‘Een vrouwenhand en een paardentand staan nooit stil,’ zei mijn grootvader altijd. Tja. Gelukkig zijn wij dames tegenwoordig beter gebekt. Spontane mutaties zijn zelfs aan de orde van de dag. Zo ontwikkelt Heks zich rap tot botte Haaibaai: ‘Beter 10 haaientanden in je mond, dan eentje in je kont.’

De laatste week houd ik mijn mond. Zoveel mogelijk. Het heeft een oorzaak, dit gezwijg. Deze dagenlange oefening in Noble Silence. Een fysieke oorzaak.

Een paar weken geleden gaat Heks onder het mes bij een parodontoloog. Met veel enthousiasme snijdt de man in tandvlees en bot. Verwijdert lagen sponzig bindweefsel in boven en onderkaak. Naait de boel weer aan elkaar met een stevige hechtdraad. Fröbelt  een waar kunstwerkje achter in mijn heksenmond…..

Ruim een uur is hij aan het knutselen.

‘Zo, wat ben ik tevreden over de ingreep, mevrouw Toverheks. Zo blij, dat er niet allemaal pus in die kraters van je getrokken verstandskiezen zat. Alleen maar bindweefsel. Ik heb het zo mooi weg kunnen snijden. Dit gaat echt veel verschil maken voor de algehele toestand van je mond…..’

Met een verdoofd hoofd, een brief met post operatieve instructies en een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Daas klim ik op mijn fiets en peddel naar huis. Eerst maar even de hond uitlaten. Voordat de verdoving is uitgewerkt.

Heks is toch een gek gebakkie. Hoe haal ik het in mijn hoofd om na zo’n pijnlijke ingreep gewoon op de fiets te stappen? En nog eventjes een flinke ronde met mijn hond om te gaan? Leer ik het dan nooit? Waarom heb ik mijn omgeving niet ingelicht en om hulp gevraagd? Ik zal je vertellen waarom. Omdat ik dan wel aan de gang kan blijven.

Mijn motto is nog steeds: Wat je zelf kunt doen moet je niet laten, Heks.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg een gezondheidspsycholoog me ooit bij de eerste kennismaking. Het was in feite de eerste zin, die de man richting Heks produceerde. ‘Vraagt u dat ook aan een kankerpatiënt?’ pareerde ik zijn vraag. De man stond met zijn mond vol tanden.

Ik was bij die kwibus terecht gekomen, omdat ik na een forse operatieve ingreep ver beneden zeeniveau was gezakt. Als landwezen. Geen leven dus. Overleven.

Wat doe ik allemaal om mijn klachten in stand te houden? Ja, goeie vraag. Dit dus. Opstaan, eten, hond uitlaten, slapeloos slapen. Hiermee houd ik met gemak al mijn klachten in stand. Appeltje eitje voor de gemiddelde ME-patiënt.

En alhoewel ik ruim dertig ben weggezet als ouwe zeur, ben ik in feite een bikkeltje. Niemand die het ziet. Wat men meent waar te nemen is een aansteller. Iemand, die ziektewinst probeert op te strijken. Ook zo’n rare redenatie.

‘Een collega van me heeft ME gekregen en dat is helemaal geen zeikerd, ik zie nu wel in dat het toch een echte ziekte is….’ kreeg ik ooit van een bevriende arts naar mijn kop. Nadat ik al twintig jaar ziek was. Lekkere opmerking.

Na flink te zijn uitgelachen door een reumatoloog een kleine maand terug waren de rapen goed gaar bij Heks. Verbolgen stuur ik een klacht naar het betreffende ziekenhuis.

Ik wens niet te worden uitgelachen, omdat ik wanhopig op zoek ben naar een arts, die nu eindelijk eens iets voor met gaat doen. En al helemaal wil ik niet horen, dat mijn lichaam toch zo zijn best doet voor me. Teveel zijn best doet. Zeg dan gewoon niks.

Na een week ligt er een excuusbrief in mijn mailbox. Hoogstpersoonlijk geschreven door de betreffende reumatoloog. Hoezeer ze het betreurde en dergelijke. Vooruit maar. Ik ben er toch blij mee.

Aan het begin van de week peutert de parodontoloog de hechtingen uit mijn tandvlees. Mijn tong en verhemelte zijn helemaal rauw van al die loshangende ellenlange draden in mijn mond. Ik kan al dagen nauwelijks praten of eten.

Dik twee weken ellende al, deze ingreep. Halverwege die periode wil  ik mijn hoofd er af zagen. Wegens ondraaglijke pijn. Natuurlijk bereikt de crisis precies op een zaterdagavond het hoogtepunt. Of dieptepunt…….. Ik geraak bijna op het punt om die parodontoloog uit zijn bed te bellen midden in de nacht…..

Gelukkig is de pijn de dag er op een beetje gezakt….. Het scheelt enorm als ik grotendeels in bed blijf ontdek ik.

‘U hebt hoogstwaarschijnlijk een bloedprop in de wond gekregen. Of een bloeduitstorting. Maar het ziet er nu schitterend uit, ik ben dik tevreden…’

Dinsdag zit ik bij mijn huisarts. Mijn handen zijn ontstoken, allemaal kleine zeer pijnlijke brandwondjes. Vervolgens opstaan blaren. Die steeds groter worden…… ‘Nee, het is niet die processierups, Heks, het is iets bacterieels, ik zal je een antibioticazalfje voorschrijven….’

Als vervolgens de aanvraag voor de scootmobiel ter sprake komt, oppert de goede man om zijwieltjes aan mijn fiets te zetten. Snel praat ik hem dat uit zijn hoofd. De halve wereld rijdt op zo’n scootmobiel. En ik moet het maar weer uitzoeken? ‘Begin alsjeblieft niet over zijwielen tegen die WMO-mensen. Je ziet aan mij niets, dokter, maar zo’n mobiel zou wel eens mijn actieradius enorm kunnen vergroten op slechte dagen….’

Die verrekte hopeloze dagen dat het fietsen niet lukt. Die dagen, waarop ik zelfs om de haverklap van mijn fiets flikker of met fiets en al omval…………. Die dagen, dat het laatste rondje hier door de wijk me compleet opbreekt. De avonden, dat ik eindeloos tegen dat laatste uitlaatrondje aan hik…. De keren, dat ik strompelend rond hompel.

Je moet uit gaan van je slechtste moment heb ik geleerd. Door schade en schande.

Vandaag ontmoet ik iemand met deze elektrische step, misschien is dit wel iets voor Heks……

Ik zie me al met bovenmenselijk inspanning die loodzware elektrische fietsen met zijwieltjes de berging in en uittillen. Zonder wieltjes lukt me regelmatig al nauwelijks. Doorgaans gaat dit klusje dan ook gepaard met veel gescheld en gevloek.

Donderdag zit ik weer bij de parodontoloog. Wegens vergaande pijnklachten. ‘Er steekt echt nog iets in mijn mond, ik denk een vergeten hechting…..’ murmel ik benepen. ‘Krijg nou wat, het is een stukje bot, dat door je tandvlees heen je mond is ingegroeid. Heel uitzonderlijk, nog nooit zoiets gezien…’

De man maakt snel een foto voor zijn archief. Een klein haaientandje van bot steekt regelrecht mijn mond in. Prikt in mijn tong. Belet me al weken vrijuit te spreken. Staat aan de wieg van mijn huidig chagrijn……

Vervolgens zaagt hij de punt van de haaientand af. Een hele verhandeling over epitheelweefsel en botweefsel volgt. Groot kans, dat het tandvlees zich over het stukje bot heen gaat vlijen is het idee. ‘Bot groeit veel trager dan epitheel. Best vreemd dus, dat het zo snel je mond in is gegroeid. Heel apart…’

‘Alle wondjes op mijn lichaam raken afgelopen week ontstoken, mijn lichaam reageert altijd heel heftig en raar op dit soort dingen. Na de eerste behandeling hier kreeg ik een waanzinnig abces elders in mijn lijf….’ zeg ik bezorgd. Ik wil niet nog meer ellende.

Met een fles giftige mondspoeling sta ik even later weer buiten. Voorlopig nog maar eventjes goed schoonhouden, die wond. Waarschijnlijke een piepklein gaatje, maar het voelt als een enorme krater met in het midden een stuk blootliggend bot.

Zo dan. Met een rauwe bek vol pijnlijk tandvlees, nog een ingreep voor de boeg, ontstoken handen, geen melktanden maar watertanden……

Komend weekend heb ik een date. Met een leuke kerel met een hond. Kijk, dat is het voordeel van onzichtbaar ziek zijn. Geen mens die het in de gaten heeft. Ook zo’n date niet……

‘Love yourself for dummies,’ hernieuwde uitgave. Met extra veel tips om jezelf lief te hebben ondanks onvolmaaktheden, lage bankrekening, verkeerde huidskleur, verkeerd geslacht, teveel/te weinig of geen geslacht, overgewicht, zweverigheid en andere gebreken. We kunnen niet genoeg van onszelf houden. Helaas zijn we doorgaans niet erg scheutig met eigenliefde. Terwijl het zo heilzaam is! Een vicieuze cirkel.

‘Love yourself and love God,’ aan het woord is mijn leermeester Alex Orbito. De man, die zijn patiënten op geheel Filipijnse wijze met zijn blote handen opereert. Voor ons westerlingen een onbekend fenomeen.

Uiterst wantrouwig worden we van dergelijke praktijken. Iedereen roept direct dat het gaat om regelrechte oplichting met behulp van kippenbloed. Maar Heks heeft er, als doorgewinterde medewerker van zijn vrijwilligersdreamteam, te vaak met haar neus bovenop gestaan om dit te kunnen onderschrijven.

De arme man is zelfs wel eens ergens in de gevangenis beland door zijn altruïstische edoch in onze ogen onconventionele manier om de mensheid te helpen. Ook werd hij een keer gekidnapt door een malafide oliesjeik om een familielid te genezen……..

Tot overmaat van ramp heeft hij ooit maanden in Italië huisarrest gehad, terwijl een groep fanatieke wetenschappers zich op allerlei bewijsmateriaal stortte. Hele vreemde dingen troffen ze aan. Onverklaarbaar weefsel. Dematerialiserende bewijsstukken. Maar nergens kippenbloed.

‘Peace is every step. I have arrived, I am home. The Kingdom of God is here and now…….’ zomaar wat uitspraken van een andere leermeester van Heks, Thich Nhat Hanh. Onze geliefde filosofische Zen Boeddhist, die de term interbeing in ons bewustzijn heeft gelanceerd.

Onlangs zit ik ergens in ons moerassige kikkerlandje op een eeuwenoude grafheuvel. Ik denk aan al onze voorouders. Hoe ze zich kapot ploeterden om zichzelf in leven te houden. Een keihard bestaan. Overleven.

De gevaren bezweren door middel van offers en rituelen. De wereld trotseren met magie. Een samenleving vergroeid met het landschap. Ons huidige landschap. Maar dan een zeer ruige zompige versie.

‘Wij hadden het ook niet gemakkelijk, hoor,’ lispelt een voorouderlijke stem in mijn geestesoor. Wat een dooddoener, zul je zeggen. Een dooddoener door een dooie. Het moet niet gekker worden…..

Reken maar dat ze een hard leven hadden, die voorouders van ons.

 

Gek genoeg relativeert dit inzicht mijn huidige gespartel. Mijn gemopper en gebaal van mijn luizige leventje. De gemiddelde voormoeder zou tekenen voor zo’n leventje. Geen dagdagelijkse strijd om iets eetbaars op tafel te krijgen. Niet op je blote knietjes kleding wassen in een ijskoud beekje, geen kwaaie woeste kerel met knots, die je alle hoeken van je plaggenhut laat zien, NOOIT HONGER…..

Niet vijftien keer bevallen en al je kinderen overleven. Niet een dierbare offeren aan de goden voor een goede oogst. Nou ja, zo kun je nog wel eventjes doorgaan.

Wel aten ze allemaal biologisch. Iets, dat nu als een luxe wordt ervaren. Ook was niemand suikerverslaafd. Of gokverslaafd. Alcohol is iets van alle tijden. Maar er ging vast geen kratje bier doorheen op een warme zomeravond. En in de winter lag je sowieso vroeg in je nest…..

Gisterenavond ervaar ik diepe rust in mezelf. Snuitje ligt te knorren op mijn schoot. De laatste tijd zit ze als een pluizig snorrend bolletje aan me vastgeplakt. Het zijn de laatste loodjes voor mijn schatje. Zolang ze eet blijft ze leven. Muizenhapjes gaan er in. Heks is voortdurend in de weer om iets lekkers te verzinnen binnen haar dieet.

‘No coming, no going,’ zingt het zachtjes door me heen. Ik voel hoe mijn schatje in mijn hart woont. Waar ook Koe, Prinsje en Ysbrandt hun plekje hebben. Mijn overleden huisdieren drentelen al weken door mijn huis.

Ze blijven een beetje in de buurt voor het geval dat….

Het geval wil, dat mijn poesje nog ligt te leven. Knorrend en snorrend. Het Koninkrijk Gods is hier en nu. De Grote Moeder is overal aanwezig. Er is geen dood, slechts verandering. Ik weet wel, dat ik mijn schatje enorm ga missen. Maar ook weet ik dat ze voortleeft in mijn hart.

Tot in mijn tenen geniet ik van onze vrijpartijtjes samen. I have arrived, I am home.


‘Love yourself and love God.’ Heks voelt de Grote Moeder door haar handen stromen. Ik rust in haar vrede. Een beetje van mezelf houden is genoeg. Dat is al meer dan gemiddeld.

‘Maar is het dan niet oneindig narcistisch om alleen maar zo’n beetje van jezelf te houden?’ Nee. Een narcist houdt niet van zichzelf, kent zichzelf niet, kijkt niet in zijn eigen spiegel……. Jezelf eindeloos spiegelen in de bewondering van anderen is niet wat ik bedoel.

Je kale armetierige zelfje liefhebben. Ontdaan van toeters en bellen. Je eigen ruggensteun zijn. Je eigen grootste fan. Zoiets. We doen ons best.

   

 

 

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

‘THIS IS IT’ VERSUS ‘IS DIT HET NU HELEMAAL?’ Ziekte noodzaakt getroffene vaak om in het nu te leven, vooral als er geen morgen meer is. Laura Maaskant schreef er een boek over: ‘LEEF!’

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nuIs dit het nou?

Zondagmorgen zie ik een jonge vrouw, Laura Maaskant, op televisie. Ze krijgt een voetwassing van Annemiek Schrijver. Laura heeft kanker, al voor de tweede keer! Haar keuze is om zich niet verder te laten behandelen. Ze gaat voor kwaliteit van leven, ook al duurt het nog maar even. Ze is pas twintig jaar! Onlangs is een boek van haar hand verschenen; ‘Leef!’

Laura Maaskant, Leef, boek over leven in het nu

Ik heb een hele brakke nacht achter de rug. Op mijn bankje in de woonkamer zit ik in het holst daarvan te prakkiseren over een ruzie, die ik onlangs voor mijn kiezen kreeg. Ik blijk niet volmaakt te zijn. Ik sta er niet van te kijken, ik weet dit zelf al jaren. Waar ik wel altijd van op kijk bij zulke conflicten, het is bepaald niet de eerste keer, dat ik dit verwijt krijg, is dat iemand zichzelf totaal niet ziet. Maar wel een groot projectiescherm in de vorm van Heks. Of een pispaal…..

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Mijn leraar Thay heeft het prachtig gekalligrafeerd

‘Ik ga uit van “This is it”‘, denk ik bij mezelf’ ‘Veel mensen leven vanuit “is dit het nou helemaal?” Dat laatste concept heeft teleurstelling al ingebouwd. Je verwacht van alles en dan valt het vies tegen.’

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Mijn leven vanuit wat er is en niet langer van alles najagen en verwachten heeft zijn wortels in het feit, dat ik een invaliderende ziekte heb. Er zijn jaren geweest, dat ik alleen op bed lag, praktisch niemand zag en me heel erg beroerd voelde. Met veel moeite heb ik me naar dit niveau teruggevochten. En nog stelt het geen zak voor. Ik ben voornamelijk druk met mezelf in de lucht houden. Mijn energie is beperkt. Elke activiteit is een keuze, die een andere inspanning uitsluit.

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nuMichael-JacksonTHIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Bij de jonge vrouw op televisie zie ik dezelfde inzichten. ‘Het gaat niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat’, zegt ze,’ Ook gaat het niet om hoe lang je leeft, maar hoe je je leven leeft. Ik leef zo intens en ben zo gelukkig, ondanks mijn ziekte.’ Naast haar voeten ligt een hulphond, haar trouwe maatje.

Michael-JacksonTHIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

Ik heb ook zo’n lieve viervoetige vriend. Nooit kraakt hij me af, zelfs al is het nog zo’n saaie dag, zoals gisteren bijvoorbeeld. Toen kon ik me nauwelijks bewegen, dus dan zijn de uitlaatrondes bijzonder kort.

Als ik dan rillerig op de bank hang, legt hij zijn grote  hondenkop op mijn knieën en kijkt me trouwhartig aan. Ik kriebel hem lekker achter zijn oren, hij kruipt helemaal tegen me aan. Hij wordt niet kwaad, omdat ik gammel ben. Wel maakt hij zich zorgen. Dat resulteert in verwoed blaffen op straat tegen wildvreemde mensen, die te dicht in mijn buurt komen ’s avonds laat.

Laura Maaskant, Leef, boek over leven in het nuLaura Maaskant, Leef, boek over leven in het nu

Het hele weekend heb ik gepiekerd over een aantal praktische zaken. Ik kreeg opeens allemaal vette rekeningen van de fysiotherapeut toegestuurd. Die kan ik natuurlijk helemaal niet betalen. Ook liep het fotoprogramma op mijn computer vast. Dat gaat me ook geld kosten vrees ik. Zo waren er dan praktische zorgen en gezeik aan mijn hoofd. En daartussendoor verwoede pogingen om in het hier en nu te komen, waar god is en godin.

Vanmorgen kreeg ik een bericht, dat een deel van mijn zorgen weg neemt. Voorlopig ga ik het wel weer overleven. Anderen moeten maar zien of ze prefereren te leven vanuit ‘Is dit het nou helemaal?’ Ik blijf gaan voor ‘This is it!’.

THIS IS IT, Dit is het, Thich Nhat Hanh, Thay, leven in het nu

 

Cowboy en Heks vieren jubileum op bijzondere wijze, zonder dat ze het in de gaten hebben!

COWBOYS

Donderdagavond neemt die heks een trein naar Amsterdam. Ze gaat serieus met Cowboy praten. Kleine crisis. We lopen op schema. Het hoort erbij. Volgens mijn fysiotherapeut heb je de eerste bonje na twee maanden. Dat klopt! Dat was in Brussel. Dan komt zes maanden en mocht je dat overleven, dan is de volgende na anderhalf jaar.

COWBOYS, WILDE WESTEN, COWBOYS, WILDE WESTEN,

Als ik bij mijn schatje arriveer is hij druk aan het koken. Ik krijg een drankje voor mijn neus. Een heerlijke maaltijd volgt. We praten en praten. Maar eigenlijk is het me na zijn antwoord op mijn eerste vraag wel duidelijk: We komen er doorheen! Statistisch gezien zijn we het komende jaar veilig….

COWBOYS, WILDE WESTEN, COWBOYHOEDHEKSENSCHOENEN, HEKSEN

Nadat alle spijkers met koppen zijn geslagen knuffelen we nog een hele tijd. ‘Ik breng je even naar de trein’, murmelt mijn lief romantisch in zijn baard. Samen fietsen we naar het station. Nog meer gezoen en klef gedoe. Heerlijk. Uiteindelijk zit ik dan toch in de trein naar huis. Met een enorme bos bloemen, gekregen van mijn geliefde. Hij heeft me vanavond enorm in de watten gelegd.

COWBOYS, WILDE WESTEN, VROUW EN MANCOWBOYS, WILDE WESTEN,

Drie keurige dronken zakenmannen willen me helpen met het opvouwen van mijn fiets. Twee geven voornamelijk commentaar. De derde wordt er tussen genomen door zijn kompanen en komt niet veel verder, dan de fiets vasthouden terwijl ik em opvouw.

Voorzichtig vissen ze naar de herkomst van de bos bloemen. ‘Je koopt ze wel ver van huis, hebben ze in Leiden geen bloemen?’ Heks begint te lachen. ‘Ik woon naast een bloemenwinkel. De mooiste van Zuid-Holland!’ Ik schenk hen een Mona-Lisa-achtige glimlach en verklap lekker niet wie ze aan me heeft gegeven…. Maar waarschijnlijk spreken mijn ogen boekdelen…..

dolfijnEN

 

De conducteur komt het balkon oplopen. Als ik hem mijn kaartje overhandig zie ik de datum. Het is vandaag precies een half jaar geleden, dat het aan ging tussen Cowboy en Heks! Op de kop af. Ik stuur hem snel een sms-je met die informatie. ‘Goeie timing’, krijg ik terug. Nou, inderdaad. Gelukkig is de volgende crisis pas over een jaar. Kunnen we ons éénjarige jubileum vieren met een feestelijk etentje zonder zware gesprekken…… 🙂

HEKSCOWBOYS, WILDE WESTEN, HEKS

Zwarte Draak verschijnt in droom. Vanwaar schroom? Tipje van de heksensluier…….

DRAAK, schedel, obsidiaan, kristal, EmedZondagmiddag. Wat is het toch vroeg donker! Mijn huis is stil, de stad is stil. Heks is stil, als na een storm. Zo voelt het ook wel een beetje, alsof er een storm heeft gewoed in mijn lijf…. Een grote golf van transformatie en verandering. Een reinigende binnenbrand.

DRAAK, schedel, obsidiaan, kristal, DRAAK, DRAAK,

Een paar weken geleden ondernam ik een heksenreisje. Hierin werden me een aantal zaken heel duidelijk, rondom mijn talenten op dat vlak. Een paar dagen later viel ik verschrikkelijk van de fiets. Ik was te ontdaan om er hier met een woord over te reppen, maar geloof me: Het bracht een scala aan emoties teweeg…. De wonden hadden weken nodig om te helen en nog steeds voelen bepaalde lichaamsdelen beurs. Een fysieke herinnering aan die wake up call…..

DRAAK,

Afgelopen week zat ik met een zwarte draak van obsidiaan op schoot, genaamd Emed. Gelukkig als een kind. We raakten in gesprek. Dat klinkt behoorlijk gek. Ik weet het. Verliefd worden op een stenen beeld. Voorwaar, mijn kind, heel heidens!

Griffioen Griffioen DRAAK,

Vannacht woedde een uitslaande binnenbrand in mijn lijf. Ontdekend gaf ik genoeg hitte af om een middelgrote gymzaal te verwarmen. Intense dromen brandden hun koortsachtige beelden op mijn netvlies. Opeens: De Zwarte Draak.

‘Waarom heb je toch zo’n hekel aan openbaar sjamanistisch werk? Waarom ben je ooit opgehouden met je talenten voor het voetlicht te brengen. Waarom deed je indertijd al die dingen tegen heug en meug?’ Ik moet het antwoord schuldig blijven. Ik weet , dat hij gelijk heeft. Maar ik weet niet waarom ik zo’n weerstand heb tegen het uitdragen van wat dan ook.

Misschien floreer ik achter de schermen?

DRAAK, DRAAK,

Een rare voorkeur voor zo’n theatraal type als Heks.

Vanmiddag laat ik Surfcowboy wat foto’s zien van onze ceremonie in december van het vorige jaar. Met al die Orbs….  Duizenden, volstrekt ronde, prachtige lichtbollen tussen de bomen. ‘Ik zie gewoon drie bomen, Heks. En wat vlekjes op de camera…..’

Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012,

Ik moet eerlijk toegeven, dat ik ook aanvankelijk dacht, dat die lichtbolletjes regendruppels waren. Totdat ik naar de foto’s keek, die ik zonder flits had gemaakt: Geen regendruppeltjes te bekennen. En dan nog: Duizenden regendruppeltjes op zo’n kleine lens?

Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012, Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012, Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012, , kristallen scherels

Ik ervaar al dat licht al jaren, maar was toch verrast het op beeld te zien….

Later vanmiddag maak ik opnieuw een heksenreisje met mijn coven. Opnieuw komt de draak. Ik word me nog sterker bewust van mijn vermogens als heks. Wederom blijf ik het antwoord schuldig, waarom ik die vermogens verberg.

Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012, , kristallen scherelsZonder:Orbs, lichtbollen, ceremonie, Leiden, heksjes, december 2012, , kristallen scherels

Nadat ik met mijn hondje een rondje door de schemerstad heb gefietst valt het kwartje. Het is weer die oude angst voor afwijzing, die ons allen plaagt. Wat nu als? Als ik mijn ware aard toon? Mijzelf volledig laat zien? Overgeef?

En wat is nu weer het frappante?

Slecht in volledige overgave aan jezelf, met onvoorwaardelijke liefde voor je innerlijk wezen, kom je tot leven. Kun je onbaatzuchtig en vol ledig liefhebben… Al het andere is overleven. ‘Dat wil je toch niet?’ zeg ik tegen mezelf.

drakendraken

Nee, dat wil niemand uiteindelijk. Daarom roepen we massaal, dat we vooral onszelf blijven, als we de loterij winnen. Of ‘The voice of Holland’. Of wat dan ook. Als je wint heb je vrienden. Ook nog eens.

Maar in het falen, de mislukking, ligt ook een kans. De schaal moet leeg voor ‘ie weer gevuld kan worden. Door acceptatie van je eigen donkere kanten, leer je je ware aard kennen. Die mooie eeuwige kern. Soms heb je een Draak van een droom voor nodig om er eens goed over na te denken……

Overeenkomst tussen Heks en Draak vind je hier…..

drakendraken