Autonomie is wat me ontbreekt. Heks ligt chronisch in de clinch met bazige dames, die me naar de grond proberen te werken. Heks moet in de overgave. Of het nu een kreng van een fysiotherapeut is, die me veertig minuten laat wachten en mij daarvan de schuld geeft of een geslepen psychiater, die me voor gek verklaart……. Of haar good-cop-handlangster, die er een mierzoet schepje bovenop doet….. Of een schreeuwende pispot met een Drentse Patrijs…..Heks krijgt het voor haar kiezen.

Oh, wat ben ik moe. Uitgeput. Leeggetrokken. Nu heb je dat als MEer snel. Een keer flink schrikken en een sprintje naar de deur is soms al genoeg voor een uurtje amechtig uithijgen. Een slungelige mannelijke vervangende thuiszorg, die nagenoeg niks uitvoert helpt ook niet mee. Op zich best knap om tweeënhalf uur lang uit je neus te vreten zonder dat het echt opvalt.

Heks is dan ook enorm blij, dat haar hulp terug is van vakantie. Eindelijk worden er weer kattenbakken verschoond en kussentjes gestofzuigd. Ook plak ik niet meer aan het aanrecht vast. Ik weet niet wat de vakantiekracht daarmee deed, schoonmaken was het in elk geval niet.

Gisteren fiets ik eventjes langs bij de huisarts. Ik heb een raar voorgevoel over buurtzorg T. Ik heb de psychologe gisteren telefonisch verteld, dat ik het proces stop wil zetten. Ik ben mijn vertrouwen in de psychiater en haar team volledig kwijt en wil dat ook niet dat het gekke mens met mijn huisarts gaat praten. Over mij en mijn rare dossier.

Want reken maar dat er vreemde dingen staan in het medisch dossier van Heks. Zo heb ik ooit een nabloeding gekregen door een medische misser tijdens een operatie. In mijn dossier staat hierover: ‘Mevrouw Toverheks is hysterisch en kreeg daardoor een nabloeding….’

Voor de goede orde: Ik was onder narcose tijdens die aanval van hysterie.

Als ik het niet met eigen ogen had gezien een aantal jaren later, toen ik wegens vergaande wantoestanden bij diezelfde arts van ziekenhuis wisselde en opeens het gewraakte dossier in handen kreeg, had ik het ook niet geloofd hoor. Zoiets verwacht je niet van een universitair geschoold medemens. Met de eed van Hippocrates in zijn klep.

Ik ken overigens iemand, die ook door dezelfde chirurg is opengesneden ooit en daarbij eveneens bijna het leven heeft gelaten. Die dame heeft geen ME. Ze is dan ook serieus genomen in haar klacht en heeft een half miljoen van het ziekenhuis gekregen. Verschil moet er zijn natuurlijk.

Mijn vorige huisarts riep dingen als ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes!’ op momenten, dat ik bijvoorbeeld al een jaar volkomen bedlegerig was. Ik moest maar een Pools meisje inhuren voor een paar euro om mijn huis op te ruimen, want thuiszorg ging ze echt niet voor me regelen. Ik zat toen weer tegen een flinke operatie aan te hikken. Ik woonde al de hele zomer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n troep was……

Wat heeft die dame in mijn dossier gezet? Ik wil het echt niet weten.

Ook ben ik bij Rivierduinen jarenlang vernederd en afgezeken over mijn ingebeelde kwaal. Ik kwam bij hen na die laatste operatie. De wond was net na vier maanden dicht. En wat zegt gezondheidspsycholoog meneer de Koekepeer tegen Heks ter kennismaking? ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’

In hetzelfde traject werd ik door een psychiater, die even drie minuten bij de psycholoog binnenrende, vol Prozac gestopt: Daar zou ik flink van opknappen volgens de eikel. Toen ik  maar net aan 1 van de bijwerkingen overleefde ( ik kreeg suïcidale gedachtes, ME patiënten kunnen nu eenmaal niet tegen antidepressiva), riep hij onverschillig, toen hij weer drie minuten binnenrende; ‘Daar verliezen we mensen op….’

Wat zou die kwibus over me geschreven hebben? Destijds riep hij dat ik helemaal geen ME heb. ‘U bent bipolair. Ik ga u uppers en downers geven….’ intussen grabbelend naar zijn receptenboekje. Dat had de stumper in die drie minuten toch maar goed gezien! Vond hij zelf dan.

‘Ik ga helemaal geen uppers en downers slikken. Ik ga niets meer van u slikken. Als u niet heel snel maakt dat u weg komt heeft u een proces aan uw broek!’ De man maakte inderdaad dat hij weg kwam, maar wat zou hij daarover weer hebben geschreven in mijn dossier?

Of de aan ditzelfde GGZ-traject verbonden fysiotherapeut. Wat zou hij hebben geschreven? ‘Ik ga u in een streng oefenprogramma stoppen. U moet vijf dagen per week om negen uur ’s morgens hier zijn, dan gaan we oefeningen doen. Ook moet u dit en dat, hardlopen, sportschool, zus en zo….. U moet een contract tekenen en zich daaraan houden. Anders volgen er represailles…….’

Menig ME patiënt, die dit protocol gevolgd heeft ligt nu definitief in een verpleeghuis. Het is een hele gevaarlijke strategie bij dit type patiënt. Wij kunnen niet herstellen. Ik krijg al spierpijn van de straat uit lopen. Heks weigerde dan ook hieraan mee te werken. ‘Uw eigenwijze houding zal u wel redden,’ riep de griezel me na bij het afscheid.

Dat zal er dan ook wel in staan: Heks is eigenwijs. Met deze psychiatrische patiënt is niets aan te vangen.

Ik ben natuurlijk  al drieëndertig jaar bezig met het bestrijden van deze zware invaliderende ziekte. Dus mijn dossier heeft een lange baard. Vol met dit soort beschuldigingen. Lui, gek, eigenwijs, wentelt zich in haar kwaaltjes, werkt niet mee, wil geen antidepressiva-achtige  medicatie, weigert morfine (!!!), denkt dat ze een echte ziekte heeft…….

Heks wil dan ook pertinent niet, dat de mensen van Buurtzorg T mijn dossier te pakken krijgen. Drie weken geleden heb ik iets ondertekend, waarin ik toestemming geef. Maar dinsdag trek ik die toestemming telefonisch weer in. Ik ga niet verder met die mensen. En bij gebrek aan andere mensen binnen de  organisatie houdt het mijns inziens op.

‘Ik bel u vrijdag nog een keer op, dan bent u misschien wat rustiger,’ koeioneert de psychologe dinsdag een zeer geagiteerde Heks. In het telefoongesprek met haar krijg ik weer dezelfde stomme vragen voor mijn kiezen. Eerst doet ze heel begrijpend, maar als puntje bij paaltje komt moet ik toch weer toegeven, dat de geest het lichaam beïnvloedt en dat ik een psychiatrische aandoening heb.

Ze speelt een beetje good cop/ bad cop met Heks. Zij is dan de goede natuurlijk. Maar wel in dienst van de slechte. ‘We hebben u in het team besproken,’ betekent zoveel als ‘We trekken 1 lijn.’

Als ME dan geen psychiatrische aandoening is, dan is mijn depressie het wel. Volgens de psychologe. Apart. Ik kom er dus niet onder uit. Onder het psychiatrisch etiket.

Waarom? Wat is hun belang hierbij? Waarom moet ik in de overgave?

‘Ik weet prima, wat tot de psychiatrie behoort en wat niet. (Een vroegere geliefde van Heks hakte met dat bijtje. Voorwaar geen makkelijk bestaan. Hij heeft zichzelf helaas niet overleefd.) Ik ben niet schizofreen, bipolair, paranoia of noem maar op. Ik heb last van een depressie door bepaalde dingen betreffende mijn familie. En daar wil ik hulp voor. En geen pillen.

‘Maar dat is toch een psychiatrische aandoening, zo’n depressie, vindt u niet?’ God, wat zijn die mensen hardnekkig. Het maakt niet uit, wat ik zeg.

‘U hebt gezegd, dat u wilt gaan zwemmen en vroeger wilt op staan…’ roept ze opgewekt als tegen een onwillig kind. Om me weer in haar stramien te lokken. ‘Dat heb ik gezegd om jullie een plezier te doen. Ik heb aan het eind van dat vreselijke gesprek met mevrouw de psychiater vorige week gewoon gezegd, wat jullie willen horen….’

En dat hebben ze dus wel onthouden. Koren op hun molen. Heks moet zwemmen en om zes uur op. Het feit, dat omdraaiing van dag/nachtritme inherent is aan ME boeit hen niet. Dat het al dertig jaar een dagdagelijks gevecht is om een beetje te slapen ’s nachts. Dat gaat wel over als ik eens een keertje mijn best ga doen. En ga zwemmen.

Heks heeft jarenlang gezwommen. Het vrat bijna al mijn beschikbare energie op. Wennen deed het nooit. Altijd zwom ik met veel pijn. Ik stond vaak te duizelen in de kleedruimte. Ik heb nog steeds ME.

Ik fiets dus langs bij de huisarts om te checken of Buurtzorg T niet toch met hem probeert te praten vandaag. En wie schetst mijn verbazing? ‘Er is net een brief voor hem afgegeven door iemand van Buurtzorg T,’ zegt de assistente. Ze zwaait met een formulier met mijn handtekening er op. Het drie weken geleden door mij ondertekende document is net ingeleverd.

‘Ze hebben vandaag een belafspraak met de dokter om te praten over jou,’

Er komt stoom uit de oren van Heks. De assistente staat er verbaasd naar te kijken. Ik gris het papier uit haar hand en scheur het in duizend stukjes. Voor haar verbijsterde ogen.

‘Ik moet met de dokter spreken vandaag. Dit loopt echt de spuigaten uit, wat die lui van Buurtzorg T doen. Ik zeg nee en ze doen ja. Ik wil niet dat hij met die psychiater gaat praten. ….’

De assistente belt de huisarts. Die heeft om kwart over twee nog een gaatje. Als ik later mijn verhaal doet, snapt hij al snel wat er loos is. Hij heeft nooit aan mijn verstand getwijfeld. Hij geeft me nooit het gevoel, dat ik me in mijn kwaaltjes wentel. Mijn huisarts beschermt mijn privacy. Bij hem ben ik nog steeds veilig.

Aan het eind van de middag gaat de telefoon. Als ik hem op pak en mijn naam noem, hoor ik niks. Ik bel het betreffende nummer. Ik krijg het antwoordapparaat van de psychiater. Heeft dat gekke mens me nu toch zitten bellen?

Ik heb gisteren toch duidelijk gezegd tegen die psychologe, dat ik dat echt niet wil. Ik wil niet opnieuw aan de verbale terreur van die vrouw worden blootgesteld. Ik ben klaar met haar brainfuck.

Razend van woede begin ik aan een klachtenbrief. Wat een stelletje idioten.

Heks wil therapie, met name omdat een vrouw uit mijn familie me middels een smerige  truck mijn autonomie heeft trachten te ontnemen. En het is haar nog gelukt ook. Heks hangt aan allemaal financiële touwtjes. De touwtrekker is een narcist. Hij gedraagt zich als de eerste beste door de rechter aangestelde bewindvoerder. Dat is hij geenszins!

Uit mijn naam worden belangrijke documenten getekend door een aangetrouwd familielid. Iemand van de zeer kouwe kant. Iets, dat volgens mijn advocaat helemaal niet mag.

Deze psychiater, die me ook al mijn autonomie tracht te ontnemen, die achter mijn rug dingen doet, mij betreffende, die ik heb verboden….. Tegen mijn zin dus, die wil winnen……. Die me voor gek verklaart en monddood tracht te maken, die gemene pactjes smeedt met haar team…. Die de boel manipuleert en over me heen walst……. Waar ken ik het van?

Als ik zou hebben gekozen voor confrontatietherapie dan was dit experiment heel geslaagd. Het lijkt wel een onvrijwillige familieopstelling.

Toch ga ik er niet mee door. Ik ben wel klaar met mijn rol van Kop van Jut. In welke omgeving dan ook.

Zo ben ik afgelopen week flinke uitgescholden door 1 van de potjes met de Drentse Patrijs. Krijsend blokkeerde ze het fietspad, terwijl haar strontvervelende hond zich zwaar stond te misdragen rukkend aan de riem. Ik fietste alleen maar om haar heen met mijn über brave hondje. ‘Hou je bek, gek mens. Let jij nu maar op die hopeloze hond van je.’

Ook is mijn klacht bij een fysiotherapeut vrij onbeschoft afgehandeld. ‘Ik loop een kwartiertje uit’ werd bijna drie kwartier. Heks moest helaas naar een volgende afspraak, dus ik ben weg gegaan. Ik hoorde de vrouw en haar client maar lachen en praten. Die client was al meer dan een uur binnen. Echt haast hadden ze niet.

©Toverheks.com

‘Ik ga je niet vertellen wat er aan de hand was, maar belangrijk, belangrijk, belangrijk. Schijt in je bek, kotsbraak over je heen, want je moet gewoon niet bij mij afspreken. Eigen schuld, dikke bult. Ik heb nu eenmaal geen controle over mijn agenda’ was haar excuus.

Volgens mij heeft ze geen controle over haar grote mond. Ik kom al 9 jaar bij dat rare mens in haar praktijk. Zes tot acht keer per maand. Ik had wel een behandeling kunnen gebruiken ook, na dat gekruip door die tent een paar weken geleden. Respectloos natuurlijk. Ik ga me inderdaad maar eens heel ergens anders laten inplannen.

Ook bij Buurtzorg T maakt Heks geen afspraken meer. Wel ben ik een soort bang van hen geworden. Wat als ze me onvrijwillig laten opnemen? Als mevrouw de psychiater het in haar bol krijgt, dat ik een gevaar ben voor mezelf. Ik heb tenslotte een als psychiatrische aandoening aangemerkte depressie (ME voor alle duidelijkheid) en weiger medicatie en ben daarnaast zwaar aan de drank met mijn dagelijkse ME kater.

 

 

 

 

 

‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……

Meer van hetzelfde. En nog meer. En alweer hetzelfde en nog een keer. Heks werkt zich een slag in de rondte om dingen voor elkaar te krijgen, maar blijkt achter haar eigen staart aan te rennen. Dan lazer ik van mijn fiets en komt alles toch nog goed!

Dinsdag sodemietert Heks van haar fiets. Het gaat heel langzaam maar gestadig. De riem van mijn hond is in de achteras van mijn elektrische vouwfiets terecht gekomen. Terwijl mijn fiets voorwaarts schiet word ik langzaam naar de grond getrokken. Ik kan niet afweren met mijn handen, dus ik val vol op heup en elleboog. Au!

Als een onwillige schildpad lig ik op mijn rug te spartelen. De motor is intussen afgeslagen, dus de fiets ligt stil. Maar ik kan me met geen mogelijkheid bevrijden van de fiets. De hondenlijn zit zoals altijd stevig aan een riem om mijn middel vast, onder mijn jas, zodat ik mijn handen lekker vrij heb. Maar nu kan ik nergens bij. Machteloos lig ik naar adem te happen.

Een vrouw rent uit een aan het park gelegen kantoortuin naar buiten. Ze heeft me onderuit zien gaan. Gezamenlijk weten we Heks weer vlot te trekken. Lijkbleek neem ik de schade op. Een pijnlijke elleboog en een beurse heup. Onderrug verschoven. Schouder uit de kom. Pijnlijke hand.

Handen zijn sowieso al uien de laatste tijd. De gewrichten in mijn beide duimen zijn ontstoken geraakt tengevolge van een favoriet kledingstuk met drukknopen. Misschien moet ik dat stuk textiel maar weggooien.

Tranen stromen over mijn wangen als ik verder fiets. Niemand die het ziet. Het regent pijpenstelen.

Maandag zit ik met mijn nieuwe helpende hand regeldingen te doen. Sinds vorige week heb ik een hele lieve jongedame tot mijn beschikking om allerlei kutklusjes aan te gaan pakken. Samen. Elke week een uur en een kwartier.

‘Ik weet niet of we het redden met een uur en een kwartier,’ zegt ze al na de tweede keer. We zijn beide keren ruim over de tijd gegaan. Heks heeft zoveel medische zaken, waar ze achteraan moet. Tegenwoordig, met die verfoeide marktwerking in de zorg, moet je door een moeras aan regeltjes waden om iets voor elkaar te krijgen.

Ik wil bijvoorbeeld mijn chronisch code voor fysiotherapie terug. Niemand echter, die me kan vertellen, hoe ik het voor elkaar kan krijgen. Al vier maanden word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

‘Al ons werk van vorige week is voor niets geweest,’ vertel ik mijn rechterhand als ze binnenkomt. Vanmorgen belde de psycholoog, waar ik vandaag met EMDR zou starten, de afspraak af. ‘Ik zie dat u een verwijzing heb voor een langdurig traject. Dat doen wij niet. Bij ons moet je het met een sessie of twaalf doen……’

De man heeft blijkbaar de vragenlijsten, waar ik vorige week met mijn nieuwe rechterhand meer dan anderhalf uur mee bezig ben geweest, pas op het laatste moment ingezien. Achterlijk natuurlijk. Ik kots van zulke vragenlijsten. Altijd al. Maar dit exemplaar sloeg werkelijk alles. Pakweg twintig pagina’s met vragen als ‘Wat eet u maandag ontbijt, lunch, diner, tussendoortjes….. dinsdag ontbijt, lunch, diner, bladiebla……..

De meest idiote niet er zake doende vragen hebben we zitten beantwoorden. De kersverse behandelaar heeft al in mijn onderbroek zitten koekeloeren, voordat ik hem überhaupt ooit gesproken heb,

‘Ik word altijd overal weggestuurd,’ antwoordt Heks berustend. Dat vindt de man niet leuk, dat ik dat zeg. Hij bestrijdt mijn woorden verontwaardigd. Maar ik mag toch niet komen. Het heeft me vier maanden gekost om die afspraak te regelen. Hij had wel eens iets eerder naar die verwijzing kunnen kijken.

Als ik de hoorn op de haak heb gelegd krijg ik een stevige huilbui. God wat zitten de tranen hoog op het moment.

Heks, je zit weer lekker op je mopperstoel. En je stokpaard. Toe maar.

Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigenste huisarts. Mijn linkerschouder zit weer muurvast en de goede man gaat er een ontstekingsremmende prik in jassen. Dat komt goed uit, want ik ben er gisteren na een woeste belronde van ruim anderhalf uur langs allerlei instanties met behulp van die alleraardigste jongedame en passant achtergekomen, dat Frozen Shoulder 12 maanden onbeperkt fysio oplevert.

Onbeperkt is tegenwoordig twee keer per week. Maar nog altijd beter dan bijna niks.

Ik heb net Cortisonenvloeistof gehaald bij de apotheek als ik van mijn fiets lazer. Het doosje is helemaal platgewalst, hetgeen me aanvankelijk bevreemdt. Hoe komt dat nu weer? Dan besef ik dat ik blij mag zijn dat de ampul nog heel is. Mooi zo. Ik kan direct door naar mijn afspraak bij de huisarts.

Die maakt een grote injectie klaar en prikt links en rechts in mijn nek, schouders en elleboog. Hij maakt nog een extra grote spuit met Lidocaïne klaar. Die verdwijnt bijna geheel in mijn nek/schouder.

Tijdens het onderzoek moet ik mijn armen omhoog bewegen. Geen doen natuurlijk. ‘Klonk, klonk,’ hoor je als ik mijn rechterarm voorbij een zeker punt breng. De schouder is uit de kom. Mijn huisarts kijkt bevreemd op. Wat een rare geluiden komen er uit dat gewricht.

De andere schouder is inderdaad geheel bevroren. Slechts via een omweg kan ik de arm wat hoger krijgen, Maar dan roep ik wel heel hard au. Stilzwijgend lukt niet.

Mijn dokter schrijft dan eindelijk een verwijzing, waar ik iets aan heb. Voorlopig krijg ik mijn therapie vergoed op deze code. Eindelijk begrijp ik ook een beetje hoe het werkt. Een arts stelt de diagnose en de fysiotherapeut zoekt er de juiste code bij. In de praktijk moet ik het ongeveer zelf doen allemaal, maar dit is hoe het zou moeten gaan.

‘Weet je wat zo raar is? Ik ben het afgelopen jaar een paar keer bij de reumatoloog geweest, maar nu staat er in een brief van het ziekenhuis, dat die vrouw verpleegkundig specialist is of zoiets. Helemaal geen arts dus. Vind je dat niet idioot? Je wordt verwezen naar een arts voor een goede diagnose en stiekem behandeld door een verpleegkundige. Geen wonder dat ze moeite heeft met het stellen van de juiste diagnose. Die hele gang naar het ziekenhuis heb ik niets aan gehad!’ zeg ik tegen mijn hulp.

Toch gek, dat je huisarts je verwijst naar een arts en je wordt vervolgens gezien door een verpleegkundige. Lekker goedkoop natuurlijk. Maar je schiet er geen bal mee op! Schiet mij maar lek.

Terwijl ik op de site van het ziekenhuis zoek naar de naam van de verpleegkundig specialist kom ik een oud klasgenoot tegen. Hij is tegenwoordig professor en me dit en me dat. Hij zit in honderdduizend besturen, is decaan van de instelling en ga zo maar door. Zijn gemelijke oogjes kijken me geringschattend aan vanaf een foto.

God, wat had die vent een hekel aan Heks zo’n vijfenveertig jaar geleden. En wat liet hij me dat altijd grondig merken! Het was nog lang voordat ik iets wist van narcisten en de ongehoorde aantrekkingskracht, die ik op zulke lieden uitoefen…… Hoe ze me klein willen krijgen. Altijd.

Het was nog in de tijd, dat ik enorm ellendig werd van zulke haters. Me er diep ongelukkig door kon voelen.

Rare wereld. Mensen met reuma, Bechterev, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat allemaal nog meer worden niet meer geholpen. Deze chronisch zieken zoeken het maar uit, terwijl ze langzaam veranderen in een plank. Of volledig vergroeien. Ik droomde vannacht, dat ik mijn handen niet meer openkreeg bijvoorbeeld…….

Maar een aandoening als Frozen Schouder, iets dat men nogal eens oploopt op de werkvloer van de gemiddelde kantoortuin, krijgt gewoon twaalf maanden onbeperkt fysiotherapie. Zodat er weer snel gepresteerd kan worden!

Zo heeft de overheid dat bepaalt.

Je zou bijna denken, dat chronisch zieken de investering niet waard zijn. Nou ja bijna. Ik denk dat het zo is. Waarom zou je goed geld weggooien, door de plee spoelen, over de balk smijten, voor mensen, die nooit meer op de arbeidsmarkt inzetbaar zijn? Uit menselijke overwegingen? Marktwerking hanteert geen menselijke overwegingen!

Nee, laat die chronisch zieken maar de rambam krijgen. Laat ze maar vastgroeien aan hun rolstoel. Laat ze maar pijn lijden tot op het bot. Stop ze gewoon vol met opiaten. Dan zijn we van het gezeur af en tegelijkertijd wordt er nog wat aan die mensen verdient. Door de farmaceutische industrie. Zijn ze toch nog ergens goed voor.

 

 

Opiaten ben ik gaan haten. De meeste mensen hebben niks in de gaten. Die laten zich zo een traject met morfine aanpraten. ‘Ik ga u instellen op Tramadol, beste Toverkol,’ haalde een snotneus van een co-assistent ooit in zijn boze bol. Zulke adviezen kun je bij mij beter laten.

‘Ik heb toch toestanden gehad met mijn hondje! Ik dacht echt eventjes dat het einde verhaal was…..’ de doktersassistente schudt haar hoofd. Ze heeft net als Heks een lief viervoetig mormeltje rondlopen thuis. ‘Blijkt het uiteindelijk een auto immuunziekte te zijn. Hij zal levenslang prednison moeten slikken, het arme dier.’

