Pijnpoli: Nieuwe rondes, nieuwe kansen! Heks lacht als een boerin met kiespijn. Helaas heb ik weinig te kiezen. Het is kiezen of delen! Mijn nieuwe Tens apparaat is een gegeven paard, kniezend, zonder iets te kiezen in zijn bek! Geloof me, ik heb het gecheckt.

Donderdagmiddag ga ik naar de pijnpoli. Ik heb geen bal zin, want die mensen werken op mijn zenuwen met hun propaganda voor opiaten. ‘U wilt geen Oxycontin en geen Tramadol slikken,’ heb ik al meermalen beschuldigend gehoord uit de mond van een zogenaamde pijndeskundige. Een deskundige zonder pijn. Een boer met kiespijn heeft meer begrip!

Realiseer ik me. Als een boerin met kiespijn…..

Vandaag heb ik een afspraak met de Tensverpleegkundige. Ik heb haar al aan de telefoon gehad, een aardige vrouw met een prachtige vriendelijke stem. Voor me staat een stevige doortastende tante. Met een fijne stem. Maar weinig geduld.

Ze stelt vragen, maar wacht het antwoord niet af. Halverwege heeft ze haar conclusie al getrokken. Macht der gewoonte vrees ik. Maar het maakt de communicatie uitermate hotseflotsig.

‘Allereerst: U mag volstrekt niet autorijden met dit apparaat, terwijl het aan staat. Noch op een brommer, E-Bike of scootmobiel. Levensgevaarlijk! En u bent in geval van ongeluk niet verzekerd….. Contact met water is ook uit den boze!’

‘Waar gebruikt u de Tens allemaal voor?’ vervolgt ze in rap tempo. Nou, om auto te rijden. Ik rijd om de twee jaar naar de Dordogne, met dat ding in de hoogste stand. Door dat geval lukt het me om die afstand zelf te rijden! Zwemmen lijkt me ook fijn zonder pijn, maar ik had zelf wel bedacht dat Tens in water geen goed idee is…..

‘Ik ben nogal verbijsterd door uw bewering dat ik niet mag autorijden met een Tens. Dat heeft nog nooit iemand me verteld. Ondanks meerder instructie-sessies met een verpleegkundige. Ook in de instructieboekjes of online heb ik het nooit ook maar ergens gelezen! Het staat niet in de bijsluiter van de pleisters. Of op de doos van het apparaat…..’

‘U hoeft het echt niet te proberen, hoor, autorijden met een werkende Tens, want ook al trekt u in geval van een ongeluk de draadjes er snel uit: Men kan het apparaatje uitlezen! En als het aan stond ten tijde van het ongeval bent u niet verzekerd!’ Triomfantelijk kijkt ze me aan. Haal je niks in je kop, Heks. Wij zijn je toch te slim af!

Het is een nieuw ontwerp apparaat. Met ingebouwde batterij. Aanvankelijk ben ik blij, maar helaas is het een slappe lul van een batterij. In de praktijk blijkt dat je om de dertig minuten moet opladen. In een stopcontact! Heel onhandig als je onderweg bent. Sowieso waardeloos. Vroeger had ik gewoon een hele batterij opgeladen batterijen achter de hand. Veel beter!

Wat een hopeloos concept. Vast bedacht door iemand, die nooit pijn heeft. Die denkt dat dertig minuten de truc gaat doen voor een chronisch pijnpatiënt. En anders: Jammer dan.

Maar je kunt dit nieuwe kloteapparaat wel uitlezen, daar is dan weer wel veel aandacht aan besteed. Zodat je het niet meer kunt gebruiken, waarvoor je het nodig hebt: Pijn bestrijden, terwijl het ontstaat. Tijdens lange autoritten bijvoorbeeld.

Je mag SMS-end over een druk kruispunt fietsen met vijf kinderen in je moderne elektrische bakfiets, Heks ziet dit met enige regelmaat gebeuren, maar dit mag dan weer niet.

Er is in het verleden bij Heks tijdens het autorijden wel eens een pleister spontaan los geschoten. Helemaal niet gevaarlijk. Het voelt een beetje vervelend en vervolgens slaat het apparaat uit. Appeltje, eitje. Ingebouwde veiligheid. Dus dat verbod is gewoon treiteren van mensen, die toch niks terug zeggen. Omdat ze er de puf niet voor hebben. Of te druk zijn met hun eindeloze pijn.

‘U gebruikt geen opiaten zie ik hier staan,’ de vrouw kijkt me streng aan. Bevreemd ook. Ze wijst naar de aantekening in de hanenpoten van de behandelend arts. Met koeienletters: GEBRUIKT GEEN OPIATEN!

‘Ik wil het programma graag voor verschillende dingen gebruiken, dit en dat, bladiebla….’ probeer ik er een speld tussen te krijgen. Maar nee. Dat is nu ook weer niet de bedoeling. De behandelend arts heeft iets aangeraden en daar houdt het Tensmens zich aan.

‘Ik mag geen diagnoses stellen of behandelplannen opstellen…..’ verdedigt ze haar rare standpunt. Ze vertikt het om me de codes en instructies te geven voor bijvoorbeeld acute pijnbestrijding. Ik zal er mijn oude apparaat voor moeten gebruiken……

‘U krijgt een programma om lichaamseigen endorfines aan te maken,’ zegt ze opgewekt. Dat moet ik vijf keer per dag steeds een half uur doen. Langer kan ook niet, want dan is de batterij alweer leeg.

Dan stopcontact zoeken. En weer opladen. Ook: Elke dag rug grondig wassen, pleisters plakken…….Dingen, die me de grootste moeite kosten. Na twee dagen loop ik al een dag achter. Na een week vijf dagen!

‘Als u andere dingen wilt, moet u eerst overleggen met de pijnarts. Ze gaat u nog bellen, goh, we zijn al klaar. Het heeft niet veel tijd nodig gehad, omdat u natuurlijk al bekend bent met Tens. Nou, tot ziens dan maar,’ vitaal pompend schudt ze me de pijnlijke hand.

Mijn goeie ouwe Tens apparaat, die je niet kunt uitlezen......

Mijn goeie ouwe Cefar Tens! Zonder uitlees-mogelijkheden! Ik mag em goddank houden, omdat hij al zo stokoud is. 

Heks wordt toch zo moe van dit gedoe. Hebben die mensen nu echt niks beters te doen, dan alles zo moeilijk maken?

Thuisgekomen vind ik een ingewikkelde brief van het Antroposofisch Therapeuticum om aan een douchestoel te komen. Eerst kan ik er eentje lenen voor een periode van 2 keer dertien weken. Huh? Geen zesentwintig weken? Nee, 2 keer dertien staat er.

Intussen moet ik dan via de WMO een definitief hulpmiddel aanvragen, maar die organisatie doet er dan weer langer over dan die 2 keer dertien weken om de aanvraag te verwerken. Meestal. Dus: ‘Snel aanvragen’ staat erbij.

Het nieuwe onding

Het nieuwe onding.

Op de site van Praxis staat een stoel voor vijfentwintig euro. Tientje verzendkosten, want het moet uit Duitsland komen.

‘Doe dat maar, Heks,’ zegt mijn vriend Blonde Buurman, ‘Waarom zou je het jezelf zo moeilijk maken voor die paar tientjes?’

Vandaag heb ik het ding in elkaar gezet. Het was een hopeloos bouwpakket, maar het is gelukt. Ik kan weer veilig douchen! Onlangs vreselijk onderuit gegaan, toen ik opstond van mijn piepkleine krukje, dus ik ben echt blij met die stoel……

Volgens Stichting Skepsis zijn Tens apparaten nutteloos en gevaarlijk!

Met een  Tens-apparaat mag je geen autorijden en met morfine of medicinale cannabis ook niet, maar met opiaten zoals oxycodon of hydromorfon mag het wel. Dat wordt dus nu gepromoot! Heel verslavend spul, dus goed verdienen voor de medicijnenmaffia!

 

Nieuwe wet heeft gevolgen voor patiënten die morfine of medicinale cannabis gebruiken en autorijden

24 juli, 2017

Nieuwe wetgeving in het strafrecht over het gebruik van drugs in het verkeer maakt geen uitzondering voor morfine of medicinale cannabis dat op recept door een arts is voorgeschreven. Het is raadzaam als huisartsen bij het voorschrijven hun patiënten hierover informeren. Huisartsen kunnen desgewenst de medicatie wijzigen.

De nieuwe wetgeving die vanaf 1 juli 2017 is ingevoerd geldt alleen voor morfine en niet voor andere opiaten zoals oxycodon of hydromorfon. De reden daarvoor is dat morfine ook als meetbare stof na gebruik van heroïne in speeksel kan worden aangetoond. Als de grenswaarde overschreden wordt, is er sprake van overtreding van artikel 8, vijfde lid, van de Wegenverkeerswet 1994. Dit is ongeacht of de bestuurder morfine op doktersrecept als geneesmiddel heeft gebruikt of dat morfine in het bloed is aangetroffen als gevolg van het gebruik van heroïne.

Anders dan landelijke samenwerkingsafspraak (LESA)

De nieuwe wet wijkt af van de aanbevelingen in de LESA Geneesmiddelen en verkeersveiligheid van NHG en KNMP en de adviezen op rijveiligmetmedicijnen.nl. Daarin staat dat na 2 weken gebruik van morfine of medicinale cannabis verkeersdeelname als veilig wordt beschouwd, tenzij er sprake is van bijwerkingen die de rijvaardigheid beïnvloeden. De adviezen in de LESA zijn inhoudelijk nog steeds correct en in overeenstemming met de adviezen van het CBR.

Voorlopig advies

In afwachting van het overleg dat de KNMP met betrokken ministeries gaat voeren, is het belangrijk dat huisartsen zich bewust zijn van deze veranderde wetgeving en bij het voorschrijven van morfine of medicinale cannabis hun patiënten die aan het verkeer deelnemen daarover informeren. Mogelijk dat patiënten die deelnemen aan het verkeer door deze wetgeving de voorkeur geven aan een ander opiaat zoals oxycodon of hydromorfon.

 

 

 

 

Op de pijnpoli proberen ze je wijs te maken, dat Tramadol en Oxycontin helemaal niet verslavend zijn. Als Heks niet op haar strepen had gestaan, was ze buiten ziek nu ook een junk. Lang leve de onschuldige zachtaardige Medicinale Cannabis. Maar helaas verdient de boevenbende van farmaceuten en verzekeraars er te weinig aan: Het wordt niet langer vergoed. In de VS zitten ze al met de handen in het haar: Het halve land is verslaafd aan door artsen voorgeschreven chemische opiaten.

‘Mijn moeder is na een ongeluk verslaafd geraakt aan de door haar arts voorgeschreven  OxyContin,’ de jonge vrouw op televisie zucht ervan. Haar mamaatje heeft haar met enige regelmaat fysiek aangevallen. ‘Onlangs is ze door de politie afgevoerd, ze had me helmaal bont en blauw geslagen. Getrapt in mijn buik. Ga zo maar door…..’

‘Ze eindigde die avond op de Intensive Care. Ik……’ haar stem breekt, ‘Ik voel me toch zo schuldig.’ Belachelijk natuurlijk. Waarom zou je je schuldig voelen als je gestoorde moeder na een moordpoging op jou zelf aan de beademing beland? Het moet toch niet gekker worden.

Maar goed, zo gaat dat. We voelen ons schuldig aan dingen waar we niets aan kunnen doen. Laat staan veranderen. Je voelt je schuldig, omdat je in elkaar wordt geslagen. Je voelt je schuldig, omdat je ouders altijd ruzie hebben. Zodra er iets mis gaat in het gezin voelt een kind zich schuldig….. Of ze schamen zich.

Je schaamt je, omdat je ouders een hekel aan je hebben. Je schaamt je dat je ongewenst, ongeliefd bent.

Het schiet allemaal niet op.

Heks kijkt naar de Dr. Phil Show. Hij heeft een programma in elkaar geknutseld rondom een familie over de gevaren van dit soort door artsen aan ons voorgeschreven zeer verslavende drugs. Tramadol, OxyContin……

De vader en dochter doen een boekje open over hun leven met een door de farmaceutische industrie gecreëerde drugsverslaafde. De moeder van dit ontaarde gezin wacht ik maar niet af. Ik ga de hond uitlaten.

‘We hebben ons vergist in de verslavende werking van deze middelen,’ hoor ik een arts op de valreep nog leuterkoeken tegen Phil. Ja, we wisten echt niet dat morfine verslavend is. Hahahaha. Heks moet hartelijk lachen. Wat een idioten.

Zelf kreeg ik meermalen op de pijnpoli exact dezelfde middelen in mijn mik geduwd. ‘Ik wil dat niet, ik wil geen junkie worden, ik heb al problemen genoeg,’ was steevast mijn antwoord. ‘Nee mevrouwtje, die middelen zijn niet verslavend,’ aldus een piepjonge en oerdomme coassistent, ‘Ik ga u instellen op Tramadol.’

‘Jij gaat helemaal niks. Zou je het aan je eigen moeder geven, die troep?’ Hier heeft de sukkel geen antwoord op. Hij wil zijn moeder blijkbaar niet dood hebben. Of hersendood. Want dat is wat deze drugs doen. Ze halen het laatste restje leven uit je. De enigen die er beter van wordt is de farmaceutische industrie. Al die verslaafden wereldwijd? Een goudmijn!

‘Mevrouw, in februari heeft u een brief gehad, dat de Cannabis uit de vergoeding gaat,’ de apotheker kijkt me vriendelijk aan. Heks heeft nooit een brief hierover gehad. ‘Oh, u bent niet de enige, die dat zegt,’ de apotheker kijkt me meewarig aan, ‘De verzekeraar zegt dat ze em hebben verstuurd, maar niemand heeft die bewuste brief gekregen,’ vervolgt ze geringschattend.

Heks weet best waarom. Om te voorkomen, dat mensen een paar potjes Cannabis gaan hamsteren. Stelletjes sukkels. ‘Ik weet niet waarom ze zo moeilijk doen, die medicatie is spotgoedkoop vergeleken met allerlei andere middelen,’ zegt de dame van de apotheek tot slot.

Heks denkt dat die kloterige farmaceutische industrie er weer mee te maken heeft. Als wij pijnpatiënten het volkomen veilige natuurlijke middel Cannabis massaal gaan gebruiken, verdienen zij niet meer idioot veel aan al die chemische-morfine-verslaafden.

Het zou het einde betekenen van de huis- tuin- en keukenjunk. Geïsoleerde THC werkt niet, je moet de gehele cannabisplant gebruiken, dus aan dat middel valt niks te verdienen voor de medicijnenmaffia. Het is zo klaar als een klontje.

Verzekeraars werken vast onder 1 hoedje met die farmaceuten. Het is een afschuwelijke zieke wereld waar je in terecht komt, zodra je iets gaat mankeren.

In de Verenigde Staten zijn al miljoenen mensen verslaafd aan de medicinale morfine. Hele gezinnen raken ontwricht. Levens raken verwoest. Sinds de junkenzoon van een oude vriend om deze reden mijn kasten leeghaalde, na mijn auto-ongeluk heb ik die troep een tijdje geslikt, maak je Heks niks meer wijs.

OxyContin moet verboden worden. En de dealers achter dit middel moeten massaal worden opgehangen. Ondersteboven. Aan hun ballen. Of bollen. Langdurig. Mogen ze er gerust hun eigen enge pijnstiller bij gebruiken. Met hun lulkoekpraatjes dat het niet verslavend werkt! Hoe durf je het te beweren na een jarenlange universitaire studie?

Maar goed. Voorlopig moet ik binnenkort weer naar de pijnpoli. Ik zie er nu al tegenop. Al die onzin, die ik over me uitgestort ga krijgen. Ik heb alweer zeshonderdvijfenzestig vragenlijsten ingevuld. Ik kots van dit proces. Ik zal me weer met hand en tand tegen opiaten moeten verzetten.

Geef mij maar weed. Dat doodt je niet.

Heks was als jong kind aan valium verslaafd gemaakt. En nog een paar andere hele enge middeltjes. Voor de omgeving een uitkomst natuurlijk, ze hadden geen kind aan me. 5 jaar ben ik van de wereld geweest. Ik heb er echter tot op de dag van vandaag naweeën van. Dus hier schrik ik van:

FDA Approves OxyContin For Young Children


BAD MEDICINE?

FDA Approves OxyContin for 5th-Graders

Seriously? OxyContin for Children 11-16

Klein verslag van alweer een irritante dag. Heks probeert voor de zoveelste keer hypoallergene pleisters te bestellen voor haar onvolprezen Tens apparaat. Het wil maar niet lukken. Dat wordt weer autorijden, terwijl de gaten in mijn huid vallen. Kom ik terug uit het klooster als Zen gatenkaas!

Heks probeert hypoallergene pleisters te bestellen voor haar Tens apparaat. Binnenkort ga ik een flink end autorijden en zonder deze uitwendige pijnstilling is dat geen optie. Helaas vallen de gaten in mijn huid van de reguliere plakkers.

Ik neem dit al enige tijd maar op de koop toe. Zo vaak gebruik ik het apparaat niet meer. Maar nu ga ik het weer een paar weken noodgedwongen op stroom lopen. En wat blijkt? Het aanschaffen van nieuwe pleisters levert gigantische problemen op!

Ik bel met het bedrijf om de bestelling te plaatsen. ‘Maar u bent van zorgverzekeraar verandert!’ roept de dame aan de andere kant van de lijn verontwaardigd, ‘U moet eerst naar de pijnpoli terug en daar schrijven ze u dan een nieuw apparaat voor en dan kunt u weer de bijbehorende materialen bestellen!’

Dus als ik het goed begrijp moet ik naar de huisarts. Die geeft me een verwijzing. Dan krijg ik een brief van de pijnpoli met daarin vijfenzeventig vragenlijsten met vragen variërend van hoe vaak je hier pijn, daar pijn hebt tot de kleur van je ondergoed.

Vervolgens een consult met een arts van de pijnpoli. Dan een afspraak met een pijnverpleegkundige voor instructie. Vervolgens een nieuw apparaat. En dan kan ik dus eindelijk die pleisters bestellen. Zucht.

‘Ik heb al twee apparaten. Ik hoef er niet nog eentje bij,’ het is aan dovemansoren gericht. Het interesseert niemand ook maar een bal dat er op deze manier geld over de balk wordt gesmeten.

‘Ik zal u het nummer geven van het bedrijf, dat een contract heeft met uw huidige verzekeraar,’ komt de dame aan de telefoon me alsnog tegemoet. Of ze wil van me af. Dat kan ook. En gezien de waarde van haar tip verdenk ik haar van het laatste.

Heks belt naar het betreffende bedrijf. ‘Als u voor incontinentiemateriaal belt, toets 1, als u voor diabetesmateriaal belt, toets 2, als u iemand wilt spreken, blijf aan de lijn,’ toetert een vrouwspersoon in mijn oor. Direct gevolgd door een hopeloos bandje met keiharde muziek.

De vrouw, die me te woord staat is uitermate vriendelijk. ‘Heeft u diabetes?’ informeert ze naar de bekende weg. Maar nee. Heks wil gewoon een paar pleisters. ‘Voor diabetes?’ Nee. Blijkbaar zijn er ook voor die groep patiënten plakkertjes op de markt.

‘Ze hebben u het verkeerde nummer gegeven. Ik zal u het telefoonnummer geven van het bedrijf, dat u zeker verder kan helpen. Zij verkopen die spullen en hebben ook een contract met uw verzekeraar…..’ Ik krijg het juiste nummer.

Omdat ik totaal uitgeput raak van dit soort belrondes laat ik het juiste nummer eventjes voor wat het is. Het is ook alweer na vijven. Dan zijn zulke bedrijven totaal onbereikbaar.

Als ik een paar dagen later verder ga met deze queeste blijkt het nummer niet te werken. Het bestaat stomweg niet. Zou die vrouw het aan me gegeven hebben om van me af te zijn? Net als haar voorganger?

Ik ga in de slag om bij mijn huidige verzekeraar iemand te spreken, die me hiermee kan helpen. Het is uiteindelijk ook in hun belang. Het kost klauwen met geld om me weer helemaal door die pijnpoli-molen te laten gaan……

Het blijkt nog niet zo eenvoudig om iemand met verstand van zaken te spreken te krijgen bij de maatschappij. Ik krijg eerst met een paar ongelofelijke mutsen te maken. Ook zij proberen me te ontmoedigen en met een kluitje in het riet te sturen. Maar ik hou vol. Uiteindelijk krijg ik een BOBO van de afdeling medische voorzieningen aan de lijn.

‘U moet de oude machtiging opvragen bij uw vorige verzekeraar. Dat is de normaalste zaak van de wereld, hoor. Dan nemen wij die over en dan kunt u weer pleisters bestellen…..’ is het advies.

Heks belt met haar oude verzekeraar. Ook hier kost het enige tijd om iemand met verstand van zaken aan de lijn te krijgen. Het is al moeilijk om hier iemand met verstand te vinden…….

Op mijn simpele verzoek om de machtiging naar me toe te sturen krijg ik een uiterst complex antwoord. Het komt erop neer, dat ze van computersysteem zijn veranderd en nu kunnen ze niets meer inzien van 3 jaar geleden.

‘Dat betwijfel ik mevrouw, u kunt het misschien niet inzien, maar op de IT afdeling van uw bedrijf hebben ze vast wel een manier om het betreffende document boven tafel te krijgen. Ik heb zelf in die business gewerkt, dus ik weet dat het kan.’

Maar nee, niets kan. Heks denkt dat ze het gewoon niet willen. Het zal ze een rotzorg zijn. Zorgverzekeringen zorgen voornamelijk goed voor zichzelf. De vrouw aan de andere kant van de lijn houdt een heel lulverhaal. ‘Als u dat lulverhaal nu eens voor me op papier zou willen zetten, dan kan ik er misschien nog iets mee bij mijn huidige verzekeraar,’ verzoek ik vriendelijk.

Ik krijg het lulverhaal ondertekend en wel binnen. Intussen heb ik ook nog wat formulieren gevonden bij mijn Tens apparaat, waaruit je kunt opmaken, dat ik het ding ooit voorgeschreven heb gekregen op de pijnpoli! Ook heb ik intussen een heus recept uit mijn huisarts geperst voor die verdraaide pleisters. Zou het nu gaan lukken?

Wat een gedoe. En ik ben al zo moe. Het is voor de goede zaak, dat wel, maar ik word er niet goed van!

 

UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

Veranderingen in Huize Heks. Feng Shui: Tweezitsbank in relatiehoek. En hoed je voor hetgeen je op Facebook deelt. De hele wereld geniet ervan mee!!!!

poesje op kussen, kijkend in de camera, kleine kat op bankpoesje op kussen , kleine kat op bank

Als ik vanmorgen op de pijnpoli mijn jas uittrek blijkt mijn jurk, als een verlegen meisje, onder mijn oksels te zijn weggekropen! Velours op wol is dus niet zo’n denderende combinatie….. Het herinnert me aan een beeldschone rok, die ik om vergelijkbare redenen de deur uit heb gedaan. Die wandelde onder het lopen tegen mijn benen omhoog om zich onder mijn wollen bijpassende trui te nestelen. Mijn benen eenzaam open en bloot achterlatend in een onflatteuze panty met ladders…….

Maar ja, wat maakt het uit? Hebben al die getormenteerde mensen hier ook eens een verzetje! Ik zie inderdaad wat geschokte blikken om me heen….

pratende draken, deraken, twee draken op de bank, huis met draken

Mijn nieuwe bank

Gisterenavond heb ik de hele avond op mijn nieuwe bank gehangen. Geweldig! Na jaren eindelijk weer een comfortabel meubelstuk in Huize Heks. Een tweezitsbankje nog wel….

Het is een bijzondere week. Een paar dagen geleden besloot ik mijn Facebook profiel een beetje bij te werken. In feite stond er helemaal niets in, behalve waar ik naar de middelbare school ben gegaan. Waar dan wel weer een wildvreemde dame uit Brabant op heeft gereageerd. Ze vond dat leuk.

Ik probeer gegevens over mijn opleiding toe te  voegen, maar ik moet kiezen tussen mijn studie Nederlandse Taal- en Letterkunde hier in Leiden en Theaterwetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. Allebei kan niet. Nou ja, ik heb ze geen van beiden afgemaakt.

heks, toverheks, vliegende heks, op bezemsteel, lachende heks, vrolijke , lelijkedansende varkentjes, mannetje en vrouwtejsvarken dansen

Tijdens mijn laatste jaar werd ik ziek. Ik ben een scriptie verwijderd van twee doctoraalstudies, maar mijn enige echte diploma is die voor Toverkol. En automatisering natuurlijk. Maar dat probeer ik te vergeten. En dan heb ik nog een ouderwets typediploma, compleet met boekhouden. Dat heb ik nooit aan iemand verteld, want voor je het weet wordt je ingezet als typegeit. En dat is wel het laatste, waar ik geschikt voor ben.

Ik besluit het bij mijn middelbare schooldiploma te laten. Wat gaat het iemand aan, wat ik heb uitgevroren in mijn leven? Niets.

liefdeseendjes, China, oud verhaal, verknocht,

Deze eendjes kunnen niet zonder elkaar

Een ander veld dat je kunt invullen is relatie. Mooi zo. Die heb ik tegenwoordig. Hoera! Ik besluit mijn vrijgezelle status op dit medium op te geven. Even kom ik in de verleiding om Cowboys naam in te vullen, maar dat gaat me te ver. Wie weet, waar dat soort informatie weer terecht komt. Wel vul ik een begindatum in. De verkeerde realiseer ik me later. Maar het zit in de buurt, dus lang niet gek voor iemand die systematisch alle verjaardagen vergeet, behalve die van zichzelf.

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, Chinakussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

Wat ik me niet gerealiseerd heb is dat zo’n kleine wijziging in je profiel werkelijk overal wordt rondgebazuind. Na een paar uur beginnen de felicitaties binnen te stromen.

‘Veel geluk gewenst. Veel geluk saampies : -) Wat leuk Heks. Veel liefde en geluk samen ! Great couple!! So Happy for both of you. sending LOVE. Dag lieve Heks, gefeliciteerd.’

Maar ook een vriend van een vriendin reageert. Op mijn naam. Hij vraagt zich af : ‘Hey True… over there in Holland, when you say Heks, do people think of sex? How is is pronounced, that name? Have to ask. ‘Yes Bart same name but different meaning its a girls name here in Holland. You just have to come back for another visit and check it out you are always welcome here. Me casa is su Casa my friend . Ha Ha Ha :)’

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

Happy couple

Hoewel ik er behoorlijk van sta te kijken, die heisa rondom het aanvinken van een veldje in mijn profiel, toch bezorgen al die felicitaties me een  feestelijk gevoel. Maar het blijkt slechts een inleiding te zijn naar een werkelijk grote verandering hier in Huize Heks: De tweezitsbank! Plotseling doet mijn hulp haar oude tweezitter de deur uit. Precies op het moment, dat ik heb besloten eens serieus op zoek te gaan naar zoiets. En twee dagen nadat Cowboy zich ernstig beklaagd heeft over de beperkte mogelijkheden tot luibakken in de huiskamer van Heks.

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

nog een Chinees liefdeskoppel

Zo kan het dus gebeuren, dat afgelopen woensdag mijn hulp en haar man komen voorrijden met een perfect bankje. Eigenlijk precies, wat ik voor ogen had. Frogs is speciaal gekomen om te helpen sjouwen. Hij tilt eigenhandig met zijn pink het hele gevaarte naar boven. Hier en daar geassisteerd door de gulle gevers van dit meubelstuk.

De nieuwe bank staat pontificaal in het zuidwesten van mijn huis, de hoek, die binnen Feng Shui verbonden is met aarde, liefde en relaties. Ooit stond er een grote Mexicaanse bank in deze hoek. Erboven hing een foto van Heks in gevecht met haar tweelingbroer. Gemaakt door de fotografe Elna Obreen, Een vroegere huisgenote van Heks. Mijn broertje en ik waren haar vaste modellen.

verliefde man en vrouw, statieportret man en vrouw, mooie vrouw me mooie man, liefde, verstrengelde handen, vrouw in antieke jurk

Heks en Tweelingbroer samen op de foto

 

We hebben heel wat klusjes met haar geklaard, tijdens haar opleiding aan de Fotoacademie in Den Haag. Aan het eind van een of andere sessie liepen we een beetje te dollen. Ik gaf mijn tweelingbroer zogenaamd een gigantische poeier in zijn gezicht. Hij stortte dramatisch ter aarde….

Deze bewuste foto is een eigen leven gaan leiden. Op een gegeven moment stond hij jarenlang in de etalage van een winkel in Den Haag. Toevallig woonde daar een oude vriend van me boven. Anders hadden we het nooit geweten…..

foto: Elna Obreen, vechtend echtpaar, vrouw slaat man , slaags stelletje

Even lekker dollen

Maar goed, zo’n vechtfoto in je relatiehoek is natuurlijk niet bevorderlijk voor het aangaan van een gelukkig huwelijk, binnen de gedachtengang van Feng Shui. Gezellig samen op de bank is er dan niet bij. Nu zul je zeggen: ‘Heks, waarom hing je die foto dan uitgerekend op die plek?’ Ja, daar zeg je zo wat. Eerlijk gezegd heb ik daar al die tijd totaal geen oog voor gehad. Zelfs toe ik bekend raakte met het fenomeen Feng Shui, drong het nog niet tot me door, dat dit wel het allerstomste was, wat je kunt doen. Als je een  vreedzame relatie beoogd natuurlijk. Wil je vechten, dan is deze foto perfect.

Op een gegeven moment heb ik de foto verwijderd. Midden in de nacht. Toen het kwartje uiteindelijk viel. Mijn huis onderging sowieso een enorme verbouwing indertijd. Sindsdien plaats ik zoenende kikkers, verknochte eendjes, verliefde Chinese en Indiase stelletjes  en bergen rozenkwarts in mijn relatiehoek. Niet dat het veel heeft geholpen. Jarenlang gebeurde er niets meer op dat vlak. Misschien doordat ik ook de bench van Ysbrandt in die hoek had geplaatst? Met hem heb ik dan toch wel weer een uiterst symbiotische relatie gekregen…..

vrouw met hond, op bank, liefde tssen mens en dier,vrouw verkleed als kat, kattenmuts,  liefde tussen vrouw en hond, vrouw knuffelt hondje

Symbiotische relatie

Deze week is mijn Varkentje uit zijn hoekje verdrongen door mijn tweezitter. Hij zit er niet mee. Tevreden nestelt hij zich in zijn nieuwe hoekje.

Vanaf dag 1 is hij helemaal idolaat van Cowboy. En dat is intussen wederzijds. Op zondag  gaan ze samen trimmen in het bos. Regelmatig gooit mijn lief een balletje met Varkentje. En er gaat geen bezoek voorbij zonder dat Ysbrandt minstens twee uur stevig leunend tegen de knie van Cowboy doorbrengt….

Zo heb ik dan een relatie, een tweezitter op de Feng Shui-technisch juiste plek en een tevreden hondje. De bank is helemaal perfect voor mij. De leuning is hoog, lekker voor mijn whilash-nekje. En je kunt de helft uitschuiven tot een heerlijke luie ligstoel!

pratende draken, deraken, twee draken op de bank, huis met draken

Draak van een koppel

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…