Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Heks is getuige van een ernstig ongeluk. Mijn gedachten gaan uit naar het slachtoffer en haar naasten……

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceimages-936AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Woensdagmiddag rijd ik naar Zoetermeer voor een acupunctuursessie. Ik ben lekker op tijd. Op mijn gemak tuf ik de stad uit. Voor me zit iemand weer bizarre stunts uit te halen met zijn auto. Mensen gedragen zich soms zo vreemd in het verkeer. Gelukkig slaat de gek ergens af en ben ik ervan verlost.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Ik stop voor een zebra, nadat ik eerst mijn achteruitkijkspiegel grondig check. Ik ben al twee keer aangereden in zo’n situatie, dus ik stop niet meer vanzelfsprekend voor een dergelijk object…..

Zie ik iemand achter me telefoneren, uit zijn neus eten of anderszins aangeven niet met het verkeer bezig te zijn, dan moet de voetganger maar eventjes wachten. Mijn nek kan geen klap meer incasseren, hoe klein ook….

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Als ik door Zoeterwoude rijd, ben ik getuige van een verschrikkelijk ongeval. Terwijl ik het kruispunt met stoplichten oversteek, zie ik hoe aan de andere kant van de weg een jonge vrouw met blonde haren wordt aangereden.

Ik hoor de  enorme klap. Een auto geeft haar een megazwieper en ze vliegt een meter of tien door de lucht. Als een enorme lappenpop. Daarna smakt ze tegen het asfalt.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

 

Ik stop op de invoegstrook en sprint terug. Mijn hart staat stil, want om de hoek woont mijn boezemvriendin Trui met haar mooie blonde dochter. Op de straat ligt de vrouw verfrommeld ,bewegingloos. Het is niet de dochter van mijn vriendin. Het is iemand anders’ dochter. Iemands moeder misschien, zuster, vrouw, vriendin. Ergens staat straks  de politie op de stoep.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance  AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Er hurkt een vrouw bij het slachtoffer. Ze is verpleegkundige. ‘Ze mag niet bewegen, hoor!’ roept ze tegen ons. Om de blonde haren vormt zich al snel een enorme plas bloed. De zon brandt genadeloos op het asfalt.

Heks probeert haar schaduw te werpen op het meisje, maar het lukt niet. De koperen ploert staat loodrecht boven ons. Machteloos en verdwaasd ben ik getuige van allerlei pogingen om 112 te pakken te krijgen.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

 

Als zich een voorbijganger meldt, die op een ambulance werkt, besluit ik door te rijden. Ik kan niets betekenen en wil me niet aansluiten bij de groep nieuwsgierigen, die zich altijd vormt in dergelijke situaties.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Onderweg lopen de tranen over mijn wangen. Ik denk aan mijn geliefde dode vriendin. Pas enkele weken geleden verpletterd door een vrachtwagen in Antwerpen. En ook aan de stagiere van het bloemenwinkeltje bij mij op de hoek, waar ik de rouwkrans bestelde: vijf weken geleden geschept door een auto, die 130 reed waar je 50 mag. Waarschijnlijk een wedstrijdje. Het meisje was op slag dood.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Later in de middag word ik teruggebeld door de politie, ik heb me aangemeld als getuige. Ze bieden slachtofferhulp aan, omdat ik zo geschrokken ben. De vrouw leeft nog, goddank. ‘Ze haalde adem en had een hartslag, toen ze met de traumahelikopter naar het ziekenhuis werd vervoerd’, aldus de agent. Maar hoe het met haar is is nog niet bekend.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

We hangen allemaal aan een zijden draadje, elke dag opnieuw. Als je niet van je sokken wordt gereden, krijg je wel een enge ziekte. Of je wordt vermoord door een gestoorde mafkees. Hoe dan ook: wij, mensen, zijn uiterst kwetsbaar. En elke dag kan onze laatste zijn.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulanceAMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Het is zo belangrijk ons leven ten volle te leven. Te genieten van alle goede dingen. Ruzies te beslechten. Een ander wat te gunnen. Gul te zijn en genereus. Morgen kun je dood zijn. Dan valt er niets meer te genieten. Kun je ruzies niet meer bijleggen. En spijt van je krentenkakkerige aard of je jaloerse streken draagt niet bepaald bij aan eeuwige rust…..

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Voor Heks is dood geen schrikbeeld. Uit ervaring weet ik, dat het geen eindstation is. Maar het afscheid, het verschrikkelijke gemis: Dat went nooit.

Ik hoop wel, dat ik voorlopig gespaard blijf voor dit oog in oog staan met onze vergankelijkheid. Ongeluk komt altijd in drieën. Dit is al het vijfde ongeval in een maand, waar ik op de 1 of andere manier mee verbonden ben. Ik zit behoorlijk aan mijn taks.

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance AMBULANCE, ONGEVALLEN, HULPDIENSTEN, plaatjes van een ambulance

Listig boeketje geurende bloemen, kristallen schedels en andere heksige zaken als tegengif tegen de gruwel van een ziekenhuisverblijf……

schedel van rookkwarts

Chat-El-Nat is van Girasol kwarts

geurende witte roos

geurende roos

Gisterenavond kwamen de schedelheksje weer samen bij Maan thuis. Ze had een prachtig veld neergezet. Een leeuwenpoort, om de balans tussen mannelijke en vrouwelijk energie te stabiliseren. Ggggrrrrr en hocuspocus! Voor dit heksje was het natuurlijk helemaal lekker, zo’n leeuwenveld. Uiteindelijk ben ik zeer vertrouwd met de katachtigen.

Hierna volgt een onrustige nacht. Ik heb een lijntje uitliggen met mijn zieke dierbare en spook een beetje door het huis. Aan de andere kant van dat lijntje wordt ook niet veel geslapen hoor ik later…..

kristallen schedelveld

centrum van het veld

Zeeuws knoopje bloem

Zeeuws knoopje

Vanmiddag flans ik een boeketje in elkaar van geurende boemen. Ik plak en knutsel een wenskaart. Gooi m’n hondje in de auto. Lig een half uur met m’n mond in de kaakkrampstand bij de mondhygiëniste. Op de terugweg bezoek ik mijn naaste in het ziekenhuis.

kristallen scheldelveld

Van de ene kant gefotografeerd

Scabiosa

Scabiosa

Zelf heb ik zo’n twintig jaar geleden een dag liggen sterven op precies dezelfde afdeling. Normaal gesproken krijg je me er met geen stok meer naar binnen, maar ware liefde vermag veel…..

Het niet serieus geworden worden terwijl je dood ligt te gaan is wel heel extreem, maar typerend voor de gemiddelde reactie als Heks eens kwakkelt.  Ik riep natuurlijk wel, dat ik dood ging. Als ik even bijkwam uit de bloedroes. Ik zag lichtgestalten om mijn bed. Relaxte lui, die engelen en voorouders overigens. Ik ging door mijn kruin mijn lichaam uit. En er weer in. Heen en weer.  In mijn lijf was het intussen ondraaglijk pijnlijk toeven, niet zo gek met 4,5 liter bloed in je buikholte.

Dolfijnenschedel

Dolfijnenschedel

IMG_1932

In feite had ik dood moeten zijn, want je hebt maar vijf liter bloed in je lichaam. Dat blijft een vreemd gegeven. We hangen aan het leven. En wonderen zijn de wereld nog lang niet uit!

De verantwoordelijke chirurg had wat slordig gesneden bij een eerdere operatie. Dat deed hij wel vaker bleek later. Maar hij heeft er nooit enige consequentie van ondervonden. Kon gewoon zijn godvergeten gang gaan. Ik heb er wat extra operaties en een volstrekt verkleefde binnenboel aan overgehouden. Ik had nog geluk. Een ander slachtoffer hield er hersenletsel aan over…..

rozenkwarts, opaal, obsidiaan

rozenkwarts, opaal, obsidiaan

Frisse munt

Frisse munt

Onlangs zag ik een programma over en met Lucia de B., de verpleegkundige die zes jaar gevangen zat. Ten onrechte beschuldigd en veroordeeld. Als een enorme zondebok zat zij een straf uit, die veel artsen en specialisten terecht verdienen. Die houden echter allemaal elkaar de hand boven het hoofd, met hun enge interne tuchtcollege, zelden wordt er zo’n kwibus veroordeeld. En zelfs als er iemand wordt geschorst, dan kan ‘ie wel weer elders aan de bak. Kijk de recente geschiedenis er maar op na.

Lady Amber, mijn huisgenote, schedel van amber

Lady Amber, mijn huisgenote

IMG_1937

Verpleegkundigen zijn vogelvrij. Een vreemde gang van zaken. Uiteindelijk zijn artsen verantwoordelijk, dus je zou verwachten dat deze beroepsgroep ethisch aan banden zou liggen. Maar nee, al staat een chirurg halfdronken in iemand te hakken, dan kraait er nog geen haan naar.

ravenschedeltjes van kristal

ravenschedeltjes

Dille, freesia

Dille, freesia

Ik ken helaas een geval van chirurg, die tijdens operaties niet schroomt om even te masturberen. De man is seksverslaafd. Hij is een vriend van een gewezen vriend. Ik was natuurlijk met mijn ellendige medische geschiedenis zwaar geschokt toen ik dit vernam. Maar de omringende arsten moesten er alleen maar om lachen….

IMG_1918

Feliz, de grote amberen schedel, woont ook bij mij

De meeste artsen zijn bonafide. Mijn halve vriendenkring is medisch geschoold en ze doen echt hun gloeiende best. Maar de rotte appels blijven gewoon op de schaal liggen of worden in een verse fruitmand aan een nieuw ziekenhuis aangeboden. Af en toe een zondebok zoals Lucia de B. ertegenaan gooien en je kunt weer jaren je gang gaan.

Ziekenhuizen? Heks is niet bang voor de duvel en al helemaal niet voor dood.  Het lijkt me wel spannend, met die lichtfiguren meegaan. Maar ziekenhuizen jagen me de stuipen op het lijf. Het zijn verschrikkelijke oorden van geween en tandengeknars.

kristallen schedels

Van de andere kant

boeketje geurende bloemen

boeketje geurende bloemen