Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Ik baal! Ik baal van die Bengaal. Die KUT-Bengaal haalt dagelijks verhaal bij mijn kat. De schat wordt geterroriseerd! En bezeerd. Volstrekt verkeerd: Zo’n wilde kat hier in de stad…….

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Heks, Ik heb allemaal kattenspulletjes voor je,’ Schilder belt me onverwachts op. Een aantal jaar geleden alweer. Toen hij nog onder ons was. ‘Een hele chique bak, kattengrit, een zak super voer….’ Goh, ik wist niet dat hij weer een kat had. ‘Ik heb zo’n Savannah kat genomen, Heks. Een monster. Het is nog maar een kitten, maar wat voor eentje…..’

‘Hij breekt de boel compleet af hier binnen. Hij rent tegen de muren omhoog en bespringt me vervolgens. Hij slaat zijn klauwen in me! Ik ben gewoonweg bang voor die piepjonge kat. Een kitten! Nog nooit zoiets meegemaakt. Het is een prachtig beest, maar volstrekt gestoord. Niet te houden in een normaal huishouden. Ik heb hem na drie weken aanmodderen dan ook maar weer teruggebracht….’

Mijn oude vriend heeft zijn leven lang katten gehad, dus Heks is nogal verbaasd. Wat zijn dat voor’n katten, die Saharakatten? Half wild? Waarom willen mensen in godsnaam zo’n beest in huis hebben? Prestige? Algehele gekte? Wat bezield hen?

Een paar maanden geleden kom ik de voordeur uit met VikThor en Ferguut. We gaan een plasrondje wandelen door de wijk. Vanuit het niets vliegt een uit de kluiten gewassen kat door de lucht naar ons toe. Het is een schitterend dier. Vier klauwen strekken zich uit door de lucht.

Hij probeert op mijn kat te landen. Of mijn hond. Of misschien zelfs wel op Heks. Ik wacht het niet af en ga met maaiende armen op het monster af.  Schreeuwend. De katachtige draait zich om in de lucht(!) en verdwijnt in een steeg. Het is die verdomde Bengaal van de buren. Dat beest is onlangs volwassen geworden. Hormonaal geladen valt hij mij en de mijnen aan. Het is een prachtig dier. In de jungle. Niet hier. 

Maandag ben ik alweer bij de dierenarts. Met drie katten deze keer. ‘Ik neem eerst de ouwetjes mee, want ik maak me zorgen over alledrie eigenlijk. Pippi wast zich al jaren niet goed en ze hoest af en toe als een ouwe zwerver. Snuitje wast haar achterhand niet, ik vermoed artrose. En Ferguut……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Mijn dolende ridder doet enigszins vreemd. Er is iets met hem, maar ik weet niet wat. Volgens mij heeft hij vorige week twee keer op mijn bed gepiest. De tweede keer betrapte ik hem min of meer. Dus vandaar dat ik hem verdenk. En toen dacht ik natuurlijk direct aan blaasgruis. Daar ben ik wel eens bijna een kat door kwijtgeraakt. Die schrik zit er nog steeds in!

Het heeft wat voeten in de aarde om met het hele spul op het juiste tijdstip acte de présence te geven. Vooral omdat ik door een vorige week reeds verstuurde bevestigingsmail op het verkeerde been wordt gezet. ‘Vergeet uw afspraak om 13.30 niet,’ lees ik in de bewuste mail. Wel gek dat ze em drie keer sturen. Oh ja, ik heb natuurlijk ook drie afspraken. Vorige week eentje, volgende week nog eentje en vandaag…..’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks loopt op haar tandvlees. Ik moet nodig eens een dagje crashen, maar dat komt er niet van met mijn nieuwe bezigheden. Vanavond heb ik bijvoorbeeld cursus Klezmer zingen. Het is ook hollen of stilstaan bij Heks. Ja, vind je het gek. Na vijf maanden voornamelijk in bed wil ik zoveel mogelijk genieten van de iets meer armslag die ik heb qua energie. En de daarbijbehorende bewegingsvrijheid!

Om kwart voor 1 ga ik het spul verzamelen. Ik kan de vervoersmanden nergens vinden. Ik heb er zeker zes. Oh jee. We hebben vorig jaar de berging opgeruimd. Die dingen zijn natuurlijk grondig opgeborgen. Slechts twee exemplaren weet ik tussen de opnieuw ontstane troep vandaan te vissen. ‘Ik stop Ferguut gewoon in de vervoersbench van VikThor. Het is wel een gesjouw, maar vooruit maar…..’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het zit me toch niet lekker dat de afspraak om half twee is, terwijl mijn agenda piept dat het om 1 uur is. Ik heb met enige regelmaat ruzie met de agenda op mijn Iphone. Als hij niet synchroniseert met mijn computer bijvoorbeeld. Als afspraken verdwijnen en weer verschijnen, zonder dat ik snap waar het aan ligt. Wantrouwig bekijk ik nog eens de mailtjes.

Em ja, je raadt het al. Warhoofd Heks heeft weer eens lopen kloten. De drie mailtje gaan over de drie afspraken met drie katten vandaag. Voor elke kat een mail. Een geval van overbureaucratie. Verwarrend tot op het bot voor ongeorganiseerde types zoals ik. Die het moeten hebben van duidelijke informatie. Die geen mail teveel lezen.

De eerste afspraak is al om 1 uur en het is intussen vijf voor 1. Ik ga het met geen mogelijkheid redden: Katten vangen, in auto stoppen, erheen rijden, dat hele tuincentrum doorkarren met een winkelwagen voor protesterend miauwende huisgenoten…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com©Toverheks.com

Snel bel ik de dierenarts. Leg uit wat er aan de hand is. Haast me vervolgens een slag in de rondte. Worstel met die enorme bench, hij past niet in de auto, wat gek, is dat ding opeens gegroeid? Nee, ik moet em half inklappen herontdek ik. Bijna ontsnapt de panter me. Ik kan hem nog net in zijn kladden grijpen……..

Ik win al met al 7 minuten met al dat gehaast. Maar ik raak een jaar van mijn leven kwijt. Zucht.

Gelukkig is het konijn, dat na mij gepland staat, weer gaan eten. Dus die afspraak gaat niet door. We hebben alle tijd  voor het consult.

Mijn zorgen rond Pippi en Snuitje blijken ongegrond. Beide dames zijn in prima conditie. ‘Pippi is waarschijnlijk gewoon een kat, die zichzelf iet wast,’ aldus de dierenarts. Ik had haar beter Floddertje kunnen noemen, alhoewel Pippi Langkous ook niet bepaald uitblinkt in persoonlijke hygiëne……

‘Snuitje heeft flink artrose. Kijk maar. Als ik haar hier probeer te strekken, doet dat echt zeer. Ik zie het aan haar reactie. Ik stel voor om haar op een dosis pijnstiller/ontstekingsremmer te zetten. Groot kans, dat ze er enorm van opknapt.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Verder zijn de dames zo gezond als een vis. Maar dan Ferguut. Vorige week heeft hij twee keer op mijn bed gepiest. Ik zou hem nooit hebben verdacht, als ik hem niet op heterdaad had betrapt. ‘Ik heb hem toen linea recta naar buiten gebonjourd. Maar het heeft me wel aan het denken gezet. Zou hij soms last hebben van blaasgruis?’

Ik heb geprobeerd een plasje op te vangen, maar dat is helaas mislukt. Meneer piest liever buiten. Hij heeft intussen wel een volle blaas constateert de dierendokter. Geroutineerd kijkt ze mijn panter na. Op de plek waar het laatste abces heeft gezeten steekt nu een bot uit. ‘Die spier is aangetast door dat enorme abces. Dat komt helaas niet meer goed.’

Dan kijkt ze zijn gebit na. Tot onze schrik zien we dat er een groot bloedend gat gaapt waar eerst een grote voortand zat. ‘Die is er uit geslagen door een enorme kat. Het is echt met veel geweld gebeurd……’ Een klamme hand sluit zich om mijn hart.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Kijk, katten vechten. Een rafelig oor of een winkelhaak hier of daar? Een keertje een abces? Het kan gebeuren. Maar vier keer op rij een behoorlijk ernstige verwonding binnen een half jaar? Toegebracht door een katachtige? Dat is echt niet normaal. 

Heks heeft een hoofdverdachte: De Bengaalse kat van een koppel op de Lange Mare. Het dier is afgelopen jaar volwassen geworden en dat is goed te merken. Geen enkele kat is meer veilig voor het monster, maar hij heeft het vooral voorzien op mijn zwervende boerenridder Ferguut. 

‘Geen enkele huiskat is ook maar een beetje partij voor zo’n Bengaal,’ zegt de dierenarts bij het eerste ongeluk. “Eigenlijk zouden mensen zulke katten niet moeten houden hier in Nederland. Het zijn wilde katten. Totaal niet geschikt om rond te laten lopen in een buurt vol huiskatten….’

Heks spreekt na een knakstaart en twee abcessen de bewuste buurvrouw aan op haar kat. ‘Hahaha, ja, wat wil je dat ik eraan doe? ik kan hier echt niks mee,’ het mens maakt zich bepaald niet druk om het gedrag van haar halve wilde kat. 

Ook als ik afgelopen week bij haar aan de deur sta om verhaal te halen, nadat de dierenarts heeft geconstateerd dat er met geweld een tand uit de bek van mijn kat is geslagen, is ze niet onder de indruk. Haar man gooit zelfs de deur dicht in mijn gezicht. Wat een lompe eikel. De vrouw zelf lacht me hartelijk uit.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Nadat ze eerst met een uitgestreken smoelwerk zegt dat we niet gaan schreeuwen. Heks heeft inderdaad haar stemgeluid verheven, nadat buurvrouw verbaal haar kont afveegt met mijn zorgen om mijn kat. Schreeuwen is iets anders. Ik ben niet buiten zinnen. Noch bedreig ik de vrouw.

‘Wat wil je dat ik er aan doe?’ schreeuwt de boze buurvrouw me na. Apart toch weer. Zegt ze een minuut eerder nog op betuttelende toon dat we niet gaan schreeuwen, nu doet ze het zelf. ‘Ik kom geen ruzie met je maken, ik kom je aalleen vertellen, dat ik de wijkagent en dierenpolitie op de zaak ga zetten,’ zeg ik rustig tegen de schreeuwlelijk.

‘Er bestaat in Nederland een gedoogbeleid voor dit soort katten om hen buiten te laten rondlopen. Bengaalse katten zijn verboden, maar vanaf de zoveelste generatie kruisen mogen ze wel gehouden worden. Maar naar buiten gaan is een ander verhaal. Dat valt dus onder dat gedoogbeleid…. Zondag ga ik bovendien aangifte doen van mishandeling op advies van de Dierenbescherming….’

‘Nou, ik zie die wijkagent wel verschijnen,’ teemt de buurvrouw, om schaterenlachend te vervolgen dat ze het wel zielig vindt voor mijn kat. ‘Wat wil je dat ik er aan doe?’

‘Zal ik er dan maar wat aan doen?’ ben ik geneigd te zeggen. Ik heb al dagen visioenen om dat klotebeest te vangen en uit te zetten op een waddeneiland…….

De politie komt langs om over die kat te praten. Ze kunnen niet veel doen en ook zij raden me aan om aangifte te doen. ‘Bereid het goed voor. Neem zoveel mogelijk informatie mee over wat er gebeurd is.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De dierenarts schrijft op mijn verzoek een verslag van alle verwondingen en behandelingen van het afgelopen jaar. Ook hierin gaat weer dat het niet wenselijk is om zulke dieren op straat te laten lopen. ‘Het is zoiets als wanneer ik een halve wolf hier in de wijk loslaat. Daar maak ik ook geen vrienden mee,’ zeg ik tegen Buurman. 

Hij woont naast de baasjes van de kutkat. Zij is al uitgebreid verhaal komen halen bij hem. Ja, lekker is dat.

Maar alles goed en wel. Intussen loopt die rot Bengaal nog steeds hier door de buurt te paraderen. Gisterenmorgen hoor ik een hels kabaal in de steeg. Mijn panter zit onder een vuilcontainer te wachten totdat hij naar binnen kan. De Bengaal probeert hem aan te vallen.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De eigenaresse van de bloemenwinkel rent verschrikt naar buiten. Heks schreeuwt als een viswijf tegen de Bengaal. Hij gaat er als een haas vandoor. Snel ga ik naar beneden om mijn panter op te halen.

‘Zag jij ook dat die Bengaal mijn kat aanviel?’ vraag ik aan de bloemenvrouw. Ze zag het. ‘Maar dat doen toch alle katten?’ bagatelliseert ze het geziene. Ze is namelijk geen fan van Heks. Het heeft een tiental jaar geduurd voordat ik het in de gaten had, maar na de zoveelste ongenuanceerde schreeuwpartij zonder reden richting mij viel het kwartje. Het mens kan me niet uitstaan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Sinds ik dat ontdekt heb mijd ik haar zoveel mogelijk. Tegen mij wordt niet meer geschreeuwd. Ik heb dan ook helemaal niets aan deze getuige vrees ik. 

Later zie ik dat het oor van Ferguut flink is opengehaald door die kolere Bengaal. Hij bloedt als een rund. Het is nu elke week raak intussen.

Oh, wat ben ik moe van al dat gedoe met mijn beesten. De hele week ben ik al in touw met mijn dierentuin. Maak ik me zorgen om mijn panter. Ben ik druk met de verzorging van de poot van VikThor. Ik zal blij zijn als die Bengaal van het toneel verdwijnt. Als de rust weerkeert in deze buurt vol katten.

‘Ik ben vast niet de enige, die last heeft van die kat. Ik heb al links en rechts geïnformeerd bij andere kattenbezitters. Tot nu toe zonder succes. Maar ik verwacht echt meer slachtoffers te vinden, Ferguuts situatie staat vast niet op zichzelf…..’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

 

Vissig blogje over hoe je iemand aan de haak slaat. Maar vooral hoe je jezelf ervan weerhoudt om altijd te bijten. In alles en iedereen. Hoe voorkom je dat je aan de haak wordt geslagen? Dat vraag ik me al jaren af. Nou. Heel simpel dus. Niet bijten, niet bijten, niet bijten.  Zo’n haak is tenslote echt een draak. Nou ja: Heks heeft liever draken dan haken…..

©Toverheks.com. De wereld zit vol haken en ogen!

 

Terug uit Plum zit ik vol goede voornemens. Ik wil hetgeen ik verworven heb vasthouden. Maar ik weet natuurlijk ook wel, dat dat het allermoeilijkste is van de hele retraite: De veranderingen implementeren. Voor je het weet zit je weer in je oude groef. Heeft je gewoonte energie het weer overgenomen.
Heks heeft echter een plan. En ook een doel. Het plan is simpel. Het doel haalbaar. Ooit.

Eerst besluit ik om de alcohol er maar eens helemaal uit te gooien. Dit talent van mijn voorouders heb ik genoeg ontwikkeld. Het wordt tijd voor iets anders. Bovendien heb ik ontdekt, dat dit familiegebruik sterk verbonden is met de uiting van onze genetische woede, alsmede de onderdrukking daarvan. Als we iets op de lever hebben nemen we een borrel. Het lost niks op, je krijgt er slechts een probleem bij, zoals mijn moeder altijd zei…..

“‘Waarom ben je gestopt met drinken?’ vroeg een goede vriendin aan me, nadat ik gestopt was,  ‘Je was altijd zo’n geweldige gezellige pimpelaar!’ ” vertelt een Braziliaans familielid in Plum me op een dag. Ik kijk naar haar frisse opgeruimde gezicht. Ja, je kon vast geweldig met haar lachen, toen ze nog een vrolijke schuinsmarcherende zuipschuit was!

©Toverheks.com. Pastoraal ideaal

 

Met Heks kon je geweldige avonturen beleven tijdens het stappen. Ik ging steevast in een krankzinnige outfit op stap. Ik herinner me een avond met een vroegere nichtenvriend van me. Thuis dronken we eerst bevroren wodka. ‘We moeten toch iets eten,’ riep Heks na een paar glaasjes.  Gelukkig had ik nog een grote pot boerenadvocaat staan voor Tanneke. Dat was ons avondmaal.
We gingen eerst naar de Roze Beurs, vervolgens dansen in het COC, (lekker rustig voor Heks, geen heteroseksuelen om tegen me te vervelen, ) om tenslotte te eindigen in een Leids café hier om de hoek. Laatstgenoemde was vaak maanden dicht, want dan zat de eigenaar in de bak……

De volgende dag ging ik terug naar het café, op zoek naar mijn bezemsteel. Die had ik voor de grap meegenomen de avond ervoor. Onderdeel van mijn ravissante outfit.

‘Jeetje Heks,’ lachte de uitbater zijn brakke gebit bloot, ‘We vroegen ons al af hoe je thuis gekomen was….’

Dus Heks had echt een geweldige vrolijke dronk! En hoewel ik zelden meer uit ga en al zeker niet meer op die manier, toch dronk ik altijd nog graag een glas goede wijn. Het zal dus even wennen zijn. Vooral ook voor mijn omgeving! Sommige oude vrienden zijn stevige drinkers geworden.  Zo’n geheelonthouder steekt daar dan maar braaf bij af….

Een ander voornemen is om me weer aan te sluiten bij de Leidse Sangha. De eerste weken  ben ik te moe, maar intussen ben Ik er weer eens heen geweest. Heel goed Heksje. Het lukt je misschien niet meer om je te verbinden met de drankorgels en zatladders uit je verleden, maar deze traditie past je als een jas!

Het derde voornemen is minder bijten in de haken. Huh?

©Toverheks.com. Op zoek naar een lekkere haak om eens flink in te bijten!

 

‘Ik ontdekte op een gegeven moment, dat ik net een vis ben op zoek naar een haak om me eens lekker in vast te bijten,’ vertelde een ander familielid tijdens de retraite. We staan giebelend om haar heen. Ze heeft altijd de meest fantastische verhalen en voorbeelden, om iets duidelijk te maken,  deze dharmateacher uit Israël. En ook nu zien we het voor ons. Vooral als ze naar lucht happend rondkijkt of ze soms ergens een haak ontwaart…..

‘Tegenwoordig zwem ik gewoon door,’ ze steekt haar Ierse neusje in de lucht, ‘Ik laat de haak de haak. Ik bijt niet meer….. Veel rustiger!’ We liggen dubbel van de lach. Maar het verhaal blijft me bij. Ik wil ook niet meer in elke haak bijten. Of erger nog, op zoek gaan naar een goeie haak….. Niet bijten is helaas nog niet zo gemakkelijk. Oefening baart kunst, maar hierin ben ik een beginneling.

Vroeger werd ik voornamelijk gekwetst door al die haken, die in me werden geslagen. Ik hoefde niet eens te bijten…..

Intussen bijt ik flink van me af. Maar ik schiet er niet zoveel mee op. Gekwetstheid heeft plaats gemaakt voor die gekmakende woede. Nou, lekker is dat.

Ik heb dus veel aan dit verhaal. Elke dag gebeurt er wel iets, waardoor ik dit flink kan oefenen. Het lijkt alsof mijn medemensen het speciaal op me voorzien hebben.

Als ik bijvoorbeeld als een vis lekker door het water glijd van zwembad de Vliet (alweer een goed voornemen) trapt een forse dikke plompe piepjonge vrouw me keihard in mijn buik. Niet expres, maar gewoon omdat ze nergens op let, terwijl ze zich afzet om onder de benen van een vergeleken met haar werkelijk stokoude aartslelijke kerel , die zo te zien haar lover is, door te zwemmen.

Nu heeft Heks zo’n 5 fikse operaties aan haar haar buik gehad. Dat gebied is een vat vol verklevingen. Zo’n trap doet dus geweldig veel pijn. ‘Au,’ roep ik. En :’Kijk uit!’ ‘Sorry,’ piept het plompe kindvrouwtje.

©Toverheks.com. Toch weer gehapt!

 

De grote forse kerel met zijn gare baard (pratend kutje) gaat helemaal uit zijn plaat. Ik moet niet zo agressief zijn, me dit en me dat. Teringmongool en ga zo maar door…. ‘Stel je niet aan, dit zwembad is van iedewrwreen. Laat je nakijken,  openbare wrwruimte hoorwrwr, schijtwijf, JE MOT EEN BEETJE REKENING HOUWEN MET ANDERE MENSUH!’  Ja, dat zei hij echt. Op zich wel weer komisch natuurlijk.

De man gaat maar door met zijn geraas. Hij wil vast indruk maken op zijn vriendin met vadercomplex. Of opacomplex.

Heks poetst de plaat, maar schreeuwt wel van alles terug…… Zoals ‘Wie is hier nu agressief?’

‘We hebben het zien gebeuren, we gaan die kerel aanpakken,’ zegt de badmeester. Ik ben dus niet gek, ik begon aan mezelf te twijfelen. Nee, die mafkees is gestoord..  ‘Je moet je niet laten intimideren hoor, door die vent, ‘voegt hij er nog aan toe. Ja, ik moet met die idioot op de vuist!!! De badmeester is duidelijk geen Boeddhist.

Later diezelfde dag ga ik naar de Sangha. Ik fiets door een steeg. Een jonge stevige volgevreten troela komt keihard de hoek om gescheurd. Met een veel te ruime bocht. Telefoon klaar voor gebruik  in de hand. Ze rijdt me bijna van de sokken. Ik schrik me dood.

©Toverheks.com. Oh, weer zo’n haak. Meuh…. Ik ga niet bijten, ik doe het niet. Of toch een klein hapje? Nee!!!!!!!!!

 

Ook deze grofgebekte matrone begint me direct keihard uit te kafferen. Ik sta perplex, maar schreeuw dan toch iets terug. ‘Kom maar hier, dan zal ik het je ff inpeperen…’ roep ik manhaftig. Gelukkig geeft ze geen gehoor aan dit verzoek.

De tranen prikken achter mijn ogen, als ik naar de Sangha fiets. Wat een wereld leven we in. Ik ben er zo moe van. Al die haken in mijn lijf. En moeten ze nu altijd mij hebben? Omdat ik lang ben? Er sterk uit zie? Opvallend ben?

‘Mensen moeten jou hebben, omdat jij leeft wat zij niet durven, Heks,’ zegt mijn dirigerende familielid op de terugweg uit Plum,”Het is de kift. Jij hebt een bepaalde vrijheid, ruimte, creativiteit en authenticiteit, dat wil iedereen wel…..’

©Toverheks.com. Ah, nu snap ik het!

Zenuwpijnen voor een prikkie. Heks krijgt de hik als ze het hoort. Het is ongehoord. Te gek voor woorden. Het moet niet gekker worden! Teveel B12 blijkt ongezond. Maar: Ik krijg twee porties per week in mijn kont!

‘Heks, het was zo gezellig gisteren; Echt heerlijk! Maar ik schrik wel van je verhaal over die B12 injecties. Daar moet je echt iets mee doen, want het is gewoonweg schandalig! Echt heel erg…..’ appt Steenvrouw me op tweede paasdag. Vandaag dus.

Gisteren hebben we fantastisch gedineerd samen met haar kids. Dochterlief heeft volledig binnen mijn hopeloze dieet een heerlijke maaltijd op tafel gezet. ‘De wijn was fantastisch, geen kater of hoofdpijn, niks!’ vervolgt ze haar betoog.

Nou ja, zoveel hebben we nu ook weer niet gedronken. Heks komt uit een familie van zuipschuiten en ook tijdens mijn werkzaamheden in de kroeg lang geleden heb ik mensen met enige regelmaat veel meer naar binnen zien slaan. Zonder daar nog dronken van te worden.

Dus die ene fles met z’n tweetjes moet kunnen.

Vandaag is het chagrijnig weer. Ik heb een hele leuke lunch in Amsterdam bij Elfje, maar het lukt me maar niet om op gang te komen. ‘Zie maar of je komt,’ mijn vriendin begrijpt gelukkig dat ik met enige regelmaat niks voor elkaar krijg, ‘Anders spreken we snel iets anders af!’

Maar ja. Wie weet krijg ik opeens de spirit en tuf ik alsnog naar Amsterdam Noord om te kijken wat ze nu weer allemaal overhoop heeft gehaald. En om eitjes te verven. ‘Ik ga daar een speciaal hoekje voor maken,’ verklapt ze me bij voorbaat.

Maar eerst nog eventjes afwachten. Krijg ik mijn lijf weer in het gareel?

Vorige week ga ik naar mijn huisarts om een klacht in te dienen over de praktijkbegeleidster geestelijke gezondheidszorg. De vrouw heeft zulke rare dingen tegen me geroepen, dat ik er klaar mee ben. Je zou er depressief van worden. ‘De dokter is er niet, ik neem voor hem waar,’ zegt een wildvreemde dame tegen me in de deuropening van de wachtkamer.

Nou ja. Vooruit dan maar. Ik sjok achter haar aan de trap op. Dit is toch ook geen pand voor MEpatiënten met al die steile eindeloos lange trappen. Ik plof in de eerste beste stoel, die ik boven tegen kom.

De waarnemend arts probeert mijn klacht natuurlijk af te zwakken. ‘Die vrouw heeft het vast niet gemeen bedoeld,’ als ik vertel hoe de POH GGZ  me nog net niet heeft uitgemaakt voor aansteller. Ook beweerde ze dat iedereen wel eens wat heeft. Ze heeft me vertelt dat ze zelf een klutsknie heeft, waardoor ze dingen niet kan, die ik wel kan. Hetgeen nog te bezien valt.

Ze raadde me aan minder te schelden, zodat ik minder moe zou worden. Deze psychologe van de koude grond. Ook beweerde ze, dat er voor mij nu eenmaal geen hulp is, noch ooit zal komen. Nou, lekker is dat. En ze prees me, omdat ik zo goed bezig ben met genieten. Ja, duh.

‘Je kunt zulke dingen niet zeggen tegen mensen met deze ernstige ziekte, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. En al helemaal niet in die functie. Ik heb het opgezocht, maar het is dus echt een vak. Waar je een opleiding voor volgt. En die vrouw rapporteert ook terug naar de huisarts. Daarom zit ik hier, ik wil één en ander rechtzetten.’

De arts probeert me een beetje af te leiden door te vragen of er recent nog  bloedonderzoek is gedaan. Ze zit al klaar om een formulier in te vullen. ‘In november is er van alles nagekeken. Er bleek een reactie te zijn op Lyme, maar dat kan samenhangen met die ellendige ME. Er zit in elk geval geen actieve Lyme volgens de parasitoloog.’

‘En de schildklierwaarden waren niet goed……’ vervolg ik. ‘Nee hoor, die vallen binnen de grenzen van het toelaatbare,’ reageert de vrouw tegenover me, terwijl ze in mijn dossier tuurt. ‘Je B12 is wel veel te hoog. Hoe kan dat? Daar kun je ernstige neurologische klachten van krijgen. Ik heb op neurologie gewerkt, dus ik weet daar alles van.’

Perplex kijk ik haar aan. Ik krijg al zeker 12 jaar twee keer per week zo’n ellendige spierprik in mijn bil. Zonder te checken of het eigenlijk wel nodig is. Hetgeen noodzakelijk is, begrijp ik nu. Het is niet zonder gevaar, al dat geprik.

‘Je kunt er tintelingen van krijgen en zenuwpijnen. De klachten waar het tegen helpt kun je juist krijgen bij een overdosering….’ roept de huisarts.

Help. Ik heb dagelijks het gevoel met mijn vingers in het stopcontact te zitten. Ik heb stampende zenuwpijnen door mijn armen heen naar mijn vingertoppen. Mijn zenuwbanen lijken met enige regelmaat in brand te staan! Komt dat hiervan? Nee toch zeker? En waarom kijkt mijn eigen huisarts niet naar de resultaten van bloedonderzoek? Wat is dit voor’n waanzin?

Wat zijn de gevolgen van een teveel aan vitamine B12?

Het lichaam kan bij een hoge inname zelf de opname van vitamine B12 uit de voeding beperken. Er zijn daarnaast geen nadelige effecten op het lichaam bekend van een hoge vitamine B12-inname.

 Bij gezonde personen zal overmatig vitamine B12-gebruik waarschijnlijk geen problemen veroorzaken. Doch als je een erfelijke oogaandoening hebt die bekend staat als ‘hereditaire opticusatofie van Leber’, dan kunnen vitamine B12-supplementen je oogzenuw ernstig beschadigen

Te veel B12 is gevaarlijk en zelfs dodelijk!’ b12-ampullen. Overdosering van deze vitamine is niet mogelijk. Wat je mogelijk teveel hebt ontvangen, plas je weer uit. Wat wel waar is, is dat mensen in een rolstoel terecht kunnen komen en zelfs kunnen overlijden als hun tekort niet op tijd behandeld wordt!

Tja.

‘Je zult het toch allemaal zelf moeten uitzoeken,’ zegt ook deze arts even later tot mijn verbijstering als het over die kutziekte ME gaat, ‘Er is gewoon niets over bekend.’ Maar nu heeft ze toch buiten de waard gerekend. Met een triomfantelijk gebaar smijt ik Dr. Charles Sherperds boek over ME/CVS/PVSF op tafel.

‘Kijk, een boek vol onderzoek over deze invaliderende ziekte. Wij blijken bijvoorbeeld vaak problemen van cardiologische aard te hebben, die met medicatie enorm kunnen verbeteren. Ik zou dus behoorlijk gebaat zijn met een bezoek aan een cardioloog.’ De dokter trekt een vies gezicht. Ze heeft het zelf niet door, maar de weerzin om zich hierin te verdiepen druipt er vanaf.

‘En wat betreft dat “je zult het zelf moeten doen”,’ vervolg ik ferm, ‘Schandalig. Je ziet net wat ervan komt. Jarenlang klachten van die B12, terwijl ik er nog steeds mee wordt geinjecteerd……’ Ik heb ook jarenlang een hele hoge dosis Trisporal geslikt, zonder dat de leverfuncties werden gecheckt. Te gek voor woorden natuurlijk.

‘Ik ben geen arts. Ik heb zelf die LDN ontdekt, uitgezocht, mezelf begeleid met het opbouwen, noem maar op. Dat is ongelofelijk moeilijk geweest, want het eerste jaar werd ik alleen maar zieker. Uit pure wanhoop heb ik doorgezet. Maar ik ben het zat. Jullie gaan er maar eens over nadenken hoe het nu verder moet.’

En wat krijg ik als antwoord? ‘Nou dan spreken we af dat jij uitzoekt hoe het verder moet en dan zal ik eens kijken of ik iets kan betekenen,’ ze schuift het boek resoluut weer naar me toe, zonder er ook maar een blik in te hebben geworpen. Alsof het een vies voorwerp is.

Begrijp me goed: De vrouw is van goede wil. Op zich. Maar het schiet allemaal niet op. ‘Stop eerst maar eens drie maanden met die prikken, dan nemen we bloed af en dan zien we wel verder.’

‘Ik ga van huisarts veranderen,’ vertel ik Steenvrouw, ‘Het is toch te gek voor woorden dit. Te gek voor worden. Echt. Te gek voor woorden.’

 

 

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Kamperen zonder ontberen? Dan moet je Steenvrouw meenemen. Gepokt en gemazeld in survival schudt zij mijn tent uit haar mouw alsof het een werptent betreft….. Geen wegwerptent natuurlijk. Daar doen wij niet aan. Wij zijn pro duurzaam. Lang leve oude krakkemikkige tuinstoelen! Je buik kan lekker uithangen en ze bovendienen wonderbaarlijke doelen!

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

Vorige week zaterdagmorgen breng ik VikThor naar de oppas. Mijn kereltje gaat uit logeren! En Heks gaat kramperen. Ik zie er als een berg tegen op.

Ik ga met Steenvrouw naar het Wereld Muziek Concours in Kerkrade. Haar zoon speelt in Kunst & Genoegen uit Leiden; Zij gaan hun wereldtitel verdedigen!!!

Om twaalf uur belt mijn gespierde beeldhouwende vriendin aan. In mijn hal staat een enorme berg kampeerspullen. ‘Ik help je sjouwen, Heks. En ik zet je tent op. En ik wil ook graag rijden. Dus je kunt het rustig aan doen. Echt! Doen hoor!’ Streng kijkt ze me aan. Ze kent haar pappenheimer.

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

Zodoende sjouwt mijn vriendin alles de auto in. Daarna haalt ze haar eigen spullen op, terwijl ik nog eventjes naar de fysiotherapeute ga. ‘Tape me maar helemaal in, want ik crepeer van de pijn en ga toch lekker kamperen….’

Mijn behandelaar moet lachen. Vakkundig haalt ze armen en benen uit de knoop. Heks gilt het uit van de pret. Maar niet heus. Tot slot plakt ze me onder de kleurige stukken tape. Hoe het werkt weet niemand, maar op de één of andere manier helpt dit geknutsel tegen de pijn.

Even later rijd ik met Steenvrouw de stad uit. Mijn vriendin zit aan het stuur. We hebben Leiden nog niet achter ons gelaten of het begint te hozen van de regen. Ha. Lekker is dat.  Maar tegen de tijd dat we in Limburg arriveren is het droog. We draaien het erf van de minicamping op en de zon breekt door!

‘Geen rode auto te zien,’ gniffelt mijn maatje opgelucht. Een voormalige liefdespartner van mijn reisgenoot gaat ook naar de wereldkampioenschappen fanfare kijken. Samen met de voormalige beste vriendin! We willen onder geen beding naast hen op de camping staan! Gelukkig zijn ze in geen velden of wegen te bekennen.

De boerin troont ons mee naar ons plekje. ‘Hier kunnen jullie staan! Is het geen mooie plaats?’ vervolgt ze twijfelend als ze het gezicht van Steenvrouw ziet betrekken. Die staat wel erg bedenkelijk te kijken opeens. Maar niet naar de beoogde kampeerplek!

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

De blik van mijn vriendin is gevangen door een overjarige aftandse tuinstoel. Bezorgd informeert ze naar de bewoners van de bijbehorende caravan. En oh, wat een schrik!!! Het zijn de schimmige spoken uit het verleden. Neergestreken naast onze bijna kampeerplek.

‘Ik ken die stoel. Ik heb precies dezelfde. Overgehouden uit de boedeldeling met X,’ verklaart ze later haar ingeving om eens verder te informeren. Want laten we wel wezen. Limburg is vergeven van de boerencampings. De kans dat je pal naast je ex komt te staan is nihil te noemen. Zelfs als je naar hetzelfde evenement gaat!

Voorzichtig legt Steenvrouw de situatie uit aan de boerin. ‘O jeetje, dat kan niet hoor! Moe je aan het zuurstof? Wat een toestand! Gerrrrrr!!!!!!!’ Haar man geeft acte de présence, ‘Sleep onze caravan maar weg, dan kunnen ze op die plek staan. Och jeetje, wat een ellende…..’

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

Doortastend banjert ze voor ons uit over het glooiende terrein. We kunnen gelukkig terecht aan de andere kant van de camping, pal voor de voortent van een seizoensklant, die dit weekend niet is komen opdagen. ‘Jullie mogen de koelkast in onze caravan gebruiken. Ik vin het toch zo erg voor je, gaat het wel? Moet je echt niet aan het zuurstof?’

Heks krijgt visioenen van een grote tank van dit goedje ergens in de paardenstal. Waar vast klanten even kunnen bijtanken als het leven even tegenvalt…..

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

De boer loopt intussen heen en weer te rennen met verlengsnoeren teneinde de koekast in de belendende caravan aan de praat te krijgen. Maar elke keer zijn de snoeren net ietsjes te kort. Of er zit ergens sluiting op. We beginnen ons bezwaard te voelen. Hij weet echter van geen ophouden. Opgeven is geen optie in Limburg! Na een klein uur zwoegen slaat het koelkastje aan.

Wij zitten lekker een glaasje wijn te drinken in de zon. Maar ook wij moeten nog aan de bak natuurlijk!

wmc2 - 2

Een uurtje later zijn we helemaal geïnstalleerd. Mijn vriendin zet de tenten op en ik hou me bezig met de maaltijd. ‘We moeten morgen vroeg op hoor, Heks. Laten we lekker op tijd gaan slapen….’

Om tien uur liggen we al op 1 oor. Nadat we nog even lesbisch over het terrein hebben gehuppeld. ‘Ik kon het niet laten, schat,’ grinnik ik ondeugend als we de schokgolf volgend op ons gedrag waarnemen, ‘Ik wil gewoon dat bepaalde mensen zich afvragen of we in dezelfde tent slapen…..’

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

Maar om daar achter te komen moet je over een flinke heg koekeloeren.

Achter een andere heg staat een kudde paarden. Zacht briesen ze zo’n beetje voor zich uit. Af en toe hoor je subtiel gehinnik. Ik lig op mijn ene oor en grinnik. Wat is het toch leuk, die prachtige dieren zo dichtbij.

Als we drie minuten in onze slaapzak liggen begint het te regenen. In het westen van het land is het noodweer horen we later. De voetbalwedstrijd van het EK vrouwen in Rotterdam is afgelast. Wij hebben nergens last van.

Een ietsiepietsie regen ’s nachts. Ritmisch getik om bij weg te dromen……..

Minicamping de Krekelberg is niet alleen een prachtige plek om je tentje op te zetten, de ontvangst is uitermate hartelijk. En als je ex per ongeluk naast je beoogde kampeerplek opduikt wordt je extra in de watten gelegd!!!!! Heel bijzonder!

©TOVERHEKS.COM,

©TOVERHEKS.COM,

 

 

 

 

 

Wonderhondje, stronthondje, modderhondje…. Ondeugend, smerig klittenkontje…. Mijn fantastische troosthondje VikThor van de Hazelberg houdt me lekker bezig.

©TOVERHEKS.COM

Een schoon hondje speelt in het struweel. ©TOVERHEKS.COM

Zaterdag springt mijn hondje in een blubbersloot. Hij komt er pikzwart uit. Om het effect te versterken rolt hij enthousiast door een veld kleefkruid en rent vervolgens door een klisbosje voor de finale touch: Tweeduizend kleine klittebolletjes in zijn moddervacht.

©TOVERHEKS.COM

Ha, een lekkere moddersloot, blubberdeblubber……©TOVERHEKS.COM

Ja, lekker is dat. Ik prop mijn smerige hondje in de auto en rijd snel naar huis. Dit wordt een enkeltje badkamer! Hier is geen kleefkruid tegen gewassen!

Zo zitten we op zaterdagmiddag ruim een uur in de badkamer samen. Geduldig borstel ik alle kleverige bolletjes uit zijn vacht. Daarna was ik hem met een zachte hondenshampoo. Een keratinekuur volgt, zorgvuldig masseer ik het goedje in.

©TOVERHEKS.COM

Wat zie ik er geweldig uit! Fantastisch! ©TOVERHEKS.COM

Als ik hem heb afgedroogd besluit ik hem voor de verandering toch te föhnen. Zo heb ik het geleerd van mijn vriendinnetje Doglady, ‘Very important, Heks, door het föhnen en borstelen verspreid je de natuurlijke oliën weer door zijn vacht……’

VikThor is toch zo’n vrolijk kereltje.  ’s Avonds gaan we nog een flinke ronde fietsen. Mijn manneke rent het eerste stukje los door de lege steeg. Plotseling hurkt hij scheef bij een paaltje. Zie ik het nu goed? Probeert hij nu zijn poot op te tillen? Tot nu toe piest hij als een meisje, maar er lijkt verandering op til te zijn!

©TOVERHEKS.COM

Getverderrie vrouw, ik ben een hond hoor, geen bontjas in de was……©TOVERHEKS.COM

Mijn ventje zit in een vreemde houding te mikken op zijn piespaaltje. Een straaltje komt er zowaar op terecht. Helemaal los komt zijn poot nog niet, maar het begin is er. En alsof het niet op kan zie ik hem opeens meermalen pogingen doen! Op diverse voor dit doel bruikbare en strategische objecten. Een nieuw tijdperk breekt aan!

©TOVERHEKS.COM

Eindelijk klaar met wassen……©TOVERHEKS.COM

Onderweg kom ik oude hondenvrienden tegen. Sinds kort hebben ook zij een nieuwe hond. ‘Sammy is gaan hemelen, helaas, oh, wat waren we er ziek van.’ De baasjes kijken me recht aan. De verschrikking van het laten inslapen van hun geliefde boxer is nog in hun gezicht te lezen. Ook zij hielden het niet uit zonder hond.

‘Sammy, Ysbrandt en Droppie zijn allemaal het afgelopen jaar dood gegaan. En we hebben alledrie weer een nieuw hondje. En ze kunnen het ook weer prima met elkaar vinden,’ roepen we tegen elkaar. Intussen ligt VikThor met hun stoere teef ongegeneerd te bekken op het trottoir. Ze zijn helemaal in love!

©TOVERHEKS.COM

Ha! Hihihi! ©TOVERHEKS.COM

‘Oh, wat hebben die hondjes veel met elkaar gespeeld vroeger, geweldig was dat. Sammy werd ook echt een ouwetje, ze was blind, maar had er weinig last van. Ze zijn een wandelende neus tenslotte.’ We vertellen elkaar over de laatste jaren van onze oude hondjes. Hoe heerlijk het is zo’n lekkere ouwe knar in je huis. En hoe vreselijk  je hen mist als ze er niet meer zijn……

‘Zo verschrikkelijk. We hebben even gewacht met een nieuwe hond, want ik was zo verdrietig….’ Heks heeft destijds maar zes dagen nodig gehad. Toen zat VikThor alweer in mijn huis. Mijn kleine troosthondje.

©TOVERHEKS.COM

Hihihi, Wrafh, Gnehgnehgneh…..©TOVERHEKS.COM

Een heel ander hondje dan Ys. Ongelofelijk lief en makkelijk. Dol op kinderen, zwervers, op alles en iedereen eigenlijk. Super ondeugend, maar ook zeer gehoorzaam. Dol op spelen. Dol op zwemmen. Dol op Heks……

©TOVERHEKS.COM

Schoon droomhondje………©TOVERHEKS.COM

Behalve als ik hem onder de douche zet, dat vindt hij helemaal niks. Al die frisse luchtjes aan zijn lijf is niets gedaan. ‘Ik ben een hondje, vrouw, ik wil gewoon lekker stinken,’ treurig kijkt hij me aan. Totdat ik hem ga afdrogen. Dat is een verrukkelijk ritueel. Een klein stoeiend hondje in een hele grote handdoek. We nemen er lekker de tijd voor!  Wat een feest!

Kiezen of delen? Heks houdt van delen, maar ontkomt niet aan kiezen als iemand het flink voor de kiezen krijgt. En dan weer delen: Heerlijk concert met uitmuntend publiek. Vooral die vent met die Borsalino zit lekker mee te deinen. Staat em goed, trouwens, die hoed!

Het kiezen van een zijde tijdens een conflict doet niets voor het oplossen ervan….. of zoiets. Kras leest de tekst in het engels voor tijdens onze bijeenkomst van de Sangha voor Kneusjes. Ik kan em niet meer reproduceren, maar de strekking ervan ken ik wel degelijk; Als je links weg haalt wordt de linkerkant van rechts links. Het idee dat we afgescheiden wezens zijn is een illusie. Het heeft totaal geen zin om partij te kiezen als je op vrede uit bent…….

Al tijdens het lezen van de tekst springt mijn innerlijke kikker alle kanten op. Ja, lekker is dat. Ik ben al enige tijd volledig tegen mijn zin ergens in verzeild geraakt waar je met dit beginsel geen kant op kunt. Als iemand willens en wetens compleet kapot wordt gemaakt heeft het weinig zin om naar de leugens van de opponent te gaan zitten luisteren.

Vooral niet als die tegenstander een niet al te slimme maar wel uiterst geslepen psychopaat is. Te dom om dit soort dingen te begrijpen, maar sluw genoeg om iemand te mishandelen zonder gepakt te worden. Om dieren te mishandelen desnoods. Vergezocht? Nee hoor, ik heb al eens zo’n buurman gehad. Een drama was dat.

Zodoende steiger ik bij het lezen van de tekst. Ik weet dat ik het er eigenlijk mee eens ben, maar ik breng het niet op. Al die Boeddhistische wijsheden houden geen rekening met de narcisten, psychopaten en sociopaten.

‘Het zijn allemaal mensen,’ is de gevleugelde uitspraak van de moeder van Don Leo. ‘Iedereen is mijn partner,’ krijg ik niet meer uit mijn bek bij sommige ellendelingen. En ik weet wel dat ik vroeger zei dat ik genoeg hele lastige en moeilijke partners had, maar dat ik gewoon om niemand heen kon.

Tegenwoordig ga ik met een grote boog om een aantal mensen heen. Ik wil echt niks met hen te maken hebben. Maar het zijn wel gewoon ook maar mensen. Sociopaten bijvoorbeeld: Hopeloze types, maar wel van vlees en bloed. Maar niet over de vloer hier in Huize Heks. Dank je de koekoek.

Ook ben ik met sommige partners gekapt omdat de relatie volstrekt scheef was. Nemen en geven niet in balans. Eindeloze tiethangpartijen om aandacht bijvoorbeeld. Of voortdurend grensoverschrijdend gedrag. Verhalen vertellen die ik niet kan aanhoren is ook een goeie afknapper.

Sommige partners willen mij niet zien, ook heel pijnlijk. Maar ik heb me erbij neergelegd. Ik ren nergens meer achteraan. Ik ga op mijn kussentje zitten en adem met mijn pijn. Als het lukt. Soms lukt het dagenlang niet.

De week met Don Leo heeft me duidelijk gemaakt dat er niets zo fijn is als samenzijn met je vrienden. Dat je weinig nodig hebt. Dat je enorm opknapt als je ophoudt met investeren in hopeloze toestanden.

Zaterdagavond komt mijn oude vriend naar mijn concert kijken. Al dagen leven we naar dit evenement toe. De dag ervoor houd ik me rustig. De Don doet mijn hondje op zaterdagmiddag en zondagmorgen. We eten afhaal-Indische rijsttafel. Lekker makkelijk.

Een paar uur van tevoren gaan we ons prepareren. De eerste lagen parfum worden gelegd. Om een uur of zeven verlaten we het pand gehuld in prachtige kleding, verrukkelijke geuren, deze illusie afgetopt met een mooie hoed.

Als ik later midden in het koor op het podium over het orkest heen zit te kijken of ik mijn vrienden zie, kost het me weinig moeite om het hoofddeksel van de Don te ontdekken tussen de vlinderdasjes en opgespoten permanentjes. Gedurende het gehele concert zie ik zijn hoed zachtjes heen en weer deinen. ‘Ik kon em lekker op houden, want ik zat precies voor een pilaar,’ verklaart mijn vriend later dit fenomeen.

Soms ben je dan misschien niet zo goed bezig met de wereldvrede, omdat je partij kiest in een conflict. Je besluit iemand door dik en dun te steunen, omdat niemand anders het doet. Of omdat iemand onrechtmatig het onderspit dreigt te delven. Of omdat de tegenpartij uitermate narcistisch, sociopatisch of psychopatisch in de weer is.

Ik ben dus niet zo goed bezig met het grote geheel, maar ik heb wel iemand een hele leuke avond bezorgd. Naast de Don zit een hele lieve dame. Zij heeft het al geruime tijd flink voor de kiezen gekregen en vanavond gaat ze er eens lekker uit.

En aan wiens arm kun je nu beter zo’n concertzaal binnenschrijden dan aan die van mijn vriend in zijn driedelig pak? Wiens lagen parfum kunnen je nu beter tegen de boze buitenwereld beschermen dan de lagen van de Don? Wiens conversatie kan tippen aan die van mijn welbespraakte logé?

Na het concert lopen we met elkaar naar huis. We hebben alledrie een heerlijke avond gehad. Het concert is boven verwachting goed gegaan, de generale was namelijk vreselijk……

De wereldvrede moet nog eventjes wachten. Maar Heks voelt zich vredig genoeg…..

 

Valse hoop doet toch weer leven. Even dan. Heks gaat naar de reumatoloog. Of is het een reumatolieg? Ik ben er nog niet uit. Vooralsnog heb ik er niets aan. Nooit gehad ook. Maar ja, wat moet een psychiatrisch patiënt ook bij zo’n botte bottenboer?

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Dinsdagmorgen meld ik me in het ziekenhuis op de afdeling reumatologie. Na al die ontstekingen in mijn gewrichten de afgelopen winter wil ik gewoon ergens terecht kunnen, waar ze verstand van zaken hebben. Als er weer eens een cortisonenprik moet worden gezet, wil ik echt dat het goed gebeurt! Door iemand die weet wat ie doet. Die vorige was toch meer geluk dan wijsheid.

‘Als zo’n injectie verkeerd wordt ingespoten kun je er behoorlijke schade aan overhouden. Afzettingen op het bot bijvoorbeeld. Het is sowieso geen behandeling die je vaak moet toepassen. Je kraakbeen lost ervan op,’ krijg ik te horen van een alternatief behandelaar, die zijn sporen heeft verdiend in het reguliere circuit.

Tja. Medicijnen. De bijwerkingen zijn soms erger dan de kwaal die ze bestrijden. Alle reguliere medicatie heeft bijwerkingen. Vaak krijg je een stapel pillen mee om die weer te bestrijden. Zoals maagbeschermers bijvoorbeeld. Maar die veroorzaken dan ook weer allerlei ongewenste neveneffecten. Daar moet je dan ook weer iets aan doen. Zo blijf je bezig!

Het is niet de eerste keer dat ik me bij op reumatologie meld. De laatste keer had ik een verklaring nodig voor de verzekering. Heks is hypermobiel, maar die diagnose kan alleen worden gesteld door een expert op het gebied van aandoeningen aan de gewrichten: De reumatoloog. Met deze diagnose heb je recht op onbeperkte fysiotherapie, heel belangrijk voor mij.

Zo kwam ik met mijn schouders en heupen uit de kom op consult. ‘Doe uw duim eens tegen uw pols. Oh, lukt dat niet? Nou, dan bent u niet hypermobiel. De groeten en tot nooit meer ziens.’ Belachelijk natuurlijk. Alles uit de kom, behalve de polsen. En die staan nu eenmaal op een lijstje dat je moet afvinken om tot deze diagnose te komen. Heks moet praten als Brugman om toch de goede diagnose te krijgen ondanks haar stijve polsen en handen. Uiteindelijk geeft het mens toe. Met grote tegenzin.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

De brief voor de verzekering laat echter maanden op zich wachten. Ik moet zeker zestien keer voor bellen. Wraak? Als er na maanden dan toch iets in die richting opduikt is het te laat. Heks moet honderdtachtig euro betalen voor behandelingen, waarvoor ze wel degelijk verzekerd is. Met de goede diagnose dan.

De brief laat ook nog te wensen over. Mijn fysiotherapeut telefoneert ook nog een keertje of vijfentwintig met de reumatoloog. Ik ben uiteindelijk bijna twee jaar bezig om deze fout recht te zetten…….

Vandaag krijg ik weer een compleet lichamelijk onderzoek. Geboeid tuurt de overigens heel vriendelijke arts in mijn onderbroek. Ze ruikt eens goed en stelt heel veel volstrekt overbodige vragen. Maar soms zit er dan toch eentje bij, die wel ergens op slaat. ‘Bent u wel eens gebeten door een teek?’

Heks is meermalen gebeten door teken, in een tijd dat niemand daar wakker van lag. Het was nog in het tijdperk voordat we gewaarschuwd werden om te letten op het verschijnen van gevaarlijke kringen rondom de beet. Lyme was een nog volstrekt onbekend fenomeen, maar het kwam wel degelijk voor. Onderzoek werd dan ook niet gedaan.  Antibiotica werd natuurlijk niet gegeven. Maar een jaar na die beten zat Heks opnieuw ziek thuis……..

‘Mijn huisarts wil het nooit onderzoeken. Maar ik zou best een Lyme kunnen hebben doorgemaakt. En als dat zo is wil ik het eigenlijk wel graag weten.’ De reumatoloog kruist de Lyme niet aan op het formulier voor bloedonderzoek. De gekste dingen worden wel getest. Voor de zoveelste keer. Zoals de reumafactor bijvoorbeeld. Die heb ik niet, nog nooit gehad, ga ik ook niet krijgen, maar telkens word het weer onderzocht.

‘Ja, waarom zou je ook willen weten of je Lyme hebt? Wat schiet je ermee op?’ is haar argument. Geen speld tussen te krijgen, zo’n onzinnige redenatie. Laat staan een injectienaald.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Uiteindelijk stemt ze vol tegenzin in met de test. Gekke wereld.

Bij het lichamelijk onderzoek stuit ook zij op mijn stijve polsen. Ze duwt tegen mijn duimen. Kijkt nog eens goed naar mijn handen. ‘U heeft gewoon behoorlijk artrose.  Daarom krijgt u die duim niet tegen uw pols gedrukt. Sowieso kunnen hypermobiele mensen op sommige plekken juist heel stijf worden, maar dit is echt artrose.  Kijk maar, hier en hier. Allemaal verdikkingen. Niets aan te doen overigens.’

Ok. Ik ga hierheen om verlichting te vinden, maar krijg er nog een diagnose bij in mijn rugzak. Lekker is dat. Artrose moet verschrikkelijk zijn. Ik hoor altijd de meest vreselijke indianenverhalen van menopauzale vriendinnen en familieleden. Nou ja, mijzelf is de kwaal nog niet echt opgevallen tot nu toe. Ik zie wel bobbeltjes en bottige verdikkingen hier en daar, maar de overlast valt toch een beetje weg tegen al mijn andere kwalen. Houden zo, Heks. Niet op letten.

Toch gek dat twee jaar geleden een andere reumatoloog me bijna gezond had verklaard op grond van diezelfde dikke stijve handen. Hebben die specialisten dan poep in hun ogen? Misschien moet ik hier inderdaad niet zijn voor vakkundige injecties. Want dat is waarom ik hier ben. Ik wil een vangnet. Ik wil niet meer zo aan mezelf en die helse pijn zijn overgeleverd als de afgelopen winter.

‘Nou, mevrouw Toverheks, dat zal toch niet gaan. U hebt dan misschien ontstoken gewrichten over uw gehele lichaam en crepeert van de pijn, maar dat boeit ons hier niet. Wij willen louter voor echte reumapatiënten zorgen hier. Dus geen fybromyalgische ellende alsjeblieft. Ik persoonlijk vind het echt heel vervelend voor u.’

Ditzelfde verhaal steekt ze een keertje of dertig af. Steeds in iets andere bewoordingen, maar de boodschap blijft hetzelfde. ‘Ik zal het in mijn team bespreken, maar ik wil u geen valse hoop geven,’ lispelt ze tot slot.

‘Ik ben officieel psychiatrisch patiënt.  Op grond van ME. Dat geldt als psychiatrische aandoening hier ter lande. Volstrekt gestoord natuurlijk. Degene die dat bedacht heeft moeten ze opsluiten. In de isoleercel. Een jaar of vijfentwintig. Krijgt ie gelijk een goede indruk hoe ME-patiënten zich voelen over het algemeen……..’

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Die diagnose achtervolgt ons. Ik zag een keer een arts op televisie beweren dat ME-patiënten bewegingsfobie hebben. Waar haalt hij het vandaan? Ik beweeg dolgraag. Maar soms kan ik niet bewegen. Dan is alles ontstoken. Wat maakt het uit hoe dat komt? Of het door een reumafactor is of door ME? Ontstoken is ontstoken. En ik wil gewoon worden behandeld, net als iedereen!’

