Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Stad maakt zich klaar voor volksfeest: Leidens Ontzet! Verlossing na jarenlange belegering. Door Spanjaarden nog wel. Je kunt je er niets meer bij voorstellen…. De moeite van het vieren waard! Niet iedereen wordt altijd verlost van kwelgeesten. Gerechtigheid is vaak ver te zoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

De stad is in licht opgewonden staat. Hele stukken zijn onbegaanbaar. Grote kerels met klauwen van handen schroeven enorme kermisattracties in elkaar. Friettenten schieten als paddestoelen uit de grond. Een vage geur van hutspot vult de straten. Langs de grachten verschijnen de eerste kraampjes met dingen die je niet nodig hebt. Studenten zijn zich alvast aan het indrinken. Nog een nachtje slapen en dan barst het feest los.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik heb mijn auto voor het politiebureau geparkeerd. De veiligste plek lijkt me. Bovendien bereik ik met het gele gevaar vanuit mijn wijk op geen enkele manier meer de bewoonde wereld. Dat wordt te voet al moeilijk. Hondje uitlaten is werkelijk een ramp de komende dagen. En waarom? Vanwege ons eigen Leidse volksfeest: 3 oktober.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gisteren is per ongeluk mijn vriezer ontdooid. Ik kwam er iets te laat achter, dus mijn hondje had een hele goeie dag. Het was een enorme klus om alles uit te zoeken en schoon te maken. Een aantal dingen zijn nog te gebruiken, dus ik ben aan het kokkerellen geslagen. Hoewel ik eigenlijk lekker wil uitrusten, om het komende weekend te overleven, ben ik de hele tijd druk in de weer.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Nu staat er een enorme schaal klapstuk in de oven. Ik ga zo aardappelen schillen, pastinaak en uien schoonmaken, wortel en ui door een keukenmachine halen…… Of zal ik lekker vroeg naar bed gaan? Morgen is er weer een dag uiteindelijk. Het enige, dat echt af moet is al dat vlees in de oven.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Op de televisie is een drama aan de gang. Iemand krijgt tijdens een operatie een bijna dood ervaring. Het grijpt me aan. Heks is ook een keertje in het ziekenhuis de pijp uitgegaan en toch blijven leven. Tegen alle verwachtingen in. Technisch gezien had ik dood moeten zijn.  Er zat meer bloed in mijn buikholte, dan in mijn aderen…..Sindsdien kijk ik heel anders tegen de dood aan. Het idee, dat we ook maar iets weten en begrijpen heb ik helemaal losgelaten. Nieuwsgierig ben ik nog steeds.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik vanmiddag eventjes in het ziekenhuis ben voor wat medicatie, loop ik een bekende tegen het lijf. Het is iemand, die vroeger heel lullig tegen me deed over het feit dat ik een ziekte heb. Door meditatie en bewustzijn zou ik dat gewoon weg kunnen krijgen. Zieke mensen vond ze sowieso erg irritant. We mediteerden ooit samen in een groep. Daar zaten relatief veel zieke, zwakke en misselijke zielen in. Op zoek naar wat verlichting…. Regelmatig kreeg deze of gene met een gebrek een veeg uit de pan.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gek genoeg werkt ze wel in een ziekenhuis! Ik zit eventjes zit te wachten, terwijl ze een telefoongesprek voert. Vol verbazing observeer ik haar. Liefdevol en geduldig staat ze de patiënten te woord!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik informeer hoe het met haar gaat. Ze heeft zelf enige tijd geleden een ernstige ziekte doorgemaakt. Aanvankelijk riep ze dat ze het wel eventjes weg zou mediteren. ‘Ik hoef geen chemo, bestraling of operatie. Ik ga het op een andere manier aanpakken.’ Later bleek ze het toch niet te redden zonder behandelingen. Maar het gaat weer goed met haar! Gelukkig.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik ben natuurlijk benieuwd of deze ervaring haar iets milder heeft gemaakt. Ze werpt zichzelf links en rechts altijd op als geestelijk leider, maar ik zou nog geen gezond schaap aan haar kudde toevertrouwen. Laat staan een mens met sores. Maar misschien heeft haar ziekteproces louterend gewerkt?

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

‘Oh, die ziekte, daar denk ik niet meer aan. Als het terug komt zien we wel weer. Ik ben nu zover, dat ik weet waarom ik ziek ben geworden.’ Dus ziekte heeft een reden! Je kunt er achter komen waarom dit lot je treft! Vervolgens vertelt ze over haar nieuwe spirituele leraar. Ik heb over hem gehoord.

Het is een afvallige monnik. Jarenlang verbleef hij in het klooster van mijn leraar Thich Nhat Hanh. Hij is intussen enigszins omstreden in die kringen, want hij is getrouwd. Heks maakt het allemaal niet uit. Maar ik heb dan ook niets tegen seks. Ik heb meer moeite met het celibaat. Niet als gedrag, maar als gedragsregel. Volgens mij is het niet zonder gevaar om seksuele energie te onderdrukken. Kijk maar naar het seksuele misbruik door de celibatairen in de Katholieke kerk….

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Het lijkt er niet op, dat mijn kennis veel opgestoken heeft van haar ziekte, maar ik kan me vergissen. Ze is er in elk geval niet milder van geworden betreffende het fenomeen ziek zijn. Ik heb nog steeds het gevoel, dat ik een sukkel ben in haar ogen met mijn ziekte. Als ik iets beter mijn best zou doen was ik er al lang vanaf. Maar ja, ik krijg geen chemo en bestraling. Ik moet het maar zo’n beetje zelf uitzoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Zij is niet de enige, die me zo’n gevoel heeft bezorgd onlangs. In het MEpatiëntenblad van deze maand staat een artikel, dat me treurig maakt. Het is een verhaal over de ervaringen van een aantal mensen met een wat schimmige behandeling. Binnen drie dagen van je klachten af. De patiënten leren om bepaalde patronen te doorbreken en hopla, je bent weer fris en fruitig. Wat een gelul.

 

Ze vertellen er overigens niet bij, hoe ze dat resultaat bewerkstelligen. Eigenlijk staat er niets in het verhaal waar je uit kunt opmaken, wat ze met je gaan uithalen in die drie dagen. Uiterst mysterieus. Er zal wel een lekker prijskaartje aan hangen. Pure geldklopperij vermoed ik.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik check of het soms om een advertentie gaat, blijkt het wel degelijk een artikel te zijn. Niet redactioneel. Mensen hebben stomweg hun ervaringen opgeschreven……. En dat wordt dan over ons, patiënten,  heengestort…….

Wat ik wel erg vind is dat dit blad, MEdium, hieraan meewerkt. We hebben al zoveel problemen om serieus genomen te worden. Als onze eigen mensen nu ook al beginnen met dit soort flauwekulverhalen, dan is het einde compleet zoek!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Onder mijn raam begint de fanfare te toeteren. Hun oefenhol is hier om de hoek. Ze gaan meedoen aan een Jamboree. Ik schreeuw wat aanmoedigingen naar buiten. Maak een paar foto’s De komende dagen zullen ze nog heel wat charges doen vanuit deze steeg. Taptoe, optocht, Reveille! Het feest is nu officieel begonnen.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade