Wat is het verschil tussen een dood vogeltje? Deze bezemstelige fladderaar is blij met een mooie mus! Wat ben ik toch weer goed bezig. Rommelblogje over een frommelbestaan.

 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

WordPress heeft een nieuwe editor. Helaas raak ik er telkens tekst door kwijt. Het onding werkt gewoon niet goed. Zo schrijf ik een hele blog over hoe ik om de haverklap van mijn fiets lazer. Een klein stukje blijft bewaard.

“Vrijdagmiddag lazert Heks met fiets en al omver. Pal voor de ingang van een enorme supermarkt. Ik maak een lelijke smakker. Machteloos spartel ik tussen tassen vol boodschappen. Mijn knie krijgt een flinke oplawaai. Er zit zowaar een gat in mijn beste spijkerbroek. 

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Geen mens kijk op of om. Niemand vertrekt een spier. Ongeïnteresseerd koekeloeren ze verder op hun debiele telefoon. Of er nog ergens iets gebeurt. Maar deze gevallen Heks, spartelend voor hun neus op het plaveisel, valt hen totaal niet op. Ik maak derhalve genoeg geluid. Intussen.

‘Kutklotetyphusfiets,’ scheld ik op die verrekte vouwfiets met hoge instap. Vandaag willen de benen niet omhoog. Mijn lichaam wil sowieso niet veel ‘Kolereboodscahppen,’ vervloek ik mijn nieuwe aankopen.

En tot slot ‘Loop dan ook niet te trekken, kuthond,’ tegen VikThor. Die inderdaad op funeste wijze door een rare beweging een topzware oververmoeide Heks omver trok. “

De rest is weg. Foetsie. Over hoe ik de tweede keer dat ik van mijn fiets sodemieter van de straat wordt geraapt door drie lieve dames. Over het droevige afscheid van mijn nichtje en blootstelling aan een overdosis familie.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Over hoe niemand van mijn clan wist dat ik al dertig jaar ziek ben. Opvallend in een familiestructuur waar belangrijke nieuwtjes binnen een halve dag middels de familietamtam rondgaan. Of interessante nieuwtjes. Of kletspraatjes. Over belangrijke leden.

Heks heeft geen zin om alles nog eens op te schrijven. Wat heb je er aan? Bovendien ben ik mijn eigen gezanik zat. Nou ja, het is geen gezeur. Ik zeg eindelijk eens waar het op staat met mijn gezondheid. In plaats van er een mooi verhaal van te maken.

Een mooi verhaal, Heks? Over je miezerige leventje? Hoe krijg je het voor elkaar? Heb je dan zo’n grote duim?

Ik zal je de methode aan de hand doen. Hoe maak je van een schijtleven een prachtig diepzinnig verhaal?

Ten eerste. Neem een beetje werkelijkheid. Trek er een kwast over. ‘Wat zie je er goed uit,’ is het resultaat. Maakt niet uit hoe je je voelt, als je haar maar goed zit.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Vertel iets positiefs, zelfs al kun je nauwelijks bewegen. Het helpt enorm als je af en toe iets leuks doet. Heks maakt tegenwoordig sierraden bijvoorbeeld. Ongeveer een oorbel per maand. Maar toch een leuk verhaal.

Deze toverkol zingt daarnaast in een koor. Als mensen vragen hoe het met me gaat begin ik over dat koor. Over een incidenteel concert, waar ik in mee zing bijvoorbeeld. Lijk ik net een normaal mens.

‘Wat ben je goed bezig,’ zegt de praktijkbegeleidster, nadat ik haar heb vertelt over mijn plannen om Mahjong te leren spelen. In groepsverband. Eerlijk gezegd is het geen haalbare kaart, want het lukt me al nauwelijks om naar het koor te gaan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Gek toch, dat behandelaars altijd tegen me zeggen dat ik zo goed bezig ben, als ik ietsiepietsie opknap. Alsof het iets uitmaakt hoe ik bezig ben. Niet dus. Ik ben al dertig jaar goed bezig, maar evenzogoed word ik steeds slechter. ‘

‘En als ik dan weer achteruit ga, vragen de dames en heren behandelaars me hoe dat komt. Ja, weet ik veel. Dat is die kutziekte. Een deel van de pathologie is dat je om de haverklap een lekkere terugval krijgt. Daar is niets tegen te doen.’

Omdat mijn ziekte nog steeds tussen de oren wordt geplaatst, waardoor je voor je het weet als aansteller wordt weggezet, kunnen behandelaars het zich permitteren ongestraft de meest bizarre dingen over je uit te storten. Het valt hen niet eens op dat ze rare dingen roepen. Zelf vinden ze het uitermate zinvol.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Afgelopen week stort ik weer neer met een griepje. Alweer de tiende griepaanval sinds september. Af en toe wat complicaties in de vorm van bronchitis of keelontsteking. Het lijkt een ouderwetse ME winter te worden.

Ik ben sowieso grotendeels mijn stem kwijt. Altijd een teken aan de wand bij ME: Ik ben wel eens vijf jaar mijn stem kwijt geweest…….

Piepend en krakend doe ik pogingen om mijn altpartij mee te zingen op het koor. Na een uur heb ik echt keelpijn. Maar ik wil niet opgeven. Koor is mijn passie.

Gebeurt er dan nooit eens iets leuks, Heks? Jawel hoor, de piepkleine dingen. Gelukkig ben ik kampioen genieten van niks. Ik kan echt blij zijn met een mooie mus. Zelfs al voel ik mezelf een dood vogeltje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

 

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Heks is getuige van een ernstig ongeluk. Mijn gedachten gaan uit naar het slachtoffer en haar naasten……

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceimages-936AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Woensdagmiddag rijd ik naar Zoetermeer voor een acupunctuursessie. Ik ben lekker op tijd. Op mijn gemak tuf ik de stad uit. Voor me zit iemand weer bizarre stunts uit te halen met zijn auto. Mensen gedragen zich soms zo vreemd in het verkeer. Gelukkig slaat de gek ergens af en ben ik ervan verlost.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Ik stop voor een zebra, nadat ik eerst mijn achteruitkijkspiegel grondig check. Ik ben al twee keer aangereden in zo’n situatie, dus ik stop niet meer vanzelfsprekend voor een dergelijk object…..

Zie ik iemand achter me telefoneren, uit zijn neus eten of anderszins aangeven niet met het verkeer bezig te zijn, dan moet de voetganger maar eventjes wachten. Mijn nek kan geen klap meer incasseren, hoe klein ook….

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Als ik door Zoeterwoude rijd, ben ik getuige van een verschrikkelijk ongeval. Terwijl ik het kruispunt met stoplichten oversteek, zie ik hoe aan de andere kant van de weg een jonge vrouw met blonde haren wordt aangereden.

Ik hoor de  enorme klap. Een auto geeft haar een megazwieper en ze vliegt een meter of tien door de lucht. Als een enorme lappenpop. Daarna smakt ze tegen het asfalt.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

 

Ik stop op de invoegstrook en sprint terug. Mijn hart staat stil, want om de hoek woont mijn boezemvriendin Trui met haar mooie blonde dochter. Op de straat ligt de vrouw verfrommeld ,bewegingloos. Het is niet de dochter van mijn vriendin. Het is iemand anders’ dochter. Iemands moeder misschien, zuster, vrouw, vriendin. Ergens staat straks  de politie op de stoep.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance  AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Er hurkt een vrouw bij het slachtoffer. Ze is verpleegkundige. ‘Ze mag niet bewegen, hoor!’ roept ze tegen ons. Om de blonde haren vormt zich al snel een enorme plas bloed. De zon brandt genadeloos op het asfalt.

Heks probeert haar schaduw te werpen op het meisje, maar het lukt niet. De koperen ploert staat loodrecht boven ons. Machteloos en verdwaasd ben ik getuige van allerlei pogingen om 112 te pakken te krijgen.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

 

Als zich een voorbijganger meldt, die op een ambulance werkt, besluit ik door te rijden. Ik kan niets betekenen en wil me niet aansluiten bij de groep nieuwsgierigen, die zich altijd vormt in dergelijke situaties.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Onderweg lopen de tranen over mijn wangen. Ik denk aan mijn geliefde dode vriendin. Pas enkele weken geleden verpletterd door een vrachtwagen in Antwerpen. En ook aan de stagiere van het bloemenwinkeltje bij mij op de hoek, waar ik de rouwkrans bestelde: vijf weken geleden geschept door een auto, die 130 reed waar je 50 mag. Waarschijnlijk een wedstrijdje. Het meisje was op slag dood.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Later in de middag word ik teruggebeld door de politie, ik heb me aangemeld als getuige. Ze bieden slachtofferhulp aan, omdat ik zo geschrokken ben. De vrouw leeft nog, goddank. ‘Ze haalde adem en had een hartslag, toen ze met de traumahelikopter naar het ziekenhuis werd vervoerd’, aldus de agent. Maar hoe het met haar is is nog niet bekend.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

We hangen allemaal aan een zijden draadje, elke dag opnieuw. Als je niet van je sokken wordt gereden, krijg je wel een enge ziekte. Of je wordt vermoord door een gestoorde mafkees. Hoe dan ook: wij, mensen, zijn uiterst kwetsbaar. En elke dag kan onze laatste zijn.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Het is zo belangrijk ons leven ten volle te leven. Te genieten van alle goede dingen. Ruzies te beslechten. Een ander wat te gunnen. Gul te zijn en genereus. Morgen kun je dood zijn. Dan valt er niets meer te genieten. Kun je ruzies niet meer bijleggen. En spijt van je krentenkakkerige aard of je jaloerse streken draagt niet bepaald bij aan eeuwige rust…..

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Voor Heks is dood geen schrikbeeld. Uit ervaring weet ik, dat het geen eindstation is. Maar het afscheid, het verschrikkelijke gemis: Dat went nooit.

Ik hoop wel, dat ik voorlopig gespaard blijf voor dit oog in oog staan met onze vergankelijkheid. Ongeluk komt altijd in drieën. Dit is al het vijfde ongeval in een maand, waar ik op de 1 of andere manier mee verbonden ben. Ik zit behoorlijk aan mijn taks.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance