De film ‘The Gabby Douglas Story’ is een lekkere geromantiseerde versie van de keiharde vechtweg naar de absolute turntop, die de echte Gabby in het echte leven heeft afgelegd. Heks zit ontroerd te kijken. Geraakt door de betrokkenheid en hoge gunfactor van haar directe omgeving. Ze dragen haar droom met haar. Wat mooi. En……. Aan het eind van de film heeft dus IEDEREEN gewonnen. Voor interbeing hoef je echt niet rijk te zijn. Vermogen lijkt eerder in de weg te staan van dit ‘in elkaar’ bestaan. Het is gemakkelijker voor een kameel om door het oog van de naald te kruipen, dan voor een rijke om het koninkrijk Gods binnen te gaan’ zegt Jezus. The Kingdom of God is here and now,’ zegt Thich Nhat Hanh.

Afgelopen week val ik helemaal om na een flinke interne ontploffing. Stoom uit mijn oren en het gevoel of ik een kilo bakstenen heb opgegeten. Ik heb dan ook helemaal geen honger meer. Ik krijg geen hap door mijn keel.

Nu hak ik al jaren met dit bijltje. Steeds als ik denk dat ik mijn verleden achter me heb gelaten slaat het me weer keihard om de oren. Komen al die ouwe lijken weer uit de kast.  Spugen ze me in het gelaat. Kotsen over me heen. Stompen me in de maag. Gunnen me het licht in de ogen niet.

Weg met die lelijke lijken! Ophoepelen nu. Het is toch wel een keertje mooi geweest.

Eventjes denk ik helemaal terug bij af te zijn, maar dat is toch niet zo. Ik ben er nog niet, maar het schiet wel lekker op. Er komt een moment, dat ik na een dergelijke confrontatie met mijn voorouders niet meer met mijn hoofd naar beneden van een flatgebouw wil springen. Of pogingen doen om naar Engeland te zwemmen.

Er komt een moment, dat mijn verweesde staat me niet meer onderuit haalt. Ooit hoor ik weer bij medemensen. Maar niet zolang ik bij mensen wil horen, die me in feite wezensvreemd zijn.

Heks geeft geen zak om geld, maar ik kan totaal niet tegen onrecht. En laat ik nu uit een achtergrond komen, waar liefde wordt uitgedrukt in pecunia. Maar waar tevens wordt gemanipuleerd als betrof het een nationale sport.

‘Moet je horen, wat ik nu weer heb uitgehaald,’ placht mijn moedertje vroeger te zeggen aan de telefoon. Er volgde dan geheid een verhaal over hoe ze listig allerlei mensen naar haar hand had gezet. Geen middel werd geschuwd. En als de gemanipuleerde boos werd, was mijn moeder tevreden. Dan had ze eventjes laten voelen dat….. Ja wat?

Heks moest er vaak enorm om lachen. Het betrof meestal onschuldige listen. ‘Als je het bij mij maar laat, ma,’ giebelde ik dan. Maar nee. Ze heeft in Heks haar meesterwerk gezien. Geslepen heeft ze me jarenlang in de val laten lopen. En nu ze niet meer in staat is tot welke streek dan ook, komen er nog steeds allerlei apen uit ouwe muffe mouwen.

Zit Heks voor eeuwig gevangen in haar fuik.

Tja.

Vrijdagavond lig ik vroeg in bed. In feite ben ik er alleen maar uit geweest om de hond uit te laten. Ik kijk naar ‘The Gabby Douglas story’. Een zepige feelgoodfilm over een arm meisje, die het tot Olympisch Kampioene turnen schopt. Het loopt goed af en er gebeurt niks naars. Op armoede na dan.

In de film wordt bijvoorbeeld niet gerept over het seksuele misbruik van ongeveer het gehele Olympische meisjesteam door hun teamarts. Dus het is duidelijk een geromantiseerde versie van het echte verhaal.

De moeder van Gabby is een sterk wijf. Vanaf het moment dan dat ze haar hopeloze vent verlaat dan. Tot die tijd leeft dit gezin van de wind. De man kan geen baan vasthouden. Hij wordt afgeschilderd als een slappe zak van een kerel. Hij verdwijnt dan ook volledig uit beeld. Bizar toch?

Gelukkig kan de moeder bij haar eigen moeder aankloppen. Word liefdevol opgenomen. Zodra moeders op eigen benen komt te staan gaat het veel beter met het gezin.

Opvallend is dat ze haar kinderen enorm stimuleert om hun droom na te jagen. Zijzelf is bereid om daar elk denkbaar offer voor te brengen. Dat is eventjes andere koek dan ‘zoek het maar uit met je opleiding, we stikken van het geld, dus je kunt geen beurs krijgen, maar van ons krijg je ook niks.’

Wat me ook treft is hoe de broer en zusters van Gabby haar haar succes gunnen. Ze zeggen hun eigen hobby’s op, zodat het meisje kan blijven trainen. Er is namelijk weinig geld. Zelfs als er helemaal niks meer is weet de moeder nog mogelijkheden te vinden om haar dochter te laten sporten.

Niks ‘Je bent m’n meest getalenteerde kind en je doet er helemaal niks mee,’ nadat je ziek bent geworden van het jezelf over de kop werken. Nee, op momenten dat het meisje het niet meer ziet zitten allemaal, misschien door het seksuele misbruik…., weten haar familieleden haar te stimuleren om door te gaan.

images-8

Haar broer is haar beste vriend. Het is een grote warme vent, die echt belangstelling heeft voor zijn getalenteerde zuster. Het is geen koude harteloze zak. Hij harkt niet bijvoorbeeld haar toekomstig erfdeel bij voorbaat grotendeels naar zich toe in langlopende renteloze leningen. Nee hoor. Hij houdt van zijn zusje. Hij gunt haar wat.

Het hele gezin gunt haar wat. Ze laten haar niet haar eigen opleiding verdienen, omdat ze geen beurs kan krijgen. Ze laten haar niet smeken om een klein bedrag te kunnen lenen, omdat ze nergens anders kan lenen.

Terwijl ze zelf in dure auto’s rondrijden en van gekkigheid niet weten wat ze moeten doen met hun geld. Ze laten haar vervolgens niet die studielening twee keer terug betalen, omdat ze na de eerste keer gewoon voor het gemak ‘vergeten’ dat het al verrekend is.

Heks zit het allemaal ademloos aan te zien. Goh, zo kan het ook. Het is dan wel geromantiseerd, maar de bottom line zal toch wel kloppen? Wat een geweldig gezin. En waar zit em dat nu in? Zo gemakkelijk hebben ze het nu niet bepaald.

Het komt me bijna onwerkelijk voor hoe er met Gabby wordt meegedacht. Hoe haar dierbaren haar niet willen beperken, maar hoe ze juist kijken naar mogelijkheden. Hoe haar naasten haar iets gunnen.

Heks heeft haar hele leven lang te maken gehad met jaloezie. Mensen willen mij juist inpeperen, dat ik me vooral niets moet verbeelden. Dat ik niks ben en ook nooit wat zal worden. Dat ik wat ik echt wilde maar gevoeglijk uit mijn kop moest zetten.

‘Ik heb nooit mijn dromen kunnen leven, dus ik gun het jou ook niet, zoek het maar uit’ redeneerde mijn papaatje in zichzelf. Mijn moeder gooide het over een andere boeg. ‘Jij bent zo labiel,’ riep ze om de haverklap.

Het zal projectie geweest zijn, want ik herken me daar niet in. Heks is juist ijzersterk. Anders was ze allang van die flat afgesprongen of express tegen een dikke boom aan geknald met haar kreukelzonevrije bolide. Of knettergek geworden.

Maar niets van dat al. Ik ben juist een steunpilaar geweest voor Jan en Alleman. Heks is een rots in de branding.

Maar goed. Het is tijd voor een ander deuntje. Ik heb besloten dit soort geprojecteerde meningen achter me te laten. Er is geen eer aan te behalen, ik hou mezelf er alleen maar klein mee.

Ik besluit voor mezelf de ouder te zijn, die ik niet had. Vol onvoorwaardelijke liefde. Mezelf stimulerend om mijn dromen te volgen. Met een groot geloof in mijn mogelijkheden. Mezelf opvangen als ik val. Niet het mes er dan inzetten, nee: Mezelf troosten…..

Maar ik kan het niet alleen. Ik moet ervoor zorgen, dat ik weer ergens bij hoor. Heks zit nog steeds veel te veel in haar uppie te koekeloeren. Dat komt natuurlijk ook door mijn ziekte. Ik heb zo verrekte weinig energie. En die kleine hoeveelheid gaat grotendeels op aan hond uitlaten en naar de fysiotherapeut gaan.

Heks hoeft geen Olympisch Kampioene te worden. Op de schaats. Want voor turnen heb ik sowieso geen talent. Ik haat turnen juist. Ik ben net iets te vaak onder invloed van valium uit die verrekte ringen geflikkerd. Toen ik verplicht op die kutsport zat, omdat mijn moeder in het bestuur van de gymclub zat. Iets dat Gabby zou hebben toegejuicht in haar moeder.

images-7

Zo zie je maar weer. Als ouder doe je het ook nooit goed. Op een enkeling na dan. Hoewel: Wie weet gaat Gabby haar familie nog van alles verwijten op den duur. Komen ook daar nog rare apen uit mouwen. Die foute arts is er alvast eentje.

Toen hij nog in de mouw zat tweette Gabby nog dat je als vrouw zelf vooral geen aanleiding moest geven…… Toe maar! Dat heeft een vroegere vriendin tegen Heks ook wel eens gezegd, nadat ze was verkracht! Het ligt gewoon aan jezelf! Doe een Burka aan!

De foute arts, Larry Nassar…

De 21-jarige Douglas kreeg vorige week nog kritiek te verduren nadat ze op Twitter had geschreven dat het de verantwoordelijkheid van vrouwen is seksueel intimidatie te voorkomen, bijvoorbeeld door gepaste kleding te dragen.  Daarmee zouden verkeerde mensen alleen maar worden verleid, was haar stelling.

Nee, het leven is nog niet zo eenvoudig. Het is in elk geval geen film met happy end. Hoe graag we dat laatste ook willen.

Idioten zitten te zaniken over de haarstijl van de Olympische Kampioene naar het schijnt. Gelukkig neemt ook iemand het weer op voor Gabby…….

 

Ken uzelf: Een furieuze naïeve idioot geeft zichzelf schoorvoetend bloot. Deze feeksige blinde Vink is eindelijk dan toch pislink. Haar duvels en kwelgeesten gaan vrijuit, compleet met de gemaakte buit. Maar Heks moet met zichzelf leven. En dat duurt nog wel even. Ze is beslist nog lang niet dood, de lieve naïeve klapperkloot.

Een paar jaar geleden ga ik naar een paragnost. Iemand heeft me zo verschrikkelijk belazerd in de liefde……. Ik wil er het fijne van weten. Is het waar? Staan er een paar gigantische horens op mijn kop?

Peter van der Hurk heeft er niet lang voor nodig. Een blik op de meegebrachte foto is genoeg om het doopceel te lichten van mijn kwelgeest. Hij maakt er weinig woorden aan vuil: ‘Het is een engerd en hij heeft je aan alle kanten belazerd…..’

Des te meer heeft de man te melden over Heks zelf. Vooral zijn antwoord op mijn wanhopige uitspraak, dat ik de engelen zag staan om het bed van mijn geliefde en mij, is me bijgebleven. ‘Echt waar. De eerste keer dat ik bij hem sliep zag ik hun gouden licht om ons heen. Heel bijzonder.’ Ik kon er toen nog steeds niet bij dat mijn ex zo’n eikel bleek te zijn.

‘Ja,’ zei Peter van de Hurk droog, ‘Dat zie jij! Zo ben jij! Jij bent een mens van het hart. Jij spreekt met engelen. Jij ziet energie. Jij ben een lichtwerker. Jij hebt altijd van alles en iedereen gehouden. Als kind al. Zo ben jij nu eenmaal altijd geweest! Maar hij is een engerd. Een griezel van de bovenste plank. Ik raad je ten sterkste aan om nergens meer op te reageren. Dan houdt dat ellendige gestalk vanzelf op!’

‘Jij kunt hetzelfde als ik, Heks, maar jij kunt er ook nog bij genezen. Daar kun je beter je energie in stoppen dan in zulke hopeloze types. Je bent nu eenmaal een magneet voor mensen met je stralende liefdevolle hart. Je trekt echter ook zulke vreselijke figuren aan! En daar moet je een echt beter mee uitkijken.’

Dat ‘Zo ben jij. Jij bent een mens van het hart, van liefde,’ hoor ik nog regelmatig nagalmen in mijn hoofd. Het is met name die opmerking, die heel veel teweeg heeft gebracht. Heks heeft namelijk nooit in de gaten gehad, dat er mensen zijn, die totaal niet vanuit hun hart leven. Ik dacht eigenlijk dat dat onmogelijk was.

images (1)

Intussen weet ik natuurlijk wel beter. Er zijn narcisten en psychopaten genoeg in de wereld. De politiek is ermee vergeven. Het bankwezen staat er bol van. Je struikelt erover in je familie- en vriendenkring. Er is geen werkvloer zonder dergelijke idioten om het te bevolken. En deze lieden zien nooit ergens ook maar 1 piepklein engeltje staan.

Dus mijn aanname, dat iedereen vanuit liefde redeneert, leeft en regeert is volstrekt bezopen. Dat houd ik tegenwoordig goed in mijn achterhoofd.

Het lukt me dan ook niet meer om eindeloos en onvoorwaardelijk van alles en iedereen te houden. Zoals ik vroeger moeiteloos deed. In sommige gevallen is het louter water naar de zee dragen. Paarlen voor zwijnen werpen. Het is een zinloze vertoning. Zonde van mijn toch al beperkte energie.

download-39

Daarnaast heb ik met hevige ongewenste gevoelens te maken. Sinds mijn mantel der liefde de drek uit mijn verleden niet meer afdekt, sinds ik haarscherp in beeld heb hoe niet engelen maar duivels hand in hand hebben gelopen met sommige dierbaren, lukt het me niet meer om hen onbekommerd lief te hebben. Een koude onverschilligheid maakt zich langzaam van me meester. Getsie.

Mijn hart krampt ineen. Een wild verlangen om me helemaal hiervan los te maken overvalt me. Weg met die mensen. Het moet ophouden. Nu. Opzouten met die gekkigheid.

Tijdenlang herken ik mezelf niet meer. Dit kind van het hart. Het meisje met de engelen in haar kielzog. Degene die iedereen alles gunt. De zachtaardige. Mijn tijd als zachtgekookte ei is voorbij. Ik ben in een furie veranderd!

b4307eff4b2dac510637ac7ec630ab6b

Alle scheldwoorden ter wereld zijn niet smerig genoeg om de vieze smaak in mijn mond te verwoorden. De walging die ik voel, nu ik doorzie wat ik doorzie is onuitsprekelijk. Onbeschrijfelijk ook! Gelukkig maar voor jullie lezers.

Toch is het engelenkind in mij nog niet helemaal weg. Nog immer voel ik heel veel liefde voor alles en iedereen. Op die paar uitzonderingen na dan. Die kleine groep voormalige dierbaren, die genoeg streken met me hebben uitgehaald om te worden opgesloten in het gevang, zijn niet meer welkom in mijn leven.

904530158X_E8

Ze zoeken het maar uit met hun egocentrische handel en wandel. In Huize Heks hoeven ze zich niet meer te vertonen in elk geval. Hier mogen alleen nog maar vrienden komen. Mensen met liefde in hun hart en een beschermengeltje op hun schouders, benevens heksen, honden, katten, spinnen, kabouters, elfjes, draken en eenhoorns.

En dat is ook wat er al enige tijd gebeurt. Het is aanmerkelijk stiller geworden in mijn heksenhuisje. Soms is het best eenzaam en ik leef sowieso al zo’n geïsoleerd bestaan. Met die ziekte en het feit dat ik geen gezin heb.

Maar geen gezeik meer aan mijn kop en geen foute mensen meer over de vloer: Dat scheelt een slok op een borrel.

images (2)

Of het me helemaal gaat lukken om nooit meer bij de neus te worden genomen? Geen idee. Ik heb mijn persoonlijkheid niet echt mee in dit geval:

‘Ik ken je niet anders, Heks,’ zegt mijn ex Blonde Buur, ‘Jij ziet altijd alleen maar het goede in mensen. Je treedt zo lang als ik je ken de grootste idioten vol liefde tegemoet. In het volste vertrouwen. Je kunt het ook naïef noemen…….’

images-67

‘Niet iedereen is nu eenmaal zoals jij. De wereld zit vol inhalige gekken. Ja, het is heel moeilijk als het zelfs mensen in je eigen familie betreft. Dat verwacht je nu eenmaal niet. Dat is best verbijsterend op zich…..’

‘Ik kan me voorstellen, dat je daar in eerste instantie geen antwoord op hebt. In tweede instantie wellicht wel: Misschien lukt het je vanaf nu beter om het kaf van het koren te scheiden…..’

images (3)

 

 

 

Er zijn meer hondjes die Fikkie heten. Dat blijkt maar weer! Maar of Heks worst lust van Fikkie………. (hij heeft ze net gebakken) Nee: Geef mijn portie maar aan Fikkie!

‘Hoi,’ groet Heks een oude vrind bij de sigarenboer op de hoek. We hebben elkaar in geen tijden gesproken. ‘Ik heb mijn nieuwe hond naar je genoemd,’ plaag ik hem vervolgens, ‘Kijk, dit is em. VikThor met zijn yin yang snor. Haha.’

Ik sta hartelijk te lachen. ‘Nou, dat is een bijster originele naam voor een hond,’ reageert mijn slachtoffer droog. Hij heeft gelijk. Van oudsher is Fikkie zo ongeveer de hondennaam.

Terwijl we staan te grappen is mijn monster achter de toonbank verdwenen. Daar vaandelt hij een lekker snoepje zoals gewoonlijk. Vandaag is er geen tijd om met de gulle gever over de vloer te rollen. De winkel staat vol klanten. Heks rekent af.

De oude vriend is ook klaar met zijn aankopen. Op de stoep spreekt hij me nog een keertje aan. ‘Ik ben niet zo aardig voor je geweest een tijdje geleden, Heks,’ piept hij met een benauwd gezicht. Ik kijk hem aan of ik water zie branden. Waar dan? En wanneer? En in welk opzicht?

‘Op Facebook,’ geeft hij direct toe. O ja. Hopeloos Facebook. Waar mensen menen alles te mogen beweren. Waar iedereen meent op alles te moeten reageren. Dit wankele podium waarop onze meest onzekere medemensen zich met enige regelmaat vergalopperen.

‘Ik kan het me totaal niet herinneren. Het zal weinig indruk hebben gemaakt,’ beledig ik hem onbedoeld direct terug, ‘Heb ik je er soms afgegooid?’ Dat is wat ik over het algemeen direct doe als mensen zich online vervelend gedragen.

‘Nee, dat heb ik gedaan. Maar nu heb ik er spijt van. Ik ga je een nieuw vriendschapsverzoek sturen……’ klinkt het opgelucht uit de mond van mijn oude vriend. Hij is dolblij, dat ik geen idee heb waar hij het over heeft.

Maar ja. Intussen is er wel degelijk een belletje gaan rinkelen bij Heks. Ja, hij deed iets vervelends. Maar wat precies? Dat ben ik vergeten. Er staat me vaag bij dat het over mijn ziekte ging. Vast weer iemand, die me uit heeft gemaakt voor zeurkous. Of aansteller.

Of misschien vond hij gewoon dat ik er überhaupt helemaal mijn kop er over moet houden. Dat gebeurt me zo vaak. Ik hou het niet meer bij.

Maar ik vind het niet OK.

Een dag later is er een nieuw vriendschapsverzoek binnen bij Heks. Het staat in de rij met verzoeken, waar ik nog eens goed over na moet denken. Niet dat ik nu zo kieskeurig ben op Facebook. De grootste kwallenjakken zitten er tussen mijn Facebookvrienden.  En mijn beste vrienden zitten vaak weer niet op dit medium.

Op zich is het een prima eigenschap om allerlei onbelangrijk gezever aan je kop zo snel mogelijk te vergeten. Maar om de deur dan maar weer open te zetten voor iemand om het nog eens te doen?

Nee. Daar begin ik niet aan.

Heks sponsort ’Lopen voor Lyme’ en dan met name ’Team Vera’! Deze moedige jongedame bindt de strijd aan met chronische Lyme. In onze bananenmonarchie Nederland doet men liever of onze nationale neus bloedt dan mensen met deze slopende ziekte ter zijde te staan. Voor een behandeling moet je dus naar het buitenland en dat kost geld. Veel geld……. .

Woensdagmiddag fiets ik naar de apotheek met een recept in de hand. Als ik het vanmiddag inlever heb ik mijn medicijnen hopelijk voor het weekend in huis. Het leven van een chronisch zieke zit vol met dit soort klereklusjes. Het is een complete dagtaak: Zorgen dat je alle medicatie in huis hebt, behandelaars bezoeken, griepaanvallen doorstaan en toch de hond uitlaten, dieet houden en koken binnen dit dieet en ga zo maar door. Doodziek word je ervan…..

Doglady woont om de hoek, dus ik wip eventjes bij haar aan om wat afspraken te maken. Ik ben niet de enige bezoeker van dit hondenparadijsje blijkt: Een jong stel staat in de kleine woonkamer met een enorme tweelingbuggy. Het blijkt de nieuwe wandelwagen te zijn voor dit roedeltje honden met een beperking.  Gevonden via Marktplaats. Helaas aan de andere kant van Nederland…….. De man en vrouw hebben em opgehaald in Limburg!

‘We kwamen elkaar onlangs tegen bij de dierenarts en toen kwam dit ter sprake. Doglady heeft natuurlijk geen enkele mogelijkheid om dat ding met openbaar vervoer op te halen en wij bleken er langs te rijden op weg naar familie!’ Wat een wonderbaarlijke samenloop van omstandigheden! Dat kan geen toeval zijn!

