UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…

Ali Blabaard en de veertig tijdrovende bezigheden. Maar ook Heks kan er wat van. Zij heeft minder bezigheden, maar die kosten haar dan weer wel al haar beschikbare tijd…

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw

Vrijdagmorgen. Mijn hulp is druk bezig met stofzuigen. Een harig klusje in dit jaargetijde. Met de lente is de rui vroeg begonnen dit jaar. Ysbrandt zit zachtjes te jammeren in zijn bench. Met lampenkap. Zometeen gaan we het bed verschonen. Een wekelijks terugkerende rotklus. Dan prikken, zwemmen en fysiotherapeut. Tegen die tijd ben ik helemaal kapot.

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw

Gisteren belt Cowboy met een leuk plannetje. Hij wil van het mooie weer genieten en halverwege, in Haarlem, afspreken voor een mooie wandeling. Maar ja, om nu met bekraagd Varkentje in de trein te gaan zitten lijkt me helemaal niks. Hij begint wel een beetje te wennen aan zijn ellende, hij scharrelt voorzichtig door het huis met zijn kraag,  maar er zijn grenzen. Eerst mijn monster uitlaten en daarna alleen op stap? Energetisch niet haalbaar.

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwalibaba marjinaa,Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Ali blabaard, man met baard Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, MarjinaAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouwAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, MarjinaAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw

Dus laten we het plan lopen. Zonder ons. ‘Vanavond misschien elkaar even zien? Ik kook we iets!’ roep ik dapper. Want mijn keuken is een puinhoop en het huis is stoffig. Ik zal dan echt een beetje moeten opruimen, want stofhappen tijdens een godenmaal is niet sexy. Cowboy moet er eens over nadenken, hij wil nog dit en hij wil nog dat vandaag.

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina

Later blijkt er weer niets terecht te komen van de plannetjes. Heks is de hele dag druk met haar bekraagde viervoetige vriend. En doodmoe aan het eind van de middag. Blij, dat ze iets uit de vriezer kan pakken. Een potje koken zit er niet meer in.

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, MarjinaAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina

We besluiten dit weekend af te spreken. Sinds mijn lief een maand de hort op is geweest lijken we beiden te zijn teruggeschakeld naar onze vrijgezellenmodus. Teruggeschoten in onze oude groef. In onze baan om de aarde in ons eigen universum. Gewend als we zijn om op eigen houtje te opereren. We spreken wel af, maar minder. Omdat we druk zijn met ons eigen leventje!

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina

Cowboy is op zoek naar nieuw werk. Op zich een complete dagtaak. En schrijft een boek. En speelt in een band.  Heks heeft zo haar eigen bezigheden: Dit lijf aan de praat houden. Artsen en andere behandelaars bezoeken. Pillen innemen. Dat laatste kost momenteel moeite. Eens in de zoveel tijd raak ik slikmoe. Ik krijg de enorme handen met voedingssupplementen niet meer weggespoeld en beperk me tot de hoogstnoodzakelijke medicatie. Na een week begin ik het te merken: Spierpijn, energieverlies, pijn in mijn buik…… Nou ja, het motiveert in elk geval om toch maar weer braaf weer al die pillen in te nemen. Al heb ik er een broertje dood aan.

Vanmiddag ga ik eens goed opruimen hier. En een beetje vooruit koken. zodat ik dit weekend fris als een hoentje kan genieten van quality time met mijn geliefde Ali Blabaard.

Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina Ali Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Ali blabaard, man met baardAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, MarjinaAli Baba, en de veertig rovers, ali baba en vrouw, Marjina

Nog dertien nachtjes slapen: Dan is het zover! Mijn leermeester, spiritueel familielid en inspirator, Alex Orbito, komt naar Nederland. Dat worden weer hele heerlijk helende dagen……

Alex orbito

Alex Orbito

Vrijdagavond heb ik een vergadering met het dreamteam vrijwilligers van de spirituele genezer Alex Orbito. Hij komt binnenkort naar Nederland en zal een aantal dagen zijn gouden handen laten wapperen over onze kwalen en pijnen. Ons team verzorgt de hele entourage om hem heen. Al jaren.

Voor Heks begon dit avontuur ooit met een reis naar de Filipijnen. Ik had een medisch probleem en de artsen stonden al met een scalpel te zwaaien. Uit ervaring wist ik dat dat zeer doet en veel bijkomende schade oplevert. Een spirituele operatie leek me de oplossing. Ik had wel van Alex gehoord, maar nooit kunnen achterhalen waar en wanneer hij zijn genezende kwaliteiten ten toon spreidde. Gelukkig had ik intussen beschikking over internet, dus ik ging op zoek.

alex orbito

iets jonger hier

Op het moment, dat ik de benodigde informatie vond, bleek hij net het weekend daarvoor in Nederland te zijn geweest…. Het zou zeker een half jaar duren voordat hij weer zou komen. Maar er was een seminar op de Filipijnen, een maand later. En ik mocht gerust langs komen.

Alex Orbito

Iedereen in het westen denkt dat dit kippenlevertjes zijn

Heks kocht een ticket, verhuurde haar huis en vloog naar de Filipijnen. Daar werd ze binnen vier dagen gedrogeerd en beroofd door een paar oude vrouwtjes. Vervolgens verbleef ze enige tijd op een onbewoond eiland. Daar meerden uiteindelijk hele fijne Filipino’s aan, waarmee ik vriendschap sloot. Met hen reisde ik naar Manilla, waar ik midden in het seminar terecht kwam.

Alex Orbito

Diep geloof

Ik had een wereldtijd. Nadat de andere bezoekers vertrokken waren, bleef ik nog een tijdje hangen in dit heerlijke oord. Ik bezocht mijn eerder gemaakte vrienden in het noorden en vertrok uiteindelijk naar Thailand om kerst te vieren met mijn vrienden in Chang Mai. Hier verbleef ik enige tijd in een Boeddhistisch klooster. Lichtgevend keerde ik huiswaarts.

Vanaf dat moment ben ik trouw lid van het team van Alex. Jarenlang kwam hij twee keer per jaar deze kant op. Nu is het alweer anderhalf jaar geleden. Hij wordt toch ook echt een dagje ouder, al is het hem niet aan te zien. Ook is hij heel druk met zijn projecten op de Filipijnen. Daar staan intussen twee piramides. Gebouwd volgens de instructies, die mijn leermeester van zijn ‘begeleiding’ krijgt.

Alex Orbito

knappe vent toch?

‘Love yourself and love God’, zegt deze kleine bescheiden lieverd. Hij zet zichzelf helemaal opzij, in dienst van zijn Schepper. En ‘The White Lady’! Dat is toch zo heerlijk, vind ik, er is ook een dame in het spel. De Grote Moeder is Alex zeker niet vreemd! Sowieso is het Filipijnse christendom doorspekt met animistische tendensen. Het is heel gewoon om als kind in deze kerk te leren uittreden en dergelijke, tijdens de catechisatie.

Ik heb ooit een hele bijzondere kerkdienst bijgewoond in de kerk van Alex’ jeugd. Op zijn verjaardag. Daar kwam een oud vrouwtje naar voren. Zij zag visioenen. Ze had lang geleden een beeld gehad van Alex in een grote grijze vogel. Later vloog hij de hele wereld over…..In een grijs vliegtuig…. Heks voelt zich thuis in deze traditie. Zij ziet ze ook vaak vliegen…..

Alex Orbito

Hij trekt soms een heel vies gezicht

Over twee weken is het weer zover. Tijdens de vergadering wisselen we druk uit. Heksennieuwtjes…. Er wordt goed gelachen, want een goeie Heks houdt wel van wat geks. Er is ook een moment van bezinning, maar dat heb ik deze keer helemaal gemist. Ik lag in de clinch met mijn TomTom. Die had ik geprobeerd te updaten, maar dat ging niet helemaal goed. Het duurde en duurde. Zodoende arriveer ik zeker een half uur te laat.

Wat is het fijn om mijn spirituele familieleden weer in mijn armen te sluiten. Nieuwe leden te verwelkomen. De zorg te delen over degene, die er door ziekte niet bij kan zijn. Heel dankbaar, vrolijk en fris rijd ik ’s avonds moeiteloos terug naar huis.

Nog dertien nachtjes slapen…….

Alex Orbito

Maar hij houdt ook van een feestje!!!!

Listig boeketje geurende bloemen, kristallen schedels en andere heksige zaken als tegengif tegen de gruwel van een ziekenhuisverblijf……

schedel van rookkwarts

Chat-El-Nat is van Girasol kwarts

geurende witte roos

geurende roos

Gisterenavond kwamen de schedelheksje weer samen bij Maan thuis. Ze had een prachtig veld neergezet. Een leeuwenpoort, om de balans tussen mannelijke en vrouwelijk energie te stabiliseren. Ggggrrrrr en hocuspocus! Voor dit heksje was het natuurlijk helemaal lekker, zo’n leeuwenveld. Uiteindelijk ben ik zeer vertrouwd met de katachtigen.

Hierna volgt een onrustige nacht. Ik heb een lijntje uitliggen met mijn zieke dierbare en spook een beetje door het huis. Aan de andere kant van dat lijntje wordt ook niet veel geslapen hoor ik later…..

kristallen schedelveld

centrum van het veld

Zeeuws knoopje bloem

Zeeuws knoopje

Vanmiddag flans ik een boeketje in elkaar van geurende boemen. Ik plak en knutsel een wenskaart. Gooi m’n hondje in de auto. Lig een half uur met m’n mond in de kaakkrampstand bij de mondhygiëniste. Op de terugweg bezoek ik mijn naaste in het ziekenhuis.

kristallen scheldelveld

Van de ene kant gefotografeerd

Scabiosa

Scabiosa

Zelf heb ik zo’n twintig jaar geleden een dag liggen sterven op precies dezelfde afdeling. Normaal gesproken krijg je me er met geen stok meer naar binnen, maar ware liefde vermag veel…..

Het niet serieus geworden worden terwijl je dood ligt te gaan is wel heel extreem, maar typerend voor de gemiddelde reactie als Heks eens kwakkelt.  Ik riep natuurlijk wel, dat ik dood ging. Als ik even bijkwam uit de bloedroes. Ik zag lichtgestalten om mijn bed. Relaxte lui, die engelen en voorouders overigens. Ik ging door mijn kruin mijn lichaam uit. En er weer in. Heen en weer.  In mijn lijf was het intussen ondraaglijk pijnlijk toeven, niet zo gek met 4,5 liter bloed in je buikholte.

Dolfijnenschedel

Dolfijnenschedel

IMG_1932

In feite had ik dood moeten zijn, want je hebt maar vijf liter bloed in je lichaam. Dat blijft een vreemd gegeven. We hangen aan het leven. En wonderen zijn de wereld nog lang niet uit!

De verantwoordelijke chirurg had wat slordig gesneden bij een eerdere operatie. Dat deed hij wel vaker bleek later. Maar hij heeft er nooit enige consequentie van ondervonden. Kon gewoon zijn godvergeten gang gaan. Ik heb er wat extra operaties en een volstrekt verkleefde binnenboel aan overgehouden. Ik had nog geluk. Een ander slachtoffer hield er hersenletsel aan over…..

rozenkwarts, opaal, obsidiaan

rozenkwarts, opaal, obsidiaan

Frisse munt

Frisse munt

Onlangs zag ik een programma over en met Lucia de B., de verpleegkundige die zes jaar gevangen zat. Ten onrechte beschuldigd en veroordeeld. Als een enorme zondebok zat zij een straf uit, die veel artsen en specialisten terecht verdienen. Die houden echter allemaal elkaar de hand boven het hoofd, met hun enge interne tuchtcollege, zelden wordt er zo’n kwibus veroordeeld. En zelfs als er iemand wordt geschorst, dan kan ‘ie wel weer elders aan de bak. Kijk de recente geschiedenis er maar op na.

Lady Amber, mijn huisgenote, schedel van amber

Lady Amber, mijn huisgenote

IMG_1937

Verpleegkundigen zijn vogelvrij. Een vreemde gang van zaken. Uiteindelijk zijn artsen verantwoordelijk, dus je zou verwachten dat deze beroepsgroep ethisch aan banden zou liggen. Maar nee, al staat een chirurg halfdronken in iemand te hakken, dan kraait er nog geen haan naar.

ravenschedeltjes van kristal

ravenschedeltjes

Dille, freesia

Dille, freesia

Ik ken helaas een geval van chirurg, die tijdens operaties niet schroomt om even te masturberen. De man is seksverslaafd. Hij is een vriend van een gewezen vriend. Ik was natuurlijk met mijn ellendige medische geschiedenis zwaar geschokt toen ik dit vernam. Maar de omringende arsten moesten er alleen maar om lachen….

IMG_1918

Feliz, de grote amberen schedel, woont ook bij mij

De meeste artsen zijn bonafide. Mijn halve vriendenkring is medisch geschoold en ze doen echt hun gloeiende best. Maar de rotte appels blijven gewoon op de schaal liggen of worden in een verse fruitmand aan een nieuw ziekenhuis aangeboden. Af en toe een zondebok zoals Lucia de B. ertegenaan gooien en je kunt weer jaren je gang gaan.

Ziekenhuizen? Heks is niet bang voor de duvel en al helemaal niet voor dood.  Het lijkt me wel spannend, met die lichtfiguren meegaan. Maar ziekenhuizen jagen me de stuipen op het lijf. Het zijn verschrikkelijke oorden van geween en tandengeknars.

kristallen schedels

Van de andere kant

boeketje geurende bloemen

boeketje geurende bloemen

Leve de EU, ze steunt de Farmaceutische boevenbende…….

Lekkere trek?

Ziek zijn is natuurlijk heel vervelend. Je gaat naar de dokter en die verzint dan iets om je te helpen genezen. Of dokter stuurt je door naar een specialist. Je slikt wat of laat je opensnijden. Of je gaat een ander medisch traject in.

Voor de Dodelijk Vermoeiden is er geen soelaas. Wij zijn officieel psychiatrisch patiënt in onze bananenrepubliek van een kikkerland, maar kunnen door de bank genomen niet tegen de daarbijbehorende medicatie. Dat is op zich alweer opmerkelijk, misschien toch geen goede diagnose?

lijken schattige snoepjes

Overigens is mijn geest het meest gezonde aspect van mijn wezen, springlevend en bepaald niet verward. In Noorwegen worden de Dodelijk Vermoeiden tegenwoordig met chemotherapie behandeld. Resultaat: 70 % wordt beter. Tegenover 10% in de controlegroep. Dat roept om de term waar statistici van houden: Significant verschil !!!!!

Hier is ons enige houvast voedingssupplementen en een straf dieet. Van het geld, dat ik daaraan heb uitgegeven had ik een villa kunnen laten bouwen. Met verwarmd zwembad! Maar als ik mezelf niet dagelijks had volgepompt met al die middelen, dan was ik waarschijnlijk al beschimmeld en weggerot voor ik daarin een duik had kunnen nemen.

natuurlijke antidepressiva

Ik slik tegenwoordig een hele zware magische pijnstiller, het werkt beter dan morfine. Het is ontwikkeld door een Italiaanse arts en ze heeft hiervoor de Nobelprijs ontvangen. Maar het is officieel een voedingssuplement, want het is een lichaamseigen stof. Dus niet giftig! Geen bijverschijnselen. Mijn maag brandt niet weg. Ik ben niet high, zoals bij de morfine, die ik daarvoor slikte. Zonder dit middel is het alsof ik de hele dag met mijn vingers in het stopcontact zit….. Het is verschrikkelijk duur en ik moet het zelf betalen…..Maar ik heb het ervoor over.

Slik zo’n 60 pillen per dag….minstens

In Europa wil de politiek ons echter liever aan de opiaten en andere verslavende medicijnen, waar de farmaceutische boevenbende lekker aan kan verdienen. De supermarkten liggen vol voedsel, waar het sterkste gestel nog doodziek van wordt bij regelmatig gebruik. Alles is vergeven van suiker en kleurgeursmeurstoffen. De insulinefabrikanten zijn in januari heel blij, ze hebben er na de feestdagen weer veel nieuwe klantjes bij!

Suiker is gif

Ook de psychiatry houdt zichzelf aardig in stand door het voorschrijven van verslavende medicatie. Bijverschijnsel van antidepressiva is suïcide, je bent dan wel van je depressie af. En je omgeving ook. Zo lost de psychiatrie op onnavolgbare wijze het overschot aan patiënten op. Zoals een psychiater eens tegen me zei, toen ik hem aansprak op dit verschijnsel: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt’. Het is niet strafbaar, om daar mensen op kwijt te raken. Er wordt nooit een psychater vervolgd, hoeveel hij ook experimenteert op zijn geesteszieken. Deze monddood gemaakte groep klaagt hen in elk geval niet aan. Al helemaal niet na hun suïcide….

misschien is mijn zwarte kat daarom verdwenen…

Ook dit jaar zullen er weer veel pijnpatiënten overlijden aan de gevolgen van een maagbloeding veroorzaakt door pijnstillers. Of ze raken volledig verslaafd aan morfine, een harddrug. Vorig jaar op de pijnpoli hebben ze het met geprobeerd aan te smeren, het zou NIET verslavend zijn! Haha, wat een leugenaars.

mensen met chronische pijn

au au au

Helaas is er een kans, dat over enige tijd alle kruiden en voedingssuplementen en ook homeopatische middelen verboden zijn. Het zijn GEVAARLIJKE middelen. Dus een beetje lavendel op je hoofdkussen om lekker te slapen: VERBODEN!! ILLEGAAL!!! RAZZIA…..

Dit kan dan echt niet meer…

Dit is natuurlijk een volstrekt belachelijke ontwikkeling. Voor je het weet worden er weer brandstapels opgetast om ons, hekjes, op te verbranden… De hele farmaceutische industrie had niet bestaan zonder onze voormoeders! Alle medicijnen zijn voortgekomen uit de kruidenleer. Men heeft slechts de werkzame bestanddelen geïsoleerd, zodat ze sterker werken en ook veel bijverschijnselen geven. Waar je dan ook weer iets tegen kunt voorschrijven…..

Levensgevaarlijke winkel!!

Daarom is het zo belangrijk om onze stem te verheffen tegen deze ontwikkeling. Als je nog wilt genieten van een kruidentheetje of lavendelflesje in de toekomst: Teken dan deze petitie. Als is het alleen maar voor de Dodelijk Vermoeiden, opdat ze zichzelf in stand, overeind en in leven kunnen houden met al deze middelen.

handen af  van supplementen!!!!!

Deze cadeautjes zal ik voortaan onder de tafel moeten geven…..