Deze kruk vind een krukje naar haar hart. Klein en gifgroen. Met mooie witte stippen. Kabouter Spillebeen zou erop willen wippen. Maar Heks wil geen krak. En geen diepe zucht. Maar wel gooi ik van plezier mijn lange benen in de lucht.

Als je ziek bent leef je in een klein wereldje. Je slaapkamer. Een beetje huiskamer en keuken. En de noodzakelijke badkamer natuurlijk. Je moet jezelf af en toe wassen. We leven niet meer in de negentiende eeuw. Heks is niet van de Dettolachtige toestanden. Voor mij geen rare onkruidverdelgers op mijn huid. Maar ik hou op zich van douchen. Alleen doe ik het steeds minder vaak…….

‘Getverderrie, ik moet mijn tanden nog poetsen. Eerst even uitrusten, ik doe het over een half uur wel….’ denk ik dagelijks in de loop van de avond. Dan ga ik eventjes liggen en word uren later weer wakker. Kleren aan, lichten aan…. De hond moet er nog een keertje uit….

Voor Heks zijn zulke dagelijkse handelingen enorme rijstebrijbergen. Waar ik me dan moeizaam doorheen eet. Met enige regelmaat laat ik de bergen links liggen. Dan haak ik af. Niet douchen, niet eten…. Alleen het hoogstnoodzakelijke doe ik dan nog. Zoals hond uitlaten, beesten voeren.

‘Ik ben overgegaan op een maaltijdservice,’ zegt Kras onlangs aan de telefoon, ‘Heel jammer natuurlijk dat koken niet meer lukt, ik ben er op zich dol op. Maar het kost me te veel. En te vaak lukt het gewoonweg niet. En toen ik voor iemand anders iets dergelijks aan het regelen was kwam ik een heel goed bedrijf tegen….’

‘Nu krijg ik elke week vijf heerlijke maaltijden. Echt lekker, heel vers en uitgebalanceerd. Ja, het is wel een hele stap om te zetten. Maar ik ben echt heel tevreden nu!’

Heks slaat ook wel eens een paar weken in de keuken over. Dan wil het niet lukken, laat ik alles vallen. Ben ik gewoon te moe om überhaupt boodschappen te doen. Of ik heb gewoon geen trek. Of ik kook wel degelijk, maar ben achteraf te uitgeput om het op te eten……

Maar maaltijdservice kan ik wel vergeten met mijn gekke dieet. Ik heb het wel eens gecheckt. Van de honderd maaltijden kon ik er maar eentje eten. En dat was bepaald niet mijn favoriete kostje!

Maar ik heb ook een revolutionaire ingreep gedaan in mijn leven. Sinds kort staan er krukjes in mijn douche. Een hele comfortabele naast de wastafel, voor het tandenpoetsen. Een een waterdicht exemplaar in mijn douche. De comfortabele bleek water als een spons op te zuigen. Niet meer zo comfortabel daarna…..

Bij het Kruitvat vind ik echter een opklapbaar krukje, gifgroen met witte stippen. Een soort kikkerpaddestoel. Echt iets voor Heks. Bovendien staat het ding als een huis. Na een wankele design opklapstoel, de comfortabele zuigkruk en een gammel wandelstokkrukje een ware verademing. Hij is wel erg laag. Opstaan is nu weer een hele heisa.

Zo kloot ik maar wat aan in mijn meutige bestaantje. Langzaam wordt alles wel minder en minder. Je ziet nog steeds niks aan Heks. Ik loop kaarsrecht. Zie er normaal uit. Redelijk jong zelfs voor mijn leeftijd. Vooral bij kaarslicht.

Maar elke fysiotherapeut schrikt zich een hoedje van de staat van mijn spieren en gewrichten. Alle spieren verkrampt en in de knoop en minstens de helft van de gewrichten lichtelijk uit de kom. Geen wonder dat ik ALTIJD crepeer van de pijn.

‘Ik ga zo’n krukje meenemen op vakantie, ik heb er direct maar vier gekocht. Ze lagen voor een prikkie in zo’n grabbelbak….’ vertel ik Steenvrouw, als we 1 van die krukjes als tafeltje gebruiken tijdens een picknick. Ik ben zo blij met mijn krukjes! Ik douche de hele week al bijna elke dag!

De bijzettafelexpert heeft de leukste krukjes!

 

Klein verslag van alweer een irritante dag. Heks probeert voor de zoveelste keer hypoallergene pleisters te bestellen voor haar onvolprezen Tens apparaat. Het wil maar niet lukken. Dat wordt weer autorijden, terwijl de gaten in mijn huid vallen. Kom ik terug uit het klooster als Zen gatenkaas!

Heks probeert hypoallergene pleisters te bestellen voor haar Tens apparaat. Binnenkort ga ik een flink end autorijden en zonder deze uitwendige pijnstilling is dat geen optie. Helaas vallen de gaten in mijn huid van de reguliere plakkers.

Ik neem dit al enige tijd maar op de koop toe. Zo vaak gebruik ik het apparaat niet meer. Maar nu ga ik het weer een paar weken noodgedwongen op stroom lopen. En wat blijkt? Het aanschaffen van nieuwe pleisters levert gigantische problemen op!

Ik bel met het bedrijf om de bestelling te plaatsen. ‘Maar u bent van zorgverzekeraar verandert!’ roept de dame aan de andere kant van de lijn verontwaardigd, ‘U moet eerst naar de pijnpoli terug en daar schrijven ze u dan een nieuw apparaat voor en dan kunt u weer de bijbehorende materialen bestellen!’

Dus als ik het goed begrijp moet ik naar de huisarts. Die geeft me een verwijzing. Dan krijg ik een brief van de pijnpoli met daarin vijfenzeventig vragenlijsten met vragen variërend van hoe vaak je hier pijn, daar pijn hebt tot de kleur van je ondergoed.

