Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Veranderingen in Huize Heks. Feng Shui: Tweezitsbank in relatiehoek. En hoed je voor hetgeen je op Facebook deelt. De hele wereld geniet ervan mee!!!!

poesje op kussen, kijkend in de camera, kleine kat op bankpoesje op kussen , kleine kat op bank

Als ik vanmorgen op de pijnpoli mijn jas uittrek blijkt mijn jurk, als een verlegen meisje, onder mijn oksels te zijn weggekropen! Velours op wol is dus niet zo’n denderende combinatie….. Het herinnert me aan een beeldschone rok, die ik om vergelijkbare redenen de deur uit heb gedaan. Die wandelde onder het lopen tegen mijn benen omhoog om zich onder mijn wollen bijpassende trui te nestelen. Mijn benen eenzaam open en bloot achterlatend in een onflatteuze panty met ladders…….

Maar ja, wat maakt het uit? Hebben al die getormenteerde mensen hier ook eens een verzetje! Ik zie inderdaad wat geschokte blikken om me heen….

pratende draken, deraken, twee draken op de bank, huis met draken

Mijn nieuwe bank

Gisterenavond heb ik de hele avond op mijn nieuwe bank gehangen. Geweldig! Na jaren eindelijk weer een comfortabel meubelstuk in Huize Heks. Een tweezitsbankje nog wel….

Het is een bijzondere week. Een paar dagen geleden besloot ik mijn Facebook profiel een beetje bij te werken. In feite stond er helemaal niets in, behalve waar ik naar de middelbare school ben gegaan. Waar dan wel weer een wildvreemde dame uit Brabant op heeft gereageerd. Ze vond dat leuk.

Ik probeer gegevens over mijn opleiding toe te  voegen, maar ik moet kiezen tussen mijn studie Nederlandse Taal- en Letterkunde hier in Leiden en Theaterwetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. Allebei kan niet. Nou ja, ik heb ze geen van beiden afgemaakt.

heks, toverheks, vliegende heks, op bezemsteel, lachende heks, vrolijke , lelijkedansende varkentjes, mannetje en vrouwtejsvarken dansen

Tijdens mijn laatste jaar werd ik ziek. Ik ben een scriptie verwijderd van twee doctoraalstudies, maar mijn enige echte diploma is die voor Toverkol. En automatisering natuurlijk. Maar dat probeer ik te vergeten. En dan heb ik nog een ouderwets typediploma, compleet met boekhouden. Dat heb ik nooit aan iemand verteld, want voor je het weet wordt je ingezet als typegeit. En dat is wel het laatste, waar ik geschikt voor ben.

Ik besluit het bij mijn middelbare schooldiploma te laten. Wat gaat het iemand aan, wat ik heb uitgevroren in mijn leven? Niets.

liefdeseendjes, China, oud verhaal, verknocht,

Deze eendjes kunnen niet zonder elkaar

Een ander veld dat je kunt invullen is relatie. Mooi zo. Die heb ik tegenwoordig. Hoera! Ik besluit mijn vrijgezelle status op dit medium op te geven. Even kom ik in de verleiding om Cowboys naam in te vullen, maar dat gaat me te ver. Wie weet, waar dat soort informatie weer terecht komt. Wel vul ik een begindatum in. De verkeerde realiseer ik me later. Maar het zit in de buurt, dus lang niet gek voor iemand die systematisch alle verjaardagen vergeet, behalve die van zichzelf.

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, Chinakussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

Wat ik me niet gerealiseerd heb is dat zo’n kleine wijziging in je profiel werkelijk overal wordt rondgebazuind. Na een paar uur beginnen de felicitaties binnen te stromen.

‘Veel geluk gewenst. Veel geluk saampies : -) Wat leuk Heks. Veel liefde en geluk samen ! Great couple!! So Happy for both of you. sending LOVE. Dag lieve Heks, gefeliciteerd.’

Maar ook een vriend van een vriendin reageert. Op mijn naam. Hij vraagt zich af : ‘Hey True… over there in Holland, when you say Heks, do people think of sex? How is is pronounced, that name? Have to ask. ‘Yes Bart same name but different meaning its a girls name here in Holland. You just have to come back for another visit and check it out you are always welcome here. Me casa is su Casa my friend . Ha Ha Ha :)’

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

Happy couple

Hoewel ik er behoorlijk van sta te kijken, die heisa rondom het aanvinken van een veldje in mijn profiel, toch bezorgen al die felicitaties me een  feestelijk gevoel. Maar het blijkt slechts een inleiding te zijn naar een werkelijk grote verandering hier in Huize Heks: De tweezitsbank! Plotseling doet mijn hulp haar oude tweezitter de deur uit. Precies op het moment, dat ik heb besloten eens serieus op zoek te gaan naar zoiets. En twee dagen nadat Cowboy zich ernstig beklaagd heeft over de beperkte mogelijkheden tot luibakken in de huiskamer van Heks.

kussend chinees echtpaar, verliefd stelletje, beeldjes, porselein verliefd paar, China

nog een Chinees liefdeskoppel

Zo kan het dus gebeuren, dat afgelopen woensdag mijn hulp en haar man komen voorrijden met een perfect bankje. Eigenlijk precies, wat ik voor ogen had. Frogs is speciaal gekomen om te helpen sjouwen. Hij tilt eigenhandig met zijn pink het hele gevaarte naar boven. Hier en daar geassisteerd door de gulle gevers van dit meubelstuk.

De nieuwe bank staat pontificaal in het zuidwesten van mijn huis, de hoek, die binnen Feng Shui verbonden is met aarde, liefde en relaties. Ooit stond er een grote Mexicaanse bank in deze hoek. Erboven hing een foto van Heks in gevecht met haar tweelingbroer. Gemaakt door de fotografe Elna Obreen, Een vroegere huisgenote van Heks. Mijn broertje en ik waren haar vaste modellen.

verliefde man en vrouw, statieportret man en vrouw, mooie vrouw me mooie man, liefde, verstrengelde handen, vrouw in antieke jurk

Heks en Tweelingbroer samen op de foto

 

We hebben heel wat klusjes met haar geklaard, tijdens haar opleiding aan de Fotoacademie in Den Haag. Aan het eind van een of andere sessie liepen we een beetje te dollen. Ik gaf mijn tweelingbroer zogenaamd een gigantische poeier in zijn gezicht. Hij stortte dramatisch ter aarde….

Deze bewuste foto is een eigen leven gaan leiden. Op een gegeven moment stond hij jarenlang in de etalage van een winkel in Den Haag. Toevallig woonde daar een oude vriend van me boven. Anders hadden we het nooit geweten…..

foto: Elna Obreen, vechtend echtpaar, vrouw slaat man , slaags stelletje

Even lekker dollen

Maar goed, zo’n vechtfoto in je relatiehoek is natuurlijk niet bevorderlijk voor het aangaan van een gelukkig huwelijk, binnen de gedachtengang van Feng Shui. Gezellig samen op de bank is er dan niet bij. Nu zul je zeggen: ‘Heks, waarom hing je die foto dan uitgerekend op die plek?’ Ja, daar zeg je zo wat. Eerlijk gezegd heb ik daar al die tijd totaal geen oog voor gehad. Zelfs toe ik bekend raakte met het fenomeen Feng Shui, drong het nog niet tot me door, dat dit wel het allerstomste was, wat je kunt doen. Als je een  vreedzame relatie beoogd natuurlijk. Wil je vechten, dan is deze foto perfect.

Op een gegeven moment heb ik de foto verwijderd. Midden in de nacht. Toen het kwartje uiteindelijk viel. Mijn huis onderging sowieso een enorme verbouwing indertijd. Sindsdien plaats ik zoenende kikkers, verknochte eendjes, verliefde Chinese en Indiase stelletjes  en bergen rozenkwarts in mijn relatiehoek. Niet dat het veel heeft geholpen. Jarenlang gebeurde er niets meer op dat vlak. Misschien doordat ik ook de bench van Ysbrandt in die hoek had geplaatst? Met hem heb ik dan toch wel weer een uiterst symbiotische relatie gekregen…..

vrouw met hond, op bank, liefde tssen mens en dier,vrouw verkleed als kat, kattenmuts,  liefde tussen vrouw en hond, vrouw knuffelt hondje

Symbiotische relatie

Deze week is mijn Varkentje uit zijn hoekje verdrongen door mijn tweezitter. Hij zit er niet mee. Tevreden nestelt hij zich in zijn nieuwe hoekje.

Vanaf dag 1 is hij helemaal idolaat van Cowboy. En dat is intussen wederzijds. Op zondag  gaan ze samen trimmen in het bos. Regelmatig gooit mijn lief een balletje met Varkentje. En er gaat geen bezoek voorbij zonder dat Ysbrandt minstens twee uur stevig leunend tegen de knie van Cowboy doorbrengt….

Zo heb ik dan een relatie, een tweezitter op de Feng Shui-technisch juiste plek en een tevreden hondje. De bank is helemaal perfect voor mij. De leuning is hoog, lekker voor mijn whilash-nekje. En je kunt de helft uitschuiven tot een heerlijke luie ligstoel!

pratende draken, deraken, twee draken op de bank, huis met draken

Draak van een koppel

Dingen die we nooit zullen weten. Nieuwsgierigheid is uit den boze. Lui luisteren is in…..

knappe steenvouw

Eten bij Steenvrouw

Schandalig uitgeslapen vanmorgen. Dat is het voordeel van geen thuiszorg vanwege vakantie. Het nadeel is, dat ikzelf heb lopen stofzuigen en bed verschonen. Ik kon direct door naar de fysio om alles weer uit de knoop te laten halen en op zijn plek te manipuleren. Een grote naald verdween in de spieren van mijn bovenarm. Het is een paardenmiddel, dat dry needlen, maar het werkt wel.

twee sexy chicks

Leuk toch

Bij het eerste kopje koffie van vandaag zag ik dat ik een Ecard had ontvangen. Een christelijke nog wel. CrossCards. Ik wist niet, dat die ook al bestonden. De tekst was mysterieus. Iemand heeft al een hele tijd een ‘crush’ op mij, maar is veel te verlegen om me te benaderen. Watje. Daarom deze ingewikkelde manier. Via een link en een wachtwoord kan ik foto’s zien, waaruit ik dan kan opmaken om wie het gaat.

lekker, eten, groene asperges, tomatensalade , geconfijte uitjes, glutenvrij, sojavij, lactosevrij

Smakelijk

Heks is wel een beetje nieuwsgierig, dus ze opent de link. Het brengt haar naar WebCamFlushCrush-Private Show Invite. Ik heb vijf minuten om dit genereuze aanbod te accepteren. Ik neus rond en wordt direct verzocht allerlei gegevens in te vullen. Van mijn creditcardgegevens zal geen misbruik worden gemaakt. Het is gratis als je door een ‘premium member’ wordt uitgenodigd. En gratis porno! Joho, joho, het is heeeel verleidelijk….. In een chatbox zit iemand al enthousiast te roepen om aandacht.

roze hondentong

Baas, please, gooi een balletje….

CrossCards komt in een heel ander licht te staan nu. Om welk kruis gaat het hier eigenlijk?

Wat een wonderlijke wereld toch. Via een christelijke invalshoek proberen ze je te strikken voor een louche webcamsite. De enige verklaring van dit fenomeen is toch, dat de dames en heren ‘pornografen’ veel succes hebben in christelijke kringen met deze vorm van misleiding. De duvel doet goede zaken in de kerk.

Het brengt me wel in herinnering, dat ik nog een aanbidder/ster op schoolbanken.nl heb. Helemaal vergeten. Moest ik ook eerst lid van worden. En dat doe ik dan weer niet. Eigenwijs….

hond en bal, capriool

Deze had hij

Tijdens de vroeg in de middagronde met Ysbrandt passeer ik een opvallende man. Hij staat te rommelen in een boodschappenwagentje. Heks zingt een gospel, die al de hele week in mijn kop zit. Het is het laatste lied, ingestudeerd tijdens mijn vakantie en het heeft zich foutief gehecht op mijn neuroreceptoren. In plaats van ‘the devil is a liar and a cheater too’, zingt mijn stem ‘ Jesus is a liar and a cheater too’. ‘Sorry Jezus’, zeg ik in mezelf. Ach, die kan daar wel om lachen. De man lacht ook. En zegt me uitgebreid goedendag.

hond en bal, capriool

Deze ook

In het volgende park komt hij opeens achter me aan. Zijn wagentje parkeert hij naast mijn vouwfiets en hij zet me klem tegen een haag Solidaster. Hij spreekt me aan op mijn blauwe cowboytas…. Het is een knappe kerel. Prachtige ogen, een witgrijze kuif, stralende witte lach. Hij lijkt een beetje op mijn goede vriend Don Leo. Maar dan zonder Italiaans pak. ‘Ik kom net uit de bajes’, begint hij het gesprek. ‘Vanmorgen ben ik na veertig dagen vrijgelaten’.

Er ontspint zich een langdurige conversatie met deze 71 jarige crimineel, waarbij Heks vooral lui luistert.  Over allerlei spirituele onderwerpen, zijn halve leven komt voorbij. De man is jaren zoekende geweest. In tal van spirituele tradities heeft hij zich fanatiek verdiept. Heeft gevonden en weer verloren. De ervaring in de bak is heel vers voor hem. Hij praat en praat…

hond en bal, capriool

Hij stort zich erop

Heks heeft nog steeds geen idee, waarom de man werd opgesloten. Het had iets met zijn vorige vriendin te maken. Zij heeft ervoor gezorgd. Eerst heeft ze hem op een voetstuk gezet, vertelt de man. Nou ja, daar kun je alleen maar afflikkeren. Maar iemand uit wraak in de gevangenis doen belanden gaat wel ver. Wat er gebeurd is? Ik zal het nooit weten.

Hij is weer vrij. Na deze zoals hij het zelf noemt: Bijzondere Retraite’. Ik hoop voor hem, dat hij in beter vaarwater komt. Hij nodigt me nog uit om lid te worden van zijn zeer selecte spirituele clubje. Maar daar heeft dit heksje geen oren naar. Ik voel me goed in mijn velletje  en leven. Ik ben ook niet zoekende. Onderzoekende, dat wel.

We omhelzen elkaar bij het afscheid. Een bijzondere ontmoeting, anderhalf uur kletsen in een stadspark over de grote zaken des levens met een net uit de gevangenis ontslagen bejaarde….. Een hele vitale bejaarde overigens. Je schat hem hooguit vijfenvijftig….. Het is een enorme charmeur, dus hij komt wel weer aan de vrouw, vermoed ik. Hopelijk is er dan geen drama meer en gerechtelijke opsluiting. Het was voorwaar geen pretje, verzekerde hij me.

Laat op de avond denk ik aan hem. Die bijzondere man. Hij deelde even zijn leven met Heks. Aan het eind zei hij, dat hij die ervaring, die hel, de gevangenis, niet had willen missen. Hij spreidde zijn armen en straalde terwijl hij riep: ‘Zij zei, dat ze had gedacht dit nooit te zullen meemaken…. Zoals leven met mij is!’

We maken het mee.

Er is voldoende liefde.

‘En al reis je de hele wereld over: Er is nooit iemand te vinden, meer de moeite waard om lief te hebben dan jezelf.’

Vrij naar Boeddha.

gekke hond

Meer, meer