Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Op de pijnpoli proberen ze je wijs te maken, dat Tramadol en Oxycontin helemaal niet verslavend zijn. Als Heks niet op haar strepen had gestaan, was ze buiten ziek nu ook een junk. Lang leve de onschuldige zachtaardige Medicinale Cannabis. Maar helaas verdient de boevenbende van farmaceuten en verzekeraars er te weinig aan: Het wordt niet langer vergoed. In de VS zitten ze al met de handen in het haar: Het halve land is verslaafd aan door artsen voorgeschreven chemische opiaten.

‘Mijn moeder is na een ongeluk verslaafd geraakt aan de door haar arts voorgeschreven  OxyContin,’ de jonge vrouw op televisie zucht ervan. Haar mamaatje heeft haar met enige regelmaat fysiek aangevallen. ‘Onlangs is ze door de politie afgevoerd, ze had me helmaal bont en blauw geslagen. Getrapt in mijn buik. Ga zo maar door…..’

‘Ze eindigde die avond op de Intensive Care. Ik……’ haar stem breekt, ‘Ik voel me toch zo schuldig.’ Belachelijk natuurlijk. Waarom zou je je schuldig voelen als je gestoorde moeder na een moordpoging op jou zelf aan de beademing beland? Het moet toch niet gekker worden.

Maar goed, zo gaat dat. We voelen ons schuldig aan dingen waar we niets aan kunnen doen. Laat staan veranderen. Je voelt je schuldig, omdat je in elkaar wordt geslagen. Je voelt je schuldig, omdat je ouders altijd ruzie hebben. Zodra er iets mis gaat in het gezin voelt een kind zich schuldig….. Of ze schamen zich.

Je schaamt je, omdat je ouders een hekel aan je hebben. Je schaamt je dat je ongewenst, ongeliefd bent.

Het schiet allemaal niet op.

Heks kijkt naar de Dr. Phil Show. Hij heeft een programma in elkaar geknutseld rondom een familie over de gevaren van dit soort door artsen aan ons voorgeschreven zeer verslavende drugs. Tramadol, OxyContin……

De vader en dochter doen een boekje open over hun leven met een door de farmaceutische industrie gecreëerde drugsverslaafde. De moeder van dit ontaarde gezin wacht ik maar niet af. Ik ga de hond uitlaten.

‘We hebben ons vergist in de verslavende werking van deze middelen,’ hoor ik een arts op de valreep nog leuterkoeken tegen Phil. Ja, we wisten echt niet dat morfine verslavend is. Hahahaha. Heks moet hartelijk lachen. Wat een idioten.

Zelf kreeg ik meermalen op de pijnpoli exact dezelfde middelen in mijn mik geduwd. ‘Ik wil dat niet, ik wil geen junkie worden, ik heb al problemen genoeg,’ was steevast mijn antwoord. ‘Nee mevrouwtje, die middelen zijn niet verslavend,’ aldus een piepjonge en oerdomme coassistent, ‘Ik ga u instellen op Tramadol.’

‘Jij gaat helemaal niks. Zou je het aan je eigen moeder geven, die troep?’ Hier heeft de sukkel geen antwoord op. Hij wil zijn moeder blijkbaar niet dood hebben. Of hersendood. Want dat is wat deze drugs doen. Ze halen het laatste restje leven uit je. De enigen die er beter van wordt is de farmaceutische industrie. Al die verslaafden wereldwijd? Een goudmijn!

‘Mevrouw, in februari heeft u een brief gehad, dat de Cannabis uit de vergoeding gaat,’ de apotheker kijkt me vriendelijk aan. Heks heeft nooit een brief hierover gehad. ‘Oh, u bent niet de enige, die dat zegt,’ de apotheker kijkt me meewarig aan, ‘De verzekeraar zegt dat ze em hebben verstuurd, maar niemand heeft die bewuste brief gekregen,’ vervolgt ze geringschattend.

Heks weet best waarom. Om te voorkomen, dat mensen een paar potjes Cannabis gaan hamsteren. Stelletjes sukkels. ‘Ik weet niet waarom ze zo moeilijk doen, die medicatie is spotgoedkoop vergeleken met allerlei andere middelen,’ zegt de dame van de apotheek tot slot.

Heks denkt dat die kloterige farmaceutische industrie er weer mee te maken heeft. Als wij pijnpatiënten het volkomen veilige natuurlijke middel Cannabis massaal gaan gebruiken, verdienen zij niet meer idioot veel aan al die chemische-morfine-verslaafden.

Het zou het einde betekenen van de huis- tuin- en keukenjunk. Geïsoleerde THC werkt niet, je moet de gehele cannabisplant gebruiken, dus aan dat middel valt niks te verdienen voor de medicijnenmaffia. Het is zo klaar als een klontje.

Verzekeraars werken vast onder 1 hoedje met die farmaceuten. Het is een afschuwelijke zieke wereld waar je in terecht komt, zodra je iets gaat mankeren.

In de Verenigde Staten zijn al miljoenen mensen verslaafd aan de medicinale morfine. Hele gezinnen raken ontwricht. Levens raken verwoest. Sinds de junkenzoon van een oude vriend om deze reden mijn kasten leeghaalde, na mijn auto-ongeluk heb ik die troep een tijdje geslikt, maak je Heks niks meer wijs.

OxyContin moet verboden worden. En de dealers achter dit middel moeten massaal worden opgehangen. Ondersteboven. Aan hun ballen. Of bollen. Langdurig. Mogen ze er gerust hun eigen enge pijnstiller bij gebruiken. Met hun lulkoekpraatjes dat het niet verslavend werkt! Hoe durf je het te beweren na een jarenlange universitaire studie?

Maar goed. Voorlopig moet ik binnenkort weer naar de pijnpoli. Ik zie er nu al tegenop. Al die onzin, die ik over me uitgestort ga krijgen. Ik heb alweer zeshonderdvijfenzestig vragenlijsten ingevuld. Ik kots van dit proces. Ik zal me weer met hand en tand tegen opiaten moeten verzetten.

Geef mij maar weed. Dat doodt je niet.

Heks was als jong kind aan valium verslaafd gemaakt. En nog een paar andere hele enge middeltjes. Voor de omgeving een uitkomst natuurlijk, ze hadden geen kind aan me. 5 jaar ben ik van de wereld geweest. Ik heb er echter tot op de dag van vandaag naweeën van. Dus hier schrik ik van:

FDA Approves OxyContin For Young Children


BAD MEDICINE?

FDA Approves OxyContin for 5th-Graders

Seriously? OxyContin for Children 11-16

Dokter Prik prakt prik precies op de pijnlijke plek. Heks heeft eventjes weinig tekst. Behalve au! En wat gekrijs en gegil: Een bufferbil is wat ik wil!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Dokter Prik

‘U moet wel even uw broek en schoenen uittrekken. Dan zal ik eens kijken wat er aan de hand is.’ Dokter Medemens gebaart naar de onderzoekstafel. Hij gaat een echo maken van mijn knie. Maar eerst wordt ik flink gepalpeerd. Als een merrie op de paardenmarkt. Het hoort er nu eenmaal bij. Ik mag nog van geluk spreken dat ik niet in de bek word gekeken.

Althans: Nu niet. En ook niet hier. Daar heb ik dan weer een parodontologische mondhygiëniste voor.

‘Doet dit pijn?’ Valt mee. ‘En dit?’ Heks krijst eventjes. Ja, dat doet pijn. Zo werkt de man zorgvuldig mijn hele knie af. Hij buigt en strekt het gewricht. Kijkt hoever hij mijn been kan draaien. ‘Het is gek, Heks, dat gewricht is goed. Maar hier opzij zit een hele grote bult.’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Ja, ik weet het, die zit er nu alweer een jaar. Lopen en fietsen gaan best goed, maar zwemmen met die knie is een ramp. En ook op andere momenten kan ik flink last hebben.

Met een geavanceerd apparaatje neemt hij de temperatuur van de zwelling op. Die is verhoogd vergeleken met de omgeving van de bult. ‘Er zit dus wel degelijk een ontsteking. Ik maak een echo om de boel wat beter in beeld te krijgen.’

Even later zie ik de binnenkant van mijn knie voorbijkomen. De bobbel komt in beeld. Wordt vergeleken met mijn bobbelloze gezonde kniegewricht. ‘Ja, hier zit vocht. Zie je wel…..’ De dokter wijst de verschillende weefsellagen aan. Bot, spier, pees ……  In mijn linkerknie zit vocht. Niet in het hoofdgewricht, maar in een slijmbeurs om de peesaanhechtingen.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM

Daar heb ik wel vaker last van tegenwoordig. In mijn schouders zit het ook weer te kwarren. ‘Het is gek, maar na de vorige injectie leek het wel alsof mijn hele lichaam positief reageerde. Alsof alle gewrichten een beetje minder pijnlijk werden. Hoort u dat wel vaker?’

Op dat moment begint de arts met zijn prikkenreeks. Eerst gaat er een flinke pijnstiller in de knie. Daarna wordt elk pijnplekje geïnjecteerd met cortisonen. ‘Doet het hier pijn?’ ‘Au!!!!’ ‘En hier?’ ‘AAAAaiiaai!’

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Bufferbil

‘Ik heb een patiënt, die ik eens in de drie maande in zijn bil prik met cortisonen. Zo heeft hij een voorraadje in zijn lijf om allerlei ellende te lijf te gaan. En dat helpt goed!’ beantwoordt hij vervolgens mijn eerdere vraag.

Enigszins daas zit ik even later weer aan zijn bureau. Mijn zenuwstelsel reageert verhit op deze invasie. ‘Ik weet niet wat het zal gaan doen, mevrouw Heks, het is moeilijk om een goeie diagnose te stellen op die plek, maar het is absoluut ontstoken…’

We spreken af dat ik over drie weken terug kom voor zo’n voorraadje van dit spul in mijn bil. Dat lijkt me wel wat. Precies voor mijn verjaardag ontstekingsvrij. Mooi zo. Kan ik een lekker feestje geven…..

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM