Verhuizen? Verkassen? Moven? Ja leuk! Heks ligt in een deuk. Maar niet heus, het idee alleen al geeft veel stress. Ik ga het dan ook niet doen. …. Reken maar van YES!

Mopperdemopper en scheld scheld word je snel zat. Je krijgt er tabak van. Soms is het de enige mogelijkheid om de onderste steen van de puinhoop in je leven boven te krijgen: Luisteren naar je eigen gemopper. Voor anderen is het natuurlijk een ramp. Verontwaardigde verhalen op verongelijkte toon aanhoren. Men heeft wel wat beters te doen ook.

Heks is ook zat van haar gewauwel. De rust is ook weergekeerd. Mijn hoofd, helder als een grasklokje, is helemaal leeg. De woeste woede is weggewaaid. Niet zomaar. Per ongeluk of ongemerkt. Nee. Mijn onvrede met de gang van zaken de afgelopen weken is in een paar stevige doordachte epistels op weg terug naar af. Naar het behandelend team dus.

Tevens is er een goed doortimmerd verhaal gestuurd naar een klachtenfunctionaris van de betreffende organisatie. Alleen had ik dit nooit voor elkaar gekregen. En al helemaal niet zo snel. Binnen een goeie week heb ik de koers van mijn herstel drastisch gewijzigd. Niet in de neerwaartse spiraal van de onzinnige achterhaalde Nederlandse aanpak van ME: Cognitieve therapie en antidepressiva.

Dat ik nu helemaal niet geholpen word neem ik op de koop toe. Liever geen hulp, dan van de wal in de sloot. Ik red me al jaren min of meer. Je moet soms niet vragen hoe, maar ik loop nog steeds rond te ‘springen’. Ingetaped weliswaar, anders vliegt alles uit de kom.

Liever in mijn eentje door stumperen, dan mezelf van het leven willen beroven door de bijwerkingen van de behandeling. ‘Daar verliezen we mensen op,’ was het commentaar van een behandelaar in het verleden, toen ik maar net aan die bijwerkingen had overleefd.

Liever dwars tegen de stroom inroeien, dan me laten gek maken door de psychiater van Buurtzorg T. Of in de overgave gaan bij diezelfde dame. Ik wil niet in het gesticht verdwijnen met ME.

Liever nog een tijd boos, kwaad, nijdig, dan gesloopt door teveel activiteit en foute pillen worden afgevoerd naar een verpleeghuis. Dat stel ik liever nog een paar decennia uit.

Nu heb ik tegenwoordig een geweldige dame aan mijn zijde strijden. Hoe ik aan haar gekomen ben? Dat snap ik zelf ook niet. De praktijkbegeleidster van mijn huisarts heeft een cruciale rol gespeeld in deze. Zij kent Heks goed, omdat ze jarenlang mijn fysiotherapeut is geweest. Ze weet wat er speelt. Zij heeft dit op 1 of andere manier voor elkaar gebokst.

‘Heks, jij komt heel stevig over, maar van binnen ben je een watje. Die felle mondige buitenkant heb je louter ter bescherming van die zachtaardige binnenkant…..’ reageert ze laconiek, als ik haar vertel over mijn chronische worsteling met de zelf benoemde ‘alpha teven’ uit Leiden en omgeving.

Aanvankelijk hadden mijn nieuwe rechterhand, Rozenhart, en Heks wekelijks ruim een uur de tijd om achter instanties aan te jagen, vervelende achterstallige post te openen, zakken oude kleren uit te zoeken en ga zo maar door. Intussen is de hulp flink uitgebreid. Ze helpt me met van alles en nog wat. Van vakantie voorbereiden tot klachtenbrieven schrijven of een aanrijding afhandelen. Indien nodig pakt ze wat dingen over.

Als mijn hoofd het niet doet gebruiken we haar heldere hersens. Als Heks het fysiek niet meer trekt typt zij de rest van een brief voor me uit. Op slechte dagen krijg ik zo toch nog iets voor elkaar. Belangrijke post blijft niet meer een jaar liggen. Oude kleding verdwijnt opeens in de kledingbak.

‘Ik probeer mijn cliënten altijd zoveel mogelijk hun dingen zelf te laten doen op de manier, die zij willen….’ vertelt ze me afgelopen week. Dit maakt ze helemaal waar bij mij. Bij deze hulpverleenster krijg ik geenszins het gevoel, dat ze me over neemt.

Wat een geluk heb ik met deze dame. Zoals ik ook geluk heb met mijn thuishulp. Die doet de dingen ook zoals ik het wens. En dat heb ik ook wel eens anders meegemaakt.

Heks is dan ook erg blij met Rozenhart. Ze maakt samen met mijn eveneens geweldige thuiszorg echt het verschil in mijn leven.

Afgelopen week komt er een man van de gemeente praten over een eventuele scootmobiel. Heks zit al lang in tweestrijd hierover. Want het is wel een enorme stap. En ik heb ook dagen, dat ik me prima red op de fiets en lopend. Maar afgelopen winter had ik het slecht en viel ik voortdurend van mijn fiets bijvoorbeeld. Of ik liep door de steeg te strompelen met gewrichten uit de kom.

‘Je moet uitgaan van je slechtste moment,’ tipte iemand met reuma me eens. Hij was daar door schade en schande achter gekomen. Jarenlang presteren boven zijn kunnen had de zaak geen goed gedaan. Heks is ook erg van het niet zeuren en doorgaan. Het laatste wat ik doe is om hulp vragen. Toch moet ik het onderwerp scootmobiel nu gaan bespreken met een mij wildvreemde man.

Tip 1: GA NIET VERHUIZEN!

Door alle toestanden met Buurtzorg T ben ik best zenuwachtig over dit bezoek. Ik overweeg zelfs om het maar af te zeggen. Ik ben gewoonweg bang, wat ik nu weer naar mijn kop zal krijgen.

Maar wie schetst mijn verbazing? De man is echt heel aardig. Met mijn grote zwarte panter in zijn armen komt hij de trap op, ‘Zo, hij was ontsnapt. Ik heb hem maar eventjes meegenomen….’

Hij lijkt sprekend op de kattenfluisteraar van TLC, Jackson Galaxy, maar dan zonder alle piercings en tattoos. Zelfs zijn stem is hetzelfde, alsmede zijn manier van praten. Heks is direct verkocht. Wat een leuke vent!

Ook het gesprek verloopt soepel. Hij stelt geen rare vragen en heeft begrip voor mijn onzichtbare ziekte. ‘Ik heb zelf een onzichtbare aandoening,’ hij vertelt hoe dit zijn leven bepaalt. Als ik hem over mijn avonturen bij Buurtzorg T vertel schudt hij zijn hoofd. Zeer herkenbaar.

Hij begrijp zelfs waarom ik heb gezegd, dat ik wil werken aan het weer gaan zwemmen en vroeger uit mijn bed komen…….  ‘Op een gegeven moment zeg je wat iemand wil horen. Om maar van het gezeur af te zijn…..’

Het gesprek loopt geweldig, maar het gaat nog veel voeten in de aarde krijgen, die scootmobiel. Er moeten weer allemaal onderzoeken worden gedaan. Iedereen wil vervolgens natuurlijk nog eventjes zijn of haar plasje over dit nieuwe dossier doen. Er moeten rapportages komen van huisarts en fysio. Mijn berging moet op de schop. Er moet een deur met een elektrische dranger en een soort oprit naar de gemeenschappelijke berging worden gemaakt……

Het duizelt Heks. Wat komt er veel bij kijken. En dat allemaal voor die paar slechte dagen. Nou, paar…….. Slechte weken en maanden vaak. En ook best regelmatig een slecht jaar, zoals afgelopen jaar.

‘Wil je me in contact brengen met mevrouw Rozenhart van Cuprum?’ vraagt hij tenslotte, als hij ontdekt dat zij me ter zijde staat, ‘Ik wil het met haar gaan hebben over uw verhuizing. Binnen een paar jaar moet dat toch gebeuren, want u kunt hier natuurlijk niet blijven wonen op lange termijn…. met die trap, die u op moet…..’

Nu kost die trap me echt wel eens moeite. Vooral qua energie. Ik stel een ritje naar de berging soms uren uit, totdat ik er de puf voor heb. Maar dat geldt ook voor activiteiten als douchen, eten koken, daadwerkelijk het gekookte opeten en ga zo maar door.

