Vallen en weer opstaan. Je bent zo sterk, dus doorgaan. Jij redt je wel, ouwe Heks. Misschien helpt een beetje seks…. om er weer tegenaan te gaan. Dat schijnt altijd goed aan te slaan. Bij heksen dan. In de patriarchale godsdiensten is het nog steeds uitermate zondig. Vooral voor het huwelijk. Of als je er als vrouw van geniet…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, je redt je al jaren,’ roept mijn gesprekspartner. Hij heeft net een hele tijd over zichzelf zitten oreren en hij gaat daar na deze uitspraak nog een schepje bovenop doen. Mijn protest verdwijnt in lawaaierige grappig bedoelde wollige weerleggingen. Hij wil nu eenmaal geloven, dat ik mijn hopeloze leventje prima voor elkaar heb. Hij hoort niets van wat ik zeg.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Doodmoe ben ik na ons jubileumconcert. Ik lig eindeloos onderuit, afgewisseld met uitlaatrondes van mijn viervoetige vriend VikThor. Ik besluit toch weer eens iets simpels te gaan koken, na anderhalve maand Thais en Toko. En maaltijden overslaan.

Ja, ik red me wel. Ik heb tegenwoordig meer hulp. Genoeg uren thuiszorg. Daarnaast een allerliefste jongedame, die me met administratieve kutklusjes helpt. En kutklusjes van opruimerige aard. En tot slot een goede vriend, die zich in mijn ingewikkelde financiële situatie heeft vastgebeten. Hij brengt de onderste steen boven, langzamerhand krijg ik weer een beetje zicht op mijn financiën. Nog geen grip.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Daar liggen nog een paar hinderlijke foute narcistische leeuwen en beren op de weg. Heks gaat niet over lijken, dus ik moet geduld hebben. Me niet gek laten maken. Rustig wachten tot het tij keert. Met mijn goede vriend als buffer tussen Heks en haar kwelduivels.

Ik ben in elk geval niet meer in paniek. Bang gemaakt door mijn plaaggeesten, bestookt met verkeerde informatie. Eindelijk staat er iemand achter me. En voor me.

Ik heb dus eindelijk na dertig jaar tobben meer hulp gekregen. Niet van mijn familie. Niet van mijn vrienden, op eentje na dan. Voornamelijk van instanties. En nog is het afzien in slechte periodes. En die periodes volgen elkaar voortdurend op.

Ik kan er dan ook totaal niet tegen als mensen dingen roepen als, ‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, Bladiebla.’ Lekker makkelijk om te zeggen! Ben je er mooi van af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Je hoeft niets voor me te doen, ik begrijp heel goed, dat elk huisje zijn eigen kruisje heeft, bovendien kun je in mijn geval wel aan de gang blijven natuurlijk, ik blijf maar ziek, al meer dan dertig jaar, maar zeg niet zulke dingen. Het strookt niet met mijn werkelijkheid. Want de uren thuiszorg en andere hulp ten spijt blijft mijn leven een landerig bestaan. Ik kom tot niets. Er zit kop noch staart aan.

De realiteit is, dat ik nauwelijks iets voor elkaar krijg. Alles wat ik onderneem resulteert in dagenlang geen pap kunnen zeggen. ‘Je hebt het goed vol gehouden,’ zegt Hopla na een middag op een fantasy festivalletje.

Het is waar, ik sta nog overeind. Sterker nog, ik stuiter nog uren door mijn huis na thuiskomst. Pas tegen de ochtend lukt het me om in slaap te vallen. Om de volgende dag hartstikke ziek wakker te worden. Ik heb het goed volgehouden, jazeker, tot ik omviel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Na het jubileumconcert flikker ik voor mijn deur met fiets en al om. Ik heb het bijna gered om heelhuids thuis te komen, maar op het laatste moment gaat het toch nog mis. De medewerkster van het hotel aan de overkant schrikt zich een hoedje. Ze staat heerlijk een sigaretje te roken in de steeg. ‘Help, Heks, wat doe je nu?’

Ook die nacht stuiter ik tot een uur of 5 door het huis. Kapot. Misselijk van moeheid. Maar slapen lukt niet. Mijn hele lijf stampt. Stil liggen is al geen optie.

Afgelopen nacht het ik ook een sluiternacht. Mijn bezoek met zijn eindeloze verhalen, waar ik geen speld tussen krijg, terwijl hij elk verhaal minstens twee of drie keer achter elkaar vertelt, ook de verhalen, die ik al twintig keer eerder gehoord heb….

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zijn in mijn beleving zeer onaangename opmerkingen over mijn situatie….. ongetwijfeld goed bedoeld zeg ik maar alvast bij voorbaat. Om jullie de wind uit de zeilen te nemen. Elke kloterige opmerking over mijn leven is altijd goed bedoeld naar het schijnt….. Dit alles helpt niet bepaald mee om mijn lichaam en geest tot rust te brengen.

Ik doe leuke dingen. Het fantasy festival. Het concert. Nu weer een kerstkrans maken bij Hopla. Zo gezellig. Ik geniet hier allemaal intens van!

Dezelfde avond lig ik levenloos op bed televisie te kijken. Met 1 oog open. Met kleren en al. Pas tegen vijf uur ’s morgens heb ik genoeg energie om de hond uit te laten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De dag erna kan ik niet bewegen. Mijn armen zijn helemaal naar de klote. Overal spierpijn. Schouders vastgevroren aan mijn romp. Hoe kreeg ik het vroeger voor elkaar om vijftig van die dingen op een dag te maken? Een uurtje met een snoeischaar in de weer resulteert tegenwoordig in extreme pijnen, wakker liggen, dagenlang bijtrekken…….

Ga dus niet zeggen van ‘Heks, jij redt je wel. Jij doet dat al jaren. Bladiebla….’ Want je weet er niks van. Het eindeloze uitzitten van hopeloze dagen vol pijn en ongemak. De offers, die ik moet brengen om een keer gewoon iets te doen. De eenzaamheid. Vooral dat laatste. Het gevoel er zo ontzettend in mijn eentje voor te staan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zonder liefhebbende familie. Zonder geliefde. Met een hele kleine achterban. De mensen, die ik met enige regelmaat zie, ik bedoel dan wekelijks of maandelijks, zijn thuiszorgmedewerkers of fysiotherapeuten. Of mijn homeopaat of acupuncturist…..

Een handvol trouwe vrienden zie ik goddank ook nog met enige regelmaat. Die houden me in de lucht! Vooral mijn oude vriend, die me met mijn financiën helpt.

Dan zijn er nog de mensen, voor wie ik voor mijn gevoel een projectje ben geworden. Even eens in de zoveel maanden vijf minuutjes bij Heks langs….. Niet eens lang genoeg om de jas uit te trekken. Ook weer goed bedoeld. Toch maken zulke bezoekjes me heel verdrietig.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks moet het in zo’n geval niet in haar kop halen, om te zeggen hoe de zaken er echt voor staan. Dat wordt niet gewaardeerd.

‘Jij redt je wel Heks. Jij bent altijd zo positief. Jij bent sterk. Ook al flikker je met fiets en al om, je staat toch weer op. Je zit je eenzaamheid uit. Je laat je beledigen door vrienden, die je situatie bagataliseren, om ervan af te zijn en maakt er een grap van. Ja, jouw leven is top.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Gelukkig zijn de metingen bij mijn acupuncturist sinds de operatie aan mijn mond van afgelopen zomer veel beter. Volgens mij bestaat er een verband. Stiekem hoop ik dat ik van die verbeterde metingen ook iets ga merken op termijn. In de vorm van energie. Want van alle mankementen is het gebrek aan energie het ergste.

Pijn kan ik mee leven. Een hotseflotsig lijf ook. Maar zonder energie kom ik tot niets. Kom ik nergens. En laat dat gebrek aan energie nu een hoofdkenmerk van ME zijn………. De chronische vermoeidheidsziekte. De vage onbegrepen kwaal van een zootje uitgeputte medemensen.

Ja, ik red me wel. Samen met een klein legertje hulpverleners en een paar dierbaren. Het is een moeizame bevalling, dat wel. Maar ik blijf de grenzen van wat wel mogelijk is opzoeken. Ik ga ook weer nieuwe uitdagingen zoeken. Zoals de vervolgopleiding van de Heksenschool! Dan blijft het een beetje leuk.

Dit is gewoon een leven. Een leven van iemand met een chronische ziekte. Iemand, die ook iemand is. Ook al maakt zo’n ziekte je een soort niemand. Als je niet uitkijkt! Gewoon een leven. Mijn amoebe-leventje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Wat zijn we rijk, in onze warme huizen. Er valt genoeg te klagen, zoals altijd. Ellende van anderen: We houden het liever op afstand. Pleidooi voor iedereen je partner met gezonde afstand.

joy joy

Maandag aan het eind van de ochtend wandel ik uitgebreid met varkentje door het Leidse Hout. Na een kwartiertje komen we mijn goede vriend, buurman en Dikkertje Tromkoorgenoot tegen met zijn hond Carlos, de Duitse herder met flapoor. Een hele grote vriend van Ysbrandt. Hij loopt me bijna ondersteboven van enthousiasme. Ysbrandt raakt ook door het dolle en gezamenlijk lopen we verder.

Zoals altijd zijn mijn vriend en ik in no time de vreemdste gesprekken aan het voeren. Voor anderen is dit gezelschap nauwelijks te harden, maar wij vermaken ons altijd prima samen. Vandaag vertelt hij over zijn werk als financiële man bij vluchtelingenwerk. Hoe ze momenteel mensen in caravans proppen in Duinrell. ‘Soms wel drie mensen in 1 kleine ruimte. Echt Heks, loop je daar met iemand naar binnen, zo van: “Hier gaat u dan wonen.” Heftig hoor. Soms stoppen ze mensen bij elkaar, die elkaar de kop wel kunnen inslaan.’

pain pain

Dat laatste heb ik ook wel eens voorbij zien komen bij een vluchtelingvriendinnetje van me. Als Hutsi zat ze met een stel Tutsies opgescheept in een huis hier om de hoek. Of andersom, het is maar vanuit welk perspectief je het bekijkt…..

‘Ach, die mensen bij vluchtelingenwerk doen enorm hun best. Er gebeurt heel veel vrijwillig en soms krijgen die vrijwilligers ook helemaal niet de aansturing en waardering, die broodnodig is. De verwachtingen zijn vaak ook nog eens huizenhoog.’ Ook dat heb ik wel eens aan den lijve ondervonden.

Je doet iets voor iemand in die situatie en voor je het weet word je overspoeld met allerlei verzoeken, variërend van het opknappen van een tuin, tot fungeren als privé taxi….. Absurd natuurlijk in geval van Heks. Die heeft genoeg aan haar eigen praktische sores. Mensen met vreselijke ervaringen en verhalen opvangen valt om de dooie dood niet mee. Een vriend van me heeft zich er jarenlang intensief mee bezig gehouden. Hij heeft daar zelfs een secondair emotioneel trauma aan over gehouden.

pain pain

Huh? Ja, dat bestaat. Als je maar genoeg rauwe ellende van mensen over je heen krijgt, kun je daar zelf post traumatische stressverschijnselen aan over houden. Misschien is dat wel de belangrijkste reden, dat velen zich afzijdig houden van andermans ellende. Bang om ermee besmet te raken. Slechts weinigen durven die last werkelijk te dragen. Thay heeft het in dat kader over ‘my joy and pain are one’ in dat prachtige gedicht van hem:

joypain

My joy is like Spring, so warm 
it makes flowers bloom all over the Earth. 
My pain is like a river of tears, 
so vast it fills the four oceans.

Please call me by my true names, 
so I can hear all my cries and my laughter at once, 
so I can see that my joy and pain are one.

Please call me by my true names, 
so I can wake up, 
and so the door of my heart 
can be left open

joy pain

Door dat allebei te voelen, toe te laten, kan je hart open blijven. En als je hart open is, is elk mens je partner, je medemens. Je kunt om geen enkel mens meer heen. Zelfs eikels en idioten kun je niet meer zomaar afserveren. Al mag je ze best een beetje op afstand houden, heb ik ontdekt.

joy

Zondag in de kerk ging ik helemaal achterin zitten, in een rij met lege stoelen. Voor me was ook een vrij lege rij. Een man schoof, zodra hij me in het oog kreeg, zo’n vijf plaatsen opzij om schuin voor me te gaan zitten. Met zijn hoofd half omgedraaid zat hij me in de gaten te houden. Aandacht te trekken. Na de eucharistie kwam hij naast me zitten. Bovenop mijn hoed. Gelukkig had ik de stoel naast me vol tas en jas liggen. Kijk, die meneer mag Heks best op afstand houden. Beleefd en vriendelijk en met een open oog voor de eenzaamheid en frustratie, die uit zijn poriën ademt. Maar desalniettemin: Gezonde afstand. Heerlijk.

speaking_of_joy_by_marielliott

MO ZAAK: Der heer W.E.R.K. Tegenberg is er uit! Ik moet meer therapeutisch bewegen om te beginnen in het huishouden. JA DUH!

zonder armen....

Voor huishouden

Gisterenmiddag net toen ik op het punt stond mijn blog online te gooien belde de man van de MO zaak. Ze waren eruit wat mij betreft. Goed nieuws volgens hem…. Na zes jaar en ongelofelijk veel manuren aan artsenverklaringen, rapporten van specialisten, gezeik en gezeur, rechtszaken en nog meer rapporten van andere behandelaars: Ik had thuiszorg nodig. Ja, duh. Dat is oud nieuws. Ik  heb al thuiszorg, maar niet genoeg.

Groente is gezond!!!!!! Schijf van 5, raar wijf....

U ziet wel wat groen inderdaad

Van al dat geld, dat dit gekost heeft, had ik jaren urenlang per week meer zorg kunnen ontvangen….. Simpele rekensom, duh!

DUH DUH EN NOG EENS DUH

JA, DUH!!!!!!

Ook was de MO arts, -ken ik niet, die gast, nooit gezien-, ervan overtuigd geraakt, dat ik uitbehandeld was. Ja, duh. Ik word niet behandeld. Ik ben mijn eigen arts. Werd ik maar behandeld. Kreeg ik maar een lekkere chemokuur, dan knapte ik misschien op, zoals 70% van de MEpatiënten in Noorwegen.

huh huh huh?

Huh? DUH!

In meer cognitieve therapie zien ze dus uiteindelijk ook geen heil. Mafkezen. Voor straf moet ik wel therapeutisch aan de gang in het huishouden. Lekker bewegen met de stofdoek in de hand. Beetje dansen schter het aanrecht. Creatief figuurzagen in je vingers tijdens het koken. Alles uit je handen laten vallen en dan elegant door je knieën zakken. Met heel veel moeite weer overeind. Duizelen. Glimlachen. Einde oefening.

waarom ben ik er ooit aan begonnen?

Verspilde energie die MO zaak

Van mijn advocaat weet ik, dat ze er geen uren af konden halen. Juridisch niet mogelijk. Dus restte hen niets anders, dan mij voor de zoveelste keer een K.U.T.gevoel te bezorgen: Stel je niet aan en zoek het uit.

DUh

Lekker PUH

Ik gun mijn ergste vijand geen ME, maar voor sommigen in de gezondheidszorg en politiek zou een paar jaartjes geen kwaad kunnen. Om het eens aan den lijve te ervaren. En dan eens kijken of ze nog zo stom lopen te lullen.

duh duh duh

uh

In mijn familie is een jaar geleden iemand ziek geworden. Hersenafwijkingen, hartafwijkingen, hormonale onbalans, uitgeput, genoeg vreemds te vinden. Geen aanwijsbare oorzaak echter. Het lijkt exact op mijn vliegende start met deze ziekte ooit. Daardoor dringt het eindelijk door in mijn familie, hoe vreselijk voorbij je leven is met deze diagnose. Aan de buitenkant zie je niets, maar je wordt gedwongen tot een soort vegeteren achter de geraniums. In een stoffige vensterbank in mijn geval.

MWuhhuhhuh

Niets aan toe te voegen….

Iemand raadde me aan om op de barricades te klimmen. Een goedbedoeld maar onzinnig advies. Daarvoor heb je goeie benen en veel energie nodig. Heks slaat nog geen deuk in een pakje boter. Ik krijg mijn gewone post nauwelijks tot niet weggewerkt. Laat staan weer allerlei officiële brieven en gedoe….Het flintertje energie, dat ik heb gebruik ik om te zingen. Iets fijns en positiefs. En om blogjes te schrijven. Vanuit mijn bed, zodat mijn hele lijf kan rusten, terwijl mijn vingers ondersteund typen…

tegen windmolens en bierkaai?

Ja duh, vechten dan maar?

Via dit medium kan ik in elk geval mijn ongenoegen uiten met de gang van zaken. En misschien wat ogen openen voor deze vergeten groep mensen zonder leven. Ik heb na al die jaren geleerd mezelf een beetje in de lucht te houden. Met kunst en vliegwerk. Daar komt die bezemsteel goed bij van pas. Mijn hart breekt echter bij de gedachte, dat mijn geliefde nichtje zo’n leven als het mijne te wachten staat. Vol eenzaamheid, onbegrip,  lichamelijk lijden en tegenwerking vanuit de maatschappij.

dan zit je wel even bij de pakken neer, duh....

Geen feest zo’n diagnose

In mijn kerk heeft een jaar geleden iemand zich van het leven beroofd, vanwege deze ziekte. Ik was ontzettend geschokt, maar begreep het heel goed. Het is echter vreselijk voor degenen, die je achterlaat. En ook zo gewelddadig. Zelf heb ik wel eens alles uitgezocht rondom vrijwillige euthanasie. Iets, waar ik ook alweer niet voor in aanmerking kom overigens. Dat was na jarenlang zo vreselijk ziek zijn, dat ik het gewoon niet meer volhield.

zijn dus duhst

Duh en Duher

Voorlopig ziet het er niet goed uit voor MEpatienten in Nederland. Het advies om deze ziekte te erkennen is weer niet overgenomen door de regering. En nog steeds wordt cognitieve therapie op grote schaal ingezet, ondanks bewezen slechte resultaten. Als je het niet wilt volgen, krijg je sancties. Of lullige opmerkingen. Dat je beter je best moet doen. Of je moet dan bij wijze van vervangende therapie lekker in de huishouding aan de slag.

en te schelden

Tijd om tanden te laten zien

Zes jaar strijd voor niets. Dat is niet niks. Daar moet ik even van bijkomen. En schelden natuurlijk. Want dat is wat ons machtelozen overblijft. Fulmineren tot je gezicht er zuur van trekt….

Of zal ik het maar over mijn schouder gooien en lekker naar de Mattheus gaan luisteren met True? Beetje snotteren bij het “Erbarme dich” kan enorm goeddoen.

nog even dit

Tot besluit