Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Brave hondjes en vechtende baasjes: Kom niet aan m’n hond en een hoed dragen is niet gezond. De grootste tuttebel is blond. En rond. En Heks is maar een chique stuk stront. Lult die troela uit haar kont…….

Ys ren zand25

Na een paar dagen in mijn bedje ga ik gisteravond toch naar het hondenstrand in Noordwijk. Ik trek een zwierige lange jurk aan, knikker een flinke strohoed op mijn kop en gris op het laatste moment een sjaal van de kapstok. Gelukkig maar, want het is frisjes aan de  kust. Er staat een verkoelend briesje en de zon gaat grotendeels schuil achter wat vage bewolking.

De dunne katoenen sjaal laat zich helemaal uitvouwen tot een enorme omslagdoek. Als ik het strand oploop slaat een stevige frisse wind me tegemoet. Ik wapper de doek in de lucht en een windvlaag vormt em om mijn lijf. Een aantrekkelijke dame loopt me tegemoet. Verrukt wijst ze op mijn outfit: ‘Wat prachtig! Zo mooi bij elkaar gecombineerd!’ Ik geloof dat ik sjans heb van dit lekkere stuk. Ha leuk. Ik bedank haar voor het compliment.

Varkentje heeft er zin in vandaag. Enthousiast jaagt hij achter de bal aan. Als een jonge god sprint mijn bejaarde viervoetige vriend voor me uit. Snorkelend duikt hij door de branding en vist zijn prooi uit de golven. Gnuivend wordt die vervolgens weer voor mijn voeten gegooid. Een spel zonder einde. Als het aan mijn hondje ligt dan….

We zijn al een flink stuk richting Katwijk gelopen als er een kudde joggers van alle leeftijden langs zwoegt. Met rode, oranje, paarse en/of opgezwollen koppen van de inspanning sjokken ze in een sukkeldrafje door het rulle zand. Een groep vrijwilligers deelt bekers water uit.

Dubbel van de lach kijken ze naar een venijnig oud vrouwtje die de inhoud direct verwoed in haar eigen gezicht smijt. Stoom stijgt op vanuit haar permanentje, maar ze houdt stand!

Ik loop naar de duinrand en vlij tussen het helmgras. Ysbrandt rolt zijn natte magere lijfje net zo lang door het zand totdat hij op een gepaneerde slavink lijkt. ‘Goeie hemel, wat zie je er uit, varken,’ Heks moet lachen om haar gekke hondje.

Op de terugweg vraagt hij weer om een balletje. In een poging me zover te krijgen springt hij tegen mijn benen op. Au! Een grote rode kras loopt over mijn bovenbeen. Mijn monster heeft scherpe nagels! ‘Wegwezen nu,’ vermaan ik hem. Hij zigzagt voor mijn voeten. Plotseling voel ik hoe leeg mijn tank is. De wandeling heeft me uitgeput en ik moet nog helemaal terug!

Bij een strandtent strijk ik neer op het terras. Overal mensen met hondjes. Gelukkig is er nog precies 1 plekje vrij voor ons. Als ik wil gaan zitten propt een enorm dik volgevreten zwart bakbeest van een woefer zich tussen het tafeltje en mij. Hij plet me volledig en zet Ysbrandt klem. Die zit ook nog eens aan de riem: Een recept voor moeilijkheden. Als ik niet uitkijk gaat hij mij nog verdedigen tegen deze tientonner.

Ik kan geen kant op. ‘Vort, beest, ga eens weg,’ ik kijk om me heen naar de eigenaars, die zitten een tafeltje verderop. Ze geven geen sjoege. Ongeïnteresseerd zitten ze ieder voor zich naar hun mobiel te staren. ‘Kunt u uw hond alstublieft terugroepen?’ Geen reactie. Ik duw nog eens tegen het gevaarte. Geen beweging in te krijgen. Ik kan geen kant op. Ik kan niet eens gaan zitten….

Nog een keertje verzoek ik de baasjes om die functie waar te maken. Weer laten ze me kletsen. ‘Hup,’ roep ik uiteindelijk keihard tegen de hond, terwijl ik hem wegduw. Eindelijk komt er beweging in het beest. Maar ook in de eigenaars! De vrouw begint opeens tegen me te krijsen. ‘Ken je dat niet ff normaal vragen, stom mens, ik pik het niet, bladiebla, …..’ Ik kijk haar met stomheid geslagen aan.

Als ik mijn stem hervind blijf ik vriendelijk. Een bal van woede vormt zich echter in mijn maag. ‘Ik heb u twee maal beleefd gevraagd om uw hond terug te roepen,’ mijn reactie is aan dovemansoren! Het wijf schreeuwt en schreeuwt. Allerlei rare dingen, ik snap er geen kloot van. Wel ben ik intussen ook razend. Het hele terras geniet lekker mee. Het lijkt wel de climax van een Griekse Tragedie. Met een stelletje geblondeerde Hagenezen in de hoofrol.

Of ik maar ergens anders heen wil gaan, dit is een hondentent, dus honden mogen hier blijkbaar alles. Dat er een bord met een levensgroot verzoek hangt om je hond aan te lijnen geldt blijkbaar niet voor hen. Ze blèrt en blèrt dat het een lieve lust is. ‘Ga weg, ga ergens anders zitten, ophoepelen nu….’ dreigt ze. Ik peins er niet over en vertel haar dat.

‘Ja, jij denkt maar dat je overal maar kan gaan zitten met je sjieke hoed!’ Walgend blikt ze met haar zure kop naar mijn fabuleuze hoofddeksel. Het is inderdaad een prachtig exemplaar, je kunt er zo mee naar een Engelse bruiloft in de high society. Vraag maar aan mijn vriendinnetje Trui, zij heeft hem voor een dergelijk doel geleend ooit.

‘Oh, gaat het daar om,’ opeens is het me duidelijk wat hier speelt. Ouderwetse jaloezie en afgunst. Het mens kan me gewoonweg niet uitstaan: Zo’n superlang supeslank fotomodel in prachtige outfit. Dat ik een halve zachte menopauzale MEpatient ben en op mijn tandvlees loop ontgaat haar volkomen. Ze heeft haar oordeel klaar. Ik besluit er verder het zwijgen toe te doen. Dit is een hopeloos geval!

Dus draai ik hen de rug toe en ga zitten. Vanbinnen ben ik helemaal door elkaar geschud van het verbale geweld. Ik moet moeite doen om niet iets heel verschrikkelijks terug te roepen. ‘Ademhalen, Heks, ga terug naar je adem…’

Achter me hoor ik die stomme troela over me smiespelen. ‘Ze zijn allemaal veel te dik daar,’ fluister ik uit frustratie tegen mijn hond. Uit wraak vooral. ‘Vooral die hond, wat een gestopte worst!’

‘Ga maar lekker naar dat stomme wijf, hoor, van mijn mag je,’ gilt de vrouw dan weer plotseling met haar weinig chique doorrookte stemgeluid. Ze heeft zich helemaal vastgebeten in haar verhaal!

Verwoed probeert ze de goeiige vetgemeste ondefinieerbare zwartharige vuilnisbak mijn richting in te dirigeren. Misschien hoopt ze dat ik bang ben voor grote honden….. ‘Vooruit, jaag haar maar weg, met haar kapsones en haar stomme hoed.’

Enige tijd later stapt de familie Flodder op. Ik kijk hen na vanachter mijn zonnebril. Een mooie gezonde blonde matrone met man, kind en hond. Tel uw zegeningen! Ze draait zich  pontificaal om. Gemelijk kijkt ze terug. Ze gaat er helemaal voor staan. Wijdbeens en met een triomfantelijk minachtend lachje om haar ontevreden mummelmondje.

De mooie avond is bedorven. Ik voel flarden woede door me heen wolken. Ook ben ik opeens verdrietig. En het is plotseling erg koud geworden. De inderhaast verorberde bosbessen-smoothy ligt als een bevroren plas in mijn net van zomergriep herstelde maag. Het is mooi geweest. We gaan lekker naar huis…..

Thuisgekomen ben ik nog steeds uit mijn hummetje. Wat gebeurde daar nu eigenlijk? En waarom raakt het me zo?

Ik besluit te gaan mediteren. Eerst even inspiratie opdoen uit het boek van Thay, ‘Innerlijk vuur.’ Lukraak open ik het. “Als je de pijn van de ander kunt zien, kunt zien hoezeer de ander lijdt, verdwijnt je woede…. blabla.” He getsie, daar heb ik helemaal geen zin in. Het laatste wat ik wil is mededogen hebben met die blonde troela.

Ik ga in de herkansing met het boek.  Opnieuw sla ik het open. “Als je compassie kunt generen verdwijnt je woede als bij toverslag….” luidt de tweede tekst.  Vooruit dan maar, ik ontkom er niet aan…..

Stil op mijn kussentje ademend kom ik er warempel achter wat hier speelt. De vrouw doet me denken aan iemand waar ik veel van houd. Ze bezorgt me exact hetzelfde gevoel! En ik vermoed dat er precies dezelfde motivatie achter haar gescheld op Heks zit als bij die persoon: Jaloezie, afgunst, onzekerheid, zelfhaat.

Want dat is wat ik ook hoor tussen de regels door: Ze haat zichzelf, haar dikke uitgedijde lijf, haar onbeduidende gezicht van 13 in een dozijn, haar middelmatige leventje met man en kind. Dingen waar ik overigens voor zou tekenen! Maar goed.

Zelfafwijzing, die bron van alle kwaad.

We hebben er allemaal last van. Daarom ben ik extra lief voor mezelf vanavond op mijn kussentje. Ik troost mezelf voor alle keren dat mijn medezusters me uit jaloezie onderuit hebben geschopt. Vrouwen kunnen echt monsters zijn onderling, gemene klerewijven, geniepige kuttekoppen!

Ik laat mijn mededogen uitgaan naar al die formidabele dames die denken dat ze niet slank, mooi, slim of sexy genoeg zijn. Ook naar die taart, die vanavond haar laffe ongezouten mening over me heen heeft gebraakt. Opeens begrijp ik dat al die afschuwelijke dingen die ik hoorde in mijn hoofd als reactie op haar gescheld bij haar horen. Het is hoe ze over zichzelf denkt. Niet al te best.

Het dringt tot me door dat ze die mening feilloos om zich heen projecteert. Ze legde me de woorden bijna in de mond, ik kon nog net voorkomen dat ik iets heel onaardigs of verschrikkelijks terug riep naar het mens. Ze heeft van mij een superieur wezen gemaakt, dat op haar neerkijkt. Althans in haar optiek.

IMG_8799

Ik ben er eigenlijk helemaal niet aan toegekomen om me onbevangen een mening over de vrouw te vormen. Ik kom niet verder dan wat ze met haar acties bij me oproept…..

Ja, we moeten af van het meerderwaardigheidscomplex, minderwaardigheidscomplex en gelijkheidscomplex. We moeten af van het afgescheiden zelf!

Rustig adem ik tot alle emoties en floddergedachten zijn gezakt. Dit is praktiseren. Dit is wat Thich Nhat Hanh bedoelt: Je moet oefenen, beoefenen. Pas dan veranderen er dingen, pas dan ga je groeien.

Een hele tijd zit ik met alles wat er is. Tot het genoeg is.

Kalm en tevreden schuif ik later mijn bedje in. Ik zal vast nog wel rare jaloerse dames tegenkomen in mijn leven. Hopelijk komt het dan niet meer zo bij me binnen……

 

Parallel levende zielsvrienden prikken vorkje: Je ziet elkaar bijna nooit, maar als je elkaar dan ziet is het goed. Supergoed.

Flower of life

Flower of life

Vandaag is toch zo’n relaxed dagje. Kop koffie bij Steenvrouw. Even snuffelen in de uitverkoop. Boodschappen doen in de natuurwinkel….. De dag vliegt voorbij. Aan het eind van de middag gaat de telefoon. ‘Ha Heks met Hupperdepup, weet je nog wie ik ben?’

“blubbelbubelblieb’ doet mijn telefoon. Het toestel is bijna leeg. ‘Ja, ik weet nog met wie ik spreek. Maar toch moet ik je als eerste vragen om me nog eens te bellen, zodat ik van toestel kan wisselen.’ Vreemd begin van een gesprek na jaren stilte…..

man in geometrie

Manifesteert levensraster

Mijn oude vriend Hup is op weg naar Leiden voor een klusje en wil me komen opzoeken. We besluiten met onze honden naar het strand te gaan. Aan het begin van de avond pikt hij me op. Wat leuk om elkaar weer te zien! Jaren geleden deelden we lief en leed tijdens een seminar van Drunvalo Melchizedek. Heilige Geometrie en andere heksenstreken.

Flower_of_Life_by_Capstoned

Alle levensvormen zijn hierop gebaseerd

Tijdens de intensieve training werkten we veel samen. Daarbij leerden we elkaars diepste gouden ware wezen kennen. Ja, we hadden een geweldige klik, maar ook allebei ons eigen leven om naar terug te keren. Ons contact is altijd summier gebleven. Maar wel goed blijkt opnieuw!

De geometrie van de schepping

Deze boeken inspireerden ons

In de jaren, dat we elkaar niet gesproken hebben is mijn vriend heel ziek geweest. Het is prachtig om hem te horen vertellen over zijn weg naar genezing. Als vanouds lopen we weer van de hak op de tak onze ziel en zaligheid te delen. Ik kijk naar zijn lieve gezicht tegenover me in een strandtent, waar we na uiteindelijk een hapje eten. Wat fijn om weer eens echt zo samen te zijn en te praten. Een onverwacht cadeautje!!!

Al snel vliegen de verhalen over Orbs, UFO’s en andere vreemde zaken over de tafel. Hup zag ooit zijn eerste en enige UFO samen met Heks. Een enorme lichtbol vlak boven zijn tent. We lagen naar de sterren te kijken…..

UFO

Oink, Oink

Hij schrok zich dood. Ik moet er nog om lachen! Je had zijn gezicht eens moeten zien! Het is een hele nuchtere vent met een groot bedrijf en wat uiterlijke kenmerken van een koorbal. Beslist geen zwever…. Ik beloof hem een paar foto’s van onze ceremonie op 21 december jongstleden te sturen. Met al die Orbs. Hup treft ze ook regelmatig aan op zijn foto’s, vertelt hij me.

Huh? Wat nu? Ziet Heks ze vliegen? Ja, soms. Maar wees gerust. Ik ben dochter van een vasteplantenkweker: Geboren met voeten in de grond!

Orb

Orb

Op de terugweg blijkt hij mijn docent stembevrijding te kennen. ‘Ja, die heeft gezongen op mijn laatste feestje! Doe hem maar de groeten van me!’ De wereld is toch zo klein…..

Bij het afscheid omhels ik hem. Het is een stevige sterke brede fijne man. En een kop kleiner dan Heks. Laatstgenoemde loopt ook nog eens op enorme hoge hakken. Heerlijk om hem even een goede knuffel te geven. Nog maar even lekker van genieten, het zou best wel weer eens een tijdje kunnen duren tot de volgende hug….

knuffel

Kosmische knuffel