In het diepst van de nacht begint de dag. Heks heeft niks in de gaten. Ik hoor mezelf nog steeds depressief praten….. Maar draken en griffioenen brengen nieuwe visioenen. In de nacht, als ik slaap, draait mijn wereld op zijn kop.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Heks wordt gepest. Al een hele lange tijd. Systematisch en sneaky. Ja , je bent echt een held als je zo’n amoebe als Heks gaat treiteren. Succes verzekerd, want ik ben machteloos, zelden afgeleid van mijn bestaan door bijvoorbeeld een leuke vakantie. Of een dagje uit. Of door gezellige gezinsleden. Nee, mij zieken is geheid een schot in de roos.

Oh, het is toch zo moeilijk om zulke dingen los te laten! Vooral als iemand constant haken in je blijft slaan. Zijn macht laat gelden. Er eventjes in stampt dat je niks voorstelt met je zieke sneue leventje.

Goddank raakt het mijn koude kleren niet. Het is bepaald niet iemand waar ik van hou, die dit doet. Alles gaat voorbij, Heks. Ook dit. Eens ben ik er van af. Op een goede dag. Een hele goede dag.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Een week terug spring ik weer eens uit mijn vel, als ik mijn boodschappen niet kan betalen. Er staat geen geld op mijn rekening. Vreemd. Normaal gesproken word er op maandag een zeker bedrag gestort. Het zou zelfs omhoog gaan, maar in plaats daarvan zie ik opeens helemaal niks meer.

Chagrijnig ga ik naar huis. Gelukkig kan ik in de biowinkel poffen, anders zat ik met een lege koelkast. Ik krijg zelfs de maandagse 10% korting over het bedrag van die ongelofelijk aardige idealisten. Terwijl ik het op een geheel andere dag ga afrekenen….

Thuisgekomen ontdek ik dat VikThor in mijn bed is gesprongen na een modderbad in een poldervaart. Hij ligt intussen alweer braaf op zijn plaats, wetend dat dat niet mag. Ik heb hem dan ook niet op heterdaad betrapt, maar mijn stede spreekt boekdelen!

Scheldend sla ik aan het kokkerellen. Ik heb vandaag twee linkerhanden, maar er ligt zo veel vergeten groente in de koelkast. Daar moet iets mee gebeuren. Dat was ook het hele idee achter mijn boodschappenronde.

©Toverheks.com

©Toverheks.com

‘Kom je nog eten?’ lees ik op mijn app. Oh jee. Alles loopt in de soep vandaag. Steenvrouw heeft me al dagen geleden uitgenodigd, maar ik had eigenlijk iets anders. ‘Ik hou een slag om de arm,’ betekent natuurlijk niet, dat je helemaal niks meer laat horen. Heks wilde vanavond naar een cursus Mahjong. Ik probeer er al dagen naartoe te werken, maar het lukt gewoonweg niet.

‘Het is geen denderende combinatie, Heks, op maandag die Mahjongles en op dinsdag koor. Het lukt je al niet om na die koorrepetitie twee dagen later te gaan mediteren. Hou dus maar op. Kook je maaltje. Eet het ook op! Bel morgen je vriendin. Ga vroeg slapen!

Anderhalf uur later zit ik lekker in bed te tekenen. Ik heb gekookt. Ik heb gegeten. Straks nog een rondje met mijn smerige hondje. We hebben het weer bijgelegd natuurlijk……. En dan slapen! Als het lukt tenminste.

Sinds ik mijn nieuwe tablet heb, waar je met zo’n apple pencil op kunt tekenen ben ik de koning te rijk. Op mij oude piepkleine iPad kon ik ook al tekenen. eerste met rubberen stiftjes, later met mijn heksenvingers……. Ook al geweldig, maar dit is helemaal super.

Ach Heks, hou op met je gezwets. Wees dankbaar voor wat je hebt. Tel je zegeningen. Laat je niet kisten. Neem niets persoonlijk. Zie de mens. Jouw medemens. De idealistische fijne broeders en zusters, de gekken met gebreken, de goeien en de kwaaien……..Ja, hoe gestoord ze ook zijn. Bedenk je dan: Die doen ook maar wat. Net als jij…..

©Toverheks.com

©Toverheks.com

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…