Niemand is geïnteresseerd in het ziektebeeld ME. Het is de kwaal van watjes, aanstellers en zeikerds. Zo is het altijd geweest en zo zal het dan ook wel blijven. Hoewel? Misschien dat dit verandert, als half Nederland ME heeft! Tengevolge van het Coronavirus. Niet dat ik daar op hoop. Liever niet! Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

De afgelopen week is Heks zo half zacht. Overdag loop ik op mijn tandvlees de hondjes uit te laten. ’s Nachts probeer ik tussen aanvallen van slapeloosheid door toch een paar uurtjes te slapen. Ik bak bananenmuffins met weed. Dat helpt. Opeens slaap ik een gat in de dag. Meermalen.

Hoe kom ik nu toch zo kapot moe? Wat heeft me nu toch zo vreselijk uitgeput? Heks heeft geen idee. Aanvankelijk. Ik zit grotendeels thuis naar mijn navel te staren. Daar word je niet moe van. Toch? Of ben ik nu gek?

Plotseling realiseer ik me, dat ik mijn balkon heb geveegd. Een jaarlijks terugkerend karweitje, waar ik zelden iemand voor weet te strikken. Na de winter moeten de vlonders van hun plek, zodat de eronder verzamelde troep kan worden verwijderd. Opdat het regenwater weer kan weglopen.

Een klusje van niks. Voor een normaal mens. Voor Heks is het ’s winters genadeslag. Elk voorjaar weer. Maar kort van memorie als ik ben, vergeet ik het ook elk jaar weer. Vol goede moed begin ik met stoffer en blik te hannesen achter de grote houten stoel, onder de vlonders, tussen potten en achter plantenbakken.

Ik trek verdorde restanten planten los. Vul de ene vuilniszak na de andere met overleden plantaardigen. Jeetje, wat is er veel kapot gevroren in die paar weken vorst. Plantjes, die al jaren verwoed het hele jaar door staan te bloeien in mijn heksentuintje zijn plotseling zo dood als een pier. Tierelier.

Dus daardoor ben ik helemaal van het padje geraakt! Ik heb geen acute Corona zonder specifieke Coronaachtige-verschijnselen! Ik heb mezelf met mijn geveeg op mijn balkonnetje gewoon zo grondig de mantel uitgeveegd, dat ik zieltogend moet bijkomen tot Sint Juttemis. Of in elk geval toch zeker een week. Toe maar Heks. Dat gaat weer lekker zo.

In het blad van de MEvereniging lees ik allemaal berichten over de enorme aanwas ME-patiënten sinds de Coronacrisis. Er schijnt een ware run te zijn op dit ziektebeeld. Hele volksstammen ex-patiënten zijn er na die paar weken Corona net zo miserabel aan toe als Heks de afgelopen decennia. Oh, wat interessant toch weer allemaal. Ik ben echt blij, dat ik het weet.

Niet dus. Ik wil een struisvogel zijn. Ik wil mijn grote gekke vogelkop in het zand steken.

Ik wil niet doodsbang in een hondenpark worden overlopen door een waar leger dolgedraaide studenten. Met het voorjaar in hun kop en een fles bubbels onder de arm. Ik wil niet eeuwig achteruit dansen tijdens mijn anderhalve meter gesprekken, omdat mijn gesprekspartner me hongerig opneemt.

Of verbeeld ik me dat? Is het louter wezenloze domheid, die geniepig terugstaart uit hun gemene oogjes, als ze weer eens achter me aanjagen met hun ellendige gehijg? Als de anderhalve meters weer eens met voeten worden getreden. Als, als….

Met ons prakkerige prikschema, de vage vege vaccinaties die links en rechts soms worden uitgedeeld, aan volstrekt willekeurige bevolkingsgroepen, duurt het nog wel een jaartje voordat we uit de lockdown zijn. Heks stelt zich in op nog een jaar eenzaam afzien. Met af en toe een onuitstaanbaar vervelend prutpraatje in de media van Rotte Tutte.

Dus. Als het maar geen Corona is. Mijn vage klachten. Mijn dodelijke vermoeidheid. Mijn spierpijn op plekken waar bij mijn weten geen spieren zitten. Het zal wel niet, maar helemaal gerust ben ik er nooit op.

Het afgelopen jaar heb ik veel van dit soort weken doorgemaakt. Ik heb me ook wel eens laten testen en dan was het toch gewoon ME, wat de klok sloeg. De laatste 35 jaar heb ik veel van dit soort weken, maanden en ook jaren meegemaakt.

Toen interesseerde het niemand een zak. En ook nu heb ik nog geen mens met dit verhaal kunnen boeien. Naar alle waarschijnlijkheid. Neem ik voor het gemak maar aan.

Misschien verandert dat, als half Nederland ME heeft. Niet dat ik daar op hoop. Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Slapeloosheid: Kommer en kwel van de ME-patiënt. Of ben ik op jonge leeftijd met een ander virus besmet? Het ‘Ubbeltje-van-de-bakker-syndroom’ ?

Van je hela, hola, houd er de moed maar in….

knappe man met baardIMG_4569

Vannacht kan ik niet in slaap komen. Ik heb al een paar dagen last van dit fenomeen. Sterker nog, het speelt al ruim 25 jaar. Het is een bijverschijnsel van ME, dat niet kunnen inslapen. Wij missen stofjes om dit te bewerkstelligen. Ik kan compleet kapot en verrot zijn en toch volledig wakker. Mijn lijf stampt en bonkt. Mijn spieren staan op scherp. En ik slaap niet.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend lichtAmsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Als piepklein kind maakte ik furore met het voordragen van een gedicht van Annie M.G.Smidt: ‘Ubbeltje van de bakker wil niet slapen gaan.’ Ik was pakweg drie jaar, maar stond onverschrokken voor een afgeladen zaal met mensen en maakte er een hele show van. In die tijd sliep ik nog, maar niet veel later was het mis. Alsof het gedicht me had besmet met dit Ubbeltje-virus. Als ik sliep had ik vreselijke nachtmerries. Van het kaliber dat ik me nu nog levendig herinner. Dus bleef ik wakker als het even kon. Overigens niet bewust hoor. Daar was ik veel te jong voor.

Amsterdam, skyline, gebouwen in dreigend licht

Toen ME z’n intrek nam in mijn lijf werd er nog een fysiologische oorzaak toegevoegd aan het ontstaan van deze doorwaakte nachten. Het inslapen werd nog moeilijker en doorslapen was er niet meer bij. Jarenlang heb ik nacht in, nacht uit lopen spoken. Ziek als een hond, alleen, doodmoe en wakker, wakker, wakker. Het is geen wonder, dat mijn veestapel zo is uitgebreid. Zij houden me dan gezelschap.

Een paar jaar geleden kwam ik op het ‘Vermoeidheidscentrum’ in Lelystad terecht. Veel wijzer werd ik er niet van, maar het slapen is verbeterd door de hele lage dosering Amitriptyline, die ik sindsdien slik. Hierdoor word ik niet om de haverklap wakker. Heel fijn, als je moeite hebt met inslapen. Eenmaal in slaap wil ik nog wel eens uren achter elkaar doortukken. Iets dat daarvoor onmogelijk was.

De gevolgen van die verstoringen in je slaappatroon zijn drastisch en dramatisch: Een chronische jetlag en een zeer moeizaam humeur…… Om nog maar te zwijgen van de falende nachtelijke regeneratie van het lichaam.

Amsterdam, openbare bibliotheek

Intussen zijn er nog een paar middelen toegevoegd aan mijn inslaapritueel: Melatonine, 5-HTP en LDN. In geval van nood worden daar nog Passiflora en Valeriaan aan toegevoegd. Wil het dan nog niet lukken, dan kijk ik naar een saai TV programma…..

Helaas is het een wankel evenwicht. Zodra zich een virus meldt aan de verzwakte poorten van mijn immuunsysteem ligt het op z’n gat. Zo heb ik vorige week weer nachtenlang lopen spoken, te moe voor woorden. Nijdig, omdat ik juist zo’n behoefte heb aan slaap op zo’n moment. Vannacht was daar een uitloper van. Gelukkig had Cowboy ook last van slapeloosheid. In elkaars armen is het veel minder erg. Ik voel m’n onrustige stampende lijf wel, maar het deert me niet. ‘Ik lig toch goed zo’, peinst Heks, ‘Ik kan me geen betere plek bedenken om wakker te liggen dan juist hier, in de omhelzing van mijn baardige lief!’

knappe man met baardknappe man met baard