Heks tureluurs van uren koken, feestje geven, struikelen over overtollig meubilair in overvol huisje. Ieder huisje heeft zijn kruisje. Of een muisje in het voorhuis.

 

Vandaag ben ik zo chagrijnig ls de pest. Niet zo verwonderlijk na mijn bovenmenselijke inspanningen om een klein feestje van de grond te krijgen. Bovenmenselijk voor een ME patiënt. Een normaal mens draait zijn hand niet om voor die paar gasten.

Een aantal weken terug begint Heks al te denken aan niet onopgemerkt verjaren dit jaar.  Ik doe bijna alles in mijn leven al onopgemerkt. Deze vergeten groente vegeteert nu eenmaal al dertig jaar in de onderste schappen van onze maatschappij.

Uitgerangeerd en achter de geraniums weggeborgen.

Maar zo af en toe kruip ik onder mijn steen vandaan om een feestje te geven. Dan nodig ik mijn dierbaren uit. Ik kook een berg geweldig lekker eten en haal royaal verrukkelijke wijn in huis.

Dit jaar nodig ik maar een klein clubje uit. De helft van de genodigden kan al niet bij voorbaat en de helft van de resterende helft is ziek, zwak of misselijk. Uiteindelijk blijft een kleine kerngroep over. Maar die laat zich weer uitstekend gelden.

 

Een paar dagen voor de festiviteiten komt de Don logeren. Heel gezellig natuurlijk. Heks moet wel uitkijken niet al haar kruit te  verschieten. Mijn beperkte energie kan ik maar 1 keertje uitgeven. Als het op is val ik om. En ik word strontchagrijnig. Zoals vandaag.

Op mijn feestje wil ik in elk geval vrolijk zijn. Ik vraag niet veel voor mijn verjaardag, maar wel een goed humeur.

Elfje en haar man komen extra vroeg. Ze nemen mijn nieuwe bank mee in hun gigantische bolide. Gezamenlijk sjouwen mijn gasten het gevaarte naar de eerste  verdieping. De hele woonkamer staat nu vol meubilair. De oude stoelen en bank staan er ook nog: Ik heb meer dan genoeg zitplaatsen vandaag!

Dan gaan er opeens alweer allemaal mensen naar huis. Het feestje is nog maar net begonnen!

‘Ik ben niet lekker, Heks,’ kreunt Steenvrouw bijvoorbeeld belabberd. Ze heeft hetzelfde griepje onder de leden als ik de afgelopen week. Bij mij is het gelukkig zo goed als over!

Andere genodigden laten eindeloos op zich wachten. Ik begin me zorgen te maken. Ik heb best veel eten gekookt de afgelopen dagen. Hele lekkere hapjes. Het ziet er naar uit, dat ik er mee blijf zitten…….

Maar nee. Uiteindelijk komt alles goed. Mijn resterende gasten storten zich op de maaltijd. Een paar hele hongerige vrienden komen op de valreep binnenvallen. Ze eten de laatste gemarineerde kippenpoten op…….

De dag na mijn feestje kan ik niet bewegen. Zo stijf als een plank fiets ik naar de fysio. Die prikt links en rechts naalden in mijn spieren om de boel weer los te maken. Een akelige doch doeltreffende methode.

En vandaag ben ik dus chagrijnig. Te moe voor woorden. De troep in mijn huis vliegt me aan. Overal stoelen en banken. Gek word je ervan.

Ik zet de overtollige meubeltjes op Marktplaats. Misschien wil iemand ze nog wel hebben. Mijn hulp poetst mijn hele huis. Heks probeert ook wat te doen, maar het schiet allemaal niet op vandaag. Laat ik maar in bed gaan liggen.

Straks nog even met het hondje op stap. Vanavond naar het koor. Of zal ik een keertje spijbelen………

 

 

Slapeloosheid: Kommer en kwel van de ME-patiënt. Of ben ik op jonge leeftijd met een ander virus besmet? Het ‘Ubbeltje-van-de-bakker-syndroom’ ?

Van je hela, hola, houd er de moed maar in….

knappe man met baardIMG_4569

Vannacht kan ik niet in slaap komen. Ik heb al een paar dagen last van dit fenomeen. Sterker nog, het speelt al ruim 25 jaar. Het is een bijverschijnsel van ME, dat niet kunnen inslapen. Wij missen stofjes om dit te bewerkstelligen. Ik kan compleet kapot en verrot zijn en toch volledig wakker. Mijn lijf stampt en bonkt. Mijn spieren staan op scherp. En ik slaap niet.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend lichtAmsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Als piepklein kind maakte ik furore met het voordragen van een gedicht van Annie M.G.Smidt: ‘Ubbeltje van de bakker wil niet slapen gaan.’ Ik was pakweg drie jaar, maar stond onverschrokken voor een afgeladen zaal met mensen en maakte er een hele show van. In die tijd sliep ik nog, maar niet veel later was het mis. Alsof het gedicht me had besmet met dit Ubbeltje-virus. Als ik sliep had ik vreselijke nachtmerries. Van het kaliber dat ik me nu nog levendig herinner. Dus bleef ik wakker als het even kon. Overigens niet bewust hoor. Daar was ik veel te jong voor.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Toen ME z’n intrek nam in mijn lijf werd er nog een fysiologische oorzaak toegevoegd aan het ontstaan van deze doorwaakte nachten. Het inslapen werd nog moeilijker en doorslapen was er niet meer bij. Jarenlang heb ik nacht in, nacht uit lopen spoken. Ziek als een hond, alleen, doodmoe en wakker, wakker, wakker. Het is geen wonder, dat mijn veestapel zo is uitgebreid. Zij houden me dan gezelschap.

Een paar jaar geleden kwam ik op het ‘Vermoeidheidscentrum’ in Lelystad terecht. Veel wijzer werd ik er niet van, maar het slapen is verbeterd door de hele lage dosering Amitriptyline, die ik sindsdien slik. Hierdoor word ik niet om de haverklap wakker. Heel fijn, als je moeite hebt met inslapen. Eenmaal in slaap wil ik nog wel eens uren achter elkaar doortukken. Iets dat daarvoor onmogelijk was.

De gevolgen van die verstoringen in je slaappatroon zijn drastisch en dramatisch: Een chronische jetlag en een zeer moeizaam humeur…… Om nog maar te zwijgen van de falende nachtelijke regeneratie van het lichaam.

Amsterdam, openbare bibliotheek

Intussen zijn er nog een paar middelen toegevoegd aan mijn inslaapritueel: Melatonine, 5-HTP en LDN. In geval van nood worden daar nog Passiflora en Valeriaan aan toegevoegd. Wil het dan nog niet lukken, dan kijk ik naar een saai TV programma…..

Helaas is het een wankel evenwicht. Zodra zich een virus meldt aan de verzwakte poorten van mijn immuunsysteem ligt het op z’n gat. Zo heb ik vorige week weer nachtenlang lopen spoken, te moe voor woorden. Nijdig, omdat ik juist zo’n behoefte heb aan slaap op zo’n moment. Vannacht was daar een uitloper van. Gelukkig had Cowboy ook last van slapeloosheid. In elkaars armen is het veel minder erg. Ik voel m’n onrustige stampende lijf wel, maar het deert me niet. ‘Ik lig toch goed zo’, peinst Heks, ‘Ik kan me geen betere plek bedenken om wakker te liggen dan juist hier, in de omhelzing van mijn baardige lief!’

knappe man met baardknappe man met baard

Heks ziet prachtige film van de Coenbrothers in de vergane glorie van het Trianon Theater. Een uitzichtloos leven in een troosteloze context en toch valt er genoeg te lachen. Voor de toeschouwers dan. Net het echte bestaan…….

Trianon Leiden aan gevel Trianon bioscoop Breestraat

Vrijdagavond ga ik met Surfcowboy naar de film ‘Inside Llewyn Davis‘ van Ethan Coen en Joel Coen. Hij draait in het Trianon theater, een juweeltje van een bioscoop uit 1927.  Het interieur is ooit ontworpen door Jaap Gidding, die eerder al voor het Amsterdamse Tuschinski Theater in de weer was geweest.

Trianon LeidenTrianon Leiden

Het oude art deco interieur is na de overname en verbouwing in 1994 op de schop gegaan. Veel originele details zijn verdwenen. Via een insider uit de gemeentelijke hoek van historische architectuur hoorde ik, dat de huidige eigenaar veel regelgeving op dit gebied met voeten heeft getreden, toen hij de schimmelige bioscoop uit het slop haalde. Het nieuwe interieur is wel gebaseerd op de art deco architectuur uit het verleden: Het heeft nog steeds een bepaalde grandeur.

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen. 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

We zijn een beetje laat, dus zitten helemaal op de voorste rij te rekkenekken. De film speelt in de jaren zestig in New York, Greenwich Village, het Folk circuit. Een zanger treedt op in een club. Hij is niet erg succesvol. De film volgt zijn leven gedurende een aantal dagen. Alles wat de man onderneemt mislukt. Hij slaapt op de bank bij vrienden en vage kennissen. Als tegenprestatie maakt hij hun katten zoek of vrouwen zwanger…..

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.  'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

De man is hopeloos depressief. Ik heb hem in de hele film niet 1 keer zien lachen. Alles wat hij onderneemt mislukt. Als hij geld uitgeeft, levert het consequent niets op. elke poging om zijn situatie te veranderen wordt getorpedeerd door het lot. Een ondertoon van rouw om de zelfmoord van zijn compagnon, met wie hij een ook al niet erg succesvol duo vormde, klinkt door de hele film. Een uitzichtloos leven. Het gaat nergens over en nergens naartoe.

Toch blijf je de man sympathiek vinden. Zijn vruchteloze pogingen gedoemd te mislukken vertellen het verhaal van zovelen. Want naast elk succesverhaal in het leven staan duizenden mislukkingen. En ook mensen met succes zijn in de regel heel wat keren op hun plaat gegaan. De weg naar succes gaat dus niet over rozen. En er valt weinig te genieten onderweg……

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.  'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

De film zit vol humor. Regelmatig zit ik te schuddebuiken. De details zijn werkelijk fantastisch. De auto’s, de interieurs, het straatbeeld, de folkclub met z’n schemerlampen, blauw van de rook….. Staan er vier Ierse Folkmuziekanten te zingen, dan hebben ze ook allemaal een andere gebreide visserstrui aan. Met hun eigen motief, zoals dat toen gedragen werd: Handig om te worden geïdentificeerd in geval van verdrinking. Aan alles is aandacht besteed.

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.  'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

De structuur van de film bevalt me ook. Het is een echte ouderwetse cirkelvertelling. Aan het eind van de film kom je in dezelfde situatie als in het begin terecht. In feite vertelt de structuur het thema. Mooi toch? Als bonus zie je dan nog een hele jonge Bob Dylan optreden in die nachtclub. Alweer Bob? Ja, die man kruist mijn pad bij voortduring tegenwoordig…..

Eenmaal buiten realiseer ik me weer eens temeer, hoe ik bof met mijn mislukte leven. Ik geniet er elke dag van! Op mijn eigen weg naar nergens kom ik de meest fantastische medereizigers tegen. Ik geniet volop van het gedraai in cirkels in mijn postzegelbestaan.

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.  'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

Wel ben ik vaak te moe voor woorden en vreselijk vergeetachtig, dat is een nadeel. Vrijdag vond ik tijdens de voorstelling bijvoorbeeld een portemonnaie onder mijn stoel in de bioscoop. Tegen het eind van de film, was ik het alweer helemaal vergeten. Zaterdagmorgen keek ik dan ook raar op, toen ik het beursje in mijn handtas aantrof. Politie gebeld. Gegevens doorgegeven. Niets meer gehoord. Weer helemaal vergeten.

Zondag zie ik opeens die portemonnaie weer in de kast liggen. Bioscoop gebeld. De vrouw was geweest, had al haar passen geblokkeerd, maar geen nummer achtergelaten. Vandaag maar weer eens de politie gebeld, blijken ze deze taak te hebben afgestoten richting gemeente. Die maken er weer een potje van, want niet bereikbaar in het weekend……

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen. 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.

De vrouw in kwestie is haar rijbewijs al eens eerder verloren, hoorde ik nog wel van de politie….. Een sloddervos dus.

Conclusie: Je kunt maar beter geen belangrijke papieren kwijtraken in het weekend. En als het toch gebeurt: Hoop dan maar, dat ze niet worden gevonden door Heks, want die is zo vergeetachtig…. Duurt het dagen voordat je je spulletjes weer terug hebt.

 'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.  'Inside Llewyn Davis' van Ethan Coen en Joel Coen.