Maar om nu te gaan verhuizen voor die trap. Het idee alleen al. Weet die man wel hoeveel werk dat is, verhuizen? Het staat bovenaan de stressfactorenlijst. En dan met dat overvolle huis van Heks?  Bovendien: Ik wil niet weg! Ik woon hier heerlijk!

Heks begint dus protesterend te pruttelen. Dat ik niet wil verhuizen. ‘Ik verhuis nog 1 keer in mijn leven en dat is naar een aanleunwoning…..’ Liever ga ik ooit tussen een paar planken dit huis verlaten. Maar binnenkort verkassen? NEE!!!!!!!

Heks raakt in paniek. Zit ik me opeens alweer verdedigen tegen iemand van een hulpverlenende instantie! Deze keer, omdat ik niet wil verhuizen.

Als de man ziet, dat het zweet me uitbreekt en ik helemaal begint te stotteren laat hij het onderwerp uiteindelijk rusten. Toch werpt het incident een beetje een smet op het bezoek. Opnieuw word ik overruled in mijn hulpvraag. Ik vraag dit en krijg dat. Ik vraag EMDR en moet aan de pillen. En onder de plak bij een psychiater. Ik vraag een vervoermiddel en moet verhuizen.

Toch is het afscheid allerhartelijkst. De kattenfluisteraar aait nog even alle poezenbeesten. Zelfs de meest schuwe laat zich uitgebreid aanhalen. Ook geeft hij VikThor een beetje aandacht. Echt een schat van een man.

Als ik later aan Rozenhart vertel over de ‘geplande verhuizing’ schieten haar wenkbrauwen omhoog. ‘Verhuizen, waarom????’

‘Omdat hij vindt, dat ik dat beter nu kan doen en niet als ik bijvoorbeeld de trap echt niet meer op kom. Maar wat maakt het uit of ik tegen die tijd de trap wel of niet op kom? Ik ga echt niet zelf de boel verhuizen. Als ik de trap niet meer op kan kruipen, is het vroeg genoeg om hier weg te gaan….’

‘Bovendien gaat zo’n verhuizing me jaren van mijn leven kosten. De stress alleen al. Met mijn kapotte stresssysteem. Dan is het ook nog eens zo, dat ik door al dat hopeloze gemanipuleer van narcisten met grote sommen geld via mijn bankrekening, nooit meer in een woningbouwhuis kan wonen….’

‘Dat recht hebben ze voor me verspeeld. De vrije sector is niet te betalen hier in Leiden. Ik woon hier ook nog eens heerlijk. Midden in de stad. Ik ken iedereen in de buurt. Ik wil ook helemaal niet weggestopt worden in een anonieme flat in een buitenwijk……’

‘Als ik in een huis met een trap naar de bovenverdieping zou wonen, zou ik ook niet gaan verhuizen. Maar ja, dan kun je natuurlijk op een gegeven moment een traplift plaatsen. Volgens de kattenfluisteraar mogen er echter geen trapliften worden geplaatst in openbare ruimtes…..’

Rozenharts zachte gezicht krijgt een vastberaden uitdrukking. Er zit een ijzeren vuist in deze fluwelen dame. ‘Laat hem maar contact met met opnemen…..’ haar gezicht spreekt boekdelen. Heks hoeft niet te verhuizen. Dat gaat ze hem goed duidelijk maken. Op haar vriendelijke rustige manier.

Ik hoef me niet meer tegen dit hopeloze idee te verdedigen.

Zo heeft ook de scootmobiel weer de nodige voeten in de aarde. Zelf hik ik er nogal tegenaan om op zo’n ding te gaan rondrijden. Dan zijn er nog allemaal praktische problemen. Er moeten aanpassingen aan het pand worden gedaan.

Ook moeten er weer allemaal medische rapportages worden opgehoest links en rechts; een ramp als je met ME komt aanzetten. De kattenfluisteraar waarschuwde me al, dat ik moet uitkijken voor het etiket ‘anti-revaliderend’ op de gewenste scootmobiel. Ofwel: ME patiënten moeten worden geactiveerd, dus zo’n luiwagen is niet wenselijk…….

En dan worden er tot slot dingen geroepen als dat ik moet gaan verhuizen……

Zal ik dan toch maar een klein elektrisch scootertje kopen? Een soort opklapbare step met een zadeltje. De goedkope versies mogen niet de openbare weg op. Voor de duurdere heb je een rijbewijs en een kenteken nodig. En een verzekering. Dat rijbewijs heb ik al volgens mij…… Hoe stabiel zijn die dingen eigenlijk? Kan ik er niet eens eentje uitproberen?

Ik begin er toch weer serieus over na te denken…..

Autonomie is wat me ontbreekt. Heks ligt chronisch in de clinch met bazige dames, die me naar de grond proberen te werken. Heks moet in de overgave. Of het nu een kreng van een fysiotherapeut is, die me veertig minuten laat wachten en mij daarvan de schuld geeft of een geslepen psychiater, die me voor gek verklaart……. Of haar good-cop-handlangster, die er een mierzoet schepje bovenop doet….. Of een schreeuwende pispot met een Drentse Patrijs…..Heks krijgt het voor haar kiezen.

Oh, wat ben ik moe. Uitgeput. Leeggetrokken. Nu heb je dat als MEer snel. Een keer flink schrikken en een sprintje naar de deur is soms al genoeg voor een uurtje amechtig uithijgen. Een slungelige mannelijke vervangende thuiszorg, die nagenoeg niks uitvoert helpt ook niet mee. Op zich best knap om tweeënhalf uur lang uit je neus te vreten zonder dat het echt opvalt.

Heks is dan ook enorm blij, dat haar hulp terug is van vakantie. Eindelijk worden er weer kattenbakken verschoond en kussentjes gestofzuigd. Ook plak ik niet meer aan het aanrecht vast. Ik weet niet wat de vakantiekracht daarmee deed, schoonmaken was het in elk geval niet.

Gisteren fiets ik eventjes langs bij de huisarts. Ik heb een raar voorgevoel over buurtzorg T. Ik heb de psychologe gisteren telefonisch verteld, dat ik het proces stop wil zetten. Ik ben mijn vertrouwen in de psychiater en haar team volledig kwijt en wil dat ook niet dat het gekke mens met mijn huisarts gaat praten. Over mij en mijn rare dossier.

Want reken maar dat er vreemde dingen staan in het medisch dossier van Heks. Zo heb ik ooit een nabloeding gekregen door een medische misser tijdens een operatie. In mijn dossier staat hierover: ‘Mevrouw Toverheks is hysterisch en kreeg daardoor een nabloeding….’

Voor de goede orde: Ik was onder narcose tijdens die aanval van hysterie.

Als ik het niet met eigen ogen had gezien een aantal jaren later, toen ik wegens vergaande wantoestanden bij diezelfde arts van ziekenhuis wisselde en opeens het gewraakte dossier in handen kreeg, had ik het ook niet geloofd hoor. Zoiets verwacht je niet van een universitair geschoold medemens. Met de eed van Hippocrates in zijn klep.

Ik ken overigens iemand, die ook door dezelfde chirurg is opengesneden ooit en daarbij eveneens bijna het leven heeft gelaten. Die dame heeft geen ME. Ze is dan ook serieus genomen in haar klacht en heeft een half miljoen van het ziekenhuis gekregen. Verschil moet er zijn natuurlijk.

Mijn vorige huisarts riep dingen als ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ op momenten, dat ik bijvoorbeeld al een jaar volkomen bedlegerig was. Ik moest maar een Pools meisje inhuren voor een paar euro om mijn huis op te ruimen, want thuiszorg ging ze echt niet voor me regelen. Ik zat toen weer tegen een flinke operatie aan te hikken. Ik woonde al de hele zomer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n troep was……

Wat heeft die dame in mijn dossier gezet? Ik wil het echt niet weten.

Ook ben ik bij Rivierduinen jarenlang vernederd en afgezeken over mijn ingebeelde kwaal. Ik kwam bij hen na die laatste operatie. De wond was net na vier maanden dicht. En wat zegt gezondheidspsycholoog meneer de Koekepeer tegen Heks ter kennismaking? ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’

In hetzelfde traject werd ik door een psychiater, die even drie minuten bij de psycholoog binnenrende, vol Prozac gestopt: Daar zou ik flink van opknappen volgens de eikel. Toen ik  maar net aan 1 van de bijwerkingen overleefde ( ik kreeg suïcidale gedachtes, ME patiënten kunnen nu eenmaal niet tegen antidepressiva), riep hij onverschillig, toen hij weer drie minuten binnenrende; ‘Daar verliezen we mensen op….’

Wat zou die kwibus over me geschreven hebben? Destijds riep hij dat ik helemaal geen ME heb. ‘U bent bipolair. Ik ga u uppers en downers geven….’ intussen grabbelend naar zijn receptenboekje. Dat had de stumper in die drie minuten toch maar goed gezien! Vond hij zelf dan.

‘Ik ga helemaal geen uppers en downers slikken. Ik ga niets meer van u slikken. Als u niet heel snel maakt dat u weg komt heeft u een proces aan uw broek!’ De man maakte inderdaad dat hij weg kwam, maar wat zou hij daarover weer hebben geschreven in mijn dossier?

Of de aan ditzelfde GGZ-traject verbonden fysiotherapeut. Wat zou hij hebben geschreven? ‘Ik ga u in een streng oefenprogramma stoppen. U moet vijf dagen per week om negen uur ’s morgens hier zijn, dan gaan we oefeningen doen. Ook moet u dit en dat, hardlopen, sportschool, zus en zo….. U moet een contract tekenen en zich daaraan houden. Anders volgen er represailles…….’

Menig ME patiënt, die dit protocol gevolgd heeft ligt nu definitief in een verpleeghuis. Het is een hele gevaarlijke strategie bij dit type patiënt. Wij kunnen niet herstellen. Ik krijg al spierpijn van de straat uit lopen. Heks weigerde dan ook hieraan mee te werken. ‘Uw eigenwijze houding zal u wel redden,’ riep de griezel me na bij het afscheid.

Dat zal er dan ook wel in staan: Heks is eigenwijs. Met deze psychiatrische patiënt is niets aan te vangen.

Ik ben natuurlijk  al drieëndertig jaar bezig met het bestrijden van deze zware invaliderende ziekte. Dus mijn dossier heeft een lange baard. Vol met dit soort beschuldigingen. Lui, gek, eigenwijs, wentelt zich in haar kwaaltjes, werkt niet mee, wil geen antidepressiva-achtige  medicatie, weigert morfine (!!!), denkt dat ze een echte ziekte heeft…….

Heks wil dan ook pertinent niet, dat de mensen van Buurtzorg T mijn dossier te pakken krijgen. Drie weken geleden heb ik iets ondertekend, waarin ik toestemming geef. Maar dinsdag trek ik die toestemming telefonisch weer in. Ik ga niet verder met die mensen. En bij gebrek aan andere mensen binnen de  organisatie houdt het mijns inziens op.

‘Ik bel u vrijdag nog een keer op, dan bent u misschien wat rustiger,’ koeioneert de psychologe dinsdag een zeer geagiteerde Heks. In het telefoongesprek met haar krijg ik weer dezelfde stomme vragen voor mijn kiezen. Eerst doet ze heel begrijpend, maar als puntje bij paaltje komt moet ik toch weer toegeven, dat de geest het lichaam beïnvloedt en dat ik een psychiatrische aandoening heb.

Ze speelt een beetje good cop/ bad cop met Heks. Zij is dan de goede natuurlijk. Maar wel in dienst van de slechte. ‘We hebben u in het team besproken,’ betekent zoveel als ‘We trekken 1 lijn.’

Als ME dan geen psychiatrische aandoening is, dan is mijn depressie het wel. Volgens de psychologe. Apart. Ik kom er dus niet onder uit. Onder het psychiatrisch etiket.

Waarom? Wat is hun belang hierbij? Waarom moet ik in de overgave?

‘Ik weet prima, wat tot de psychiatrie behoort en wat niet. (Een vroegere geliefde van Heks hakte met dat bijtje. Voorwaar geen makkelijk bestaan. Hij heeft zichzelf helaas niet overleefd.) Ik ben niet schizofreen, bipolair, paranoia of noem maar op. Ik heb last van een depressie door bepaalde dingen betreffende mijn familie. En daar wil ik hulp voor. En geen pillen.

‘Maar dat is toch een psychiatrische aandoening, zo’n depressie, vindt u niet?’ God, wat zijn die mensen hardnekkig. Het maakt niet uit, wat ik zeg.

‘U hebt gezegd, dat u wilt gaan zwemmen en vroeger wilt op staan…’ roept ze opgewekt als tegen een onwillig kind. Om me weer in haar stramien te lokken. ‘Dat heb ik gezegd om jullie een plezier te doen. Ik heb aan het eind van dat vreselijke gesprek met mevrouw de psychiater vorige week gewoon gezegd, wat jullie willen horen….’

En dat hebben ze dus wel onthouden. Koren op hun molen. Heks moet zwemmen en om zes uur op. Het feit, dat omdraaiing van dag/nachtritme inherent is aan ME boeit hen niet. Dat het al dertig jaar een dagdagelijks gevecht is om een beetje te slapen ’s nachts. Dat gaat wel over als ik eens een keertje mijn best ga doen. En ga zwemmen.

Heks heeft jarenlang gezwommen. Het vrat bijna al mijn beschikbare energie op. Wennen deed het nooit. Altijd zwom ik met veel pijn. Ik stond vaak te duizelen in de kleedruimte. Ik heb nog steeds ME.

Ik fiets dus langs bij de huisarts om te checken of Buurtzorg T niet toch met hem probeert te praten vandaag. En wie schetst mijn verbazing? ‘Er is net een brief voor hem afgegeven door iemand van Buurtzorg T,’ zegt de assistente. Ze zwaait met een formulier met mijn handtekening er op. Het drie weken geleden door mij ondertekende document is net ingeleverd.

‘Ze hebben vandaag een belafspraak met de dokter om te praten over jou,’

Er komt stoom uit de oren van Heks. De assistente staat er verbaasd naar te kijken. Ik gris het papier uit haar hand en scheur het in duizend stukjes. Voor haar verbijsterde ogen.

‘Ik moet met de dokter spreken vandaag. Dit loopt echt de spuigaten uit, wat die lui van Buurtzorg T doen. Ik zeg nee en ze doen ja. Ik wil niet dat hij met die psychiater gaat praten. ….’

De assistente belt de huisarts. Die heeft om kwart over twee nog een gaatje. Als ik later mijn verhaal doet, snapt hij al snel wat er loos is. Hij heeft nooit aan mijn verstand getwijfeld. Hij geeft me nooit het gevoel, dat ik me in mijn kwaaltjes wentel. Mijn huisarts beschermt mijn privacy. Bij hem ben ik nog steeds veilig.

Aan het eind van de middag gaat de telefoon. Als ik hem op pak en mijn naam noem, hoor ik niks. Ik bel het betreffende nummer. Ik krijg het antwoordapparaat van de psychiater. Heeft dat gekke mens me nu toch zitten bellen?

Ik heb gisteren toch duidelijk gezegd tegen die psychologe, dat ik dat echt niet wil. Ik wil niet opnieuw aan de verbale terreur van die vrouw worden blootgesteld. Ik ben klaar met haar brainfuck.

Razend van woede begin ik aan een klachtenbrief. Wat een stelletje idioten.

Heks wil therapie, met name omdat een vrouw uit mijn familie me middels een smerige  truck mijn autonomie heeft trachten te ontnemen. En het is haar nog gelukt ook. Heks hangt aan allemaal financiële touwtjes. De touwtrekker is een narcist. Hij gedraagt zich als de eerste beste door de rechter aangestelde bewindvoerder. Dat is hij geenszins!

Uit mijn naam worden belangrijke documenten getekend door een aangetrouwd familielid. Iemand van de zeer kouwe kant. Iets, dat volgens mijn advocaat helemaal niet mag.

Deze psychiater, die me ook al mijn autonomie tracht te ontnemen, die achter mijn rug dingen doet, mij betreffende, die ik heb verboden….. Tegen mijn zin dus, die wil winnen……. Die me voor gek verklaart en monddood tracht te maken, die gemene pactjes smeedt met haar team…. Die de boel manipuleert en over me heen walst……. Waar ken ik het van?

Als ik zou hebben gekozen voor confrontatietherapie dan was dit experiment heel geslaagd. Het lijkt wel een onvrijwillige familieopstelling.

Toch ga ik er niet mee door. Ik ben wel klaar met mijn rol van Kop van Jut. In welke omgeving dan ook.

Zo ben ik afgelopen week flinke uitgescholden door 1 van de potjes met de Drentse Patrijs. Krijsend blokkeerde ze het fietspad, terwijl haar strontvervelende hond zich zwaar stond te misdragen rukkend aan de riem. Ik fietste alleen maar om haar heen met mijn über brave hondje. ‘Hou je bek, gek mens. Let jij nu maar op die hopeloze hond van je.’

Ook is mijn klacht bij een fysiotherapeut vrij onbeschoft afgehandeld. ‘Ik loop een kwartiertje uit’ werd bijna drie kwartier. Heks moest helaas naar een volgende afspraak, dus ik ben weg gegaan. Ik hoorde de vrouw en haar client maar lachen en praten. Die client was al meer dan een uur binnen. Echt haast hadden ze niet.

©Toverheks.com

‘Ik ga je niet vertellen wat er aan de hand was, maar belangrijk, belangrijk, belangrijk. Schijt in je bek, kotsbraak over je heen, want je moet gewoon niet bij mij afspreken. Eigen schuld, dikke bult. Ik heb nu eenmaal geen controle over mijn agenda’ was haar excuus.

Volgens mij heeft ze geen controle over haar grote mond. Ik kom al 9 jaar bij dat rare mens in haar praktijk. Zes tot acht keer per maand. Ik had wel een behandeling kunnen gebruiken ook, na dat gekruip door die tent een paar weken geleden. Respectloos natuurlijk. Ik ga me inderdaad maar eens heel ergens anders laten inplannen.

Ook bij Buurtzorg T maakt Heks geen afspraken meer. Wel ben ik een soort bang van hen geworden. Wat als ze me onvrijwillig laten opnemen? Als mevrouw de psychiater het in haar bol krijgt, dat ik een gevaar ben voor mezelf. Ik heb tenslotte een als psychiatrische aandoening aangemerkte depressie (ME voor alle duidelijkheid) en weiger medicatie en ben daarnaast zwaar aan de drank met mijn dagelijkse ME kater.

 

 

 

 

 

Heks lijkt op kabouter Plop met haar overvolle stopverfkop. Nachten spoken en niet slapen. Uit al mijn mouwen kruipen apen. WIL ik dan niet beter worden misschien? Duh…… Al die domme vragen, ik kan wel grienen…….

Heks is toch zo moe. Mijn hoofd zit vol stopverf. Slapen doe ik echter slecht. Elke nacht dool ik doelloos door het huis. Met een kop vol boze gedachtes. Met een hart vol woede.

Het gedoe met Buurtzorg T bezorgt me kopzorgen. ‘Als dit onder provocatie therapie valt zijn ze zeer succesvol,’ somber ik tegen de vrouw, die me met allerlei praktische zaken helpt. We zijn urenlang bezig om uit te zoeken, hoe en waar ik wel de hulp kan krijgen, die ik nodig heb. Die gekke psychiater komt er in elk geval niet meer in hier.

De psychologe belt. Een halve week nadat ik haar een brief met mijn bezwaren tegen de gang van zaken heb gestuurd. Ik ben er intussen achter, dat ik zo snel mogelijk uit dit traject moet stappen en elders opnieuw moet beginnen. Anders kan het niet meer.

Je kunt ook maar 1 keer overstappen naar een andere behandelaar. ‘1 keer per jaar of 1 keer voor altijd?’ vraagt de dame van Cuprum, die me bijstaat in deze medische jungle. Ze zit wel een uur met mijn ziektekostenverzekeraar aan de telefoon over deze ingewikkelde materie.

De psychologe belt om orde op zaken te stellen. Het is een schat van een meid. Zachtaardig en vriendelijk. Geduldig luistert ze naar mijn verslag van dat idiote consult van vorige week. Uiteraard neemt ze het voor haar collega op. Die heeft het allemaal niet zo bedoelt natuurlijk. Heks laat zich niet verbakken.

Ik heb een uur lang geworsteld met een hardnekkig vrouwmens, die de meest idiote vragen stelde. Zo moest ik verantwoorden voor het feit, dat ik na 33 jaar ziekte en alles proberen om beter te worden, niet meer geloof dat ik beter word. Ik hoop het nog wel, maar dat vraagt ze me dan weer niet.

De vrouw is ook overtuigd, dat ik alcoholiste ben. ‘Heb ik haar soms verteld, dat ik elke dag een kater heb ofzo?’ vraag ik me al de hele week af. Het is zo. Ik sta dagelijks katerig op. Niet van de drank, maar van de ME. Het voelt hetzelfde overigens. Koppijn, misselijk, spierpijn, algehele malaise, trekt na een paar uur bij…..

De psychologe stelt alles in het werk om me weer binnen te vissen. Zo krijg ik accuut EMDR aangeboden volgens haar. Waar het vorige week nog een hele tijd zou gaan duren, ik moest eerst aan de pillen en van de drank af, nu sta ik bij wijze van spreke al voor volgende week op de rol.

‘Ik kan het niet geven, maar de psychiater wel,’ voegt ze er enthousiast aan toe. ‘Ik doe niets meer met die psychiater,’ meldt Heks, ‘Ze is ver over mijn grenzen gegaan. Ik heb dat meermalen in het gesprek gemeld, maar mevrouw ging gewoon door. Haar ideeën zijn achterhaald, ik ga dan ook een klacht tegen haar indienen….’

Een half uur lang gaat het gesprek zo heen en weer. De psychologe verdedigt de achterlijke handelswijze van haar collega en probeert me weer bij dezelfde psychiater onder te brengen. Heks is klaar met dat rare mens.

‘Ik weet zeker, dat de psychiater het ook heel vervelend vindt, dat het zo gegaan is,’ Oh, wat sneu nu toch voor haar….. Meuh! Waarom doen mensen dat toch, zielig jammeren terwijl ze zelf de klap uitdelen? Omdat het werkt, Heks! Maar niet meer bij jou…. ‘ Zou u niet morgen telefonisch nog eens met haar willen praten?’

Heks is zo moe van dat ene uurtje worstelen vorige week met dat gekke mens. Ik ga me onder geen beding meer aan haar bloot stellen. ‘Mevrouw, ik neem mezelf in bescherming tegen die vrouw. Ze weet niets over ME, gaat uit van allerlei verkeerde veronderstellingen rondom mijn persoon en die ziekte. Ze respecteert mijn grenzen niet, ze heeft me een paar keer gecornerd in dat gesprek…… Is finaal over me heen gewalst…..’

‘Ik ga haar niks uitleggen. dat mag u doen. Ik wil ook niet dat ze met mijn huisarts gaat praten. Ik doe niets meer met die vrouw. Ik ben 33 jaar op die manier benaderd, tot voor kort kwam iedereen hiermee weg….’

‘Maar nu is het eindelijk een erkende ziekte. Dus dit soort domme achterhaalde praat is niet langer mijn probleem. Ik hoef er niet meer naar te luisteren, het niet meer over me heen te laten komen, noch er iets aan te doen. Ze gaat er zelf maar iets aan doen. Ik ga wel een vette klacht tegen haar indienen bij mevrouw Dekwaadsteniet. ( Zo heet hun klachtenfunctionaris echt!) Want ik wil niet dat een andere ME patiënt tegen hetzelfde gaat aanlopen bij jullie.’

Hebben jullie dan geen andere persoon in dienst, die EMDR kan geven?’ Nee, helaas pindakaas. Ik zal het met haar moeten doen. Opnieuw wordt me van alles toegezegd, dat vorige week niet kon. Ze vindt het erg vervelend, dat ik me zo voel. Maar wat ik mis is een echt excuus. Ik word nog steeds te woord gestaan alsof ik het allemaal verkeerd heb begrepen.

Ik heb het echter heel goed begrepen!

‘Ik ga echt niet verder met die psychiater. Dat is geen optie. Ik heb veel naar mijn hoofd gekregen in al die jaren met mijn niet erkende ziekte, maar dit slaat alles. Verbijsterend. Het heeft in alle kranten gestaan dat het eindelijk een officieel erkende ziekte is. Het is zelfs op het journaal geweest. Hoe kun je die informatie missen? Als arts?’

‘Ook heb ik een uur verbaal met de vrouw geworsteld. Alles wat ik heb gezegd, kreeg ik verdraaid terug. Ik had dingen toegegeven volgens haar. Toegegeven, het woord alleen al! Zoals, dat mijn ziekte veroorzaakt is door mijn traumatische jeugd. Heb ik nooit gezegd. U zat daar toen zelf bij. Heeft u mij dat horen zeggen?’

‘Toen ze het niet van me kon winnen was ik opeens een alcoholist. Beetje raar toch? Daar kan ik dan toch niks meer mee? Mijn vertrouwen is in elk geval helemaal weg…..’

De psychologe geeft zich niet zo maar gewonnen. ‘Maar er is toch verband tussen lichaam en geest? Als je lichamelijk ziek bent, heeft dat zijn weerslag op de geest en vice versa, toch?’ Heks ruikt alweer een instinkertje.

‘Jazeker,’ beaam ik, ‘Als het met mij goed gaat, heb ik minder last van mijn ziekte. De klachten zijn nog precies hetzelfde, maar ik kan er dan beter tegen. Zelfs de eenzaamheid voelt dan minder erg,’ nog voor ik verder iets kan zeggen trekt de psycholoog mijn toegeven van dit verband door naar hun aanmatigende opmerking, waarin me werd verweten dat ik dacht nooit meer beter te zullen worden. Dat dat een gerechtvaardigde opmerking zou zijn.

‘Luister eens, zeg je dat ook tegen iemand met MS?’ zeg ik streng, ‘Slaan jullie die ook om de oren met het feit, dat ze niet geloven in beter worden? Je ziet toch ook wel, dat hier conclusies worden getrokken, die walgelijk zijn? Ik heb 33 jaar ME, een progressieve aandoening. Net als MS. MS mensen krijgen medicatie en behandeling. Ik niet.’

‘Ik hou mezelf al die tijd met veel moeite in de lucht. Daarvoor zet ik alle zeilen bij. Ik heb alles in het werk gesteld om mijn situatie te verbeteren. En dan stellen jullie dit soort domme vragen. Hou nu eens op met dat gepsychologiseer van mijn aandoening.’

Het telefoongesprek levert niks op. Heks heeft nog meer stopverf in haar hoofd gekregen. Ik ben nu eenmaal in een hokje gestopt bij deze club en daar willen ze me graag in houden. Dat hokje bevalt me niks, maar ontsnappen is geen optie. Telkens als ik begrip denk te vinden in het telefoongesprek met de psychologe, begint ze me weer in dat hokje te duwen. Niet linksom, dan rechtsom lijkt het. Niet goedschiks, dan kwaadschiks?

‘Wij willen echt heel graag mensen bijstaan en helpen,’ de arme vrouw mag natuurlijk haar collega niet afvallen. En ja, ze doen enorm hun best voor mensen. En dat is echt waar, weet ik: Een goede vriend van Heks is door hen enorm geholpen.

Het gaat alleen weer niet op voor mensen met ME. Die stoppen ze direct in een hokje en ook nog eens het verkeerde.

Mijn stopverfhoofd is zo moe van deze strijd.

‘Ik kom helemaal niet bij jullie met de hulpvraag om van ME af te komen of van de drank. Ik heb last van een familietrauma. Dat ligt voor in mijn kop in mijn RAMgeheugen rond te beuken. Het moet nodig worden weggeschreven naar mijn harde schijf. Het liefst naar een afgelegen hoekje. Of hokje desnoods. Dat hokje waar jullie me in willen stoppen zou er wel een mooi plekje voor zijn……’

‘We nemen u echt serieus, u had het over een film over ME en ik heb de trailer gezien!’ zegt de psychologe tot slot om me te overtuigen. Oh fijn. Ze hebben de trailer van Unrest gezien. De trailer!!!!! Duurt 2 minuten.

Geweldig! Ik steek de vlag uit.

 

 

Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Oude blogjes in nieuwe vaten, ‘Au au au’ is lastig praten. Heks gaat weg en komt weer terug. Vakantie is leuk, maar gelukkig weer achter de rug.

Vorige week ga ik een weekje naar Buitenkunst. De week voorafgaande aan mijn reisje heb ik weer een virus aan mijn kleed hangen. Moeizaam sprokkel ik mijn spulletjes bij elkaar. Daarnaast moet ik natuurlijk mijn gemak houden. Ik begin aan een grieperig blogje, maar maak het niet af.

Zondag word ik wakker met een mega kater. Helaas heb ik er niet ook maar het minste plezier van gehad de avond ervoor. In de vorm van een gezellig feestje of dineetje. Het is gewoon een ouderwetse wilde ME-kater. Een symptoom, gratis en voor niets cadeau bij de ziekte ME. Ik hoef er niet eens voor te drinken! Dat scheelt.

Katerig hobbel ik door het huis naar de keuken. Oh jee. Het is vandaag echt bar en boos, Ik kan nauwelijks lopen. Trillend gooi ik wat zelf gemaakte veganistische yoghurt in mijn keelgat. Niet te veel, want ik ben zo misselijk als een kat. Nu een flinke ibuprofen er achteraan. En wachten. In bed.

Ik zet de TV aan, maar verdraag nauwelijks licht en geluid. Toch leidt het me af van de interne processen. Dus vooruit maar. Na een uurtje kan er wat koffie in en meer pijnstilling. De hoofdpijn blijft echter doorbonken. Wat krijgen we nu?

Net als ik begin te wanhopen, herinner ik me dat ik twee dagen terug ook een halve dag volstrekt onderuit ben gegaan. Vrijdagavond ben ik ongeveer met mijn hond langs de Singel gekropen. Omdat lopen en fietsen bijna niet meer ging. Conclusie: Griepje onder de leden. Dan breekt altijd de pleuris uit in mijn lijf.

Het verklaart ook de vlammende pijn in mijn onderrug. De niet te hanteren hopeloze schouders. De gemene dikke pijnlijke klutsknieën onder een paar rampzalige hardhouten planken, waar zich normaal mijn dijbenen bevinden…..

Nou, weer genoeg gezeurd over de algehele toestand van mijn brakke lijf. Het moet maar. Er staat genoeg eten in de koelkast. Gisteren tijdens een opleving gekookt. Te moe om het toen op te eten, maar wellicht krijg ik vanavond weer trek. Ik ga het nog maar eens over Utopia hebben. ik heb nog een dag of twee gekeken en de ontwikkelingen binnen de muren van deze heilstaat schreeuwen om een drieluik.

Maar daarna houd ik ermee op. Ik beloof het. Voorlopig dan.

Het Utopia verhaal houden jullie te goed. Ik heb gewoon te leuke aantekeningen over dat stelletje mafkezen verzameld om er niets mee te doen. Maar nu eerst maar eens pas op de plaats. Bijkomen van mijn reisje. Vakantie is fysiek voor mij eigenlijk niet echt meer haalbare kaart. Maar evenzogoed ben ik er eventjes uit geweest. Het is me weer gelukt, al moet je niet vragen hoe.

‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……

Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.

 

 

Opiaten ben ik gaan haten. De meeste mensen hebben niks in de gaten. Die laten zich zo een traject met morfine aanpraten. ‘Ik ga u instellen op Tramadol, beste Toverkol,’ haalde een snotneus van een co-assistent ooit in zijn boze bol. Zulke adviezen kun je bij mij beter laten.

‘Ik heb toch toestanden gehad met mijn hondje! Ik dacht echt eventjes dat het einde verhaal was…..’ de doktersassistente schudt haar hoofd. Ze heeft net als Heks een lief viervoetig mormeltje rondlopen thuis. ‘Blijkt het uiteindelijk een auto immuunziekte te zijn. Hij zal levenslang prednison moeten slikken, het arme dier.’

Heks heeft dat hele traject ooit doorlopen met haar vorige hondje. Ysbrandt was zo allergisch als de pest. Bij het minste of geringste speelde bovendien Demodex op, een parasiet, die 1 op de zoveel honden voor z’n vijfde levensdag cadeau krijgt van zijn moeder. Ook hij heeft zijn hele hondenleventje op de cortisonen gezeten.

Van alles heb ik geprobeerd om het tij te keren. Peperdure kruidenpreparaten, hypoallergene diëten, veelbelovende shampoos, een krankzinnig traject bij de dierenarts om het beest te desensibiliseren. De instapprijs daarvoor was al 750 euro.

Elke nieuwe ampul vloeistof kostte ook weer een meier. Met daarop nog een flinke toeslag voor de dierenarts voor het middels de post in ontvangst nemen en vervolgens over de balie doorgeven van het middeltje. Het heeft overigens niets geholpen allemaal……

‘Ik wil een afspraak bij Bart,’ Heks moet nodig langs bij haar huisarts. Al een maand of vier ben ik bezig met die verdraaide zorgverzekering. Ze hebben alles weer veranderd en nu blijk ik opeens niet meer in aanmerking te komen voor chronische fysiotherapie. Maar niemand kan me vertellen waarom. Ik ken mensen met minder kwalen, die het gewoon vergoed krijgen. Maar ik dus niet.

‘Zelfs reuma en Bechterev zijn uit de chronische verzekering gegooid,’ hoor ik bij mijn behandelaars. De ziektekostenverzekeraars vinden ons te duur. Er wordt te weinig verdiend aan ons kreukels. We moeten gewoon massaal aan de opiaten. Dat levert hen tenminste wat op. Een levenslange verslaving bij de patiënt en een goede verstandhouding met de farmaceutische industrie. En ongetwijfeld een paar snoepreisjes.

‘Heks, jij hebt toch een buik vol verklevingen ten gevolge van allerlei operaties? Ik heb ergens gelezen, dat je dan wel voor een chronische code in aanmerking komt?’ tipt mijn fysio.

Ik word al weken van het kastje naar de muur gestuurd (fysiotherapeut, huisarts, reumatoloog, weer fysiotherapeut, zorgverzekeraar, weer fysiotherapeut, nu dus opnieuw huisarts en waarschijnlijk binnenkort nog een orthopeed), het kost klauwen met geld, maar een code heb ik nog steeds niet. Van schrik heb ik al mijn fysiotherapeutische behandelingen voorlopig gestaakt.

Sinds de ziektekostenverzekeraars grof mogen verdienen aan hun verzekerden is de beer los. Elk jaar kieperen ze van alles uit de dekking. Ze bepalen hoe artsen hun patiënten moeten behandelen, welke medicatie ze moeten voorschrijven bijvoorbeeld. Hoeveel je maximaal mag besteden per dag aan alternatieve genezers…… En ga zo maar door.

Eerst werden alle antroposofische middelen geschrapt. De wekelijkse injecties met Abnoba en Citrus betaal ik alweer jaren zelf. En dit omdat de door mijn huisarts voorgeschreven ampullen uit Duitsland moeten komen. De middelen worden gemaakt door een Duitse apotheek.

Een nieuwe regel van de verzekeraars is dat dat niet meer mag. Dit scheelt hen honderden euro’s per jaar in mijn geval……

Daarna was Low Dose Naltrexon aan de beurt. Hoog gedoseerd wordt het wel vergoed, maar in lage doses moet ik er zelf voor opdraaien. Voor dit fenomeen heeft niemand een verklaring. Het is gewoon een op zichzelf staande regel, ontwikkeld nadat dit middel in zwang kwam onder ME patiënten.

Het is na 30 jaar ME het enige middel, dat ik ontdekt heb, dat structureel iets voor deze patiënten doet en dus niet alleen een lapmiddeltje is. 

LDN kost in een gewone apotheek bovendien sinds het niet meer vergoed wordt opeens ruim zes keer zoveel, omdat apotheken het niet meer zelf mogen maken. Ze besteden het verplicht uit aan malafide farmaceuten. Kosten 60 pilletjes opeens 240 euro in plaats van 40. Dan sta je wel eventjes raar te kijken aan de balie van de apotheek.

Gelukkig is er nog 1 apotheek in Nederland, die met gevaar voor eigen leven het middel zelf maakt en het daardoor goedkoper aanbiedt. Niet zo voordelig als voorheen, maar nog altijd veel minder prijzig dan bij de lokale apotheken.

Dat moet je dan maar net weten. Die onversaagde apotheek heeft echter een enorm ingewikkeld protocol, waar je je aan dient te houden. Ik ben gemiddeld een week bezig met het rondkrijgen van de bestelling. En het resulteert evenzogoed nog steeds in honderden euro’s per jaar voor eigen rekening.

Daarna verzonnen de verzekerboeven dat je maximaal nog maar pakweg vijftig euro per dag mag besteden aan een alternatief genezer. Die kosten gemiddeld rond de tachtig euro per behandeling, dus moet je opeens zelf elke keer dertig euro ophoesten.

Zo kan het gebeuren, dat je nog vijfhonderd euro alternatief te besteden hebt aan het eind van het jaar, terwijl je die vijfhonderd euro intussen hebt uitgegeven aan die extra bijdrage. Naast je verplicht eigen bijdrage…..

Die stiekempjes opgelegde extra eigen bijdrage steken die kloterige verzekeraars dan weer in hun eigen zak.

De medicinale Cannabis wordt ook niet meer vergoed. We moeten namelijk massaal aan de opiaten. Het is een beetje een stokpaardje van me dit thema, maar sinds ik in mijn dossier van de pijnpoli zag staan dat mevrouw Heks opiaten ‘weigert kan ik niet genoeg tekeer gaan over dit onderwerp.

In de Verenigde Staten is al een groot deel van de bevolking verslaafd geraakt aan die troep nadat ze het door artsen voorgeschreven kregen. De overstap naar goedkopere middelen op de hoek van de straat wordt regelmatig gemaakt. Door mensen uit alle lagen van de bevolking…….

Nog geen twintig jaar geleden kreeg je maar drie dagen morfine na een zware operatie. Daarna ging de pomp eraf. Om te voorkomen dat je verslaafd aan die rotzooi zou geraken. Ik kan het me goed herinneren, omdat ik indertijd wat had gegeven voor een paar extra dagen fatsoenlijke pijnstilling na weer eens rigoureus te zijn opengesneden. Ook iets, dat artsen zo graag doen.

 

En nu? Nu hebben we te maken met marktwerking. Dus verslaafde patiënten zijn juist gunstig. Daar kun je op alle mogelijke manieren nog meer geld uit persen. 

Wat een idiote wereld. Ik blijf me erover verbazen. Maar Heks is niet voor 1 gat te vangen. Ik ga net zo lang zoeken tot ik de opening in de nieuwe regeltjes heb gevonden naar chronische fysiotherapie. Ik wil niet eindigen als plank. En de scootmobielaanvraag is dan wel de deur uit, maar ik wil zo lang mogelijk op eigen benen blijven staan. En lopen. En traplopen…… Blijven bewegen dus. Ha!

 

Spulletjes, troepjes, in gaten en hoekjes. Heks pakt aan. Pakt door, niet slim hoor…… Ik kan daarna dagenlang nauwelijks bewegen……..Ontmoeting op markt met twee lieve meiden. Sierraden maken met ME? Dat doen we beiden.

Moe, moe, moe. Toe Heks, geef er eens aan toe. Ja, dahag. Ik kan wel bezig blijven met eraan toegeven. Als ik daaraan begin lig ik alleen nog maar gestrekt. Dus een ouderwetse schop onder mijn kont dan maar. Ik ben eraan gewend, dat scheelt.

De laatste maanden gaat het weer uitermate moeizaam met dit heksje. Ik ploeter me door de dag en kom vaak tot niet veel meer dan de hond uitlaten en het huis een beetje opruimen. Gelukkig neemt mijn hulp het leeuwendeel van laatstgenoemde voor haar rekening. Als een witte tornado stormt ze twee keer per week nietsontziend door mijn heksenstulpje. 

Heks stoft dan ook zo’n beetje in de rondte. En ik berg spulletjes op. Bergen spulletjes. En troepjes. In rommelige hoekjes. Intussen hoop ik dat ik mijn vuilnispas weer vind. En mijn trifocale bril van Superdry. Dat zou ook fijn zijn.

Dat ding heb ik al een half jaar niet meer gezien. Sinds mijn vakantie. Toch verloren in het klooster? Maar ik heb echt alles weer in mijn auto gestopt, dat weet ik zeker. Ik kijk altijd en overal achterom als ik mijn spulletjes pak…….

Samen met mijn hulp doe ik pogingen om mijn werkkamer weer begaanbaar te maken. Als de tijd van mijn thuiszorg om is, is het er echter een geweldige bende geworden. Een inferno van oude paperassen en troepjes. Rommeltjes bevrijd uit hun hoekjes.

Ik besluit nog eventjes door te werken, nadat ze is vertrokken.

Ga daarbij zwaar over mijn grens, moet dat dagen bezuren, maar iemand moet toch een keertje ingrijpen in die kamer. Anders komt er misschien wel een eng televisieprogramma op de proppen om de boel met bezems te keren. Geregeld door een oplettende kennis, die er zelf geen zin in heeft. Ik moet er niet aan denken……

Ik vind mijn zware schietnietmachine terug in een krat met verf. Ik heb er ongeveer twee jaar naar lopen zoeken, omdat ik een stoel opnieuw wilde bekleden. Uiteindelijk maar een nieuwe gekocht ongeveer een maand geleden. Stoel bekleed…..

En kijk: Het onding lacht me uit! Recht in mijn gezicht. ‘Nietes, nietes,’ liegt de schietnieter. Ja, wat kun je verwachten van zo’n simpel stuk gereedschap. Welles zal het niet worden……

Heks is ook weer aan de gang met haar sierraden. Vooral het gieten met epoxyhars vind ik geweldig. Het nodigt uit tot experimenteren. Met enige regelmaat zit ik lekker te kliederen in de keuken. Steeds handiger word ik er in. Ik heb intussen ook zelf mijn eerste gietmal gemaakt. Van drie schedeltjes uit mijn collectie.

Ik probeer mijn leventje klein te houden. Overzichtelijk. Weinig input. Ik moet enorm uitkijken, mijn gezondheid is een wankel evenwicht momenteel. Na die vrije val drie maanden geleden.

Heks is in feite een wandelend kaartenhuis. In een periode zoals nu, wanneer ik totaal onderuit lig, word ik daar weer eens goed mee geconfronteerd. Wrijft het leven me in, dat het niet voor mij bestemd is om mijn leven te leven.

Ik leef een slap aftreksel. Mijn meest vitale optreden behelst slechts een duf dansje tussen de schuifdeuren. Mijn publiek bestaat voornamelijk uit artsen, hulpverleners, thuis-zorgers en fysiotherapeuten. En laten die nu voornamelijk geïnteresseerd zijn in mijn kwakkellijf. Beroepshalve. Niet zozeer in mij persoonlijk dus. 

Afgelopen zondag loop ik over een kunstmarkt hier in Leiden. Mijn Nepalese stenenman staat er en ik maak een leuk deal met hem over een paar hangers. ‘Wil je mijn handel niet overnemen volgend jaar? Ik ga een paar maanden op reis,’ hij dringt enorm aan, ondanks mijn protesten. De man kan gewoon niet geloven, dat ik daar echt de energie niet voor heb.  

‘Hier, neem deze oude troep ook maar mee,’ hij bewaart altijd kapotte eenzame oorbellen en gehavende hulpeloze hangertjes voor me om te hergebruiken. Snel stopt hij een hele hand onthande sierraden in mijn tas: Een kluwen van metaal en kralen.

Later zie ik dat er een magnetiet in het spel is. Deze kleine krachtige steen heeft de ravage in die sierradenkluwen veroorzaakt. Geduldig haal ik thuis de boel weer uit elkaar. Er zitten hele bruikbare dingetjes tussen…… Waaronder een mooi parelsnoer! De parels zijn verschillend van grootte. Snel haal ik het snoer langs mijn tanden. En ja hoor, echte zoetwaterparels!

Op de markt zit ook een stel jonge frisse meiden met zelf gemaakte sierraden. De ene maakt ze en verkoopt ze, de ander is mee voor de gezelligheid.

Leuke handel hebben ze. Voornamelijk bedeltjes aan een listig geknoopt leren koord. En een paar geweldige gebreide puntmutsen. Mooi gepresenteerd. Heks raakt aan de praat.

‘Een dag op zo’n markt red ik maar net aan,’ hoor ik de dame van het kraampje tegen een andere klant zeggen. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt. In no time klessebessen we over het maken van sierraden, om zin te geven aan een contraproductief bestaan.

Dit jonge meisje van nog geen twintig heeft alle kenmerken van ME. Toch word ze overal weggestuurd. Geen arts neemt haar serieus. Geen instantie wil haar helpen. Alleen natuurlijk de psychiatrische hulpverlening. Die stoppen haar vol met antidepressiva, heel slecht voor mensen met ME.

Maar ja, dat weten de heren en dames doktoren hier in Nederland niet. Heks moet zich na dertig jaar leven met die ziekte nog steeds verdedigen, dat ze geen wagonladingen antidepressiva wil slikken. Ook het feit dat ik opiaten ‘weiger’ staat met koeienletters in mijn medische dossier. Typisch.

Ik koop zo’n fantastische puntmuts van het meisje. We kletsen een hele tijd. Heks schrijft allemaal dingen op een papiertje. Over LDN en apotheek Gallielei in Dordrecht, waar ze je kunnen helpen aan dat spul. Waar ze je ook kunnen voorlichten over het gebruik. Iets, dat ik indertijd allemaal zelf heb moeten uitknobbelen……

Over mijn acupuncturist, die afgestudeerd is ooit op ME. Mijn homeopate, die zoveel kan betekenen voor hoog sensitieve mensen. Want de dame is ook een HSPtje. Net als Heks. 

‘We hebben een clubje met allemaal mensen, waar iets mee is,’ vertelt de vriendin, nadat ik haar complimenteer over haar support van haar zieke vriendin hier op de markt, ‘We steunen elkaar door dik en dun.’ Zoiets als onze Sangha voor Kneusjes indertijd. Althans, dat was de bedoeling.

Moe, moe, moe. Wat doet het ertoe? Ik ben niet de enige, die zich een slaapdronken weg waggelt door dit bestaan. Heks is geraakt door de meisjes met de mutsen. Wat een schatjes. Maar ook: Wat een weg nog te gaan.

‘Als dit het is, het hoogst haalbare, als ik alle dromen voor mijn leven nu al moet laten varen, nou, dan hoeft het voor mij niet…’ aldus het meisje met vermoedelijk ME.

Euthanasie kun je echt wel vergeten. Geen arts, die je zal helpen. Je zult het moeten uitzitten, net als ik. Of hele drastische maatregelen moeten nemen…….Mijn hart breekt voor dit prille leven. Heks was ook jong hoor, toen ze ziek werd. Maar deze jongedame is echt piep. 

Het leven is niet eerlijk. Karma is a bitch….. Want ja, zo zien veel spirituele mensen karma. Ook worden we geacht veel van onze aandoening te leren. ‘Je ziekte is een schuurpapiertje van het leven,’ placht een bevriende heks met enige regelmaat tegen me te zeggen. Mij zul je dat niet horen zeggen.

Wie wil er nu dertig jaar dagdagelijks worden opgeschuurd door een vage onzichtbare onbegrepen invaliderende ziekte tot de vellen erbij hangen? Geen wel denkend mens toch? 

‘Ik ga geen zelfmoord plegen, hoor, Heks,’ placht Ernst altijd te zeggen, als hij weer eens tijdens een bezoekje een half uur lang somber ‘Why does it always rain on me?’ voor zich uit had zitten zingen. ‘Je komt dan terug als kip in een legbatterij. Voor straf.’ En dan schaterend: ‘En daar heb ik geen zin in…..’

‘Hoe vaak ben je intussen al als kip geïncarneerd, Ernstje?’ vraag ik me met enige regelmaat af. Want ja, ook als iemand zegt dat nooit te zullen doen zegt dat niks. 

Onlangs kijk ik naar de documentaire over Joost Zwagerman. Niet omdat ik nu een groot fan van hem was. Ik rol er min of meer in. Het programma pakt me. Het onderwerp grijpt me bij de strot: Suïcide.

Helaas heb ik ook een paar mensen aan dit fenomeen verloren. Zelfdoding. Zelfmoord vind ik een accurater woord. Het dekt de lading beter. Maar dat is persoonlijk. Het geweld waarmee mijn dierbaren zich van het leven beroofden heeft voor altijd dit stempel op deze daad van onmacht gedrukt.

Euthanasie? Geen probleem. Uitzichtloos lijden kan toch niet de bedoeling zijn. Maar ja. Wie bepaalt dan wat uitzichtloos is? Heks zelf wilde in het jaar na haar auto-ongeluk maar wat graag de pijp uit op die manier, maar ik kon natuurlijk geen arts waar ook ter wereld vinden, die mijn lijden uitzichtloos genoeg vond.

Mijn algehele conditie, toch al niet om over naar huis te schrijven, kelderde na het ongeluk dermate achteruit dat ik de wanhoop nabij was. LDN had ik nog niet ontdekt. Ik lag het jaar na het ongeval kotsend van de whiplash en rillend van allerlei bezoekende virussen het grootste deel van mijn tijd in bed te rotten. 

De omgeving had niets in de gaten natuurlijk. Zoals altijd. Ach, die Heks, met haar zeurziekte. Dat wijf heeft ook altijd wat te mekkeren. Heeft ze weer een auto in haar nek gekregen. Een BMW. Total loss. Het zal wel.

‘Oh, dat is toch verzekeringswerk,’ brulboeide iemand uit de familie bars, toen ik paniekerig naar mijn ouderlijk huis belde. Hij vergat natuurlijk om te vragen of ikzelf misschien ook in de kreukels lag. En dan nog: Wat kreukels meer of minder maakt bij zo’n hopeloos figuur ook niet uit.

Dat vond de verzekering van de tegenpartij ook. Het was absoluut hun schuld en mijn werkzame leven hield toen echt definitief op, maar ik mankeerde al van alles voor het ongeluk, dus ze keerden nauwelijks uit. Na vier jaar procederen kreeg ik een wassen neus. Daar heb je niks aan als whiplashpatiënt.

Bovendien: Ik heb al een neus: Mijn prachtige grote heksenhaak!

Dus Heks wilde wel dat het eens een keertje afgelopen was met haar eenzame gestumper tussen de schuifdeuren. Temeer daar genezen van mijn kwaal er ook niet echt in zit. Wat dat betreft kun je nog beter AIDS hebben tegenwoordig. Daar bestaat intussen medicatie voor.

De laatste maanden roep ik bij het opstaan als eerste dat ik helemaal klaar ben met het leven. ‘Ik wil dood,’ zeg ik strontchagrijnig, ‘Nee, nee, nee, God, ik meen het niet hoor,’ eindig ik dan halfslachtig. Stel je voor.

Straks komt er opeens een bliksemschicht uit een stapelwolk hier boven de stad. Grijpt de hand Gods hoogstpersoonlijk in. Kijk, dat is dan weer niet de bedoeling.

Want Heks hangt enorm aan het leven. Dat is het idiote. Ik wil er vanaf zijn, van mijn eenzame gekloot op deze aardkloot. Maar als puntje bij paaltje komt wil ik vooral leven.

Ooit lag ik te sterven op een operatietafel. 4,5 liter bloed werd uit mijn buikholte gevist: Dat ik het overleefd heb mag een godswonder heten

Een hele dag had ik in mezelf leeg liggen bloeden, terwijl niemand van het verplegend personeel me serieus nam. Heks met haar zeurziekte zeker weer. Ik zag de engelen al om mijn bed staan en om de haverklap piepte ik uit mijn kruin mijn lichaam uit. 

Maar oh, wat was ik blij dat ik het had overleefd. Met mijn laatste restjes bewustzijn bleef ik aan mijn lijf hangen. Ik kan me de operatie herinneren, het geschreeuw, de paniek, de herrie, zo bang was ik om dood te gaan. En ik ben op zich totaal niet bang voor de dood. Kun je nagaan…….

Lust om te leven is iets dat we allemaal cadeau krijgen bij onze geboorte. Overlevers zijn we vaak. We ploeteren door de meest afschuwelijke jeugd heen, trouwen dientengevolge een hopeloze partner, krijgen vreselijke moeilijke kutkinderen en/of een afschuwelijke schoonfamilie…….

Of moeten vluchten, lijden honger……. worden gediscrimineerd……. Maar we overleven het.

Of we worden ziek zoals ik. En leven nauwelijks waarneembaar in de kantlijn. Als een aantekening bij ons echte verhaal. We hobbelen maar door, maar waarheen? En waarvoor?

‘Ik ben ervan overtuigd dat hij  het in een opwelling gedaan heeft,’ zegt een vriend van Joost Zwagerman achteraf. De man was volstrekt geobsedeerd door het fenomeen zelfmoord. Mensen om hem heen vielen ook nog eens bij bosjes door de hand aan zichzelf te slaan.

Heks denkt dat suïcide besmettelijk is. Als een gevaarlijke ziekte. Mijn stabiele evenwichtige oom hing zichzelf plotseling op, niemand kon het verklaren. Wel had hij tien jaar eerder zijn goede vriend en buurman hangend aan een touwtje gevonden. Soms hoor je dat ouders het doen en later ook weer hun kinderen.

Heks heeft op dit moment ook een aantal mensen in haar directe omgeving, die met dit onderwerp stoeien. Vreselijk natuurlijk. Ik ken de implicaties van zo’n daad. Hoe het de omgeving jarenlang met allerlei ellende opzadelt. Hoe het een heksenschaduw over alle betrokkenen werpt.

Maar anderen? Je dierbaren? Wat het voor hen betekent? Daar is iemand dan echt al lang niet meer mee bezig…….

‘Het komt door het niet verbonden zijn,’ een vriendin van Heks zat zwaar in de put. Ze overwoog serieus op de bodem aangeland om op te geven, maar krabbelt er nu toch weer uit. ‘Verbonden zijn met anderen is toch zo belangrijk!’

Inderdaad is het ook bij mij eenzaamheid wat me vaak opbreekt.  Als ik helemaal onder de streep raak met mijn zijkziekte. Als het ene na het andere virus mijn systeem overhoop gooit. Als ik alles uit mijn handen laat vallen. Kapot ook nog. Als ik van alles kwijt raak. Fietssleutels, vuilnispas, rijbewijs, bril, Tens-apparaat…… Ik doe maar een recente greep.

Het is die verdomde eenzaamheid, waardoor ik geen zin meer heb om te leven. Het is het alleen zijn, dat me kapot maakt. Het ontbreken van een vangnet. Het steeds meer wegvallen van mijn sociale netwerk. 

Vroeger stak ik al mijn beschikbare energie in het onderhouden van allerlei contacten, maar dat lukt niet meer. En eerlijk gezegd is dat maar beter ook. Want je laatste greintje energie stoppen in de mensen om je heen om maar een netwerk te hebben heeft in mijn geval niet gewerkt.

Sinds ik geen grote verjaardagsfeesten meer geef, of hele uitgebreide kerstdiners,  gezellige nieuwjaarsborrels, feestelijke etentjes voor neven en nichten en wat ik al niet deed tot een paar jaar geleden…… sinds ik dat allemaal niet meer doe is mijn sociale cirkel geëlimineerd tot een handvol trouwe vrienden.

Die allemaal druk zijn met hun eigen leven. Dat is nu eenmaal zo.

Zondagochtend belt Kras. Ze is me net voor. ‘Gaan we poppen?’ brul ik enthousiast in de hoorn. ‘Ja, ja,’ hikt mijn vriendin, ‘Ik kom over een goed uur naar je toe op mijn scootmobiel. Komt dat uit?’

De eerste bijeenkomt van onze Pop -Up-Sangha is een feit. ‘Ofwel de PUS-Sangha,’ giebelen we bij het afscheid. We hebben dan heerlijk een half uur gemediteerd, een kwartiertje darmen (Dharma) gedeeld en ook nog een kop soep gegeten op de koop toe.

Interbeing is zo belangrijk. Maar zelfs in Plumvillage heeft er wel eens een monnik zichzelf van het leven beroofd. Ook daar lukt het niet iedereen altijd om verbonden te blijven. De gemeenschap was er destijds kapot van. 

‘Ik wil dood,’ roep ik vanmorgen gezellig bij het opstaan. Ik ben snotverkouden, in feite ben ik al half dood. ‘Nee, nee,  Godin, ik meen er niks van. Maar ik heb wel de balen van die enorme griepaanval van de laatste tijd. Ik ben godbetert al weer vier maanden bezig……’

Ik wil juist leven. Echt leven, met alles erop en eraan. Dus dingen doen en mensen zien. En laat dat nu allemaal heel erg lastig zijn als je ME hebt.

Travis: ‘Why does it always rain on me?

Kijktip: Hollandse Zaken – Het taboe op zelfdoding