Vervolgens een consult met een arts van de pijnpoli. Dan een afspraak met een pijnverpleegkundige voor instructie. Vervolgens een nieuw apparaat. En dan kan ik dus eindelijk die pleisters bestellen. Zucht.

‘Ik heb al twee apparaten. Ik hoef er niet nog eentje bij,’ het is aan dovemansoren gericht. Het interesseert niemand ook maar een bal dat er op deze manier geld over de balk wordt gesmeten.

‘Ik zal u het nummer geven van het bedrijf, dat een contract heeft met uw huidige verzekeraar,’ komt de dame aan de telefoon me alsnog tegemoet. Of ze wil van me af. Dat kan ook. En gezien de waarde van haar tip verdenk ik haar van het laatste.

Heks belt naar het betreffende bedrijf. ‘Als u voor incontinentiemateriaal belt, toets 1, als u voor diabetesmateriaal belt, toets 2, als u iemand wilt spreken, blijf aan de lijn,’ toetert een vrouwspersoon in mijn oor. Direct gevolgd door een hopeloos bandje met keiharde muziek.

De vrouw, die me te woord staat is uitermate vriendelijk. ‘Heeft u diabetes?’ informeert ze naar de bekende weg. Maar nee. Heks wil gewoon een paar pleisters. ‘Voor diabetes?’ Nee. Blijkbaar zijn er ook voor die groep patiënten plakkertjes op de markt.

‘Ze hebben u het verkeerde nummer gegeven. Ik zal u het telefoonnummer geven van het bedrijf, dat u zeker verder kan helpen. Zij verkopen die spullen en hebben ook een contract met uw verzekeraar…..’ Ik krijg het juiste nummer.

Omdat ik totaal uitgeput raak van dit soort belrondes laat ik het juiste nummer eventjes voor wat het is. Het is ook alweer na vijven. Dan zijn zulke bedrijven totaal onbereikbaar.

Als ik een paar dagen later verder ga met deze queeste blijkt het nummer niet te werken. Het bestaat stomweg niet. Zou die vrouw het aan me gegeven hebben om van me af te zijn? Net als haar voorganger?

Ik ga in de slag om bij mijn huidige verzekeraar iemand te spreken, die me hiermee kan helpen. Het is uiteindelijk ook in hun belang. Het kost klauwen met geld om me weer helemaal door die pijnpoli-molen te laten gaan……

Het blijkt nog niet zo eenvoudig om iemand met verstand van zaken te spreken te krijgen bij de maatschappij. Ik krijg eerst met een paar ongelofelijke mutsen te maken. Ook zij proberen me te ontmoedigen en met een kluitje in het riet te sturen. Maar ik hou vol. Uiteindelijk krijg ik een BOBO van de afdeling medische voorzieningen aan de lijn.

‘U moet de oude machtiging opvragen bij uw vorige verzekeraar. Dat is de normaalste zaak van de wereld, hoor. Dan nemen wij die over en dan kunt u weer pleisters bestellen…..’ is het advies.

Heks belt met haar oude verzekeraar. Ook hier kost het enige tijd om iemand met verstand van zaken aan de lijn te krijgen. Het is al moeilijk om hier iemand met verstand te vinden…….

Op mijn simpele verzoek om de machtiging naar me toe te sturen krijg ik een uiterst complex antwoord. Het komt erop neer, dat ze van computersysteem zijn veranderd en nu kunnen ze niets meer inzien van 3 jaar geleden.

‘Dat betwijfel ik mevrouw, u kunt het misschien niet inzien, maar op de IT afdeling van uw bedrijf hebben ze vast wel een manier om het betreffende document boven tafel te krijgen. Ik heb zelf in die business gewerkt, dus ik weet dat het kan.’

Maar nee, niets kan. Heks denkt dat ze het gewoon niet willen. Het zal ze een rotzorg zijn. Zorgverzekeringen zorgen voornamelijk goed voor zichzelf. De vrouw aan de andere kant van de lijn houdt een heel lulverhaal. ‘Als u dat lulverhaal nu eens voor me op papier zou willen zetten, dan kan ik er misschien nog iets mee bij mijn huidige verzekeraar,’ verzoek ik vriendelijk.

Ik krijg het lulverhaal ondertekend en wel binnen. Intussen heb ik ook nog wat formulieren gevonden bij mijn Tens apparaat, waaruit je kunt opmaken, dat ik het ding ooit voorgeschreven heb gekregen op de pijnpoli! Ook heb ik intussen een heus recept uit mijn huisarts geperst voor die verdraaide pleisters. Zou het nu gaan lukken?

Wat een gedoe. En ik ben al zo moe. Het is voor de goede zaak, dat wel, maar ik word er niet goed van!

 

Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’

 

 

Heks krijgt geld van de bedeling, zodat ik een toontje lager zing. Maar ik wil niet lager zingen met de Matthäus voor de deur. Dus klaar met het gezeur. Vandaag gaan we niet spelevaren. Ik kan de klus even niet klaren. Maar niks te maren of te mieren: Buurman traint mijn lachspieren.

‘Ha schat, kunnen we op een andere dag afspreken om te gaan zwemmen? Ik krijg mezelf niet opgestart,’ bibberig zit ik aan de telefoon. Het is me niet gelukt om bijtijds uit de kreukels te komen. Sterker nog: Ik voel me vrij ziek. Pijn in mijn buik. Halfzacht. Misselijk. Alsmede de normale spierpijn in het kwadraat. Het idee om in een ijskoud bad te springen is verre van aanlokkelijk.

‘Morgen lukt niet, Heks. Ik ga dan de boodschappen doen, die ik normaal gesproken op dit tijdstip doe,’ Saar is not amused dat ik zo laat nog afzeg. Tegelijkertijd weet ze natuurlijk ook wel, dat ik niet zomaar afbel.

‘Misschien kunnen we sowieso beter op vrijdagmiddag gaan,’ stel ik voor. Dan ben ik door mijn thuiszorg en prikken noodgedwongen al uren op. Dus ontkreukeld. Maar misschien ook alweer doodmoe van deze activiteiten.

Het is nog niet zo eenvoudig om als een halvezool te leven. Om je miezerige activiteiten dusdanig in te plannen, dat je niet constant alles af moet bellen.

Terwijl we overleggen gaat de deurbel. Ik doe de deur open en hoor Buurman stommelen in het portaal. VikThor stuift de trap af. Hoera! Vriend Carlos komt op bezoek met zijn baasje.

Even later sjokt de enorme Duitse herder de trap op. Gevolgd door zijn eveneens uit de kluiten gewassen baasje. ‘Hi Heks, ik zie het al. Griep zeker? Je ziet er niet uit gewoonweg. En je loopt nog in je pyjama! Haha!’

‘Als jij nou eens mijn hondje een klein piesrondje geeft, dan zet ik even koffie en trek wat kleren aan,’ roep ik blij, terwijl ik VikThor alvast aanlijn. Zo kom ik mooi onder een uitlaatronde uit. Snel kleed ik me aan, zet koffie en swiffer een pak kattenhaar van de keukenvloer. Ik haal een was uit de machine. Borstel mijn haren in een staart……

Waar blijven ze nou? Buurman neemt de tijd! Een half uur later gaat de bel. ‘Ik was eventjes naar de drogist, Heks. Ik heb oorontsteking gehad en had nog wat medicatie nodig. Ja, heftig zo’n ontsteking. Blij dat het min of meer over is.’

Even later zitten we luidruchtig te blaten aan de keukentafel. Een normaal gesprek is er nooit bij met ons. Zoals altijd zit Buurman me verschrikkelijk aan het lachen te maken. Wat is het toch een mafkees.

Allerlei onderwerpen passeren de revue. De verkiezingen. ‘Partij voor de Dieren, Heks?’ vraagt hij naar de bekende weg. Het achterlijke referendum. We zijn allebei tegen die kutwet. ‘Toch gaat die er komen, let maar op. Het maakt echt niks uit wat wij vinden. Zolang die idioten in Den Haag er hun zinnen op hebben gezet gaat het gewoon door.’

‘En dan, waar hebben we het over. Alsof ze nu nog niet alles van ons weten. Neem nu het medische dossier. Daar wilde ik vanaf dag 1 niet aan meewerken. Ik heb dan ook altijd overal nee gezegd tegen het verspreiden van mijn medische gegevens. En toch zie ik soms opeens ergens persoonlijke informatie opduiken, die daar niet hoort te staan. Dus….’

Dus. Dus.

We gaan wandelen. Op ons gemakje kuieren we door de stad. Carlos kan niet meer zo hard tegenwoordig. Hij is bijna 11 en dat best oud voor een Duitse herder. VikThor trekt onvermoeibaar aan de riem. Zoals altijd probeer ik hem te laten volgen, maar zodra ik even niet oplet staat de lijn weer strak. Mijn lamme armen maken geen indruk.

Heks’ krachtverlies is dramatisch. Vorige week probeer ik een paar schroeven in een keukenkast te draaien. In een bestaand gat. De kattenkrabplank, die ik probeer op te hangen is al een keertje naar beneden gelazerd. Dit is dus nu een nieuwe poging.

Ik schroef en schroef met een ongeluk. Maar er gebeurt gewoonweg niets. ‘Zal ik het eens proberen?’ vraagt mijn hulp, als ze me zo ziet stumperen. En met twee slagen zitten beide schroeven muurvast. Tot mijn verbijstering.

Ik denk altijd dat ik alles nog kan, maar dat valt dus nogal tegen. Ik ben eindelijk de slappeling geworden, waar mijn vader me altijd voor uitmaakte. Hij heeft dus toch gelijk gekregen!

Gelukkig maar dat ik zo’n goed hondje heb. Uiteindelijk gaat hij het wel leren. Hij doet echt zijn best, maar ja. Voorwaartse Springer Spaniëlkrachten versus een dodelijk vermoeide baas.

Buurman en Heks drinken koffie op een terrasje. Hij vertelt over zijn nieuwe baan als financiële man bij een non-profit organisatie. ‘Hoe is het nu met jouw financiën, Heks? Nog zoveel gezeur en gezanik?’

Ik vertel hem hoe ik onlangs geld voor een paar schoenen en een jas heb gekregen van de RK Parochie Heilig Kruis Locatie Stadskanaal. ‘Die parochie bestaat, maar het is niet overgemaakt vanaf hun rekeningnummer …… Tja, wat moet je ermee? Deze armoedzaaier is in iemands optiek afhankelijk van de bedeling. En dat wordt er eventjes goed ingewreven. Die nobody zal het wel grappig vinden, neem ik aan…….’

Maar mag ik even een teiltje?

‘Mijn meisje en ik zijn onlangs getrouwd en dat is geen grapje!’ vertelt Buurman plotsklaps. Ha, wat leuk! ‘Ja, echt. Na dertig jaar samenwonen vonden we het opeens tijd worden. Dus wij met zus en zwager naar het stadhuis. We hebben het heel piepklein gehouden!’

Ach, wat een dag. Doodziek opstaan, bijtrekken om weer snel naar bed te vertrekken. Goede voornemens verdampen in zweet en spierkrampen. Bezoek van de buurman. Beetje lachen en genieten. Want dat kan ik zo goed heb ik net weer gehoord. En het is zo! Koffie en een wandeling en dan weer plat. Nog eens opstaan om naar de fysiotherapeut te gaan. Om je te laten martelen….

Ga er maar aanstaan. Zo is je leven met ME. En vandaag valt nog alles mee! Hé!

 

Zwemmen! Heks krijgt het bij voorbaat koud. Toch ga ik dat bad weer in. Het moet. Het zal. Vooral nu mijn meerbadenkaart onverwacht toch is verlengd!

Vandaag ga ik zwemmen. Momenteel lig ik moed te verzamelen. En uit te deuken van een zeer onrustige nacht. En bij te komen ook. En mezelf bij elkaar te harken. En bij voorbaat alvast extra te rusten. Want vandaag, straks, ga ik zwemmen.

Ik lag overigens al om een uurtje of vijf in bed gisterenmiddag. Helemaal verrot na een wandeling met de hond. Repeteren met het koor de dag ervoor. Het weekend met het feestje. Uitgeput. Opgesoupeerd.

Als ik de televisie aanzet zie ik dat die verdraaide verkiezingen aan de gang zijn. Potverdrie. Moet ik mezelf weer uit bed hijsen en in de kleren. Moet ik mezelf weer reanimeren tot menselijke proporties. Zal ik eens een keertje overslaan?  Heks, die altijd stemt. Ik ben het wel eens vergeten in een vergelijkbare situatie……

Eerst maar eens op zoek naar die verduvelde stempas. Moet ergens in de stapel met folders en post liggen. Na enig spitten vind ik em zowaar. Oh, het zijn er twee. Ik heb eventjes niet opgelet.

Moet ik ook nog eens over die nieuwe wet op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten (Wiv) stemmen. Die griezelige Big Brother kutwet. Waarbij de politie in je onderbroek kan kijken. Straffeloos. Bah. Voor een enkele verdwaalde terrorist. Zum kotzen!

En: Een referendum. Huh? Daar deden we toch niet meer aan in Nederland?

Ik hijs me dus maar weer uit bed. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik niet mijn stem tegen die wet zou hebben verheven….. Trillerig eet ik een hapje. Rust daarvan weer uit. Kan ik alweer lopen? Ik moet toch de deur uit. Is er alweer genoeg brandstof in de benen? Zijn de zweetaanvallen geluwd? Doet mijn hoofd het alweer? Want de hersenpan stond ook uit ontdek ik net……

In het stembureau is het druk. Er staat een rij van hier tot Tokio. Ik hang op mijn benen te dweilen. Ik wip van voet op voet. Duizelig en draaierig. ‘Schiet op, stelletje slome duikelaars,’ maan ik mijn voorgangers inwendig. Ik lees ter afleiding de poster over ‘Uw gedrag in een stemhokje’.

Huh? Wat doen mensen zoal in die stemhokjes dat je er een gedragscode voor moet opstellen? Mijn belangstelling is gewekt. En zo overleef ik het kwartier totdat ik aan de beurt ben. Met hangen en wurgen.

Zo. Dat is dan weer een lekker verslag van zo’n halvezolige dag. En ook vandaag zie ik het somber in. Ik ga zwemmen, terwijl ik niks over heb. Tricky. Maar ik moet ook zwemmen. al is het maar om mijn ledematen op termijn enigszins in de kom te houden.

Momenteel ploppen mijn schouders alle kanten op. Je kunt het zelfs horen. Ploppederplop! Met enige regelmaat kijkt iemand er vreemd van op. Wie is die heks? En waar verstopt zij kabouter Plop? Onder haar oksel soms?

Ik mag blij zijn dat ik weer ga zwemmen. In december was mijn kaart met nog 52 baden daarop verlopen. Door allerlei fysieke ellende heeft Heks veel te weinig gezwommen de afgelopen jaren. ‘Dat is altijd hetzelfde bij u. Schrijf maar een brief, misschien dat u respijt krijgt, maar ik geef u weinig kans,’ bitste de medewerksters achter de kassa.

Honderd euro door de plee, omdat de dames van de kaartverkoop niet dol zijn op Heks. En dat is een understatement. Ze hebben gewoon de pest aan me. Dat gebeurt me vaker. Meestal zonder enige reden. Zoals honden direct antipathie kunnen voelen voor een wildvreemde andere hond, voelen bepaalde vrouwen iets dergelijks zodra ze Heks in het vizier krijgen. Het zal wel. Ik ben vast niet de enige, die dit lot treft.

Zo heb ik dan die brief geschreven. Niets op gehoord. Uiteindelijk bel ik het zwembad. ‘Hoe staat het met de brief?’ ‘Welke brief?’ ‘De brief is zoekgeraakt met de post,’ verzekert de vrouw aan de telefoon me. Goh. Hoe kan ze dat nu weten? En toch wel weer heel toevallig. Ik heb sterk de indruk dat ze er gewoon mee in haar hand zit.

Nu moet ik dan een mailtje gaan sturen. Vooruit maar weer. Ik stuur de mail een paar keer. Vanaf verschillende mailadressen. Zodat ie zeker aankomt….. want bij zwembad de Zijl is niets zeker.

Tot mijn verbijstering krijg ik onderstaand mailtje terug:

Wij hebben uw badenkaart met nog 53 bezoeken met 1 jaar verlengd. Dit hebben wij al op 10-12-2017 voor u
gedaan.
U kaart is hier mee geldig tot 10-12-2018.
Wij hopen u hier mee tegemoet te zijn gekomen
Met vriendelijke groet Team spa

Dus die caneira’s achter de kassa hebben gewoon wel mijn kaart verlengd, maar tegen me gezegd dat ik de rambam kon krijgen. Bizar. Ik had al drie maanden kunnen zwemmen potverdorie.

‘Jij hebt dat toch ook gehoord, Saar, dat die vrouwen aan de kassa me de deur wezen in december?’ Mijn vriendin heeft het ook gehoord. Ze stond er bij en keek ernaar. ‘Heks, te gek voor woorden dit. Laten we als de donder die kaart opzwemmen en naar een ander zwembad gaan. Het is hier altijd wat!’

Zometeen ga ik zwemmen. Ik zie er als een berg tegenop. Omdat ik zo moe ben en verrot. Omdat alles pijn doet en dat voel je ook in het water. Omdat het zo koud is. Omdat ik daarna uren geen pap kan zeggen.

Waarom doe je het dan Heks? Om mijn gewrichten weer in de kom te krijgen. Een beetje spiermassa rond de kommen scheelt enorm. Het is dus uit lijfsbehoud dat ik mezelf dit aandoe. Niet om te genieten. Ik zeg het maar eventjes om misverstanden te voorkomen. Maar wie weet geniet er ik er toch van. Eventjes. Tussen de opstartpijnen gedurende de eerste tien baantjes en het in elkaar storten na de vijftiende…….

 

 

 

Goede reis Stephen Hawking! Ik hoop dat je nu alles snapt, bevrijd van je lamme lijf en de vloek van ons driedimensionale voorstellingsvermogen. En misschien ontmoet je wel je Schepper. Je vrouw heeft er hard genoeg voor gebeden…….

De laatste paar weken denkt Heks veel aan Stephen Hawking. Niet omdat ik hem persoonlijk ken en vermoed dat hij zijn laatste levensfase in gaat. Nee. De film over zijn leven, die ik onlangs heb gezien is blijven nagalmen in mijn hoofd. En hart.

Heks is zelf chronisch ziek. Ik zou eigenlijk nu wel eens in een verpleeghuis kunnen zijn beland, maar deze gifkikker springt nog steeds rond. Niet meer zo hoog als vroeger. En beduidend korter.

En altijd met pijn. Kon ik er in het verre verre verleden eindeloos tegenaan met mijn wagonlading energie per dag, nu moet ik het doen met tien theelepeltjes van hetzelfde spul: Levensenergie.

Het fascineert me dan ook om te zien hoe deze man met zijn brakke lamme lijf de hele wereld over reist om over het heelal te praten. Hoe krijgt hij het voor elkaar? Hij kan niet eens praten. Dat doet zijn stemcomputer voor hem. Door een nog functionerende gezichtsspier te bewegen kan hij letters aanwijzen en op die manier woorden vormen. Een tijdrovend klusje.

Op de avond van zijn overlijden kijk ik naar een uitgebreid interview van de Ierse presentator Dara Ó Briain met deze Britse theoretisch natuurkundige en zijn omgeving in de documentaire Het bijzondere leven van Stephen Hawking.  

Weer raak ik gefascineerd door zijn onvermoeibare inzet voor zijn vak. Volgens hem heeft zijn liefde voor natuurkunde hem in leven gehouden. Zijn eerste vrouw Jane heeft altijd voor hem gebeden, maar betwijfelt zelf of dat de truc gedaan heeft bij deze verstokte atheïst.

‘Stephen kon een heel universum vormen in zijn hoofd. Hij kon natuurlijk niet meer op een bord tekenen en dergelijke. Dus hij moest wel. Op die manier kwam hij tot zijn theorieën,’ een oud collega van hem kan er nog niet over uit,

‘Hij was echt geniaal, hoor. Dat merkte je bijvoorbeeld in discussies met andere wetenschappers. Ongeacht wat je naar voren bracht, hij diende je direct van repliek!’ Er ging een hele wereld schuil achter dat kleine voorhoofd……

Zijn zoon vertelt hoe zijn vader hem eens antwoordde op de opmerking ‘Pappa, kunnen er overal kleine universa zijn? In allerlei dimensies? Is dat mogelijk?’ met ‘Er is geen idee gek genoeg om te onderzoeken.’ Niks: ‘Doe niet zo raar, zit niet zo dom te lullen, dat kan niet. Omdat ik het zeg.’  Verfrissend.

Heks raakt helemaal geïnspireerd. In mijn hoofd zitten hele universa verborgen. En ik heb de meest krankzinnige ideeën over de schepping en het heelal. Ik ben dan wel geen natuurkundige, hoewel ik het altijd een mooi vak heb gevonden. Ik ben een mystica. Ook mijn hoofd reageert op symbolen en waarnaar ze verwijzingen. Maar ik heb een iets ander invalshoek. Ik roep al heel lang, dat mijn vak van toverheks heel erg logisch is.

Wiskunde met haar Heilige Geometrie overlapt in mijn optiek mijn invalshoek en die van de natuurkunde. En alchemie natuurlijk. Alleen delven wij het goud in ons hart.

Misschien doe ik het wel zo goed met mijn ziekte, omdat ik altijd bezig ben gebleven om met te verdiepen in esoterie. Was ik zonder mijn heksenbezem al lang in een rolstoel beland. Of chronisch in bed.

‘Heb je ook pijn,’ vraagt Dara Ó Briain aan Hawking, zo’n drie jaar geleden. ‘ALS gaat niet gepaard met pijn. Ik ondervind wel ongemak, omdat ik niet kan gaan verzitten in mijn rolstoel.’ Gelukkig maar. Pijn is niet fijn verzeker ik je.

‘Wat ik veel vervelender vind is dat ik niet terug kan praten als iemand tegenover me zit. En mensen hebben niet altijd het geduld om te wachten tot ik ben uitgetypt.’

Tel uw zegeningen, Heks. Jij kletst altijd als de beste. Iedereen komt altijd overal naar je toe voor een gezellig praatje. Je loopt kaarsrecht met je rare rug. Je ziet aan niets hoe belabberd je er eigenlijk bijhangt. En dat is best lastig af en toe. Want je wordt veel te hoog ingeschat. Maar het is ook een groot goed.

 

Knibbel knabbel kneusje. Wie kreukelt er door heksenhuisje? Het is die kol, die toverkol. Piepend als een muisje. Schuddebuikend van de pret ook. Om een zeperd in een domme soap. Een lachend levend lijk! Hihihi, hahaha. Ik stond erbij en ik keek ernaar.

Knibbel knabbel kneusje. Wie kreukelt er door heksenhuisje? Het is die kol, die toverkol. Piepend als een muisje.

Oh, oh, wat is mijn favoriete soap weer grappig momenteel. Sinds kort volg ik em weer met enige regelmaat. De intriges binnen deze omhooggevallen familieclan zijn weer onwaarschijnlijk, maar dat is het echte leven ook. Smullend zit ik ernaar te kijken onder het genot van een kopje koffie en een ontbijtje.

‘Hahaha’, lacht Heks als iemand een vaderschapstest vindt in de tas van zijn zwangere vrouw. ‘Hihihi,’ giebel ik als ik in een volgende scène de vader van het slachtoffer zie beweren, dat hij een goede vader is. Ondanks dat hij zijn piemel in de vrouw van zijn zoontje heeft gestoken.

Hij zegt tegen een foute doch zeer loyale werknemer/vriend zeer veel van zijn zoon te houden. ‘Ik zou hem nooit pijn willen doen!’ Huh? Zijn vrouw verleiden valt daar blijkbaar niet onder. Nee. ‘Het feit dat je het daarbij laat duidt op jouw sublieme vaderlijke eigenschapen…. ,’slijmt zijn foute vriend. Nou ja. Niet te volgen…. Toe maar!

‘Misschien vindt hij zichzelf wel zo’n geweldig goede vader, met zulk topzaad, dat hij zich de aangewezen persoon voelt om zijn schoondochter te bezwangeren…..,’ gniffel ik hikkend om andermans fictieve ellende.

O jeetje. Nu moet ik helaas prikken halen en ik wil ze deze keer niet missen. Midden in de escalatie van een wekenlang zorgvuldig opgebouwd drama. Maar ja, prikken zijn belangrijker, want ik heb een gigantisch snothoofd.

De snotterigheden zijn zich al dagen aan het verzamelen in de diverse holtes in mijn verkouden hoofd. Om zich uiteindelijk pijnlijk vast te zetten in mijn voorhoofd. Dit in combinatie met de gereactiveerde whiplashnek van de laatste tijd verandert mijn hele heksenkop in spergebied.

Snel spring ik op de fiets. Ik zet em op de hoogste stand en snor de straat uit met een jakkerend hondje naast me. ‘Kom op, kleine smurf, we moeten ons haasten. De vrouw heeft er te lang over gedaan om uit de kreukels te komen…..’

Gelukkig mag ik er nog in bij de doktersassistenten. Ze zijn namelijk best streng. Soms heb ik me de tandjes gehaast om vervolgens onverrichterzake weer weg te gaan, omdat ik een paar minuten te laat ben.

Maar vandaag heb ik geluk. Binnen een paar minuten zijn er een paar injecties bij me naar binnen gejast. B12 in mijn kikkerbil en een enorme wesp heeft een heel gemeen bijtend goedje in mijn schouder geprikt. Citrus! Daarbij verbleekt de eveneens ellendige B12 spierprik.

Toch laat ik me twee keer per week zonder morren te grazen nemen. Beide injecties hebben hun nut ruimschoots bewezen. Zonder de B12 zat ik chronisch met mijn vingers in fictieve stopcontacten te prakken. En zonder de citrus waren mijn snotverloren voorhoofdsholtes nu zwaar ontstoken……

Pompediepom. Wat is dat toch raar. Je kunt je doodziek en zwaar beroerd voelen en toch een goed humeur hebben. Het zal wel zoiets zijn als mensen met alles wat hun hartje begeert, die steen en been klagen. Maar dan andersom.

Ik fiets de hele Singel rond. Mooi, dan heeft dat mormel alvast een goeie ronde gehad. Nu gauw naar huis en weer mijn bedje in. Jeetje, wat ben ik belabberd. Goedgehumeurd, maar tevens halfdood. Een lachend levend lijk!

Eenmaal thuis staat mijn hulp op de stoep. VikThor springt een gat in de lucht: Hij is stapelgek op mijn nieuwe thuiszorg! En dat is wederzijds.

‘Ik doe vandaag niets,’ waarschuw ik haar maar direct, ‘Ik ben zo gammel als een ouwe geit met lubberige fruituiers en uitgezakte kaaskuiten.’ Dan zie ik plotseling dat de deur van de vriezer op een kiertje staat. Huh? O jee! Nu moet ik toch aan de bak, want de hele koelkast staat onbedoeld te ontdooien.

Uren later kan ik dan eindelijk nog eens naar die soap kijken. Naar die hopeloze steenrijke narcistische vader. Naar de dochter van een andere narcist, getrouwd met de zoon van narcist nummerje 1. Gepakt door diezelfde narcist nr 1.

Heks moet er erg om lachen, echt tot tranen toe, maar alleen maar omdat het allemaal nep is. In het echt is het niet zo grappig. De vergaande vrijheden, die narcistische idioten zich permitteren. En de gestoorde verhalen, die ze ophangen om het achteraf ook nog te rechtvaardigen. Want zij zitten nooit fout. Welnee.

Je neukt de vrouw van je zoon, maar bent toch een goede vader. Heks snapt de redenering niet, maar ik heb al vaak vergelijkbare lulverhalen aangehoord in het werkelijke waarachtige leven. Nog onwaarschijnlijker zelfs. Want er wordt wat afgerommeld in de wereld. En niet alleen door narcisten.

Heks kent mensen, die door iedereen ongeveer als heilige worden gezien, maar die intussen stiekem de kat in het donker knijpen. Hun eigen partner belazeren alsof het niets is. Om zich beter te voelen vertellen ze het dan aan Heks. Ook al heb ik een bloedhekel aan die verhalen. Ook al heb ik zwaar de pest aan liegen, bedriegen, vreemd gaan en dergelijke.

Heks vertelt het echter niet verder. Misschien moet ik dat maar eens gaan doen, dan is het vast zo afgelopen met die idioterie!

Heks is helaas nooit als heilige gezien. Ik sta te boek als lellebel. Omdat ik een vrije vrouw ben, die beschikt over haar eigen seksualiteit. In een patriarchaat. Uitermate verdacht dus….

Dat ik niet met getrouwde of anderszins gebonden partners wens te verkeren is nog nooit iemand opgevallen. Maar als de kwijl langs de kin van zulke ontrouwe getrouwde types druipt als ze met me staan te praten heb ik het toch gedaan! Als sloerie ende slettenbak.

Vanmiddag zit ik in bed het laatste deel van de soap te kijken. Naar de narcistische karakters, die borg staan voor het succes van de serie. Want laten we wel wezen: Het zijn hopeloze en gevaarlijke mensen, die psychopaten en narcisten.

Heel voorspelbaar in hun vernietigende gang door het leven, in die zin dus best vrij saai. Maar met hun volstrekt gestoorde gedrag en idiote uitspraken volmaakt geschikt voor een goeie soap!

Denk maar aan Trump, die zou zo kunnen meespelen! Misschien een leuke carrièreswitch in de nabije toekomst. Iedereen blij. Hij kan zich schaamteloos oranje laten grimeren, zijn lippen laten opspuiten tot ongekende hoogten en elke dag een andere pruik op.

Hij kan straffeloos zijn geliefde nepnieuws verkondigen. Alleen tegenspeelsters betasten  is er niet meer bij sinds MeToo. zelfs niet voor mannen met geld en macht. Dat is dan toch jammer voor hem. Misschien een dealbreaker bij deze verder overigens perfecte baan.

En wij? Wij lachen ons dood!

Waarom lachen we om andermans leed?

Van Dijk wil leedvermaak geen negatieve emotie noemen. ‘Wij noemen het juist een positieve emotie in die zin dat leedvermaak ons psychologische voordelen oplevert. Op de een of andere manier is het goed voor onszelf – omdat het bijvoorbeeld ons rechtvaardigheidsgevoel bevredigt of ons zelfbeeld opschroeft.’

Er zijn meer hondjes die Fikkie heten. Dat blijkt maar weer! Maar of Heks worst lust van Fikkie………. (hij heeft ze net gebakken) Nee: Geef mijn portie maar aan Fikkie!

‘Hoi,’ groet Heks een oude vrind bij de sigarenboer op de hoek. We hebben elkaar in geen tijden gesproken. ‘Ik heb mijn nieuwe hond naar je genoemd,’ plaag ik hem vervolgens, ‘Kijk, dit is em. VikThor met zijn yin yang snor. Haha.’

Ik sta hartelijk te lachen. ‘Nou, dat is een bijster originele naam voor een hond,’ reageert mijn slachtoffer droog. Hij heeft gelijk. Van oudsher is Fikkie zo ongeveer de hondennaam.

Terwijl we staan te grappen is mijn monster achter de toonbank verdwenen. Daar vaandelt hij een lekker snoepje zoals gewoonlijk. Vandaag is er geen tijd om met de gulle gever over de vloer te rollen. De winkel staat vol klanten. Heks rekent af.

De oude vriend is ook klaar met zijn aankopen. Op de stoep spreekt hij me nog een keertje aan. ‘Ik ben niet zo aardig voor je geweest een tijdje geleden, Heks,’ piept hij met een benauwd gezicht. Ik kijk hem aan of ik water zie branden. Waar dan? En wanneer? En in welk opzicht?

‘Op Facebook,’ geeft hij direct toe. O ja. Hopeloos Facebook. Waar mensen menen alles te mogen beweren. Waar iedereen meent op alles te moeten reageren. Dit wankele podium waarop onze meest onzekere medemensen zich met enige regelmaat vergalopperen.

‘Ik kan het me totaal niet herinneren. Het zal weinig indruk hebben gemaakt,’ beledig ik hem onbedoeld direct terug, ‘Heb ik je er soms afgegooid?’ Dat is wat ik over het algemeen direct doe als mensen zich online vervelend gedragen.

‘Nee, dat heb ik gedaan. Maar nu heb ik er spijt van. Ik ga je een nieuw vriendschapsverzoek sturen……’ klinkt het opgelucht uit de mond van mijn oude vriend. Hij is dolblij, dat ik geen idee heb waar hij het over heeft.

Maar ja. Intussen is er wel degelijk een belletje gaan rinkelen bij Heks. Ja, hij deed iets vervelends. Maar wat precies? Dat ben ik vergeten. Er staat me vaag bij dat het over mijn ziekte ging. Vast weer iemand, die me uit heeft gemaakt voor zeurkous. Of aansteller.

Of misschien vond hij gewoon dat ik er überhaupt helemaal mijn kop er over moet houden. Dat gebeurt me zo vaak. Ik hou het niet meer bij.

Maar ik vind het niet OK.

Een dag later is er een nieuw vriendschapsverzoek binnen bij Heks. Het staat in de rij met verzoeken, waar ik nog eens goed over na moet denken. Niet dat ik nu zo kieskeurig ben op Facebook. De grootste kwallenjakken zitten er tussen mijn Facebookvrienden.  En mijn beste vrienden zitten vaak weer niet op dit medium.

Op zich is het een prima eigenschap om allerlei onbelangrijk gezever aan je kop zo snel mogelijk te vergeten. Maar om de deur dan maar weer open te zetten voor iemand om het nog eens te doen?

Nee. Daar begin ik niet aan.

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4

Sapperdeflap. Hier zit een hele ouwe lap. In de lappenmand getrapt. Dweilen met de kraan open, omdat mijn neus is gaan lopen. Lekker buiten met mijn hond. Dat is dan toch weer gezond. Kont, blond, honderd pond……. Dr Phil heeft weer een een gek. Poppenstront en kleuterseks. :-( En: Meligheid troef in Huize Heks.

© toverheks.com

© toverheks.com

Vandaag doe ik niks. Nou ja, het hondje moet wel naar buiten natuurlijk. Dat zal ik er evenzogoed uit moeten persen. En dientengevolge zal ik me toch aan moeten kleden. Een hels karwei met schouders uit de kom. ’s Morgens vroeg. Zonder medicinale cannabis in mijn klep. Als de pijnstillers nog niet zijn ingewerkt.

Heks ligt moed te verzamelen voor de grote metamorfose van nachtdier naar mens. Het is intussen al middag. Ik moet echt uit bed komen nu. Mijn hondje moet naar buiten. Ik heb dan wel vanmorgen heel vroeg nog een rondje gewandeld. In de vrieskoude nacht met panter en VikThor. Hij klapt dus nog niet uit elkaar.

Eerst nog maar eens een bakkie troost. Koffie doet wonderen, het is de beste drug ever. Met op de achtergrond Dr. Phil aan het woord tegen een hopeloos disfunctioneel gezin giet ik een gloeiend hete bak in mijn loden pijp. Ha. Lekker.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Je liegt, je liegt,’ schreeuwen de dochters op televisie tegen hun narcistische stiefvader. De man heeft hen alledrie betast en misbruikt. Geschopt en geslagen. Gekleineerd en vernederd. De moeder wist zogenaamd nergens van. Ondanks het feit dat de dames het haar meermalen hebben gemeld. Ondanks het feit dat ze regelmatig getuige was van alweer het zoveelste pak slaag.

Heeft ze hen ook uitgeleverd aan haar man? Bij thuiskomst even melden wat haar kinderen hebben misdaan die dag? Zodat hij hen een stevig pak rammel kan geven? Het komt voor, zulke praktijken. Het betere narcistische teamwork zogezegd.

© toverheks.com

© toverheks.com

De biologische dochter van de man komt erbij. Hij hangt eerst een melodramatisch verhaal op, hoe zij altijd wel in zijn onschuld heeft geloofd. Hoe zij na jaren weer contact met hem opnam. Hoe hij haar mocht weggeven op haar huwelijk.

Zodra ze op haar stoel zit ontkracht ze dat verhaal. ‘Gemene leugenaar, er klopt niets van jouw gezever. Ik heb nooit contact me jou opgenomen. Jij belde mij! En ik geloof helemaal niet in jouw onschuld. Je sloeg ons met enige regelmaat helemaal lens. Ook mij. En je hebt ons allemaal seksueel misbruikt. Op m’n zevende was je me al aan het tongzoenen. Ik kwam er eigenlijk nog het beste vanaf. Omdat ik je eigen vlees en bloed ben…..’

© toverheks.com

© toverheks.com, fallische bezemsteel…..

De man heft ontzet zijn armen in de lucht. ‘Oh, oh, oh,’ zegt de door een rechter veroordeelde crimineel, ‘Ze weten niet wat ze zeggen. Ik was gewoon onschuldig aan het stoeien. Bladiebla.’

Ja, lekker stoeien met je tong in de mond van je dierbare kleuter en je handen in haar gebloemde broekje. Wat een acteur is het, die man. Heks heeft er genoeg van. Ik ga de afloop niet afwachten. De ellendeling lijkt mij persoonlijk een monster. En die moeder een eersteklas loeder. De wereld zit er vol mee.

© toverheks.com

© toverheks.com

Eenmaal in de kleren ga ik naar buiten. Jemigdepemig, wat doet mijn lijf zeer vandaag. Ik moet nodig beweren dat mijn linkerarm zo is opgeknapt. Vannacht om de haverklap wakker geworden van de pijn. Hij hangt weer ouderwets uit de kom en de rechter ook. Dus ik heb eventjes geen goede arm over om in de strijd te werpen. Ik ben letterlijk onthand.

In het eerste park tref ik Sib en zijn bazinnetje. VikThor springt een gat in de lucht. Terwijl de hondjes zich uitleven kletsen de baasjes een beetje bij. ‘Vorige week is Storm aangevallen door een enorme Deen. Ken je die hond? Een heel dominant geval. En de baas laat het gewoon gaan…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Heks kent geen grijze Deen. Ik loop blijkbaar op andere tijdstippen in dit park. ‘Kijk maar uit voor die hond. Volgens zijn baasje is hij heel lief thuis, maar hij wandelt om 4 uur ’s nachts omdat zijn hond dat wil. Komt hij zijn bed voor uit!!!!!! Kun je nagaan hoeveel overwicht hij op het bakbeest heeft…..’

‘Ik loop ook vaak om vier uur ’s nachts. Vannacht nog. Ik val vaak met kleren aan in slaap voor de televisie en moet dan nog eventjes naar buiten…..’ grijns ik. Ik durf niet te bekennen dat dit pas mijn eerste uitlaatronde van de dag is.

© toverheks.com

© toverheks.com

‘Het is pas mijn eerste rondje,’ bekent Sib’s vrouwtje, ‘Ik kan gewoon niet in slaap vallen door een posttraumatische stressstoornis. En dan loop ik dus ook vaak heel laat nog eventjes. Zodat ik kan uitslapen als ik een slaappil neem…’

Wat heerlijk dat ik niet de enige ben, die er zulke praktijken op na houdt. Heks schaamt zich soms dood over haar rare levensritme. Gebrek aan ritme beter gezegd. ‘VikThor past zich gewoon aan. Hij is helemaal gewend aan mijn gekke schema. Als hij maar genoeg beweging krijgt op een dag is het goed. En daar zorg ik dan weer wel heel consequent voor…..’

© toverheks.com

© toverheks.com

Op mijn gemak fiets ik de hele Singel rond. Het is prachtig weer. Echt genieten. Eigenlijk zou ik nu met Saar in de duinen lopen, maar we zijn allebei enorm gammel. Ik ga een hele dag rust houden. Er zit een virusje te kwarren onder mijn leden. Hopelijk trekt mijn lijf dan een beetje bij. Kan ik er dit weekend weer lekker tegenaan.

© toverheks.com

© toverheks.com