UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

Toevalligheden, dingen die je toevallen in plaats van overkomen. Of over je heen worden gestort, door je strot geduwd, in je maag gesplitst. Heks mijmert over toevalligheden, vlak voor het moment dat er weer iets over me heen wordt gestort. Wat een toeval!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM, Emptiness

‘Jeetje Heks, wat ben je laat,’ Kras doet de deur open. Het is woensdag. Een week geleden alweer. Onze Sangha avond. ‘Ik heb je net zitten bellen, ik dacht dat je het vergeten was.’ Heks moet lachen. Vorige week lag Kras zo vast te slapen, dat ik dacht dat zij het vergeten was. Pas nadat ik alle telefoons over liet gaan en ook nog op de deurbel bleef drukken schoot ze uiteindelijk wakker……

Ja, je bent een Sangha voor Kneusjes of niet. Natuurlijk gaat het er bij ons met enige regelmaat zeer achenebbisj aan toe! We rommelen met de aanvangstijd. Beginnen altijd te laat. Veranderen regelmatig van houding. En dat is bepaald geen lotus te noemen, al komt Heks een heel end maar haar hypermobiele fysiek.

We winnen dus geen schoonheidsprijs. Noch blinken we uit in accuratie. Maar dat mag de pret niet drukken. Als we eenmaal zitten dan zitten we ook goed. Veertig minuten schoon aan de haak. Bewust aanwezig bij onze ademhaling: Een hele prestatie met onze pijnlijven!

We maken die avond geen wandeling. Daar zijn we gewoon te moe voor. Een halve week later wapper ik gezellig aan bij Kras met een portie zelfgemaakte roti. Al dagenlang probeert Kras bij me te komen eten. Eerst is ze het vergeten. Als ik haar bel waar ze blijft schrikt ze zich dood.

‘Jeetje Heks, ik sta bananenbrood te maken. Voor jou! Gisterenavond wist ik nog dat ik naar je toe zou gaan. Daarom ben ik dit brood gaan bakken. Toch ben ik onze afspraak ergens onderweg kwijtgeraakt…….’

Heks baalt als een tiet. Ik heb me gek lopen racen om alles op tijd klaar te krijgen. De hond uit te laten. Mijn huis gezellig te maken. Als er iemand bij me komt eten lever ik een topprestatie. En als die persoon dan niet op komt dagen, dan kun je me wegdragen…..

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

‘Ik vergeet zelf alles waar ik bij sta. En toch ben ik hartstikke teleurgesteld. Idioot toch? Zondag herkansing?’ Maar zondag is mijn vriendin hondsberoerd. Zodoende pak ik van alles in een koeltas en fiets naar haar toe.

En dan maken we alsnog een prachtige wandeling. Het is heerlijk weer. Alle mensen zijn vrolijk. De hondjes van Kras loeien van plezier. Het zijn Brakken. Een heel apart volkje onder de blafbeesten. Loeien als koeien, rennen als hazen en komen nooit terug. Hoor je ze in de verte loeien……… Daar waar de echte hazen zich ophouden!

Kras houdt haar wegloperige viervoeters dan ook stevig aan de lijn. Ooit hebben we ze in een zotte bui losgelaten, maar dat moesten we bekopen met eindeloos wachten in een koud schemerig landschap. Tot ze er genoeg van hadden en terug kwamen naar de hand die hen voedt. Want zo’n haas is hartstikke leuk natuurlijk, maar je hebt er niks aan. Vooral als je em maar niet te pakken krijgt!

Onderweg komen we mijn puppy-juf tegen met haar chocolaatje. ‘Ze is loops,’ verklaart ze het opdringerige gedrag van VikThor ten opzichte van haar labrador teef. Hij kruipt bijna in haar achterwerk. Ze vindt het prima en doet haar staart opzij. ‘Nestje nemen?’ grijnst Heks. We beginnen hartelijk te lachen.

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Een stuk of vijftien? Help!

‘Ik zou het best willen, maar ze komt zelf uit een nest van twaalf en bij haar ouders was het nog erger. Vijftien, zestien pups tegelijk. Ik moet er niet aan denken.’

‘Ik ken haar nog van toen ze een klein meisje was,’ vertelt Kras op de terugweg, ‘Zij en haar zusje reden altijd mee op de scootmobiel. De ene bij mij en de ander bij mijn partner achterop. Ging ik soms heel hard rijden….. Haha! Ze kwamen ook wel eens met alle hondjes spelen…..’

Kras en haar lief hadden wel zeven honden indertijd. Of zes. Ik weet het niet meer, maar heel veel. Ze liet ze in etappes uit, zodoende kwam ik haar altijd tegen bij de golfbaan. Zo is ook onze vriendschap ontstaan. Door de hondjes!

Het leven hangt vaak van toevalligheden aan elkaar. Ik zat me dat laatst nog te bedenken, toen ik weer getuige was van allerlei in elkaar grijpende gebeurtenissen. Wat was het ook alweer?

Oh ja. Ik kreeg de uitnodiging voor de bruiloft van Joy en Boy. Het ging ooit aan tussen hen, omdat hij midden in de nacht naar het poesje van mijn vriendin kwam kijken. ‘Ja hoor, wat platvloers,’ hoor ik je denken. Maar de man kwam echt naar een katachtige kijken. Joy was net de trotse bazin geworden van Siep, de kleindochter van Snuitje en Ferguut, dochter van Pippi en de boskat……

Boy was destijds haar collega en een enorme kattenliefhebber. Dus hij kwam kijken en ging nooit meer weg!

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM

Maar als Ferguut niet was weggelopen destijds, dan was dit allemaal ook niet gebeurd. Want toen heb ik Joy leren kennen. Zij heeft me geholpen met zoeken totdat de panter weer opdook. Hij werd kort daarop opa en mijn nieuwe vriendin kwam op kraamvisite. En ging vierkant voor de bijl toen ze de kleine Siep zag…….

Toevalligheden, dingen die je toevallen. Weer eens iets anders dan dat je van alles overkomt. Vandaag ben ik met mijn vroegere thuiszorg op stap geweest. Saar en Heks zijn nu vriendinnen. Ook louter toeval dat ik haar hier destijds over de vloer kreeg.

Vanavond houden we alweer Sangha voor Kneusjes. Ik ga eerst een uurtje slapen, want ik ben uitgeteld van een lange wandeling met Saar en hond Baris. Toch wil ik het voor geen goud missen.

Maar nog voordat ik mijn ogen kan sluiten gaat de telefoon. Kras belt af. Er is iets tussen gekomen. Misschien later op de avond? Dat ga ik niet meer redden. Zal ik morgen komen met een heerlijke pan Dahl? En een keur aan uitgelezen bijgerechten? Is dat een goed idee?

Zo op het oog wel. Maar dingen zijn niet altijd wat ze lijken…….

©TOVERHEKS.COM

©TOVERHEKS.COM Rondje om de golfbaan…..

 

 

 

Bonte Avond bij Ex Animo: Heks zingt ook een moppie mee! Solo welteverstaan: Chandrakauns, Alaap en Compositie!

 

Een paar weken geleden geef ik me op om mee te zingen met een cantate van Bach op de Bonte Avond van mijn koor. Hoewel ik me zo snel mogelijk aanmeld beland ik toch linea recta op de reservelijst. Het lot van vele alten en sopranen overal ter wereld……

Na een paar dagen krijg ik bericht over de oefendata. Goeie hemel. Ik word geacht zeker twee, drie keer op te draven. Alleen maar om op de reservebank te zitten. Ik zou een slecht voetballer zijn, want ik gooi direct de handdoek in de ring. ‘Ik ga wel een stukje Indiaas zingen,’ roep ik in een dolle bui.

Hoe moeilijk kan het zijn? Ik studeer tenslotte al zo’n tien jaar op die materie…..

Een week later heb ik al spijt. Ik zit in een hele slechte periode met mijn lijf en stik sterf crepeer van de pijn. Dan krijg ik er nog die enorme huidinfectie bovenop. Met drain. Getver. Griep, verkoudheden en bronchitis teisteren me zonder ophouden. Ik puf snuf en snotter de pan uit. En dan lig ik ook nog met de halve wereld in de clinch, inclusief mezelf, omdat ik geen Pleegzuster Bloedwijn meer wil zijn.

Net als ik denk dat ik het maar moet afzeggen krijg ik grip op de materie. Privé een dagje zingen met mijn juf doet wonderen. We knutselen een kleine opvoering in elkaar en zetten alle stembewegingen vast tot op de millimeter. Verwoed zit ik daarna op een paar zinnetjes Alaap en het eerste deel compositie van Chandrakauns te studeren. Oh, oh, wat is het toch moeilijk om dit goed te doen.

Maar het lukt! Na jaren heb ik me de kunst van het rondzingen uiteindelijk eigen gemaakt. Niet langer balk ik als een ezel in een poging Indiaas te klinken. Ik zwiep niet meer van de ene naar de andere toon, maar ik zing de hele weg. En dat is te horen!

Alleen kan ik nog steeds geen enkele raga zomaar zingen. ‘Laat eens iets horen,’ zeggen mensen soms tegen me als ze ontdekken waar ik me mee bezig houd. Ik moet hen dan teleurstellen. Tot nu toe dan. Want er gaat verandering in komen!

Nadat ik een hele week heb zitten ploeteren op die paar zinnetjes ga ik zondag een dag zingen met de Dhrupad Bitches, het vaste groepje vrouwen waarmee ik al jaren deze zangstijl bestudeer.

Ik moet vroeg op, iets waar ik totaal niet tegen kan. Het kost me altijd uren om een beetje uit de kreukels te komen. Daar is natuurlijk geen tijd voor.

Hondsberoerd, onder de pijnstillers en met mijn Tensapparaat in de hoogste stand sta ik om even over negenen achter het station. Een klasgenootje rijdt met me mee naar Barendrecht.

Ik heb maar kort geslapen, want zaterdagavond heb ik met mijn koor meegezongen met de kerstviering van het kinderkoor en jeugdkoor in de Hooglandse kerk. Heel gezellig. Glühwein toe. Keurig om tien uur thuis, maar nog onontkoombaar doorgestuiterd tot twee uur ’s nachts: Mijn lijf heeft de grootst mogelijke moeite om aan iets te beginnen, maar ook om te stoppen!

Ik vertel mijn zangmaatje over de problemen rond mijn optreden komende dinsdag. ‘Mijn Tampoera moet nog in ma gestemd worden. Hij is sowieso erg ontstemd. Ook klinkt het voor geen meter als ik mezelf begeleid. Ik zit maar zo’n beetje over die snaren te harken als ik tegelijkertijd zing. Vooral bij de compositie. Vanwege het daarin aanwezige ritme denk ik…..’

‘Laat nog een Tampoera meespelen via je telefoon, je hebt daar uitstekende appjes voor…’ is haar eerste tip. Er volgen er nog meer. Ook biedt mijn maatje aan om aan het eind van de dag mijn Tampoera voor me te stemmen. ‘Heb je een stemapparaat?’ Ik beaam het. Ik kan er alleen niet mee overweg……

De gehele zondag zing ik Chandrakauns met de Bitches. Onder de middag krijgen we een heerlijk bordje Dahl, zoals altijd! Ik krijg zelfs een grote pot mee naar huis!

Op de terugweg heb ik goede moed, dat het optreden ergens op zal gaan lijken. Er zitten uiteindelijk zeker honderd mensen in die zaal. Dan moet je wel een beetje goed voor de dag komen natuurlijk.

Mijn zangmaatje gaat nog even met me mee naar huis en stemt mijn Tampoera. ‘Mooi geluid zit erin, Heks. Het is echt een hele goeie!’ Ik weet het. Mijn juf heeft ooit een prachtexemplaar voor mee meegenomen uit India.

Maandag houd ik de gehele dag mijn mond. Ik ben schor van al het zingen, de keel is de grote zwakke plek van MEpatienten. Ik heb altijd keelpijn. Elke dag. En ik ben regelmatig mijn stem kwijt. Vooral als ik erg moe ben. Ik heb om die reden wel eens vijf jaar achter elkaar niet kunnen zingen. Vreselijk!

Als ik die stomme ziekte niet had, was ik misschien wel operazangeres intussen. In mijn zieke keelgat zit een juweeltje van een stem. Een stem als een klok. Een orgelpijp. Een scheepstoeter!

Nu heb ik toch mooi dinsdag weer wat bereik. Het dagje zwijgen heeft geholpen. Wel loop ik ’s middags enorm te niezen.  Grote snotklodders vliegen in de rondte. Zul je net zien. Word ik op het nippertje weer snipverkouden!

Ik gooi mezelf vol met paracetamol, ibuprofen, PeaPure, neusdruppels en dropjes. Dat helpt. Het niezen houdt op. De snotgolven bedaren, de rochelstorm gaat liggen. Er komt weer wat lucht in mijn holtes. Wel zo prettig voor de resonantie. Ik neem nog een straf bakkie koffie toe. Ik ben er helemaal klaar voor!

Dan stop ik Tampoera, Harman Cardonbox en mezelf in de auto. Het is zover. Ik ga optreden met Indiase zang.

Mijn Tampoera is opnieuw zwaar ontstemd, omdat hij is omgevallen toen ik de deur op slot deed. Gelukkig is ie nog helemaal heel, maar erop spelen is geen optie. Heks vindt het niet zo erg. Ik kan nu eenmaal veel mooier zingen als ik niet word afgeleid door het bespelen van dit instrument.

‘Ik heb de Tampoera louter ter decoratie bij me,’ vertel ik mijn publiek dan ook. Ik zing voor hen met op de achtergrond elektronische tampoerageluiden van de app. Omdat de Harman Cardonbox zo goed van kwaliteit is, klinkt het best aardig. ‘Hij stond te hard, Heks, ik kon je niet goed horen,’ zegt de een achteraf. ‘Perfect geluid erbij, je was prima te verstaan,’ aldus een ander.

Uiteindelijk zit ik heerlijk te zingen. Ik heb even moeite om het begin te vinden. Door de zenuwen natuurlijk. Maar ik laat me niet gek maken en zoek het rustig op. Dan begin ik ook werkelijk. ‘AHAHAHAHA’, jammer ik. De opening is schrijnend. Een hele akelig lijdende NI houdt het publiek in zijn greep. Hij lost op naar de SA.

Mijn stem kronkelt omlaag. Mijn ogen zakken dicht. Ik ga helemaal op in de muziek. En ik geniet ervan! Het is leuk om te doen. Als ik af en toe mijn ogen open doe zie ik verraste gezichten. Maar geen verveelde gezichten. Ook zitten er geen mensen met hun vingers in de oren. So far, so good!

In een mum van tijd is de Alaap doorgezongen. Normaal gesproken doe je daar zo’n klein uur over, maar ik ben binnen twee minuten klaar. Het is slechts een tipje van de Indiase sluier, die ik hier oplicht. Ik begin aan de compositie.

Ook dit gedeelte verloopt goed. Een klein foutje daargelaten dan. Ach, het leven is nu eenmaal niet volmaakt. Als de laatste tonen versterven zit iedereen een beetje verbaasd naar me te kijken. Nu al voorbij? Ja. Ik wilde slechts een kleine indruk geven  van deze muziekstijl.

En dat is gelukt! Na het concert komen veel koorgenoten naar me toe om me te complimenteren. Het varieert van ‘Ik weet niet of ik het mooi vind, maar het is wel bijzonder,’ tot ‘Wat prachtig gezongen, Heks, echt heel bijzonder,’ en alles wat daartussen zit.

‘Ik vond altijd al, dat je iets bijzonders hebt,’ een lange man staat schaamteloos met me te flirten. Wat gek. Zit hij ook op het koor? Naast hem staat een bas om het hardst mee te flirten. Heks heeft over aandacht niet te klagen vanavond…..

Als ik later thuis nog uren door de kamer stuiter geeft ik mezelf ook een compliment. ‘Dat heb je toch maar weer mooi geflikt, Toverheks, je moet het toch maar durven en vervolgens toch ook maar weer doen….’ Maar laat ik het nu ook heel leuk vinden om die doen. Ik heb performen altijd leuk gevonden. Of het nu het bespelen van een dwarsfluit is of theater maken of Indiaas zingen: Ik heb er altijd van genoten!

 

 

 

 

 

 

Mijn viervoetige vriend is zo ziek als een hond en hondsberoerd. Zelfs in dit hondenweer heeft hij nog last van de hitte. Heks maakt slapende hond wakker en gaat naar dierenarts.

Vorige week woensdag tijdens een laatste avondlijke zoekronde naar Snuitje is Ysbrandt niet vooruit te branden. Al dagen loopt hij extreem te puffen en te sukkelen: Het arme beest heeft last van de warmte. Nu is het echter goed afgekoeld. Ook miezert het een beetje. Ideaal voor oude hondjes!

Bezorgd neem ik waar dat hij alleen maar terug naar huis wil. Iedere stap is hem teveel. Eenmaal thuis zit hij zo te hijgen, dat ik er niet goed van word. Angstig kijkt hij me aan. Het arme beest krijgt nauwelijks lucht! Zijn bek houdt hij gek genoeg dicht. Ploffend beweegt hij met zijn opgetrokken wangetjes. Ook al zo’n vreemde ontwikkeling.

Mijn hondje is echt in paniek nu. Ik heb het idee, dat hij er gewoon in kan blijven! Het is zaak om hem kalm te krijgen. Terwijl ik hem voorzichtig neerleg en behandel met mijn gouden handjes voel ik hem rustiger worden. ‘Het komt goed schatje, morgen gaan we naar de dierenarts en ik ga niet weg zonder plaspillen.’

Al maanden heb ik het idee dat Ys last heeft van een lekkende hartklep. Hij heeft al jaren een hartruisje en ook is zijn gulle hondenhart een beetje vergroot. Daarnaast heeft hij vocht in de longen en een rare rochelhoest. ‘Het kan ook bronchitis zijn,’ aldus mijn dierenart, ‘Maak eerst maar eens een echo.’

De echo moest wachten, want de beoogde maker lag in het ziekenhuis. Daarna ben ik naar Frankrijk vertrokken. Daarna had ik geen geld meer. Mijn hondje ging weer helemaal goed. Misschien waren al die problemen gewoon naweeën van zijn castratie…..

Tot vorige week. Mijn schat lijkt er in te blijven. Heks schrikt zich een ongeluk. De volgende dag zit ik bij een invaller. Mijn eigen dierenarts is op vakantie. Al snel is ze het met me eens, dat hier sprake is van hartfalen: Volle longen, vergoot hart, dikke opgezette buik en een stevige hartruis…..

‘We weten pas precies wat het is na een echo. Maar je hebt gelijk, 999 van de 1000 keer gaat het om hartfalen met een lekkende klep. Het ligt er in dit geval dik bovenop. Laten we direct de behandeling inzetten, want het dier voelt zich hondsberoerd…. Je kunt die echo altijd nog maken…’

Ik krijg een doos plastabletten mee.

‘Volgens mij is er nog meer aan de hand,’ vertel ik de vrouw, ‘Ik heb op internet zitten zoeken naar problemen met de kaak bij de hond en ben me rot geschrokken. Al enige tijd heeft Ysbrandt last van zijn kaak. Uw collega kon niets vinden, het gebit is goed. Ik dacht eigenlijk dat het in het gewricht zat, maar wat ik gevonden heb is veel ernstiger!’

‘Volgens mij lijdt mijn hondje aan Kaakmyositis. een progressieve ziekte van de kauwspieren, ze sterven geleidelijk af. Of accuut, maar dit lijkt me de chronische vorm te zijn. Werkelijk alles wat ik bij Ysbrandt waarneem aan symptomen, zie ik in dit ziektebeeld terug. Zoals het feit dat hij zijn bek niet meer kan openen. En zijn veranderde gezichtsuitdrukking. Hij heeft inderdaad een vossenkoppie gekregen.’

Toevallig heeft deze dierenarts in haar leven een keer eerder met deze zeer zeldzame aandoening te maken gehad. Ze herkent dan ook de symptomen. Die hond heeft overigens maar twee maanden geleefd na het stellen van de diagnose…… ‘Bij die hond kreeg ik de bek helemaal niet meer open, maar bij Ysbrandt ook maar nauwelijks. En de kop is ingevallen… Je weet het pas zeker na een biopt van de kauwspier. Die sturen we dan op voor onderzoek….’

‘Ja, maar het lijkt me toch duidelijk dat het die aandoening is. Dus waarom eerst weer weken onderzoek doen. Hij heeft misschien nog maar een paar maanden…… Ik wil gewoon behandelen. Het enige dat werkt zijn cortisonen. Dus daar wil ik op inzetten….’

Helaas betekent het toedienen van cortisonen ook weer dat die verdraaide Demodex ofwel pupyschurft een nieuwe kans krijgt om mijn hondje kaal te maken… Het immuunsysteem moet plat om de resterende kaakspieren te redden, maar eenmaal plat krijgt die ellendige parasiet weer een kans! ‘Zou je hem niet gewoon chronisch behandelen met Tactilgifbaden en Ivomec?’ vraagt de dierenarts. Oh jee. Wat een gedoe.

Ysbrandt is gigantisch opgeknapt van al dat plassen. Hij rochelt en hoest niet meer, want het ventje krijgt weer lucht. Intussen hebben we ook nog een hartpilletje ingezet en mijn acupuncturist heeft me nog wat alternatieve medicijnen meegegeven. Mijn dagen bestaan uit hondje uitlaten en nog eens hondje uitlaten en alweer hondje uitlaten.

Ontelbaar veel kleine piesrondjes door de steeg. Net zoals toen hij nog een puppy was.

 

Daarnaast probeer ik een ritme te vinden om al die medicijnen op het juiste tijdstip bij hem naar binnen te krijgen. De smakelijke kauwtabletten voor het hart vindt hij bijvoorbeeld smerig. ‘Wat nu smakelijk? Maak dat de kat wijs!’ zie je hem denken. Die peperdure pillen moeten echter nuchter gegeven worden. dus door zijn eten mengen is geen optie…..

Met veel kabaal staat hij daarna hele bakken water weg te slobberen. Van al die cortisonen en plaspillen krijg je maar dorst! Ook aast hij weer op broodkorsten en kippenpootjes in de Leidse parken. Ook door de cortisonen. Met enig regelmaat pakt hij stiekem iets van de grond. Schijnheilig probeert hij het dan ongezien naar binnen te werken voordat ik het in de gaten heb. Maar de baas heeft altijd alles in de gaten!

Balend laat hij het beoogde stuk voedsel dan maar weer vallen. Behalve de kreeftenpoot, die hij afgelopen week scoorde. Die rook toch zo lekker! Halsstarrig houdt hij hem in zijn bek. Geen gezicht natuurlijk.

Pas na drie keer streng ‘los’ roepen laat hij de poot vallen. Je hoeft geen medelijden met hem te hebben hoor. Mijn Varkentje wordt gruwelijk verwend!

Waar ik erg aan moet wennen, is dat ik mijn stoere onverslijtbare hondje zo moet ontzien. Ik ben zo gewend veel van hem te vragen. En geloof me, als ik dat nu nog doe probeert hij het ook nog te geven. Omdat het nu eenmaal het beste hondje van de hele wereld is!

Na een onrustige week met een lamlendig hondje ga ik gisteren samen met hem de auto wassen. Op een kussen in de schaduw ligt hij me te observeren. Er waait een verkoelend windje. De vrouw wast haar kanariepiet. Ook wordt al het vakantiestof eruit gezogen. Tot slot strooi ik wat lavendelolie door mijn karretje.

Daarna gaan we naar het Valkenburgermeertje. Op ons gemak kuieren we langs het strandje. Mijn Varkentje vraagt om de bal. Met beleid gooi ik dan toch maar weer een balletje voor hem. Ik zorg dat hij zich goed afkoelt in het water. Ook mag hij niet te lang achter elkaar spelen.

Als een jonge god rent hij achter zijn balletje. Het is heerlijk weer. We hebben het weer overleefd!

Die avond zit Ysbrandt eindeloos bij me te knuffelen. Oh, vrouw, wat was het gezellig vanmiddag. Wat hebben we genoten saampjes. Heerlijk! Waf!