UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

In memoriam: Mijn ouwe trouwe schuddebuikende piepende en krakende huisgenoot Koelkast is niet meer. Heks is ontdaan. Maar niet getreurd, Liebherr doet zijn intrede in Huize Heks. Binnenkort.

Woensdagavond geef ik vrij laat de beesten eten. Zeven hongerige katten zitten op de keukentafel en de buffetkast te schreeuwen. Ysbrandt stofzuigt  de vloer op zoek naar kattenbrokjes. Ik pak zijn eten uit de koelkast. Het voelt warm aan. Huh?

Snel loop ik terug naar mijn schuddebuikende stuk huisraad. Hij staat doodstil. Ook fluit hij niet naar me, zoals gewoonlijk. Zijn lichtje brandt nog, maar toch is hij overleden! Heel stilletjes heeft hij ergens in de de afgelopen uren zijn laatste koude adem uitgeblazen…..

Oh jee, ook dat nog.

Ik zet em een keertje aan en uit. Het helpt niet. Ook gedraai aan zijn enige knopje heeft geen enkel effect.

Snel voer ik het vee. Wat nu? De volgepropte vriezer is nog stijfbevroren. Ik stuur een nood-sms aan Frogs. ‘Ik lig al bijna in bed, Heks. En morgen moet ik heel vroeg op. Dus ik kan je niet helpen. Wel mag je alles in mijn vriezer stoppen. Die is helemaal leeg. Je hebt de sleutel, dus kijk maar…’

Heks is ook gaar. ‘Morgen is er weer een dag,’ bedenk ik me. Zodoende laat ik de boel de boel en ga ook bijtijds slapen. Dat lukt niet. Ik zit de halve nacht in mijn doodstille woonkamer. Jeetje, wat een rust. Ik mis mijn kouwelijke luidruchtige stuk meubilair!

De volgende dag kom ik maar niet op gang. Aan het begin van de middag ben ik dan eindelijk zover, dat ik met koelboxen vol diepvrieszooi richting Frogs vertrek. Ik prop alles in het vriesvak van zijn ijskast, mijn oude exemplaar. ‘Jeetje, Frogs,’ grap ik een dag later, ‘ Die oude doet het nog prima en mijn nieuwe is kapot. Ik kom em weer ophalen, hoor……’

Niets is minder waar. Ik ben me online aan het oriënteren op een spiksplinternieuwe koelvriescombinatie. Als snel zie ik door de bevroren bomen het ijzige bos niet meer. Uiteindelijk loop ik de witgoedwinkel hier om de hoek binnen. Er is geen enkel passend apparaat voorradig, maar ik kan er wel eentje bestellen natuurlijk.

 

Zo gezegd, zo gedaan. Volgende week komt er een hele mooie Liebherr. De Cadillac onder de koelkasten volgens de verkoper. Morgen krijg ik een noodexemplaar. Een oude rammelkast met fluittonen waarschijnlijk. Gezellig!

Vandaag ruim ik samen met mijn hulp alle restanten voedsel uit het kapotte apparaat op. We maken em een beetje schoon. ‘We nemen die oude koelkast gewoon weer mee, maar zorg dat er geen restanten vlees of zoiets inzitten, zei de jongeman in de winkel tegen me. Ha, stel je voor. Het komt regelmatig voor dat mensen hun oude vriezer met inhoud en al meegeven….Ontdooid en wel, soms in verregaande staat van ontbinding. Walgelijk natuurlijk!’

De vorige keer dat mijn koelkast het begaf lag ik drie dagen later in het ziekenhuis met een darmafsluiting. Precies met pasen. Een soort wederopstanding, want ik dacht werkelijk dat ik dood ging van de pijn. We zijn drie dagen verder nu en pasen is ook net aan voorbij, dus ik heb goede moed dat me dat deze keer niet gebeurt.

Aan het eind van de middag fiets ik naar Engel. Ze is jarig. Ik heb een enorme zachtroze Helleboris bij me in feestelijk cellofaan. Ysbrandt draaft enthousiast naast me. Hoera, we gaan iets leuks doen!

‘En?’ informeer ik, nadat ik haar heb gefeliciteerd en gezoend, ‘Is ie nog geweest?’ We giebelen. Een vriendin van de jarige heeft haar gisteren zitten plagen ‘Ik bezorg je een geweldige verrassing morgenmiddag!’ dreigde ze. En wat voor’n verrassing…. Een professionele striptease door een ‘politieagent’. Haha.

Natuurlijk kwam er ‘zogenaamd’ iets tussen. Het blijft bij een goeie grap. We moeten het met louter voorpret doen. We grijnzen ondeugend. ‘Ach,’ zeg ik laconiek, ‘Beter zo. Ysbrandt heeft al eens in de ballen van de wijkagent gehangen. Ik weet niet wat er gebeurt als een agent ook nog eens al zijn kleren uittrekt! Hij eindigt misschien als smurf….’

De rest van het bezoek is al vertrokken. Ik ben echt laat. ‘Kom, ik maak je flesje wijn open, Heks.’ Ik heb een minifles witte wijn meegebracht. Niet koud natuurlijk, helaas. Engel gaat op zoek naar een kurkentrekker. Ze is pas vorige week hierheen verhuisd, overal staan nog dozen. ‘Ik weet niet of ik er eentje heb, Heks, ik drink nooit wijn.’ Ze spit al haar keukenlades om. Geen kurkentrekker.

Ik doe nog een lauwe poging om de kurk erin te duwen met mijn duim. We willen gewoon feestelijk klinken! Uiteindelijk zitten we lekker aan de dubbeldrank met chips. Hele lekkere chips. Dat merk moet ik onthouden!

Jarige Engel in haar nieuwe knusse huisje. Vergenoegd zit ze een paar verhalen te vertellen. Na een uurtje is de koek op bij Heks. Plankerig hijs ik mezelf overeind. ‘Heb je last van je rug?’ Ja, die zit helemaal vast na al dat gesjouw met koelboxen vol bevroren eten….. Ze legt haar genezende handjes er op.

Ik ben eigenlijk te moe om ervan te genieten. Maar ik voel wel van alles tintelen en in beweging komen. Even later ga ik met Varkentje richting huis. Ik fiets een stukje en dan laat ik hem los in de berm. Zo kuier ik langs de Singel. De stad heeft iets feestelijks. Het is al bijna half acht, toch zitten er mensen op de terrassen. Soms met dekentjes om hun benen, maar toch buiten. Genietend van de lauwe lentelucht.

‘Jouw verjaardag is met recht de eerste echte voorjaarsdag!’ roep ik eerder verrukt tegen mijn vriendin. Tot gisteren heb ik steeds in een dikke donzen winterjas met Ys gelopen. Vandaag niet. Een warm vest en een leren jasje zijn voldoende. Ik hoef ze niet eens dicht te knopen!

Nu zit ik weer rustig thuis op de bank. Hongerige poezen staan op het balkon te schreeuwen. Mijn hondje ligt aan mijn voeten. Hij houdt me met  één oog in de gaten. Hij heeft ook honger. De kleine koelcrisis is bezworen. Ik hoef helemaal niets meer vandaag. Nou ja, beesten voeren, mezelf voeren en nog een hondenrondje…..

En morgen? Dan is er weer een dag.

 

Alles komt goed. Uiteindelijk. Maar dan moet er eerst weer van alles mis gaan. Het hoort er bij. Wie A zegt moet ook B zeggen. Wie zonodig wil leven in deze wereld moet het dan maar ten volle doen. Toch? Heks is kapot. Het volle leven is vermoeiend.

alles komt goed,  everything is going to be OK

De laatste anderhalve week heeft Heks het te druk. Ik rol van het één in het ander. Intussen is het hier nog steeds een grote puinhoop. Ondanks de geweldige hulp van mijn poezenvriendinnetje Joy en haar man Enjoy.

alles komt goed,  everything is going to be OK

Dit dreamteam heeft alle planken weer aan de muur van mijn nieuwe badkamer bevestigd. Ze brachten hun vrije zaterdag in die zompige natte cel door om me uit de brand te helpen! Terwijl het buiten heerlijk weer was!

Het oude kastje is enigszins gammel. Dus ben ik op een nieuw exemplaar uitgegaan. Dit leidde tot een onverwacht hoogtepunt in de relatie van Cowboy en Heks: Samen naar de Ikea…….

alles komt goed,  everything is going to be OK

Badkamerkastjes zijn helaas spuuglelijk en duur, zelfs in dit koopjeparadijs. Onverrichterzake keren we huiswaarts. De zoon van Steenvrouw schroeft uiteindelijk het oude lijk weer tegen de muur aan. Eindelijk kan ik beginnen met het inruimen van de spulletjes.

alles komt goed,  everything is going to be OK

De vrouw van de belastingbonnetjes komt tussendoor ook nog even langs. Als een gek ruim ik mijn werkkamer voldoende op om er weer in te kunnen. In het weekend heb ik verplichtingen elders. Zodoende staat mijn badkamer nog steeds grotendeels in mijn woonkamer……

alles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OK

Vandaag krijg ik echter weer hulp. Het is me eventjes ontgaan dat mijn fysiotherapeut een afspraak heeft gepland op hetzelfde tijdstip. De bel gaat. Als ik uit het raam kijk, zie ik een wildvreemde meid haar fiets op slot zetten. Hè bah, een invaller. Ik durf tegenwoordig bijna niemand meer zomaar alleen te laten in mijn huis.

alles komt goed,  everything is going to be OK

Ik bel Frogs. ‘Help,’ roep ik paniekerig in de hoorn,’Ik heb een wildvreemde in huis en moet even weg. Bovendien is Ysbrandt toe aan een wandeling. Maar ik ben niet vooruit te branden vandaag. De accu is volledig leeg bij Heks……’

alles komt goed,  everything is going to be OK

Frogs haalt het Varkentje op en ik probeer de vrouw aan de gang te krijgen. Dat valt nog niet mee. Ze is niet bepaald het type ‘Witte Tornado’. Eerlijk gezegd is niet te zien waar ze heeft gestofzuigd. Ik ga dan ook maar eerst samen met haar het bed af halen. Ik voel me oververhit en opgefokt.

alles komt goed,  everything is going to be OK

Wat een gedoe weer tegenwoordig met de thuiszorg. Elke keer een ander. Mensen komen te laat of gaan te vroeg weg. En dan die bende in mijn huis. Ik doe veel te veel zelf en kan daarom geen pap meer zeggen……

alles komt goed,  everything is going to be OK

Frogs komt in mijn huis zitten, zodat ik eventjes weg kan. Als ik een half uurtje later weer terug kom is de hulp gevlogen. Ze heeft gewoon alles uit haar handen laten vallen en is em gepiept.

De vloer is plakkerig. De koelkast is nog steeds smerig. Ze heeft de groentelade’s integraal omgekieperd in een vuilniszak en gewoon vies weer teruggezet. De betreffende zak staat pontificaal midden in de puinhopige keuken. De badkamer heeft ze niet aangeraakt. Net zomin als het toilet. Er stuiven stofvlokken door de woonkamer….

alles komt goed,  everything is going to be OK

‘Oh,’ zegt mijn goede vriend, ‘Ze zei, dat ze alles had gedaan wat je haar had opgedragen en is vlak na jou vertrokken!’ Heks springt uit haar vel. Wat een vuil vies gemeen secreet! Als ik de thuiszorgorganisatie bel krijg ik te horen, dat volgens dit leugenachtige trutje Frogs had gezegd, dat ze wel naar huis mocht!

Unknown-51

‘Ik bel die lui wel op als het moet, Heks, wat denkt ze wel. Ik heb dat echt niet gezegd!’ briest mijn vriend als ik het hem vertel. ‘Hoeft niet, Frogs. Ze geloofden me gelukkig zo ook wel. En die troela heeft toevallig haar functioneringsgesprek deze week. Dus die krijgt haar trekken thuis!’

alles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OK

Het is natuurlijk een klotebaan, orde schepen in deze chaos. Maar het is werk. En ik kan het niet meer. Ik doe nog genoeg hoor, teveel eigenlijk. Ook nu heb ik zelf maar weer de boel opgeruimd. Scheldend en vloekend. De behandeling van mijn fysiotherapeut in no time weer teniet doend. Als ik klaar ben val ik uitgeput op bed in slaap. Pas om een uur of acht word ik wakker van de bel. Het is mijn kikkervriend met Varkentje.

alles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OKalles komt goed,  everything is going to be OK

Zodoende laat ik weer verstek gaan bij mijn koor. Dat is de prijs, die ik betaal, omdat ik maar geen ritme in mijn week krijg met al die verbouwingsellende.

Ik heb er genoeg van. Ik wil weer uitgerust genoeg zijn om lekker te gaan zingen. Ik wil weer elke keer dezelfde hulp. Ik wil mijn leven weer op orde.

alles komt goed,  everything is going to be OK

Rustig maar, Heksje. Gewoon volhouden. Morgen is er weer een dag. Misschien moet je eens eventjes een heleboel dingen afbellen. Zodat je weer een beetje lucht krijgt. En je lijf uit de knoop. Misschien eerst eens goed slapen. Of een paar dagen vasten. Het is tenslotte lente.

Alles komt goed. Altijd weer. En als je daar geen boodschap aan hebt: Alles gaat voorbij. Dat in elk geval. Een schrale troost?

Nee, hartstikke ZEN.

alles komt goed,  everything is going to be OK

alles komt goed,  everything is going to be OK

alles komt goed,  everything is going to be OK

Stad maakt zich klaar voor volksfeest: Leidens Ontzet! Verlossing na jarenlange belegering. Door Spanjaarden nog wel. Je kunt je er niets meer bij voorstellen…. De moeite van het vieren waard! Niet iedereen wordt altijd verlost van kwelgeesten. Gerechtigheid is vaak ver te zoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

De stad is in licht opgewonden staat. Hele stukken zijn onbegaanbaar. Grote kerels met klauwen van handen schroeven enorme kermisattracties in elkaar. Friettenten schieten als paddestoelen uit de grond. Een vage geur van hutspot vult de straten. Langs de grachten verschijnen de eerste kraampjes met dingen die je niet nodig hebt. Studenten zijn zich alvast aan het indrinken. Nog een nachtje slapen en dan barst het feest los.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik heb mijn auto voor het politiebureau geparkeerd. De veiligste plek lijkt me. Bovendien bereik ik met het gele gevaar vanuit mijn wijk op geen enkele manier meer de bewoonde wereld. Dat wordt te voet al moeilijk. Hondje uitlaten is werkelijk een ramp de komende dagen. En waarom? Vanwege ons eigen Leidse volksfeest: 3 oktober.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gisteren is per ongeluk mijn vriezer ontdooid. Ik kwam er iets te laat achter, dus mijn hondje had een hele goeie dag. Het was een enorme klus om alles uit te zoeken en schoon te maken. Een aantal dingen zijn nog te gebruiken, dus ik ben aan het kokkerellen geslagen. Hoewel ik eigenlijk lekker wil uitrusten, om het komende weekend te overleven, ben ik de hele tijd druk in de weer.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Nu staat er een enorme schaal klapstuk in de oven. Ik ga zo aardappelen schillen, pastinaak en uien schoonmaken, wortel en ui door een keukenmachine halen…… Of zal ik lekker vroeg naar bed gaan? Morgen is er weer een dag uiteindelijk. Het enige, dat echt af moet is al dat vlees in de oven.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Op de televisie is een drama aan de gang. Iemand krijgt tijdens een operatie een bijna dood ervaring. Het grijpt me aan. Heks is ook een keertje in het ziekenhuis de pijp uitgegaan en toch blijven leven. Tegen alle verwachtingen in. Technisch gezien had ik dood moeten zijn.  Er zat meer bloed in mijn buikholte, dan in mijn aderen…..Sindsdien kijk ik heel anders tegen de dood aan. Het idee, dat we ook maar iets weten en begrijpen heb ik helemaal losgelaten. Nieuwsgierig ben ik nog steeds.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik vanmiddag eventjes in het ziekenhuis ben voor wat medicatie, loop ik een bekende tegen het lijf. Het is iemand, die vroeger heel lullig tegen me deed over het feit dat ik een ziekte heb. Door meditatie en bewustzijn zou ik dat gewoon weg kunnen krijgen. Zieke mensen vond ze sowieso erg irritant. We mediteerden ooit samen in een groep. Daar zaten relatief veel zieke, zwakke en misselijke zielen in. Op zoek naar wat verlichting…. Regelmatig kreeg deze of gene met een gebrek een veeg uit de pan.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gek genoeg werkt ze wel in een ziekenhuis! Ik zit eventjes zit te wachten, terwijl ze een telefoongesprek voert. Vol verbazing observeer ik haar. Liefdevol en geduldig staat ze de patiënten te woord!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik informeer hoe het met haar gaat. Ze heeft zelf enige tijd geleden een ernstige ziekte doorgemaakt. Aanvankelijk riep ze dat ze het wel eventjes weg zou mediteren. ‘Ik hoef geen chemo, bestraling of operatie. Ik ga het op een andere manier aanpakken.’ Later bleek ze het toch niet te redden zonder behandelingen. Maar het gaat weer goed met haar! Gelukkig.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik ben natuurlijk benieuwd of deze ervaring haar iets milder heeft gemaakt. Ze werpt zichzelf links en rechts altijd op als geestelijk leider, maar ik zou nog geen gezond schaap aan haar kudde toevertrouwen. Laat staan een mens met sores. Maar misschien heeft haar ziekteproces louterend gewerkt?

