Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

‘Heks, de derde wereldoorlog is al bezig,’ aldus Don Leo, ‘maar de mensen hebben het niet door. De tijden dat we ergens oorlogje gingen voeren zijn voorbij…’ Deze nieuwe wereldoorlog heeft het meeste weg van uitgezaaide agressieve kanker. In iedere straat wel een foute cel. De wereld is ziek……

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog, STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Vrijdagavond laat zet ik de televisie aan. Geen idee waarom ik naar het journaal ga kijken, want normaal gesproken vermijd ik zoiets vlak voor het slapen gaan. Tot mijn ontzetting val ik met mijn neus midden in de aanslagen in Parijs. De nieuwslezer hakkelt en stottert zich een weg door de voortdurende stroom nieuwe informatie. Brokstukken waanzin rollen mijn slaapkamer in.

Urenlang blijf ik de ontwikkelingen volgen. Rare interviews met inderhaast van stal gehaalde deskundigen worden afgewisseld met summiere updates over de situatie in het getroffen theater. ‘Weerloze mensen sturen SMSjes dat iedereen om hen heen stuk voor stuk wordt afgeknald.’  Mijn god. Verschrikkelijk!

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Blijkbaar is mijn taks bereikt, want op een gegeven moment val ik in slaap. Een hele diepe coma eigenlijk. De volgende morgen is mijn geheugen gewist. Ik ontbijt, laat het hondje uit en ga op weg naar de fysiotherapeut.

Pas als ik bij haar op de tafel lig komt de realiteit terug in mijn kop. ‘Wat een toestanden in Parijs,’ zegt mijn behandelaar en plotseling is de waanzin terug van weggeweest.

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Bizar hoe je met je geest zoiets kunt blokken. Een vergaande vorm van zelfbehoud. Het kan er gewoon niet meer bij…..

En tevens kan ik er ook niet bij met mijn hoofd. Waren er maar geen bommen, vuurwapens en ander oorlogstuig. Moesten we het nog maar steeds doen met een mes en een zwaard. Dat zou al aanzienlijk schelen.

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,  STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Ik denk aan Thich Nhat Hanh, ofwel Thay, mijn leermeester. Deze zenboeddhist gaf ons tijdens een retraite ooit de opdracht om een brief te schrijven aan een terrorist. Hij vroeg ons in feite om onszelf te verplaatsen in zo’n medemens.

Heks schreef een brief aan haar ex. Een draak van een Algerijn. Geen gewelddadige man. Wel een eikel.

Gestoorde gekte zaagt aan de fundamenten van onze samenleving. Ontspoorde jongeren maken slachtoffers.

‘In mijn jonge jaren had je de ‘Rote Armee Fraktion‘. Militante ultra linkse rijkeluiskindjes, die er vanuit zogenaamd idealistische uitgangspunten plezier in hadden om de maatschappij te ontwrichten. Extreem geweld werd niet geschuwd. Bomaanslagen, ontvoering, moord….. Gek genoeg oogsten ze ook bewondering onder leeftijdsgenoten. Alsof je op één of andere manier zulke daden kunt rechtvaardigen…’ zeg ik tegen mijn dertig jaar jongere fysio.

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog, STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog, STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Heks had ooit een geniaal vriendje. Hij had een paar studies en promoties in zijn zak en was alweer bezig met een volgend project. Geniaal en gek zit dicht bij elkaar soms. Deze man liep op vreemde faunachtige schoenen gecombineerd met een groene maillot.

Hij had zijn televisie thuis in onderdelen aan het plafond gehangen met de beeldbuis los. Het werkte nog steeds prima. Er zaten wel meer draadjes los in en om deze man. En niet alles werkte nog optimaal……

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Op een dag vertrouwde hij me toe, dat hij zo graag eens een grote terroristische aanslag zou plegen. Ik dacht dat hij een grapje maakte. Toen de discussie zich verder ontspon bleek echter, dat hij er hele rare denkbeelden op nahield: Zijn ideaal was om een televisiestation op te blazen. Mensen doden was niet de bedoeling. Maar als bijkomende schade misschien niet te vermijden. Meuh…

Wilde hij indruk maken op Heks? Dan koos hij de verkeerde methode. Ik denk echter, dat er iets heel anders aan de hand was. Het idealiseren van dit soort gruweldaden lijkt een onuitroeibaar kwaad in de kop van sommige mensen met veel onverwerkte ellende en een gebrek aan empathie. Hun innerlijke woede hangen ze aan een extreem ideaal zodat ze hun gewelddadige gedrag kunnen rechtvaardigen….

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Later dit weekend heb ik Don Leo aan de telefoon. Hij heeft alleen maar ellendige verhalen te vertellen. Mijn held is al jaren mantelzorger van een goede vriendin van hem. Het is bijna een volledige baan. Nu is ook een goede vriend terminaal ziek.

Als we tot slot Parijs bespreken wordt het me teveel. ‘We zitten midden in de derde wereldoorlog, Heks. Mensen hebben het niet in de gaten, maar dat is wat er aan de hand is!’

‘Oh Don, ik kan er eventjes niet meer tegen. Ik denk dat je gelijk hebt. We leven in een gestoorde wereld. Gehersenspoelde idioten blazen zichzelf op in een poging zoveel mogelijk onschuldigen mee te trekken in hun graf. Mij lukt het al niet om mijn kleine amoebe-wereldje vreedzaam en liefdevol te houden. Ik werk aan mijn Bubbel. Maar tegen dit soort geweld is geen Bubbel opgewassen…..’

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

De derde wereldoorlog is er eentjes van terroristen. De tijden dat we elkaar op een veldje te lijf gingen zijn definitief voorbij. Vanaf nu woont de vijand in je straat. Een kwaadaardige cel in je eigen lichaam. Een agressieve uitgezaaide kanker in onze maatschappij.

Kanker wordt over het algemeen met veel agressie bestreden. Chemo en bestralingen……Beter zouden de voorwaarden van het ontstaan van die kanker worden aangepakt.

Ik heb ooit in Frankrijk onder Moslimjongeren verkeerd. Ze zaten in zo’n rotpositie. Ook hield Frankrijk indertijd nog steeds flink huis in Algerije. Allerlei economische belangen zoals uraniummijnen werden begin van dit millennium nog veiliggesteld met alle mogelijke middelen. Legaal en vooral ook illegaal…..

Dus Frankrijk heeft ook boter op zijn hoofd.

STOP TERRORISME, terrorisme is geen religie, terrorisme, nee, derde wereldoorlog,

Ontspoorde jongeren met een machinegeweer. What’s new? In de Verenigde Staten schieten ze soms een complete school overhoop. In combinatie met een gevaarlijke organisatie zoals IS transformeren ze tot een agressieve maatschappelijke kanker.

Het is zo belangrijk om te blijven werken aan gezonde maatschappij. Met respect, empathie, compassie, liefde….. Een leefwereld, waarbij zulke kwaadaardige cellen op natuurlijke wijze worden opgeruimd. Door transformatie van de haat in liefde……

Doris Lessing heeft een geweldig boek geschreven over het onderwerp: De barmhartige terroriste.’ Een onthullend inkijkje in de gestoorde geest van personen, die dit soort dingen doen. Het zou verplichte literatuur moeten zijn op alle scholen wereldwijd.

barmhartige terroriste

Alex Orbito in Bloemendaal! Heksjes uit alle windstreken verzamelen zich rond deze kleine toegewijde man. Een GROOT voorbeeld voor Heks. En hij heeft de Camino gelopen!!!!!

Pelgrimstocht naar Santiago de Compostella

Inspirerend!

Vannacht tegen vieren begonnen er katten over mijn hoofd te rennen. Ik joeg ze de slaapkamer uit en probeerde verder te slapen. Terwijl ik weer ging liggen schoot het door me heen, dat Alex Orbito waarschijnlijk zat te mediteren. Zoals altijd om vier uur ’s morgens. Ik doezelde weg, maar werd geprikt door een mug. Deze begon om mijn hoofd te zoemen. Opeens vatte ik het: Het healingweekend was al begonnen…… Ik bleef gewoon even wakker. Geen zorgen om slaaptekort.

Cathedral square Santiago de Compostela

Daar ooit aankomen

Terwijl ik me rustig op een zij draaide voelde ik een golf van warme energie stromen in het melkwegstelsel, dat ik vanbinnen ben. Later vandaag deelde ik die ervaring met iemand. ‘Je Kundalini werd opgewekt’, zei mijn collega heks. Mijn overtuiging is, dat onze Filipijnse vriend bij alle vrijwilligers ……, ja, wat eigenlijk?

Die kleine man zat te bidden. Zijn gebed omgaf ons allen. Sommigen hebben er misschien doorheen geslapen, maakt niet uit, ik werd er wakker van. En genoot ervan! Ik ken dergelijke verhalen ook van andere vrijwilligers….

Santiago de Compostella

Die kant op

Helemaal fris, ondanks een te korte nacht reed ik naar Bloemendaal. Ik was laat, want ik had een waslijst dingen, die mee moesten. Een luchtbed met pomp, knutselspullen voor de kinderen, ben hoofd kids dit weekend, extra hoge waxinelichtenhouders. Lady Amber wilde mee…. Vier klapstoelen en een tuinstoel….. Een ware volksverhuizing.

Santiago de Compostella

Folklore?

Eenmaal in Bloemendaal, werd ik natuurlijk eerst platgeknuffeld door een paar leden van deze familie. ‘Alex komt zo, iedereen zit al binnen.’ Snel laadde ik mijn spullen uit en richtte de kindercorner in. Toen ik weer naar buiten liep voor de laatste spullen, kwam Alex net de auto uit. Zo smaakte ik dan als eerste het genoegen om hem in mijn armen te kunnen sluiten. De laatsten zullen de eersten zijn.

Noorbeekse pelgrims haalden met snorfiets Santiago de Compostella001

Op Snorfiets!

En wat fijn ook om Marika Verheijen, trouwe metgezel in zijn healingsmissie, weer te omhelzen. Wat een heerlijke zuster is zij toch van deze heks. En al die andere hekjes in dit coven…..

De dag gaat van start. Alex houdt zijn praatje, maakt ons aan het lachen. We zingen. ‘OOOOHHHHHMMMMMM, oooohhhmmmmm, OOOOhhhMMmmm’, klinkt het uit vele kelen. Alex is bepaald niet schuw betreffende andere tradities. Hij is bevriend met mensen uit vele religies……

santiago

Soms sta je er alleen voor

Even later is iedereen aan het werk. Een deel van het team verdwijnt met onze kleine grote vriend in de healingruimte. Elke keer is het weer een beetje anders. Trok iedereen vroeger bijna alle kleren uit, vandaag gaan we aangekleed ter tafel. De tafel, waar deze genezer zijn spirituele operaties uitvoert.

In de hal is een comité van ontvangst. Er is thee en koffie. Later soep en broodjes. En vandaag bakt Heks deze zoete broodjes. En zorgt ze dat de soep niet te heet wordt gegeten…… Samen met een hele leuke dame. We hebben een klik. De hele dag door wisselen we verhalen uit. Vragen en luisteren. Wat bijzonder!

Cathedral Santiago de Compostela

Zucht

Morgen zitten we samen in team B. Dan gaan we de mensen voorhealen. Een soort voorwas, voordat Alex zijn hoofdwasprogramma erop loslaat…. Kan ik mijn oude toverkunsten weer eens uit de kast halen…..

Zo is de dag voorbijgevlogen. Aan het einde verzamelen we ons rond de tafel in de healingruimte. We zingen. Alex spreekt een gebed uit in dat heerlijke Filipijnse engels. Dan vertelt Marika over hun voettocht naar Santiago de Compostella, een droomwens van Heks. Niet van Alex, maar hij kreeg het als spirituele opdracht…. Hij mengt zich in het gesprek en vermaakt ons met allemaal wonderlijke anekdotes rondom die queeste. Zoals voeten zegenen en geen blaren krijgen bijvoorbeeld! Handig!

Ongelofelijk, dat hij dat heeft gedaan. Wat is het toch een kanjer!

pilgrims

Mijn held

‘Hoeks, Hoeks, Hoeks’, zei hij toen ik op die tafel kwam vanmiddag. Hij lachte me stralend toe. Helemaal blij me te zien. Deze man houdt zoveel van zijn medemens. En van zichzelf. En van God en The white Lady. Die twee zijn in feite hetzelfde voor hem! ‘Love yourself and love God’, zegt hij altijd. En zo is het, hij heeft het bij het rechte eind heb ik door hem geleerd.

caminomapa

Berg op berg af

Wat kan ik nog over deze man vertellen vandaag? Op de Filipijnen nam ik eens deel aan een wonderlijk ritueel. Alex opende hierbij ons hart en derde oog. Toen ik later die nacht met een vriend over het prachtige terrein dwaalde, leek alles licht te geven. Deze vriend had veel geëxperimenteerd  met drugs in zijn vroegere leven. Volgens hem leek het wel een trip. Maar dan helder en volledig bij bewustzijn. Bijna gewoon.

Ik heb mijn leven lang momenten van 1 smaak, de Boeddhistische term voor deze bewustzijnstoestand, gekend, maar dit duurde en duurde. Heel bijzonder.

En morgen weer een dag. En dan nog zondag! Joepie!

Alex en Marika

Alex en Marika