Buurtzorg T werkt niet mee. Ruim een uur lang moet ik me met hand en tand verdedigen tegen achterhaalde vooroordelen over de ziekte ME. Het blijkt opeens weer een psychiatrische aandoening te zijn. Pure onwetendheid! ’U heeft toegegeven, dat het wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd,’ hoor ik tot mijn verbijstering. ‘Dus u denkt dat u NOOIT meer beter gaat worden,’ is ook een afgrijselijke opmerking tegen iemand, die drieëndertig jaar onafgebroken met alle beschikbare middelen tegen deze ziekte heeft gestreden. En evenzogoed het onderspit delft! Wat een waardeloos consult.

 

Afgelopen week ontplof ik na een bezoek van een hulpverlenende instantie. Ik explodeer langzaam. Maar zeker! Met een traag slakkengangetje. Zoals een goed ME patiënt betaamt. Na een paar dagen ben ik echter volstrekt uit mijn vel gesprongen.

Al bijna een jaar probeer ik ergens hulp te krijgen om een aantal trauma’s te lijf te gaan. In de vorm van EMDR bij voorkeur. Daar heb ik goede ervaringen mee. Helaas ben ik tot voor kort overal weggestuurd. Tegenwoordig word je uitsluitend middels kortdurende behandelingen van je problemen af geholpen.

Als je problematiek zich daarvoor niet leent volgt een eindeloos traject van het kastje naar de muur. En weer terug.

Na driekwart jaar krijg ik toch respons op mijn hulpvraag. Er is een nieuw kleinschalig initiatief om mensen bij te staan. Buurtzorg T. Een goede vriend van Heks heeft enorm veel baat gehad bij deze organisatie. Een kleine delegatie komt een paar weken geleden met Heks kennismaken. Een psycholoog en een psychiater.

Geen idee, waarom de laatstgenoemde aanschuift. Ik ben niet geestesziek. ME is sinds het rapport van de Gezondheidsraad geen psychiatrische aandoening meer. Het zit niet langer tussen de oren volgens de medische wetenschap. Het is een heuse officieel erkende chronische ziekte.

Maar wellicht is het handig om eens naar mijn pijnmedicatie te kijken. Ze is tenslotte ook arts. De pijnpoli wil een middel ophogen, maar ik durf het nog niet aan zonder dat er iemand over mijn schouder met me meekijkt. Ik ben het dokteren op eigen houtje meer dan zat.

Bij het tweede bezoek komt er een verpleegkundige mee. Waarom dat nu weer? Ik heb geen verpleegkundige nodig. ‘Dit is vanaf nu je aanspreekpunt,’ krijg ik te horen, ‘Volgens mij hebben jullie een klik.’

Heks voelt geen klik. Bovendien is het een psychiatrisch verpleegkundige. Huh? Wat heb ik nu weer aan mijn neus hangen?

Een uur lang praat ik als Brugman. Verdedig mezelf voor de zoveelste keer tegen domme onwetendheid rondom ME. Zelfs nu het eindelijk ook in Nederland officieel een ziekte is en geen aanstelleritis, krijg ik toch weer het oude riedeltje vooroordelen en stompzinnige vragen over me heen.

Zo wil mevrouw de psychiater me per direct volpompen met antidepressiva. Het feit, dat ik in het eerste gesprek heb aangegeven daar niet voor open te staan, omdat het geëxperimenteer van haar voorgangers me meermalen bijna het leven heeft gekost, ME patiënten reageren heel heftig op dit soort middelen, heeft ze zonder meer naast zich neergelegd.

Bovendien is ME geen vorm van depressie. Het is geen psychiatrische aandoening. Het is geen ingebeelde ziekte. Geen inversie. Geen bewegingsangst. Het is niet zo, dat we niet beter willen worden. Er is geen sprake van ziektewinst. ME is geen vorm van luiheid, die een schop onder de kont nodig heeft in de vorm van cognitieve therapie…..

Maar wie schetst mijn verbazing? De vrouw begint over cognitieve therapie alsof het me zou kunnen helpen. Ze weet werkelijk helemaal niets over ME. Maar ze beweert van wel. De twee meest gevaarlijke behandelmethoden voor dit type patiënt, antidepressiva en cognitieve therapie, staan bij haar hoog in het vaandel.

Geheel onterecht! Het onderzoek naar cognitieve therapie voor ME-ers door een professor in Nederland staat intussen als frauduleus te boek. En internationaal wordt deze therapie al jaren sterk afgeraden bij ME patiënten.

Cognitieve gedragstherapie werkt niet voor ME/CVS patiënten! Dat kun je overal lezen intussen.

Mijn mond zakt dan ook langzaam open. Waar ben ik nu in terecht gekomen? Lezen deze mensen geen kranten? Volgen ze geen bijscholing? Googelen ze nooit eens iets voordat ze een uitspraak doen?

Tuberculose werd een eeuw geleden bijvoorbeeld gezien als een vorm van hysterie. Voordat de medische wereld begreep, dat het werd veroorzaakt door een bacterie. Met zo’n bewering kom je nu toch ook niet meer aanzetten?