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

‘Oh, die ziekte, daar denk ik niet meer aan. Als het terug komt zien we wel weer. Ik ben nu zover, dat ik weet waarom ik ziek ben geworden.’ Dus ziekte heeft een reden! Je kunt er achter komen waarom dit lot je treft! Vervolgens vertelt ze over haar nieuwe spirituele leraar. Ik heb over hem gehoord.

Het is een afvallige monnik. Jarenlang verbleef hij in het klooster van mijn leraar Thich Nhat Hanh. Hij is intussen enigszins omstreden in die kringen, want hij is getrouwd. Heks maakt het allemaal niet uit. Maar ik heb dan ook niets tegen seks. Ik heb meer moeite met het celibaat. Niet als gedrag, maar als gedragsregel. Volgens mij is het niet zonder gevaar om seksuele energie te onderdrukken. Kijk maar naar het seksuele misbruik door de celibatairen in de Katholieke kerk….

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Het lijkt er niet op, dat mijn kennis veel opgestoken heeft van haar ziekte, maar ik kan me vergissen. Ze is er in elk geval niet milder van geworden betreffende het fenomeen ziek zijn. Ik heb nog steeds het gevoel, dat ik een sukkel ben in haar ogen met mijn ziekte. Als ik iets beter mijn best zou doen was ik er al lang vanaf. Maar ja, ik krijg geen chemo en bestraling. Ik moet het maar zo’n beetje zelf uitzoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Zij is niet de enige, die me zo’n gevoel heeft bezorgd onlangs. In het MEpatiëntenblad van deze maand staat een artikel, dat me treurig maakt. Het is een verhaal over de ervaringen van een aantal mensen met een wat schimmige behandeling. Binnen drie dagen van je klachten af. De patiënten leren om bepaalde patronen te doorbreken en hopla, je bent weer fris en fruitig. Wat een gelul.

 

Ze vertellen er overigens niet bij, hoe ze dat resultaat bewerkstelligen. Eigenlijk staat er niets in het verhaal waar je uit kunt opmaken, wat ze met je gaan uithalen in die drie dagen. Uiterst mysterieus. Er zal wel een lekker prijskaartje aan hangen. Pure geldklopperij vermoed ik.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik check of het soms om een advertentie gaat, blijkt het wel degelijk een artikel te zijn. Niet redactioneel. Mensen hebben stomweg hun ervaringen opgeschreven……. En dat wordt dan over ons, patiënten,  heengestort…….

Wat ik wel erg vind is dat dit blad, MEdium, hieraan meewerkt. We hebben al zoveel problemen om serieus genomen te worden. Als onze eigen mensen nu ook al beginnen met dit soort flauwekulverhalen, dan is het einde compleet zoek!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Onder mijn raam begint de fanfare te toeteren. Hun oefenhol is hier om de hoek. Ze gaan meedoen aan een Jamboree. Ik schreeuw wat aanmoedigingen naar buiten. Maak een paar foto’s De komende dagen zullen ze nog heel wat charges doen vanuit deze steeg. Taptoe, optocht, Reveille! Het feest is nu officieel begonnen.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade