Opiaten ben ik gaan haten. De meeste mensen hebben niks in de gaten. Die laten zich zo een traject met morfine aanpraten. ‘Ik ga u instellen op Tramadol, beste Toverkol,’ haalde een snotneus van een co-assistent ooit in zijn boze bol. Zulke adviezen kun je bij mij beter laten.

‘Ik heb toch toestanden gehad met mijn hondje! Ik dacht echt eventjes dat het einde verhaal was…..’ de doktersassistente schudt haar hoofd. Ze heeft net als Heks een lief viervoetig mormeltje rondlopen thuis. ‘Blijkt het uiteindelijk een auto immuunziekte te zijn. Hij zal levenslang prednison moeten slikken, het arme dier.’

Heks heeft dat hele traject ooit doorlopen met haar vorige hondje. Ysbrandt was zo allergisch als de pest. Bij het minste of geringste speelde bovendien Demodex op, een parasiet, die 1 op de zoveel honden voor z’n vijfde levensdag cadeau krijgt van zijn moeder. Ook hij heeft zijn hele hondenleventje op de cortisonen gezeten.

Van alles heb ik geprobeerd om het tij te keren. Peperdure kruidenpreparaten, hypoallergene diëten, veelbelovende shampoos, een krankzinnig traject bij de dierenarts om het beest te desensibiliseren. De instapprijs daarvoor was al 750 euro.

Elke nieuwe ampul vloeistof kostte ook weer een meier. Met daarop nog een flinke toeslag voor de dierenarts voor het middels de post in ontvangst nemen en vervolgens over de balie doorgeven van het middeltje. Het heeft overigens niets geholpen allemaal……

‘Ik wil een afspraak bij Bart,’ Heks moet nodig langs bij haar huisarts. Al een maand of vier ben ik bezig met die verdraaide zorgverzekering. Ze hebben alles weer veranderd en nu blijk ik opeens niet meer in aanmerking te komen voor chronische fysiotherapie. Maar niemand kan me vertellen waarom. Ik ken mensen met minder kwalen, die het gewoon vergoed krijgen. Maar ik dus niet.

‘Zelfs reuma en Bechterev zijn uit de chronische verzekering gegooid,’ hoor ik bij mijn behandelaars. De ziektekostenverzekeraars vinden ons te duur. Er wordt te weinig verdiend aan ons kreukels. We moeten gewoon massaal aan de opiaten. Dat levert hen tenminste wat op. Een levenslange verslaving bij de patiënt en een goede verstandhouding met de farmaceutische industrie. En ongetwijfeld een paar snoepreisjes.

‘Heks, jij hebt toch een buik vol verklevingen ten gevolge van allerlei operaties? Ik heb ergens gelezen, dat je dan wel voor een chronische code in aanmerking komt?’ tipt mijn fysio.

Ik word al weken van het kastje naar de muur gestuurd (fysiotherapeut, huisarts, reumatoloog, weer fysiotherapeut, zorgverzekeraar, weer fysiotherapeut, nu dus opnieuw huisarts en waarschijnlijk binnenkort nog een orthopeed), het kost klauwen met geld, maar een code heb ik nog steeds niet. Van schrik heb ik al mijn fysiotherapeutische behandelingen voorlopig gestaakt.

Sinds de ziektekostenverzekeraars grof mogen verdienen aan hun verzekerden is de beer los. Elk jaar kieperen ze van alles uit de dekking. Ze bepalen hoe artsen hun patiënten moeten behandelen, welke medicatie ze moeten voorschrijven bijvoorbeeld. Hoeveel je maximaal mag besteden per dag aan alternatieve genezers…… En ga zo maar door.

Eerst werden alle antroposofische middelen geschrapt. De wekelijkse injecties met Abnoba en Citrus betaal ik alweer jaren zelf. En dit omdat de door mijn huisarts voorgeschreven ampullen uit Duitsland moeten komen. De middelen worden gemaakt door een Duitse apotheek.

Een nieuwe regel van de verzekeraars is dat dat niet meer mag. Dit scheelt hen honderden euro’s per jaar in mijn geval……

Daarna was Low Dose Naltrexon aan de beurt. Hoog gedoseerd wordt het wel vergoed, maar in lage doses moet ik er zelf voor opdraaien. Voor dit fenomeen heeft niemand een verklaring. Het is gewoon een op zichzelf staande regel, ontwikkeld nadat dit middel in zwang kwam onder ME patiënten.

Het is na 30 jaar ME het enige middel, dat ik ontdekt heb, dat structureel iets voor deze patiënten doet en dus niet alleen een lapmiddeltje is. 

LDN kost in een gewone apotheek bovendien sinds het niet meer vergoed wordt opeens ruim zes keer zoveel, omdat apotheken het niet meer zelf mogen maken. Ze besteden het verplicht uit aan malafide farmaceuten. Kosten 60 pilletjes opeens 240 euro in plaats van 40. Dan sta je wel eventjes raar te kijken aan de balie van de apotheek.

Gelukkig is er nog 1 apotheek in Nederland, die met gevaar voor eigen leven het middel zelf maakt en het daardoor goedkoper aanbiedt. Niet zo voordelig als voorheen, maar nog altijd veel minder prijzig dan bij de lokale apotheken.

Dat moet je dan maar net weten. Die onversaagde apotheek heeft echter een enorm ingewikkeld protocol, waar je je aan dient te houden. Ik ben gemiddeld een week bezig met het rondkrijgen van de bestelling. En het resulteert evenzogoed nog steeds in honderden euro’s per jaar voor eigen rekening.

Daarna verzonnen de verzekerboeven dat je maximaal nog maar pakweg vijftig euro per dag mag besteden aan een alternatief genezer. Die kosten gemiddeld rond de tachtig euro per behandeling, dus moet je opeens zelf elke keer dertig euro ophoesten.

Zo kan het gebeuren, dat je nog vijfhonderd euro alternatief te besteden hebt aan het eind van het jaar, terwijl je die vijfhonderd euro intussen hebt uitgegeven aan die extra bijdrage. Naast je verplicht eigen bijdrage…..

Die stiekempjes opgelegde extra eigen bijdrage steken die kloterige verzekeraars dan weer in hun eigen zak.

De medicinale Cannabis wordt ook niet meer vergoed. We moeten namelijk massaal aan de opiaten. Het is een beetje een stokpaardje van me dit thema, maar sinds ik in mijn dossier van de pijnpoli zag staan dat mevrouw Heks opiaten ‘weigert kan ik niet genoeg tekeer gaan over dit onderwerp.

In de Verenigde Staten is al een groot deel van de bevolking verslaafd geraakt aan die troep nadat ze het door artsen voorgeschreven kregen. De overstap naar goedkopere middelen op de hoek van de straat wordt regelmatig gemaakt. Door mensen uit alle lagen van de bevolking…….

Nog geen twintig jaar geleden kreeg je maar drie dagen morfine na een zware operatie. Daarna ging de pomp eraf. Om te voorkomen dat je verslaafd aan die rotzooi zou geraken. Ik kan het me goed herinneren, omdat ik indertijd wat had gegeven voor een paar extra dagen fatsoenlijke pijnstilling na weer eens rigoureus te zijn opengesneden. Ook iets, dat artsen zo graag doen.

 

En nu? Nu hebben we te maken met marktwerking. Dus verslaafde patiënten zijn juist gunstig. Daar kun je op alle mogelijke manieren nog meer geld uit persen. 

Wat een idiote wereld. Ik blijf me erover verbazen. Maar Heks is niet voor 1 gat te vangen. Ik ga net zo lang zoeken tot ik de opening in de nieuwe regeltjes heb gevonden naar chronische fysiotherapie. Ik wil niet eindigen als plank. En de scootmobielaanvraag is dan wel de deur uit, maar ik wil zo lang mogelijk op eigen benen blijven staan. En lopen. En traplopen…… Blijven bewegen dus. Ha!

 

Programma “Ik kan het niet alleen” zet ontspoorde weer op de rails. Ook weer opgelost. Mweuhh. Maakbaarheid versus er iets van maken.

alleen op de wereld

Alleen op de wereld

‘Ik kan het niet alleen’ is op de televisie. In dit programma gaan vijfendertig mensen uit alle lagen van de maatschappij met iemand aan de slag, die volstrekt is vastgelopen in zijn of haar leven. De ontspoorde doet zijn tragische verhaal. De ouders en verdere familie komen aan het woord. Iedereen vindt van alles.

De 33-jarige jongeman in kwestie heeft Hodgkin overleefd. Hij woont sinds kort weer bij zijn ouders en heeft een klein baantje in de kinderopvang. Opvallend is zijn isolement. Tijdens zijn ziekte werd hij gesteund door zijn familie, maar nu is hij een blok aan hun been. Een bekend fenomeen.

tot last, aanstellen, zelf kunnen , weten niet half

Zo ga je je voelen

Op accute momenten in mijn ziektegeschiedenis, als ik op sterven na dood was bijvoorbeeld, stonden er echt mensen om mijn bed, maar de rest van de tijd moest ik toch maar een beetje zien. Als gekwakkel te lang duurt gaat het nieuwtje er vanaf. Chronisch zieken zijn de grootste zeurkousen, die er zijn in de ogen van velen….

Ook opvallend in de ‘je kunt het niet alleen-show’ is, dat er niet veel oog is voor de effecten van bestraling en chemo op de lange termijn. Iedereen vindt de man maar een futloos figuur, maar ik weet wel beter. Een vriend van mij heeft ook deze vreselijke ziekte overleefd en kampt dertig jaar later nog met extreme vermoeidheid tengevolge van de behandelingen. En hij heeft er een paar flinke operaties aan zijn hart aan overgehouden als toegift.

Hodgkin, de verschillende stadia

Rotziekte

Maar goed, je bent genezen verklaard en moet niet zo zeuren. Ga proberen een olympische zwemmedaille te halen of iets dergelijks. Dan ben je een vent. Maar niet zo lamzakken please.

Nu is Heks zelf een behoorlijk bikkeltje, maar je kunt geen ijzer met handen breken. Ooit ben ik na vijf jaar totale bedlegerigheid begonnen met twee keer twee uur in de week werken. De rest van de tijd lag ik weer in bed om bij te komen. Ik heb dit uiteindelijk kunnen uitbouwen naar veertig uur. Daar heb ik jaren over gedaan. Buiten die veertig uur lag ik gestrekt.

ME, CVS

Zoiets

Helaas werkte ik op een gegeven moment in een ziek gebouw. Een foute airco heeft me de das om gedaan. Als een parkietje in een kolenmijn was ik de eerste, die na deze in ons klimaat volstrekt overbodige luxe van haar stokje ging. En gezien mijn slecht functionerende immuniteit heb ik jarenlang gestrekt onder dat stokje gelegen. Nog net niet met de pootjes omhoog….

pootjes omhoog, insect

met de pootjes omhoog

In het TVprogramma is alles weer zo maakbaar als wat. Je kunt een succes van je leven maken. Je moet gewoon dit en dat doen: Opgelost!

De jongeman heeft,naar eigen zeggen, zo voor de camera, veel aan de adviezen van de groep. Aandacht is essentieel natuurlijk. Daar knapt iedereen van op! Hoe zal hij zich voelen als iedereen weer is opgehoepeld en zijn leven nog steeds rammelt?

Je kunt het inderdaad niet alleen, maar of een horde wildvreemden met uiteenlopende adviezen nu de oplossing is? Het levert leuke televisie op, goed voor de kijkcijfers.

groep diverse mensen

Vogels van allerlei pluimage

Ik heb een hekel gekregen aan die maakbaarheidsverhalen. Wat een bullshit. Je kunt niet altijd alles doen wat je wilt doen, of worden wat je wilt worden. Tegen de klippen op. Het is ook een onzinnig streven. Want dan ben je het en dan valt het alsnog vies tegen. Vraag maar aan de burn -out -workaholic -junkies.

levenskunst in uitvoering

dag in dag uit

Ik hecht meer waarde aan er iets van maken. Gewoon je situatie omarmen en er mee leren leven. Dat vereist levenskunst. En kunst maakt, buiten jezelf, ook anderen gelukkig. In dit gedeelde geluk ben je, mooi meegenomen,  ook niet meer alleen. 😉

leven is een kunst

en niet iedereen is even kunstzinnig