Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’

 

 

Heks sombert zichzelf richting jaarwisseling. Mijn pogingen om weer gezond te worden falen genadeloos. ‘Heb je soms last van slaap apneu?’ bagatelliseert een kennis mijn situatie volkomen. Gevolgd door een nauwkeurig verslag van zijn eigen kwalen: Een aambei en een klutsknie.

‘Ja, er is inderdaad een reactie op Lyme, maar ik heb geen idee wat het betekent, Heks,’ mijn huisarts bestudeert de uitslagen van het laboratorium. Eerder dit jaar heeft de reumatoloog ook al dezelfde ontdekking gedaan, maar die uitslagen hebben mijn huisarts nooit bereikt. Heel vreemd.

‘Ja, heel vreemd,’ beaamt de dokter het verdwijnen van die onderzoeksgegevens. Hij krabt zich achter de oren. Strijkt eens langs zijn neus. ‘Het lijkt Wicky de Viking wel,’ schiet er door me heen, ‘Zou hij nu net zoals die kleine held opeens een lumineus idee krijgen?’ denk ik er verwachtingsvol achteraan.

‘Ik moet dat eens met een parasitoloog overleggen, want als je een actieve Lyme in je bloed hebt……..’ Hij kijkt me somber aan. Mijn god, de ellende zou niet te overzien zijn. Dat weet mijn huisarts ook. Eindeloos aan de antibiotica is gewoon niet te doen met mijn gestel. Ik ben van een week die troep slikken al maanden van de leg.

‘Je schildklier is ook niet goed. Tja, tja. Ik zou je natuurijk naar de endocrinoloog kunnen doorverwijzen. Tja…..’ Je kunt wel aan de gang blijven bij die vrouw, zie je hem denken. Maar Heks vindt het geen overbodige luxe, zo’n bezoekje aan zo’n klierpil. Als je klieren eindeloos klieren is dat echt iets wat je wilt……

‘Jeetje Heks, dat is nou toch ook wat. Eerst ME, dan komt daar Fibromyalgie bij, vervolgens krijg je flink RSI tijdens je laatste baan en daarna parkeert er iemand een BMW in je nek. Die auto is total loss verklaard, maar jij moet maar zien met je nauwelijks erkende whiplash. En nu dan ook nog Lyme? Je krijgt inderdaad geen kans om iets van je leven te maken….’ verzucht mijn homeopaat.

Zelfs zij zit intussen met haar handen in het haar. Wat is dit voor’n leven? Wat moet je hier nu over zeggen? Welk middel kun je hiervoor inzetten? Het is dweilen met de kraan open. Het schiet gewoon niet op.

En Heks is vooral doodmoe. Misselijk van moeheid. Ik dwing mezelf om op te staan, de hond uit te laten, ergens heen te gaan. Maar zodra het kan lig ik gestrekt in bed. Uitgeput. Kapot. Uitgevloerd. Opgebrand.

‘Ik zit gewoon ver onder de streep. Ik word er gek van. Alles doet zeer. Mijn leven is een hel,’ somber ik voor me uit, terwijl mijn behandelaarster toch weer wat middelen uit de kast trekt. ‘Test dit een uit, Heks,’ ze legt drie kleine buisjes voor mijn neus. Drie verwante middelen tegen extreme vermoeidheid.

Twee ervan geven geen enkele reactie als ik er mijn pendel overheen laat glijden. Bij de derde echter is het raak. Het kristal snort in de rondte. Nieuwsgierig kijk ik naar wat er op het buisje staat.

‘Het is het middel tegen lichamelijke uitputting. Ik vroeg me af of je misschien moe was door alle emoties van de laatste tijd. Maar nee, jouw uitputting is echt puur fysiek…..’

Met een paar nieuwe remedies op zak ga ik weer naar huis. Op mijn ene schouder zit een duveltje en op de ander een engel. Al een hele tijd. En nu heb ik ook daar iets voor gekregen. Zou dit het einde betekenen van mijn dagelijkse aanvallen van Gilles de la Tourette? Zal het eindelijk eens afgelopen zijn met mijn niet aflatende gevloek?

Kan ik eindelijk weer leven vanuit mijn hart zonder dat ik eerst alles en iedereen stijf wil schelden?

Pruttelend rijd ik weer terug naar Leiden. Wat heb ik toch een hekel gekregen aan sommige mensen. ‘Je hebt jarenlang alles maar geslikt en toegelaten van Jan en Alleman. Geen wonder dat je zo razend bent. Je hebt een heel laag zelfbeeld, Heks. Dat valt me steeds op….’

Shit, shit, shit. Waarom is dat nog steeds zo? Ik zit al vijfentwintig jaar aan dat belabberde zelfbeeld te werken en nog steeds zie ik in de spiegel een pispaal. ‘Daarom heb je ook steeds mensen om je heen verzameld, die je als een stuk stront behandelen, Heks. Maar dat gaat echt veranderen. Je hebt er al heel wat mensen uitgekieperd….’

Ik weet het allemaal zo net nog niet. Al jaren probeer ik van mezelf te houden. Ik dacht dat het me aardig gelukt was. De hele wereld en mezelf in mijn grote hart. En dan blijk je opeens de pest te hebben aan allerlei lieden. Omdat ze op dat grote hart zijn gaan staan. Erop hebben getrapt. Systematisch.

Omdat ze je te grazen hebben genomen. Of de mond hebben gesnoerd. ‘Laat me uitpraten, Heks,’ zodra ik ook eens iets zeg.

En is het zo belangrijk om van mezelf te houden? Gaat dat me uiteindelijk beter maken? Welnee. Ik ken legio mensen, die zichzelf niet eens kennen, laat staan dat ze van zichzelf houden, die wolf in schaapskleren. Maar intussen zijn ze zo gezond als een vis!

Een verfrissend geluid in dit opzicht is de mening van Karin Spaink.

Karin Spaink, schrijfster, gelooft niet dat in lijden een zin schuilt

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Alles is relatief! Is jarenlang mijn rechterarm mijn ‘slechte’ arm, nu is mijn arme linkerarm de armzalige…. En ook: Als je links weg haalt wordt de linkerkant van rechts links. Maar dat is weer een heel ander verhaal!

De dag na kerst zit ik alweer bij mijn huisarts. Ik zie de man bijna dagelijks de laatste tijd. ‘Wat zal het deze keer zijn?’ zie ik hem denken. ‘Ik wil een cortisone prik,’ steek ik maar direct van wal. De dokter kijkt me glazig aan. Wat nu weer? Een paardenmiddel van stal halen? En dat voor iemand die zich hevig verzet tegen behandeling met antibiotica en morfine……

Ja. Heks is het zat om te creperen van de pijn. Zonder uitzicht op verbetering. Al weken neemt de pijn in mijn rug, linkerschouder en -arm al mijn aandacht en energie in beslag. ‘Hoezo heb jij niks bij een reumatoloog te zoeken, Heks?’ vraagt mijn fysiotherapeut me onlangs, ‘Die gewrichten van jou zijn behoorlijk ontstoken door alle irritatie.’ Oh. Oeps.

Zo heb ik het nooit bekeken.

Met kerst spreek ik een familielid met in toenemende mate vergelijkbare fibromyalgische klachten. Die krijgt knoepers van cortisone injecties. En dat helpt. Waarom heb ik daar nooit eerder aan gedacht?

Zo race ik die middag door de stad op mijn elektrische fiets met hondenkar. Eerst naar de fysiotherapeut,. Dan naar de apotheek om de ampul op te halen. Opnieuw naar de huisarts voor de daadwerkelijke prik. Een heel gedoe, want de locaties bevinden zich in allerlei uithoeken van de stad.

Geen pretje ook dat gehobbel met die schouder uit zijn verband en die dove arm en hand. Ik weet gewoonweg niet hoe ik op mijn fiets moet zitten. De auto is echter geen optie. De stad zit vol koopjesjagende kerstvakantiegangers. Geen doorkomen aan.

‘Waar zal ik hem zetten? Hier vooraan maar, daar zitten de meest pijnlijke pezen en aanhechtingen…’ De injectie wordt geprepareerd. ‘Er gaat een stevige verdoving bij, lidocaïne, dat is protocol,’ mijn huisarts staat geconcentreerd te fröbelen. Ale ingrediënten gaan in 1 spuit. Dat scheelt. Ik zie er bepaald niet naar uit.

Het is een rotprik. En het duurt maar en duurt maar. Ik verplaats mijn aandacht naar mijn friemelende tenen en zit het uit. ‘Zo, al klaar. Laat me over pakweg twee weken even weten hoe het ervoor staat,’ stralend geeft hij me een hand. Zo is hij. Altijd positief. Ik heb echt een fijne huisarts, ook al zijn we het niet altijd met elkaar eens.

Als ik de trap afloop voel ik me al een ander mens. ‘Het zal die verdoving wel zijn,’ denk ik bij mezelf, ‘eerst maar eens kijken hoe het ervoor staat als die is uitgewerkt.’ Maar het effect blijft. De dooie vingers lopen terug van drie naar anderhalf. De onderarm raakt uit de kramp. De schouder kalmeert enigszins.

Verder zit er nog van alles schots en scheef in die streek, maar nu kan de boel tenminste genezen en langzaam maar zeker weer op zijn plek vallen. Hoop ik. Vooralsnog scheelt het gigantisch in de pijn. Ik kan weer een beetje op een stoel zitten. En op de fiets.

Wel moet ik de geprikte schouder volledig ontzien. Hetgeen moeilijk is als de pijn vermindert. Ik probeer zoveel mogelijk met mijn rechterarm te doen. Jarenlang mijn slechte arm. Alles is relatief!

Een week later overleg ik met de huisarts. Ik wil een verwijzing voor de pijnpoli en voor de reumatoloog. Dat eindeloze getob in mijn eentje moet maar eens afgelopen zijn. Weg met al die ontstekingen en weg met de pijn!

 

 

Etterbakken en schijtlijsters: Heks is er niet wild van. Toch heb ook ik zo nu en dan met een flinke etterbuil te maken. Geen kruid tegen gewassen natuurlijk. Gelukkig heb ik een handige huisarts…..

‘Vindt je het goed als mijn arts in opleiding meekijkt?’ Mijn huisarts geeft me een ferme handdruk en loopt achter me aan de lange trap op. Ik vind het best. De arts-assistente heeft afgelopen week de intake gedaan, dus ze weet wat haar te wachten staat. Zij liever dan ik….. ‘Waar je zin in hebt,’ grijns ik, terwijl ik haar de hand schud.

Heks zou een slechte dokter zijn. Ik gruw van etter en pus. Kots en vloeibare spuitpoep behoren ook niet tot mijn favorieten. Laat staan open wonden met bloederige blubberige rafelranden. Of een etterbuil zoals zich nu op mijn lijf bevindt………

Eenmaal op de behandeltafel heb ik al snel minder praatjes. Ik ontbloot mijn bovenlichaam en de dokter verwijdert het doorweekte verband. ‘Het ziet er iets beter uit dan gisteren, maar daar is ook alles mee gezegd, ik ga een nieuwe drain aanbrengen.’ Vakkundig bent hij te fröbelen. ‘Heb ik op chirurgie geleerd vroeger, tijdens mijn co-schappen, een drain maken van steriel gaas…..’

Trots wurmt hij de nieuwe drain in een flink wondgat ter hoogte van mijn middenrif. Heks gilt maar een klein beetje vandaag. ‘Het gaat beter, hè, met die Betadine zalf als glijmiddel?’ Goeie hemel, wat een gesprekken toch weer op de behandeltafel. Maar het gaat inderdaad gemakkelijker dan voorgaande dagen.

Vooral het opensnijden en initiële ledigen van de mega-buil was een regelrechte ramp. De oppervlakkige plaatselijke verdoving leek weinig te doen voor Heks. ‘Je kunt wel goed tegen pijn, zeg,’ mijn huisarts is onder de indruk, terwijl ik mijn pijn verbijt. Uiteindelijk, als hij in diepere weefsellagen begint te wroeten, vlieg ik toch tegen het plafond.

‘Laat niet je huisarts met een plaatselijke verdoving in een etterbuil snijden,’ lees ik later op internet. Veel te pijnlijk. En bovendien krijgen ze de rotzooi er vaak niet helemaal uit. Het kan onnodige complicaties geven…..

Nou ja, het is al gebeurd. En in een ziekenhuis kun je ook weer van alles oplopen. Vooral als je geen enkele weerstand hebt zoals Heks.

‘Volgens mij komt het doordat ik een dag voordat die buil de etterige kop opstak grondig onder handen ben genomen door de mondhygiëniste van de parodontoloog. Die heeft allerlei ontstekingen onder een paar kiezen aangepakt en mijn gebit extreem diepgaand gereinigd. Een dag later had ik opeens die buil……’

Mijn antroposofische huisarts vindt het onzin, maar mijn acupuncturist niet. De mondhygiëniste heeft er nog nooit van gehoord. Toch sluit ook zij niet uit dat er een direct verband is. ‘Hartpatiënten moeten van tevoren aan de antibiotica als ze hier worden behandeld,’ ze noemt nog wat patiëntengroepen op, die preventief met dit paardenmiddel worden behandeld, omdat ze risico lopen bij een hen.

MEers zijn echter psychiatrische patiënt hier in Nederland. Dus die buil zal ook wel tussen mijn oren zitten volgens de reguliere geneeskunde. Mooi niet!

‘Als u die ontsteking uit uw mond op uw arm zou projecteren, dan zou het een ontstoken wond van tien centimeter zijn…’ de mondhygiëniste kijkt me opgewekt aan. Langzamerhand begin ik in het stadium te komen om een paar overigens gezonde kiezen uit mijn heksenbek te laten trekken. Omdat de infecties eronder niet over gaan.

Ik ben alsmaar in de lappenmand en zo’n ontsteking zet natuurlijk ook geen zoden aan de dijk…..

Heks heeft teveel brandhaarden in haar lijf momenteel. Een dikke knie, een hypermobiele heup, een gedisloceerde schouder, pijnlijke arm en dode vingers, nek helemaal uit z’n verband, etterbuil op de buik, grote buil op voorhoofd, bronchitis, ontstekingen in de mond, gisten en schimmels in alle ander holten. Ik word er helemaal gek van. De godganse dag ben ik bezig met het blussen van binnenbrandjes.

‘Hoe doe je dat dan met je hondje, Heks?’ zul je je afvragen. Nou, die komt niet elke dag helemaal aan zijn trekken vrees ik. Ik doe mijn best.

Vanmiddag na de fysiotherapeut ga ik naar het bos. VikThor rent lekker over een veldje met een paar andere blaffers. Intussen staat een alleraardigste vrouw al haar ellende over me heen te storten. O jee. Hoe is dat nu weer mogelijk? Heb ik soms een bordje ‘vuilnisvat’ om mijn nek hangen?

Plotseling knalt mijn stevige sterke hondje samen met zijn speelkameraad van voren tegen mijn slechte knie aan. De knie, waar een veel te dikke labrador onlangs volledig het verband uit heeft gerukt.

Scheldend fiets ik naar huis. Die klotehonden. Dat puberige kolerebeest. Kan hij niet uit zijn doppen kijken? De hele wereld is ruk. Geen mens, die het iets interesseert hoe ik het rooi. Ik moet maar zien of ik het trek de komende tijd. Oh, oh, wat ben ik toch zielig.

Bij een brug kom ik tot stilstand met fietskar en al. Ik kom er niet tegenop. Terwijl ik sta te modderen krijg ik een grote bek van een lelijke kerel met een kop alsof hij altijd zo’n humeur heeft als ik nu!

‘Je ziet me toch emmeren,’ roep ik wanhopig tegen de etterbak. Opnieuw krijg ik commentaar. De man begint zowaar een preek. Zijn pathetische zeikgezicht breekt open in een stroom van verwijten. Goeie hemel, wat zijn sommige medemensen toch verschrikkelijk! Wat ik allemaal niet naar mijn geteisterde kop krijg!

Dan zijn de rapen gaar bij Heks. Plotseling vliegen er allemaal stevige scheldwoorden uit mijn mond. De man schrikt zich een ongeluk en gaat er snel vandoor. ‘Zieke eikel, zeikerige zeurkous!’ schreeuw ik hem allitererend na vanaf de Kippenbrug, die ik eindelijk met fietskar en al genomen heb.

Gisterenavond eet ik bij Steenvrouw. Boerenkool met worst. Ik kan zo aanschuiven! Haar adolescente kinderen zijn er ook. We hebben verrukkelijke gesprekken met hen. Daarna lopen mijn vriendin en ik nog een hele ronde langs de Vliet.

Vanavond ga ik naar Maan. Die schat gaat me verwennen met een kristallen bad. Een deken van bergkristal en andersoortig kwarts. Ik mopper wel op de mensheid, maar ik ken genoeg mensen met een hart van goud, die er wel voor me zijn. En goed voor me zijn!

Rotouders en een moeilijke jeugd vol agressie kunnen een sterk mens van je maken hoor ik vandaag. Het kan je ook breken en kapotmaken. Als je je verhaal binnen houdt. Of is dat gewoon onzin?

Vanmorgen kijk ik per ongeluk naar Koffietijd. Ik heb het aanvankelijk nauwelijks in de gaten. Mutsige dames in hippe tuttebel jurkjes. Bekende Nederlanders te gast waar ik nog nooit van gehoord heb. Snel wil ik weer wegzappen, maar ik kan de afstandbediening niet vinden.

Een acteur is aan het woord. Als ik hem later google blijkt het om Dirk Zeelenberg te gaan. De man heeft een boek geschreven. Een autobiografie nog wel. Hij durft! Het gaat namelijk over zijn moeilijke jeugd met ellendige en agressieve ouders. Loretta Schrijvers interviewt er lustig op los. Ze stelt de ene stomme vraag na de andere.

Ze heeft een tuttig tijgertruitje aan. Knalgroen. Heks heeft een hip rokje van precies dezelfde stof in de kast hangen. O jee. Dat is even schrikken……

‘Het is autobiografisch, maar de meeste mensen houdt je in de anonimiteit. Dat geldt niet voor je ouders. Die worden met naam en toenaam genoemd. Je had een rotmoeder en je vader sloeg. Is dat niet een beetje een oneerlijke strijd? Wat kunnen je ouders hier nu mee? Iedereen weet het nu ook nog eens……

Die mensen leven dus nog gewoon. Hij heeft niet gewacht met de vuile was lukraak op straat gooien tot ze er geen last meer van zouden hebben. Heks zou dat nooit voor elkaar krijgen. Het kost me al moeite om zoiets te zeggen over iemand die al vijfentwintig jaar dood is. Geboeid kijk ik verder.

‘Ik ben intussen zevenenveertig, ik heb echt geprobeerd om er met mijn ouders uit te komen, maar dat is helemaal niet gelukt. Het interesseert hen weinig. Ze willen er niets mee. Ik kan het lekker uitzoeken. 99% van de ouders houdt van hun kinderen volgens mij. Mijn ouders horen bij die ene procent die dat niet doet…..’

‘Jeetje,’ roept de andere presentatrice wiens naam ik niet weet, ‘Wat verschrikkelijk. Dat lijk me zo moeilijk!’ Ach ja. Het is moeilijk. Want tegennatuurlijk. Ouders horen onvoorwaardelijk van je te houden. Je te steunen en te respecteren. Als dat niet zo is wordt het nooit wat met je.

Zou je denken.

‘Ik ben er sterk door geworden. Door die moeilijke jeugd heb ik me enorm ontwikkeld. Ik heb aan alle kanten geprobeerd om het goed te krijgen met mijn ouders, maar dat is niet gelukt. Daar ben ik dermate moe van…..Het doet me meer verdriet om hen te wel zien dan om hen helemaal niet te zien…..’

En dat allemaal op televisie. Bij koffietijd. Wedden dat zijn moeder zit te kijken?

Rotouders. Je ziet het niet aan hun neus. Vaak heeft de buitenwacht niets in de gaten. Kinderen zelf zijn eindeloos loyaal. Bijvoorbeeld ‘Ik ben van de trap gevallen,’ in plaats van ‘Mijn kleerkast van een vader heeft mijn slaapkamerdeur ingetrapt en me bewusteloos  geslagen,’ zeggen tegen de huisarts is een bekend fenomeen.

En vaak denken die mishandelde kinderen ook dat dit normaal is. Dat alle ouders slaan. Dat ieder kind regelmatig in elkaar wordt geramd.

En het is natuurlijk hun een schuld. Het kind zit fout. Ben je boksbal en zondebok. Zie dan nog maar eens iets van je leven te maken. De acteur heeft het in dat opzicht niet slecht gedaan. Hij loopt nog steeds gezond en wel rond.

Veel mensen met zo’n verleden ontwikkelen een auto immuunziekte of hevige pijnklachten naar het schijnt. Ben je al door het leven geslagen, steekt je eigen lijf nog een mes in de wonde. En richt je afweersysteem zich ook nog eens tegen je…….

Hoe ga je met zo’n jeugd om? Schiet die man er iets me op? Of kun je toch maar beter je bek houden. Heks weet het niet. Als je je kop houdt dan blijven je agressors vrolijk over je heen te walsen. Want de gemiddelde mens is niet geneigd iets aan zichzelf te doen en zulke patronen zijn erg hardnekkig.

Maar om nu bij koffietijd te gaan zitten met je verhaal? Die brave nationale roddelshow? Dat gaat wel ver.

Vijf gevolgen van een slechte jeugd.

Hoe tekenbestrijding schimmelvorming in de hand werkt en hoe opgelucht ademhalen je humeur verbetert!

Na  mijn vakantie ga ik aan de antibiotica. Ik heb een tekenbeet opgelopen en de plek is licht ontstoken. ‘Ik zie geen kring,’ zegt de huisarts. Nee, maar niet iedereen, die Lyme oploopt krijgt zo’n kring. Er zijn uitzonderingen. Heks reageert altijd anders dan de rest. Een muggenbeet levert intense pijnen op. Wie weet wat er gebeurt na een tekenbeet…..

‘Ik geef je een kuur voor tien dagen,’ mijn huisarts is eruit. Geen risico nemen in dit geval. ‘Twee weken,’ zegt hij als hij mijn gezicht ziet. Heks is als de dood dat ze Lyme oploopt. Het zou absoluut het einde van mijn leven beteekenen. Zonder Lyme is het al een hele heisa om mezelf in de lucht te houden!

‘Je mag niet in de zon met deze medicatie,’ waarschuwt zowel de arts als de apotheek me. Mooi is dat. Verplicht binnen zitten midden in de zomer! Het blijkt niets uit te maken. Het is vreselijk weer. Zonder problemen houd ik me aan het protocol.

Na elf dagen steek ik mijn tong uit naar mezelf. Een bruine tong, helemaal beschimmeld. Bah. De kuur heeft de deur open gezet voor allerhande organismen, die niet in mijn lijf thuishoren. Een kort overleg met de huisarts volgt. Ik stop met de kuur en ga over op de Trisporal. Ik moet nu die schimmelkolonies weer wegwerken.

Intussen werkt mijn LDN niet meer naar behoren. Bijwerking van de schimmels. Ik verrek van de pijn. Ik krijg mezelf nauwelijks in de benen, maar het moet. Hondjes laten zichzelf niet uit. Mijn heupen hangen sinds mijn reisje chronisch uit de kom…..

Met X-benen strompel ik de trap op en af. Gouden tip van mijn jongste zus: Hypermobiliteit zit in de familie.

Denk nu niet dat het slecht gaat met Heks. Ik zit prima in mijn vel. Dat wel. Ik voel me veel beter dan ik me in tijden gevoeld heb. Hoe het komt? Geen idee.

Mijn omgeving is niet wezenlijk anders. Ik ben nog steeds veel te veel alleen. Mijn lijf functioneert onverminderd knudde. Maar elke avond mediteer ik op mijn kussentje voor mijn enorme bel: Gepokt en gemazeld door de ademsoetra! Ik wandel met mijn hondje en ben helemaal hier en nu.

Zaterdagavond is het eindelijk een beetje zwoel als ik mijn laatste rondje met Ysbrandt maak. In een parkje passeer ik een clubje hangmannen. Als ik hen nader zijn de opmerkingen niet van de lucht. ‘Respect, mooie dame, wat zie je er ……’ de man zoekt naar woorden , maar vindt ze niet, ‘zo verzorgd, zo goed…’ Heks groet het gezelschap en wandelt tussen hen door als door een erehaag.

Het is de Godin in me, die zo danst en bloeit. De Boeddha, die in me ademt en wandelt. Het wakker geworden Christusbewustzijn. Noem het hoe je wilt: Ik ben weer in mijn heiligdom aangeland. En ondanks alle gekreukel van de laatste tijd, want geloof me, zo’n lijf is echt geen pretje, ben ik werkelijk thuis. Bij mezelf. I have arrived, I am home!

 

Ãnãpãnasati Soetra

“Lang inademend, weet hij: ‘Ik adem lang in.’ Lang uitademend, weet hij: ‘Ik adem lang uit.’ Kort inademend, weet hij: ‘Ik adem kort in.’ Kort uitademend, weet hij: ‘Ik adem kort uit.'(4)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik uitademen.’ 
“Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De menale formaties ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik uitademen.’
“Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik uitademen.’

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik uitademen.'(5)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik uitademen.’

In bed schijtende kat, in woonkamer kotsende en poepende hond, doktersassistenten die op hun strepen staan: Ik laat me niet kisten. Hupsakee, vooruit met de geit, stel je niet aan, kom op kom op kom zeg, hoppa, toe maar, schop onder je kont: Heks moedigt zichzelf aan om vooral door te gaan. Niet stil blijven staan daar heb je niets aan!

BAH, BAH HUMBUG,

Vrijdagmorgen kruip ik moeizaam mijn bed uit. Na twee dagen plat liggen voel ik me nog niet veel beter. Ik hijs mezelf in de kleren, zoek me een ongeluk naar de ampullen injectievloeistof, gord Ysbrandt aan mijn riem en haast me richting huisarts voor een paar prikken. Ik arriveer te laat. De nieuwe hulp-assistente wuift wuft van nee. Potverdorie!

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Voor niks me zo gehaast. Voor niks m’n tegenstribbelende lijf jachtig in de kleren gewurmd. Voor niks Ysbrandt zo lopen opjagen om toch eens een beetje door te lopen. Dat je je twee keer in de week moet melden voor prikken is al geen pretje. Maar dit is toch zo irritant.

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

‘Alsof ze echt niet eventjes een prikje in mijn bil kunnen gooien in die vijf minuten! Regelmatig moet IK op hen wachten en dan lukt het opeens wel!’ pruttel ik verontwaardigd in mezelf.

Maar ja, het is waar. Ik ben echt te laat. En de dames hebben nu eenmaal deze grens getrokken en op die streep gaan ze pontificaal staan. Ze willen gewoon lekker even pauzeren, zoals elk werkend mens. Geef ze maar eens ongelijk!

BAH, BAH HUMBUG,

Als ik naar buiten loop komt een assistente terug van eventjes een sigaretje roken. ‘Daar hebben ze blijkbaar wel tijd voor,’ mopper ik inwendig verder. Jeetje, wat heb ik een slecht humeur gekregen.

BAH, BAH HUMBUG,

En oh, wat voel ik me belabberd. Ik sukkel maar weer naar huis, laat Varkentje onderweg even los in een park. Om half 1 komt mijn hulp. Tegen die tijd lig ik machteloos voor de televisie. ‘Ik kom zo helpen!’ roep ik, maar het duurt nog zeker een uur voordat ik ben bijgetrokken van mijn nutteloze ritje naar de dokter.

BAH, BAH HUMBUG,

Omdat het zo’n bende is, lukt het mijn hulp niet om eventjes de vloer te dweilen. Te weinig tijd. En dat nadat Ysbrandt afgelopen week de hele kamer heeft ondergekotst en gescheten. Uit alle openingen van zijn lichaam hadden zich de meest ranzige substanties naar buiten geperst. Als bonus had hij nog een ronde door de kamer gepiest. Wat dat betreft kun je beter een teefje hebben, want die plassen op 1 plek…..

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Zodoende moest ik met mijn brakke lijf al een keer enorm aan de slag met schoonmaakspullen. Een extra dweilbeurt stond eigenlijk wel op het programma. Daarom doe ik het dan toch nog maar eventjes zelf. Niet verstandig, maar mijn vloer ziet er zo erbarmelijk uit, helemaal uitgebeten van de biologische turboallesreiniger. Ik kan het niet aanzien.

Daarna is het wel een beetje op bij Heksje. Ik heb vandaag ook al vijf wassen gedraaid, want dat kan eindelijk weer. Nu wil ik eventjes helemaal niks.

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

Helaas denken de katten daar anders over. Als ik mijn slaapkamer inkom betrap ik de Benjamin van mijn kattenvolkje, terwijl hij een dikke drol draait in mijn bed. Ik ben net te laat om het te voorkomen….. Aan de consistentie te zien, heeft het hem ook overvallen. Toch jaag ik hem nijdig de kamer uit. Bah bah, nog meer was…… En ik wil niks meer doen, niet meer bewegen, de spieren zijn slap en leeg, mijn hoofd zit vol wattenbollen en mijn borstkas vult zich met tranen.

BAH, BAH HUMBUG,

Vertwijfeld bel ik Cowboy. ‘Ik denk niet dat ik het ga redden om dit weekend naar je toe te komen.  De boel staat op zijn kop en ik heb het helemaal gehad. Klaag, klaag. Help, Au Au en Bleghgh!!!!!!’ Mijn lief luistert geduldig naar mijn litanie. ‘Ik kom je wel helpen, zal ik morgenochtend naar je toe komen? Zeg jij het maar!’

BAH, BAH HUMBUG, BAH, BAH HUMBUG,

‘Kom maar vanavond, dan kook ik Soto soep. Daar knap ik meestal van op. En het gaat er altijd in, zelfs als ik te moe ben om te eten, zoals nu.’ Ik heb alweer een paar dagen overgeslagen, maar dat vertel ik hem maar niet.

Zo race ik dan een rondje door de stad om de ingrediënten bij elkaar te sprokkelen. Uren later zit ik met mijn schatje aan de soep. Het is heerlijk. We trekken helmaal bij en Heks wordt weer een beetje blij. Gelukkig maar.

BAH, BAH HUMBUG,

BAH, BAH HUMBUG,

Heerlijke avond bij Maan in haar kristallen huis. Een veld van groei opgetrokken uit kristallen schedels, draken, elfjes, ruimtewezens en heksenvingers slingert ons in een baan om de aarde. Met onze worteltje diep verankerd in de Grote Moeder: Alles is Liefde!

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Woensdag belt mijn heksenvriendinnetje Jaoa. ‘Heb je zin om eventje af te spreken op een terras?’ Ja, heerlijk. De mannetjes van Portaal zijn bijna klaar met hun werkzaamheden. Later die middag moet ik even naar de huisarts. Maar ik heb een gouden uurtje voor mezelf en dat deel ik graag met mijn vriendin.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankhmagie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Dezelfde avond gaan we alweer samen op pad: Mediteren bij Maan. We hebben allebei een aantal kristallen schedels bij ons. Net als alle andere heksjes, die vanavond hun bezemstelen uit de kast halen om naar Den Haag te vliegen. Het is druk op de weg. Traag als een slak kruipen we naar de Hofstad.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

In het prachtige huis van Maan worden we hartelijk ontvangen. Nieuwtjes worden uitgewisseld. De schedeltjes worden in het veld op de lage tafel geplaatst. Als iedereen er is leidt Maan ons andere dimensies in. Een hele tijd zitten we verzonken bij elkaar met harten overstromend van liefde. Heerlijk!

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Daarna kunnen we individueel met een groot aantal van de opgestelde schedels werken. Tussendoor kwebbelen we zachtjes in de keuken. Onder het genot van thee en koekjes.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

De avond vliegt voorbij. We dralen nog een beetje in de hal. ‘Wat was het fijn, Maan, dit veld van groei,’ roepen we in koor. Een knuffel hier, een omhelzing daar en we zijn op weg. Ik zet een CD van Hanggai op. Deze Chinees-Mongoolse Rockband strooit allemaal prachtige boventonen en keelklanken door de auto. Zo begeleid door deze vrolijke muziek rijden we Leiden in.

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

Vanonder een vrachtwagen in de steeg komt Ferguut tevoorschijn. De panter heeft honger. Luid mauwend begroet hij ons. We schieten in de lach. Een zwarte kat en drie heksjes. Wat is er mooier dan dat? Het is vast een heel goed teken……..

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh magie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAmagie, heksenvingers, ET schedelskristallen schedels, veld van schedels, drakenschedels, elfenschedels. ankh