Heks mijmert voor de televisie. Elfstedenkoorts tijdens hittegolf. Mijn held, Maarten van der Weijden, levert een topprestatie. Zomaar. Omdat hij genezen is van kanker en anderen niet….. Helaas is een opgekalefaterde ME-patiënt niet de aangewezen persoon om dit kunstje te evenaren. Wie oh wie gaat er voor zorgen, dat wij ook eens worden behandeld voor deze ernstige invaliderende ziekte? Heks wordt weer overal weggestuurd momenteel…….

De mussen vallen van het dak, maar Heks ligt in bed voor de televisie. Doodmoe na een dagje op stap met de heksenschool. Grafheuveltjestoertocht. Dodenwegwezenexcursie. Heerlijk!

Lekker in bed dus. Met dit weer. Helemaal niet erg: Maarten van der Weijden is aan zijn laatste kilometers bezig. Mijn held. Heks is dol op deze enorme vriendelijke zwemreus. Vorig jaar heb ik twee nachten aan de televisie gekluisterd met de man meegeleefd.

Baalde met hem mee, dat hij moest stoppen. Dacht direct stiekem dat hij vast weer een poging zou gaan doen. Dat zit in zijn karakter. Het karakter van een duursporter. Mijn slag sporters……

Ik ben ook nog speciaal dol op deze man, omdat ik jaren geleden op dit blog over hem schreef en hij schreef terug! Een superleuke reactie ook nog. Echt een hele aardige gast.

En dan ben ik stapeldol op de elfstedentocht. Zelf al jaren lid van de elfstedenvereniging. Nog steeds, ondanks ME. Ik heb namelijk nog steeds de stille hoop, dat er een geneesmiddel voor deze kloteziekte wordt gevonden.

Helaas krijg je geen ME-patiënt zo gek om zijn leven te wagen met een dergelijke monsterprestatie. Ze zijn überhaupt al te moe om helemaal naar Friesland af te reizen. Laat staan, dat ze ook maar 1 Fries stadje hadden weten te bereiken.

Niemand wil ook voor ons iets dergelijks op touw zetten. Je gaat zo’n groep notoire aanstellers toch niet lopen steunen. Een pak op hun flikker moeten ze krijgen. Die luie donders. Die verfoeide aandachtsvragers. Die verdraaide teringlijers. Een schop onder hun kont, hup, zo zelf het Friese water in. Dat zal ze leren!

Het is dus ook dubbel, mijn gevoel als ik naar dit spektakel kijk. Mensen gooiden een tijdje geleden massaal emmers ijswater over hun hoofd voor ALS. Een groot succes. Vrienden gingen mij zelfs hun grappige filmpjes sturen. Maar op mijn verzoek mee te doen aan de natte dweil in je gezicht voor ME heeft nooit iemand gehoor gegeven!

Wel krijg ik nog met enige regelmaat een natte dweil in mijn gezicht. Door de diverse behandelaars.

Zo ben ik al sinds november bezig om ergens voor langere tijd therapie te krijgen. Ik spring tegen de muren op, sinds ik heb ontdekt, dat mijn moeder me een heleboel rotstreken heeft geleverd alvorens in haar dementie te verdwijnen. Ik loop dagelijks tegen de gevolgen aan en het gekke mens wil me ook nog eens niet meer zien! Alsof ik iets verkeerd heb gedaan……

Als ik haar op zoek rent ze van me weg als was ik de duvel. Onverdraaglijk.

Mijn ziekte maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ik zie soms wekenlang bijna niemand. En als ik dan mensen zie, wil ik niet gaan zitten zemelen over mijn mislukte leventje. Anderen ook niet overigens. Mensen praten liever over zichzelf tegen Heks. Nog steeds.

Dus iemand om de boel mee op een rijtje te krijgen is echt geen luxe. Maar het lukt niet. Wel sta ik drie maanden op de wachtlijst bij een vent, die me op de ochtend van de afspraak afbelt. Hij heeft de vragenlijsten, waar ik een middag bloedig op heb geploeterd om ze in te vullen, net ingekeken. Vijf minuten voor de afspraak.

‘Ik doe geen lange trajecten. Dus u kunt niet komen,’ blaat hij vanuit zijn schapenbaard in de hoorn. Mijn reactie ‘Dus u stuurt me ook weer weg, ik word altijd overal weggestuurd,’ maakt hem razend. Te vuur en te zwaard bestrijdt hij mijn inzicht. maar ik mag toch niet komen.

Uiteindelijk krijg ik de tip van Transparant. Een alternatief voor Rivierduinen. De doorzichtige club heeft zich afgescheiden van de reguliere Rivierduinen, omdat ze niet goed werden van het protocol daar. Maar zelf zijn ze geen haar beter. Ik word lullig te woord gestaan. Ze slaan me met hun protocol om de oren. En mag niet komen.

‘Ik ben al vanaf november op zoek naar hulp. Ik spring tegen de muren op en roep elke dag als eerste dat ik dood wil,’ klap ik uit de school. Het is niet gelogen. Elke dag baal ik van mijn leven, van mijn pijnlijke lijf, mijn gebrek aan energie, van mijn afwezige familie, van mijn gebrek aan geliefden, van mijn uitdunnende vriendenclub…….

Ik vecht, maar verlies terrein. Elk jaar weer. En overal word ik weggestuurd. Al jaren. Ik ben al dertig jaar mijn eigen behandelaar.

Alleen het alternatieve circuit wil me hebben. Dankzij hen ben ik nog in de lucht. Helaas hebben zij ook geen afdoende oplossing voor ME. Pappen en nathouden.

Vanmiddag zit ik bij de reumatoloog in het Alrijne ziekenhuis. Ze moet ontzettend lachten als ze mijn status ziet. ‘Hahaha,’ hikt ze als ik haar vraag wat er zo lachwekkend is,’ u mankeert van alles en denkt dan toch dat er nog dingen kunnen worden uitgezocht. Hahaha….’

Geweldige binnenkomer toch weer. Ik ben eventjes helemaal overbluft. Ik ben wel eens onthaald met de tekst ‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden?’, maar dit is ook apart…..

Dan blijkt ze gewoon een reumatoloog uit het LUMC te zijn, de club waar ik gillend ben weg gelopen, nadat ze me steeds met een verpleegkundige opzadelden in plaats van een arts…….

Toch weet ze me nog wat interessante dingen te melden. Nadat ze uitgelachen is.

‘Uw lichaam doet verschrikkelijk zijn best, om het goed te doen. Te goed eigenlijk…’ Een heel verhaal volgt. Mijn hoofd wil niet luisteren, maar het moet. Haar verhaal komt er op neer, dat je bij heel veel van patiënten met fibromyalgie sprake is van aanleg, maar ook iets dat het triggert.

En laat nu datgene wat het triggert vaak traumatische ervaringen in je jeugd te zijn. ‘Zoals zware lijfstraffen bijvoorbeeld?’ Ja, dat is een uitstekend voorbeeld.

‘Uw lichaam heeft geprobeerd die stress op te vangen, maar te goed. Intussen loopt u daardoor ook nog steeds rond. Jullie ervaren het vaak als last hebben van je lichaam, het wil niks meer. Maar in feite doet uw lijf geweldig zijn best….’

‘Ja,’ denk ik later, ‘lekker is dat. Kun je ook van kanker zeggen: Uw doodzieke lichaam doet geweldig zijn best om allemaal celletjes te splitsen. Maar te goed. Te veel. Je hebt er misschien last van, maar het is eigenlijk een geweldige actie van je lijf…..’

Natuurlijk zegt niemand dat tegen een kankerpatiënt. Dat zou zeer onkies zijn. Je kunt het ook moeilijk verkopen, dat je lijf geweldig zijn best voor je doet, terwijl je daar tegelijkertijd dood aan gaat, Wij ME-patienten gaan niet dood aan onze ziekte, we veranderen doorgaans in een levend lijk, tegen ons kun je gewoon alles zeggen. Blijkbaar.

Tel je zegeningen!

Zo word ik dan weer weggestuurd bij de zoveelste behandelaar. Kan het ze iets schelen? Nee. In het huidige hopeloze medische bestel zit iedereen op zijn of haar eilandjes te prutselen. Na hun de zondvloed. En ME-ers zijn vervelende zeurkousen. Zo. Klaar. Volgende patiënt.

Maar Maarten is binnen!!!!!!!! Klokslag half acht……

 

 

 

 

 

 

Eenzaamheid van kosmische proporties schept ruimte voor nieuwe dingen. Een schizofreen is nooit alleen, maar leuk is anders. Heks wil liever twee hondjes zijn. Om samen te spelen. Gelukkig heeft ze er eentje. In haar eentje. En dat is dan weer pittig!

Een van de moeilijkste opdrachten in mijn leven is om met eenzaamheid om te gaan. Hele dagen alleen stuk slaan zonder zwaar depressief te worden is niet voor iedereen weggelegd. Met enige regelmaat lukt het me dan ook voor geen meter. Spring ik tegen de muren op met mijn sneue oververmoeide lijf. Wil ik een mens spreken. Een medemens. Snak ik naar contact.

Toch zit ik het vaak maar uit. De tijd dat ik uit pure ellende dan maar eindeloos naar allerlei gezanik van anderen zat te luisteren in de hoop dat er eens iemand naar mij zou luisteren is echt voorbij. Geen gemekker meer tegen mij. Ik zoek het niet meer op.

Maar ook: Zodra iemand begint te zeveren haak ik af. Soms tot verbijstering van de omstanders. Die zijn dat niet van me gewend. Heks wordt nog steeds anders ingeschat.

Zo zit er iemand bij me op het koor, die nog met enige regelmaat een poging doet tot een ouderwets aambei-gesprek. De kwalen en klachten vliegen dan plotseling om mijn oren. In een moordtempo raak ik bedolven onder ellendige kutverhalen. Het hele spectrum HPDP (Hier Pijn Daar Pijn) wordt doorgenomen.

In het verleden stond ik dan begrijpend te knikken. Met een meedogend hoofd. Nu wordt mijn blik wazig en kijk ik snel naar iets of iemand anders. Reageren doe ik in geen geval. Dat komt me namelijk te staan op een waterval aan nieuwe kwalen en de daarbijbehorende verhalen.

Zaterdagavond vliegt de stilte me aan. Ik heb er weer een hele moeizame dag opzitten en wil gewoon met iemand praten. Een medemens voelen. Het idee om weer een hele avond in m’n dooie uppie door te brengen doet me kokhalzen. De koelkast staat vol heerlijk eten, maar ik heb er geen trek in. Zonder gezelschap smaakt het nergens naar. Potjandrie.

De aartsengelen zijn op bezoek. Met enige regelmaat logeren ze hier. Dat is toch gezellig? Dan zit je toch niet alleen te koekeloeren?

Het helpt niks. Ik wil gewoon gezelschap van vlees en bloed. Een beetje in m’n eentje zitten ademhalen ben ik op een gegeven moment gewoon zat. Ik ben per slot van rekening geen kluizenaar. Ik woon niet in een grot onder de grond met een nooit geknipte vlecht van tien meter aan mijn verstilde kop. Ik wil midden in het leven staan, maar daar heeft ME een stokje voor gestoken.

Al lang geleden. Maar dat stokje staat nog steeds.

Wat me altijd blijft verbazen is hoe goed iedereen weet wat ik moet doen om beter te worden. In geval mijn ziekte dan toch eens ter sprake komt. Een zeldzaamheid. Ongevraagd krijg ik allerlei zinloos advies. En als ik het niet opvolg krijg ik ook nog te horen hoe stom dat van me is.

Een ander ding, waar ik nooit aan zal wennen is dat mensen gewoon niet doorhebben hoe eenzaam ik vaak ben. Hoe ik regelmatig dagenlang geen sterveling zie. Soms spreek ik maar een paar mensen per week. De doktersassistenten, de thuishulp en een paar hondeneigenaren in een park. Het maakt me gek.

Heks is van nature een mensenmens. Temidden van dierbaren voel ik me heerlijk. Van contact met anderen knap ik op. Zolang er niet wordt gezeurd althans……

Morgen heb ik een afspraak met de praktijkbegeleider van het Antroposofisch Therapeuticum. Ik heb me voorgenomen, dat er dingen moeten veranderen. Deze vergeten groente onderneemt stappen om te ontsnappen uit haar treurige schappen. Ik ben nog te jong om volledig achter de geraniums te verdwijnen.

Ik ga me weer wat meer onder de mensen begeven. Niet om weer eindeloos naar de ellende van Jan en Alleman te luisteren. Er is genoeg narigheid in de wereld, maar het hoeft niet altijd op mijn bord te worden gedeponeerd.

Ieder zijn meug, ik heb genoeg te verstouwen.

De schaal is helemaal leeggekieperd de afgelopen jaren. Er zijn zoveel blinde vlekken ziend geworden, er zijn zoveel mensen uit mijn leven verdwenen. Er zijn zoveel structuren in mezelf onomkeerbaar veranderd.

Ik ben ook eigenlijk wel benieuwd naar wat komen gaat. Er is ruimte aan het ontstaan voor nieuwe dingen. Een klankkast om vol te zingen. De deur van mijn hart staat nog altijd open. Ondanks alle woede en nijd van de laatste tijd. Ik raak het uiteindelijk wel kwijt.

Met enige regelmaat betrap ik mezelf op vergevingsgezinde gevoelens. Niet omdat ik per se wil vergeven, maar gewoon omdat de angel eruit is. Prematuur vergeven is me nogal eens op enorme woede komen te staan. Was ik daarmee toch weer over mijn eigen grens gegaan.

Vergeven doe je uiteindelijk voor jezelf. Waarom zou je alles in godsnaam achter je aan slepen? Waarom zou je mensen in je gedachten houden uitsluitend om hen te straffen? Het is zelfkwelling.

Mijn kennis over narcisten en hun trouwe trawanten ontslaat me van de verplichting wat dan ook met die hopeloze medemensen te doen. Met hen hoef ik echt niets. Behalve hen herkennen. En dan: Met een grote boog eromheen.

Ja, er is plaats in mijn leven voor nieuwe leuke dingen. Ik ga iets verzinnen. Let maar eens op!