Heks maakt een praatje met deze lieve schatten. Iets voor een ander doen is fijn, maar niet iedereen heeft dat in de gaten. Deze mensen wel. Ze willen er niets voor terug. ‘Kan ik jullie echt niets geven?’ Mijn hondenvriendin behoort ook tot het gevende menstype. Ze wil graag laten blijken hoe dankbaar ze is voor dit onbaatzuchtige gebaar. ‘Als je echt graag wilt mag je iets bijdragen aan de actie ‘Lopen voor Lyme’, ik doe mee met ‘team Vera’.’

Doglady grabbelt in haar portemonnaie. Ook al heeft ze zelf geen knoop, toch wil ze iets bijdragen….. Heks’ belangstelling is ook gewekt. ‘Heb je de ziekte van Lyme? Wat ontzettend vervelend voor je….’ Ik stel nog wat meer gerichte vragen, want ik weet hoe gevaarlijk deze aandoening kan zijn voor de getroffene: Ik heb ooit een geliefde gehad met een zeer zware vorm van Lyme. Hij had er een ernstige hartconditie aan overgehouden. En een lijf vol dichtgeslibde bloedvaten….

Deze nog zeer jonge vrouw heeft jarenlang met de ziekte rondgelopen zonder dat ze het in de gaten had. ‘In Nederland testen ze je niet op Lyme. Ik heb dat uiteindelijk in België laten doen. Daar bleek ik chronische Lyme te hebben opgelopen. Behandelingen worden in Nederland ook niet vergoed. Ik ben nu aan het sparen voor een behandeling in een multidisciplinair centrum in het buitenland.’

Oh, oh, Nederland. Onze bananenrepubliek. Waar bepaalde ziektes naar het land der mysteriën worden verwezen, omdat een behandeling wel eens geld zou kunnen kosten. En dat geven we hier liever uit aan allerlei onzin-dingen. Het koningshuis, bonussen, paradepaardjes van bouwprojecten…….Heks is ook wel eens door een teek gebeten. Met mijn klachten wilde ik ook een test natuurlijk, maar die heb ik nooit gekregen. Nu denk ik niet dat ik ook nog eens Lyme heb, maar zeker weten zal ik het nooit. Of ik moet me in het buitenland laten testen.

‘Ik heb ME,’ vertel ik de vrouw, ‘Mijn ziekte wordt in Noorwegen succesvol bestreden met chemotherapie. 70% geneest. Dit is per toeval ontdekt doordat iemand met ME Hodgkin erbij kreeg. Op zich niet uitzonderlijk, deze groep patiënten heeft duizend keer meer kans op deze vorm van kanker dan de gemiddelde mens. Er gaat nogal eens een MEpatiënt  de pijp uit door dit bijverschijnsel…… Denk je echter dat wij hier in Nederland worden behandeld? Of dat ze überhaupt in de gaten houden of wij er geen kanker bij ontwikkelen? Of dat we naar Noorwegen mogen voor een lekkere chemokuur? Ik heb wel een kaal bolletje over voor genezing, hoor!’

Maar nee, wij moeten in cognitieve therapie! Want het zit tussen onze oren. Dat is ook wel zo, er zijn ontstekingen in de hersenen gevonden bij mijn ziekte, maar gek zijn we niet! Ik zie persoonlijk nooit een psychiater, maar ik heb zogenaamd een psychiatrische aandoening. Gelul natuurlijk.

Post-Lyme

Een doeltreffende behandeling krijgen we niet. Bevindingen uit het buitenland worden zo van tafel geveegd. Maar er wordt wel flink geld uitgegeven aan iets dat niet werkt: Cognitief therapeuten strijken per patiënt zo’n 50.000 euro op, dus zij beweren natuurlijk dat hun methode helpt! Hun evaluatieformulieren zijn zodanig opgesteld, dat wat je ook invult, er komt uit dat het heel goed werkt…… Schandalig natuurlijk.

Ik heb het traject van voor naar achter doorlopen en ik kan je zeggen: Je wordt er alleen maar beroerder van en de enige die er beter van wordt is de therapeut. Die zak vult zijn zakken.

De jonge vrouw tegenover me heeft ook te maken met deze afschuwelijke tendens in de uitgeklede Nederlandse rotzorg. Ze moet maar zien hoe ze het redt. Het is echter een vechter, dat kan ik zo zien. Ze wil dolgraag beter worden! En daarom doet ze mee aan de actie ‘Lopen voor Lyme‘. Er zijn verschillende teams om te steunen. Haar team is ‘team Vera‘.

‘Ik ga een stukje schrijven over jouw actie,’ belooft Heks. Ik heb zelf geen rooie rotcent momenteel, want mijn eigen ziekte slobbert al mijn geld op. Toch gaat ook Heks voor een klein bedrag meedoen. En wie weet, zitten er tussen mijn lezers wel mensen, die deze geweldige jonge vrouw een hart onder de riem willen steken. Als je de link aanklikt kun je je aanmelden als sponsor. Doen!

.

Geromantiseerde gekte en de keiharde woorden van een moderne goeroe. Wie is hier nu gek? Heks maakt er wel weer een samenhangend verhaal van: Mij krijg je niet gek!

 

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Vanavond zie ik alweer een oude film op televisie: Mr. Jones met Richard Gere. Over een manisch depressieve patiënt, die te maken krijgt met een vrouwelijk psychiater, welke verliefd op hem wordt. Ik kijk met een half oog, val ook eventjes in slaap. Maar pak de film dan weer moeiteloos op.

Wat een charmante psychiatrische patiënt. De pillen lijken geen effect op hem te hebben. Ik bedoel in de zin, dat hij volledig zombie wordt of enorm dik. Verschijnselen, die je buiten de fictieve filmwereld regelmatig ziet optreden in combinatie met hevige medicatie. Hij zit goed in de kleren en is uitermate schoon en fris. Ook dat lijkt me niet geheel conform de realiteit. In werkelijkheid zie je vaak , dat mensen met deze indicatie zichzelf enorm verwaarlozen….

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Een happy end is natuurlijk altijd fijn, maar ook hier blijft het gevoel knagen, dat het niet erg reëel is.

Heks heeft zelf te maken gehad met een dierbare, die last had van algehele gekte bij tijd en wijlen. Met name het uitzichtloze van zijn situatie staat me heel goed bij. Ondanks allerlei experimenten met medicatie ging hij er alleen maar op achteruit. Uiteindelijk heeft hij het niet gered. Het leven werd een te zware opdracht.

‘Lief Heksje, blijf toch altijd hopen dat je eens helemaal beter wordt,’ schreef hij me een jaar voor zijn dood. Op een prachtige antieke ansichtkaart met een engel. Zijn eigen hoop veranderde intussen steeds meer in wanhoop.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

We trokken regelmatig samen op. Het was een beetje de lamme leidt de blinde…. Elke week aten we met zijn tweetjes, altijd spaghetti bolognese. Hij deed dan de boodschappen en kookte het eten. Ik betaalde en stopte de afwas in de vaatwasser.

Zijn gekke vlugge geest hield het nooit lang vol op één plek. Na het eten was hij snel weer verdwenen. Om een paar dagen later plotseling weer op te duiken voor een klein bezoekje met een goed verhaal.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Wat ik heel mooi vind aan de film van vanavond is hoe je ziet, dat achter al die drukte en onaangepastheid een heel gewoon mens zit. Zoals jij en ik. Met een aandoening, die compleet ontregelend werkt op zijn leven. Dat wel.

Een paar dagen geleden kreeg ik wat filmpjes toegestuurd. Onder andere een serie Youtube filmpjes ‘Spirit Science’ genaamd. Als ik het eerste exemplaar bekijk, ‘Nr1 ~ Thoughts’ word ik voor de zoveelste keer geconfronteerd met de visie van sommige spirituele leraren op ziekte.

De maker hiervan is zeer gecharmeerd van het gedachtengoed van ‘The Secret’. Je gedachten creëren je leven. Als je de hele dag aan succes denkt word je succesvol. Als je alsmaar aan ziekte denkt word je ziek. Blegh!!!! Mag ik even een teiltje?

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

‘Wie de hele tijd over ziekte spreekt is ziek. Ziekte is ook een creatie van jezelf. Als je een slecht immuunsysteem hebt, heb je het aan jezelf te danken. We geven virussen en de staat van ons immuunsysteem de schuld, maar dat we bevattelijk zijn komt van binnenuit. Door een negatief of slecht gevoel, dat we toelaten in onszelf. We kunnen onszelf helen, maar dat komt in een ander filmpje.’

Ja, we mogen de schuld niet meer geven aan iets anders. Maar wel aan onszelf. Wat een waardeloze invalshoek. Daar knap je nu niet bepaald van op.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

En het is ook te gek voor woorden. Ik zie de dingen helemaal niet zo. Mijn visie ligt op een heleboel punten heel dicht bij deze zienswijze. Maar ik hanteer liever het begrip verantwoordelijk dan schuld.

Heks pleit er voor om helemaal niemand de schuld te geven van je ongeluk. Het hoort bij het leven. We leven in een onvolmaakte wereld, vol eikels, idioten, geestelijk gestoorden en chronisch zieken. Dikke en dunne mensen. Engbekken zoals Poetin bijvoorbeeld. Maar het zijn allemaal mensen.

En geen van deze mensen wil ziek zijn, of slecht. Of gek. Ze zijn het geworden door wie weet wat voor’n oorzaken. Helen is prachtig natuurlijk. Maar ook hier krijg ik kromme tenen van de kort-door-de-bocht manier waarop het wordt gebracht. Waar iemand beter van wordt is altijd maar de vraag. Sommigen zijn dood misschien beter af. Verlost van de verstoorde chemie in hun hersenpan. Of de chronische pijn in hun donder.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Heks is best een optimist, al zou je het niet zeggen als je me zo bezig hoort. Maar ik beschouw het als mijn missie om de echte geestelijk gestoorden, de mensen die zulke dingen straffeloos uitbraken als zijnde diepe wijsheid, tegen te spreken. Het is onzin en gelul. En niemand schiet iets op met zulke verhalen. Geen mens wordt beter van het idee, dat hij zijn ellende aan zichzelf te danken heeft.

Behalve de mensen, die al gezond en gelukkig zijn. Zij kunnen dit soort gedachtengangen vaak enorm waarderen. Ten tijde van ‘The Secret’ verdienden een heleboel mensen goud geld aan allerlei onzincursussen op dit vlak. Zijzelf waren het levende bewijs, dat het werkt. Deze nepgoeroe’s hadden hun zakken reeds goed gevuld met het geven van peperdure workshops!

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Wat staat er in de andere 49 filmpjes? Ik zal het nooit weten. Ik ben halverwege de eerste al afgehaakt…..

Oordelen en de schuld geven. We moeten ervan af. We zijn meer de ander dan niet. We zijn die gestoorde gek, de gemene dictator, de bloem, de wolk. Ik doe maar een greep. En we zijn ons goddelijke zelf. Waar je juist veel van moet houden in plaats van te denken, dat die mooie binnenkant ziekte zit te creëren.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Toen ik nog programmeerde in de IT ontdekte ik, dat er altijd ontzettend veel mis gaat binnen zo’n computersysteem. Spontaan wel te verstaan. Buiten alle programmeerfouten om. Dat is gewoon een gegeven. Net zoals elk meetapparaat een meetfout heeft.

Alle techniek is afgeleid van wat we weten over het menselijk lichaam. Als het in de nagemaakte versie al zo rommelt, moet het in het origineel ook regelmatig mis gaan. Het is eigenlijk heel bijzonder, dat het zo vaak goed gaat. Elke gezonde baby is een voorbeeld van dit wonderlijke fenomeen. Laten we ons misbaksels koesteren in plaats van te verfoeien. Een beetje anders is uiteindelijk hartstikke leuk in die Grote Saaie Eenheidsworst van het leven.

I rest my case…..

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Inspirerende familiereünie! Heks wordt helemaal gelukkig van samenzijn met nazaten van haar voorouders. Lang leve de organisatoren!

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar

Zondagmiddag ga ik met mijn liefje naar de familiereünie. Het is in een school in Oegstgeest, dus we hoeven niet al te ver te rijden. Als we aankomen worden we allerhartelijkst verwelkomt door de vrouw van de neef van mijn vader. Zij en haar man organiseren nu al voor de tweede keer dit festijn. De vorige keer voor een beperkter tak van deze clan. Vandaag zijn wij er ook bij.

Ik hang mijn jas op een kinderkapstok en krijg een naamkaartje opgespeld. De kleur geeft aan aan welke tak in de familieboom ik ben ontsproten. De oranje tak. Het past wonderwel bij mijn outfit….. In het zaaltje zitten overal mensen druk met elkaar te praten. Verheugde kreten, als deze of gene een bekende ontwaart.

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar

Ik ga eerst tante Nella begroeten. Zij is de alleroudste stamhouder hier. En de jongste zus van mijn oma. Ze scheelden maar liefst 22 jaar! Al 92 is ze nu. maar ze oogt nog piepjong en kwiek, ondanks haar rolstoel. ‘U bent helemaal niets veranderd!’ roept Heks uit.

Ze moet we drie keer kijken voor ze me herkend natuurlijk. Ik leg uit, dat ik de dochter ben van … Oh ja, nu ziet ze het. Haar opgewekte dochter en man herinner ik me ook nog goed. Altijd als deze mensen op bezoek waren in het pannenkoekenhuisje van mijn grootouders, was het een gegiebel van jewelste. Met name de vader was een ongelofelijke grappenmaker. En nog steeds heeft hij een prethoofd.

Ik zie neven en nichten, de broer en een zuster van mijn vader. Wat leuk! Van je kwek, kwek, kwek en hahaha gaat het vervolgens. We slaan een paar geweldige uren stuk samen. Ook wordt er gepraat over degenen, die er niet bij zijn. Door ziekte of simpelweg omdat ze er het aardse hebben verlaten. Zo gonst ook hun aanwezigheid door de kleuterspeelruimte deze middag.

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar

‘Eet maar niets van de grond, scholen zijn ongelofelijk smerig tegenwoordig,’ zegt een volle neef van me, die in het onderwijs heeft gezeten. Met hem speelde ik vroeger in een combo in de kerk. Vreselijk oubollige muziek. Heks op de dwarsfluit en mijn neef op contrabas. Samen met zo ongeveer de halve familie van mijn huidige zwager. Toen nog een stille aanbidder van mijn oudste zus…..

Mijn neef haalde allemaal toeren uit met zijn bas. Hij liet hem om zijn as draaien en speelde dan gewoon door bijvoorbeeld. Hij heeft de mimiek van een komiek. Iedereen lag dan dubbel. Bij de dames had hij zo veel succes…… Enorm belangrijk op die leeftijd!

In die tijd heb ik kilometers gemaakt op die fluit. We traden overal op. Ik stond soms uren te toeteren. Ik heb er een absoluut gehoor aan over gehouden en het vermogen te improviseren in elke toonsoort. Met name de meest lastigen. Dit omdat mijn zwager als autodidact alleen maar op de zwarte toetsen piano kon spelen…. Maar dat dan weer wel geniaal!

Intussen lopen de puberkinderen van de neven van mijn vader, in feite op gelijke hoogte als ik in de stamboom, rond met allerlei lekkere hapjes. We worden echt vertroeteld. Zelfs Heks vindt iets eetbaars binnen haar rare dieet.

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon, kat Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon, kat Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon, kat

De zus van mijn vader verkoopt prachtige ansichtkaarten voor een goed doel. Het zijn foto’s van de borduurweken van haar man. Hij is onlangs naar zijn schepper vertrokken. En heeft een schat aan geborduurde kunstwerken nagelaten. Ik kies een aantal iconen. Als ik ze later thuis nog eens bewonder, wordt ik opnieuw geraakt door de schoonheid van deze vrucht van zijn geduld.

Natuurlijk heb ik niet iedereen gesproken. De middag is voorbij gevlogen. Grappig genoeg heb ik nu mensen uit de familie leren kennen, die ik alleen van naam kende. Ook zag ik een neef van mijn vader terug, die vroeger heel veel bij ons thuiskwam. Mijn moeder gaf hem als oud-verpleegster prikken tegen allergie. Als hij zijn T shirt uittrok, de injecties werden in zijn rug gegeven, konden mijn zusters en ik zijn gespierde rug bewonderen! Hij was maar een paar jaar ouder dan wij en wij vonden hem erg knap en intrigerend!

Heel dierbaar is ook het nichtje, waarmee ik ben opgegroeid. Soms waren waren we water en vuur. In feite verschillen we als dag en nacht. Maar oh, wat hebben we ook veel pret gehad. Logeerpartijen bij oma, waarbij we de hele SRV-wagen leeg kochten aan snoep…..

Dan waren we twee handen op één buik! Een buik vol snoep!

Hoe koud het was op die zolderkamer waar we geacht werden te slapen en hoe we dan een kruik mee naar bed kregen. ‘Haha, dat ding was zo gloeiendheet! Daar gingen we dan mee overgooien. Levensgevaarlijk! Hihihi.’ Totdat er natuurlijk een grootouder je op je kop kwam geven. ‘Nu slapen! En ik wil niks meer horen!’ Om vervolgens nog uren zachtjes te giechelen…..

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar

Met haar zusje maak ik de afspraak om eens iets leuks samen met onze moeders te gaan doen. Wat een positieve inspiratie gaat er uit van deze middag!

Ja, mooie jeugdherinneringen en nieuwe initiatieven. Met een hart vol liefde keer ik terug naar huis. Bij het afscheid krijgen we nog een leuk presentje. Het familiewapen van deze clan. Het staat op tafel naar me te lachen.

Cowboy en Heks zitten onder het genot van een glas wijn nog een tijdje na te praten. Over onze afzonderlijke ervaringen deze middag en wat blijkt? We hebben het allebei enorm naar onze zin gehad!

Dank jullie wel, lieve Peter en Jolanda voor het organiseren van deze sfeervolle bijeenkomst. Het was super!

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar, borduurwerk, Icoon

Icoon, geborduurd door Lammert Segaar

‘THIS IS IT’ VERSUS ‘IS DIT HET NU HELEMAAL?’ Ziekte noodzaakt getroffene vaak om in het nu te leven, vooral als er geen morgen meer is. Laura Maaskant schreef er een boek over: ‘LEEF!’

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nuIs dit het nou?

Zondagmorgen zie ik een jonge vrouw, Laura Maaskant, op televisie. Ze krijgt een voetwassing van Annemiek Schrijver. Laura heeft kanker, al voor de tweede keer! Haar keuze is om zich niet verder te laten behandelen. Ze gaat voor kwaliteit van leven, ook al duurt het nog maar even. Ze is pas twintig jaar! Onlangs is een boek van haar hand verschenen; ‘Leef!’

Laura Maaskant, Leef, boek over leven in het nu

Ik heb een hele brakke nacht achter de rug. Op mijn bankje in de woonkamer zit ik in het holst daarvan te prakkiseren over een ruzie, die ik onlangs voor mijn kiezen kreeg. Ik blijk niet volmaakt te zijn. Ik sta er niet van te kijken, ik weet dit zelf al jaren. Waar ik wel altijd van op kijk bij zulke conflicten, het is bepaald niet de eerste keer, dat ik dit verwijt krijg, is dat iemand zichzelf totaal niet ziet. Maar wel een groot projectiescherm in de vorm van Heks. Of een pispaal…..

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Mijn leraar Thay heeft het prachtig gekalligrafeerd

‘Ik ga uit van “This is it”‘, denk ik bij mezelf’ ‘Veel mensen leven vanuit “is dit het nou helemaal?” Dat laatste concept heeft teleurstelling al ingebouwd. Je verwacht van alles en dan valt het vies tegen.’

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Mijn leven vanuit wat er is en niet langer van alles najagen en verwachten heeft zijn wortels in het feit, dat ik een invaliderende ziekte heb. Er zijn jaren geweest, dat ik alleen op bed lag, praktisch niemand zag en me heel erg beroerd voelde. Met veel moeite heb ik me naar dit niveau teruggevochten. En nog stelt het geen zak voor. Ik ben voornamelijk druk met mezelf in de lucht houden. Mijn energie is beperkt. Elke activiteit is een keuze, die een andere inspanning uitsluit.

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nuMichael-JacksonTHIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Bij de jonge vrouw op televisie zie ik dezelfde inzichten. ‘Het gaat niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat’, zegt ze,’ Ook gaat het niet om hoe lang je leeft, maar hoe je je leven leeft. Ik leef zo intens en ben zo gelukkig, ondanks mijn ziekte.’ Naast haar voeten ligt een hulphond, haar trouwe maatje.

Michael-JacksonTHIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Ik heb ook zo’n lieve viervoetige vriend. Nooit kraakt hij me af, zelfs al is het nog zo’n saaie dag, zoals gisteren bijvoorbeeld. Toen kon ik me nauwelijks bewegen, dus dan zijn de uitlaatrondes bijzonder kort.

Als ik dan rillerig op de bank hang, legt hij zijn grote  hondenkop op mijn knieën en kijkt me trouwhartig aan. Ik kriebel hem lekker achter zijn oren, hij kruipt helemaal tegen me aan. Hij wordt niet kwaad, omdat ik gammel ben. Wel maakt hij zich zorgen. Dat resulteert in verwoed blaffen op straat tegen wildvreemde mensen, die te dicht in mijn buurt komen ’s avonds laat.

Laura Maaskant, Leef, boek over leven in het nuLaura Maaskant, Leef, boek over leven in het nu

Het hele weekend heb ik gepiekerd over een aantal praktische zaken. Ik kreeg opeens allemaal vette rekeningen van de fysiotherapeut toegestuurd. Die kan ik natuurlijk helemaal niet betalen. Ook liep het fotoprogramma op mijn computer vast. Dat gaat me ook geld kosten vrees ik. Zo waren er dan praktische zorgen en gezeik aan mijn hoofd. En daartussendoor verwoede pogingen om in het hier en nu te komen, waar god is en godin.

Vanmorgen kreeg ik een bericht, dat een deel van mijn zorgen weg neemt. Voorlopig ga ik het wel weer overleven. Anderen moeten maar zien of ze prefereren te leven vanuit ‘Is dit het nou helemaal?’ Ik blijf gaan voor ‘This is it!’.

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

 

Klaagliederen en liederlijk klagen. Heks schiet van het ene uiterste in het andere als ze niet uitkijkt! De stemming zit er goed in voor het aanstaande concert, ondanks lichte ontstemming door niet bij stem zijn. Dus stem ik me maar af op een minder hooggegrepen doel: Erbij zijn. Meedoen.

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, , SLECHTE STEM, AFSCHUWELIJK STEMGELUID, STROT, VALS ZINGEN

Als ik mijn mond open komt er een soort gegrom uit

Gisterenavond hadden we de laatste koorrepetitie voor het concert. Helaas produceert mijn stem nog steeds niet veel meer dan een uiterst fragiel gekras. Best sexy volgens Cowboy. ‘Je kunt zo voor een sekslijn gaan werken’, grapt hij, als ik me beklaag over mijn droevige lot. Dat zou wel helemaal het andere uiterste zijn. Van Mozart en Kinot naar Kim Holland. Van klaagliederen naar liederlijk gedrag…..

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID,  STROTTENHOOFD

Het heeft ook wel iets erotisch, die stemspleten en plooien

Nu is Heks best een mens van uitersten. Maar ik ben nu eenmaal geen voorstander van prostitutie en alles wat daarmee samenhangt. Het idee, dat zoiets moois en intiems als seksualiteit voor een paar rottige grijpstuivers te grabbel wordt gegooid staat me tegen. Het zijn ook meestal vrouwen, mijn zusters, die dit lot treft. Vaak worden ze ook nog eens uitgebuit door heren, die er op hun bordeelsluipers vervolgens met de poet vandoor gaan…..

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD

Mijn loyaliteit ligt bij de letterlijk onderliggende partij

Seksualiteit in alle soorten, maten en vormen kan zich wel verheugen in mijn enthousiaste support. Zolang het vrijwillig is en respectvol. Liefde en respect zijn tenslotte hetzelfde. Bind elkaar dus gerust eens lekker vast op de keukentafel. Mijn zegen heb je.

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM

Sommige stemmen zijn zeer geschikt voor een baan achter de telefoon

Ik heb overigens op een feestje wel eens een voormalige medewerkster van zo’n sekslijn horen vertellen hoe zij en haar collega’s hun klanten flink in de maling namen. Denk maar niet, dat ze aan de andere kant van de lijn daadwerkelijk met seks bezig zijn, als je zo’n nummer belt.

‘Welnee joh, dat is totaal niet nodig!’ Ze lag helemaal in een deuk, terwijl ze ons wat sappige anekdotes opdiste. Ze maakte niet in het minst de indruk te zijn misbruikt. Het was eerder andersom. Ik kreeg bijna medelijden met de arme bellers. Wat werden die uitgekleed! De dame in kwestie heeft er een studie van kunnen betalen!

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID,

Hees heet lekker te zijn

Hoe kom ik nu toch weer van ‘zingen in een koor in een kerk’ op ‘liefde bedrijven’ of wat daar soms voor doorgaat? Dat laatste zit toch meer in de lijn van ‘voor het zingen de kerk uit gaan’…..

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD

Ik denk dat ik last heb van mijn VALSE stemplooi, EPIGLOTVERDRIE !!!!!

Mijn schorre stemmetje maakt wel meer mensen aan het lachen. Een koorlid ligt dubbel als ik haar vertel, dat het al de tweede keer wordt, dat ik een concert playback. ‘Zijn het niet gewoon de zenuwen?’ Informeert ze plagerig, ‘heb je soms last van podiumangst?’

‘Welnee’, antwoord ik, ‘daar heb ik totaal geen last van. Nooit gehad ook. Zet me voor een zaal en ik zing wel. Het komt door die rare ziekte van me. De keel is een enorme zwakke plek bij ME patiënten. Ik ben wel eens vijf jaar mijn stem kwijt geweest!’

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD

Vijf jaar niet zingen, een ware straf voor dit heksje

 

‘Lastig hoor’, antwoordt ze lief, ‘wat me ook zo moeilijk lijkt is dat veel mensen denken, dat je je aanstelt. ‘ Ze blijkt de ziekte redelijk goed te kennen. Alsmede het stigma, dat ons omgeeft.

Aansteller, gek, het zit tussen je oren…. Dat laatste klopt wel, maar op een andere manier, dan doorgaans wordt gesuggereerd. Er zijn onstekingsgebieden in de hersenen aangetoond. En een witte substantie in gebieden, waar het grijs zou moeten zijn…..

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM

Daarom belt mijn hartje elke dag

‘Ach’, verzucht ik later tegen mijn lief, als we ons dagelijkse uitgebreide telefoongesprek voeren, ‘ik ben vaak mijn stem kwijt en heb altijd keelpijn. Maar als ik bij stem ben, heb ik een waanzinnige orgelpijp in mijn keel zitten met een bereik van ruim drieeneenhalve octaaf. Mensen hebben bezworen mijn concerten te bezoeken mocht ik ze ooit gaan geven. Geen denken aan natuurlijk. Behalve in koorverband dan….’

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID,

Je hoort alles aan een stem

‘Dus je bent toch wel blij met je stemgeluid?’ ‘Jazeker. Er zijn genoeg mensen altijd bij stem, maar de melk verzuurt in de koelkast, kinderen raken van de kook en medebewoners smeken hen het pand te verlaten als ze een poging doen om te zingen.’ Daar moet Cowboy om grinniken. ‘Zo kun je het ook zien, Heks. Wie weet valt het vrijdag wel alles mee.’ Ik hoop het.

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, , SLECHTE STEM, AFSCHUWELIJK STEMGELUID, STROT, VALS ZINGEN

Ik hoop, dat er een beter geluid uit mijn strottenhoofd komt vrijdag

Nu lig ik met een naald in mijn keel op de behandelkamer van mijn acupuncturist. Hij heeft vaak nog wel wat listige trucjes om de boel weer aan de praat te krijgen. Duimen voor dit Heksje hoor! Nog twee dagen te gaan. Wil ik enigszins mee kunnen doen met het concert, dan moet er toch nog wel een klein wondertje gebeuren…….

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER, STEM VAN TALENT

misschien moet ik eens naar een Laryngoloog!

 

EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER

Mijn zangtalent komt van de kant van mijn moeder

Zingen versterkt IMMUUNSYSTEEM, EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER, STEM VAN TALENT

Niet iedereen heeft dat talent geërfd…..

Zingen versterkt IMMUUNSYSTEEM, EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER, STEM VAN TALENT

Zingen is heel goed voor een ME patiënt . Helaas zijn ze vaak hun stem kwijt.

Zingen versterkt IMMUUNSYSTEEM, EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER, STEM VAN TALENT

Samen zingen al helemaal

 

Zingen versterkt IMMUUNSYSTEEM, EEN LEKKERE STEM, SUPER LEKKER, STEM, STEMGELUID, STROTTENHOOFD, MIS JE STEM, STEM VAN MIJN MOEDER, STEM VAN TALENT

Help het hopen!

 

 

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Stad maakt zich klaar voor volksfeest: Leidens Ontzet! Verlossing na jarenlange belegering. Door Spanjaarden nog wel. Je kunt je er niets meer bij voorstellen…. De moeite van het vieren waard! Niet iedereen wordt altijd verlost van kwelgeesten. Gerechtigheid is vaak ver te zoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

De stad is in licht opgewonden staat. Hele stukken zijn onbegaanbaar. Grote kerels met klauwen van handen schroeven enorme kermisattracties in elkaar. Friettenten schieten als paddestoelen uit de grond. Een vage geur van hutspot vult de straten. Langs de grachten verschijnen de eerste kraampjes met dingen die je niet nodig hebt. Studenten zijn zich alvast aan het indrinken. Nog een nachtje slapen en dan barst het feest los.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik heb mijn auto voor het politiebureau geparkeerd. De veiligste plek lijkt me. Bovendien bereik ik met het gele gevaar vanuit mijn wijk op geen enkele manier meer de bewoonde wereld. Dat wordt te voet al moeilijk. Hondje uitlaten is werkelijk een ramp de komende dagen. En waarom? Vanwege ons eigen Leidse volksfeest: 3 oktober.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gisteren is per ongeluk mijn vriezer ontdooid. Ik kwam er iets te laat achter, dus mijn hondje had een hele goeie dag. Het was een enorme klus om alles uit te zoeken en schoon te maken. Een aantal dingen zijn nog te gebruiken, dus ik ben aan het kokkerellen geslagen. Hoewel ik eigenlijk lekker wil uitrusten, om het komende weekend te overleven, ben ik de hele tijd druk in de weer.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Nu staat er een enorme schaal klapstuk in de oven. Ik ga zo aardappelen schillen, pastinaak en uien schoonmaken, wortel en ui door een keukenmachine halen…… Of zal ik lekker vroeg naar bed gaan? Morgen is er weer een dag uiteindelijk. Het enige, dat echt af moet is al dat vlees in de oven.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Op de televisie is een drama aan de gang. Iemand krijgt tijdens een operatie een bijna dood ervaring. Het grijpt me aan. Heks is ook een keertje in het ziekenhuis de pijp uitgegaan en toch blijven leven. Tegen alle verwachtingen in. Technisch gezien had ik dood moeten zijn.  Er zat meer bloed in mijn buikholte, dan in mijn aderen…..Sindsdien kijk ik heel anders tegen de dood aan. Het idee, dat we ook maar iets weten en begrijpen heb ik helemaal losgelaten. Nieuwsgierig ben ik nog steeds.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik vanmiddag eventjes in het ziekenhuis ben voor wat medicatie, loop ik een bekende tegen het lijf. Het is iemand, die vroeger heel lullig tegen me deed over het feit dat ik een ziekte heb. Door meditatie en bewustzijn zou ik dat gewoon weg kunnen krijgen. Zieke mensen vond ze sowieso erg irritant. We mediteerden ooit samen in een groep. Daar zaten relatief veel zieke, zwakke en misselijke zielen in. Op zoek naar wat verlichting…. Regelmatig kreeg deze of gene met een gebrek een veeg uit de pan.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Gek genoeg werkt ze wel in een ziekenhuis! Ik zit eventjes zit te wachten, terwijl ze een telefoongesprek voert. Vol verbazing observeer ik haar. Liefdevol en geduldig staat ze de patiënten te woord!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, paradefanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik informeer hoe het met haar gaat. Ze heeft zelf enige tijd geleden een ernstige ziekte doorgemaakt. Aanvankelijk riep ze dat ze het wel eventjes weg zou mediteren. ‘Ik hoef geen chemo, bestraling of operatie. Ik ga het op een andere manier aanpakken.’ Later bleek ze het toch niet te redden zonder behandelingen. Maar het gaat weer goed met haar! Gelukkig.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Ik ben natuurlijk benieuwd of deze ervaring haar iets milder heeft gemaakt. Ze werpt zichzelf links en rechts altijd op als geestelijk leider, maar ik zou nog geen gezond schaap aan haar kudde toevertrouwen. Laat staan een mens met sores. Maar misschien heeft haar ziekteproces louterend gewerkt?

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

‘Oh, die ziekte, daar denk ik niet meer aan. Als het terug komt zien we wel weer. Ik ben nu zover, dat ik weet waarom ik ziek ben geworden.’ Dus ziekte heeft een reden! Je kunt er achter komen waarom dit lot je treft! Vervolgens vertelt ze over haar nieuwe spirituele leraar. Ik heb over hem gehoord.

Het is een afvallige monnik. Jarenlang verbleef hij in het klooster van mijn leraar Thich Nhat Hanh. Hij is intussen enigszins omstreden in die kringen, want hij is getrouwd. Heks maakt het allemaal niet uit. Maar ik heb dan ook niets tegen seks. Ik heb meer moeite met het celibaat. Niet als gedrag, maar als gedragsregel. Volgens mij is het niet zonder gevaar om seksuele energie te onderdrukken. Kijk maar naar het seksuele misbruik door de celibatairen in de Katholieke kerk….

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Het lijkt er niet op, dat mijn kennis veel opgestoken heeft van haar ziekte, maar ik kan me vergissen. Ze is er in elk geval niet milder van geworden betreffende het fenomeen ziek zijn. Ik heb nog steeds het gevoel, dat ik een sukkel ben in haar ogen met mijn ziekte. Als ik iets beter mijn best zou doen was ik er al lang vanaf. Maar ja, ik krijg geen chemo en bestraling. Ik moet het maar zo’n beetje zelf uitzoeken…..

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Zij is niet de enige, die me zo’n gevoel heeft bezorgd onlangs. In het MEpatiëntenblad van deze maand staat een artikel, dat me treurig maakt. Het is een verhaal over de ervaringen van een aantal mensen met een wat schimmige behandeling. Binnen drie dagen van je klachten af. De patiënten leren om bepaalde patronen te doorbreken en hopla, je bent weer fris en fruitig. Wat een gelul.

 

Ze vertellen er overigens niet bij, hoe ze dat resultaat bewerkstelligen. Eigenlijk staat er niets in het verhaal waar je uit kunt opmaken, wat ze met je gaan uithalen in die drie dagen. Uiterst mysterieus. Er zal wel een lekker prijskaartje aan hangen. Pure geldklopperij vermoed ik.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade

Als ik check of het soms om een advertentie gaat, blijkt het wel degelijk een artikel te zijn. Niet redactioneel. Mensen hebben stomweg hun ervaringen opgeschreven……. En dat wordt dan over ons, patiënten,  heengestort…….

Wat ik wel erg vind is dat dit blad, MEdium, hieraan meewerkt. We hebben al zoveel problemen om serieus genomen te worden. Als onze eigen mensen nu ook al beginnen met dit soort flauwekulverhalen, dan is het einde compleet zoek!

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel

Onder mijn raam begint de fanfare te toeteren. Hun oefenhol is hier om de hoek. Ze gaan meedoen aan een Jamboree. Ik schreeuw wat aanmoedigingen naar buiten. Maak een paar foto’s De komende dagen zullen ze nog heel wat charges doen vanuit deze steeg. Taptoe, optocht, Reveille! Het feest is nu officieel begonnen.

fanfare, toeters, trommels, bewegende fanfare, drumband, trompet, blaaskapel, parade