Niemand is geïnteresseerd in het ziektebeeld ME. Het is de kwaal van watjes, aanstellers en zeikerds. Zo is het altijd geweest en zo zal het dan ook wel blijven. Hoewel? Misschien dat dit verandert, als half Nederland ME heeft! Tengevolge van het Coronavirus. Niet dat ik daar op hoop. Liever niet! Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

De afgelopen week is Heks zo half zacht. Overdag loop ik op mijn tandvlees de hondjes uit te laten. ’s Nachts probeer ik tussen aanvallen van slapeloosheid door toch een paar uurtjes te slapen. Ik bak bananenmuffins met weed. Dat helpt. Opeens slaap ik een gat in de dag. Meermalen.

Hoe kom ik nu toch zo kapot moe? Wat heeft me nu toch zo vreselijk uitgeput? Heks heeft geen idee. Aanvankelijk. Ik zit grotendeels thuis naar mijn navel te staren. Daar word je niet moe van. Toch? Of ben ik nu gek?

Plotseling realiseer ik me, dat ik mijn balkon heb geveegd. Een jaarlijks terugkerend karweitje, waar ik zelden iemand voor weet te strikken. Na de winter moeten de vlonders van hun plek, zodat de eronder verzamelde troep kan worden verwijderd. Opdat het regenwater weer kan weglopen.

Een klusje van niks. Voor een normaal mens. Voor Heks is het ’s winters genadeslag. Elk voorjaar weer. Maar kort van memorie als ik ben, vergeet ik het ook elk jaar weer. Vol goede moed begin ik met stoffer en blik te hannesen achter de grote houten stoel, onder de vlonders, tussen potten en achter plantenbakken.

Ik trek verdorde restanten planten los. Vul de ene vuilniszak na de andere met overleden plantaardigen. Jeetje, wat is er veel kapot gevroren in die paar weken vorst. Plantjes, die al jaren verwoed het hele jaar door staan te bloeien in mijn heksentuintje zijn plotseling zo dood als een pier. Tierelier.

Dus daardoor ben ik helemaal van het padje geraakt! Ik heb geen acute Corona zonder specifieke Coronaachtige-verschijnselen! Ik heb mezelf met mijn geveeg op mijn balkonnetje gewoon zo grondig de mantel uitgeveegd, dat ik zieltogend moet bijkomen tot Sint Juttemis. Of in elk geval toch zeker een week. Toe maar Heks. Dat gaat weer lekker zo.

In het blad van de MEvereniging lees ik allemaal berichten over de enorme aanwas ME-patiënten sinds de Coronacrisis. Er schijnt een ware run te zijn op dit ziektebeeld. Hele volksstammen ex-patiënten zijn er na die paar weken Corona net zo miserabel aan toe als Heks de afgelopen decennia. Oh, wat interessant toch weer allemaal. Ik ben echt blij, dat ik het weet.

Niet dus. Ik wil een struisvogel zijn. Ik wil mijn grote gekke vogelkop in het zand steken.

Ik wil niet doodsbang in een hondenpark worden overlopen door een waar leger dolgedraaide studenten. Met het voorjaar in hun kop en een fles bubbels onder de arm. Ik wil niet eeuwig achteruit dansen tijdens mijn anderhalve meter gesprekken, omdat mijn gesprekspartner me hongerig opneemt.

Of verbeeld ik me dat? Is het louter wezenloze domheid, die geniepig terugstaart uit hun gemene oogjes, als ze weer eens achter me aanjagen met hun ellendige gehijg? Als de anderhalve meters weer eens met voeten worden getreden. Als, als….

Met ons prakkerige prikschema, de vage vege vaccinaties die links en rechts soms worden uitgedeeld, aan volstrekt willekeurige bevolkingsgroepen, duurt het nog wel een jaartje voordat we uit de lockdown zijn. Heks stelt zich in op nog een jaar eenzaam afzien. Met af en toe een onuitstaanbaar vervelend prutpraatje in de media van Rotte Tutte.

Dus. Als het maar geen Corona is. Mijn vage klachten. Mijn dodelijke vermoeidheid. Mijn spierpijn op plekken waar bij mijn weten geen spieren zitten. Het zal wel niet, maar helemaal gerust ben ik er nooit op.

Het afgelopen jaar heb ik veel van dit soort weken doorgemaakt. Ik heb me ook wel eens laten testen en dan was het toch gewoon ME, wat de klok sloeg. De laatste 35 jaar heb ik veel van dit soort weken, maanden en ook jaren meegemaakt.

Toen interesseerde het niemand een zak. En ook nu heb ik nog geen mens met dit verhaal kunnen boeien. Naar alle waarschijnlijkheid. Neem ik voor het gemak maar aan.

Misschien verandert dat, als half Nederland ME heeft. Niet dat ik daar op hoop. Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

Doe een stapje naar voren en een stapje opzij. Tik. Krijg de hik. Heks strompelt voorwaarts met babystapjes. Geniet het leven met miniscule hapjes. Er gebeurt toch nog genoeg bijzonders. Elke dag een wereldwonder!

‘Doe een stapje naar voren en een stapje opzij, tik, weer een stapje naar voren en een stapje opzij, tik, loop niet te zeuren, Heks is niet blij, tik, ja, nu nog even, krijg toch de hik, hik, hik……’ zingzoemt Heks, geïnspireerd op Nederland in Beweging.

Olga Commandeur loeit haar instructies mijn slaapkamer in, terwijl ik me in mijn kleren worstel. Oh, grote goden, ik heb echt geen lijf vandaag. Geen lijf, maar een pijnplurk. Een vastgelopen tanker. Een schipbreuk op volle zee. Nee, vandaag valt niet mee.

Het nieuws, dat volgt biedt ook geen soelaas. De Coronabesmettingen lopen maar op in Nederland. Ja, hoe zou dat nu komen? Heks is altijd weer verbaasd over de stompzinnigheidsgraad van dit kabinet.

Oh, wat is men weer verbijsterd over de cijfers. Na hun ongelofelijk achenebbisjbeleid. Maatregelen weken te laat nemen. Niemand, die zich er aan houdt, om te beginnen de politici zelf. En dan oprecht verbaasd zijn. Huh….. Wat een acteurs…..

En vaccineren? Ho maar. 

Iedereen heeft gezellig samen kerst zitten vieren, dat is zo klaar als een klontje. Heks wist van tevoren, dat het zou gebeuren. Ook de restauranthouders wisten het, gezien de ongelofelijke hoeveelheid bestellingen voor grote groepen.

Ook de mensen, die wel min of meer hun best doen om zich aan de regels te houden, hebben elkaar gezien met kerst. In etappes. Helaas kun je elkaar ook in etappes besmetten.

Ik rest my case…..

Dus. Zo.

Is er dan niks om je op te fleuren? Klagelijk Heksje? Jazeker! Er is iets.

Afgelopen maandag praat ik anderhalf uur aan de telefoon met de zus van mijn onlangs plotseling overleden vriendin de non. Via een omweg is ze me op het spoor gekomen. Opeens hoor ik alle details over de laatste maanden van mijn lieve vriendin. Wat fijn! 

Het doet me goed om te horen hoe twee van haar zussen haar de laatste maanden gezelschap hebben gehouden. Alle ins en outs krijg ik te horen. Het stelt me vooral gerust, dat mijn vriendin geen pijn heeft geleden. Veel vragen worden beantwoord……

‘Jouw naam kwam ik telkens tegen in haar adressenboekjes. Elk jaar schreef ze em zorgvuldig over. Ook heeft ze de laatste keer, dat ze hier was geprobeerd om je adres te achterhalen. Ze wilde je opzoeken….. Mijn man is toen nog op zoek geweest naar Toverheks…..’

Oh, wat jammer, dat dat niet gelukt is! Het was altijd een droom van me, dat ze hier een keertje langs zou komen. Dat ik een retraite zou organiseren en dat ze hier mocht logeren bijvoorbeeld.

Soms fantaseerden we daarover. De regels van het klooster zijn heel streng, Je moet voor alles toestemming vragen, dus ik achtte de kans klein, dat het zou lukken.

‘Dan maken we er gewoon een mini retraite van…’ riep ik dan. Heel ieniemini. Een simpel bezoekje zou ook al geweldig zijn geweest. Oh, wat zou ik haar in de watten hebben gelegd!!!!! 

Toch doet het me al goed, dat ze het van plan was. 

Gisteren lig ik een groot deel van de dag in bed te dweilen. Extreem slechte dag, volgend op een slapeloze nacht. En een veel te vroege afspraak bij de mondhygiëniste. M’n hele systeem is van slag hierdoor. Aan het begin van de avond val ik in slaap. Hierdoor mis ik de Zoomsessie van mijn koor. Maar ik trek wel een beetje bij…..

Vandaag bel ik naar de antroposofische praktijk. Ik maak een belafspraak met mijn huisarts. Ik moet de man ervan doordringen, dat ik tot de risicogroep behoor bij Covid19. Tot mijn verbijstering wilde hij me in het najaar geen griepprik geven, omdat die bestemd waren voor kwetsbare mensen. Ik heb dat toen maar laten zitten, mede omdat ik altijd ziek word van die prik.

Maar deze vaccinatie wil ik zo snel mogelijk in mijn klep. Het zou heel veel voor me betekenen, als ik wist, dat ik beschermd ben tegen een virus, dat me het verpleeghuis in kan jagen. Of de dood. Met mijn halvezolige immuunsysteem. Mijn kapotte afweer. Mijn gatenkazige verdediging tegen de buitenwereld.

Dat vaccin kan mijn redding betekenen. 

Bovendien: Ik wil eindelijk wel weer eens onder de mensen zijn. Ergens heen gaan, iets doen. Behalve de hondjes uitlaten. 

Nu nog mijn huisarts overtuigen, dat ik als eerste aan de beurt moet zijn. Nou ja, samen met de andere kneusjes. Het blijft natuurlijk om te huilen, dat ik nog steeds niet serieus word genomen met die kutziekte. Zelfs niet door mijn huisarts, bij wie ik al meer dan 15 jaar over de vloer kom.

Die met eigen ogen heeft gezien, hoe raar mijn lijf reageert op allerlei zaken. Die wel eens een abces in mijn buik heeft doorgeprikt, na een behandeling bij de mondhygiëniste. Om maar iets te noemen. 

Nou Heks, hou maar op met mekkeren. Het helpt toch niet. Beter kun je je energie gebruiken om de man te overtuigen van de noodzakelijkheid van het vaccin in jouw geval.

Maandagnacht sta ik in mijn woonkamer, als ik plotseling een initiatie krijg vanuit een andere dimensie. ‘Maar, maar…,’ pruttel ik nog. Degene, die em geeft ken ik heel goed. Helemaal niet op gerekend. Ik ben niet eens echt Bhoeddhist……

Ik voel de energie door mijn lijf stromen. Zoveel, dat ik er niet van kan slapen. 

Vandaag doe ik nog maar een dagje rustig aan. Zometeen lekker met de hondjes op stap. Even lekker uitwaaien. En verder helemaal niks.

 

 

Vallen en weer opstaan. Je bent zo sterk, dus doorgaan. Jij redt je wel, ouwe Heks. Misschien helpt een beetje seks…. om er weer tegenaan te gaan. Dat schijnt altijd goed aan te slaan. Bij heksen dan. In de patriarchale godsdiensten is het nog steeds uitermate zondig. Vooral voor het huwelijk. Of als je er als vrouw van geniet…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, je redt je al jaren,’ roept mijn gesprekspartner. Hij heeft net een hele tijd over zichzelf zitten oreren en hij gaat daar na deze uitspraak nog een schepje bovenop doen. Mijn protest verdwijnt in lawaaierige grappig bedoelde wollige weerleggingen. Hij wil nu eenmaal geloven, dat ik mijn hopeloze leventje prima voor elkaar heb. Hij hoort niets van wat ik zeg.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Doodmoe ben ik na ons jubileumconcert. Ik lig eindeloos onderuit, afgewisseld met uitlaatrondes van mijn viervoetige vriend VikThor. Ik besluit toch weer eens iets simpels te gaan koken, na anderhalve maand Thais en Toko. En maaltijden overslaan.

Ja, ik red me wel. Ik heb tegenwoordig meer hulp. Genoeg uren thuiszorg. Daarnaast een allerliefste jongedame, die me met administratieve kutklusjes helpt. En kutklusjes van opruimerige aard. En tot slot een goede vriend, die zich in mijn ingewikkelde financiële situatie heeft vastgebeten. Hij brengt de onderste steen boven, langzamerhand krijg ik weer een beetje zicht op mijn financiën. Nog geen grip.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Daar liggen nog een paar hinderlijke foute narcistische leeuwen en beren op de weg. Heks gaat niet over lijken, dus ik moet geduld hebben. Me niet gek laten maken. Rustig wachten tot het tij keert. Met mijn goede vriend als buffer tussen Heks en haar kwelduivels.

Ik ben in elk geval niet meer in paniek. Bang gemaakt door mijn plaaggeesten, bestookt met verkeerde informatie. Eindelijk staat er iemand achter me. En voor me.

Ik heb dus eindelijk na dertig jaar tobben meer hulp gekregen. Niet van mijn familie. Niet van mijn vrienden, op eentje na dan. Voornamelijk van instanties. En nog is het afzien in slechte periodes. En die periodes volgen elkaar voortdurend op.

Ik kan er dan ook totaal niet tegen als mensen dingen roepen als, ‘Heks, jij redt je wel. Jij bent zo sterk, Bladiebla.’ Lekker makkelijk om te zeggen! Ben je er mooi van af.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Je hoeft niets voor me te doen, ik begrijp heel goed, dat elk huisje zijn eigen kruisje heeft, bovendien kun je in mijn geval wel aan de gang blijven natuurlijk, ik blijf maar ziek, al meer dan dertig jaar, maar zeg niet zulke dingen. Het strookt niet met mijn werkelijkheid. Want de uren thuiszorg en andere hulp ten spijt blijft mijn leven een landerig bestaan. Ik kom tot niets. Er zit kop noch staart aan.

De realiteit is, dat ik nauwelijks iets voor elkaar krijg. Alles wat ik onderneem resulteert in dagenlang geen pap kunnen zeggen. ‘Je hebt het goed vol gehouden,’ zegt Hopla na een middag op een fantasy festivalletje.

Het is waar, ik sta nog overeind. Sterker nog, ik stuiter nog uren door mijn huis na thuiskomst. Pas tegen de ochtend lukt het me om in slaap te vallen. Om de volgende dag hartstikke ziek wakker te worden. Ik heb het goed volgehouden, jazeker, tot ik omviel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Na het jubileumconcert flikker ik voor mijn deur met fiets en al om. Ik heb het bijna gered om heelhuids thuis te komen, maar op het laatste moment gaat het toch nog mis. De medewerkster van het hotel aan de overkant schrikt zich een hoedje. Ze staat heerlijk een sigaretje te roken in de steeg. ‘Help, Heks, wat doe je nu?’

Ook die nacht stuiter ik tot een uur of 5 door het huis. Kapot. Misselijk van moeheid. Maar slapen lukt niet. Mijn hele lijf stampt. Stil liggen is al geen optie.

Afgelopen nacht het ik ook een sluiternacht. Mijn bezoek met zijn eindeloze verhalen, waar ik geen speld tussen krijg, terwijl hij elk verhaal minstens twee of drie keer achter elkaar vertelt, ook de verhalen, die ik al twintig keer eerder gehoord heb….

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zijn in mijn beleving zeer onaangename opmerkingen over mijn situatie….. ongetwijfeld goed bedoeld zeg ik maar alvast bij voorbaat. Om jullie de wind uit de zeilen te nemen. Elke kloterige opmerking over mijn leven is altijd goed bedoeld naar het schijnt….. Dit alles helpt niet bepaald mee om mijn lichaam en geest tot rust te brengen.

Ik doe leuke dingen. Het fantasy festival. Het concert. Nu weer een kerstkrans maken bij Hopla. Zo gezellig. Ik geniet hier allemaal intens van!

Dezelfde avond lig ik levenloos op bed televisie te kijken. Met 1 oog open. Met kleren en al. Pas tegen vijf uur ’s morgens heb ik genoeg energie om de hond uit te laten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

De dag erna kan ik niet bewegen. Mijn armen zijn helemaal naar de klote. Overal spierpijn. Schouders vastgevroren aan mijn romp. Hoe kreeg ik het vroeger voor elkaar om vijftig van die dingen op een dag te maken? Een uurtje met een snoeischaar in de weer resulteert tegenwoordig in extreme pijnen, wakker liggen, dagenlang bijtrekken…….

Ga dus niet zeggen van ‘Heks, jij redt je wel. Jij doet dat al jaren. Bladiebla….’ Want je weet er niks van. Het eindeloze uitzitten van hopeloze dagen vol pijn en ongemak. De offers, die ik moet brengen om een keer gewoon iets te doen. De eenzaamheid. Vooral dat laatste. Het gevoel er zo ontzettend in mijn eentje voor te staan.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Zonder liefhebbende familie. Zonder geliefde. Met een hele kleine achterban. De mensen, die ik met enige regelmaat zie, ik bedoel dan wekelijks of maandelijks, zijn thuiszorgmedewerkers of fysiotherapeuten. Of mijn homeopaat of acupuncturist…..

Een handvol trouwe vrienden zie ik goddank ook nog met enige regelmaat. Die houden me in de lucht! Vooral mijn oude vriend, die me met mijn financiën helpt.

Dan zijn er nog de mensen, voor wie ik voor mijn gevoel een projectje ben geworden. Even eens in de zoveel maanden vijf minuutjes bij Heks langs….. Niet eens lang genoeg om de jas uit te trekken. Ook weer goed bedoeld. Toch maken zulke bezoekjes me heel verdrietig.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks moet het in zo’n geval niet in haar kop halen, om te zeggen hoe de zaken er echt voor staan. Dat wordt niet gewaardeerd.

‘Jij redt je wel Heks. Jij bent altijd zo positief. Jij bent sterk. Ook al flikker je met fiets en al om, je staat toch weer op. Je zit je eenzaamheid uit. Je laat je beledigen door vrienden, die je situatie bagataliseren, om ervan af te zijn en maakt er een grap van. Ja, jouw leven is top.’

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Gelukkig zijn de metingen bij mijn acupuncturist sinds de operatie aan mijn mond van afgelopen zomer veel beter. Volgens mij bestaat er een verband. Stiekem hoop ik dat ik van die verbeterde metingen ook iets ga merken op termijn. In de vorm van energie. Want van alle mankementen is het gebrek aan energie het ergste.

Pijn kan ik mee leven. Een hotseflotsig lijf ook. Maar zonder energie kom ik tot niets. Kom ik nergens. En laat dat gebrek aan energie nu een hoofdkenmerk van ME zijn………. De chronische vermoeidheidsziekte. De vage onbegrepen kwaal van een zootje uitgeputte medemensen.

Ja, ik red me wel. Samen met een klein legertje hulpverleners en een paar dierbaren. Het is een moeizame bevalling, dat wel. Maar ik blijf de grenzen van wat wel mogelijk is opzoeken. Ik ga ook weer nieuwe uitdagingen zoeken. Zoals de vervolgopleiding van de Heksenschool! Dan blijft het een beetje leuk.

Dit is gewoon een leven. Een leven van iemand met een chronische ziekte. Iemand, die ook iemand is. Ook al maakt zo’n ziekte je een soort niemand. Als je niet uitkijkt! Gewoon een leven. Mijn amoebe-leventje.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Toktoktok, pikorde in het kippenhok! Haantje de voorste is een dikke scharrelkip. Heks wordt eerst erg boos en daarna lekker sip. Vakantie is om uit te rusten, maar ik raak in een dip. Toch doe ik het maar weer. Op vakantie gaan…… Ook al doet het zeer.

Wat niet weet, wat niet deert. Jong geleerd is oud gedaan. Oost west, thuis best. Het zijn niet altijd koks, die lange messen dragen.

Heks is toch zo assertief aan het worden de laatste tijd. Heb ik mijn leven lang vloermat gespeeld voor manipulatieve bazige types, tegenwoordig sta ik mijn mannetje! Al ben ik nog steeds een vrouwtje. Met alle nadelige gevolgen van dien.

Met enige regelmaat proberen mensen nog steeds lekker over me heen te walsen. Of iemand neemt me op de korrel. Te grazen. Met name op gewicht gefrustreerde dames werkt Heks nogal eens als een rode lap op een stier. Ze kunnen me vaak niet uitstaan met mijn slanke lendenen. Het liefst plakten ze persoonlijk een klont vet op mijn kont.

Of een homp lillend vlees op mijn bovenbenen. ‘Zit je weer lekker slank te zijn?’ schreeuwde zo’n exemplaar een keertje woest door de telefoon. Ik belde begin januari nietsvermoedend op om haar gelukkig nieuwjaar te wensen. Bleek ze tijdens de feestdagen in gewicht te zijn verdubbeld.

Elk woord uit mijn mond was tegen het inmiddels gigantische verkeerde been!

Begrijp me goed, ik heb niets tegen welk gewicht dan ook. Putten in massieve bovenbenen vind ik uiterst charmant. Een rondborstige ode aan de Grote Moeder kan ik zeer waarderen. Wasbordjes zijn niet voor wijven of watjes. Niets mooier dan een vrouwelijke ronde zachte buik, vooral een zwangere buik. En een echte vrouwenkont is gewoonweg rond.

En begrijp ook goed, dat ik nooit aan de lijn doe, maar wel chronisch op dieet ben. Al meer dan dertig jaar lang. Eiwitverrijkt, koolhydratenbeperkt. Ook zijn suikers (ook fruit grotendeels), lactose, schimmelachtig voedsel, gluten en soja al jaren uit mijn voedselpakket geschrapt.

Voor mij geen zakken chips en kratten cola. Geen eindeloze vage tussendoortjes. Traktaties sla ik doorgaans noodgedwongen af. Op het koor is het bijna iedere week raak wat dat betreft. Zo blijf je wel slank.

Tijdens mijn vakantie krijg ik weer met zo’n gefrustreerde matrasachtige theemuts te maken. Ik sta achter haar in de rij voor de receptie bij aankomst. Het duurt en duurt. Heks kan niet lang staan, dus ik vraag haar om mijn plekje bezet te houden. Het boeit haar niet echt. Ik krijg nauwelijks respons.

Wel kijkt ze afkeurend naar mijn flitsende outfit. Dat mens met die hoed en cowboylaarzen, wat denkt ze wel niet?

Uiteindelijk duurt het allemaal zo lang, dat ik besluit eerst mijn tent op te gaan zetten. Voordat de door buienradar beloofde regenbuien losbarsten. Ik rijd met mijn auto richting veld, als een grote geitensok met baard me voor de wielen springt. ‘Wat gaat u doen?’ vraagt het snotjong streng.

Ik leg mijn benarde situatie uit. Mijn beperkingen. Vriendelijk! Ik mag evenzogoed niet het veld op met mijn auto. Je ziet het nu eenmaal niet aan Heks, dat ze hoegenaamd niets kan. ‘U pakt maar een kruiwagen.’

Zo loopt Heks met ME, whiplash, fibromyalgie, RSI, schouders uit de kom en dodelijk vermoeid met een kruiwagen over het terrein. Vloekend en scheldend. Echt! Na twee van die tochtjes ben ik kapot. Als ik weer bij mijn auto kom word ik bijna van de sokken gereden door het vrouwelijke matras.

Zij en haar vriendin mogen gewoon het veld op met hun auto. Ze mankeren niks. Behalve vergaande luiheid dan. Nijdig richt ik me tot de geitensok met baard. Hoe het kan, dat zij wel verder mogen rijden met hun dikke konten opgepropt in die enorme loodzware auto? Dat zij gezond zijn en ik niet. Ik laat mijn ingetapete schouders zien. ‘Ja, ik geloof u wel,’ lult de lul ongeïnteresseerd, Maar het terrein met auto betreden mag ik niet.

Het valse matras staat hard te lachen, als ze me zo bezig ziet. Heerlijk vind ze het om haar rivale in de penarie te zien. ‘Misschien zou je het wel mogen als je het wat vriendelijker vraagt,’ teemt ze gemelijk. Wat een mispunt. Ik neem een voorbeeld aan mijn hond VikThor en ga de rest van de week met een boog om het serpent heen.

Dat valt nog niet mee. De eerste dag zit het mokkel naast me op een computer te werken. De laatste dag pikt ze mijn vakantievriendje van me af om mee samen te werken. Ze heeft blijkbaar in de gaten gekregen, dat ik veel met die jongeman op trek. Hem negeer ik dan verder ook maar. Niks wil ik meer met dergelijke dames te maken hebben.

‘Je bent zo’n knappe, sterke powervrouw,’ zeggen zulke serpenten vaak in mijn gezicht. Om vervolgens pardoes een mes in mijn rug te steken.

Begrijp me goed, leuke dames zeggen dat ook wel eens tegen me. Ter goeder trouw en goed bedoeld. Toch zijn dergelijke complimenten nogal eens red flag is mijn ervaring.

Tegenwoordig maak ik van dit soort dingen geen mooi verhaal meer. Noch probeer ik bij de gewraakte dames in het gevlei te komen. Ik lig niet meer bij voortduring op mijn rug, noch beoefen ik langer de rol van vloermat. De tijd, dat ik me liet doen door zulk soort hele domme vrouwen is echt voorbij.

De start van mijn vakantie wordt dus grondig verpest door zo’n mega muts. Door al dat gesjouw sta ik uiteindelijk mijn tent in de gietende regen op te zetten. Een stok breekt doormidden als een aardige dame me spontaan komt helpen. Niet gehinderd door verstand van zaken. Van de wal in de sloot dus. Maar niet met opzet.

‘Laat me maar met rust. Ik ben helemaal over de zeik van vermoeidheid en stress. Eigenlijk is kamperen zwaar boven mijn pet. En nu gaat alles ook nog mis. Ik moet eerst weer rustig worden,’ ik stuur de helpende hand weg. Erg handig is die hand toch al niet. En ik heb intussen een erg kort lontje gekregen. Ik moet volstrekt prikkelarm de rest van de klus klaren………

Later trek ik langzaam bij. Na een gloeiendhete douche. Als ik volgepompt met pijnstillers misselijk van moeheid in een klapstoel in de voortent hang. Het avondprogramma sla ik over. Maar ik ben er. Ik heb de reis en het gesjouw overleefd. Ik zit in mijn tent. Ik heb al een vijand gemaakt. De vakantie is begonnen.

 

 

 

Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Help jezelf. Trek je de blaren aan je haren uit je eigenste moeras. Claim je persoonlijke amoebe-koninkrijkje. Regeer over je onderdanen alsof ze niet moe zijn en spierpijn hebben. En zoek een buddy, de Heilige Graal van dit verhaal!

Unknown-15

‘Help jezelf’, zegt de Boeddha. Heks weet het wel, maar toch probeert ze meer hulp van buitenaf te regelen om uit haar isolement te geraken. Want dat is hoe mijn leventje vaak voelt: Een celstraf, die je thuis uit mag zitten. Een zware ijzeren bal aan je voet of enkelband is niet nodig, want ons soort boefjes zijn niet vluchtgevaarlijk.

ME patiënten ervaren hun eigen lichaam al als enorm zware loden bal. Uit bed rollen is er helaas niet bij, want dat lamme looien lijf staat op brakke poten. Men zou deze lamlendige bevolkingsgroep zo kunnen inhuren als enkelbal. Ze laten zich uiteraard zonder protesteren, daarvoor ontbreekt de energie, met een zware ketting aan de eerste beste crimineel vastzetten.

Unknown-12

Dit alles op basis van vrijwilligheid natuurlijk. Anders kort je hen gewoon op hun uitkering….. Het scheelt de staat een enkelband en wij zijn uit ons isolement!

Kijk, ik ben best creatief in het verzinnen van oplossingen. ‘Alles in het leven is op basis van wederkerigheid,’ zegt de praktijkbegeleidster van de huisartsenpraktijk afgelopen week tegen me als we het hebben over het doorbreken van mijn isolement door middel van een buddy.

Daar begint het al. Bij ME patiënten ontbreekt nu juist de energie om van alles terug te doen als iemand iets voor je doet. Ik spreek uit ervaring. Een kerngezond medemens met een leuke inspirerende baan laat bijvoorbeeld je hond uit en je luistert vervolgens urenlang naar diens problemen. Met je beperkte energie. Waar je dan volledig op leeg loopt.

Van de regen in de drup.

Mensen weten me sowieso te vinden als ze over hun ellende willen praten. Dat is mijn hele leven al zo geweest en volgens diverse collega’s paranormaal genezer moet ik geld gaan vragen voor mijn inspanningen.

Die wederkerigheid is dus lastig in wat ik wil. Ik heb echt geen zin meer in eindeloos geneuzel over allerlei problemen, terwijl ik zelf mijn kop moet houden. Want over mijn amoebebestaan valt weinig te melden natuurlijk.

Ik probeer het wel eens, maar het wordt zelden op prijs gesteld.

We zijn dus op zoek naar een buddy, die er echt voor mij wil zijn. Iemand, die ook eens wat voor me wil doen. Regelmatig. Het duurt immers maar voort, die ziekte. Langdurig. Ik ga er immers niet aan dood……. Het blijkt in de praktijk nog niet zo gemakkelijk te zijn.

Unknown-13

De goedbedoelende vrijwilligerswerkwereld staat bol van dit soort initiatieven. Maar er is helaas niets te vinden, waar ik persoonlijk echt iets aan zou hebben. Behalve in Kennemerland. En daar kampt dit initiatief met een ernstig tekort aan vrijwilligers……

‘Je moet er ook wel naar kijken natuurlijk,’ vervolgt ze streng, als blijkt dat ik niet alle informatie persoonlijk tot op de bodem heb doorgespit. Wegens gebrek aan energie. Maar liefst twee andere mensen hebben dit echter wel voor me gedaan. De snelle kritiek op mijn vermeende luiheid is weer treffend.

Ik laat de begeleidster de uitkomsten van hun onderzoek zien, waaruit blijkt, dat er echt niks te vinden is, waar ik iets aan heb. Buiten iemand, die koffie bij je komt drinken….. Eens per week.

‘Wil je worden opgenomen?’ roept mijn gesprekspartner vertwijfeld, als ze hoort hoe somber ik ben geworden van het eenzaam koekeloeren vanuit mijn vat vol kwalen. ‘Heb je plannen om jezelf iets aan te doen?’

Nee, geenszins. Je leven niet volhouden is iets anders dan suïcidaal zijn. Ik wil absoluut niet overgeleverd worden aan die ellendige psychiaters met al hun nare pillen waar ik niet tegen kan. Bovendien: ME IS GEEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je stopt een depressieve kankerpatiënt toch ook niet in een inrichting? Nee, die ga je behandelen. Met chemo en bestraling. Helaas bestaat er in onze hopeloze bananenrepubliek geen behandeling voor mijn kwaal. Wij moeten het eindeloos uitzitten. Alleen. Zonder hulp. Gebagatelliseerd tot op het bot. Door de medische wereld, maar ook door je directe omgeving.

‘We hebben allemaal wel eens wat,’ is het meest opbouwende, wat ik in die dertig jaar van mijn familie over dit onderwerp heb vernomen, bijvoorbeeld. En dat is ook zo. We hebben allemaal wel eens wat. Een aambei. Een steenpuist. Een schaamluis. Een genitale wrat…… Of ME.

‘Je bent zo boos, Heks, die woede helpt ook niet mee voor je ME…..’ hoor ik voor de zoveelste keer. Nu van de vrouw tegenover me. Deze dooddoener uit het medische circuit maakt me knettergek. Ik krijg suizende oren en een rode waas voor mijn ogen, zodra het gesprek die kant op gaat. Ongeacht wie er tegenover me zit.

Alleen verwacht je uit de medische wereld altijd dat ze hun huiswerk maken. Dat behandelaars zich verdiepen in de ziekte van de patiënt. Het is altijd zo stuitend schrijnend, dat men er niets vanaf weet. Dat er voortdurend met dit soort uitspraken wordt gestrooid……

1001004001464572

Ik verbijt mijn woede, want ik mag deze praktijkbegeleidster echt heel graag. ‘Als iemand kanker heeft,’ wil ik beginnen, maar ik weet uit ervaring dat je als je ME gaat vergelijken met kanker de rapen al snel gaar zijn in behandelland. Want hoe durf je een serieuze ziekte, waar ja aan dood kunt gaan te vergelijken met jouw zeurkwaal?

‘Als je hele erge honger hebt en je wordt kwaad omdat je niks te eten krijgt…… Niemand luistert. Men roept zelfs dat je het je verbeeldt……. Je wordt alleen maar bozer, omdat je niet wordt gehoord door al die volgevreten medemensen…… Ze geven je niks te eten, leveren alleen maar commentaar……’

‘Als je uitgehongerd bent en je bent daar woest over, omdat iedereen om je heen lekker zit te bunkeren, dan krijg je echt niet meer honger door die woede. Zo wordt ME ook niet erger, omdat je boos en gefrustreerd bent, omdat je niet wordt behandeld. Het wordt erger door de jaren heen, omdat je niet wordt geholpen!!!!!’

Als je honger hebt moet je eten en als je ziek bent moet je worden behandeld. Daar doet schelden niks aan af, noch voegt het iets toe. Het lucht hooguit op.

Unknown-16

Gelukkig heeft de begeleidster nog een ideetje. ‘Ik ken iemand met autisme, die zo’n veertig uur per week wordt begeleid. Ik heb geen idee hoe dat allemaal geregeld is, maar we zouden eens iets kunnen proberen via de WMO,’ via vrijwilligersorganisaties gaat het niet lukken blijkt nu opeens. Niet wat ik nodig heb althans.

‘Je moet dan wel een DSM Code hebben,’ Nou, dat lijkt me geen probleem. Ik heb thuiszorg op grond van een psychiatrische ziekte: In Nederland valt ME nog steeds onder die noemer. Belachelijk natuurlijk. Ik zie nooit een psychiater. Maar laat ik er dan nu eens gebruik van maken…

Maandag word mijn casus in het team gegooid. Ik zie er tegenop. Voor je het weet krijg je weer dat stempel van onwillige luibak. Terwijl je doodziek in je bed ligt. Gaan ze het over mijn woede hebben in plaats van over mijn ziekte en het gebrek aan behandeling.

Pappen en nathouden. Dat is wat ik doe. Al dertig jaar. In mijn eentje. Achter de geraniums.

Het zou zo fijn zijn als mensen eerst eens die film UNREST zouden kijken, voordat ze beginnen te roepen, dat ik moe word, omdat ik kwaad ben dat ik de vermoeidsheidsziekte heb. Huh? Ja! Een volstrekt foute benaming overigens van die ernstige invaliderende multi systeemziekte, die ik al drie decennia onder de leden heb.

Unknown-14

‘Help jezelf,’ zeg ik tegen mezelf. Ga er niet aan onderdoor. Stapje voor stapje. Richting je graf. Wees lief voor jezelf onderweg. ‘Je bent niet gek, Heks. Dit is ook bijna niet te doen, zoals jij vegeteert. Je hebt geen partner of kinderen, die onvoorwaardelijk van je houden. Je hebt vrienden, maar die hebben allemaal hun eigen leven. Die zie je maar zo eens te hooi en te gras…..’

‘Je kunt niet verwachten, dat je vrienden op die manier om je geven, Heks. Die zijn allemaal al voorzien in hun dagdagelijkse sociale behoefte,’ concludeert Blonde Buurman onlangs droog als ik me beklaag over mijn extreme eenzaamheid.

En hij heeft gelijk. Jarenlang heb ik voor anderen gezorgd, opdat ze voor mij zouden zorgen. Ik heb eindeloos om hen gegeven, opdat ze om mij zouden geven. Ik zie nu hoe idioot dat eigenlijk is. Alsof je hen op een idee wilt brengen. Gewoon vragen om hulp kwam dan weer niet in me op.

Heks moet wachten op de restjes. Tot iemand een keer tijd over heeft. Of aandacht. Zo zit het in mijn systeem. Ik doe dat zelf. Een hele oude gewoonte. Bij sommigen wacht ik al jaren. En het gaat nooit gebeuren……

Ik heb er een potje van gemaakt. En nu zit ik met de gebakken peren. Eenzame oudbakken peren. Ik heb geïnvesteerd in een wanproduct. Eindeloos geluisterd naar mensen, die echt nooit naar mij willen luisteren. Eindeloos gezorgd voor mensen, die dat never nooit voor mij willen doen.

Sowieso wil niemand dat voor mij doen. Er is zelfs geen vrijwilliger of buddy te vinden.

Heks is bang. Maandag word ik in het medische team besproken. Straks spuiten ze me plat en word ik afgevoerd. Om er vanaf te zijn. Omdat er geen behandeling is voor ME. Omdat je jaar in, jaar uit maar moet zien. Omdat ik er helemaal doorheen zit met mijn getob. Omdat ze dan toch iets willen doen en dan maar dit….. Het is per slot van rekening toch een psychiatrische aandoening?

Help jezelf, Heksje. Het is geen schande om je eenzaam te voelen. Zoveel mensen hebben er last van. Alleen kunnen die er gewoon iets aan doen. Lid worden van een paar leuke verenigingen bijvoorbeeld. Of om de haverklap mee met een groepsreis. Of tig keer per maand de sauna in….. Salsa dansen voor alleenstaanden in Hoofddorp. Er is genoeg te verzinnen als je er de puf voor hebt.

Ik moet op de millimeter maar weer een list verzinnen. Om mezelf weer boven de streep te krijgen. Dat ellendige denkbeeldige ijkpunt, waaronder het dweilen is. Met de kraan open. Die hellepoort naar het absolute nulpunt.

Eerst maar eens zorgen, dat ik dagdagelijks thuis kom in mezelf. Laat ik toch vooral weer proberen te mediteren. Dat lukt al weken voor geen meter. En dat is in elk geval iets, dat ik zelf kan doen. Desnoods liggend op mijn nieuwe knaloranje bank!

 

 

 

 

 

.

Ziek, zwak en misselijk gaat ook vervelen. Ben je er zelf al flauw van: Anderen raken hun aandacht echt in no time kwijt. Tenzij ze zelf iets mankeren. Dan is het andere koek. Helaas is er over ME weinig te melden. Je gaat er niet dood aan en het is onzichtbaar. Zelfs als je als een levend lijk tegen een dijk geplakt in het zonnetje zit te vegeteren, net onder je steen vandaan, is de aandoening niet te traceren. Wel zet mijn kwaal de deur open voor het verhaal van de ander. Een wonderbaarlijk bijverschijnsel.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Jezelf aan je haren uit je eigen moeras trekken. Dat is de kunst voor deze amoebe. Een flinke schop onder mijn gammele kont. Niet al te hard natuurlijk, anders vliegt alles uit de kom. Eens goed lachen om mezelf zou ook geen kwaad kunnen. Mezelf eens flink op de korrel nemen is misschien wel een idee! Figuurlijk dan. Niet letterlijk.

De laatste paar dagen krabbel ik langzaam op uit mijn griep-snot-rochelwolk. Ik trek extra veel kleren aan en ga maar weer fietsen met VikThor. Zoals elke dag. Ook ten tijde van die verrekte snotwolken. Ik zoek plekjes uit de wind en in de zon om onder het genot van een kopje thee wat tijd stuk te slaan. Als een reptiel drink ik de zonnestralen in.

Onder mijn kille steen vandaan gekropen.

Op weg naar huis koel ik weer af helaas. Weer binnen achter de geraniums moet ik drie uur in bed opwarmen. Ik kan mezelf niet op temperatuur houden momenteel. Handen en voeten hangen als ijspegels aan mijn looie lijf. Pas als de boel weer doorbloed raakt ga ik eten klaarmaken voor de beestjes.

En voor mezelf. Eenmaal weer warm krijg ik trek. Uitrusten om te kunnen eten. Apart ook. De meeste mensen rusten na het eten uit.

Als ik nog wat puf heb bij thuiskomst neem ik een gloeiend hete douche. Dan warm ik veel sneller op. Maar soms hou ik dan weer geen energie over om de beestjes eten te geven. Krijgen ze pas om middernacht wat te bikken. Schiet ik er zelf helemaal bij in. Keuzes, keuzes……

Dus.

IMG_0294 2

Heks zit in het zonnetje op het dijkje bij het Joppe. VikThor springt sloot in, sloot uit. Hij speelt met alle hondjes, die voorbijkomen. Heks gooit ook af en toe een balletje of een dummy. Maar ik maak ook tekeningetjes op mijn tablet. Heerlijk is het hier. Indian Summer, my favorite!

De opmerking van een vriendin ‘Als je niet ziek was geworden, zou je misschien ook een heel ongelukkig leven hebben….’ spookt weer door mijn hoofd. Alles aan die zin klopt niet. Het is onzin. Ik heb helemaal geen ongelukkig leven. Het is misschien niet het gemakkelijkste en meest glorieuze bestaan, maar ik ken elke dag momenten van puur geluk. En dat heb ik altijd gehad.

Ook als kind was ik kampioen pareltjes waarnemen. De diamantjes zien glinsteren in de shit. Of wat ik aanzag voor diamantjes……

Toegegeven, ik maakte overal een mooi verhaal van, ik zag de shit voor het gemak over het hoofd, maar dat vermogen geluk aan te raken heeft me altijd gered. Mijn grote hart heeft ook mezelf verwarmd.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Maar om mijn leven nu weg te zetten als een volstrekt ongelukkige aangelegenheid, dat gaat me te ver! Alsof geluk een kwestie is van wat je allemaal in de schoot geworpen krijgt! Gelukkig is dat niet zo. Anders kon ik echt wel inpakken met mijn handeltje.

Ik ken mensen, die alles bezitten: Een goede gezondheid, een mooie villa of boerderette, een lieve partner, schatten van kinderen, een geweldige carrière, fantastische ouders, toegewijde familieleden……

En nog is het niet goed! Altijd klagen. Jaloerse opmerkingen richting Heks. Schiet mij maar lek waarom. Oh wacht, iemand zegt het zelfs recht in mijn gezicht. ‘Jij had vroeger al zo’n prachtig figuurtje, daar ben ik altijd jaloers op geweest. Nee, niet jaloers. Nee, nee, uhuhuhhuh…’

En ook: ‘Vrouwen, die hun meisjesfiguur hebben gehouden zijn nooit echt vrouw geworden!’ uit dezelfde mond. Bij wijze van diepe spirituele wijsheid. Ja, echt waar! Zo werd het gebracht.

Leuk om te horen als je kinderwens door allerlei medische ellende net is getorpedeerd. Daar zit je dan echt op te wachten uit de mond van een zelfbenoemde vriendin. Die alles heeft. En altijd zeurt.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een ongelukkig leven heeft dus niks te maken met je zegeningen. Want de meest gezegende mensen gunnen een ander het licht in de ogen niet en je kunt me niet wijsmaken dat een gelukkig mens een ander niks gunt.

Een ander alles gunnen. Dat is rijkom. En dat lukt me nog steeds aardig. Op een enkele uitzondering na dan. Heks is niet heilig. Er zijn een paar zielen, die wat mij betreft de Rambam kunnen krijgen. Dat zou eens goed voor hen zijn, een paar maanden de volstrekte vliegende Rambam. Krijgen ze misschien een beetje begrip voor mijn lullige lot.

Ik zit aan een dijkje op een bankje in de namiddagzon. Langzaam warm ik weer een beetje op. ‘Ben jij dat, Heks?’ vraagt een voorbijgangster. Ik kan niet zien wie het is door dat laagstaande zonnetje. ‘Ik herken je niet direct met die zonnebril. Kletsklets, bladiebla,,,’

Het is een lid van mijn koor. Ze zit aan de overkant tussen de sopranen. We kijken altijd recht in elkaars gezicht. ‘Ik ben al een paar weken ziek,’ rasp ik vriendelijk terug, ‘Ik heb ME, dus ik val wel eens een paar maanden weg.’ Ik ben al weken niet op het koor geweest……

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Het blijkt dat de dame tegenover me in gekregen tijd leeft. Jeetje! Dat wist ik helemaal niet! Ze heeft net een fatale ziekte overleefd. Volledig hersteld. Opnieuw gekregen en weer overleeft. Heks krijgt het hele verhaal te horen. Hoe een Chinese kruidenarts haar er steeds weer bovenop hielp!

‘Wat zit ik dan te zeuren,’ schiet het door me heen. Ik ga tenslotte niet direct dood aan mijn kwaal. Ik word dan wel regulier totaal niet behandeld en ook allerlei alternatieve behandelingen helpen me er volstrekt niet bovenop, maar ik blijf wel min of meer vanzelf zo’n beetje in leven. Vegeteren vaak…..

‘Gek toch, gaat het toch direct weer over die ander,’ realiseer ik me ook opeens, ‘Ik heb vertelt dat ik ME heb en hop: De ander doet haar verhaal. Zo gaat het eigenlijk altijd.’ Mijn lijden aan die vage kwaal geeft blijkbaar eenieder het recht zijn eigen medische doopceel te lichten.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Hoe kwamen we nu op mijn ziekte en gang door de medische molen?’ vraagt mijn gesprekspartner zich ook verbaasd af. Ze is die ME alweer vergeten.

‘Ik moet gaan, mijn man heeft het eten klaar. Ik zing nog in een ander koor. Daar ga ik straks heen. En ik tennis. En ik wandel veel……’ straalt mijn koorgenoot,  ‘ja, in mijn medisch dossier staat bovenaan: Medisch wondertje!’

Geweldig natuurlijk. Genezen is een wonder. Geen kwestie van je best doen of willen. Zoals hordes gezonde mensen oordelen. Genade is het. Een godsgeschenk!

Heks wil ook een wondertje. Medisch wil maar niet lukken, dan maar iets anders.

Ik koop een staatslot. ‘Laat ik die prijs winnen van 10.000 euro per maand, Godin. Dat zou enorm schelen. Ben ik van allerlei hopeloos gedoe af. Eindelijk verlost van een zekere narcist. Kan ik mezelf ergens grondig laten behandelen. Huur ik iemand in m mijn huis op te ruimen. Koop ik een nieuwe bank. Een chaise longue. Ga ik een maandje naar Plum, om nieuwe energie op te doen….’

Vrijdagavond bel ik in een opwelling een Plumfamilielid in Frankrijk. Ze woont in de Pyreneeën. We kletsen bijna een uur. Het is zo heerlijk om elkaar te horen. Ik ben echt teveel alleen.

IMG_0293 3

 

 

 

 

 

Nondedju, wat krijgen we nu? Een verward verhaal over privileges. Witte mannelijke natuurlijk. Maar ook zwarte. En wat dacht je van het schrikbewind van katholieke nonnen ten aanzien van de gevallen vrouw? Nog vrij recent exploiteerden zij getroebleerde jonge meisjes als slavinnen binnen de gesloten poorten van hun doofpottige pottige instituut.

Ook in de zomer heersen er virusjes. En ook in de zomer heb ik ME. En ook in de zomer zijn mijn spieren zo stijf als een geile jonge god. Dus ook in de zomer bivakkeert Heks regelmatig in bed. En wat doet ze dan om de tijd te doden? Televisie kijken natuurlijk.

Op die manier loop ik tegen het programma ‘Bad Habits, Holy Orders’ aan. Maar terwijl ik erover begin te schrijven is er een programma over onze Nederlandse geschiedenis met slavernij op TV West.

Over hoe we daar toch liever niet meer aan herinnerd worden. Over hoe er allerlei keurige Nederlandse straten zijn vernoemd naar de rijke stinkerds, die daar hun dubieuze vermogen aan te danken hadden……..

Intussen ben ik op zoek naar informatie over de serie. Hoe heette ‘ie ook alweer? Het ging over nonnen en meisjes.

‘Nonnen en eisjes’ intoetsen in een zoekprogramma voldoet om een eindeloos lange reeks verhalen over misbruik en uitbuiting van jonge Nederlandse vrouwen tevoorschijn te toveren! In de vorige eeuw! Vrij recent nog zelfs: Tot 1996!

Er zijn vrouwen, die compensatie vragen voor jarenlang in gevangenschap als een slaaf onbetaald zwoegen voor die Katholieke Kutkerk. Omdat ze bijvoorbeeld ongewenst zwanger waren geworden van meneer pastoor.

En krijgen ze het? Nou, een mondjesmaat minuscuul excuusje hier en daar. Maar geen geld. De schatrijke Kuttelieke klotekerk trekt zijn handen ervan af. De verweekte rukkers!

Dus ook blanke Nederlandse slavinnen blijven achteraf in de kou staan. Geen compensatie en nauwelijks erkenning van hoe er met hen is omgesprongen. Net als hun zwarte broeders en zusters.

Ik ken een afstammeling van gevluchte slaven, de spiritueel leider van zijn volk ook nog eens, die zijn bloedeigen dochters en nichtjes, vrouwen en cliënten systematisch heeft verkracht.

Ja…. Slechte mensen heb je overal. Altijd…….

The white privilege. The male privilege. The spiritual leader privilege…. The Kutheliek privilege……. Niet te verwarren met het Petrijns Privilege!

Ik vind een intrigerend artikel van een zwarte vrouw, die het zwarte privilege aan den lijve heeft ondervonden. Huh? Wat nu weer? Ja. Ook dat bestaat

Jefferson groeide op met zwart privilege, en dat was bevrijdend maar verstikkend….

Ik vind ook een artikel over Femke Halsema. Zij vindt het onzin om het hier ter lande te hebben over white privileges. Niemand heeft hier ooit achter in de bus moeten zitten, omdat hij of zij een ander kleurtje hadden. Wij hebben zo onze eigen niet erg fraaie geschiedenis op dat vlak. Laten we ons daarmee bezig houden.

Iedereen valt er natuurlijk weer overheen, maar Heks vindt haar uitspraken verfrissend.  Ik heb een bloedhekel aan het eindeloze gehussel met deze onderwerpen. De hopeloze  kruisbestuiving tussen elkaar wildvreemde dwarsverbanden. Kijk maar naar die vreselijke uit verband gerukte wauwse zwarte Pietdiscussie.

Maar goed. Mijns inziens kun je altijd nog beter de zwarte Piet trekken dan een gemiddelde vrouw zijn…….. Dan trek je altijd aan het kortste end. Voor je het weet ben je je vrijheid kwijt. Moet je die Piet geheid aftrekken als je in de zak beland!

Dus nog voordat ik een letter op papier heb gezet over ontaarde Britse meisjes als was in de harde handen van doortastende Britse nonnen struikel ik over de rare verhalen betreffende diezelfde kerk. Word ik tegelijkertijd doodgegooid met wetenswaardigheden over de echte geschiedenis achter de façades van de over de top buitenhuizen van onze o zo succesvolle voorouderlijke koloniale ondernemers over zee.

Ondernemers, die vaak voorin de kerk te vinden waren. Zowel tijdens hun leven als daarna. Begraven onder prestigieuze zerken. De rijke stinkerds.

Over lijken gaan is zo gedaan. Hebzucht voedt zichzelf met honger naar meer. Nooit genoeg macht en controle. Beter dan jij. Meer waard. Je andermans leven toe-eigenen. Lijfeigenen.

En dan de Grote Doofpot! In mijn grootmoeders schattige peperkoekhuisje stond er eentje naast de kolenkachel. Hele hanengevechten en grote heisa’s zijn er in verdwenen. Hardhandige opvoedmethodes en grensoverschrijdend gedrag. De doofpot bij ons thuis naast onze eigen kachel was zo mogelijk nog rijker gevuld!

Maar morgen doe ik weer een poging. Want het is een leuk verhaal over die ontaarde meisjes. En iets opwekkend? Daar kun je niet genoeg aandacht aan besteden.

Nog wat voorbeelden van Male Privileges! De grote plaag van vandaag!

Seksueel misbruik door Brabantse nonnen: schokkende en aangrijpende verhalen.

De meisjes van de Goede Herder: Dwangarbeid. In stilte werkten duizenden meisjes gedwongen in wasserijen en naaiateliers van kloosters. Het verwoestte hun jeugd.

Minderjarige meisjes uitgebuit als dwangarbeider in katholieke gestichten…

Nonnen maffia (afstandsbaby’s)

 

Primadonna Prunus versiert mijn autootje. Of is het een Primadon? Heks maalt er niet om. Ik hou van deze kanjer. Bernard hield van z’n anjer, maar geef mij maar een bosje boom! Wolken bloesem dansen door de stad. Mijn trouwe kanarie als trouwauto? Haha!!!! Dat is me wat!

Al jaren onderhoud ik een intens liefdevolle relatie met een boom hier in de steeg. Het is een oude Prunus en hij staat in een eveneens eeuwenoud hofje. Zijn kroon overspant intussen de hele steeg. Door het jaar heen zijn we trouwe kameraden. Maar in het voorjaar raken we weer verliefd.

Zodra zijn eerste knoppen zwellen slaat mijn hart op hol. Elke avond breng ik hem een kort bezoekje om te kijken hoe de zaken ervoor staan. Tot dan eindelijk de grote explosie van roze bloesem volgt. Dan sta ik avond aan avond ademloos te kijken en vooral ruiken. Dan droom ik van elfenfeestjes met vlierbloesemsiroop en mede.

‘Ga je vannacht in de Prunus logeren?’ Ferguut staat bij de deur. Hij wil per se naar buiten. Mijn panter houdt ook van deze boom. Ik verdenk hem ervan dat hij vrolijk meefeest met alle elven en kabouters hier uit de steeg. ‘Doe hen de groeten, vooral mijn vriend Pleingodje,‘ roep ik mijn monster na als hij van het dak springt.

Dinsdag ga ik naar het koor. Ik ben zoals altijd een beetje laat. Al die voorbereidingen ook. Hond uitlaten, beesten eten geven, mezelf eten geven, mezelf reanimeren, toonbaar maken ook vooral, dus mezelf insmeren met make up, omkleden of zelfs douchen……. Een hele klus. Voor een MEer.

Als ik bij mijn auto arriveer kom ik voor een verrassing te staan. Mijn kanariepiet is helemaal roze van de Prunus. Hij staat pal onder mijn geliefde boom. Gisteren lag er een bescheiden laagje op, maar nu is hij helemaal knalroze.

Ik heb geen tijd om er een foto van te maken, maar dat heb ik gelukkig gisteren wel gedaan. Toen dacht ik nog: ‘Heks, zorg dat je morgen bijtijds de deur uitgaat, want je moet eerst tienduizend bloemetjes van je auto halen…..’

Maar ja, helemaal vergeten intussen……

Ik veeg de ergste bloesempracht van mijn ruiten, zet de ruitenwissers even aan…. Maar dan moet ik toch echt gaan. Ik zie wel hoe het uitpakt.

En het pakt uit! In een wolk van roze bloesem vlieg ik de straat uit. Over de Oude Vest, de Langegracht…….Eén grote dwarrelde liefdesverklaring aan het leven. Fantastisch. Ik word er helemaal gelukkig van.

Links en rechts blijven mensen stokstijf stil staan om dit tafereeltje verrukt gade te slaan…..

De repetitie is ook al geweldig. We zijn begonnen aan een paar fantastische nieuwe stukken voor ons honderdjarig jubileum, waaronder een lekker modern werk van Vaughan Williams. Echt smullen!

Ook is de harmonie in het altenvak intussen herstelt. Iedereen is weer helemaal tevreden met haar zitplaats alsmede haar buurvrouw. Een hele verademing!

Als ik later naar mijn auto loop word ik ingehaald door een paar sopranen. ‘Oh Heks, wat is je auto mooi! Het lijkt wel een trouwauto!’ jubelen ze enthousiast. En ja, het is waar. Het knalgele wagentje met de roze versiering is een lust voor het oog. En oogt bovendien trouwlustig!

Je zou er bijna zelf trouwlustig van worden. Gelukkig ben ik gelukkig met mijzelf getrouwd. Alweer bijna negen jaar!

De integriteit van mijn heksenlichaam en de nieuwe donorrukwet van lik mijn vestje van Pia Dijkstra. Heks vindt het gewoon niet OK om het op deze manier te regelen. Het tast iets fundamenteels aan. Een basaal mensenrecht. Je lichaam is van jou, niet van de regering…… En kom me niet aan met dat je ook kunt weigeren. De meeste mensen leven als een kip zonder kop. Die weten van voren niet wat ze van achteren doen of toezeggen. Die zijn dan mooi de klos als ze onverhoeds het loodje leggen…….

 

‘Ik had het gisteren met Hawk over je lichaam afstaan voor de wetenschap. Ik geloof niet dat ik dat zo snel zou doen. Ze halen je dan ook in no time weg heb ik gehoord. Je bent nog niet dood of je ligt al in hun vriezer,’ Heks zit gezellig met Steenvrouw te eten. Ik heb me weer geweldig uitgesloofd. Er staan allemaal verrukkelijke dingen op tafel. Nu nog een beetje opwekkend converseren…..

‘Ik heb een geheel andere ervaring daarmee. Een familielid van mij heeft dat gedaan. Die heeft nog een hele dag bij mijn zuster in de woonkamer gelegen. Op een koelelement neem ik aan. Maar Heks, jij zou het juist moeten doen. Met je ME. Wie weet waar ze achterkomen als ze die heksenschedel van jou lichten…..’

Heks voelt er weinig voor. ‘Misschien komt het omdat de integriteit van mijn lichaam al zo vaak is aangetast. Het idee om daar in een vriezer te liggen en me in stukjes te laten snijden door een paar snotneuzen van studenten staat me tegen. Je moet niet vergeten dat ik tussen de medicijnstudenten heb gewoond. En ook in mijn familie komen artsen voor. Ik weet hoe ze zijn……’ ik trek een lang gezicht.

‘Op zich heb ik er niets op tegen. hoor, het is echt heel goed en belangrijk dat mensen dat doen, andere mensen,’ zeg ik als ik het verbaasde gezicht van mijn vriendin zie. Ze had me toch echt heel anders ingeschat ‘maar met mij is genoeg gesold door de jaren heen. Op alle mogelijke manieren. Stop mij maar lekker onder de grond. Voer voor de wormen. Lijkt me best gezellig al die knagertjes bij me in de kist. Helpen ze me ook eindelijk van die Candida af…..’

Steenvrouw kan er niet bij, ‘Maar Heks, jij zou toch juist, ja, ik wil je niet overhalen, of onder druk zetten…. Ik bedoel….. Ze doen echt heel lang met een lijk…..’

‘Het heeft met de integriteit van mijn lichaam te maken. Misschien als ze alleen wat extremiteiten zouden willen hebben of de inhoud van mijn hersenpan…. dat ik het wel goed zou vinden. Als ik onherkenbaar en onherleidbaar zou zijn. Misschien….’ Heks zoekt naar de juiste woorden. ‘Die vreselijke nieuwe donorwet bijvoorbeeld, die ze erdoorheen willen duwen, daar ben ik ook faliekant tegen.’

Steenvrouw kijkt me perplex aan. ‘Maar Heks, dat is toch juist een hele goeie wet. Laat iedereen maar organen doneren, dan kunnen al die mensen die nu eindeloos op wachtlijsten staan geholpen worden. Als je mensen niet een duwtje in de goede richting geeft worden ze echt geen donor. De meeste mensen hebben er nog nooit over nagedacht. En die dwing je zo om erover na te denken. En je kunt toch ook weigeren….’

‘Ik vind het vreselijk, dat die wet er komt. Want reken maar dat het gaat gebeuren, we leven in een hele enge wereld, waar je lichaam zelfs in eerste instantie niet meer van jou is. Walgelijk. Wie verzint zoiets? Ik vind dat dit de grens van het toelaatbare overschrijdt.’

‘En begrijp me goed, ik liep al op mijn veertiende met een donorcodicil op zak. In de tijd dat nog bijna niemand erover gehoord had heb ik al ergens een speciale SOS-hanger op de kop getikt, die ik altijd bij me droeg. Zodat ze me overal ter wereld zo van mijn organen konden ontdoen mocht ik onverhoeds het loodje leggen.’

‘Sinds mijn ME ben ik er nooit meer achteraan gegaan. Geen idee of ik nog geregistreerd sta. Ik denk niet dat er iemand zit te wachten op mijn halvezolige organen. En omdat mijn ziekte zo omstreden is ben ik bang, dat ze iemand er toch mee zullen opzadelen, mocht ik de pijp uitgaan. Als zijnde donor.’

Afgelopen week zie ik een hoogleraar ethiek op televisie. Ook hij heeft geen goed woord over voor de nieuwe wet. Hij benoemt de bezwaren vrij nauwkeurig en veel beter dan ik. Het is een hele griezelige ontwikkeling in onze maatschappij. Nou ja, maatschappij…… Onze bananenrepubliek.

Bij mijn vriendin Steenvrouw begint het kwartje ook te vallen. Opeens ziet ze waar ik op doel met mijn protest. ‘Je hebt gelijk, Heks, dit gaat te ver. Maar hoe krijg je dan genoeg donoren bij elkaar? Want het is toch wel erg fijn als je geholpen kunt worden, wanneer een orgaan faalt.’

‘Er zal veel energie in moeten worden gestoken. Misschien moeten we gewoon alle kinderen direct laten kiezen als ze voor het eerst gaan stemmen,’ opper ik. ‘Te jong,’ roept mijn vriendin met een paar kids in die leeftijd. ‘Misschien elke vier jaar als we kiezen een apart formulier erbij waar je dit in kunt aanvinken,’ brainstormen we verder. ‘Maar heel veel mensen gaan nooit kiezen.’

Al moet je van deur naar deur leuren, waarom ook niet? Voor een stom energieabonnement wordt het ook gedaan. Alles beter dan deze wet.

‘Ach,’ zegt Blonde Buurman later die week, als de hopeloze wet inderdaad is aangenomen, ‘Je kunt ook afzeggen.’ ‘Net als met dat medische dossier zeker. Ik heb als 1 van de weinigen geweigerd daaraan mee te werken. Toch duiken er regelmatig medische gegevens van me op hier en daar. Rara hoe kan dat?’

‘Dat had ik ook laatst. Stonden er allemaal hele oude telefoonnummers en adresgegevens in zo’n dossier. Konden ze gewoon niet weten. Heel vreemd.’ Mijn oude vriend schudt zijn wijze hoofd. ‘Had jij dan ook dat formulier ingestuurd om te weigeren eraan mee te werken?’ vraag ik hem verbaasd. Ik ken echt bijna niemand, die dat indertijd heeft gedaan. ‘Ik weet het eigelijk niet meer….’ geeft hij ruiterlijk toe.

Kijk, als een intelligente en bijdehante kerel als Blonde Buurman al niet meer weet of hij bij een vergelijkbare werkwijze van de overheid adequaat heeft gereageerd, dan kun je ervan op aan dat het de meeste mensen totaal zal ontgaan om hiertegen in te gaan.

En de mensheid kennende met al onze schandalen en inhalige ellendige methodes om overal beter van te worden en altijd een graantje mee te lijkenpikken, zie ik de bui al hangen. Krijgen we een orgaanoverschot. Een orgaanberg. Illegale orgaanhandel.

Nou ja, alle gekheid op een stokje: Ik besluit in elk geval om me af te melden als donor. Uit protest.Dit is geen oproep om dat ook te doen. Dat moet iedereen maar voor zichzelf weten. Aan mijn verziekte organen is sowieso niet zoveel verloren. Je zult maar het liefdevolle hart van Heks krijgen om vervolgens chronisch vermoeid in bed te belanden. Van de regen in de drup……!

In de praktijk is dat afmelden nog niet zo eenvoudig blijkt. Ik blijk inderdaad gewoon nog als zijnde donor geregistreerd te staan. Een verwarrende website en een paar telefoontjes verder is het me nog niet gelukt. Ik heb iets verkeerds aangeklikt en nu moet ik drie dagen wachten voordat ik een nieuwe poging kan doen. Als ik in de tussentijd overlijdt mag mijn familie beslissen wat te doen met mijn weefsels. Oh jee.

Ik weet dat er mensen zijn, voor wie die wet geweldig is. Mensen, die na eindeloos op de wachtlijst staan voortijdig het loodje leggen krijgen zo een kans. Ook Heks heeft wel eens gehoopt dat een dierbare, die er nu niet meer is, een nieuw hartje zou kunnen krijgen. En als er zoiets als immuunsysteemtransplantatie zou bestaan gaf ik me direct op.

Toch vind ik de nieuwe wet ruk. Omdat het de integriteit van het menselijk lichaam aantast. Je zelfbeschikkingsrecht. Een mensenrecht. Een basisrecht. En daar mag je nooit aan tornen. Bah.

RECHT OP MENSELIJKE INTEGRITEIT

Na aannemen donorwet ruim 30.000 nieuwe nee-registraties