Het is aan dovemansoren. Deze vrouw is net als de rest van haar reguliere collega’s, je hebt er geen zak aan met deze aandoening. Ze roept van alles, maar je wordt niet geholpen. En dan is zij nog echt sympathiek. Ik heb in het verleden absolute druiloren meegemaakt. Dan ga je ook nog volledig over je nek tijdens zo’n consult. Nu ben ik alleen maar volstrekt verbijsterd.

Onverrichterzake sta ik na drie kwartier weer buiten. De afspraak is gigantisch uitgelopen. Deels omdat ik er zo lang over doe om me uit en aan te kleden. Eindeloos sta ik te stumperen om een jurkje over mijn hoofd te trekken. Ook mijn laarzen willen maar niet van mijn voeten loskomen. Thuis valt me dat niet zo op. Want dan staat er niemand ongeduldig te wachten tot ik eens een keertje klaar ben met die zottigheid.

Maar de lengte van het consult is niet geheel aan mijn trage lichaamsfuncties te wijten. De vrouw tegenover me is eindeloos aan het woord. Ze zegt ongeveer dertig keer hetzelfde in andere bewoordingen. Uit schuldgevoel heeft de arts echt de tijd voor me genomen, maar aan het eind zit ze me toch de deur uit te werken. Ze kan hier duidelijk helemaal niets mee.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik ga het echt heus in mijn team bespreken. Maar ik wil u bij voorbaat geen valse hoop geven. Dus. Nogmaals. Verwacht er niet te veel van. (Dus niks) Ik vind het echt heel erg voor u. Ja.’ En hopla, ik sta weer buiten. Geen stap verder.

Een vriend van me kreeg eens een herseninfarct. Zijn vrouw vond hem binnen een kwartier. De ambulance kwam vijf minuten later. In no time lag hij in het ziekenhuis op de operatietafel. Hij werd door een dreamteam chirurgen gefikst met een titaniumplaatje op de bloeding in zijn koppie. Ingebracht via zijn lies! Na een paar dagen was hij alweer zo goed als nieuw. Buiten drie maanden stampende koppijn heeft hij er helemaal niets aan over gehouden!

‘Toen ik terugkwam bij de behandelend arts werd de rode loper uitgelegd, Heks. Iedereen kwam me feliciteren. Er was champagne en media-aandacht. De vlag ging uit. Ik werd toegezongen door de afdeling geriatrische psychische sociologie. De geneesheer directeur bood me zijn organen aan. Kortom: Ik was het succesverhaal van het jaar en dat wilden ze graag weten!’

Stumpers als Heks maken dit soort taferelen niet mee. Wij worden weggemoffeld in de krochten van de medische wereld. Aan ons is geen eer te behalen. Beter worden is er gewoon niet bij bij deze groep. De medische wereld heeft geen idee wat wij mankeren en daar schamen ze zich voor. Ze willen liever niet aan ons herinnerd worden.

Niemand wil ons als patiënt hebben, behalve de psychiatrie. Die zoeken altijd slachtoffers om op te experimenteren met hun psychopharmaca. En laten nu met name dat soort medicijnen de dood in de pot zijn voor mensen met ME. Velen komen een dergelijke behandeling niet meer te boven.

Heks houdt zich er verre van. Ik wil niet in een verpleegtehuis belanden met sondevoeding en foute medicatie, zoals sommige medepatienten. Ik word dan niet geholpen door mensen, die wel iets voor me zouden kunnen betekenen. Maar ik ben ook niet op sterven na dood door de gangbare behandeling van deze kwaal…….

Er is overigens maar 1 reumatoloog van de vijf in Leiden, die een beetje goed scoort…….  En dat is niet degene waar ik ben geweest.  Eentje scoort gemiddeld. Die ken ik ook niet. De rest is onder de maat, daar weet ik intussen alles van…….

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

 

 

 

Plons: Mijn varkentje lijkt wel een kikker! Of een zeehond…… Voor de zoveelste keer lazert VikThor in de gracht…….

1001004006414134

De dinsdagavond voor de sint ga ik toch naar het koor. Ik zit ruim twee uur uit op mijn stoel. Nou ja, zitten. Ik hou het geen drie seconden in dezelfde houding vol. En ik ben nog wel uitgebreid naar de fysio geweest vandaag. Goeie hemel. Niets lijkt nog te helpen. Mijn lichaam valt langzaam uit elkaar……

Thuisgekomen neem ik allerlei verschillende pijnstillers tegelijk in. Daarna ga ik naar buiten met VikThor. Hij moet hoognodig nog een lekker rondje lopen. Parmantig huppelt hij voor me uit. De stad is uitgestorven. Hij loopt los, wel zo lekker voor mijn arme gepijnigde armen.

imgres-6

‘Ga naar je pijn toe, probeer te achterhalen wat het je vertelt,’ zegt een van mijn behandelaars. Lekker is dat. Ik wil juist van die pijn weg. Ophoepelen nou, klotepijn!

Het is zo gemakkelijk gezegd. Overal in de alternatieve wereld krijg ik dit advies. Maar het is gewoon geen haalbare kaart. Toch probeer ik ook vanavond weer door de getormenteerde gebieden in mijn lijf heen te ademen en de pijn te voelen. Intussen tracht ik ook mijn lichaam te ontspannen. En laat ik ook eens een beetje anders lopen. Niet zo verkrampt.

Ik schud met mijn kont, voor zover mogelijk. Borst vooruit. Linkerschouder duw ik bewust naar achteren, want hij schijnt teveel naar voren te  staan en zo de hele boel vast te zetten. Inclusief een paar grote zenuwbanen. Mijn duim, wijsvinger en middelvinger zijn al dagen gevoelloos. Ter afwisseling van een paar weken brandende pijn. Ik weet niet wat vervelender is…..

imgres-5

Terwijl ik zo loop te kreukelen neem ik me opnieuw voor om niet op te geven. Ook Heks wil nog iets maken van haar sukkelige leventje. Ook ik heb zo wat noten op mijn zang……

En ook om te genieten van wat er dagdagelijks te genieten valt. In mijn geval een heel lief hondje en zeven schatten van katten. VikThor rent intussen voor me uit.

Hij snuffelt aan muurtjes en paaltjes. Het zal niet lang meer duren voor hij zijn poot optilt. Ik grijns van oor tot oor. Wat een lekker ventje!

Plotseling maakt mijn ventje een gekke beweging en geloof het of niet: Plons! Hij ligt in de gracht. Alweer! Hevig spetterend houdt hij zijn kleine koppie boven water. In een flits zie ik mezelf weer achter hem aan springen…… Brrrr. Het is stervenskoud! Het vriest een paar graden!

Ik neem een snoekduik op het droge en vis hem met een flinke beweging van mijn rechterarm uit de gracht. Geen nat pak deze keer voor Heks. Ik kan er gelukkig net bij.

Mijn hondje schudt zich uit en gaat als een zotteklap rondjes rennen. Hij is helemaal door het dolle. Een passerende vrouw krijgt er de slappe lach van.

Zo snel als mogelijk neem ik mijn gekke ventje mee naar huis. Gelukkig hoeven we niet ver te lopen. Binnen een paar minuten rol ik hem in een warme handdoek.

Wel een kwartier wrijf ik zijn kleine lijf totdat hij bijna droog is. En weer helemaal warm. Als een dwarse baby wringelt hij alle kanten op. Pas als ik hem een lekkere pensstaaf geef wordt hij een beetje rustig.

Jeetje, wat een gedoe. Mijn schouder heeft een ongelofelijke oplawaai gehad van deze reddingsactie. In 1 beweging is de behandeling van de fysiotherapeut weer volledig teniet gedaan. Maar goed. Mijn hondje is veilig. En dat is ook wat waard.

Een dag later ligt het monster alweer in het water. Tijdens het spelen met een andere hond vliegt hij uit de bocht zo een moddersloot in. Mijn auto ruikt nog dagen naar baggerig hondje…….

Ik kan me niet heugen dat Ysbrandt ooit in het water is gevallen. Zijn opvolger echter is dat al zeker zeven keer overkomen! Vier keer in de gracht, een keertje in een vijver en tot slot een paar maal in een moddersloot…… VikThor loopt echt in zeven sloten tegelijk!

Hier ga ik VikThor voor opgeven!!!!!!