Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Ik bezoek mijn nieuwe vriend met ME. Blijkt toch een heel ander typje te zijn dan Heks! Zijn woning verschilt als dag en nacht met mijn heksenhuis. Hij is gewichtheffer, waar ik placht te duursporten. Kortom: Als ME zou worden veroorzaakt door je karakter, onzinnig geneuzel dat ik vaak te horen heb gekregen, dan zeg ik: Nee! ME veroorzaakt juist karaktermoord!

Zaterdag haal ik een boek op over ME: ‘ME/CVS/PVFS, An Exploration of the Key Clinical Issues’ geschreven door Dr Charles Shepherd en Dr Abhijit Chaudhurt. Eerstgenoemde was gastspreker tijdens de vertoning van Unrest onlangs hier in het LUMC. Ik wilde dat boek direct kopen, maar helaas: Portemonnaie vergeten!

Dan maar via een omweg. De organisator van de middag heeft een stapeltje in huis gehaald om achteraf nog exemplaren aan diverse mensen te kunnen verkopen. Ik heb er gelijk eentje gereserveerd. Wie weet staat er iets bruikbaars voor me in. Direct toen ik het boek opensloeg, tijdens de pauze die avond, zag ik al iets dat me hogelijk verbaasde.

Bepaalde klachten, waar ik eindeloos voor onder het mes ben geweest blijken ook direct verband te houden met ME. Het is voor het eerst dat ik het hoor. Reguliere artsen snapten niet dat ik zo jong dergelijke klachten ontwikkelde. En zo razendsnel! In het alternatieve circuit kreeg ik met enige regelmaat te horen dat ik gewoon te graag een kind wilde. Daar kwam al mijn ellende vandaan.

Alsof dat een abnormale wens is voor iemand rond de dertig. Alsof niet negenennegentig procent van de vrouwen biologisch gedicteerd die wens koestert.

‘Nou ja!’ roept Trui door de telefoon als ik het haar vertel, ‘Belachelijk!’ ‘Toe maar,’ beaamt Don Leo de idioterie van dergelijke beweringen. Maar evenzogoed ben ik er al bijna dertig jaar aan overgeleverd. Goddank heb ik ook altijd hele goeie mensen getroffen in het alternatieve. Maar er lopen ook kuddes absolute draken rond in die wereld. En niet het soort draken waar ik persoonlijk zoveel van houd.

Dat boek moet ik hebben. Ik wil gewoon meer weten over de huidige stand van zaken rondom ME. En hier in Nederland kom je niet veel verder dan stompzinnig geneuzel door niet goed geïnformeerde artsen. Dan maar liever een boek geschreven door een arts, die zelf lang geleden die ziekte kreeg. Hij is in elk geval niet bevooroordeeld.

Als ik aanbel doet een vriendelijke jongeman de deur open. Niets aan te zien. Leuke vent in een schitterend mooi nieuwbouwhuis. Heel smaakvol ingericht. Moderne kunst aan de muren. Lekker leeg, daar ben ik jaloers op. Mijn eigen huis lijkt wel een uitdragerij zo langzamerhand.

‘Wil je thee?’ we praten nederlands en engels door elkaar, zonder het in de gaten te hebben. Mijn nieuwe vriend komt uit de Verenigde Staten. Nadat hij afgestudeerd en gepromoveerd was kwam hij naar ons kikkerlandje voor een geweldige baan. Zijn leven was helemaal fantastisch, totdat hij griep kreeg.

‘Dat is nu vijf jaar geleden. Ik ben nog steeds niet beter. Ik werd eigenlijk alleen maar zieker. Heel raar vond ik dat. Ik was daarvoor altijd super gezond. En dan die vreemde fysieke verschijnselen!  Pas afgelopen januari kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien ben ik in behandeling daar en daar. Ik slik Carnitine. Dat helpt een beetje….’

Een druppel op een gloeiende plaat. Heks heeft ook wat dingen die iets doen. Een hele keukenkast vol lapmiddeltjes. Beter word ik er echter niet van.

‘Weet je wat ik nu zo gek vind? Eens in de drie, vier maanden ben ik een dag bijna normaal. Opeens doet alles het weer. Lijkt die ziekte mijlenver weg. Natuurlijk heb ik de neiging om dan van alles te gaan doen. Daar hebben de behandelaars me vanaf geprobeerd te helpen. Middels cognitieve therapie. Dat is ook het enige wat ik aan die therapie heb gehad.’

‘Ik moest ook zwaar sporten en daar werd ik dan weer heel ziek van. Vroeger deed ik aan gewichtheffen, dus ik ben wel wat gewend….’

We zitten intussen gezellig aan de thee. Al snel wisselen we allerlei ervaringen uit. Wat fijn om eens met iemand te praten, die niet kijkt alsof ie water ziet branden als ik het over mijn rare leventje heb. Hij leidt zelf ook zo’n vreemd bestaan. Pas een paar jaar. In mijn optiek nog maar net. Maar als je nooit ziek bent geweest is vijf jaar achter de geraniums echt heel lang!

GIS EN GUITIG IN MIJN GEVAL…..

We gaan een stukje wandelen met VikThor. En daarna is het alweer tijd om naar huis te gaan. ‘Wat fijn dat je zo dichtbij woont,’ mijn nieuwe vriend is in zijn nopjes. ‘Kom lekker een keertje eten,’ Heks is ook blij, ‘Ik kook zonder gluten, lactose en soja. Maar wel met vlees. Voor de carnitine,’ grijns ik erachteraan.

We geven elkaar een hug en nemen afscheid. Het dikke paarse boek vol wetenswaardigheden over de slappe slaapziekte zit in mijn tas. Het blijkt niet misselijk te zijn, dat boek. Niet speciaal bedoeld voor leken. Vol vakjargon dus. En ook nog eens in het engels.

Toch koester ik het exemplaar als een schat. Misschien ontdek ik en passant nog een paar dingen die werken tegen de algehele malaise.

Voorlopig zal ik het moeten doen met de lapmiddeltjes, want alle goede bedoelingen ten spijt heeft het relatief geringe onderzoek naar deze invaliderende ziekte nog steeds geen remedie opgeleverd.

 

 

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Roze wolk in huize heks. Nooit gehoorde donkere wolken voor slachtoffers heksenjacht na dood Silvia Millencam.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De roze wolk in huize heks duurt voort. Ik hang de halve dag met mijn kop in de kattenhemelwieg om het gefriemel en gedoe gade te slaan. Tussendoor doe ik wat dingen: Zingen in Barendrecht. Eten bij Pappa. Maar daarna snel weer naar huis: Hoe gaat het met m’n schatjes? Ysbrandt is er minstens zo op gebrand als ik. Die babypoesjes in huis vondt hij bijzonder spannend.

Het dekentje waarop ze geboren zijn is zwaar besnuffeld de laatste dagen door alle huisgenoten. Het zit nu in de was, maar ik denk dat er geen geurmolecuul meer op te vinden is…

IMG_0080 IMG_0086

Alle dieren zijn natuurlijk nieuwsgierig naar de veroorzakers van al die olfactorische verassingen. De één na de ander komt op kraamvisite. Even kennismaken met de dochter en zoon van Pippi…. Het geslacht is nog niet vast te stellen natuurlijk, maar afgaande op hun verschil in grootte zou mijn veronderstelling wel eens kunnen kloppen.

Ontroerend zijn de bezoekjes van ThayThay. Hij is de vader. Pippi is duidelijk dol op hem en hij is weg van haar en het hele gebeuren. Op één of andere hele natuurlijke manier is er erkenning van zijn vaderschap. Het zal wel iets met geuren zijn, maar er is sprake van acceptatie en affectie! Nou ja, kijk maar naar de foto’s.

pappa kat, mamma kat en kittens

ThayThay op kraamvisite

pappa kat, mamma kat , kittens

Zijn die van mij?

pappa kat, mamma kat, kittens

Ja echt schat, helemaal van jou en mij…

pappa kat, mamma kat, kittens

Dag liefie, later

Vorige week schreef ik een reactie op een televisieprogramma over Silvia Millcam en het alternatieve circuit. Ik heb daar een reactie op gekregen, die me al de hele dag bezig houdt. Het is het verschrikkelijke verhaal van mensen, die slachtoffer zijn geworden van de heksenjacht en media hype rond het sterven van deze bekende en geliefde vrouw. Het is een nachtmerrieachtige geschiedenis. Het staat onderaan de blog van 3 april. Dit verhaal is nooit gehoord. Lees, luister en huiver…

IMG_0100

IMG_0097

IMG_0123 IMG_0150 IMG_0144 IMG_0131 IMG_0130

moederpoes met jong

Pippi de oermoederpoes

Altijd wat! Twaalf jaar na dood diva Silvia Millecam wijst er nog steeds een beschuldigende vinger richting het hele alternatieve circuit! Ook dat nog….

dat veel stof deed opwaaien

Hij heeft ook een boek over geschreven over haar

Altijd wat! Nog voor ik mijn ogen helemaal open heb trakteert de dag me op een herhaling van ‘Altijd Wat’ van 2 april. Alje Kamphuis gaat op onderzoek uit. Heeft het overlijden van Sylvia Millecam mensen afgeschrikt om zich alternatief te laten behandelen? Deze BNer overleed in 2001 aan de gevolgen van borstkanker. Er wordt al jaren gesteld, dat zij overleed aan de gevolgen van alternatieve behandelingen.

met engel

Haar graf

Er komen mensen aan het woord die elke vorm van alternatieve behandeling afdoen als onzin. Het is een soort psychotherapie beweert een reguliere behandelaar. Huh? Dat vind ik nu echt onzingeklets. En ja, we moeten massaal aan de chemo.

Ook wordt er iemand geïnterviewd wiens vrouw is overleden. Zij had zich alternatief laten behandelen! Ik heb mensen gekend, die na een reguliere behandeling de pijp uit gingen. Maar ik ken ook een vrouw, die kaal van de chemo bij Alex Orbito, mijn lieve Filipijnse wonderdoktervriend, kwam en genas.

En dan ikzelf. Al jaren ziek en nog geen wonder. En ik ben een heks nota bene. Het is een apart gebeuren, dat genezen. En je kunt niet iemand de schuld geven, als het niet lukt. Ik zou overigens direct aan de chemo gaan, als ik het voor elkaar kreeg. Het wordt in Noorwegen succesvol ingezet tegen ME. Ik wil wel, maar ik mag niet. Wat een wereld.

In de hemel is wel bier!

Lekker puh!

“Wat het verhaal op televisie niet vertelt is, dat een regulier behandelend arts Millencam de deur heeft gewezen, zodra ze hem op de hoogte bracht van het feit, dat ze ook alternatieve behandelingen genoot,” hoorde ik vandaag van iemand uit het alternatieve circuit. Ik heb het niet kunnen verifiëren, er is zoveel over geschreven. Het duizelt me gewoon.

Nu weet ik ook wel, dat ellende mensen in de meest idiote praatjes doet geloven. Als we maar wanhopig genoeg zijn maken we de raarste bokkensprongen. Ook weet ik, dat er schandalige figuren in het alternatieve circuit rondlopen. Geld kloppen uit doodzieke patiënten is geen uitzondering.

ik heb gewoon een bacteriële infectie

Ga lekker zelf aan de chemo, dokter

Inderdaad, je ziet dezelfde hebzuchtige tendensen in het alternatieve circuit als in het reguliere. Het is blijkbaar een universeel menselijke verschijnsel: De één z’n dood is de ander z’n brood!

Wat mij echter al jaren opvalt in dit hele verhaal is dat er net wordt gedaan alsof er regulier nooit mensen overlijden aan een behandeling. Ikzelf ben levenslang getekend bijvoorbeeld, door de klunzige snijpraktijken van een chirurg in het Diaconessenziekenhuis in Leiden. Dezelfde chirurg heeft iemand, die ik ken op dezelfde wijze toegetakeld. Zij heeft daar hersenletsel aan over gehouden. De man is nooit veroordeeld of überhaupt op het matje geroepen. Het is verdwenen in die enorme reguliere doofpot.

toevallig

Ik heb gewoon geen boodschap aan jullie

Ik werd voor gek verklaard. In mijn dossier beweerde de arts, dat ik hysterisch reageerde op de operatie. Onzin natuurlijk, ik had een nabloeding door zijn slordige gesnij. Met het andere slachtoffer begon hij een affaire (!), schandalig natuurlijk, in de hoop, dat ze haar mond zou houden. Dat heeft helaas tegen hem gewerkt. Ze nam een no cure no pay advocaat in de arm en heeft een half miljoen gekregen van het ziekenhuis. De rest van zijn slachtoffers kan het niet na vertellen ben ik bang.

Mijn geliefde vader had ook kanker. Hij werd met één been in het graf nog aan een chemokuur blootgesteld. Een arts in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis had hem wijsgemaakt, dat hij er beter van zou kunnen worden. Dat werd hij natuurlijk niet, want het was een hele agressieve vorm van kanker, waar hij aan leed. Wel verbrandde hij vanbinnen volledig, zodat al het slijmvlies van mond en ingewanden de laatste weken van zijn leven naast alle verdere ellende ook nog één grote blaar was.

Niemand vond dat niet kunnen, die lulkoekverhalen van die arts. De klootzak mocht gewoon op een doodziek mens experimenteren. Is die man vervolgd? Mijn vader ging wel dood na die chemo! Hij werd niet vervolgd, omdat mijn vader een natuurlijke dood stierf. Mijn vader overleed aan kanker en niet aan zijn behandeling.

Vreemd toch, dat je regulier gewoon aan je eigen ziekte sterft, maar alternatief aan de behandelaar…..

sprankelend

Prachtige dame

Ik ken ook iemand met borstkanker, die hemel en aarde heeft moeten bewegen om geen chemo te krijgen. Dit is een hele slimme tante en ze had dan ook volledig uitgezocht welke chemo bij welke kanker werkt. De vorm waar zij aan leed, gaf geen goede respons op chemo bleek uit onderzoek.

Dus waarom dan je lichaam verzwakken met die troep?

Slaande ruzie kreeg ze met haar oncologen. Die wilde haar een lekker kuurtje in de maag splitsen. Woest waren ze op haar, toen ze het weigerde. Het gaat nog steeds heel goed met haar!

ook

Diva

Ook ken ik iemand, die succesvol met chemo en bestraling van kanker is genezen, maar wel een open hart operatie heeft moeten ondergaan. Bijverschijnsel van de bestraling…. Een reguliere behandeling tegen kanker, waar dus ook mensen aan overlijden. Maar je hoort er nooit iets over.

De hele Milllenkamp ellende heeft tot een nieuwe heksenvervolging geleid. De reguliere geneeskunde blijft buiten schot. Ze kunnen hun dodelijke cocktails blijven mixen. Als er een slachtoffer valt, ligt dat nooit aan hen.

We vergeten één ding. Mensen worden ziek en gaan dood. Op hun sterfdag staat een kruisje. Je kunt hoog of laag springen, maar je gaat eraan. Behalve dan de Wandelende Jood. En wat andere mysterieuze heiligen. Het klootjesvolk heeft echter weinig in te brengen.

“Niemand gaat voor zijn tijd”, zei mijn opa altijd. Hij stierf betrekkelijk jong. Het is niet anders. Je kunt er niemand de schuld van geven. Wel kun je knokken en vechten en hangen aan het leven. Sommigen genezen, anderen leggen het loodje. En als dat laatste loodje wat verlicht kan worden ben ik voor! Van die wanhopige strijd maken zowel regulier als alternatief behandelaars soms misbruik.

Daar moet je dus voor waken. Dat is niet gemakkelijk. En daar mag dus best wat bescherming op zitten. In elk beroep vind je prutsers.  Een goede beroepsvereniging dus met tuchtraad. En controle daarop vanuit een onafhankelijk orgaan. Zowel regulier als alternatief.

Bemoei je met je eigen zaken

vele gezichten

Op de heksenschool leerde ik, dat samenwerking de sleutel is. Nooit iemand behandelen, zonder reguliere behandeling. Vooral niet denken, dat je god bent. Een houding waar ze regulier vaak nog wat van kunnen opsteken!!!!!

Alje Kamphuis heeft zelf een broer verloren aan het reguliere circuit. Het was mijn ex-geliefde, boezemvriend en eeuwige verloofde. Hij was geestesziek, maar heeft daarvoor nauwelijks behandeling gekregen. De diagnose schizofrenie werd pas vlak voor zijn dood gesteld. Wel stopte de psychiater hem vanaf dag 1 vol met pillen. Jarenlang. Er werd daarbij flink geëxperimenteerd. Soms kwam hij twintig kilo aan, maar was veel vrolijker. Dan weer werd hij dunner en psychotisch.

blijft onuitstaanbaar voor de achterblijvers

soms gaan mensen gewoon te jong

Uiteindelijk was hij een vat vol medicamenten. In zijn keukenkastje stond genoeg valium om een paard te vellen. Het was dan ook niet zo gek, dat hij er speed en coke bij ging gebruiken. Dan had deze gekwelde geest in elk geval een leuke avond. Een bijverschijnsel van veel van dit soort medicamenten is suiicide. Ik had verwacht, dat hij dat wel met pillen zou doen, mocht hij het doen. Want hij was er zelf pertinent op tegen. Hij zou dan als kip in een legbatterij terugkomen, daar was hij van overtuigd.

Toch hing hij zich op. De psychiater is niet vervolgd. Er kraaide geen haan naar. Alje schreef een boek over het onderwerp.  Er kwamen veel mensen aan het woord, die bar weinig wisten van de echte gang van zaken de laatste jaren.

Hij kwam een paar weken veel op TV in allerlei praatprogramma’s. Ernst kreeg meer aandacht van hem toen hij dood was, dan toen hij nog leefde….Het was natuurlijk zijn manier om er mee om te gaan. Want het zal je maar gebeuren! Maar nergens een beschuldigende vinger richting psychiatrie….

Vanmiddag had ik acupunctuur. Deze behandeling wordt uitgevoerd door de beste prikker van de regio. Hij houdt me al ruim twintig jaar aan de praat. Ik heb zelfs jaren kunnen werken door de gunstige effecten van zijn martelingen. Het is een bescheiden man, die nooit lulverhalen ophangt. Als hij je niet kan helpen zegt hij het eerlijk. Zijn praktijk is overvol. Een wachtlijst van hier tot Tokio.

Naast me op een behandeltafel nam een patiënt plaats. Ik kon haar niet zien, maar wel horen. ‘Goh”, zei ze tegen de acupuncturist,” Ik had helemaal geen hoge pet op van dit soort behandelingen. Maar het is het geld meer dan waard. Ik voel me gewoon veel beter. Ik kan meer. Daar kun je geen prijskaartje aan hangen. Au, je voelt ze wel hoor, die naalden…”

Ik zou me geen raad weten, als dit wegviel. En met mij vele patiënten. Een psychotherapeut is het niet. Gelukkig. Daar zit je echt niet op te wachten, als je iets fysieks mankeert. Een behandeling die aanslaat, zonder bijwerkingen als zelfmoord en hartfalen……Helaas erg duur geworden, omdat de regering het ziet als een luxe artikel, dus wordt het extra zwaar belast….

en levend

Stralend