UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

ME is niet voor watjes. Chronisch vermoeid zijn is niet vol te houden als je geen ijzersterke geest hebt. Suïcide komt helaas vaak voor onder deze patiënten. Ja, vind je het gek? Als je voor gek versleten wordt en geen hulp krijgt, terwijl je werkelijk doodziek bent? Heks hangt zichzelf echter niet op. Een hele strop voor wie daar stilletjes op hoopte…..

 BOEIEN

Oh, oh. Wat voel ik me toch beroerd momenteel. Na een zeer viraal weekje zit ik er weer eens ouderwets doorheen. Mijn pogingen om toch vrolijk verder te gaan worden afgestraft met bijvoorbeeld het verlies van mijn mooie gouden kettinkje met een hangertje vol half-edelsteentjes en diamantjes.

JA DUH

Omdat ik zo kapot moe ben, dat ik hem vergeet om mijn hals te doen na het zwemmen. In plaats daarvan ligt hij ergens op de vloer in de hal van het zwembad. Nou ja, intussen niet meer natuurlijk.

CHRONISCH MOE, LUI, UITGEPUT,

Er is een nieuwe flim over ME. Unrest. Ik lees de vooraankondiging, zie de trailer. Moet huilen, gewoon omdat ik al dertig jaar met dit bijltje hak. Onbegrepen. De ziekte is velen onbekend. Onbekend maakt onbemind.

Zelfs mijn eigen clan weet geen sikkepit af van mijn aandoening. Mijn familie heeft in Huize Heks dan ook nog nooit een afwasborstel opgetild of een potje soep gekookt. Waarom zou je ook? Heks mankeert toch niets aantoonbaars!

 BOEIEN

Ik zie ze hier nooit. En dat is niets nieuws. Mijn ziekte bestaat eenvoudigweg niet voor hen. Heks is een aanstelster eersteklas. Ik word eerder geacht iets voor hen te doen!

‘We hebben allemaal wat hoor, Heks,’ bagatelliseert een bloedverwant venijnig mijn uitlatingen als ik iets vertel over mijn conditie. Vervolgens krijg ik een sneu verhaal door mijn strot geduwd over een familielid, die echt niks te klagen heeft. Toch word ik geacht medelijden te hebben met dat figuur. Huh?

JA DUH

Ook van vrienden heb ik al vaak nul op het request gekregen. Mensen hebben werkelijk geen idee hoe het is om dagdagelijks met zo weinig energie te leven. In zo’n bijzonder pijnlijk lijf. Hoe moeilijk het alleen al is om te blijven eten en douchen. Dat lukt vaak al niet. Keuzes maken dus. En de dieren gaan altijd voor.

‘Dit is wel iets voor jou, Heks,’ appt Staart onlangs over deze documentaire. ‘Ik heb kaartjes voor een film over jouw ziekte, Heks,’ sms’t Steenvrouw een paar dagen later.

Er zijn dus wel degelijk mensen, die oog hebben voor mijn conditie en ook nog eens niet bang zijn om er meer over te weten te komen. Na een zeer virale kutweek houd ik me daar maar aan vast.

 BOEIEN

Echt Heks, er zijn wel goede mensen. Misschien is er zelfs wel een eerlijke vinder voor je mooie kettinkje. Dat kleine hangertje vol kleurrijke steentjes, waar je zo dol op was. Jij, die niks geeft om geld en goed. Jij, die je nooit hebt behangen met juwelen. Maar dit kleinood, dat je gewoon cadeau had gekregen bij een abonnement op een tijdschrift, was je dierbaar.

Ach ja. zo gaat dat…….

CVS, ME, ziekte

De hele week staat in het teken van overleven. Als een kip zonder kop probeer ik toch mijn programma te draaien, maar het komt me duur te staan. soms kan ik echt beter uitsluitend in bed gaan liggen….

JA DUH

Maar liefst allebei mijn vriezers staan een nachtje open. Stomweg omdat ik met mijn idioot vermoeide hoofd de deur niet goed heb dichtgedaan. Ik kan dus mijn hele voorraad voedsel voor slechte dagen weggooien. Hopla. Het ruimt lekker op, dat wel.

In de loop van de week spreek ik iemand, die enorm depressief is. Heks heeft er ook last van. Ik heb totaal geen zin om op deze manier verder te leven. Dit eeuwige gevecht tegen de bierkaai. Die enorme rijstebrijberg van virussen en gedisloceerde gewrichten waar ik me dagdagelijks doorheen vreet. Het staat me tegen.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar ik ga er toch echt geen einde aan maken. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt.

Maar kan ik er tegen als iemand anders het doet? Ik lig er een paar nachten wakker van. Ik heb het tenslotte al eerder meegemaakt. Ik ben als het ware door de wol geverfd. Ook begrijp ik als geen ander, dat je er wel klaar mee bent na jarenlang fysieke ellende. In je eentje. Onopgemerkt.

JA DUH

Heks probeert altijd om er weer bovenuit te klauteren. Ik probeer keer op keer mijn situatie te verbeteren. Zelfs al ben ik na dertig jaar ME bestrijden nog geen stap verder, eruit stappen is geen optie.

 SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Zelfs al word ik voor gek versleten. Zelfs al kotst mijn hele familie en mijn halve vriendenkring me al geruime tijd uit. Zelfs al word ik gek van de mensen die nog steeds menen tegen me aan te moeten zeuren over hun eigen kwaaltjes en pijntjes. Omdat ik dat wel begrijp. Ja, hèhèh.

‘Heks, je moet even naar de herhaling van Nieuwsuur van zaterdag 14 oktober kijken. Het gaat over CVS, dat is toch hetzelfde als jouw ziekte?’ Don Leo geeft me de tip. Hij heeft het item met open mond bekeken. ‘Nu ken ik je goed, Heks, maar toch gingen mijn ogen open voor jouw problematiek…… Jeetje wat een schandalige praktijken rondom jouw aandoening!’

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Later die avond zie ik het bewuste item. En inderdaad, het is crimineel hoe er met ons wordt omgegaan in de medische wereld. Het zijn niet mijn woorden, maar die van een arts. Jarenlang zijn we voor gek verklaard en over de kling gejaagd met onze beperkte energie: We moesten bewegen, sporten en in therapie. Dingen waar de gemiddelde ME-patiënt doodziek van wordt.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Heks weet het natuurlijk al jaren, want ik heb dit soort rampentrajecten meermalen doorlopen. Ik heb de kort door de bocht oordelen naar mijn kop gekregen. ‘Een collega van me kreeg ME, nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ van een bevriende huisarts bijvoorbeeld. Schokkend pijnlijk als je je al vijfentwintig jaar je loopt aan te stellen in haar optiek.

Zomaar een voorbeeld.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Dus het feit dat ik nog steeds niet aan een touwtje aan het plafond hang is pas een wonder. Het is een dagdagelijkse strijd om niet op te geven. En voor wie? De meeste mensen zijn me straal vergeten.

Voor de paar mensen die ertoe doen. En voor mijn dieren natuurlijk.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar of ik nog een keer kan verdragen dat een dierbare zich van het leven berooft is de vraag. Of ik het hele traject weer mee kan lopen. Of ik kan verkroppen dat iemand geen hulp zoekt. Of ik dicht bij die persoon kan blijven, zonder zelf ten onder te gaan.

doorgaan met depressie,

Ik dacht van wel, toen ik er eigenlijk helemaal niet over nadacht. Maar nu ben ik er niet meer zo zeker van. Ik geloof dat de grens is bereikt. Het kost me al zoveel moeite om mijn eigen kop er bovenuit te houden. En elke keer ga ik er weer vol tegen aan, maar ik schiet er geen zak mee op.

Ik heb hoop nodig, geen wanhoop!

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Lieve Heks, je hebt mensen om je heen nodig, die je stimuleren daarin. Mensen met positieve gedachten. Optimisten. Je kunt nu eenmaal niet de ellende van de hele wereld op je schouders dragen. Hoeveel je ook van iemand houdt. Je wilt natuurlijk loyaal zijn, die geliefde medemens niet in de steek laten. Desnoods ten koste van jezelf.

Laat vooral jezelf niet in de steek meisje.

ALL YOU NEED IS LOL

STIJGEND AANTAL ZELFDODINGEN

Niet alleen ME patiënten hebben last van suïcidale neigingen!

never give up

 

 

 

Ysbrandt gaat grondig in bad. Voor het eerst van zijn leven wordt hij droog geföhnd! Mijn schatje laat het zich goeiig welgevallen. Hij is dan ook in goede handen, de vaardige hondenfluistervingers van mijn vriendin Doglady!

Vorige week fiets ik door de stad. Voor de apotheek staat een roedeltje honden vastgebonden aan een wandelwagen. In de wagen ligt ook een hondje. Ze blaffen vrolijk als ze Heks en Ysbrandt zien. We zijn oude vrienden.

Een man fietst voorbij. ‘Jouw hond is zeker wel blij, dat hij geen jasje aan hoeft. Hihihi,’ hij lacht me schalks toe. Maar als ik hem vertel dat er allemaal zielige gehandicapte hondjes in die jasjes zitten gaat hij direct iets in het collectebusje doen, dat op het invalidenwagentje van 1 van de hondjes is bevestigd.

Een vrouw ziet hem bezig en komt ook wat geld doneren voor de hondenopvang van mijn vriendin Doglady. Zijzelf heeft niets in de gaten. Ze staat geduldig te wachten in de apotheek. Als ik het haar later vertel moet ze lachen. En laten we wel wezen: een kleine donatie voor haar hondenparadijsje is altijd welkom.

Zaterdagmiddag ga ik op bezoek in dat paradijsje. Het is de eerste keer, dat ik bij haar thuis kom in haar kraakheldere piepkleine hondenhuisje. We hebben afgesproken voor een was-en trimsessie van Varkentje. Sinds kort heeft hij weer last van zijn vreselijke huisziekte. Ik ben alweer begonnen met de gifbaden en vieze medicijnen.

‘Het zou beter zijn als we zijn huid en immuunsysteem in een betere conditie zouden kunnen brengen. Ik heb al zoveel honden met huidproblemen geholpen. Mijn methode is zeer eenvoudig, maar het vraagt wel de nodige inzet van de eigenaar. Als je naar me toe komt zal ik het je laten zien.’

Vandaag gaan we dan beginnen. Nadat ik heb aangebeld is het een geblaf van jewelste. Alle kreupele, halfverlamde en stokoude hondjes rennen naar de voordeur. Bij binnenkomst word ik bedolven onder haar enthousiaste roedel.

Niet veel later voegt zich nog een vriendin bij ons. Haar hond had dermate ernstige huidproblemen met grote open wonden, dat ze er helemaal wanhopig van werd. Na een tijdlang het protocol van Doglady te hebben gevolgd is de hond gigantisch opgeknapt. De wonden zijn dicht, de vacht is mooi en glanzend!

Terwijl de digibeet Doglady geholpen door haar vriendin bezig is om nieuwe gehandicapte hondjes online op te snorren begin ik met het verwijderen van alle klitten in de vacht van mijn hondje. Ik kam en borstel er lustig op los.

Later verdwijnen we gedrieën in de badkamer. Varkentje laat zich geduldig wassen en masseren. Hij wordt in de crèmespoeling gezet. Zijn oorharen en pootjes worden getrimd, zijn kontje kaalgeschoren. ‘Het beste zou zijn om hem helemaal kaal te scheren…’ roept Doglady enthousiast. Oeps, dat ziet Heks toch niet zitten. ‘Misschien van het voorjaar als het niet meer zo koud is…,’ lispel ik listig. Uitstel van executie vrees ik….

Tot slot wordt mijn hele hondje gemasseerd en droog geföhnd. Hij laat het zich goeiig welgevallen. De oortjes en kont worden schoongemaakt en ingesmeerd met speciale zalf en klaar is Ys. Als we alle rotzooi weer hebben opgeruimd wandelen we nog eventjes door het Plantsoen. Nou, eventjes….. Het duurt een eeuwigheid voordat alle hondjes hun jasjes aanhebben. Ook Ysbrandt moet er aan geloven!

Kapot moe kom ik om kwart voor tien ’s avonds thuis. Vanaf drie uur ’s middags zijn we bezig geweest. Ik plof op de bank om de eerste uren niet meer te bewegen. Behalve om mijn hondje te knuffelen, want die is zo schoon en zacht. Hij ruikt heerlijk fris! De witte stukken in zijn vacht zijn spierwit.

Verrukt laat hij zich aaien en kroelen. Hij weet gewoonweg dat hij er geweldig uitziet! Ik zie het aan zijn parmantige koppie.

Slaaptekort en parallelle universa; Mijn bewustzijn in dit universum laat te wensen over, maar het geeft niets, want de dag regelt zichzelf……

Parallelle universa timetunnel,Parallelle universa Parallelle universa

Vandaag stond een dag Indiase zang gepland. In dat kader begon ik zaterdag al ongeveer m’n gemak te houden. Gisteren deed ik ook rustig aan. Op tijd naar bed. Maar helaas. Heks heeft heel slecht geslapen vannacht. Uiteindelijk lag ik met een half oog naar de TV te kijken, Discovery Channel. Nog hele leuke programma’s ook.

Parallelle universa Parallelle universa looking-for-life-in-the-multiverse, Parallelle universaParallelle universa

Over het ontstaan van parallelle universa. En daarna nog documentaire over wetenschappers, die zich bezig houden met het creëren van bewustzijn. Eentje deed dat door de elektrische structuur van de hersenen en hun functionaliteit na te bouwen, een ander was met chemie in de weer. Hele eenvoudige chemische middelen overigens: water, olie en nog iets…..Ik voorspel al jaren, dat we als deze twee polen elkaar ontmoeten nog voor hele verrassende zaken komen te staan…..

Uiteindelijk ben ik toch in slaap gesukkeld. En toen kostte het me de grootste moeite om weer wakker te worden om kwart over zeven. Een volgend probleem was, dat ik er niet in was geslaagd om Ysbrandt onder te brengen. Die nam ik dan maar mee. Hetgeen betekende, dat ik hem eerst nog uitgebreid moest uitlaten, normaal doet de oppas dat.

parallelle-universums,Parallelle universa Parallelle universa multiverse,Parallelle universa

Zo kom ik toch aan de late kant in Barendrecht. Ik parkeer de auto, als mijn lerares het huis uit komt rennen. ‘Heks! We hebben vandaag geen les, het is pas volgende week!’ ‘Huh? Je zei me toch echt vorige week, dat het vandaag was, toen ik ernaar vroeg!’ Oh, oh, twee warhoofden bij elkaar. Maar Heks zat echt fout, want het staat wel degelijk correct ergens in een mailtje…..

‘Kom binnen, dan krijg je koffie. Manlief is er ook’ Aan de grote eettafel kletsen we een hele tijd over van alles en nog wat. Omdat ik er toch ben, besluiten we lekker te gaan zingen. Ik heb nog heel wat privélesjes staan en door de grieperigheden heeft dat even stil gelegen.

Parallelle universamapadeluniverso, Parallelle universa

Zoals wel vaker zing ik heerlijk, ondanks de vermoeidheid. Het is eigenlijk heel goed, dat ik nog een extra les heb, want vorige keer heb ik een cruciaal stukje gemist. We zijn een nieuwe Raga aan het instuderen, met een aantal typische kenmerken. Die ik nog niet had meegekregen. Als we klaar zijn, ben ik weer helemaal bij.

Ysbrand is blij, dat het er op zit. We gaan een enorme wandeling maken langs de dijk en tegen drieën ben ik weer thuis. Kapot moe. De rest van de middag lig ik in coma. Wat een maffe maandag. Een ontregelde dag, die zichzelf regelt……

tijdreizen, Parallelle universa Parallelle universa timetravel,Parallelle universa

Vanavond groots optreden van Heks, Tromvrouw en medecursisten onder bezielende leiding van hun fantastische dirigente.

20130804-174544.jpg

Vanmorgen om kwart over tien worden Tromvrouw en ik verwacht In het restaurant. We mogen kiezen tussen het zingen van volksliederen en een lied van David Bowie e.a.: 21 guns. Wij hebben wel zin in wat pit, dus de keus is snel gemaakt.

20130804-175234.jpg

We lopen achter een sprankelende Belgische aan naar een witte tent. Leeg op wat bankjes, muziekstandaards en een elektrische piano na. Binnen een paar minuten zijn we aan het inzingen. Vervolgens duiken we in de geheimen van dit prachtige en ook heftige nummer.

20130804-175554.jpg

Tegen de lunch zijn we al aardig op streek met een meerstemmige versie!!! Vanmiddag worden de finesses aangebracht en vanavond treden we op. Niet in de laatste plaats door de doortastende aanpak van onze docente. Heel verfrissend!!!
Deze vrouw weet waar ze mee bezig is. Terwijl wij ons nog verslikken in delen, die niet willen lukken, weet zij de energie hoog te houden en onze aandacht scherp
Tot onze verbazing klinkt het aan het eind van de middag prachtig. Compleet met crescendo en tempowisselingen……

20130804-180019.jpg

Nu zijn we natuurlijk kapot moe. De hele dag focussen op dit nog best ingewikkelde arrangement. En al die nieuwe indrukken…. Vanavond moeten we er toch weer staan! en ook nog voorafgaand een half uur repeteren.

20130804-181205.jpg

Dit Heksje gaat dan ook eventjes plat. Op een vers luchtbed, want er is er alweer eentje lek gegaan de eerste nacht. Het kan ook zo zijn, dat ik vorig jaar perongeluk de lekke heb ingepakt en de goeie weggegooid. Mweuh….Gelukkig heb ik altijd een reserve exemplaar. Na een rampzalige vakantie op de bobbelige grond een paar jaar geleden….. In the middle of nowhere! Geen vervanging te vinden.
Hoe deed ik dat toch vroeger? Toen sliep ik staande in een kast indien nodig!

20130804-181614.jpg

Wat is kamperen toch leuk! Helemaal gelukkig zit ik een beetje te kokkerellen op mijn gaspitje. Ik heb een superplekje onder de bomen. Iedereen loopt langs mijn kampement. Zwaaien en praatje maken…Over een paar dagen ken ik ze allemaal……

20130804-182404.jpg