Heks heeft dat hele traject ooit doorlopen met haar vorige hondje. Ysbrandt was zo allergisch als de pest. Bij het minste of geringste speelde bovendien Demodex op, een parasiet, die 1 op de zoveel honden voor z’n vijfde levensdag cadeau krijgt van zijn moeder. Ook hij heeft zijn hele hondenleventje op de cortisonen gezeten.

Van alles heb ik geprobeerd om het tij te keren. Peperdure kruidenpreparaten, hypoallergene diëten, veelbelovende shampoos, een krankzinnig traject bij de dierenarts om het beest te desensibiliseren. De instapprijs daarvoor was al 750 euro.

Elke nieuwe ampul vloeistof kostte ook weer een meier. Met daarop nog een flinke toeslag voor de dierenarts voor het middels de post in ontvangst nemen en vervolgens over de balie doorgeven van het middeltje. Het heeft overigens niets geholpen allemaal……

‘Ik wil een afspraak bij Bart,’ Heks moet nodig langs bij haar huisarts. Al een maand of vier ben ik bezig met die verdraaide zorgverzekering. Ze hebben alles weer veranderd en nu blijk ik opeens niet meer in aanmerking te komen voor chronische fysiotherapie. Maar niemand kan me vertellen waarom. Ik ken mensen met minder kwalen, die het gewoon vergoed krijgen. Maar ik dus niet.

‘Zelfs reuma en Bechterev zijn uit de chronische verzekering gegooid,’ hoor ik bij mijn behandelaars. De ziektekostenverzekeraars vinden ons te duur. Er wordt te weinig verdiend aan ons kreukels. We moeten gewoon massaal aan de opiaten. Dat levert hen tenminste wat op. Een levenslange verslaving bij de patiënt en een goede verstandhouding met de farmaceutische industrie. En ongetwijfeld een paar snoepreisjes.

‘Heks, jij hebt toch een buik vol verklevingen ten gevolge van allerlei operaties? Ik heb ergens gelezen, dat je dan wel voor een chronische code in aanmerking komt?’ tipt mijn fysio.

Ik word al weken van het kastje naar de muur gestuurd (fysiotherapeut, huisarts, reumatoloog, weer fysiotherapeut, zorgverzekeraar, weer fysiotherapeut, nu dus opnieuw huisarts en waarschijnlijk binnenkort nog een orthopeed), het kost klauwen met geld, maar een code heb ik nog steeds niet. Van schrik heb ik al mijn fysiotherapeutische behandelingen voorlopig gestaakt.

Sinds de ziektekostenverzekeraars grof mogen verdienen aan hun verzekerden is de beer los. Elk jaar kieperen ze van alles uit de dekking. Ze bepalen hoe artsen hun patiënten moeten behandelen, welke medicatie ze moeten voorschrijven bijvoorbeeld. Hoeveel je maximaal mag besteden per dag aan alternatieve genezers…… En ga zo maar door.

Eerst werden alle antroposofische middelen geschrapt. De wekelijkse injecties met Abnoba en Citrus betaal ik alweer jaren zelf. En dit omdat de door mijn huisarts voorgeschreven ampullen uit Duitsland moeten komen. De middelen worden gemaakt door een Duitse apotheek.

Een nieuwe regel van de verzekeraars is dat dat niet meer mag. Dit scheelt hen honderden euro’s per jaar in mijn geval……

Daarna was Low Dose Naltrexon aan de beurt. Hoog gedoseerd wordt het wel vergoed, maar in lage doses moet ik er zelf voor opdraaien. Voor dit fenomeen heeft niemand een verklaring. Het is gewoon een op zichzelf staande regel, ontwikkeld nadat dit middel in zwang kwam onder ME patiënten.

Het is na 30 jaar ME het enige middel, dat ik ontdekt heb, dat structureel iets voor deze patiënten doet en dus niet alleen een lapmiddeltje is. 

LDN kost in een gewone apotheek bovendien sinds het niet meer vergoed wordt opeens ruim zes keer zoveel, omdat apotheken het niet meer zelf mogen maken. Ze besteden het verplicht uit aan malafide farmaceuten. Kosten 60 pilletjes opeens 240 euro in plaats van 40. Dan sta je wel eventjes raar te kijken aan de balie van de apotheek.

Gelukkig is er nog 1 apotheek in Nederland, die met gevaar voor eigen leven het middel zelf maakt en het daardoor goedkoper aanbiedt. Niet zo voordelig als voorheen, maar nog altijd veel minder prijzig dan bij de lokale apotheken.

Dat moet je dan maar net weten. Die onversaagde apotheek heeft echter een enorm ingewikkeld protocol, waar je je aan dient te houden. Ik ben gemiddeld een week bezig met het rondkrijgen van de bestelling. En het resulteert evenzogoed nog steeds in honderden euro’s per jaar voor eigen rekening.

Daarna verzonnen de verzekerboeven dat je maximaal nog maar pakweg vijftig euro per dag mag besteden aan een alternatief genezer. Die kosten gemiddeld rond de tachtig euro per behandeling, dus moet je opeens zelf elke keer dertig euro ophoesten.

Zo kan het gebeuren, dat je nog vijfhonderd euro alternatief te besteden hebt aan het eind van het jaar, terwijl je die vijfhonderd euro intussen hebt uitgegeven aan die extra bijdrage. Naast je verplicht eigen bijdrage…..

Die stiekempjes opgelegde extra eigen bijdrage steken die kloterige verzekeraars dan weer in hun eigen zak.

De medicinale Cannabis wordt ook niet meer vergoed. We moeten namelijk massaal aan de opiaten. Het is een beetje een stokpaardje van me dit thema, maar sinds ik in mijn dossier van de pijnpoli zag staan dat mevrouw Heks opiaten ‘weigert kan ik niet genoeg tekeer gaan over dit onderwerp.

In de Verenigde Staten is al een groot deel van de bevolking verslaafd geraakt aan die troep nadat ze het door artsen voorgeschreven kregen. De overstap naar goedkopere middelen op de hoek van de straat wordt regelmatig gemaakt. Door mensen uit alle lagen van de bevolking…….

Nog geen twintig jaar geleden kreeg je maar drie dagen morfine na een zware operatie. Daarna ging de pomp eraf. Om te voorkomen dat je verslaafd aan die rotzooi zou geraken. Ik kan het me goed herinneren, omdat ik indertijd wat had gegeven voor een paar extra dagen fatsoenlijke pijnstilling na weer eens rigoureus te zijn opengesneden. Ook iets, dat artsen zo graag doen.

 

En nu? Nu hebben we te maken met marktwerking. Dus verslaafde patiënten zijn juist gunstig. Daar kun je op alle mogelijke manieren nog meer geld uit persen. 

Wat een idiote wereld. Ik blijf me erover verbazen. Maar Heks is niet voor 1 gat te vangen. Ik ga net zo lang zoeken tot ik de opening in de nieuwe regeltjes heb gevonden naar chronische fysiotherapie. Ik wil niet eindigen als plank. En de scootmobielaanvraag is dan wel de deur uit, maar ik wil zo lang mogelijk op eigen benen blijven staan. En lopen. En traplopen…… Blijven bewegen dus. Ha!

 

Opkrabbelen, opnieuw beginnen, laag voor laag terrein terug winnen. Je best doen is niet goed genoeg, maar een beetje geluk doet wonderen.

Heks trekt zichzelf aan de haren uit een beerput vol stagnatie. En het lukt! Ik heb net genoeg energie om het voor elkaar te krijgen. Goddank. Het laatste half jaar was weer een echte ouderwetse aaneengesloten griepperiode.

Het is nog niet helemaal over. Het gaat ook nooit helemaal over ben ik bang. Maar langzamerhand zijn er weer wat beschikbare uren buiten mijn bedstee te besteden. En dat scheelt enorm. Voor creperen achter de geraniums is niemand gemaakt.

Straks ga ik weer naar de film. Samen met mijn boezemvriendinnetje Trui. Na de zoveelste keer een filmpje pakken in het filmhuis om de hoek hebben we nu een Cinnevillepas gekocht. Helemaal geweldig. Voor 21 eurootjes per maand kunnen we onbeperkt naar de film in allerlei filmhuizen door heel Nederland.

Heks is louter geïnteresseerd in de filmhuizen op loopafstand van mijn heksenhuis en goddank zijn die er. Wel twee om precies te zijn.

Vanavond wordt de klassieker van Eisenstein ‘Battleship Potemkin’ uit 1925 vertoond met live muziek van Matteo Myderwyk. Een unieke voorstelling! Ik heb de film in een ver verleden wel eens gezien, toen ik nog filmkunde deed als bijvak. Een initiatief destijds van de vakgroep theaterwetenschap en kunstgeschiedenis hier in Leiden. Nog in het stenen tijdperk.

Jarenlang ben ik nauwelijks naar de film geweest. Het laatste jaar echter heb ik mijn oude liefde hervonden. En met mijn nieuwe Cinnevillpas gaan alle remmen natuurlijk los!

Ik zit in bed maar een beetje te schrijven, terwijl ik op de post wacht. Er komt een pakket boeken aan voor mijn nieuwe opleiding. Hekserige epistels. Ik heb speciaal een bedrag extra betaald om het hele pakket op woensdagavond te laten bezorgen. Omdat het overdag altijd zo’n heisa is om er thuis voor te blijven. Ik moet immers om de haverklap naar buiten met mijn hond.

En er kwam inderdaad een pakket op het juiste tijdstip. Maar er zat maar 1 boek in. In plaats van vijf. De rest wordt vandaag bezorgd. Behalve eentje. Die komt op een geheel ander tijdstip.

Bizar toch weer. Rare winkel ook, dat Bol.com. Kunnen ze dat er niet eventjes bij zeggen? U betaalt extra voor de kat zijn kut?

Maar goed. Nou niet gelijk weer gaan mopperen, Heks. Wees blij dat je in beter vaarwater zit. Dat je uit die slikkige uiterwaarden van je zompige verleden bent getrokken door je eigenste heksentengels. Dat er goede dingen op je pad komen. Naar je toe rollen zelfs…..

‘Je bent zo goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster van mijn huisarts, ‘Dit zal ook ongetwijfeld enorm schelen voor je vermoeidheid en je ME.’ Ik moet haar teleurstellen. Je kunt je best doen tot je erbij neervalt, het maakt geen zak uit voor die ziekte. Die komt en gaat zoals ie zelf wil.

In een betere periode, waarin ik zelfs weer aan het werk was, heb ik ook wel de arrogantie gehad te denken dat die verbetering kwam door mijn eigen niet aflatende inzet. Maar ik kwam van een koude kermis thuis. De ziekte kwam keihard terug. Wat ooit leek te helpen hielp niet meer. Ik kon in feite opnieuw beginnen met mijn queeste naar genezing.

En dit fenomeen herhaalt zich. Telkens als ik denk de vinger er achter te hebben slaat mijn kwaal me met nieuwe symptomen om de oren. Blijken er weer andere dingen in mijn lijf het niet te doen.

Dus laat ik maar genieten van de weken dat het beter gaat. Het is in elk geval heel goed voor mijn humeur. Ik geniet enorm van het onder de mensen zijn en dingen doen. Volgende week ga ik Klezmer zingen bij de antroposofen. Daar heb ik ook al zo’n zin in.

En dan is er natuurlijk nog mijn koor. We zijn weer begonnen aan de Matthäus Passion. Het openingslied zit er al bijna helemaal in. De stamtafel is wederom oergezellig. Vooral sinds onze pianist weer is aangeschoven. Alle dames zijn stapeldol op hem, met name mijn maatje Anna. Het is dus een gekakel van jewelste in het kippenhok.

Jeetje, wat ben ik onderuit gegaan de afgelopen maanden. Je ziet het pas als je weer opkrabbelt. En wat ben ik ongelukkig geweest door een aantal tendenzen in mijn bestaan, waar ik weinig invloed op heb. Maar die veel invloed hebben op mij.

Ik heb besloten mijn doel te verleggen. Om de zaken zo te gaan draaien, dat het kwartje een keertje mijn kant opvalt.

En ik heb besloten geweldig te gaan genieten van wat het leven me wel biedt. En dat is best veel. Om te beginnen heel veel films. En zingen, zingen, zingen. Tot slot haal ik ook nog eens mijn toverstokje uit de wilgen. En dat is echt een heel goed teken.

Klein verslag van alweer een irritante dag. Heks probeert voor de zoveelste keer hypoallergene pleisters te bestellen voor haar onvolprezen Tens apparaat. Het wil maar niet lukken. Dat wordt weer autorijden, terwijl de gaten in mijn huid vallen. Kom ik terug uit het klooster als Zen gatenkaas!

Heks probeert hypoallergene pleisters te bestellen voor haar Tens apparaat. Binnenkort ga ik een flink end autorijden en zonder deze uitwendige pijnstilling is dat geen optie. Helaas vallen de gaten in mijn huid van de reguliere plakkers.

Ik neem dit al enige tijd maar op de koop toe. Zo vaak gebruik ik het apparaat niet meer. Maar nu ga ik het weer een paar weken noodgedwongen op stroom lopen. En wat blijkt? Het aanschaffen van nieuwe pleisters levert gigantische problemen op!

Ik bel met het bedrijf om de bestelling te plaatsen. ‘Maar u bent van zorgverzekeraar verandert!’ roept de dame aan de andere kant van de lijn verontwaardigd, ‘U moet eerst naar de pijnpoli terug en daar schrijven ze u dan een nieuw apparaat voor en dan kunt u weer de bijbehorende materialen bestellen!’

Dus als ik het goed begrijp moet ik naar de huisarts. Die geeft me een verwijzing. Dan krijg ik een brief van de pijnpoli met daarin vijfenzeventig vragenlijsten met vragen variërend van hoe vaak je hier pijn, daar pijn hebt tot de kleur van je ondergoed.

Vervolgens een consult met een arts van de pijnpoli. Dan een afspraak met een pijnverpleegkundige voor instructie. Vervolgens een nieuw apparaat. En dan kan ik dus eindelijk die pleisters bestellen. Zucht.

‘Ik heb al twee apparaten. Ik hoef er niet nog eentje bij,’ het is aan dovemansoren gericht. Het interesseert niemand ook maar een bal dat er op deze manier geld over de balk wordt gesmeten.

‘Ik zal u het nummer geven van het bedrijf, dat een contract heeft met uw huidige verzekeraar,’ komt de dame aan de telefoon me alsnog tegemoet. Of ze wil van me af. Dat kan ook. En gezien de waarde van haar tip verdenk ik haar van het laatste.

Heks belt naar het betreffende bedrijf. ‘Als u voor incontinentiemateriaal belt, toets 1, als u voor diabetesmateriaal belt, toets 2, als u iemand wilt spreken, blijf aan de lijn,’ toetert een vrouwspersoon in mijn oor. Direct gevolgd door een hopeloos bandje met keiharde muziek.

De vrouw, die me te woord staat is uitermate vriendelijk. ‘Heeft u diabetes?’ informeert ze naar de bekende weg. Maar nee. Heks wil gewoon een paar pleisters. ‘Voor diabetes?’ Nee. Blijkbaar zijn er ook voor die groep patiënten plakkertjes op de markt.

‘Ze hebben u het verkeerde nummer gegeven. Ik zal u het telefoonnummer geven van het bedrijf, dat u zeker verder kan helpen. Zij verkopen die spullen en hebben ook een contract met uw verzekeraar…..’ Ik krijg het juiste nummer.

Omdat ik totaal uitgeput raak van dit soort belrondes laat ik het juiste nummer eventjes voor wat het is. Het is ook alweer na vijven. Dan zijn zulke bedrijven totaal onbereikbaar.

Als ik een paar dagen later verder ga met deze queeste blijkt het nummer niet te werken. Het bestaat stomweg niet. Zou die vrouw het aan me gegeven hebben om van me af te zijn? Net als haar voorganger?

Ik ga in de slag om bij mijn huidige verzekeraar iemand te spreken, die me hiermee kan helpen. Het is uiteindelijk ook in hun belang. Het kost klauwen met geld om me weer helemaal door die pijnpoli-molen te laten gaan……

Het blijkt nog niet zo eenvoudig om iemand met verstand van zaken te spreken te krijgen bij de maatschappij. Ik krijg eerst met een paar ongelofelijke mutsen te maken. Ook zij proberen me te ontmoedigen en met een kluitje in het riet te sturen. Maar ik hou vol. Uiteindelijk krijg ik een BOBO van de afdeling medische voorzieningen aan de lijn.

‘U moet de oude machtiging opvragen bij uw vorige verzekeraar. Dat is de normaalste zaak van de wereld, hoor. Dan nemen wij die over en dan kunt u weer pleisters bestellen…..’ is het advies.

Heks belt met haar oude verzekeraar. Ook hier kost het enige tijd om iemand met verstand van zaken aan de lijn te krijgen. Het is al moeilijk om hier iemand met verstand te vinden…….

Op mijn simpele verzoek om de machtiging naar me toe te sturen krijg ik een uiterst complex antwoord. Het komt erop neer, dat ze van computersysteem zijn veranderd en nu kunnen ze niets meer inzien van 3 jaar geleden.

‘Dat betwijfel ik mevrouw, u kunt het misschien niet inzien, maar op de IT afdeling van uw bedrijf hebben ze vast wel een manier om het betreffende document boven tafel te krijgen. Ik heb zelf in die business gewerkt, dus ik weet dat het kan.’

Maar nee, niets kan. Heks denkt dat ze het gewoon niet willen. Het zal ze een rotzorg zijn. Zorgverzekeringen zorgen voornamelijk goed voor zichzelf. De vrouw aan de andere kant van de lijn houdt een heel lulverhaal. ‘Als u dat lulverhaal nu eens voor me op papier zou willen zetten, dan kan ik er misschien nog iets mee bij mijn huidige verzekeraar,’ verzoek ik vriendelijk.

Ik krijg het lulverhaal ondertekend en wel binnen. Intussen heb ik ook nog wat formulieren gevonden bij mijn Tens apparaat, waaruit je kunt opmaken, dat ik het ding ooit voorgeschreven heb gekregen op de pijnpoli! Ook heb ik intussen een heus recept uit mijn huisarts geperst voor die verdraaide pleisters. Zou het nu gaan lukken?