Heks begint dan ook te protesteren in het gesprek dat intussen voelt als een regelrechte aanval. Alles wat ik in de eerste sessie zo openlijk heb verteld wordt opeens tegen me gebruikt.

‘Maar u heeft toch toegegeven, dat uw ziekte wordt veroorzaakt door uw traumatische jeugd?’ wauwelt de psychiater bijvoorbeeld. Ik heb niks toegegeven. Wat een woordkeus ook. Ja, ik heb een lastige jeugd gehad. En dat heeft mijn stresssysteem verziekt.

Stress zet de deur open voor ziekte. Ik ken iemand, die reuma kreeg in een stresssituatie. Die al in haar genen aanwezige ziekte knalde er toen uit. Stress ligt ten grondslag aan kanker, hartkwalen, huidproblemen, spastische darmen , ziekte van Crohn en ga zo maar door.

‘Hoe gaat het met de alcohol?’ vraagt ze plotseling, als blijkt, dat ze dit niet kan winnen. Ze kijkt me raar en indringend aan. Ik kijk verbaasd terug. Wat nu weer?

‘U heeft toegegeven,’ alweer die term, ‘dat u twee tot drie glazen wijn per dag drinkt. Dat is heel erg veel. Zeker voor een vrouw. Een glas per dag is het maximum voor vrouwen.’ De psychiatrisch verpleegkundige naast haar schrikt zich een hoedje. ‘Echt waar?’ galmt haar doorrookte stem. Ze ontdekt opeens dat ze statistisch gezien een stevige alcoholiste is.

Heks is intussen zo moe van het verdedigen, weerleggen. Luisteren die mensen dan helemaal niet? Horen ze alleen wat ze willen horen?

‘Ik drink wel eens een fles wijn leeg met een vriend of vriendin heb ik u verteld. Tijdens een gezellig etentje. Sporadisch dus. Ik drink niet elke dag. En al zeker geen drie glazen wijn. Ik drink soms tijdenlang helemaal niets heb ik u vorige keer verteld. Vorig jaar bijvoorbeeld…..’

‘Uit verdriet over het gezuip van dierbaren…… De verslaving aan dat spul vlak voor mijn neus maakt dat het me tegen staat. Voor mijn gezondheid maakt het overigens niks uit heb ik ontdekt. Ik voel me geen zak beter als ik volstrekt droog sta.’

Heks is moe. Moe van de ME, maar vooral moe van dit soort geëikel. En nog steeds heb ik niet de hulp, die ik nodig heb. In plaats van me te helpen om te dealen met mijn woede maken die hulpverleners me kwader dan ooit. Drieëndertig jaar hak ik al met dit bijltje. En het eind is nog niet in zicht.

‘Maar gelooft u er dan niet in, dat u beter kunt worden?’ krijg ik tot slot nog naar mijn kop. ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ is me ook wel eens gevraagd. En toen dacht ik dat het niet erger kon.

Zou u dat ook aan een MS patiënt vragen? Na drieëndertig jaar alles in het werk stellen om te genezen, zonder noemenswaardige hulp vanuit het reguliere medische circuit, geloof ik inderdaad niet meer dat ik van ME ga genezen. En al helemaal niet door toedoen van de behandeling, die mevrouw de psychiater in haar hoofd heeft.

OVERWINNEN NOG WEL. TOE MAAR. WAT EEN GELUL. WAT IS ER MIS MET VAN ME GENEZEN?

Het gekke is, dat ik hen helemaal geen hulp heb gevraagd om van die kutziekte af te komen. Ik heb last van andere dingen, die niets met die kloteziekte te maken hebben. Ik snak naar gesprekstherapie om die zaken op een rijtje te zetten. Ik hunker naar EMDR om een aantal zaken vanuit mijn RAM geheugen naar mijn harde schijf weg te schrijven.

Zodat ik er niet meer de hele dag aan denk. Bepaalde mensen moeten echt hoognodig uit mijn werkgeheugen worden verwijderd. Wissen is waarschijnlijk teveel gevraagd, maar die lui ergens opslaan in een afgelegen hoekje van mijn lange termijn geheugen is absoluut haalbare kaart.

Ik vrees dat ik het voorlopig zelf zal moeten uitzoeken. Helaas. Op de pijnpoli staat achter mijn naam: Weigert Morfine. Alsof dat een slecht ding is. Benieuwd wat deze behandelaars in mijn dossier gaan zetten.

Heel blij ben ik ook, dat mijn huisarts hen niet mijn volledige medische dossier heeft opgestuurd, zoals wel gevraagd werd. ‘Ze bellen me maar op, Heks. Dan mogen ze alles vragen. Maar ik ga niet zomaar je hele dossier op tafel leggen……’ Een beetje tegen het zere been, merk ik tijdens de tweede sessie met Buurtzorg T. Ze zagen me er flink over door…….

Vreemd toch allemaal…..

 

De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. (…….) Ze zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van ME/CVS betrokken kunnen zijn (……) Vermoedelijk zijn er in Nederland 30 duizend tot 40 duizend patiënten met ME, waarvan het merendeel vrouw is. (Als het merendeel man was was er wel een behandeling ontwikkeld intussen vermoed ik zo….) Hun kans op volledig herstel is gering (……)

 

 

Jammer dat de Gezondheidsraad toch weer met die afgelebberde Cognitieve Therapie komt aanzetten. Ongelofelijk echt. Daar kun je met je pet niet bij. Wat een nationale dwaling toch weer. Daar zijn de diverse patiëntenorganisaties behoorlijk van over hun nek gegaan…..

Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Op de pijnpoli proberen ze je wijs te maken, dat Tramadol en Oxycontin helemaal niet verslavend zijn. Als Heks niet op haar strepen had gestaan, was ze buiten ziek nu ook een junk. Lang leve de onschuldige zachtaardige Medicinale Cannabis. Maar helaas verdient de boevenbende van farmaceuten en verzekeraars er te weinig aan: Het wordt niet langer vergoed. In de VS zitten ze al met de handen in het haar: Het halve land is verslaafd aan door artsen voorgeschreven chemische opiaten.

‘Mijn moeder is na een ongeluk verslaafd geraakt aan de door haar arts voorgeschreven  OxyContin,’ de jonge vrouw op televisie zucht ervan. Haar mamaatje heeft haar met enige regelmaat fysiek aangevallen. ‘Onlangs is ze door de politie afgevoerd, ze had me helmaal bont en blauw geslagen. Getrapt in mijn buik. Ga zo maar door…..’

‘Ze eindigde die avond op de Intensive Care. Ik……’ haar stem breekt, ‘Ik voel me toch zo schuldig.’ Belachelijk natuurlijk. Waarom zou je je schuldig voelen als je gestoorde moeder na een moordpoging op jou zelf aan de beademing beland? Het moet toch niet gekker worden.

Maar goed, zo gaat dat. We voelen ons schuldig aan dingen waar we niets aan kunnen doen. Laat staan veranderen. Je voelt je schuldig, omdat je in elkaar wordt geslagen. Je voelt je schuldig, omdat je ouders altijd ruzie hebben. Zodra er iets mis gaat in het gezin voelt een kind zich schuldig….. Of ze schamen zich.

Je schaamt je, omdat je ouders een hekel aan je hebben. Je schaamt je dat je ongewenst, ongeliefd bent.

Het schiet allemaal niet op.

Heks kijkt naar de Dr. Phil Show. Hij heeft een programma in elkaar geknutseld rondom een familie over de gevaren van dit soort door artsen aan ons voorgeschreven zeer verslavende drugs. Tramadol, OxyContin……

De vader en dochter doen een boekje open over hun leven met een door de farmaceutische industrie gecreëerde drugsverslaafde. De moeder van dit ontaarde gezin wacht ik maar niet af. Ik ga de hond uitlaten.

‘We hebben ons vergist in de verslavende werking van deze middelen,’ hoor ik een arts op de valreep nog leuterkoeken tegen Phil. Ja, we wisten echt niet dat morfine verslavend is. Hahahaha. Heks moet hartelijk lachen. Wat een idioten.

Zelf kreeg ik meermalen op de pijnpoli exact dezelfde middelen in mijn mik geduwd. ‘Ik wil dat niet, ik wil geen junkie worden, ik heb al problemen genoeg,’ was steevast mijn antwoord. ‘Nee mevrouwtje, die middelen zijn niet verslavend,’ aldus een piepjonge en oerdomme coassistent, ‘Ik ga u instellen op Tramadol.’

‘Jij gaat helemaal niks. Zou je het aan je eigen moeder geven, die troep?’ Hier heeft de sukkel geen antwoord op. Hij wil zijn moeder blijkbaar niet dood hebben. Of hersendood. Want dat is wat deze drugs doen. Ze halen het laatste restje leven uit je. De enigen die er beter van wordt is de farmaceutische industrie. Al die verslaafden wereldwijd? Een goudmijn!

‘Mevrouw, in februari heeft u een brief gehad, dat de Cannabis uit de vergoeding gaat,’ de apotheker kijkt me vriendelijk aan. Heks heeft nooit een brief hierover gehad. ‘Oh, u bent niet de enige, die dat zegt,’ de apotheker kijkt me meewarig aan, ‘De verzekeraar zegt dat ze em hebben verstuurd, maar niemand heeft die bewuste brief gekregen,’ vervolgt ze geringschattend.

Heks weet best waarom. Om te voorkomen, dat mensen een paar potjes Cannabis gaan hamsteren. Stelletjes sukkels. ‘Ik weet niet waarom ze zo moeilijk doen, die medicatie is spotgoedkoop vergeleken met allerlei andere middelen,’ zegt de dame van de apotheek tot slot.

Heks denkt dat die kloterige farmaceutische industrie er weer mee te maken heeft. Als wij pijnpatiënten het volkomen veilige natuurlijke middel Cannabis massaal gaan gebruiken, verdienen zij niet meer idioot veel aan al die chemische-morfine-verslaafden.

Het zou het einde betekenen van de huis- tuin- en keukenjunk. Geïsoleerde THC werkt niet, je moet de gehele cannabisplant gebruiken, dus aan dat middel valt niks te verdienen voor de medicijnenmaffia. Het is zo klaar als een klontje.

Verzekeraars werken vast onder 1 hoedje met die farmaceuten. Het is een afschuwelijke zieke wereld waar je in terecht komt, zodra je iets gaat mankeren.

In de Verenigde Staten zijn al miljoenen mensen verslaafd aan de medicinale morfine. Hele gezinnen raken ontwricht. Levens raken verwoest. Sinds de junkenzoon van een oude vriend om deze reden mijn kasten leeghaalde, na mijn auto-ongeluk heb ik die troep een tijdje geslikt, maak je Heks niks meer wijs.

OxyContin moet verboden worden. En de dealers achter dit middel moeten massaal worden opgehangen. Ondersteboven. Aan hun ballen. Of bollen. Langdurig. Mogen ze er gerust hun eigen enge pijnstiller bij gebruiken. Met hun lulkoekpraatjes dat het niet verslavend werkt! Hoe durf je het te beweren na een jarenlange universitaire studie?

Maar goed. Voorlopig moet ik binnenkort weer naar de pijnpoli. Ik zie er nu al tegenop. Al die onzin, die ik over me uitgestort ga krijgen. Ik heb alweer zeshonderdvijfenzestig vragenlijsten ingevuld. Ik kots van dit proces. Ik zal me weer met hand en tand tegen opiaten moeten verzetten.

Geef mij maar weed. Dat doodt je niet.

Heks was als jong kind aan valium verslaafd gemaakt. En nog een paar andere hele enge middeltjes. Voor de omgeving een uitkomst natuurlijk, ze hadden geen kind aan me. 5 jaar ben ik van de wereld geweest. Ik heb er echter tot op de dag van vandaag naweeën van. Dus hier schrik ik van:

FDA Approves OxyContin For Young Children


BAD MEDICINE?

FDA Approves OxyContin for 5th-Graders

Seriously? OxyContin for Children 11-16

Dokter Prik prakt prik precies op de pijnlijke plek. Heks heeft eventjes weinig tekst. Behalve au! En wat gekrijs en gegil: Een bufferbil is wat ik wil!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Dokter Prik

‘U moet wel even uw broek en schoenen uittrekken. Dan zal ik eens kijken wat er aan de hand is.’ Dokter Medemens gebaart naar de onderzoekstafel. Hij gaat een echo maken van mijn knie. Maar eerst wordt ik flink gepalpeerd. Als een merrie op de paardenmarkt. Het hoort er nu eenmaal bij. Ik mag nog van geluk spreken dat ik niet in de bek word gekeken.

Althans: Nu niet. En ook niet hier. Daar heb ik dan weer een parodontologische mondhygiëniste voor.

‘Doet dit pijn?’ Valt mee. ‘En dit?’ Heks krijst eventjes. Ja, dat doet pijn. Zo werkt de man zorgvuldig mijn hele knie af. Hij buigt en strekt het gewricht. Kijkt hoever hij mijn been kan draaien. ‘Het is gek, Heks, dat gewricht is goed. Maar hier opzij zit een hele grote bult.’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Ja, ik weet het, die zit er nu alweer een jaar. Lopen en fietsen gaan best goed, maar zwemmen met die knie is een ramp. En ook op andere momenten kan ik flink last hebben.

Met een geavanceerd apparaatje neemt hij de temperatuur van de zwelling op. Die is verhoogd vergeleken met de omgeving van de bult. ‘Er zit dus wel degelijk een ontsteking. Ik maak een echo om de boel wat beter in beeld te krijgen.’

Even later zie ik de binnenkant van mijn knie voorbijkomen. De bobbel komt in beeld. Wordt vergeleken met mijn bobbelloze gezonde kniegewricht. ‘Ja, hier zit vocht. Zie je wel…..’ De dokter wijst de verschillende weefsellagen aan. Bot, spier, pees ……  In mijn linkerknie zit vocht. Niet in het hoofdgewricht, maar in een slijmbeurs om de peesaanhechtingen.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Daar heb ik wel vaker last van tegenwoordig. In mijn schouders zit het ook weer te kwarren. ‘Het is gek, maar na de vorige injectie leek het wel alsof mijn hele lichaam positief reageerde. Alsof alle gewrichten een beetje minder pijnlijk werden. Hoort u dat wel vaker?’

Op dat moment begint de arts met zijn prikkenreeks. Eerst gaat er een flinke pijnstiller in de knie. Daarna wordt elk pijnplekje geïnjecteerd met cortisonen. ‘Doet het hier pijn?’ ‘Au!!!!’ ‘En hier?’ ‘AAAAaiiaai!’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Bufferbil

‘Ik heb een patiënt, die ik eens in de drie maande in zijn bil prik met cortisonen. Zo heeft hij een voorraadje in zijn lijf om allerlei ellende te lijf te gaan. En dat helpt goed!’ beantwoordt hij vervolgens mijn eerdere vraag.

Enigszins daas zit ik even later weer aan zijn bureau. Mijn zenuwstelsel reageert verhit op deze invasie. ‘Ik weet niet wat het zal gaan doen, mevrouw Heks, het is moeilijk om een goeie diagnose te stellen op die plek, maar het is absoluut ontstoken…’

We spreken af dat ik over drie weken terug kom voor zo’n voorraadje van dit spul in mijn bil. Dat lijkt me wel wat. Precies voor mijn verjaardag ontstekingsvrij. Mooi zo. Kan ik een lekker feestje geven…..

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

 

Altijd wat! Twaalf jaar na dood diva Silvia Millecam wijst er nog steeds een beschuldigende vinger richting het hele alternatieve circuit! Ook dat nog….

dat veel stof deed opwaaien

Hij heeft ook een boek over geschreven over haar

Altijd wat! Nog voor ik mijn ogen helemaal open heb trakteert de dag me op een herhaling van ‘Altijd Wat’ van 2 april. Alje Kamphuis gaat op onderzoek uit. Heeft het overlijden van Sylvia Millecam mensen afgeschrikt om zich alternatief te laten behandelen? Deze BNer overleed in 2001 aan de gevolgen van borstkanker. Er wordt al jaren gesteld, dat zij overleed aan de gevolgen van alternatieve behandelingen.

met engel

Haar graf

Er komen mensen aan het woord die elke vorm van alternatieve behandeling afdoen als onzin. Het is een soort psychotherapie beweert een reguliere behandelaar. Huh? Dat vind ik nu echt onzingeklets. En ja, we moeten massaal aan de chemo.

Ook wordt er iemand geïnterviewd wiens vrouw is overleden. Zij had zich alternatief laten behandelen! Ik heb mensen gekend, die na een reguliere behandeling de pijp uit gingen. Maar ik ken ook een vrouw, die kaal van de chemo bij Alex Orbito, mijn lieve Filipijnse wonderdoktervriend, kwam en genas.

En dan ikzelf. Al jaren ziek en nog geen wonder. En ik ben een heks nota bene. Het is een apart gebeuren, dat genezen. En je kunt niet iemand de schuld geven, als het niet lukt. Ik zou overigens direct aan de chemo gaan, als ik het voor elkaar kreeg. Het wordt in Noorwegen succesvol ingezet tegen ME. Ik wil wel, maar ik mag niet. Wat een wereld.

In de hemel is wel bier!

Lekker puh!

“Wat het verhaal op televisie niet vertelt is, dat een regulier behandelend arts Millencam de deur heeft gewezen, zodra ze hem op de hoogte bracht van het feit, dat ze ook alternatieve behandelingen genoot,” hoorde ik vandaag van iemand uit het alternatieve circuit. Ik heb het niet kunnen verifiëren, er is zoveel over geschreven. Het duizelt me gewoon.

Nu weet ik ook wel, dat ellende mensen in de meest idiote praatjes doet geloven. Als we maar wanhopig genoeg zijn maken we de raarste bokkensprongen. Ook weet ik, dat er schandalige figuren in het alternatieve circuit rondlopen. Geld kloppen uit doodzieke patiënten is geen uitzondering.

ik heb gewoon een bacteriële infectie

Ga lekker zelf aan de chemo, dokter

Inderdaad, je ziet dezelfde hebzuchtige tendensen in het alternatieve circuit als in het reguliere. Het is blijkbaar een universeel menselijke verschijnsel: De één z’n dood is de ander z’n brood!

Wat mij echter al jaren opvalt in dit hele verhaal is dat er net wordt gedaan alsof er regulier nooit mensen overlijden aan een behandeling. Ikzelf ben levenslang getekend bijvoorbeeld, door de klunzige snijpraktijken van een chirurg in het Diaconessenziekenhuis in Leiden. Dezelfde chirurg heeft iemand, die ik ken op dezelfde wijze toegetakeld. Zij heeft daar hersenletsel aan over gehouden. De man is nooit veroordeeld of überhaupt op het matje geroepen. Het is verdwenen in die enorme reguliere doofpot.

toevallig

Ik heb gewoon geen boodschap aan jullie

Ik werd voor gek verklaard. In mijn dossier beweerde de arts, dat ik hysterisch reageerde op de operatie. Onzin natuurlijk, ik had een nabloeding door zijn slordige gesnij. Met het andere slachtoffer begon hij een affaire (!), schandalig natuurlijk, in de hoop, dat ze haar mond zou houden. Dat heeft helaas tegen hem gewerkt. Ze nam een no cure no pay advocaat in de arm en heeft een half miljoen gekregen van het ziekenhuis. De rest van zijn slachtoffers kan het niet na vertellen ben ik bang.

Mijn geliefde vader had ook kanker. Hij werd met één been in het graf nog aan een chemokuur blootgesteld. Een arts in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis had hem wijsgemaakt, dat hij er beter van zou kunnen worden. Dat werd hij natuurlijk niet, want het was een hele agressieve vorm van kanker, waar hij aan leed. Wel verbrandde hij vanbinnen volledig, zodat al het slijmvlies van mond en ingewanden de laatste weken van zijn leven naast alle verdere ellende ook nog één grote blaar was.

Niemand vond dat niet kunnen, die lulkoekverhalen van die arts. De klootzak mocht gewoon op een doodziek mens experimenteren. Is die man vervolgd? Mijn vader ging wel dood na die chemo! Hij werd niet vervolgd, omdat mijn vader een natuurlijke dood stierf. Mijn vader overleed aan kanker en niet aan zijn behandeling.

Vreemd toch, dat je regulier gewoon aan je eigen ziekte sterft, maar alternatief aan de behandelaar…..

sprankelend

Prachtige dame

Ik ken ook iemand met borstkanker, die hemel en aarde heeft moeten bewegen om geen chemo te krijgen. Dit is een hele slimme tante en ze had dan ook volledig uitgezocht welke chemo bij welke kanker werkt. De vorm waar zij aan leed, gaf geen goede respons op chemo bleek uit onderzoek.

Dus waarom dan je lichaam verzwakken met die troep?

Slaande ruzie kreeg ze met haar oncologen. Die wilde haar een lekker kuurtje in de maag splitsen. Woest waren ze op haar, toen ze het weigerde. Het gaat nog steeds heel goed met haar!

ook

Diva

Ook ken ik iemand, die succesvol met chemo en bestraling van kanker is genezen, maar wel een open hart operatie heeft moeten ondergaan. Bijverschijnsel van de bestraling…. Een reguliere behandeling tegen kanker, waar dus ook mensen aan overlijden. Maar je hoort er nooit iets over.

De hele Milllenkamp ellende heeft tot een nieuwe heksenvervolging geleid. De reguliere geneeskunde blijft buiten schot. Ze kunnen hun dodelijke cocktails blijven mixen. Als er een slachtoffer valt, ligt dat nooit aan hen.

We vergeten één ding. Mensen worden ziek en gaan dood. Op hun sterfdag staat een kruisje. Je kunt hoog of laag springen, maar je gaat eraan. Behalve dan de Wandelende Jood. En wat andere mysterieuze heiligen. Het klootjesvolk heeft echter weinig in te brengen.

“Niemand gaat voor zijn tijd”, zei mijn opa altijd. Hij stierf betrekkelijk jong. Het is niet anders. Je kunt er niemand de schuld van geven. Wel kun je knokken en vechten en hangen aan het leven. Sommigen genezen, anderen leggen het loodje. En als dat laatste loodje wat verlicht kan worden ben ik voor! Van die wanhopige strijd maken zowel regulier als alternatief behandelaars soms misbruik.

Daar moet je dus voor waken. Dat is niet gemakkelijk. En daar mag dus best wat bescherming op zitten. In elk beroep vind je prutsers.  Een goede beroepsvereniging dus met tuchtraad. En controle daarop vanuit een onafhankelijk orgaan. Zowel regulier als alternatief.

Bemoei je met je eigen zaken

vele gezichten

Op de heksenschool leerde ik, dat samenwerking de sleutel is. Nooit iemand behandelen, zonder reguliere behandeling. Vooral niet denken, dat je god bent. Een houding waar ze regulier vaak nog wat van kunnen opsteken!!!!!

Alje Kamphuis heeft zelf een broer verloren aan het reguliere circuit. Het was mijn ex-geliefde, boezemvriend en eeuwige verloofde. Hij was geestesziek, maar heeft daarvoor nauwelijks behandeling gekregen. De diagnose schizofrenie werd pas vlak voor zijn dood gesteld. Wel stopte de psychiater hem vanaf dag 1 vol met pillen. Jarenlang. Er werd daarbij flink geëxperimenteerd. Soms kwam hij twintig kilo aan, maar was veel vrolijker. Dan weer werd hij dunner en psychotisch.

blijft onuitstaanbaar voor de achterblijvers

soms gaan mensen gewoon te jong

Uiteindelijk was hij een vat vol medicamenten. In zijn keukenkastje stond genoeg valium om een paard te vellen. Het was dan ook niet zo gek, dat hij er speed en coke bij ging gebruiken. Dan had deze gekwelde geest in elk geval een leuke avond. Een bijverschijnsel van veel van dit soort medicamenten is suiicide. Ik had verwacht, dat hij dat wel met pillen zou doen, mocht hij het doen. Want hij was er zelf pertinent op tegen. Hij zou dan als kip in een legbatterij terugkomen, daar was hij van overtuigd.

Toch hing hij zich op. De psychiater is niet vervolgd. Er kraaide geen haan naar. Alje schreef een boek over het onderwerp.  Er kwamen veel mensen aan het woord, die bar weinig wisten van de echte gang van zaken de laatste jaren.

Hij kwam een paar weken veel op TV in allerlei praatprogramma’s. Ernst kreeg meer aandacht van hem toen hij dood was, dan toen hij nog leefde….Het was natuurlijk zijn manier om er mee om te gaan. Want het zal je maar gebeuren! Maar nergens een beschuldigende vinger richting psychiatrie….

Vanmiddag had ik acupunctuur. Deze behandeling wordt uitgevoerd door de beste prikker van de regio. Hij houdt me al ruim twintig jaar aan de praat. Ik heb zelfs jaren kunnen werken door de gunstige effecten van zijn martelingen. Het is een bescheiden man, die nooit lulverhalen ophangt. Als hij je niet kan helpen zegt hij het eerlijk. Zijn praktijk is overvol. Een wachtlijst van hier tot Tokio.

Naast me op een behandeltafel nam een patiënt plaats. Ik kon haar niet zien, maar wel horen. ‘Goh”, zei ze tegen de acupuncturist,” Ik had helemaal geen hoge pet op van dit soort behandelingen. Maar het is het geld meer dan waard. Ik voel me gewoon veel beter. Ik kan meer. Daar kun je geen prijskaartje aan hangen. Au, je voelt ze wel hoor, die naalden…”

Ik zou me geen raad weten, als dit wegviel. En met mij vele patiënten. Een psychotherapeut is het niet. Gelukkig. Daar zit je echt niet op te wachten, als je iets fysieks mankeert. Een behandeling die aanslaat, zonder bijwerkingen als zelfmoord en hartfalen……Helaas erg duur geworden, omdat de regering het ziet als een luxe artikel, dus wordt het extra zwaar belast….

en levend

Stralend

Besneeuwde paasdagen, engeltje met twee gezichten, de vele gezichten van het goddelijke en gemis is niet mis.

geliefd en aanbeden

MOOI MEISJES

Pasen en heks kijkt TV. Met een half oog. Er is een programma over een meisje met twee gezichten. Een baby nog. In India. Ze wordt aanbeden, gezien als een godheid. Dit kleine Siamese engeltje. Er is ook een arts, die het wel een heel interessant geval vindt.

Hij maakt zich zorgen over deze baby, wil haar onderzoeken in zijn ziekenhuis. Op weg naar haar toe waadt hij zo ongeveer door andere gehandicapte baby’s. Intussen stromen bij de familie de pelgrims toe…. Het gezin houdt van hun kleine meid. Ze zijn overweldigd door het hele circus. De wereld in een notendop.

vandaar dat aanbidden

Indiase goden met vele gezicten

Vandaag tijdens m’n namiddagronde met Ysbrandt  dansten sneeuwvlokjes tergend rond mijn voeten. Wat is dit voor’n klimaat? Ik herken het niet…. Ik kleed me nog steeds warm genoeg voor een poolexpeditie. Onder al die lagen had ik vandaag ook iets paasbest aan. Het was verspilde moeite. De vesten en sjaals wonnen de strijd.

doet me aan iemand denken....

Godin op olifant…….

Vanavond sprak ik de dochter van Tanneke. Dat was heel fijn. Ik mis m’n heksenvriendinnetje verschrikkelijk. Ofwel ‘Je bent nu niet meer leuk’, zoals haar dochter het uitdrukte. Toch is het haar van harte gegund, de hemel en het dansen daar. Maar ja, ik zou zo graag morgen lekker op de koffie gaan…

ook

en godinnen

Het is een postzegeldag. Leven op de millimeter. Ik ben er een kei in geworden. En zelfs op zo’n klein oppervlak gebeurt er nog van alles! Zo liggen de twee katers VREDIG aan weerszijden van me in bed. Een doorbraak!

vaak scheren....

Drie baarden

Morgen ga ik een dagje Indiaas zingen. Dat is toch wel weer superleuk. Wat ben ik een bofferd, dat ik dat ik daar zo van geniet. Voor hetzelfde geld vond ik nooit ergens iets aan en zat ik me naast het ziekzijn ook nog eens dood te vervelen…..

 een engeltje

Lali heeft het niet gered

MO ZAAK: Der heer W.E.R.K. Tegenberg is er uit! Ik moet meer therapeutisch bewegen om te beginnen in het huishouden. JA DUH!

zonder armen....

Voor huishouden

Gisterenmiddag net toen ik op het punt stond mijn blog online te gooien belde de man van de MO zaak. Ze waren eruit wat mij betreft. Goed nieuws volgens hem…. Na zes jaar en ongelofelijk veel manuren aan artsenverklaringen, rapporten van specialisten, gezeik en gezeur, rechtszaken en nog meer rapporten van andere behandelaars: Ik had thuiszorg nodig. Ja, duh. Dat is oud nieuws. Ik  heb al thuiszorg, maar niet genoeg.

Groente is gezond!!!!!! Schijf van 5, raar wijf....

U ziet wel wat groen inderdaad

Van al dat geld, dat dit gekost heeft, had ik jaren urenlang per week meer zorg kunnen ontvangen….. Simpele rekensom, duh!

DUH DUH EN NOG EENS DUH

JA, DUH!!!!!!

Ook was de MO arts, -ken ik niet, die gast, nooit gezien-, ervan overtuigd geraakt, dat ik uitbehandeld was. Ja, duh. Ik word niet behandeld. Ik ben mijn eigen arts. Werd ik maar behandeld. Kreeg ik maar een lekkere chemokuur, dan knapte ik misschien op, zoals 70% van de MEpatiënten in Noorwegen.

huh huh huh?

Huh? DUH!

In meer cognitieve therapie zien ze dus uiteindelijk ook geen heil. Mafkezen. Voor straf moet ik wel therapeutisch aan de gang in het huishouden. Lekker bewegen met de stofdoek in de hand. Beetje dansen schter het aanrecht. Creatief figuurzagen in je vingers tijdens het koken. Alles uit je handen laten vallen en dan elegant door je knieën zakken. Met heel veel moeite weer overeind. Duizelen. Glimlachen. Einde oefening.

waarom ben ik er ooit aan begonnen?

Verspilde energie die MO zaak

Van mijn advocaat weet ik, dat ze er geen uren af konden halen. Juridisch niet mogelijk. Dus restte hen niets anders, dan mij voor de zoveelste keer een K.U.T.gevoel te bezorgen: Stel je niet aan en zoek het uit.

DUh

Lekker PUH

Ik gun mijn ergste vijand geen ME, maar voor sommigen in de gezondheidszorg en politiek zou een paar jaartjes geen kwaad kunnen. Om het eens aan den lijve te ervaren. En dan eens kijken of ze nog zo stom lopen te lullen.

duh duh duh

uh

In mijn familie is een jaar geleden iemand ziek geworden. Hersenafwijkingen, hartafwijkingen, hormonale onbalans, uitgeput, genoeg vreemds te vinden. Geen aanwijsbare oorzaak echter. Het lijkt exact op mijn vliegende start met deze ziekte ooit. Daardoor dringt het eindelijk door in mijn familie, hoe vreselijk voorbij je leven is met deze diagnose. Aan de buitenkant zie je niets, maar je wordt gedwongen tot een soort vegeteren achter de geraniums. In een stoffige vensterbank in mijn geval.

MWuhhuhhuh

Niets aan toe te voegen….

Iemand raadde me aan om op de barricades te klimmen. Een goedbedoeld maar onzinnig advies. Daarvoor heb je goeie benen en veel energie nodig. Heks slaat nog geen deuk in een pakje boter. Ik krijg mijn gewone post nauwelijks tot niet weggewerkt. Laat staan weer allerlei officiële brieven en gedoe….Het flintertje energie, dat ik heb gebruik ik om te zingen. Iets fijns en positiefs. En om blogjes te schrijven. Vanuit mijn bed, zodat mijn hele lijf kan rusten, terwijl mijn vingers ondersteund typen…

tegen windmolens en bierkaai?

Ja duh, vechten dan maar?

Via dit medium kan ik in elk geval mijn ongenoegen uiten met de gang van zaken. En misschien wat ogen openen voor deze vergeten groep mensen zonder leven. Ik heb na al die jaren geleerd mezelf een beetje in de lucht te houden. Met kunst en vliegwerk. Daar komt die bezemsteel goed bij van pas. Mijn hart breekt echter bij de gedachte, dat mijn geliefde nichtje zo’n leven als het mijne te wachten staat. Vol eenzaamheid, onbegrip,  lichamelijk lijden en tegenwerking vanuit de maatschappij.

dan zit je wel even bij de pakken neer, duh....

Geen feest zo’n diagnose

In mijn kerk heeft een jaar geleden iemand zich van het leven beroofd, vanwege deze ziekte. Ik was ontzettend geschokt, maar begreep het heel goed. Het is echter vreselijk voor degenen, die je achterlaat. En ook zo gewelddadig. Zelf heb ik wel eens alles uitgezocht rondom vrijwillige euthanasie. Iets, waar ik ook alweer niet voor in aanmerking kom overigens. Dat was na jarenlang zo vreselijk ziek zijn, dat ik het gewoon niet meer volhield.

zijn dus duhst

Duh en Duher

Voorlopig ziet het er niet goed uit voor MEpatienten in Nederland. Het advies om deze ziekte te erkennen is weer niet overgenomen door de regering. En nog steeds wordt cognitieve therapie op grote schaal ingezet, ondanks bewezen slechte resultaten. Als je het niet wilt volgen, krijg je sancties. Of lullige opmerkingen. Dat je beter je best moet doen. Of je moet dan bij wijze van vervangende therapie lekker in de huishouding aan de slag.

en te schelden

Tijd om tanden te laten zien

Zes jaar strijd voor niets. Dat is niet niks. Daar moet ik even van bijkomen. En schelden natuurlijk. Want dat is wat ons machtelozen overblijft. Fulmineren tot je gezicht er zuur van trekt….

Of zal ik het maar over mijn schouder gooien en lekker naar de Mattheus gaan luisteren met True? Beetje snotteren bij het “Erbarme dich” kan enorm goeddoen.

nog even dit

Tot besluit