of het haar wel lukt om hier te komen.’ En dat is inderdaad zo. Ik ben het thuis in alle hectiek stomweg vergeten. En het hotel onderweg had geen WIFI.

’s Avonds lig ik tevreden in mijn tent. Het leed is geleden. Ik heb het overleefd. Ik heb het bijgelegd met de nonnen in de office. Stil lig ik te luisteren of ik mijn vriend Uil soms hoor. Ik ben volledig in mijn hart merk ik. ‘Deze plek is een groot hart,’ doezel ik verder. Met af en toe een dwarse non. Nou ja, je ziet ook niks aan Heks. Dat blijft me opbreken bij tijd en wijle.

Maar het is ook fijn. Als mensen je de godganse dag met een deerniswekkend gezicht bij voorbaat lopen te helpen is ook niet alles. Vraag maar aan mijn vriendin Kras. Zo is het altijd wat.


 

Deze kruk vind een krukje naar haar hart. Klein en gifgroen. Met mooie witte stippen. Kabouter Spillebeen zou erop willen wippen. Maar Heks wil geen krak. En geen diepe zucht. Maar wel gooi ik van plezier mijn lange benen in de lucht.

Als je ziek bent leef je in een klein wereldje. Je slaapkamer. Een beetje huiskamer en keuken. En de noodzakelijke badkamer natuurlijk. Je moet jezelf af en toe wassen. We leven niet meer in de negentiende eeuw. Heks is niet van de Dettolachtige toestanden. Voor mij geen rare onkruidverdelgers op mijn huid. Maar ik hou op zich van douchen. Alleen doe ik het steeds minder vaak…….

‘Getverderrie, ik moet mijn tanden nog poetsen. Eerst even uitrusten, ik doe het over een half uur wel….’ denk ik dagelijks in de loop van de avond. Dan ga ik eventjes liggen en word uren later weer wakker. Kleren aan, lichten aan…. De hond moet er nog een keertje uit….

Voor Heks zijn zulke dagelijkse handelingen enorme rijstebrijbergen. Waar ik me dan moeizaam doorheen eet. Met enige regelmaat laat ik de bergen links liggen. Dan haak ik af. Niet douchen, niet eten…. Alleen het hoogstnoodzakelijke doe ik dan nog. Zoals hond uitlaten, beesten voeren.

‘Ik ben overgegaan op een maaltijdservice,’ zegt Kras onlangs aan de telefoon, ‘Heel jammer natuurlijk dat koken niet meer lukt, ik ben er op zich dol op. Maar het kost me te veel. En te vaak lukt het gewoonweg niet. En toen ik voor iemand anders iets dergelijks aan het regelen was kwam ik een heel goed bedrijf tegen….’

‘Nu krijg ik elke week vijf heerlijke maaltijden. Echt lekker, heel vers en uitgebalanceerd. Ja, het is wel een hele stap om te zetten. Maar ik ben echt heel tevreden nu!’

Heks slaat ook wel eens een paar weken in de keuken over. Dan wil het niet lukken, laat ik alles vallen. Ben ik gewoon te moe om überhaupt boodschappen te doen. Of ik heb gewoon geen trek. Of ik kook wel degelijk, maar ben achteraf te uitgeput om het op te eten……

Maar maaltijdservice kan ik wel vergeten met mijn gekke dieet. Ik heb het wel eens gecheckt. Van de honderd maaltijden kon ik er maar eentje eten. En dat was bepaald niet mijn favoriete kostje!

Maar ik heb ook een revolutionaire ingreep gedaan in mijn leven. Sinds kort staan er krukjes in mijn douche. Een hele comfortabele naast de wastafel, voor het tandenpoetsen. Een een waterdicht exemplaar in mijn douche. De comfortabele bleek water als een spons op te zuigen. Niet meer zo comfortabel daarna…..

Bij het Kruitvat vind ik echter een opklapbaar krukje, gifgroen met witte stippen. Een soort kikkerpaddestoel. Echt iets voor Heks. Bovendien staat het ding als een huis. Na een wankele design opklapstoel, de comfortabele zuigkruk en een gammel wandelstokkrukje een ware verademing. Hij is wel erg laag. Opstaan is nu weer een hele heisa.

Zo kloot ik maar wat aan in mijn meutige bestaantje. Langzaam wordt alles wel minder en minder. Je ziet nog steeds niks aan Heks. Ik loop kaarsrecht. Zie er normaal uit. Redelijk jong zelfs voor mijn leeftijd. Vooral bij kaarslicht.

Maar elke fysiotherapeut schrikt zich een hoedje van de staat van mijn spieren en gewrichten. Alle spieren verkrampt en in de knoop en minstens de helft van de gewrichten lichtelijk uit de kom. Geen wonder dat ik ALTIJD crepeer van de pijn.

‘Ik ga zo’n krukje meenemen op vakantie, ik heb er direct maar vier gekocht. Ze lagen voor een prikkie in zo’n grabbelbak….’ vertel ik Steenvrouw, als we 1 van die krukjes als tafeltje gebruiken tijdens een picknick. Ik ben zo blij met mijn krukjes! Ik douche de hele week al bijna elke dag!

De bijzettafelexpert heeft de leukste krukjes!

 

Klein verslag van alweer een irritante dag. Heks probeert voor de zoveelste keer hypoallergene pleisters te bestellen voor haar onvolprezen Tens apparaat. Het wil maar niet lukken. Dat wordt weer autorijden, terwijl de gaten in mijn huid vallen. Kom ik terug uit het klooster als Zen gatenkaas!

Heks probeert hypoallergene pleisters te bestellen voor haar Tens apparaat. Binnenkort ga ik een flink end autorijden en zonder deze uitwendige pijnstilling is dat geen optie. Helaas vallen de gaten in mijn huid van de reguliere plakkers.

Ik neem dit al enige tijd maar op de koop toe. Zo vaak gebruik ik het apparaat niet meer. Maar nu ga ik het weer een paar weken noodgedwongen op stroom lopen. En wat blijkt? Het aanschaffen van nieuwe pleisters levert gigantische problemen op!

Ik bel met het bedrijf om de bestelling te plaatsen. ‘Maar u bent van zorgverzekeraar verandert!’ roept de dame aan de andere kant van de lijn verontwaardigd, ‘U moet eerst naar de pijnpoli terug en daar schrijven ze u dan een nieuw apparaat voor en dan kunt u weer de bijbehorende materialen bestellen!’

Dus als ik het goed begrijp moet ik naar de huisarts. Die geeft me een verwijzing. Dan krijg ik een brief van de pijnpoli met daarin vijfenzeventig vragenlijsten met vragen variërend van hoe vaak je hier pijn, daar pijn hebt tot de kleur van je ondergoed.

Vervolgens een consult met een arts van de pijnpoli. Dan een afspraak met een pijnverpleegkundige voor instructie. Vervolgens een nieuw apparaat. En dan kan ik dus eindelijk die pleisters bestellen. Zucht.

‘Ik heb al twee apparaten. Ik hoef er niet nog eentje bij,’ het is aan dovemansoren gericht. Het interesseert niemand ook maar een bal dat er op deze manier geld over de balk wordt gesmeten.

‘Ik zal u het nummer geven van het bedrijf, dat een contract heeft met uw huidige verzekeraar,’ komt de dame aan de telefoon me alsnog tegemoet. Of ze wil van me af. Dat kan ook. En gezien de waarde van haar tip verdenk ik haar van het laatste.

Heks belt naar het betreffende bedrijf. ‘Als u voor incontinentiemateriaal belt, toets 1, als u voor diabetesmateriaal belt, toets 2, als u iemand wilt spreken, blijf aan de lijn,’ toetert een vrouwspersoon in mijn oor. Direct gevolgd door een hopeloos bandje met keiharde muziek.

De vrouw, die me te woord staat is uitermate vriendelijk. ‘Heeft u diabetes?’ informeert ze naar de bekende weg. Maar nee. Heks wil gewoon een paar pleisters. ‘Voor diabetes?’ Nee. Blijkbaar zijn er ook voor die groep patiënten plakkertjes op de markt.

‘Ze hebben u het verkeerde nummer gegeven. Ik zal u het telefoonnummer geven van het bedrijf, dat u zeker verder kan helpen. Zij verkopen die spullen en hebben ook een contract met uw verzekeraar…..’ Ik krijg het juiste nummer.

Omdat ik totaal uitgeput raak van dit soort belrondes laat ik het juiste nummer eventjes voor wat het is. Het is ook alweer na vijven. Dan zijn zulke bedrijven totaal onbereikbaar.

Als ik een paar dagen later verder ga met deze queeste blijkt het nummer niet te werken. Het bestaat stomweg niet. Zou die vrouw het aan me gegeven hebben om van me af te zijn? Net als haar voorganger?

Ik ga in de slag om bij mijn huidige verzekeraar iemand te spreken, die me hiermee kan helpen. Het is uiteindelijk ook in hun belang. Het kost klauwen met geld om me weer helemaal door die pijnpoli-molen te laten gaan……

Het blijkt nog niet zo eenvoudig om iemand met verstand van zaken te spreken te krijgen bij de maatschappij. Ik krijg eerst met een paar ongelofelijke mutsen te maken. Ook zij proberen me te ontmoedigen en met een kluitje in het riet te sturen. Maar ik hou vol. Uiteindelijk krijg ik een BOBO van de afdeling medische voorzieningen aan de lijn.

‘U moet de oude machtiging opvragen bij uw vorige verzekeraar. Dat is de normaalste zaak van de wereld, hoor. Dan nemen wij die over en dan kunt u weer pleisters bestellen…..’ is het advies.

Heks belt met haar oude verzekeraar. Ook hier kost het enige tijd om iemand met verstand van zaken aan de lijn te krijgen. Het is al moeilijk om hier iemand met verstand te vinden…….

Op mijn simpele verzoek om de machtiging naar me toe te sturen krijg ik een uiterst complex antwoord. Het komt erop neer, dat ze van computersysteem zijn veranderd en nu kunnen ze niets meer inzien van 3 jaar geleden.

‘Dat betwijfel ik mevrouw, u kunt het misschien niet inzien, maar op de IT afdeling van uw bedrijf hebben ze vast wel een manier om het betreffende document boven tafel te krijgen. Ik heb zelf in die business gewerkt, dus ik weet dat het kan.’

Maar nee, niets kan. Heks denkt dat ze het gewoon niet willen. Het zal ze een rotzorg zijn. Zorgverzekeringen zorgen voornamelijk goed voor zichzelf. De vrouw aan de andere kant van de lijn houdt een heel lulverhaal. ‘Als u dat lulverhaal nu eens voor me op papier zou willen zetten, dan kan ik er misschien nog iets mee bij mijn huidige verzekeraar,’ verzoek ik vriendelijk.

Ik krijg het lulverhaal ondertekend en wel binnen. Intussen heb ik ook nog wat formulieren gevonden bij mijn Tens apparaat, waaruit je kunt opmaken, dat ik het ding ooit voorgeschreven heb gekregen op de pijnpoli! Ook heb ik intussen een heus recept uit mijn huisarts geperst voor die verdraaide pleisters. Zou het nu gaan lukken?

Wat een gedoe. En ik ben al zo moe. Het is voor de goede zaak, dat wel, maar ik word er niet goed van!

 

Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’