Wat een gedoe. En ik ben al zo moe. Het is voor de goede zaak, dat wel, maar ik word er niet goed van!

 

Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’

 

 

Heks sombert zichzelf richting jaarwisseling. Mijn pogingen om weer gezond te worden falen genadeloos. ‘Heb je soms last van slaap apneu?’ bagatelliseert een kennis mijn situatie volkomen. Gevolgd door een nauwkeurig verslag van zijn eigen kwalen: Een aambei en een klutsknie.

‘Ja, er is inderdaad een reactie op Lyme, maar ik heb geen idee wat het betekent, Heks,’ mijn huisarts bestudeert de uitslagen van het laboratorium. Eerder dit jaar heeft de reumatoloog ook al dezelfde ontdekking gedaan, maar die uitslagen hebben mijn huisarts nooit bereikt. Heel vreemd.

‘Ja, heel vreemd,’ beaamt de dokter het verdwijnen van die onderzoeksgegevens. Hij krabt zich achter de oren. Strijkt eens langs zijn neus. ‘Het lijkt Wicky de Viking wel,’ schiet er door me heen, ‘Zou hij nu net zoals die kleine held opeens een lumineus idee krijgen?’ denk ik er verwachtingsvol achteraan.

‘Ik moet dat eens met een parasitoloog overleggen, want als je een actieve Lyme in je bloed hebt……..’ Hij kijkt me somber aan. Mijn god, de ellende zou niet te overzien zijn. Dat weet mijn huisarts ook. Eindeloos aan de antibiotica is gewoon niet te doen met mijn gestel. Ik ben van een week die troep slikken al maanden van de leg.

‘Je schildklier is ook niet goed. Tja, tja. Ik zou je natuurijk naar de endocrinoloog kunnen doorverwijzen. Tja…..’ Je kunt wel aan de gang blijven bij die vrouw, zie je hem denken. Maar Heks vindt het geen overbodige luxe, zo’n bezoekje aan zo’n klierpil. Als je klieren eindeloos klieren is dat echt iets wat je wilt……

‘Jeetje Heks, dat is nou toch ook wat. Eerst ME, dan komt daar Fibromyalgie bij, vervolgens krijg je flink RSI tijdens je laatste baan en daarna parkeert er iemand een BMW in je nek. Die auto is total loss verklaard, maar jij moet maar zien met je nauwelijks erkende whiplash. En nu dan ook nog Lyme? Je krijgt inderdaad geen kans om iets van je leven te maken….’ verzucht mijn homeopaat.

Zelfs zij zit intussen met haar handen in het haar. Wat is dit voor’n leven? Wat moet je hier nu over zeggen? Welk middel kun je hiervoor inzetten? Het is dweilen met de kraan open. Het schiet gewoon niet op.

En Heks is vooral doodmoe. Misselijk van moeheid. Ik dwing mezelf om op te staan, de hond uit te laten, ergens heen te gaan. Maar zodra het kan lig ik gestrekt in bed. Uitgeput. Kapot. Uitgevloerd. Opgebrand.

‘Ik zit gewoon ver onder de streep. Ik word er gek van. Alles doet zeer. Mijn leven is een hel,’ somber ik voor me uit, terwijl mijn behandelaarster toch weer wat middelen uit de kast trekt. ‘Test dit een uit, Heks,’ ze legt drie kleine buisjes voor mijn neus. Drie verwante middelen tegen extreme vermoeidheid.

Twee ervan geven geen enkele reactie als ik er mijn pendel overheen laat glijden. Bij de derde echter is het raak. Het kristal snort in de rondte. Nieuwsgierig kijk ik naar wat er op het buisje staat.

‘Het is het middel tegen lichamelijke uitputting. Ik vroeg me af of je misschien moe was door alle emoties van de laatste tijd. Maar nee, jouw uitputting is echt puur fysiek…..’

Met een paar nieuwe remedies op zak ga ik weer naar huis. Op mijn ene schouder zit een duveltje en op de ander een engel. Al een hele tijd. En nu heb ik ook daar iets voor gekregen. Zou dit het einde betekenen van mijn dagelijkse aanvallen van Gilles de la Tourette? Zal het eindelijk eens afgelopen zijn met mijn niet aflatende gevloek?

Kan ik eindelijk weer leven vanuit mijn hart zonder dat ik eerst alles en iedereen stijf wil schelden?

Pruttelend rijd ik weer terug naar Leiden. Wat heb ik toch een hekel gekregen aan sommige mensen. ‘Je hebt jarenlang alles maar geslikt en toegelaten van Jan en Alleman. Geen wonder dat je zo razend bent. Je hebt een heel laag zelfbeeld, Heks. Dat valt me steeds op….’

Shit, shit, shit. Waarom is dat nog steeds zo? Ik zit al vijfentwintig jaar aan dat belabberde zelfbeeld te werken en nog steeds zie ik in de spiegel een pispaal. ‘Daarom heb je ook steeds mensen om je heen verzameld, die je als een stuk stront behandelen, Heks. Maar dat gaat echt veranderen. Je hebt er al heel wat mensen uitgekieperd….’

Ik weet het allemaal zo net nog niet. Al jaren probeer ik van mezelf te houden. Ik dacht dat het me aardig gelukt was. De hele wereld en mezelf in mijn grote hart. En dan blijk je opeens de pest te hebben aan allerlei lieden. Omdat ze op dat grote hart zijn gaan staan. Erop hebben getrapt. Systematisch.

Omdat ze je te grazen hebben genomen. Of de mond hebben gesnoerd. ‘Laat me uitpraten, Heks,’ zodra ik ook eens iets zeg.

En is het zo belangrijk om van mezelf te houden? Gaat dat me uiteindelijk beter maken? Welnee. Ik ken legio mensen, die zichzelf niet eens kennen, laat staan dat ze van zichzelf houden, die wolf in schaapskleren. Maar intussen zijn ze zo gezond als een vis!

Een verfrissend geluid in dit opzicht is de mening van Karin Spaink.

Karin Spaink, schrijfster, gelooft niet dat in lijden een zin schuilt

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo!