Het is al moeilijk genoeg allemaal. Het laatste waar in deze lastige tijd behoefte aan is, is een verbitterde zure zeur. Met een grote kromme neus! Heks trekt zichzelf aan de kwaaie haren uit de modder, op zoek naar haar lotus. No mud, no lotus? Nou modder genoeg. Maar blijven modderen om het modderen? Dat nooit!

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Afgelopen week word ik snakkend naar adem wakker uit een nachtmerrie. De droom zou me zo’n twee maanden terug niks gezegd hebben. Ik zou niet bang zijn geweest. Ik zou me totaal niet kunnen herinneren waar het over ging, omdat het echt nergens over ging. Maar intussen gaat het wel degelijk ergens over.

Ik droom, dat ik mijn mondkapje vergeten ben en dat er allemaal mensen naar me toe komen, over mijn schouders leunen, zich tegen me aan vlijen….. Schrikken!

In de nacht erop krijg ik een berichtje van een dierbare, werkzaam in de gezondheidszorg. Waar ze zich een slag in de rondte werken. Waar geïmproviseerd wordt bij het leven. Om het leven van naar adem snakkende medemensen te redden. Ingepakt in een plastic pak met een mondkap en bril.

v

©Toverheks.com

‘Jeetje Heks, ik kan gewoon niet slapen van jouw laatste blogje……’ Ik schrik me rot. Ik heb deze schat diep gekwetst met mijn gehak op de huidige ontwikkelingen. Met name mijn geschrijf over het gerucht (en de kamervragen hierover), dat huisartsen hun patiënten in de risicogroep bellen, dat ze maar thuis moeten blijven mochten ze ziek worden, dus geen behandeling krijgen, is helemaal verkeerd gevallen.

‘Dat doen huisartsen echt niet. Waarom ga je niet eens iets positiefs bijdragen? In plaats van als beste stuurman aan de wal overal commentaar op te hebben? Heb jij soms een oplossing? Hou eens op met naar die stomme praatprogramma’s te kijken. Doe in plaats daarvan eens iets leuks voor een ander! Je bent zo creatief!’

Nu kan Heks niet meer slapen. Ik schaam me diep. Een beste stuurman ben ik. Stuurloos aan lager wal. Ja, ik ben een ouwe zure zeur aan het worden. Mijn vertrouwen in de mensheid heeft een paar enorme deuken opgelopen en daar loop ik nu keihard tegenaan. Ik zie inderdaad alleen maar de leugens en het gedraai. De kleine groep, die rare domme dingen beweert.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De meeste mensen doen hun gloeiende best. Overal ontstaan de meest creatieve oplossingen voor van alles en nog wat.

Het berichtje schudt me wakker. Ik moet mijn Lotus op gaan duiken, daar ergens in de modderpoel van mijn hart.

Ik steek gelukkig wel kaarsjes aan voor alle mensen, die het te verduren hebben in deze crisis. Met name mijn geliefde vrienden en familieleden, die in de zorg werkzaam zijn, kunnen rekenen op een hekserig licht- en geur-offer. En een schietgebedje. Dat is al iets.

Ik neem me voor om niet meer naar kamerdebatten te kijken. En ook niet meer naar dat vreselijke gewauwel in het gemiddelde praatprogramma. Ik kijk alleen nog naar het journaal. Daar zeggen ze toch niet van die rare dingen?

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Direct de volgende ochtend zie ik alweer een kwibus kwalijke uitspraken doen. Van die uitspraken, waar Heks van over de zeik gaat…. Het betreft Ira Helsloothoogleraar Besturen van Veiligheid aan de Radboud Universiteit. Ik zou mijn lot niet graag in de  handen van deze veiligheidshoogleraar leggen.

De man is er voorstander van, dat we de boel maar weer open gooien, net zoals in Zweden. Misschien niet direct ook de horeca, maar op zich moet dat ook binnenkort weer kunnen. Dat virus gaat toch wel zijn gang, dus al die zwakke zusters en broeders gaan toch wel dood. Geen ontkomen aan.

‘Wij hebben mensen in totale verwarring gebracht over de effecten van de gevolgen van dit virus. Het is echter net zoiets als met een gewone griep, dat mag ik niet zeggen, maar neem de griep van 2018, ook heel veel doden…’ ( bijna 10.000 mensen extra overleden  tijdens de piek), ‘De meeste mensen hebben er weinig last van en de rest gaat toch wel dood.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Maar ook de crisis, die we nu samen aan het creëren zijn (gekke manier om de ellende rondom dit virus te beschrijven) door al die maatregelen, daar gaan nog meer mensen aan onderdoor, door verlies van gezonde levensjaren.’

‘We moeten dit niet behandelen als een ramp. Als ik heel koel reken ….  met die IC bedden gaan er een paar honderd mensen dood……. bladiebla…… Maar mensen zonder werk kunnen daardoor ziek worden….meuhmeuh….. We moeten koel rekenen. De negatieve effecten van werkloosheid zijn ook heel belangrijk. Het ethische aspect, (Hij kent het fenomeen ethiek dus wel) blijft ingewikkeldheid (snapt het niet echt). Een slachtoffer redden ten koste van de kwaliteit en gezondheid van kinderen en kleinkinderen, daar komt het op neer….’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Kortom: ‘Het is een enorme crisis die we aan het creëren zijn….., maar we moeten het niet benaderen als een ramp. En dood ga je toch wel, als krakkemik, dus waarom zouden we er zoveel energie in stoppen om dat te voorkomen?’

Heks heeft zich nog zo voorgenomen om zich niet meer op te winden. Maar door dit soort lieden, in het journaal notabene, wordt het me wel erg moeilijk gemaakt.

Dan komt ook die rare man van de RIVM ook weer in beeld, voor de zoveelste keer. Hij bepleit uitgebreid om maar vooral geen mondkapjes te gebruiken. Voor artsen is het zinvol, maar voor gewone mensen niet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks krijgt dagelijks artikelen toegestuurd door deze en gene over het bewezen nut van mondkapjes. Zelfs in de Verenigde Staten zijn ze er achter gekomen. Maar nee hoor. Hier creëren we een ramp met zijn allen door het virus serieus te nemen en mondkapjes moet je vooral niet opzetten.

Als ik tot slot een Chinese arts hoor praten over het nut van hoge dosis vitamine C, waarbij hij zich beroept op allerlei onderzoek rondom het binden van vrije radicalen door dit goedje, herinner ik me plotseling dat een Nederlandse voedingsdeskundige, ook al een professor,  afgelopen week op televisie zat te beweren, dat gezond eten geen bal uitmaakt voor je weerstand.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zelfs Heks weet dat vitamine C een soort vuilnisdienst in je lijf is. Het bindt vrije radicalen. ‘Met name vrije radicalen, die in grote mate vrij komen in je lichaam als je ziek bent, zorgen voor de ernstige complicaties. Eet veel vitamine C,’ besluit de Chinese arts vanachter zijn mondkapje.

Het valt niet mee om me niet op te winden. Vooral niet met deze koel rekenende idioten in beeld. Ik hou me vast aan mijn vrienden in de zorg. Die met beperkte middelen wonderen verrichten. Die iedereen willen helpen vanuit de grond van hun hart. Ongeacht wat zo’n van de pot gerukte kletsmajoor ook beweert.

Toch ben ik vast besloten om te ontzuren, mijn bitterheid te laten varen. En daar word ik onverwacht mee geholpen door het prachtige leven zelf. Het stuurt me allemaal presentjes en bijzondere momentjes. Hoera! Maar daarover de volgende keer meer.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Opkrabbelen, opnieuw beginnen, laag voor laag terrein terug winnen. Je best doen is niet goed genoeg, maar een beetje geluk doet wonderen.

Heks trekt zichzelf aan de haren uit een beerput vol stagnatie. En het lukt! Ik heb net genoeg energie om het voor elkaar te krijgen. Goddank. Het laatste half jaar was weer een echte ouderwetse aaneengesloten griepperiode.

Het is nog niet helemaal over. Het gaat ook nooit helemaal over ben ik bang. Maar langzamerhand zijn er weer wat beschikbare uren buiten mijn bedstee te besteden. En dat scheelt enorm. Voor creperen achter de geraniums is niemand gemaakt.

Straks ga ik weer naar de film. Samen met mijn boezemvriendinnetje Trui. Na de zoveelste keer een filmpje pakken in het filmhuis om de hoek hebben we nu een Cinnevillepas gekocht. Helemaal geweldig. Voor 21 eurootjes per maand kunnen we onbeperkt naar de film in allerlei filmhuizen door heel Nederland.

Heks is louter geïnteresseerd in de filmhuizen op loopafstand van mijn heksenhuis en goddank zijn die er. Wel twee om precies te zijn.

Vanavond wordt de klassieker van Eisenstein ‘Battleship Potemkin’ uit 1925 vertoond met live muziek van Matteo Myderwyk. Een unieke voorstelling! Ik heb de film in een ver verleden wel eens gezien, toen ik nog filmkunde deed als bijvak. Een initiatief destijds van de vakgroep theaterwetenschap en kunstgeschiedenis hier in Leiden. Nog in het stenen tijdperk.

Jarenlang ben ik nauwelijks naar de film geweest. Het laatste jaar echter heb ik mijn oude liefde hervonden. En met mijn nieuwe Cinnevillpas gaan alle remmen natuurlijk los!

Ik zit in bed maar een beetje te schrijven, terwijl ik op de post wacht. Er komt een pakket boeken aan voor mijn nieuwe opleiding. Hekserige epistels. Ik heb speciaal een bedrag extra betaald om het hele pakket op woensdagavond te laten bezorgen. Omdat het overdag altijd zo’n heisa is om er thuis voor te blijven. Ik moet immers om de haverklap naar buiten met mijn hond.

En er kwam inderdaad een pakket op het juiste tijdstip. Maar er zat maar 1 boek in. In plaats van vijf. De rest wordt vandaag bezorgd. Behalve eentje. Die komt op een geheel ander tijdstip.

Bizar toch weer. Rare winkel ook, dat Bol.com. Kunnen ze dat er niet eventjes bij zeggen? U betaalt extra voor de kat zijn kut?

Maar goed. Nou niet gelijk weer gaan mopperen, Heks. Wees blij dat je in beter vaarwater zit. Dat je uit die slikkige uiterwaarden van je zompige verleden bent getrokken door je eigenste heksentengels. Dat er goede dingen op je pad komen. Naar je toe rollen zelfs…..

‘Je bent zo goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster van mijn huisarts, ‘Dit zal ook ongetwijfeld enorm schelen voor je vermoeidheid en je ME.’ Ik moet haar teleurstellen. Je kunt je best doen tot je erbij neervalt, het maakt geen zak uit voor die ziekte. Die komt en gaat zoals ie zelf wil.

In een betere periode, waarin ik zelfs weer aan het werk was, heb ik ook wel de arrogantie gehad te denken dat die verbetering kwam door mijn eigen niet aflatende inzet. Maar ik kwam van een koude kermis thuis. De ziekte kwam keihard terug. Wat ooit leek te helpen hielp niet meer. Ik kon in feite opnieuw beginnen met mijn queeste naar genezing.

En dit fenomeen herhaalt zich. Telkens als ik denk de vinger er achter te hebben slaat mijn kwaal me met nieuwe symptomen om de oren. Blijken er weer andere dingen in mijn lijf het niet te doen.

Dus laat ik maar genieten van de weken dat het beter gaat. Het is in elk geval heel goed voor mijn humeur. Ik geniet enorm van het onder de mensen zijn en dingen doen. Volgende week ga ik Klezmer zingen bij de antroposofen. Daar heb ik ook al zo’n zin in.

En dan is er natuurlijk nog mijn koor. We zijn weer begonnen aan de Matthäus Passion. Het openingslied zit er al bijna helemaal in. De stamtafel is wederom oergezellig. Vooral sinds onze pianist weer is aangeschoven. Alle dames zijn stapeldol op hem, met name mijn maatje Anna. Het is dus een gekakel van jewelste in het kippenhok.

Jeetje, wat ben ik onderuit gegaan de afgelopen maanden. Je ziet het pas als je weer opkrabbelt. En wat ben ik ongelukkig geweest door een aantal tendenzen in mijn bestaan, waar ik weinig invloed op heb. Maar die veel invloed hebben op mij.

Ik heb besloten mijn doel te verleggen. Om de zaken zo te gaan draaien, dat het kwartje een keertje mijn kant opvalt.

En ik heb besloten geweldig te gaan genieten van wat het leven me wel biedt. En dat is best veel. Om te beginnen heel veel films. En zingen, zingen, zingen. Tot slot haal ik ook nog eens mijn toverstokje uit de wilgen. En dat is echt een heel goed teken.

Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Eenzaamheid grijpt me bij de kladden. Vouwt zich in een wurggreep om mijn kwetsbare keel. Opent visioenen van vallen en onderkoelen. Ten onder gaan zonder vangnet. Een cel buiten een lichaam kan niet overleven. Een outcast. Een verstotene.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Heks is eenzaam. Hele dagen en vooral nachten sla ik in mijn uppie stuk. Met een lam pijnlijk lijf. Na de euforie van een kleine maand in Plumvillage ben ik weer helemaal terug bij af. Helemaal?

Het lijkt er op. Maar het is niet zo. Ik ben intussen lid van de Blauwe Knoop en ik ben opnieuw toegetreden tot de Leidse Sangha. Helaas merk ik totaal geen verschil met mijn leventje voor deze heugelijke feiten.

Nog steeds sta ik ’s morgens op met een zware kater. En de Sangha is met enige regelmaat geen haalbare kaart. Ben ik de hele dag bezig om genoeg energie over te houden om er heen te gaan en lig ik evenzogoed helemaal om voordat ik de deur uit ben.

Of ik ga wel, maar kan het nauwelijks volhouden om op de grond te zitten. Of op een stoel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het koor is ook weer begonnen. Die avonden bijwonen lukt me iets beter, omdat we halverwege een pauze hebben. Tevens leidt het samen zingen enorm af van mijn pijnlichaam. Door het zingen gaat mijn cortisolniveau omhoog, waardoor ik me veel beter ga voelen. Ik ga er doorgaans vloekend naar toe, maar op de terugweg zit ik altijd luidkeels te zingen!

Zing een lied
Laat de buren maar lullen, jouw opera in de douche is absoluut de moeite waard. Een studie, gepubliceerd in het Journal of Behavioral Medicine laat zien dat door hardop zingen je cortisolniveau (cortisol is een hormoon dat stress veroorzaakt) daalt en dat de productie van oxytocin omhoog gaat, dat er voor zorgt dat je relaxt.

Op het koor ben ik eventjes niet ziek. Althans, ik ben er niet mee bezig. Ik vermijd dan wel het inzingen met alle gymnastiekoefeningen. Tevens zit ik de gehele avond op mijn stoel vastgeplakt, waar anderen zich uitputten in opstaan en weer gaan zitten……

Donderdagavond wil ik naar de Sangha. Ik red het maar net om ook daadwerkelijk te gaan. VikThor krijgt een miezerige uitlaatronde. De arme schat. Even voor achten schuif ik het kapelletje van Verbum Dei binnen. Ik giet een kop thee naar binnen, wissel drie woorden met de anderen. Dan klinkt de bel. We gaan beginnen.

Tijdens het mediteren zwabberen mijn gedachten alle kanten op. Sombere zware gedachten. Over hoe alleen ik me voel. Hoe ik de pest heb gekregen aan bepaalde dierbaren. Ja, ik weet het: Het klinkt tegenstrijdig.

En dat is het ook. Het lukt me niet meer om liefde te genereren tot in het oneindige, terwijl ik tegelijkertijd in de bek gescheten word door dezelfde mensen, die ik tracht lief te hebben. Waarom doe ik zoveel moeite? En slaat het ergens op? Denken aan degenen die me kwellen genereert op dit moment alleen maar woede.

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

En wanhoop.

Ik zie mezelf van een flat springen met mijn hoofd naar beneden. Of voor een trein. Dingen, die ik nooit ga doen. Maar mijn voorstellingsvermogen trekt zich daar niets van aan.  ‘In de sneeuw zitten en langzaam onderkoeld raken,’ tipt mijn kikkergeest me opeens. Dat klinkt best aantrekkelijk voor dit Elfstedenlid. Beter nog dan naar Engeland zwemmen.

Het zorgt voor een zachte dood. Je dooft als het ware uit. En je schijnt prachtige visioenen te krijgen op de valreep.

Ons klimaat is daar echter niet naar. Dus ik zal het moeten volhouden. Ook al zit ik veel te veel alleen. Voel ik me ontzettend eenzaam. Heeft bijna geen hond in de gaten hoe de zaken er voor staan in mijn lullige leventje.

Na het mediteren bekijken we een video. Sister Gina houdt een heel verhaal over ‘right livelihood’, maar ik kan me er niet op concentreren. Ze tekent schema’s op een bord. Verbind het ene begrip met het andere. Right thinking, right action, right dit, right dat…….

Heks voelt zich hondsberoerd. Haar schouders hangen uit de kom, dus zitten is een crime. Tijdens de loopmeditatie ben ik niet vooruit te branden en ook de video pakt me niet. Dikke machteloze tranen prikken achter mijn ogen.

Tijdens het dharma-delen over de video neem ik uiteindelijk het woord. Ik vertel over mijn ziekte. Over de eenzaamheid. Hoe ik op zie tegen de winter. Met de korte dagen, de rondwarende virussen, het opgesloten zijn in mijn huis. In mijn lijf.

Over mijn disfunctionele familie. Over hoe mijn demente moeder me niet meer wil zien. Alsof ik iets verkeerd heb gedaan! De omgekeerde wereld! Het intense verdriet hierover…..

Ik weet ook niet waarom ik erover praat. Het lost niks op. ‘Ik ben een paar keer niet geweest en dat heeft een reden….’ begin ik haspelend.

Bij het afscheid pakt iemand me even beet. Een ander maakt een praatje. Een derde zegt iets liefs. Ik krijg een fijne mail van weer iemand anders. Mijn delen lost misschien niks op, maar ik word wel gezien. En dat is al heel wat.

Op weg naar huis druppen tranen langs mijn wangen. Ik huil en huil. De bevroren vijver in mijn borstkas ontdooit.  De sluizen gaan helemaal open. En ook de dagen erna blijf ik maar janken. Wat een verdriet.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verdriet over een verloren leven. Een leven, dat spaak is gelopen. Zonder dat iemand het in de gaten heeft.

‘Jij bent mijn meest getalenteerde kind, maar je doet er helemaal niets mee,’ zei mijn moeder altijd, toen ze nog goed bij de pinken was. Ik had toen al jaren ME. Om me op bizarre wijze een hart onder de riem te steken? Om me nog eens extra onderuit te halen? Wat ze er ook mee voor ogen had, het getuigt niet bepaald van begrip voor mijn conditie..

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ roept een zus van me altijd, zodra dit onderwerp ter sprake komt. Ik vermijd dit gespreksonderwerp dus maar met haar. Een andere zus zong me een paar jaar geleden vrolijk toe samen met haar dochter, tijdens een weekend uit met de familie.

Heks moest alle zeilen bijzetten om überhaupt acte de présence te geven tijdens dat uitje. Maanden erna was ik nog totaal van slag door de enorme inspanning. Maar wat zongen zij voor mij? Een liedje van Brigitte Kaandorp! ‘Ik heb een heel zwaar leven, heel zwaar. Ik heb een heel zwaar leven, echt waar. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…..’

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Ik haat dat lied natuurlijk. En die Kaandorp vind ik ook helemaal niks. Dat begrijp je ook wel.

Moeder en dochter zongen samen het hele lied uit. En nog eens. Bij wijze van toegift. Gierend van de lach. Deze twee gelovige christenvrouwen. Is uitlachen soms een vorm van empathie? Hoe moet ik dit interpreteren?

Ik krijg dus al jaren de raarste dingen naar mijn kop, zodra het over mijn ziek zijn gaat. ‘Je wilt gewoonweg niet beter worden,’ bijvoorbeeld. Huh? Ja echt.

Ook zijn er mensen, die van geen geklaag willen horen. Zo lang Heks positieve praatjes produceert is het goed. Maar als ik probeer te delen, wat er echt in me leeft zijn de rapen gaar. Dat mag ik niet voelen. Ik moet sterk zijn. En blij met een dooie mus.

En als ik dat niet voor elkaar krijg lig ik er uit. Zie ik iemand een hele tijd niet. Tot het me weer lukt om lekker positief te doen. Of tot zo iemand me ergens voor nodig heeft. Om lekker positief te doen bijvoorbeeld………

©Toverheks.com,

©Toverheks.com,

Het komt ook voor, dat zo’n persoon tegen mij aan gaat klagen. Zijn ze opeens zelf ziek, zwak of misselijk. Zitten ze opeens zelf thuis achter de geraniums te koekeloeren. Rekenen ze op mijn begrip. For the time being, want zodra ze zijn herstelt is het weer uit met de pret.

Het is dan ook een verademing om vanavond op de Sangha mijn hortende verhaal te doen. Hierna kan ik niets meer zeggen. Laat staan iemand aankijken. Gek genoeg schaam ik me ook een beetje. En ik ben bang, dat mensen me allemaal tips gaan geven. Of met oplossingen aan zullen komen. Of de boel gaan relativeren…….

Niets van dit al. Er wordt gewoon geluisterd.

Het effect is dramatisch. Al op weg naar huis voel ik hoe ik weer zacht word vanbinnen. Hoe de verbinding met de Sangha me ontdooit. Je kunt niet zonder anderen……

En ook al huil ik de dagen erna de ogen uit mijn hoofd, toch heb ik het gevoel op de goede weg te zitten. Ik wil ergens bijhoren. Ik wil niet altijd alleen zijn. Heks heeft mensen nodig, die echt van haar houden. Niet alleen als het hen uitkomt. En ook niet alleen als Heks positieve praat uitslaat…..

Want ik heb een heel zwaar leven. En het is moeilijk. Veel moeilijker dan de gemiddelde mens zich kan voorstellen.

Kun jij je voorstellen, dat je ELKE dag doodziek opstaat? En dat al dertig jaar lang? En dat je maar een fractie van de energie te besteden hebt van wat je nu te besteden hebt? Maar dat je wel ALLES met die energie moet doen?

Altijd pijn. Altijd van slag. Altijd griep. Altijd je lijf op tilt. Altijd doodmoe……..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

ME is een ernstige multi systeem ziekte, waarvan niemand nog weet hoe het ontstaat. Laat staan dat er een geneesmiddel is. Omdat de patiënten louter overlijden door zelfdoding word er weinig onderzoek naar gedaan. Kortom: Je gaat er niet dood aan. Je verandert in een levend lijk!

Het is een godswonder, dat ik nog altijd een hart vol liefde heb. Dat er zo weinig voor nodig is om weer liefde te voelen voor mijn medemensen. Zelfs als ze me pijn doen.

Want houden van heeft niks te maken met hoe mensen zich naar jou toe gedragen.

Houden van is een vermogen van het hart. En als je hart liefheeft, maakt het object van die liefde niet meer uit. Zelfs al zingen ze nare liedjes voor je. Of geven ze je louter dooddoeners cadeau…… Een functionerend hart weet er wel raad mee.

‘Om te functioneren heeft mijn hart jullie nodig. Draag me in jullie hart, asjeblieft..’ stamel ik tegen de Sangha. Ik kan het niet alleen. In mijn eentje verander ik in een bitter boos wijf, die van flats wil springen. En daar wordt niemand beter van.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

 

 

 

 

Inspirerende vrouwen: Notoir vals zingende cantatrice chauve Florence Foster Jenkins historisch redelijk correct vertolkt door Meryl Streep! Heerlijke dartele dames die me ontzettend laten lachen in de naar Jenkins genoemde film. Een aanrader!

toverheks.com

toverheks.com

Vrijdagnacht kan ik helemaal niet slapen. De nacht ervoor was het ook al bal en helaas zal het de nacht erna ook weer een hopeloos gebeuren zijn. Ik val om acht uur in slaap en wandel midden in de nacht met VikThor.

Uit pure verveling kijk ik naar de televisie. Ik val midden in een film met Hugh Grant. Althans de stokoude man in keurig pak lijkt op hem. Maar zo oud is hij toch nog niet? Heks wrijft de slaap uit haar ogen. Dan komt Meryl Streep in beeld als bejaarde societydame uit de eerste helft van de vorige eeuw.

Ik ben een groot fan van deze actrice. In welke rol heeft ze zich nu weer gewurmd? Welk personage brengt ze nu weer tot leven? Terwijl ik het denk begint ze te zingen. Een virtuoos stuk van Mozart in een serieuze setting voor een groot publiek: Alleen zingt ze zo vals als een kraai!

Heks zit er verbijsterd naar te kijken. ‘Hahaha,’ zingt Streep, ‘huhuhhuh haaaa!’ produceert ze wat onnavolgbare loopjes. Wat ze zingt komt me vaag bekend voor. Haar begeleider speelt onverstoorbaar op de vleugel. Bij voortduring past hij zijn spel aan aan de capriolen van deze weinig getalenteerde operazangeres.

toverheks.com

toverheks.com

Het is zo over de top slecht dat het op mijn lachspieren werkt. En niet alleen op de mijne. Het publiek in de film ligt ook dubbel.

Wat is dit voor’n gekke vertoning? En waarom zingt dat personage zo vals? Ik zoek wat informatie op en kom er al snel achter, dat alles wat zich afspeelt op het witte doek is gebaseerd op een echt verhaal. Ooit leefde er een vrouw, die totaal niet kon zingen, maar wel optrad voor een groot publiek. Voor uitverkochte zalen.

Ook nam ze grammofoonplaten op, die als warme broodjes over de toonbank gingen. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt!

Florence Foster Jenkins werd geboren in een rijke familie in de tweede helft van de negentiende eeuw. Haar verlangen om piano te studeren in Europa werd in de kiem gesmoord door haar vermogende vader. Ze moest trouwen met een rechter en verder haar kop houden.

Als ze dat niet doet wordt ze onterfd, maar ze laat zich niet door al dat geld manipuleren: Ze gaat er vandoor met een arts, die haar in de huwelijksnacht syfillys bezorgt. In die tijd nog een dodelijke met schaamte omgeven ziekte. Ze weet te overleven door een dagelijkse dosis arsenicum en kwik. Hierdoor wordt ze zo kaal als een biljartbal.

Haar man geeft ze subiet de bons. Tot haar veertigste voorziet ze in haar levensonderhoud door pianolessen te geven. Haar eigen carrière op dat instrument is door de syfillys dan al ten einde.

Na haar vaders dood verzoent ze zich met haar moeder. Ze gaan in New York wonen en dompelen zich gezamenlijk onder in het society leven! En als dan ook haar moeder nog gaat hemelen is ze opeens een schatrijke erfgename. Ze noemt zich intussen weduwe. Haar ontrouwe echtgenoot is dan al lang overleden.

Omdat ze geen piano meer kan spelen, stort ze zich op een zangcarrière. Ze neemt les bij het crème de la crème op dat gebied. Maar veel helpen doet het niet: Haar lichaam is niet bepaald een geschikt instrument om een beetje fatsoenlijk Mozart te zingen. Of de andere muziekstukken, die ze op haar repertoire heeft staan.

‘Meryl Streep slaat de spijker precies op de kop als ze haar manier  van zingen nadoet,’ lees ik ergens, ‘Ze mist elke vorm van vibrato, mist noten…..’ Als ik echter het origineel beluister doet Streep het zo gek nog niet…… Ondanks al haar inspanningen zingt ze honderd keer beter dan de vrouw, die ze vertolkt. Ik bekijk de film nog eens helemaal van voren af aan. Met enige regelmaat lig ik helemaal dubbel van de lach. Wat een kostelijk verhaal!

Ik moest uit de maat leren zingen. En slecht ook. Eerst dacht ik dat het makkelijk te doen was. Dat was het niet. Ik heb veel les gehad met een zangcoach om te leren gillen. We begonnen met op de juiste manier zingen, en toen werd mij geleerd om opeens op vals zingen over te gaan, net als Florence. De rol was geweldig, maar het was moeilijker dan gedacht,” aldus Meryl tijdens de screening

En wat een geweldig leuke vrouw moet Florence geweest zijn! 50 jaar syfillis overleven is ongehoord in die tijd. ‘Het komt door haar passie voor muziek,’ zegt haar zogenaamde tweede echtgenoot in de film, ‘Dat houdt haar op de been en geeft haar energie!’

Dit herkent Heks volkomen. Het is niet de enige paralel tussen mijn leven en het leven van deze rijke erfgename. Ook zij maakt een ernstige ziekte door, die haar leven verruiineerd.  Het is eveneens een ziekte met een stevig stigma. Ook bij haar is het qua familie barsten of buigen. En ook zij moet enorm op eigen kracht overleven.

toverheks.com

toverheks.com

Ik hoop alleen dat mijn zangkwaliteiten zich niet alleen in mijn verbeelding afspelen, zoals bij deze fantastische zuster……..

Florence heeft nog een flink aantal hele goeie jaren, nadat haar ouders zijn overleden. Haar maatschappelijke positie herstelt. Ze vindt opnieuw geluk in de liefde. Weliswaar met een ongelofelijke charlatan….. Gelukkig is laatstgenoemde wel goed voor haar. In de film althans.

Heks is een beetje van Florence gaan houden. Good for you, girl, dat je je eigen weg bent gegaan, ook al moest je daardoor een aantal jaren op zwart zaad zitten. Ook al kostte je bevrijding van je familie je je gezondheid. Ook al kon je daardoor je grote passie, pianospelen, uiteindelijk toch niet leven.

Er kwam een nieuwe passie voor in de plaats, waar je helaas geen enkel talent voor had. Wonderbaarlijk vind ik dat. Heks is zelf bijzonder muzikaal en kan zich niet voorstellen, dat je niet hoort hoe vals je zelf zingt. Hoe kreeg ze het voor elkaar om wel goed  piano te spelen?

Ik ben ooit vijf jaar mijn stem goeddeels kwijt geweest en toen zong ik ook zo vals als een kraai. Daar had ik bijzonder veel last van! Het deed echt pijn aan mijn oren!

Een vrouw omgeven met mysterie, die ook nog eens graag een gek hoedje op haar kop zette. Of een paar witte gevederde vleugels  om de schouders hing. Met enige regelmaat liet ze haar flink uitgedijde lichaam, ondanks haar respectabele leeftijd, vanuit de nok van het theater als een rasechte deus ex machina verankerd aan een paar stevige touwen op het toneel zakken.

toverheks.com

Is Heks jaloers op deze dame?

Niet echt. Ik ben bang dat ze veelal werd omgeven door mensen, die van haar hielden vanwege haar geld. Het bood haar wel veel mogelijkheden.

Waar ik wel afgunstig op ben is op haar uiteindelijke persoonlijke bevrijding. En het daarbijbehorende eerherstel. Hoe er voor haar uiteindelijk toch een soort gerechtigheid kwam.

Florence Foster Jenkins heeft heel veel mensen blij gemaakt met haar muzikale gekakel! Aan het eind van haar leven huurde ze Carnegie Hall af om op te treden voor een heleboel soldaten. Het is 1944. Ze wil hen een hart onder de riem steken. Ze is behoorlijk populair in het leger. Vandaar.

Het is haar laatste optreden. Ze bemerkt helaas dat men haar uitlacht. Tot dan toe heeft men dat verborgen kunnen houden door heel hard te applaudisseren! Ze krijgt ondanks alle pogingen om dit te verhinderen een slechte recensie onder ogen. Het breekt haar hart. Een maand later is ze dood.

Zou deze dame Ionesco soms ook hebben geïnspireerdLa cantatrice chauve

toverheks.com

toverheks.com

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

HEKS HIKT AAN TEGEN VERVELEND KLUSJE. AL WEKEN. VANDAAG MOET HET ER MAAR EENS VAN KOMEN, AAN DE SLAG! IK KAN HET ZELF!!!!!!!

 

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijkenTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag,

Na het drukke weekend ligt Heks plat. Al dagen nu. Waarschijnlijk is er ook weer eens een virusje op bezoek. Gelukkig is het ongelofelijk mooi weer. ’s Middags bivakkeer ik in mijn hangmat, dat scheelt. De rest van de tijd lig ik in bed. Met af en toe een hondenronde. Ik vind het vooral zonde van mijn tijd. Ik heb zoveel te doen. En ik wil een aantal mensen heel graag zien. Maar ik kom tot niets.

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag,

KOM OP, DOE JE BEST

Vanavond ga ik bij Steenvrouw eten. Vanmiddag MOET ik een paar koeien bij de horens vatten, maar vooralsnog lig ik uit te puffen van de verlate ochtendronde met Ysbrandt. Eerst ga ik zo maar eens het nieuwe modem van Tele2 uitpakken. Na drie jaar problemen met mijn internetverbinding, een crashende televisie, vele telefoontjes en klachten,ontelbare onbruikbare adviezen en onzinverhalen ( ‘Uw muren zijn te dik, daardoor valt de verbinding weg, mevrouwtje.’ ‘Ja, ze zijn het afgelopen jaar behoorlijk gegroeid, ik ga eens klagen bij de woningbouwvereniging, meneertje Koekepeertje.’) is er eindelijk iemand op het idee gekomen, dat het wel eens aan het modem zou kunnen liggen.

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijkensplitterTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag,

HOERA?

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijkenTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag,

Een maand geleden alweer stuurden ze me een heel nieuw installatiepakket. Oh shit. Ik haat dat soort pakketten. De gebruiksaanwijzing laat vaak te wensen over en er gaat altijd van alles mis…. Omdat ik zo gammel ben momenteel loop ik al weken met een grote boog om de doos met ellendige inhoud heen. Als zij drie jaar nodig hebben om mijn klacht serieus te nemen, kan deze maand er ook nog wel bij. Nu krijg ik een dreigend mailtje. Ik moet de oude kapotte zooi terugsturen, anders kost het me 100 euro…… Sukkels.

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken, GEBRUIKSAANWIJZING, HANDLEIDING

JA, STUUR MAAR EEN MANNETJE

Dus vandaag ga ik me maar eens in de materie bijten. Mochten jullie een hele tijd geen nieuwe blogjes zien verschijnen, dan is de installatie niet gelukt. Maar waarschijnlijker is het gewoon een eitje. Lijd ik het meest door het lijden, dat ik vrees……

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken

JE KAN HET, JE KAN HET

 

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijkenTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag,

 

TELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken, GEBRUIKSAANWIJZING, HANDLEIDINGTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken, GEBRUIKSAANWIJZING, HANDLEIDINGTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken, GEBRUIKSAANWIJZING, HANDLEIDINGTELE2,installatiehandleiding,  installatiepakket, ik kan het zelf, aan de slag, , wanhopige vrouw, bang, onzeker, moeilijk kijken, GEBRUIKSAANWIJZING, HANDLEIDING

De wereld is klein en mijn hart is groot, GROOTS EN MEESLEPEND LEVEN OP EEN POSTZEGEL…

zonnend tegen de muur bij de dokter

Winterjasmijn

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De wereld is klein. Dat is natuurlijk een rare uitspraak, gezien de hoeveelheid mensen op deze aardbol alleen al. Toch verbaast het mij altijd, hoe dichtbij wildvreemden vaak zijn in mijn sociale netwerk. Er wordt wel beweerd, dat we allemaal via 6 tussenstappen met elkaar verbonden zijn. Ons kent ons….Tel daar dan nog eens bij op, dat we uit allemaal deeltjes bestaan, die op grote afstand met andere deeltjes zijn verstrengeld en de schepping is 1 groot ademend  lichaam. : Het lichaam van god/godin….

LATER OP HET IJS MERK IK HET VERSCHIL!!!

EVEN DE SCHAATSEN SLIJPEN

wat gebeurt daar?

ThayThay wil zijn nagels slijpen…

Vanmiddag was ik weer op de Vogelplas te vinden. Schaatsen! Ik heb het helemaal ontdekt daar. Het is zo goed te verenigen met Ysbrandts belangen. Het is ook nog heel dichtbij. En helemaal een andere poolwereld tegelijkertijd.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

helaas pakt het niet op de foto

Heks met glitterbol op hoofd

in haar ogen

Alleen heks zelf heeft schittering…

Bij de koek en zopie werd mijn hoofddeksel enthousiast becommentarieerd door een vrolijke dame die zelf een rode puntmuts op haar hoofd had. Ik zie er een beetje uit als een kerstversiering met die glinstermuts op mijn kop. In dit hoofddeksel zijn oneindig veel strass steentjes verwerkt, dus het schittert als een discobal daar boven op mijn heksenhoofd.

Helaas is het niet te fotograferen. De lady in red deed een verwoede poging, maar het mocht niet baten. ik maakte een paar mooie foto’s van deze prachtige moeder met haar zoon. Ze waren heerlijk een middag samen aan het schaatsen en genieten. Wat een bofferd is die jongen, met zo’n moeder. Ik schaatste vroeger met mijn vader. Sporadisch, maar het is voorgekomen. En ik vond het geweldig!

Mijn vader was een beest op noren. Soms reden we de polder in en vertelde hij me verhalen uit de oorlog. Hoe hij daar als jongen met zijn broer palen van het luchtafweergeschut afzaagde om daarmee de kachel te stoken in de oorlog. En hoe ze bijna gepakt werden…Althans, dat dachten ze. Urenlang zaten ze ademloos in de oorverdovende stilte. Soms een krakende tak…

en bang...

maanverlichtte nacht in donker bos

Totdat ze ontdekten, dat het de buurman was. Met zijn lading gestolen hout. Net zo bang als de broers. Mijn pa vertelde hoe ze het hout op een groenteschuit laadden en stilletjes naar zijn grootvader op de Morsweg roeiden. Daar  bedekten ze de buit met mest uit opa’s konijnenhokken. Dan moesten ze nog onder de spoorbrug doorvaren. Daarop stond de vijand.’Wat hebben jullie daar?’ Alle zenuwvezels strak: ‘Konijnenmest….”

kan gaan en staan waar ik wil

Gelukkig heb ik Ysbrandt

Hij kon ook heel mooi ijsdansen, dat zie je tegenwoordig nauwelijks meer in het wild. Daarmee heeft hij mijn moeder bij het eerste afspraakje op het ijs verleid. Gelukkig voor hem was het een strenge winter, zo kon hij toeslaan…… Zij kon totaal niet schaatsen en ze viel voortdurend. Hij ving haar dan riddelijk op en deed daar zo zijn voordeel mee….

Het is dus genetisch, dat geschaats…

met besneeuwde genen

Diepe genetische schaatscode…

Toen ik de vrouw, lady in red, uitnodigde voor mijn blog, begon ze over de blog van iemand die ik goed ken! Zo grappig toch weer dat ons ken ons. Onze kleine wereld.

Iedereen is moe en rozig, zelfs het landschap

Avond valt

Morgen ben ik uitgenodigd op het eten bij X. Ook weer een duidelijk geval van kleine wereld. X en ik hebben dezelfde thuiszorg. Twee keer per week gaat ze na mij linea recta naar hem. Ik had dus al regelmatig iets over hem gehoord. En opeens blijkt het de buurman te zijn van goede vrienden! En we hebben plotseling een eetclub…..

De wereld is klein en wonderlijk….

Groots en meeslepend leven op een postzegel…

bordje gevaarlijk ijs is ook moe omgevallen

Welterusten
Alles zwijgt