Het leven is hard voor het hart van de wolfshond! Oedipus, brievenbus, lantarenpaal. Overal schuilt wel een verhaal. Heks heeft haar hart lief. Ze houdt van dit hart. Harten van goud bestaan echt. Je krijgt ze echter niet cadeau. Nee, het is keihard incasseren….

Zondag ga ik bij Chris langs om het restant wijn van mijn feestje terug te brengen. Ik heb het onlangs van haar cadeau gekregen. ‘Het is over van mijn feest en ik doe er niks mee,’ wimpelde ze een financiële vergoeding af. Maar nu heb ik weer van alles over.

Ik breng het dus maar weer terug. ‘Voordat ik het zelf op drink,’ wil ik grappen bij het afgeven. Maar ze is er niet. Geen hondengejoel uit de woonkamer. Haar huis is in diepe rust.

Ik stop de drank in een grote bloempot naast de voordeur en klap het transportkrat dicht. Dan frommel ik een kerstboom op een haarband door de brievenbus. Er zitten minuscule lampjes in. ‘Misschien kunnen die wijn met kerst soldaat maken,’ knipperen de lichtjes, als je de kerstboom op een bepaalde manier indrukt. Nou ja. Niet echt. Bij wijze van spreken dan.

De boom past precies door de borstelige sleuf. Een wonder!

Wat zijn brievenbussen eigenlijk oedipale objecten. Vooral als er bij wijze van clitoris een bel bovenop is gemonteerd. Ja, de wereld zit vol vruchtbaarheidssymboliek. Verwijzen de diverse fallussymbolen vaak naar oorlog en geweld, denk maar aan de obelisken, het vrouwelijk geslachtsdeel staat vanouds borg voor communicatie!

Ik draai me om. Mijn hondje is aan de beurt, we gaan lekker een rondje om het golfveld. Een grote grijze wolf rent over het plein. Als hij me ziet maakt hij rare bokkensprongen van enthousiasme. ‘Hallo,’ roep ik naar zijn baasje, ‘Zullen we een stukje samen oplopen?’

‘Ze kijkt me treurig aan. ‘Kiliam is heel erg ziek, hij kan elk moment dood neervallen….’ Verbijsterd kijk ik naar haar enorme bakbeest. Hij rent vrolijk achter VikThor aan. Het zijn oude kameraadjes. Als pup hebben ze eindeloos met elkaar gespeeld. Ze zijn precies even oud!

Mijn arme hondenvriend heeft een ernstige hartkwaal. Het is pas net ontdekt, maar als ik de verhalen hoor doet het me sterk aan de laatste weken van Ysbrandt denken. Vocht in de longen, een fladderhart…. ‘Het is waarschijnlijk aangeboren. Maar tot een maand geleden had hij nergens last van. De afgelopen zomer met al die hitte heeft hij prima doorstaan.’

We wandelen het eilandje op. Dit kleine stukje ruige natuur ingeklemd tussen schapenweitjes, poldersloten en een heus strandje aan het Joppe is uitermate favoriet bij onze viervoeters. Het rizzelt er van de fazanten, egeltjes en ander interessant ruikende vreemde vogels.

Het is zo’n landje, dat iedere avond aan zichzelf wordt teruggegeven. Onlangs raakte ik VikThor er zelfs op kwijt in de schemering. Opeens was ik in vergeten wildernis. Ver van de bewoonde wereld. Mijn hondje kon wel overal zijn. Opgegeten door een Loe. Een kruising tussen verwilderde huiskat en koe.

Heks was erg blij, toen ze haar monstertje na een kwartier zag opduiken uit het struweel. Ik gaf hem een uitbrander van jewelste, want dit soort geintjes mag hij natuurlijk niet herhalen. Maar waar zeur ik over? De brakken van Chris komen volstrekt niet terug in een vergelijkbare situatie. Ik spreek uit ervaring. We hebben wel eens 2,5 uur zitten wachten op die joelende gekken. Een kwartiertje is niks.

Behalve als je alleen op zo’n godverlaten plek bent. Dan duurt een kwartier een eeuwigheid.

‘Ze hebben op dat eilandje onlangs een hele kolonie illegalen opgepakt. Ze woonden op bootjes in het riet……’ hoor ik onlangs van een vriend. Het is inderdaad een soort niemandsland, zodra het gaat schemeren.

Vandaag lopen we bij daglicht en dan is het een verrukkelijke plek. De hondjes draven vrolijk voor ons uit. ‘Ik heb Kiliam in geen weken zo zien rennen. De medicatie doet hem toch goed.’ We genieten van onze schatjes. Het is bitterzoet. Misschien is het wel de laatste keer, dat ze zo samen lopen te dollen.

Bij het afscheid noteer ik het telefoonnummer van mijn hondenvriendin. Ik heb nog dozen met hartpillen van Ysbrandt liggen. Die dingen zijn werkelijk peperduur. Daarom heb ik ze bewaard. Waarschijnlijk zijn het precies dezelfde, die de Ierse wolfshond voorgeschreven krijgt. ‘Alleen zal de dosering anders zijn….’ Kiliam is reusachtig. Daar past mijn oude hondje drie keer in.

Aangeslagen ga ik weer naar huis. Want het is toch zo verdrietig als je je hondje verliest. ‘Gelukkig hadden we net een Galgo uit Spanje gereserveerd. Als maatje voor Kiliam. We dachten aanvankelijk dat hij gedeprimeerd was. Eenzaam. Maar het bleek dus die hartkwaal te zijn.’

Nu zijn de baasjes van deze geweldige hond blij dat er toch weer een hondje komt. Dat ze daar niet over na hoeven te denken. Het is al beslist. Ik snap het. Toen Ysbrandt de pijp uit ging zat er ook binnen een week een pup hier in huis…..

’s Avonds filosofeer ik over het hart. Over een hart van goud.

Ooit zag ik een programma over het periodiek systeem op National Geografic. In een paar uur werd de logica van dit systeem tot op het bot uitgebeend. Heks snapte het zowaar helemaal. Het was dan ook een heerlijk abstract verhaal, mijn favoriete manier om dit soort onderwerpen te benaderen.

Het gaat om verval. Hoe langzamer het verval in een element, hoe edeler het is. Een stenen hart of een hart van staal zal je niet gelukkig maken. Een instabiel hart kan niet lang liefhebben. Het vervalt tot gruis of roest. Tenzij je een roestvrijstalen exemplaar hebt weten te bemachtigen.

Ik denk over mijn eigen gouden hart. De laatste tijd schiet de berenklauw weer op in mijn innerlijk landschap. Maar een stabiel hart kan dat wel hebben. Een gouden hart gaat echt niet haten. ‘Je hebt een goed hart, Heksje. Dus vergeef allerlei gekken nu maar hun gebreken. Je hebt er net nog een preek over gehoord in de kerk….’

In de Ecclesia ging het inderdaad over het hart, compassie en vergeving. En bidden. Iets dat ik de hele dag doe tegenwoordig. Pruttelend en scheldend vaak. Achterstevoren. Maar ik hou mijn gouden hart open. En het werkt nog steeds goed. Liefde genoeg. Uit die oneindige bron. Goddank is er de Godin.

Dan komen mijn gedachten weer bij de wolfshond. Mijn grote grijze vriend. Oh, wat verdrietig. En zo onrechtvaardig. De grootst mogelijke probleemhonden met de meest hopeloos moeilijke karakters leven moeiteloos voort tot ze oud en tandeloos zijn. En deze vriendelijk reus legt het loodje.

Het leven is niet eerlijk. God straft zo willekeurig. Of is het dan toch gewoon stomme pech, ziek zijn? En kun je iemand er niet om veroordelen?

‘Niemand zegt tegen die hond, dat hij niet kwaad moet zijn, omdat dat slecht is voor zijn hart. Of dat hij die kwaal gekregen heeft door onverwerkte trauma’s. Of dat hij bewegingsangst heeft, nu hij zo weinig energie heeft…… Of dat hij niet beter wil worden……’ verzucht ik een dag later tegen mijn fysiotherapeut. Dingen waar Heks bij voortduring mee om de oren wordt geslagen.

I

 

 

 

 

 

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

Heks kan niet slapen na telefoongesprek met Maffia Mafkees. Ik kijk ter afleiding naar Gypsy Sisters. Niet bepaald slaapverwekkend, dit programma over een stelletje schreeuwlelijkerds van zussen met een instabiele en hopeloze familiestructuur….

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, structuur van maffia familie

Mafkees is een Maffia Case

‘Ha Heks,’ klinkt het in mijn oor, als ik de telefoon opneem, ‘Ik wil eventjes mijn verhaal kwijt. Het zit me tot hier!’ Het is Mafkees, een oude vriend van me. We kennen elkaar al een leven lang. De arme jongen heeft een hele rare achtergrond.

Op het oog is het een keurige familie, waar hij uit komt, maar als je hen beter leert kennen, blijken ze er allerlei maffiapraktijken op na te houden. Al jaren hoor ik de meest bizarre verhalen. Het is, dat ik deze uiterst intelligente en integere meneer goed ken, anders zou ik denken, dat hij die gekkigheid uit zijn enorme duim zit te zuigen….

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, structuur van maffia familie Unknown-144 MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, structuur van maffia familie

‘Afgelopen week bezoek ik mijn ouders weer eens op hun landgoed in Zuid-Frankrijk. Je weet  hoe dierbaar zij me zijn en hoe zelden ik hen nog te zien krijg. Tot mijn spijt.’  Ik weet het. Zijn loyaliteit aan dit stelletje gekken is opzienbarend. Zoals dat bijna voor alle kinderen ten aanzien van hopeloze ouders geldt: Hoe rotter de stam hoe loyaler de appel!

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, structuur van maffia familie

‘Tijdens mijn bezoekje van hooguit drie kwartier, gaat de telefoon. Uitgebreid wordt de blèrende beller te woord gestaan. Een kwartier lang zit ik als een sukkel naar dit gesprek te luisteren. Ik kan alles woordelijk verstaan. Wat gek, ikzelf wordt altijd afgepoeierd als ik hen bel. Als ze de telefoon al aannemen….’ Jeetje, dat is lullig. Ik betuig mijn medeleven.

‘Dan hoor ik, terwijl ik ongewild meeluister, over plannen voor een groot en luisterrijk verjaardagsfeest van één of ander mij ook zeer dierbaar familielid, waarvoor ik natuurlijk weer eens niet ben uitgenodigd,’ vervolgt hij aangeslagen, ‘Weet je wat het vreemde is: Uitnodigingen voor mijn verjaardagsfeestjes worden altijd afgeslagen. Met een doorzichtige smoes. Ook nog! Soms zelfs met een kwetsende opmerking…. Ze proberen hun diepe minachting niet eens te verbergen! En natuurlijk heb ik al in geen jaren meer van iemand een cadeautje gekregen….’ Zo, dat is wel incasseren. Pijnlijk!

En dan te bedenken, dat hij zelf altijd met tassen vol presentjes aan komt zetten……

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, structuur van maffia familieMAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, pizza

‘Waarom ga je er dan nog op bezoek, Mafkees,’ wil ik vragen. Het is een voor de hand liggende vraag. Maar ik weet al, dat hij daar geen goed antwoord op heeft. Na zo’n bezoekje raakt hij over het algemeen helemaal van slag. Maar ja, die mensen zijn gewoon belangrijk voor hem. En dat is niet wederzijds. Het is sowieso nauwelijks voor te stellen, dat dit vredesduifje uit zo’n nest roofvogels stamt….

Hij wil een goede zoon zijn, ook al heeft hij een traumatische jeugd gehad. De te lieve sufferd. Hij is tegenwoordig wel iets mondiger. Hij geeft in elk geval aan, dat het pijn doet. Hij erkent dat hij gekwetst wordt. Dat is al heel wat.

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,, vrouw MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,

Ik herken zijn frustratie. In het leven zit je vaak vastgebakken aan een bepaalde rol. Heks zelf wil bepaalde dingen ook anders. Ze heeft er genoeg van om altijd de verstandige, begripvolle lieverd te zijn, waar ze vaak voor wordt versleten. Maar het is een lastige omslag, want mensen zijn mijn sukkelige goedzakkigheid gewend. Het wordt me bepaald niet in dank afgenomen, dat ik plotseling op mijn strepen ga staan.

MAFFIA, MOB, gangsters, geweren, pistolen, geweld, maffiafamilie, godfather, don,

Ik zag laatst een programma op die vreemde televisiezender, TLC, toen ik weer eens niet kon slapen. Het gaat over een stuk of vijf zussen. Zigeunermeiden ofwel Reizigers. Het is eigenlijk geen goed programma om te bekijken, als je de slaap niet kunt vatten. Waar ‘Boer zoekt vrouw’ wonderen doet voor slechte nachtrust (ik heb nog geen enkele aflevering wakend doorstaan), staan deze zusters dermate hard te schreeuwen, dat horen en zien je vergaan.

WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,

Op zich is het spectaculair hoe ze ruzie maken. Deze koeien in tijgerprint loeien op volle sterkte. Intussen obsceen gebarend. Het heeft wel iets: Vloeken en tieren als kunstvorm.

Niemand luistert ook naar elkaar. Wie het langst op het hoogst haalbare geluidsniveau kan blijven schreeuwen wint de strijd.
WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
 –
Meppen kan ook. Al wordt dat binnen de familie niet bijzonder op prijs gesteld. Vreemden zijn wat dat betreft geen enkel probleem. Maar ook binnen dit gezin gebeurt het wel degelijk.
Daarna is een heel protocol aan goedmakertjes vereist om de boel weer recht te trekken
VECHTENDE ZIGEUNERS, FIGHTING,gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS, VECHTENDE ZIGEUNERS, FIGHTING,gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Vechten met wildvreemden is overigens eerder regel dan uitzondering. Dames gaan regelmatig met elkaar op de vuist. En ze zijn ook niet al te kinderachtig met hun uitingen van agressie. Ze delen een goeie poeier uit, indien nodig!
VECHTENDE ZIGEUNERS, FIGHTING,gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
 –
De vijf zussen in het programma gaan gezellig een weekendje op stap met elkaar. Zonder mannen of kinderen. De bestemming is New Orleans, de stad waar 15% van de bevolking zich bezig houdt met Voodoo. De eerste avond worden de twee oudste zussen ongelofelijk lazarus. De jongsten moeten hen in bed stoppen.

VECHTENDE ZIGEUNERS, FIGHTING,gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS, VECHTENDE ZIGEUNERS, FIGHTING,gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,

Er is ook nog een tutzus. Zij is vroeg naar bed gegaan, want ze kan niet tegen dat gezuip. Gek genoeg is zij de enige met een kater! De dag erop organiseert dit tutzusje een excursie om iets te leren over het ter plekke aangehangen Voodoo geloof.

Alle andere zussen steigeren, als ze het doel van de excursie horen. Duivelse duistere Voodoo? Wat eng! Help! Ze willen niet, durven niet en ga zo maar door. Tutzus zet echter door. Ze wil gewoon meer weten over de geschiedenis van hun vakantieplek. Van alle zusters is zij de enige met een enigszins open mind. De rest van het gezelschap heeft het meest weg van een wandelend en orakelend vooroordeel.

gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Tijdens het Voodoo-uitje gaan de jongste twee aan de zuip. En niet zo’n beetje ook. De shotjes volgen elkaar in snel tempo op. De allerjongste zus heeft iets van een wild dier. Eén en al instinct. Volledig in de ban van haar reptielenbrein. Ze lijkt niet te worden gehinderd door enig gedachtengoed.
Aan het eind van de rit ontstaat natuurlijk weer een fikse ruzie. Over niets, ik zweer het. De wildedierenzus gaat volledig over de rooie. Het lijkt erop, dat het conflict de deur open zet naar kelders vol woede in haar onderbewustzijn. De daar volop aanwezige zaadjes van haat en nijd krijgen een partij vuurwater van heb ik jou daar! Ze schieten als paddestoelen uit de grond van haar krochtige hart.
WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,

Melly, het wildebeestmeisje

Tutzus, die niets maar dan ook niets met het hele incident te maken heeft, krijgt de volle laag. De doorgedraaide stomdronken wilde zus onderneemt serieus pogingen om haar aan te vallen en volledig in elkaar te slaan. Als de oudste zus, een echte temeier, er tussen springt wordt ze gesommeerd op te rotten. ‘Ik sla geen zussen,’krijst het wildebeestmeisje. Dit terwijl ze Tutzus wel degelijk aanvalt!

Maar ja, die telt niet mee als zus, want die doet niks terug!

Met verbijstering heeft Heks vervolgens zitten kijken naar de ontwikkelingen binnen dit clubje, de dag na dit incident.

WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Men neemt het Tutzus kwalijk, dat ze kwaad is geworden, na de aanval op haar leven. Er is weinig oog voor het feit, dat dit mens van vlees en bloed er veel verdriet van heeft. Ze moet de jongste maar zo snel mogelijk vergeven. Dat zijn ze zo gewend van haar. Dat is haar rol! Een drol van een rol als je het mij vraagt….

De jongste maakt een excuus van lik m’n vestje, ze is nog niet eens echt ontnuchterd.  Tutzus wordt overruled. Ze vergeeft haar reptielenzus maar weer, voor de zoveelste keer. Het wankele evenwicht is weer herstelt. Hoera!

gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Het gammele evenwicht in deze disfunctionele familie: Zodra de dames zich niet houden aan de rol, die hen is toebedeeld, raakt de balans ernstig verstoord.

De rammelende familiedynamiek werkt prima en het is ook best te doen, zolang je een leuke rol hebt. Bazige Oudste. Of Redeloze Benjamin. Of Grappige Geile Gypsie Geit. Voor de underdogs in dit soort families is het echter buffelen. Kijk maar naar mijn vriend Mafkees. Die heeft ook zo’n soort positie in zijn maffiaclan.

gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Mijn god. Ik moet er niet aan denken om zo te worden platgewalst tussen de belangen van een stelletje sumoworstelaars van wijven. Helaas is het fenomeen me niet geheel onbekend. Niet alle vrouwen gedragen zich bepaald zusterlijk ten opzichte van hun vrouwelijke medemens.

Ik heb wel eens een karatetrap (!) naar mijn hoofd gekregen, zogenaamd grappig bedoeld. Omdat ik iets in bezit had, dat die vrouw wilde hebben.Er is ook wel eens een dame als een tank op me toe komen rollen, met een vrome smoel vol verwijten, een paar armen als van een worstdraaier, klaar voor het gevecht….. Er zijn zusters, die afschuwelijke dingen naar mijn hoofd slingeren. Of die me nare streken leveren. Of die me het licht in de ogen niet gunnen. Want jaloezie is vaak de voedingsbodem voor dit soort onzusterlijke gedrag.

Er zijn dus wel degelijk vrouwen, waar ik gewoon een beetje bang van ben!

WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
Maar jij bent toch voor den Duvel niet bang, Heks?

Voor de Duvel niet, maar sommigen van mijn seksegenoten, vooral degenen, die blijk geven van jaloezie, jagen me de stuipen op het lijf……..

Rest de vraag in geval van jaloezie: Waar zij ze nu eigenlijk zo jaloers op?

WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
‘Op jouw warmte Heks, het feit dat je niet alleen maar voor geld, goed en bezit leeft. Je compassie, je vermogen van niets iets te maken. Je innerlijke rijkdom. Je enorme creativiteit. Je talent om je zo prachtig te kleden. Je intelligentie, je humor, je vergevingsgezindheid. Je lange slanke gestalte, ook al komt dat voornamelijk door dat hopeloze dieet….,’ zegt mijn boekhouddame, als het ter sprake komt.

Al lig je het grootste deel van je leven in bed weg te rotten, bezit je nagenoeg niets van waarde, heb je noch een carrière noch een gezin om trots op te zijn, zijn je vooruitzichten ruk, toch krijgen mensen het voor elkaar om jaloers op je te zijn. Eigenlijk best knap. Zowel het jaloers zijn, als om dat voor elkaar te krijgen……

gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,

gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,
WEDDING, BRUILOFT, gypsy sisters , ZIGEUNER ZUSTERS, ROMA, REIZIGERS, ZUSTERS,