Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Heks en Hawk. Het gouden duo. Mijn hoogbejaarde aanbidder leert me hoe een man een vrouw het hof hoort te maken. Met bosjes bloemen, complimentjes en vooral: Vrolijke vriendschap. Deze man van de dag, van het uur, beleeft elke minuut intens. ‘We gaan er een geweldige zomer van maken, Heks. Maar ik wil wel met je mee op vakantie….!’ :-)

‘Heks, ben je er klaar voor? Kom je nog morgen?’ Hawk’s opgewekte stem toetert in mijn oor, ‘Om kwart over twee staat de salade klaar, hoor! Wil je ook nog koffie van te voren? Je zegt het maar, hoor. Your wish is my command!’

We spreken tegenwoordig een kwartiertje later af, zodat ik zeker op tijd ben. Hawk raakt behoorlijk ontregeld als ik niet stipt op het afgesproken tijdstip op de stoep sta. Eén van de weinige dingen, die ik aan zijn leeftijd zou kunnen wijten. Maar misschien is hij wel altijd een punctuele man geweest.

De deur staat al op een kiertje, als ik mijn fiets met kar voor het huis parkeer. ‘Kom binnen Heks,’ Hawk staat met een schort voor in zijn kleine keukentje te zwoegen op de wekelijkse salade,  ‘Mi casa es su casa, dat je het maar weet. Alles hier is speciaal voor jou, ik heb zelfs een speciale keukenmachine gekocht voor jouw salade. Allemaal speciaal en alleen voor jou, ik ook,’ ratelt hij vrolijk verder.

Naturel cougar van 91

‘Oh Heks,’ hij omhelst me hartelijk, ‘Wat ben ik blij om je weer te zien. Als ik die ondeugende kop van je maar eventjes kan zien. Kom, dan maak ik lekker een kopje koffie voor je. Heb je je melk meegenomen?’ De koffie staat al klaar in zo’n klein potje met stenen filter, waar Heks ook een hele verzameling van herbergt.

Terwijl mijn vriend melk kookt loop ik zijn enorme tuin in. Even checken hoe alles erbij staat. Hawk voegt zich bij me. ‘Kijk, hier staan hyacinten en hier. Steeds zeven bij elkaar. Dat is mijn getal. Ik ben ook op de zevende van de zevende met mijn vrouw getrouwd…..’ We slenteren over het grasveld naar de prachtige stenen vijver.

Deze opgespoten cougar is zeker 83

‘Ik moet em schoonmaken, Heks. Er zitten prachtige waterlelies in….’ Helaas kan ik hem daarbij niet helpen. Veel te zwaar natuurlijk. Maar een beetje wieden op een zonnige dag……. ‘Binnenkort kunnen we buiten zitten, Heks. Misschien volgende week al. En dan bloeit alles hier, zo prachtig. Ik heb al die bollen speciaal voor jou gepoot. Echt waar. Nog voor ik je kende, Heks. In november. Haha. Alles voor jou!’

Hawks eindeloze liefdesverklaring gaat maar door, terwijl ik hem opgewekt uitlach. ‘Oh, Heks, ik zal je zo missen als je naar Frankrijk gaat. Echt. Zie ik nu al tegen op. Een maand zonder jouw ondeugende kop. Zonder hoedjes en gekke bekken. Weet je wat? Ik ga mee! Lijkt je dat geen goed idee?’

Deze cougar werkt sinds haar 66ste als erotisch danseres. Ze is nu ergens in de tachtig en heeft het nog steeds reuze druk met haar werk.

‘Haha, Hawk, ik vind het best, maar je komt wel in een mannenklooster terecht, bij de monniken. Jij mag echt niet bij de nonnetjes…’ Dat idee bevalt hem geenszins. ‘Ben je gek, we kunnen toch wel een kamer naast elkaar nemen?’ Hij laat zich niet zo gemakkelijk uit het veld slaan. Het hele concept van een retraite lijkt hem totaal te ontgaan. Mijn oude vriend associeert Frankrijk eerder met het delen van een goed glas wijn!

Ik zit hem lekker uit te lachen. Mafkees. ‘Ach, ik ben ook maar veel alleen, Heks. Ik ga je echt missen! En ik heb ook zoveel vragen aan je. Echt, ik wil van alles weten. Bijvoorbeeld: Kun jij magnetiseren? Ik ben ooit wel eens bij een kerel geweest, die beweerde dat te kunnen. Een ongelofelijke alcoholist. Meneer Huppeldepup. Ken je hem?’

Zo praten we plotseling over heksige zaken. Ik leg hem het verschil uit tussen magnetiseren en wat ik precies doe. Mijn oude vriend springt op en zwaait met zijn armen door de lucht alsof hij iemand afstrijkt. ‘Kijk zo deed die man. Ja, ik voelde wel iets. Van heinde en verre kwamen ze naar die man toe….’

Hawk vraagt vervolgens mijn hulp voor een medisch probleem. ‘Zou je me willen behandelen?’ Maar natuurlijk. Snel maak ik een paar foto’s van hem. ‘Ik behandel je op afstand. Dat werkt perfect. Je bent toch wel door de medische molen geweest?’ Jazeker. Wat dat betreft is alles in orde.

Nadat ik mijn enorme bord salade met perfect gekookte eitjes heb opgesmikkeld gaan we op stap. ‘Dat bord wordt steeds voller, Hawk,’ beschuldig ik hem. Maar ik verwen hem ook. Met soepjes en toetjes. En vandaag een lekker stuk zelfgemaakte pittige pompoencake met gembermuntsaus. Mijn bezorgdheid dat het te heet zou zijn voor hem is volstrekt ongegrond.

Hawk gaat met zijn auto Charlie halen. De eigengereide Dalmatiër. ‘Laten we afspreken bij het Theehuis. Dan drinken we een half glas wijn, Heks, voordat we gaan wandelen.’

In het Leidse Hout zit ik geruime tijd op mijn vriend te wachten. Hij zit vast vast in het verkeer. ‘Oh, wacht je op Hawk?’ roept een dame enthousiast, ‘Dat is toch zo’n leuke man, hij is een beroemdheid hier in het Theehuis. Mijn dochter vertelde me dat hij al zesennegentig is. Haha. Ongelofelijk. Ik ben ook al tweeënzeventig hoor,’ verbijstert ze me vervolgens.

Mijn god, alweer zo’n supervieve bejaarde. Met stekeltjeshaar, hippe bril en een lekker make upje. Misschien iets voor Hawk? Alhoewel….Hij heeft een zoon van haar leeftijd! En ook prakkiseert Hawk er niet over om werk te maken van een andere vrouw dan Heks…..

🙂

Even later duikt Hawk op. Charlie en VikTor zijn ook dolblij om elkaar te zien. In de uitspanning delen we traditiegetrouw een glas rode wijn, terwijl de hondjes aan onze voeten stoeien. De dames van de bediening leggen ons extreem in de watten. Hawk heeft een ware popsterrenstatus hier!

Aan een ander tafeltje zit de psychiater dit tafereeltje nijdig te observeren. Wat heeft die Hawk wat hij niet heeft? En gaat hij nu ook al op vakantie met Heks? Hij wil er eigenlijk het zijne van weten. Maar hij heeft ook nieuws. Een oude vriend van Heks is vorige week plotseling overleden.

‘We gaan dinsdag zuipen in de Burcht bij wijze van eerbetoon, je moet echt ook komen!’

‘God, als ik de pijp uit ga, laat ze dan asjeblieft iets anders verzinnen als eerbetoon,’ bid ik inwendig. Maar ja. Het is natuurlijk wel de ultieme hommage aan een zuipschuit. Heks gaat er echter niet heen. Ik was niet erg op hem gesteld. Daarbij: Het is iemand uit een ander tijdperk. Een afgesloten era. Van het close harmony koortje dat we een tijdje met elkaar hadden is de helft intussen al dood……

Naast ons tafeltje zit een ouder echtpaar vertederd naar ons te kijken. Vooral als ze horen hoe oud onze Hawk nu eigenlijk is. ‘Ach ja, ik weet het,’ charmeert hij de mensen de tent uit, ‘Ik ben een man van de dag…….’

‘Van het uur,’ gooit hij er een schepje bovenop. En het is zo. Ik begrijp opeens zijn haast om enorm te genieten. Zijn ongeduld om allemaal leuke dingen te doen met Heks.

We lopen nog een uitgebreide ronde met de hondjes door het langzaam uitbottende Hout. ‘Wat een heerlijke middag, Hawk,’ zoen ik hem op beide wangen bij het afscheid. ‘Dag Heks,’ zwaait mijn makker, ‘Adios, adios!’

’s Avonds zie ik een gek televisieprogramma over jongemannen, die op oude vrouwen vallen: Shock Doc. 50 Shades of granny!  Jongens van begin twintig, die op negentigjarigen duiken. Er gaat een wereld voor me open.

Opeens krijg ik meer begrip voor de enthousiaste reacties in het verleden op datingsites van jongens, die mijn kleinzoon kunnen zijn. Die hebben vast ook een dergelijk trauma opgelopen. Want de boys in het programma hebben zonder uitzondering op jonge leeftijd een oude pedofiele taart over zich heen gekregen. Misbruik dus.

‘Ik zou willen, dat ik op vrouwen van mijn eigen leeftijd viel, mijn vrienden lachen me uit. Het gaat echter niet. Ik voel niets voor hen. Maar ik wil zo graag normaal zijn. Kinderen krijgen, een gezin stichten…… En dat kan allemaal niet,’ zegt de beeldschone Octavio. Op zijn veertiende ontmaagd door een veertigjarige. Of iets dergelijks.

De dames op leeftijd zijn maar wat blij met de viriele jongemannen. ‘Mannen van mijn leeftijd zijn volstrekt uitgeblust en halfdood,’ beweert een volledig verbouwde cougar met flapperende schaamlippen in haar gezicht boven een te strakgetrokken kippennek. Een naturel negentigjarige beweert enthousiast nog nooit een glijmiddel te hebben gebruikt. ‘Heb ik echt niet nodig….’ grijnst ze ondeugend, terwijl ze een pannenlap haakt.

Ach ja. Het houdt nooit op. ‘Pas als de laatste nagel in je kist is geslagen, Heks, dat is wat Gerda altijd zei,’ citeert De Don zijn tweede moeder.

Heks denkt aan Hawk. Nou, daar zit ook nog genoeg leven in! Deze man van de dag. Van het uur. Mijn fijne drukke springlevende nieuwe vriend. We gaan er een heerlijke zomer van maken!

 

 

 

Heks en Hawk spreken weer af. Bepaald geen straf. Nieuwe rituelen schieten als paddestoelen uit de bevroren bosgrond. Een bord veldsla hier, een half glas rode wijn daar……. Of een thermos thee mee! En alweer een bosje bloemen voor mij! Heks geniet met volle teugen en is bij thuiskomst zeer tevree en blij.

Zaterdagmiddag fiets ik naar de fysiotherapeut. Het is heerlijk weer. Stervenskoud met een zonnetje. VikThor loopt naast de fiets te rennen. De grote rode fietskar stuitert leeg achter ons aan. Heks zit zachtjes in zichzelf te pruttelen, want ik kan maar niet op gang komen vandaag.

Geroutineerd haalt Anna Suzanna me uit de knoop. Geniepig rekt ze mijn nek. Duwt tegen mijn heupgewricht en onderrug. Trekt aan mijn benen, zodat ze weer even lang zijn. Haar gemene handjes wandelen langs mijn wervelkolom. Links en rechts ploppen ontspoorde werveltjes weer in hun bedding. ‘Zo,’ verzucht ik tot slot, ‘Zo goed als nieuw. Ik kan er weer eventjes tegen…….’

Heks heeft een compleet fysiotherapeutisch dreamteam intussen. Anna Suzanna voor mijn heupen en rug. Orthopedische Pierrot voor mijn armen en schouders en andere absolute knelpunten. Mevrouw Toverkol met haar fantastische cranio sacraaltherapie voor de subtiele hersenvloeistoffen en soepel bindweefsel.

En sinds kort een piepjongedame, ook orthopedisch, die heel goed is in vastgelopen gewrichten en verknoopte pezen. Resoluut pakt ze Heks op haar meest pijnlijke triggerpoints.

Even later fiets ik door het Bosje van Bosman. VikThor rent door het kale struikgewas. Op een bankje eet ik een boterham bij wijze van lunch. Daar ben ik nog niet aan toe gekomen vanmorgen. Een kop koffie met een crackertje waren het hoogst haalbare.

Zo. En nu naar Hawk. Het is alweer de tweede keer dat ik hem thuis ga opzoeken. ‘Neem je mayonaise mee, Heks,’ drukt hij me van te voren op het hart. Hij gaat een salade maken. Eindelijk. Vorige week stond die al op de rol, maar toen kwamen we er niet aan toe. ‘Ik heb die zak veldsla uiteindelijk weggegooid, Heks,’ vertelde hij me woensdag. Dat gaat hem niet nog eens gebeuren!

Even later parkeer ik kar en fiets op zijn stoep. De voordeur springt open. Hawk zat al op de uitkijk. VikThor vliegt naar binnen. Hij stopt zijn snoet direct in de bak met tennisballen. ‘Hij weet al waar ze staan, Heks, hij is al helemaal thuis hier, grappig he?’

Ik ben ook al helemaal thuis hier. ‘Kijk een bosje bloemen voor je, Hawk.’ Ik geef hem een gevlochten lavendelflesje. ‘Oh, wat heerlijk. Heb je dat zelf gemaakt? Ik heb ook een bos bloemen voor je. Niet vergeten mee te nemen, hoor!’ Heks krijgt alweer een bos bloemen van hem. Vorige week witte papagaaientulpen en nu een waterval roze en witte anjers!

Druk scharrelt mijn vriend in zijn kleine gezellige keukentje. De salade ligt al fijn gesneden op twee borden. Veldsla, wortel, lente uitjes en paprika. Nu moet er nog mayo overheen en olijfolie. ‘En ik maal er nog wat verse walnoot uit eigen tuin overheen, kijk!’ Hawk heeft een ingenieus apparaatje uit Zwitserland speciaal voor dit doel.

Even later zitten we in zijn stampvolle woonkamer. ‘Vind je het hier vol?’ vroeg hij de vorige keer. ‘Het is lood om oud ijzer wie er meer frutsels heeft, Hawk. Mijn huis lijkt wel een uitdragerij, maar jij kunt er ook wat van!’

Geen wonder dat ik me hier zo thuis voel.

We smikkelen van de salade en praten over van alles en nog wat. We hebben nooit gebrek aan gespreksstof. ‘Kom, we gaan met de honden op stap. Ik haal even Charlie de Dalmatiër op. Dan zie ik je in het Leidse Hout.’

Hoe kun je zo snel een nieuwe traditie instellen? Hoe kan het na een paar zaterdagmiddagen in het Hout met Hawk, de Dalmatiër, de Ierse wolfshond en nog wat oude bekenden al een gewoonte zijn geworden? De hondjes rennen en spelen op het grote veld. Wij zitten op de enorme bank in het zonnetje met een kopje thee en een glutenvrij gebakje.

Elke keer als ik met Hawk op stap ga kom ik helemaal blij thuis. Maar ook hij knapt er naar eigen zeggen enorm van op. ‘ Bedankt voor de heerlijke middag. Je hebt me tevens een hele fijne avond bezorgt,’ roept hij altijd bij het afscheid.

Afgelopen donderdag treffen we elkaar in het theehuis voor een half glas wijn. Bij binnenkomst zie ik een oude vaste klant uit mijn horeca-verleden aan een tafeltje bij het raam zitten. De man goot dagelijks een paar stevige Burchtmaatjes whiskey naar binnen onder het uitkramen van allerlei seksistische onzin. ‘Heks. met je goddelijk lichaam, doe mij eens even dit of dat….’

MET EEN HALF GLAS RODE WIJN

‘Dat is die patholoog anatoom uit het ziekenhuis hier tegenover, waar ik weleens mee praat,’ vertelt Hawk me even later, ‘Ken je hem?’ Heks schiet in de lach. ‘Het is geen patholoog, Hawk,’ help ik hem uit de droom, ‘Dat heeft hij je wijsgemaakt. En hij werkt ook niet in dat ziekenhuis op de snijkamer. Nee, dit ouwe lijk is al jaren met pensioen!’

‘Hij is psychiater. En een hele rare ook nog. Schreef gewoon receptjes uit aan de bar voor wie het maar wilde! De grapjas heeft je bij de neus gehad…. Maar: Je bezorgt hem nu een hele slechte dag door hier met mij te zitten. Daar droomt die man al jaren van. Hij heeft me regelmatig mee uitgevraagd vroeger. Zonder succes. En nu heeft hij weer het nakijken! Kijk maar, hij ziet een beetje groen…’

Hawk vindt het prachtig. Vooral nu blijkt dat de man hem voor de gek heeft gehouden. Als we weggaan roept de Psychisch Gestoorde Patholoog hem bij zich. ‘Waar ken je haar van?’ informeert hij pissig. ‘Oh,’ roept Hawk luid, terwijl hij met zo’n fallisch gevormde  ballenwerper zwaait om zijn woorden kracht bij te zetten, ‘We kennen elkaar al eeuwen!’ Hetgeen misschien niet eens gelogen is.

‘Het is vast een oud contact, Heks,’ zegt een toverheksje tegen me als ik haar over deze unieke vriendschap vertel, ‘Vandaar die herkenning.’

Het maakt mij niet uit hoe het zit. Ik ben ontzettend blij met deze kanjer in mijn leven erbij!

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Vrolijke dag vol prettige verrassingen en onverwachte maaltijd met asperges: Die roepen weer de lekkerste asperges op…..

poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens

Vanmiddag bij de acupuncturist trof ik mijn vriendinnetje Trui. Met naalden in onze tenen lagen we te giechelen en te fluisteren als jonge meiden, zodra de derde patiënt de ruimte had verlaten. “Kom lekker bij ons eten,’ zei Trui, terwijl we onze schoenen weer aantrokken. Heerlijk natuurlijk. Hoefde ik geen seconde over na te denken.

Jarenlang ben ik wekelijks een keer bij mijn vriendin en haar gezin te gast geweest. Het laatste jaar had de schat haar handen vol aan haar eigen familie. Het was dus alweer eventjes geleden, dat ik aanschoof aan de grote keukentafel.

Traditioneel liepen we eerst een uurtje met varkentje de polder in. Bekroond met een glas droge koude witte wijn in het zonnetje voor het huis. Hierna werd er gekookt. Asperges!

‘Ik sta op de lijst van slagerij Van der Zon voor asperges. De slager haalt ze in Limburg,’ zei Heks. “Zal ik voor jou ook bestellen? Psychiatrisch kwaliteitje!’ We werkten ooit samen in een Grand Café. Eén van de vaste klanten, een psychiater, compenseerde zijn gebrek aan seksleven met de aanvoer van enorme asperges in het voorjaar. Wij waren fervent afnemer, beter kon je ze nergens krijgen. Nu dus wel. Bij mijn slager! Inclusief ham en wijn….

jachthondpoesjes, kittens jachthond jachthond vrolijke jachthond jachthond

poesjes, kittenspoesjes, kittensjachthond en kittens, kleine poesjes en hond jachthond en kittens, kleine poesjes en hond jachthond en kittens, kleine poesjes en hond poesjes, kittens

Na het eten ging de dochter des huizes wandelen met Ysbrandt. Toen varkentje nog pup was viel de toen nog piepkleine Femke als een blok voor hem. En de liefde was wederzijds. Nog steeds wordt hij helemaal gek als ik alleen maar haar naam noem. Toen hij haar laatst na lange tijd weer eens zag, jammerde hij van geluk. Helemaal happy, parmantig zwaaiend met zijn staart, loopt hij naast haar. We kijken hen vertederd na door het keukenraam: Oude vrienden.

Bij het afscheid maak ik een hele rits foto’s van hen, er zal vast wel een leuke bijzitten. Ze pakken allemaal geweldig uit, stuk voor stuk!

meisje met hond meisje met hond meisje met hond meisje met hond meisje met hond

Bij thuiskomst ben ik nog niet binnen of de telefoon rinkelt: Daan van der Zon, de nieuwe aspergeman. Ik bestel een hele berg voor Trui en mezelf. Dan stuur ik Mo een SMSje of ze vrijdag komt eten.

Wat een lekker relaxed dagje, vol verrassingen. Ferguut is thuis, hij bleek bij m’n buurvrouw rond te hangen. Mijn zwarte monster ligt weer tevreden in de vensterbank. De poesjes groeien als kool en worden steeds ondernemender. Af en toe steekt Ysbrandt een hele nieuwsgierige neus in de werpkist, maar ze nemen niet eens de moeite er gevaarlijk tegen te blazen. Ze weten niet beter…..

poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens poesjes, kittens

Dippende heks zit met Jip en Janneke ellende uit in kroeg…. Janneke staat in de krant! En een mooie zondagse preek van de dominee….

door goede mensen...

ER KOMEN OOK GOEDE DINGEN VOORT UIT KERK

Herman IJzerman, buurtpastor in Rotterdam: “Er zijn aandoeningen en angsten die onoplosbaar zijn. In nabijheid delen wij deze angsten en onoplosbaarheid. Er rest soms niets anders dan het uithouden in het onvermogen.”

Vandaag in mijn kerk ging het over onmacht. Bovenstaande was de openingstekst. Zeer herkenbaar voor mij. Ik zit het leven vaak uit. Alles gaat voorbij uiteindelijk. Nu bedoel ik dat helemaal niet zwartgallig, het is gewoon zoals het is. Of zoals Thich Nhat Hanh zegt: ‘This is it!’

Thay steelt de show

THIS IS IT !!!!

Helaas strookt dat niet met onze verrichtingen maatschappij. Mensen zijn nummers. Een probleem moet worden aangepakt. Is er geen oplossing voorhanden, dan valt weinig te verrichten en daar is geen eer aan te behalen. Zo’n probleembak wordt uitgerangeerd. Dit is een veelvoorkomend fenomeen overigens.

De kunst met tegenslag is om het niet persoonlijk te nemen. Een bijna onmogelijke opdracht. Ik vergeet het regelmatig en dan voel ik me pas echt beroerd.

voor een snoezig snoepje

ZIET ERUIT ALS LEKKER SNOEPJE

De wereld is sowieso vaak een verdorven plek, mensen kramen met een uitgestreken gezichten de meest vreselijke leugens uit om hun eigen hachje te redden. Of om te verdienen aan andermans ondergang. Een stuitend voorbeeld was natuurlijk de hele discussie over de Diane-pil afgelopen week. Vrouwen overlijden eraan, maar je kunt hem nog rustig innemen….

Ik heb ooit een psychiater een opmerking horen maken ten aanzien van suïcide als bijverschijnsel van antidepressiva: ‘Daar raken we mensen op kwijt”. Hij gebruikte dan wel het woord mensen, maar het klonk niet bepaald menselijk.

waar het leven goed is

BLUE ZONES

Vanavond zag ik een item op TV over Blue Zones, een vijftal gebieden in de wereld, waar mensen opmerkelijk oud worden. In zeer goede gezondheid. Er kwam een hartchirurg langs, die tot zijn vijfennegentigste (!) volop aan het werk was geweest. Wat zijn dat voor’n zones? In elk geval eten ze heel veel groente en fruit, geen cola, vet, suiker en andere ellende.

er vallen wel veel dooien, maar je kunt het gerust eten......

SUIKER IS GEZOND

Afgelopen week zag ik ook een programma over suiker. Hoe de suikerunie hun eigen wetenschappelijk instituut subsidieert om voorlichting te geven over hun eigen product. De directeur van de suikerfabriek zit in het bestuur van dit onafhankelijk (!) orgaan. De wetenschapster duikt ook weer op in de fabriek….. Maar ze is heel objectief Mweuh? Met een van leugenachtigheid keiharde kop kijkt ze de camera in en liegt dat ze barst. Suiker is gezond. Je wordt er niet dik van. Mensen moeten gewoon meer bewegen.

en het gaat ver!!!!!

HET ZIJN HELE SMERIGE PRAKTIJKEN….

Ook zag ik, dat de Europese voedingsindustrie een miljard (!) euro heeft uitgegeven aan lobbyen in Brussel tegen een helder systeem om verpakkingen van informatie te voorzien. En met succes. Het is nog steeds spoorzoeken met een vergrootglas naar een beschrijving van alle rotzooi in een gemiddeld product van de moderne voedseltechnologie. Eng woord overigens.

in de wandelgangen

STIEKEM EN ONDOORZICHTIG GEDRAG

Brussel ligt niet bepaald in een Blue Zone, tenzij je het hebt over het werkterrein bij uitstek vermoed ik, de kroegen, waar de lobbyisten blauw als balletjes deze proberen aan het rollen te krijgen…..

Na de kerk zei Jip: “Je had zeker een dipje deze week? Kom we gaan naar de kroeg….”. Hij leest mijn blog. Vandaar. Dus samen met zijn vrouw Janneke hebben we heerlijk in onze stamkroeg van wijn en bittergarnituur genoten. Vlaamse frieten in mijn geval. Intussen bespraken we bovenstaande onderwerpen en nog veel meer. Zoals het feit, dat Janneke in de krant staat!!!  Ze heeft een schilderij gewonnen….. Nog een lelijk ding ook, vertelt ze me. Haha, win je ook eens iets…. Wij zitten nooit om een onderwerp verlegen.

is altijd een feestje

NAAR DE KROEG MET JIP EN JANNEKE

Er gebeuren enge dingen in de wereld. Mensen verkopen hun ziel als ze er lekker aan kunnen verdienen.  En de jouwe erbij, als je niet oppast… Veel ellende is niet op te lossen, dus niet interessant. Rest slechts het uit te zitten, als een gevangenisstraf. Onterecht veroordeeld…. Alhoewel je in zogenaamde spirituele kringen soms naar je kop krijgt, dat het je karma is. Yek.

Ik zorg gewoon, dat ik in een volgend leven in zo’n Blue Zone terecht kom!

Gelukkig zijn er mensen in mijn leven, die het samen met mij uitzitten, tijdens de vele dipjes horende bij ME.  In de kroeg deze keer. En daar gaat het om in het leven heb ik ontdekt. Dat is de vrucht van mijn mislukte bestaan: Ik raak aan waar het echt om draait!!!! Dippen met je vrienden…..Bofferd ben ik toch!

lijkt me wel wat...

BLUE ZONE