UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Alles is relatief! Is jarenlang mijn rechterarm mijn ‘slechte’ arm, nu is mijn arme linkerarm de armzalige…. En ook: Als je links weg haalt wordt de linkerkant van rechts links. Maar dat is weer een heel ander verhaal!

De dag na kerst zit ik alweer bij mijn huisarts. Ik zie de man bijna dagelijks de laatste tijd. ‘Wat zal het deze keer zijn?’ zie ik hem denken. ‘Ik wil een cortisone prik,’ steek ik maar direct van wal. De dokter kijkt me glazig aan. Wat nu weer? Een paardenmiddel van stal halen? En dat voor iemand die zich hevig verzet tegen behandeling met antibiotica en morfine……

Ja. Heks is het zat om te creperen van de pijn. Zonder uitzicht op verbetering. Al weken neemt de pijn in mijn rug, linkerschouder en -arm al mijn aandacht en energie in beslag. ‘Hoezo heb jij niks bij een reumatoloog te zoeken, Heks?’ vraagt mijn fysiotherapeut me onlangs, ‘Die gewrichten van jou zijn behoorlijk ontstoken door alle irritatie.’ Oh. Oeps.

Zo heb ik het nooit bekeken.

Met kerst spreek ik een familielid met in toenemende mate vergelijkbare fibromyalgische klachten. Die krijgt knoepers van cortisone injecties. En dat helpt. Waarom heb ik daar nooit eerder aan gedacht?

Zo race ik die middag door de stad op mijn elektrische fiets met hondenkar. Eerst naar de fysiotherapeut,. Dan naar de apotheek om de ampul op te halen. Opnieuw naar de huisarts voor de daadwerkelijke prik. Een heel gedoe, want de locaties bevinden zich in allerlei uithoeken van de stad.

Geen pretje ook dat gehobbel met die schouder uit zijn verband en die dove arm en hand. Ik weet gewoonweg niet hoe ik op mijn fiets moet zitten. De auto is echter geen optie. De stad zit vol koopjesjagende kerstvakantiegangers. Geen doorkomen aan.

‘Waar zal ik hem zetten? Hier vooraan maar, daar zitten de meest pijnlijke pezen en aanhechtingen…’ De injectie wordt geprepareerd. ‘Er gaat een stevige verdoving bij, lidocaïne, dat is protocol,’ mijn huisarts staat geconcentreerd te fröbelen. Ale ingrediënten gaan in 1 spuit. Dat scheelt. Ik zie er bepaald niet naar uit.

Het is een rotprik. En het duurt maar en duurt maar. Ik verplaats mijn aandacht naar mijn friemelende tenen en zit het uit. ‘Zo, al klaar. Laat me over pakweg twee weken even weten hoe het ervoor staat,’ stralend geeft hij me een hand. Zo is hij. Altijd positief. Ik heb echt een fijne huisarts, ook al zijn we het niet altijd met elkaar eens.

Als ik de trap afloop voel ik me al een ander mens. ‘Het zal die verdoving wel zijn,’ denk ik bij mezelf, ‘eerst maar eens kijken hoe het ervoor staat als die is uitgewerkt.’ Maar het effect blijft. De dooie vingers lopen terug van drie naar anderhalf. De onderarm raakt uit de kramp. De schouder kalmeert enigszins.

Verder zit er nog van alles schots en scheef in die streek, maar nu kan de boel tenminste genezen en langzaam maar zeker weer op zijn plek vallen. Hoop ik. Vooralsnog scheelt het gigantisch in de pijn. Ik kan weer een beetje op een stoel zitten. En op de fiets.

Wel moet ik de geprikte schouder volledig ontzien. Hetgeen moeilijk is als de pijn vermindert. Ik probeer zoveel mogelijk met mijn rechterarm te doen. Jarenlang mijn slechte arm. Alles is relatief!

Een week later overleg ik met de huisarts. Ik wil een verwijzing voor de pijnpoli en voor de reumatoloog. Dat eindeloze getob in mijn eentje moet maar eens afgelopen zijn. Weg met al die ontstekingen en weg met de pijn!

 

 

Etterbakken en schijtlijsters: Heks is er niet wild van. Toch heb ook ik zo nu en dan met een flinke etterbuil te maken. Geen kruid tegen gewassen natuurlijk. Gelukkig heb ik een handige huisarts…..

‘Vindt je het goed als mijn arts in opleiding meekijkt?’ Mijn huisarts geeft me een ferme handdruk en loopt achter me aan de lange trap op. Ik vind het best. De arts-assistente heeft afgelopen week de intake gedaan, dus ze weet wat haar te wachten staat. Zij liever dan ik….. ‘Waar je zin in hebt,’ grijns ik, terwijl ik haar de hand schud.

Heks zou een slechte dokter zijn. Ik gruw van etter en pus. Kots en vloeibare spuitpoep behoren ook niet tot mijn favorieten. Laat staan open wonden met bloederige blubberige rafelranden. Of een etterbuil zoals zich nu op mijn lijf bevindt………

Eenmaal op de behandeltafel heb ik al snel minder praatjes. Ik ontbloot mijn bovenlichaam en de dokter verwijdert het doorweekte verband. ‘Het ziet er iets beter uit dan gisteren, maar daar is ook alles mee gezegd, ik ga een nieuwe drain aanbrengen.’ Vakkundig bent hij te fröbelen. ‘Heb ik op chirurgie geleerd vroeger, tijdens mijn co-schappen, een drain maken van steriel gaas…..’

Trots wurmt hij de nieuwe drain in een flink wondgat ter hoogte van mijn middenrif. Heks gilt maar een klein beetje vandaag. ‘Het gaat beter, hè, met die Betadine zalf als glijmiddel?’ Goeie hemel, wat een gesprekken toch weer op de behandeltafel. Maar het gaat inderdaad gemakkelijker dan voorgaande dagen.

Vooral het opensnijden en initiële ledigen van de mega-buil was een regelrechte ramp. De oppervlakkige plaatselijke verdoving leek weinig te doen voor Heks. ‘Je kunt wel goed tegen pijn, zeg,’ mijn huisarts is onder de indruk, terwijl ik mijn pijn verbijt. Uiteindelijk, als hij in diepere weefsellagen begint te wroeten, vlieg ik toch tegen het plafond.

‘Laat niet je huisarts met een plaatselijke verdoving in een etterbuil snijden,’ lees ik later op internet. Veel te pijnlijk. En bovendien krijgen ze de rotzooi er vaak niet helemaal uit. Het kan onnodige complicaties geven…..

Nou ja, het is al gebeurd. En in een ziekenhuis kun je ook weer van alles oplopen. Vooral als je geen enkele weerstand hebt zoals Heks.

‘Volgens mij komt het doordat ik een dag voordat die buil de etterige kop opstak grondig onder handen ben genomen door de mondhygiëniste van de parodontoloog. Die heeft allerlei ontstekingen onder een paar kiezen aangepakt en mijn gebit extreem diepgaand gereinigd. Een dag later had ik opeens die buil……’

Mijn antroposofische huisarts vindt het onzin, maar mijn acupuncturist niet. De mondhygiëniste heeft er nog nooit van gehoord. Toch sluit ook zij niet uit dat er een direct verband is. ‘Hartpatiënten moeten van tevoren aan de antibiotica als ze hier worden behandeld,’ ze noemt nog wat patiëntengroepen op, die preventief met dit paardenmiddel worden behandeld, omdat ze risico lopen bij een hen.

MEers zijn echter psychiatrische patiënt hier in Nederland. Dus die buil zal ook wel tussen mijn oren zitten volgens de reguliere geneeskunde. Mooi niet!

‘Als u die ontsteking uit uw mond op uw arm zou projecteren, dan zou het een ontstoken wond van tien centimeter zijn…’ de mondhygiëniste kijkt me opgewekt aan. Langzamerhand begin ik in het stadium te komen om een paar overigens gezonde kiezen uit mijn heksenbek te laten trekken. Omdat de infecties eronder niet over gaan.

Ik ben alsmaar in de lappenmand en zo’n ontsteking zet natuurlijk ook geen zoden aan de dijk…..

Heks heeft teveel brandhaarden in haar lijf momenteel. Een dikke knie, een hypermobiele heup, een gedisloceerde schouder, pijnlijke arm en dode vingers, nek helemaal uit z’n verband, etterbuil op de buik, grote buil op voorhoofd, bronchitis, ontstekingen in de mond, gisten en schimmels in alle ander holten. Ik word er helemaal gek van. De godganse dag ben ik bezig met het blussen van binnenbrandjes.

‘Hoe doe je dat dan met je hondje, Heks?’ zul je je afvragen. Nou, die komt niet elke dag helemaal aan zijn trekken vrees ik. Ik doe mijn best.

Vanmiddag na de fysiotherapeut ga ik naar het bos. VikThor rent lekker over een veldje met een paar andere blaffers. Intussen staat een alleraardigste vrouw al haar ellende over me heen te storten. O jee. Hoe is dat nu weer mogelijk? Heb ik soms een bordje ‘vuilnisvat’ om mijn nek hangen?

Plotseling knalt mijn stevige sterke hondje samen met zijn speelkameraad van voren tegen mijn slechte knie aan. De knie, waar een veel te dikke labrador onlangs volledig het verband uit heeft gerukt.

Scheldend fiets ik naar huis. Die klotehonden. Dat puberige kolerebeest. Kan hij niet uit zijn doppen kijken? De hele wereld is ruk. Geen mens, die het iets interesseert hoe ik het rooi. Ik moet maar zien of ik het trek de komende tijd. Oh, oh, wat ben ik toch zielig.

Bij een brug kom ik tot stilstand met fietskar en al. Ik kom er niet tegenop. Terwijl ik sta te modderen krijg ik een grote bek van een lelijke kerel met een kop alsof hij altijd zo’n humeur heeft als ik nu!

‘Je ziet me toch emmeren,’ roep ik wanhopig tegen de etterbak. Opnieuw krijg ik commentaar. De man begint zowaar een preek. Zijn pathetische zeikgezicht breekt open in een stroom van verwijten. Goeie hemel, wat zijn sommige medemensen toch verschrikkelijk! Wat ik allemaal niet naar mijn geteisterde kop krijg!

Dan zijn de rapen gaar bij Heks. Plotseling vliegen er allemaal stevige scheldwoorden uit mijn mond. De man schrikt zich een ongeluk en gaat er snel vandoor. ‘Zieke eikel, zeikerige zeurkous!’ schreeuw ik hem allitererend na vanaf de Kippenbrug, die ik eindelijk met fietskar en al genomen heb.

Gisterenavond eet ik bij Steenvrouw. Boerenkool met worst. Ik kan zo aanschuiven! Haar adolescente kinderen zijn er ook. We hebben verrukkelijke gesprekken met hen. Daarna lopen mijn vriendin en ik nog een hele ronde langs de Vliet.

Vanavond ga ik naar Maan. Die schat gaat me verwennen met een kristallen bad. Een deken van bergkristal en andersoortig kwarts. Ik mopper wel op de mensheid, maar ik ken genoeg mensen met een hart van goud, die er wel voor me zijn. En goed voor me zijn!

Rotouders en een moeilijke jeugd vol agressie kunnen een sterk mens van je maken hoor ik vandaag. Het kan je ook breken en kapotmaken. Als je je verhaal binnen houdt. Of is dat gewoon onzin?

Vanmorgen kijk ik per ongeluk naar Koffietijd. Ik heb het aanvankelijk nauwelijks in de gaten. Mutsige dames in hippe tuttebel jurkjes. Bekende Nederlanders te gast waar ik nog nooit van gehoord heb. Snel wil ik weer wegzappen, maar ik kan de afstandbediening niet vinden.

Een acteur is aan het woord. Als ik hem later google blijkt het om Dirk Zeelenberg te gaan. De man heeft een boek geschreven. Een autobiografie nog wel. Hij durft! Het gaat namelijk over zijn moeilijke jeugd met ellendige en agressieve ouders. Loretta Schrijvers interviewt er lustig op los. Ze stelt de ene stomme vraag na de andere.

Ze heeft een tuttig tijgertruitje aan. Knalgroen. Heks heeft een hip rokje van precies dezelfde stof in de kast hangen. O jee. Dat is even schrikken……

‘Het is autobiografisch, maar de meeste mensen houdt je in de anonimiteit. Dat geldt niet voor je ouders. Die worden met naam en toenaam genoemd. Je had een rotmoeder en je vader sloeg. Is dat niet een beetje een oneerlijke strijd? Wat kunnen je ouders hier nu mee? Iedereen weet het nu ook nog eens……

Die mensen leven dus nog gewoon. Hij heeft niet gewacht met de vuile was lukraak op straat gooien tot ze er geen last meer van zouden hebben. Heks zou dat nooit voor elkaar krijgen. Het kost me al moeite om zoiets te zeggen over iemand die al vijfentwintig jaar dood is. Geboeid kijk ik verder.

‘Ik ben intussen zevenenveertig, ik heb echt geprobeerd om er met mijn ouders uit te komen, maar dat is helemaal niet gelukt. Het interesseert hen weinig. Ze willen er niets mee. Ik kan het lekker uitzoeken. 99% van de ouders houdt van hun kinderen volgens mij. Mijn ouders horen bij die ene procent die dat niet doet…..’

‘Jeetje,’ roept de andere presentatrice wiens naam ik niet weet, ‘Wat verschrikkelijk. Dat lijk me zo moeilijk!’ Ach ja. Het is moeilijk. Want tegennatuurlijk. Ouders horen onvoorwaardelijk van je te houden. Je te steunen en te respecteren. Als dat niet zo is wordt het nooit wat met je.

Zou je denken.

‘Ik ben er sterk door geworden. Door die moeilijke jeugd heb ik me enorm ontwikkeld. Ik heb aan alle kanten geprobeerd om het goed te krijgen met mijn ouders, maar dat is niet gelukt. Daar ben ik dermate moe van…..Het doet me meer verdriet om hen te wel zien dan om hen helemaal niet te zien…..’

En dat allemaal op televisie. Bij koffietijd. Wedden dat zijn moeder zit te kijken?

Rotouders. Je ziet het niet aan hun neus. Vaak heeft de buitenwacht niets in de gaten. Kinderen zelf zijn eindeloos loyaal. Bijvoorbeeld ‘Ik ben van de trap gevallen,’ in plaats van ‘Mijn kleerkast van een vader heeft mijn slaapkamerdeur ingetrapt en me bewusteloos  geslagen,’ zeggen tegen de huisarts is een bekend fenomeen.

En vaak denken die mishandelde kinderen ook dat dit normaal is. Dat alle ouders slaan. Dat ieder kind regelmatig in elkaar wordt geramd.

En het is natuurlijk hun een schuld. Het kind zit fout. Ben je boksbal en zondebok. Zie dan nog maar eens iets van je leven te maken. De acteur heeft het in dat opzicht niet slecht gedaan. Hij loopt nog steeds gezond en wel rond.

Veel mensen met zo’n verleden ontwikkelen een auto immuunziekte of hevige pijnklachten naar het schijnt. Ben je al door het leven geslagen, steekt je eigen lijf nog een mes in de wonde. En richt je afweersysteem zich ook nog eens tegen je…….

Hoe ga je met zo’n jeugd om? Schiet die man er iets me op? Of kun je toch maar beter je bek houden. Heks weet het niet. Als je je kop houdt dan blijven je agressors vrolijk over je heen te walsen. Want de gemiddelde mens is niet geneigd iets aan zichzelf te doen en zulke patronen zijn erg hardnekkig.

Maar om nu bij koffietijd te gaan zitten met je verhaal? Die brave nationale roddelshow? Dat gaat wel ver.

Vijf gevolgen van een slechte jeugd.

Hoe tekenbestrijding schimmelvorming in de hand werkt en hoe opgelucht ademhalen je humeur verbetert!

Na  mijn vakantie ga ik aan de antibiotica. Ik heb een tekenbeet opgelopen en de plek is licht ontstoken. ‘Ik zie geen kring,’ zegt de huisarts. Nee, maar niet iedereen, die Lyme oploopt krijgt zo’n kring. Er zijn uitzonderingen. Heks reageert altijd anders dan de rest. Een muggenbeet levert intense pijnen op. Wie weet wat er gebeurt na een tekenbeet…..

‘Ik geef je een kuur voor tien dagen,’ mijn huisarts is eruit. Geen risico nemen in dit geval. ‘Twee weken,’ zegt hij als hij mijn gezicht ziet. Heks is als de dood dat ze Lyme oploopt. Het zou absoluut het einde van mijn leven beteekenen. Zonder Lyme is het al een hele heisa om mezelf in de lucht te houden!

‘Je mag niet in de zon met deze medicatie,’ waarschuwt zowel de arts als de apotheek me. Mooi is dat. Verplicht binnen zitten midden in de zomer! Het blijkt niets uit te maken. Het is vreselijk weer. Zonder problemen houd ik me aan het protocol.

Na elf dagen steek ik mijn tong uit naar mezelf. Een bruine tong, helemaal beschimmeld. Bah. De kuur heeft de deur open gezet voor allerhande organismen, die niet in mijn lijf thuishoren. Een kort overleg met de huisarts volgt. Ik stop met de kuur en ga over op de Trisporal. Ik moet nu die schimmelkolonies weer wegwerken.

Intussen werkt mijn LDN niet meer naar behoren. Bijwerking van de schimmels. Ik verrek van de pijn. Ik krijg mezelf nauwelijks in de benen, maar het moet. Hondjes laten zichzelf niet uit. Mijn heupen hangen sinds mijn reisje chronisch uit de kom…..

Met X-benen strompel ik de trap op en af. Gouden tip van mijn jongste zus: Hypermobiliteit zit in de familie.

Denk nu niet dat het slecht gaat met Heks. Ik zit prima in mijn vel. Dat wel. Ik voel me veel beter dan ik me in tijden gevoeld heb. Hoe het komt? Geen idee.

Mijn omgeving is niet wezenlijk anders. Ik ben nog steeds veel te veel alleen. Mijn lijf functioneert onverminderd knudde. Maar elke avond mediteer ik op mijn kussentje voor mijn enorme bel: Gepokt en gemazeld door de ademsoetra! Ik wandel met mijn hondje en ben helemaal hier en nu.

Zaterdagavond is het eindelijk een beetje zwoel als ik mijn laatste rondje met Ysbrandt maak. In een parkje passeer ik een clubje hangmannen. Als ik hen nader zijn de opmerkingen niet van de lucht. ‘Respect, mooie dame, wat zie je er ……’ de man zoekt naar woorden , maar vindt ze niet, ‘zo verzorgd, zo goed…’ Heks groet het gezelschap en wandelt tussen hen door als door een erehaag.

Het is de Godin in me, die zo danst en bloeit. De Boeddha, die in me ademt en wandelt. Het wakker geworden Christusbewustzijn. Noem het hoe je wilt: Ik ben weer in mijn heiligdom aangeland. En ondanks alle gekreukel van de laatste tijd, want geloof me, zo’n lijf is echt geen pretje, ben ik werkelijk thuis. Bij mezelf. I have arrived, I am home!

 

Ãnãpãnasati Soetra

“Lang inademend, weet hij: ‘Ik adem lang in.’ Lang uitademend, weet hij: ‘Ik adem lang uit.’ Kort inademend, weet hij: ‘Ik adem kort in.’ Kort uitademend, weet hij: ‘Ik adem kort uit.'(4)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik uitademen.’ 
“Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De menale formaties ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik uitademen.’
“Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik uitademen.’

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik uitademen.'(5)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik uitademen.’

In bed schijtende kat, in woonkamer kotsende en poepende hond, doktersassistenten die op hun strepen staan: Ik laat me niet kisten. Hupsakee, vooruit met de geit, stel je niet aan, kom op kom op kom zeg, hoppa, toe maar, schop onder je kont: Heks moedigt zichzelf aan om vooral door te gaan. Niet stil blijven staan daar heb je niets aan!

BAH, BAH HUMBUG,

Vrijdagmorgen kruip ik moeizaam mijn bed uit. Na twee dagen plat liggen voel ik me nog niet veel beter. Ik hijs mezelf in de kleren, zoek me een ongeluk naar de ampullen injectievloeistof, gord Ysbrandt aan mijn riem en haast me richting huisarts voor een paar prikken. Ik arriveer te laat. De nieuwe hulp-assistente wuift wuft van nee. Potverdorie!

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Voor niks me zo gehaast. Voor niks m’n tegenstribbelende lijf jachtig in de kleren gewurmd. Voor niks Ysbrandt zo lopen opjagen om toch eens een beetje door te lopen. Dat je je twee keer in de week moet melden voor prikken is al geen pretje. Maar dit is toch zo irritant.

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

‘Alsof ze echt niet eventjes een prikje in mijn bil kunnen gooien in die vijf minuten! Regelmatig moet IK op hen wachten en dan lukt het opeens wel!’ pruttel ik verontwaardigd in mezelf.

Maar ja, het is waar. Ik ben echt te laat. En de dames hebben nu eenmaal deze grens getrokken en op die streep gaan ze pontificaal staan. Ze willen gewoon lekker even pauzeren, zoals elk werkend mens. Geef ze maar eens ongelijk!

BAH, BAH HUMBUG,

Als ik naar buiten loop komt een assistente terug van eventjes een sigaretje roken. ‘Daar hebben ze blijkbaar wel tijd voor,’ mopper ik inwendig verder. Jeetje, wat heb ik een slecht humeur gekregen.

BAH, BAH HUMBUG,

En oh, wat voel ik me belabberd. Ik sukkel maar weer naar huis, laat Varkentje onderweg even los in een park. Om half 1 komt mijn hulp. Tegen die tijd lig ik machteloos voor de televisie. ‘Ik kom zo helpen!’ roep ik, maar het duurt nog zeker een uur voordat ik ben bijgetrokken van mijn nutteloze ritje naar de dokter.

BAH, BAH HUMBUG,

Omdat het zo’n bende is, lukt het mijn hulp niet om eventjes de vloer te dweilen. Te weinig tijd. En dat nadat Ysbrandt afgelopen week de hele kamer heeft ondergekotst en gescheten. Uit alle openingen van zijn lichaam hadden zich de meest ranzige substanties naar buiten geperst. Als bonus had hij nog een ronde door de kamer gepiest. Wat dat betreft kun je beter een teefje hebben, want die plassen op 1 plek…..

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Zodoende moest ik met mijn brakke lijf al een keer enorm aan de slag met schoonmaakspullen. Een extra dweilbeurt stond eigenlijk wel op het programma. Daarom doe ik het dan toch nog maar eventjes zelf. Niet verstandig, maar mijn vloer ziet er zo erbarmelijk uit, helemaal uitgebeten van de biologische turboallesreiniger. Ik kan het niet aanzien.

Daarna is het wel een beetje op bij Heksje. Ik heb vandaag ook al vijf wassen gedraaid, want dat kan eindelijk weer. Nu wil ik eventjes helemaal niks.

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Helaas denken de katten daar anders over. Als ik mijn slaapkamer inkom betrap ik de Benjamin van mijn kattenvolkje, terwijl hij een dikke drol draait in mijn bed. Ik ben net te laat om het te voorkomen….. Aan de consistentie te zien, heeft het hem ook overvallen. Toch jaag ik hem nijdig de kamer uit. Bah bah, nog meer was…… En ik wil niks meer doen, niet meer bewegen, de spieren zijn slap en leeg, mijn hoofd zit vol wattenbollen en mijn borstkas vult zich met tranen.

BAH, BAH HUMBUG,

Vertwijfeld bel ik Cowboy. ‘Ik denk niet dat ik het ga redden om dit weekend naar je toe te komen.  De boel staat op zijn kop en ik heb het helemaal gehad. Klaag, klaag. Help, Au Au en Bleghgh!!!!!!’ Mijn lief luistert geduldig naar mijn litanie. ‘Ik kom je wel helpen, zal ik morgenochtend naar je toe komen? Zeg jij het maar!’

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

‘Kom maar vanavond, dan kook ik Soto soep. Daar knap ik meestal van op. En het gaat er altijd in, zelfs als ik te moe ben om te eten, zoals nu.’ Ik heb alweer een paar dagen overgeslagen, maar dat vertel ik hem maar niet.

Zo race ik dan een rondje door de stad om de ingrediënten bij elkaar te sprokkelen. Uren later zit ik met mijn schatje aan de soep. Het is heerlijk. We trekken helmaal bij en Heks wordt weer een beetje blij. Gelukkig maar.

BAH, BAH HUMBUG,

BAH, BAH HUMBUG,

Heerlijke avond bij Maan in haar kristallen huis. Een veld van groei opgetrokken uit kristallen schedels, draken, elfjes, ruimtewezens en heksenvingers slingert ons in een baan om de aarde. Met onze worteltje diep verankerd in de Grote Moeder: Alles is Liefde!

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Woensdag belt mijn heksenvriendinnetje Jaoa. ‘Heb je zin om eventje af te spreken op een terras?’ Ja, heerlijk. De mannetjes van Portaal zijn bijna klaar met hun werkzaamheden. Later die middag moet ik even naar de huisarts. Maar ik heb een gouden uurtje voor mezelf en dat deel ik graag met mijn vriendin.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankhmagie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Dezelfde avond gaan we alweer samen op pad: Mediteren bij Maan. We hebben allebei een aantal kristallen schedels bij ons. Net als alle andere heksjes, die vanavond hun bezemstelen uit de kast halen om naar Den Haag te vliegen. Het is druk op de weg. Traag als een slak kruipen we naar de Hofstad.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

In het prachtige huis van Maan worden we hartelijk ontvangen. Nieuwtjes worden uitgewisseld. De schedeltjes worden in het veld op de lage tafel geplaatst. Als iedereen er is leidt Maan ons andere dimensies in. Een hele tijd zitten we verzonken bij elkaar met harten overstromend van liefde. Heerlijk!

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Daarna kunnen we individueel met een groot aantal van de opgestelde schedels werken. Tussendoor kwebbelen we zachtjes in de keuken. Onder het genot van thee en koekjes.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

De avond vliegt voorbij. We dralen nog een beetje in de hal. ‘Wat was het fijn, Maan, dit veld van groei,’ roepen we in koor. Een knuffel hier, een omhelzing daar en we zijn op weg. Ik zet een CD van Hanggai op. Deze Chinees-Mongoolse Rockband strooit allemaal prachtige boventonen en keelklanken door de auto. Zo begeleid door deze vrolijke muziek rijden we Leiden in.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Vanonder een vrachtwagen in de steeg komt Ferguut tevoorschijn. De panter heeft honger. Luid mauwend begroet hij ons. We schieten in de lach. Een zwarte kat en drie heksjes. Wat is er mooier dan dat? Het is vast een heel goed teken……..

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAmagie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Lente in de lucht. Omgevallen Heks voert weer gek telefoongesprek…… Het medicijnkastje van de apotheek en de muur van onbegrip bij de zorgverzekeraar: Je wordt er tussen heen en weer gestuurd tot je een ons weegt, maar komt geen stap verder !!!

 

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

Lente. De lucht is vol vleugjes bloesem. Heks fietst haar ochtendronde met Varkentje. Het is al middag. Ik heb verschrikkelijk uitgeslapen. En nog ben ik niet bij de les. Gelukkig heb ik vandaag geen programma. Voor het eerst in dagen hoef ik eventjes niets. Heerlijk.

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

Thuisgekomen gooi ik er toch een telefoontje met de zorgverzekeraar tegenaan. Mijn tijdelijke status als man achtervolgt me. Het heeft een kettingreactie aan papieren rompslomp opgeleverd. Ik voer weer eens een uiterst vreemd telefoongesprek in een poging de vergoeding van mijn medicatie LDN weer van de grond te krijgen.

lente, surfers op Amsterdamse grachten, rondvaartboot

Met een surfplank over de Amsterdamse grachten

Het blijft gissen, wat er nu eigenlijk allemaal aan de hand is. ‘De apotheek wil nu, dat ik 220 euro ga betalen voor 120 pillen. Die waren drie jaar geleden nog 25 euro,’ deze informatie draagt alleen maar bij tot meer verwarring blijkt.

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

Ik doe er nog maar een schepje bovenop, ‘Bovendien kreeg ik een bericht van een vriendin van me, die huisarts is: “Ha lieve mopperkont. Op onderstaande site 90 stuks van 1,5 mg voor €33,55. Hoop niet dat het een beunbedrijf is, maar toch….. Of een verouderde site…… Maar leek me goedkoper dan jouw bedragen.”

lente, surfers op Amsterdamse grachten, rondvaartboot

Ik krijg opnieuw de toezegging, dat alles wordt uitgezocht. ‘Er klopt inderdaad iets niet. U bent wel weer een vrouw intussen. Dus dat kan het niet zijn. Het is volstrekt niet duidelijk, wie er nu eigenlijk begonnen is met moeilijk doen. Ik zal de apotheek eens bellen. Misschien weten zij het.’ De vrouw aan de telefoon is echt ter goeder trouw. Heks weet echter al lang, dat de apotheek op haar beurt weer met een beschuldigende vinger richting zorgverzekeraar zal gaan wijzen. Het is een ware uitputtingsslag….

‘Misschien kunt u ook zorgen, dat ik weer op mijn eigen adres kom te wonen, ik woon tegenwoordig bij de buurman. Die stond hier gisteren met een hele stapel post op de stoep,’ gooi ik nog maar eens wat olie op het vuur. Ik blijk in hun systeem inderdaad nu weer spontaan van huisnummer te zijn veranderd. Dit laatste blijkt snel te kunnen worden verholpen…… Althans, dat beweert de vrouw.

Goeie hemel, wat een zootje bij die Amersfoortse!

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

Vandaag hoef ik verder niets meer. Behalve nog een rondje met Ysbrandt, maar dat is geen straf met dit weer. Misschien ga ik nog lekker een uurtje slapen. Eigenlijk moet ik mijn werkkamer opruimen. Morgen komt iemand me helpen met mijn belastingaangifte. Zie je, er moet toch altijd iets. Maar ik besluit het tot morgenochtend uit te stellen. Als ik me een uurtje kwaad maak, is er weer genoeg orde in de chaos om de sterren van de hemel te boekhouden….

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

Het is lekker om mijn hoofd eventjes niet te pijnigen. Mijn lome lichaam strekt zich uit in de broze verloren uren van deze nutteloze dag. Ik moet het hebben van leven per dag. En na vele volle dagen snak ik naar een dag als deze. En hoewel Heks dan toch weer wel in bed ligt met dit mooie weer, is de gedachte, dat mijn verplichte uitlaatronde met hondje door een prille lentestad zal zijn straks een verademing.

Leve de lente!

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

lente, bloeiende heesters, bloesem, eerste knoppen gaan open

 

Bezoek aan reumatoloog. Zoals altijd pas ik weer eens niet in het plaatje. Welk plaatje dan wel? Toch niet het Pijnmodel van dr. Loser?

young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK, young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

Maandagmorgen half negen zit ik in de wachtkamer van de reumatoloog. Veel te vroeg naar mijn smaak. Ik ben wel min of meer wakker na twee potten espresso, maar daar is ook alles mee gezegd. Ik zit met drie beeldschone dames te wachten. Geen van drieën wekt de indruk ziek te zijn. Ik ben niet de enige onzichtbare pijnlijder……

Een jonge kerel komt binnen. Hij ziet er uit alsof hij ieder weekend lekker achter de wijven aan gaat. Ook niet het type pijnpatiënt.

pijn grappen,

Hoe ziet zo’n cliché lijdend voorwerp er dan uit Heks? Nou, iemand met een zeurgezicht, kermend voortbewegend en de hele dag pratend over kwaaltjes natuurlijk! Dat weet toch iedereen!

Hoewel…. Er zijn genoeg gezonde mensen met een zeikgezicht, die bij het minste of geringste piepen en kermen en nog lopen te zaniken over hun niets mankerende lichaam en volmaakte leven op de koop toe.

Mensen met pijn hoor je vaak niet klagen. Dat is hun eer te na. En het helpt ook niet.

medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

De afdeling reumatologie blijkt efficiënt te werken. Ik ben binnen de kortste keren aan de beurt. Een piepjonge arts komt me halen. ‘Waarom ben je hier, wat kan ik voor je betekenen? Denk je echt dat je …latijnse vloek…. hebt?’ Ik kijk haar niet begrijpend aan. Wat heb ik?

au

Het duurt even, maar dan blijkt mijn huisarts in de verwijsbrief te hebben gesuggereerd, dat ik misschien een zeer zeldzame bindweefselziekte onder de leden heb. ‘Welnee, ik ben hypermobiel. Mijn gewrichten vliegen uit de kom. Mijn fysiotherapeut roept het al jaren. Ik heb een officiële diagnose hypermobiliteitssyndroom van een reumatoloog nodig.’

young woman young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK, young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK, young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

Voor de zekerheid checkt ze me eerst toch even op symptomen van de zeldzame aandoening. Maar al snel moet ik uit de kleren voor een test op hypermobiliteit en trigger-points. Die laatste zijn inderdaad allemaal gevoelig. ‘Als je op 7 van de 9 testonderdelen hypermobiel scoort, krijg je die diagnose.’

Ze overstrekt mijn beide armen. Ja, de ellebogen zijn licht hypermobiel. Een, twee. De knieën scoren behoorlijk hoog. Dat is vier. De polsen en vingers zijn juist stijf. Dat zijn vier negatieve scores. Tot slot leg ik mijn handen plat op de grond. De laatste check. Dus vijf positief.

young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

Terwijl ze bezig is hoor je in allebei mijn schouders gewrichtjes ploepen, mijn kaak vliegt uit de kom en er weer in, mijn linkervoet plopt er vrolijk op los. Mijn heup hangt er al het hele weekend een ietsiepietsie uit. Maar die plekken tellen niet mee vertelt de dokter me. Wonderlijk toch weer, zo’n protocol.

young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

‘Het is heel belangrijk voor me, want ik wordt gekort op fysiotherapie en dientengevolge ga ik behoorlijk achteruit.’ Ik leg haar uit, hoe omringend spierweefsel de te losse gewrichten compenseert en daardoor zo stijf als een plank wordt. Zou dat misschien in mijn handen een rol kunnen spelen?

medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten

Pijnmodel van dr. Loser

‘Ik heb ook een dikke hand, ten gevolge van een val anderhalf jaar geleden.’ Ik laat haar die eeuwig opgezette hand zien. ‘Was ie gebroken? Is dat eigenlijk wel gecheckt?’ Nee, natuurlijk niet. Als ik een whiplash oploop telt het niet mee, omdat ik al van alles mankeer. En als ik flink val valt er ook niemand over.

medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten ZEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

Wat betreft die reactie van de spieren: De arts vindt dat onzin, maar heeft geen idee waar ik het over heb, blijkt. Pas als ik het heel uitgebreid uitleg, geeft ze me toch nog gelijk met mijn verhaal. Nou ja, mijn verhaal: Dat van mijn orthopedische fysiotherapeut.

medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten

De arts krijgt uiteindelijk toch nog  een beetje medelijden met me. ‘Ik zal een goede brief schrijven, waarin ik uitleg, dat alles bij elkaar, de fybromyalgische klachten en het scoren op hypermobiliteit, je zeker valt onder de chronische aandoeningen.’

‘Maar je kunt natuurlijk ook zelf oefeningen doen, bladiebladiebla.’ Ze doet voor hoe ik in mijn bed mijn spieren kan oefenen. Blegh. Wat een vernederende praktijken toch weer. De vrouw heeft duidelijk geen kaas gegeten van mijn aandoening.

medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten medische gezondheidspsychologie, pijn, pijn behandeling, ;mijn patiënten

Tijdens het onderzoek prijst ze mijn spierontwikkeling. ‘Ja,’ vertel ik haar, ‘Daar wordt hard aan gewerkt met zwemmen, fietsen en wandelen. Zoals ik het nu doe is het hoogst haalbare.’ Vijf minuten later zit ze te zeuren, dat ik moet gaan oefenen. Zal ook wel weer protocol zijn. Ik word zo moe van die mensen.

young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,

Als ik thuis kom loopt Cowboy lekker door het huis te rommelen. Terwijl ik de hond uitlaat, doet hij zijn ochtendyoga. Met een tas vol pikante kip en tomatensoep gaat hij weer naar huis. En Heks? Die duikt haar bed in. Doodmoe van haar ziekenhuisbezoek. En met een vaag virusje onder de leden. Dat laatste al een paar dagen.

Vandaag doe ik niets meer. Behalve het hondje uitlaten.

i don't mind if you get me sick

 

young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK, young woman doctor on white background,ZiEKENHUIS, DOKTER, VROUWELIJKE ARTS, ONDERZOEK,