Niemand is geïnteresseerd in het ziektebeeld ME. Het is de kwaal van watjes, aanstellers en zeikerds. Zo is het altijd geweest en zo zal het dan ook wel blijven. Hoewel? Misschien dat dit verandert, als half Nederland ME heeft! Tengevolge van het Coronavirus. Niet dat ik daar op hoop. Liever niet! Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

De afgelopen week is Heks zo half zacht. Overdag loop ik op mijn tandvlees de hondjes uit te laten. ’s Nachts probeer ik tussen aanvallen van slapeloosheid door toch een paar uurtjes te slapen. Ik bak bananenmuffins met weed. Dat helpt. Opeens slaap ik een gat in de dag. Meermalen.

Hoe kom ik nu toch zo kapot moe? Wat heeft me nu toch zo vreselijk uitgeput? Heks heeft geen idee. Aanvankelijk. Ik zit grotendeels thuis naar mijn navel te staren. Daar word je niet moe van. Toch? Of ben ik nu gek?

Plotseling realiseer ik me, dat ik mijn balkon heb geveegd. Een jaarlijks terugkerend karweitje, waar ik zelden iemand voor weet te strikken. Na de winter moeten de vlonders van hun plek, zodat de eronder verzamelde troep kan worden verwijderd. Opdat het regenwater weer kan weglopen.

Een klusje van niks. Voor een normaal mens. Voor Heks is het ’s winters genadeslag. Elk voorjaar weer. Maar kort van memorie als ik ben, vergeet ik het ook elk jaar weer. Vol goede moed begin ik met stoffer en blik te hannesen achter de grote houten stoel, onder de vlonders, tussen potten en achter plantenbakken.

Ik trek verdorde restanten planten los. Vul de ene vuilniszak na de andere met overleden plantaardigen. Jeetje, wat is er veel kapot gevroren in die paar weken vorst. Plantjes, die al jaren verwoed het hele jaar door staan te bloeien in mijn heksentuintje zijn plotseling zo dood als een pier. Tierelier.

Dus daardoor ben ik helemaal van het padje geraakt! Ik heb geen acute Corona zonder specifieke Coronaachtige-verschijnselen! Ik heb mezelf met mijn geveeg op mijn balkonnetje gewoon zo grondig de mantel uitgeveegd, dat ik zieltogend moet bijkomen tot Sint Juttemis. Of in elk geval toch zeker een week. Toe maar Heks. Dat gaat weer lekker zo.

In het blad van de MEvereniging lees ik allemaal berichten over de enorme aanwas ME-patiënten sinds de Coronacrisis. Er schijnt een ware run te zijn op dit ziektebeeld. Hele volksstammen ex-patiënten zijn er na die paar weken Corona net zo miserabel aan toe als Heks de afgelopen decennia. Oh, wat interessant toch weer allemaal. Ik ben echt blij, dat ik het weet.

Niet dus. Ik wil een struisvogel zijn. Ik wil mijn grote gekke vogelkop in het zand steken.

Ik wil niet doodsbang in een hondenpark worden overlopen door een waar leger dolgedraaide studenten. Met het voorjaar in hun kop en een fles bubbels onder de arm. Ik wil niet eeuwig achteruit dansen tijdens mijn anderhalve meter gesprekken, omdat mijn gesprekspartner me hongerig opneemt.

Of verbeeld ik me dat? Is het louter wezenloze domheid, die geniepig terugstaart uit hun gemene oogjes, als ze weer eens achter me aanjagen met hun ellendige gehijg? Als de anderhalve meters weer eens met voeten worden getreden. Als, als….

Met ons prakkerige prikschema, de vage vege vaccinaties die links en rechts soms worden uitgedeeld, aan volstrekt willekeurige bevolkingsgroepen, duurt het nog wel een jaartje voordat we uit de lockdown zijn. Heks stelt zich in op nog een jaar eenzaam afzien. Met af en toe een onuitstaanbaar vervelend prutpraatje in de media van Rotte Tutte.

Dus. Als het maar geen Corona is. Mijn vage klachten. Mijn dodelijke vermoeidheid. Mijn spierpijn op plekken waar bij mijn weten geen spieren zitten. Het zal wel niet, maar helemaal gerust ben ik er nooit op.

Het afgelopen jaar heb ik veel van dit soort weken doorgemaakt. Ik heb me ook wel eens laten testen en dan was het toch gewoon ME, wat de klok sloeg. De laatste 35 jaar heb ik veel van dit soort weken, maanden en ook jaren meegemaakt.

Toen interesseerde het niemand een zak. En ook nu heb ik nog geen mens met dit verhaal kunnen boeien. Naar alle waarschijnlijkheid. Neem ik voor het gemak maar aan.

Misschien verandert dat, als half Nederland ME heeft. Niet dat ik daar op hoop. Dit ziektebeeld wens je je ergste vijand niet toe…..

Opiaten ben ik gaan haten. De meeste mensen hebben niks in de gaten. Die laten zich zo een traject met morfine aanpraten. ‘Ik ga u instellen op Tramadol, beste Toverkol,’ haalde een snotneus van een co-assistent ooit in zijn boze bol. Zulke adviezen kun je bij mij beter laten.

‘Ik heb toch toestanden gehad met mijn hondje! Ik dacht echt eventjes dat het einde verhaal was…..’ de doktersassistente schudt haar hoofd. Ze heeft net als Heks een lief viervoetig mormeltje rondlopen thuis. ‘Blijkt het uiteindelijk een auto immuunziekte te zijn. Hij zal levenslang prednison moeten slikken, het arme dier.’

Heks heeft dat hele traject ooit doorlopen met haar vorige hondje. Ysbrandt was zo allergisch als de pest. Bij het minste of geringste speelde bovendien Demodex op, een parasiet, die 1 op de zoveel honden voor z’n vijfde levensdag cadeau krijgt van zijn moeder. Ook hij heeft zijn hele hondenleventje op de cortisonen gezeten.

Van alles heb ik geprobeerd om het tij te keren. Peperdure kruidenpreparaten, hypoallergene diëten, veelbelovende shampoos, een krankzinnig traject bij de dierenarts om het beest te desensibiliseren. De instapprijs daarvoor was al 750 euro.

Elke nieuwe ampul vloeistof kostte ook weer een meier. Met daarop nog een flinke toeslag voor de dierenarts voor het middels de post in ontvangst nemen en vervolgens over de balie doorgeven van het middeltje. Het heeft overigens niets geholpen allemaal……

‘Ik wil een afspraak bij Bart,’ Heks moet nodig langs bij haar huisarts. Al een maand of vier ben ik bezig met die verdraaide zorgverzekering. Ze hebben alles weer veranderd en nu blijk ik opeens niet meer in aanmerking te komen voor chronische fysiotherapie. Maar niemand kan me vertellen waarom. Ik ken mensen met minder kwalen, die het gewoon vergoed krijgen. Maar ik dus niet.

‘Zelfs reuma en Bechterev zijn uit de chronische verzekering gegooid,’ hoor ik bij mijn behandelaars. De ziektekostenverzekeraars vinden ons te duur. Er wordt te weinig verdiend aan ons kreukels. We moeten gewoon massaal aan de opiaten. Dat levert hen tenminste wat op. Een levenslange verslaving bij de patiënt en een goede verstandhouding met de farmaceutische industrie. En ongetwijfeld een paar snoepreisjes.

‘Heks, jij hebt toch een buik vol verklevingen ten gevolge van allerlei operaties? Ik heb ergens gelezen, dat je dan wel voor een chronische code in aanmerking komt?’ tipt mijn fysio.

Ik word al weken van het kastje naar de muur gestuurd (fysiotherapeut, huisarts, reumatoloog, weer fysiotherapeut, zorgverzekeraar, weer fysiotherapeut, nu dus opnieuw huisarts en waarschijnlijk binnenkort nog een orthopeed), het kost klauwen met geld, maar een code heb ik nog steeds niet. Van schrik heb ik al mijn fysiotherapeutische behandelingen voorlopig gestaakt.

Sinds de ziektekostenverzekeraars grof mogen verdienen aan hun verzekerden is de beer los. Elk jaar kieperen ze van alles uit de dekking. Ze bepalen hoe artsen hun patiënten moeten behandelen, welke medicatie ze moeten voorschrijven bijvoorbeeld. Hoeveel je maximaal mag besteden per dag aan alternatieve genezers…… En ga zo maar door.

Eerst werden alle antroposofische middelen geschrapt. De wekelijkse injecties met Abnoba en Citrus betaal ik alweer jaren zelf. En dit omdat de door mijn huisarts voorgeschreven ampullen uit Duitsland moeten komen. De middelen worden gemaakt door een Duitse apotheek.

Een nieuwe regel van de verzekeraars is dat dat niet meer mag. Dit scheelt hen honderden euro’s per jaar in mijn geval……

Daarna was Low Dose Naltrexon aan de beurt. Hoog gedoseerd wordt het wel vergoed, maar in lage doses moet ik er zelf voor opdraaien. Voor dit fenomeen heeft niemand een verklaring. Het is gewoon een op zichzelf staande regel, ontwikkeld nadat dit middel in zwang kwam onder ME patiënten.

Het is na 30 jaar ME het enige middel, dat ik ontdekt heb, dat structureel iets voor deze patiënten doet en dus niet alleen een lapmiddeltje is. 

LDN kost in een gewone apotheek bovendien sinds het niet meer vergoed wordt opeens ruim zes keer zoveel, omdat apotheken het niet meer zelf mogen maken. Ze besteden het verplicht uit aan malafide farmaceuten. Kosten 60 pilletjes opeens 240 euro in plaats van 40. Dan sta je wel eventjes raar te kijken aan de balie van de apotheek.

Gelukkig is er nog 1 apotheek in Nederland, die met gevaar voor eigen leven het middel zelf maakt en het daardoor goedkoper aanbiedt. Niet zo voordelig als voorheen, maar nog altijd veel minder prijzig dan bij de lokale apotheken.

Dat moet je dan maar net weten. Die onversaagde apotheek heeft echter een enorm ingewikkeld protocol, waar je je aan dient te houden. Ik ben gemiddeld een week bezig met het rondkrijgen van de bestelling. En het resulteert evenzogoed nog steeds in honderden euro’s per jaar voor eigen rekening.

Daarna verzonnen de verzekerboeven dat je maximaal nog maar pakweg vijftig euro per dag mag besteden aan een alternatief genezer. Die kosten gemiddeld rond de tachtig euro per behandeling, dus moet je opeens zelf elke keer dertig euro ophoesten.

Zo kan het gebeuren, dat je nog vijfhonderd euro alternatief te besteden hebt aan het eind van het jaar, terwijl je die vijfhonderd euro intussen hebt uitgegeven aan die extra bijdrage. Naast je verplicht eigen bijdrage…..

Die stiekempjes opgelegde extra eigen bijdrage steken die kloterige verzekeraars dan weer in hun eigen zak.

De medicinale Cannabis wordt ook niet meer vergoed. We moeten namelijk massaal aan de opiaten. Het is een beetje een stokpaardje van me dit thema, maar sinds ik in mijn dossier van de pijnpoli zag staan dat mevrouw Heks opiaten ‘weigert kan ik niet genoeg tekeer gaan over dit onderwerp.

In de Verenigde Staten is al een groot deel van de bevolking verslaafd geraakt aan die troep nadat ze het door artsen voorgeschreven kregen. De overstap naar goedkopere middelen op de hoek van de straat wordt regelmatig gemaakt. Door mensen uit alle lagen van de bevolking…….

Nog geen twintig jaar geleden kreeg je maar drie dagen morfine na een zware operatie. Daarna ging de pomp eraf. Om te voorkomen dat je verslaafd aan die rotzooi zou geraken. Ik kan het me goed herinneren, omdat ik indertijd wat had gegeven voor een paar extra dagen fatsoenlijke pijnstilling na weer eens rigoureus te zijn opengesneden. Ook iets, dat artsen zo graag doen.

 

En nu? Nu hebben we te maken met marktwerking. Dus verslaafde patiënten zijn juist gunstig. Daar kun je op alle mogelijke manieren nog meer geld uit persen. 

Wat een idiote wereld. Ik blijf me erover verbazen. Maar Heks is niet voor 1 gat te vangen. Ik ga net zo lang zoeken tot ik de opening in de nieuwe regeltjes heb gevonden naar chronische fysiotherapie. Ik wil niet eindigen als plank. En de scootmobielaanvraag is dan wel de deur uit, maar ik wil zo lang mogelijk op eigen benen blijven staan. En lopen. En traplopen…… Blijven bewegen dus. Ha!