De film ‘Unrest’ over ME, CVS of hoe je deze aandoening ook wilt noemen, krijgt wereldwijd steeds meer aandacht. Hij staat zelfs in de top 15 voor een Oscar nominatie. Woensdag 24 januari wordt de film gedraaid in het Kijkhuis te Leiden. Een buitenkansje! Maar ook op andere locaties kun je em nog bewonderen. En online via YouTube of Vimeo!

Steenvrouw stuurde me dit mailtje door. Hoe meer mensen deze film zien, hoe beter het is. Laten we eindelijk eens oog hebben voor deze verguisde groep patiënten. Er is nog steeds geen remedie voor de kwaal, maar begrip en een beetje hulp hier en daar zou al enorm schelen.

Het isolement waarin deze mensen geraken is verschrikkelijk. Levend begraven achter de geraniums. Met rotopmerkingen uit de medische hoek op de koop toe.

Dus: Doe me een lol en zet het in je agenda!

Hi everyone,

Unrest is getting more attention around the world! Out of a record 170 documentary submissions, Unrest made it to the shortlist and is now one of the top 15 films still in the running for an Oscar nomination!

If you missed Unrest at the AMC and LUMC last year, here’s your chance to see the film in other cities. We are grateful to these cinemas for supporting the ME/CFS community.

1. KINO, Rotterdam

Monday, 15 January 2018, 19:00-21:15

https://kinorotterdam.nl/film/unrest

2. KIJKHUIS, Leiden

Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15

https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

3. FILMHUIS O42, Nijmegen

Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15

https://filmhuiso42.nl/movies/223/unrest

4. ‘T HOOGT, Utrecht

Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15

https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

Please share with your family and friends on social media. We will keep trying to bring Unrest to additional cities. Follow us on our Facebook page: www.facebook.com/unrestfilmNL

Thank you!

Kind regards,

Roland on behalf of the UnrestNL team

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…

Heks is blij met hoe het is voor mij. Mijn amoebebestaan. Met hondje en Cowboy, onder andere…..Huisdieren en chronisch vermoeide medemensen. Een gouden combinatie….

man met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zon

Vrijdagavond laat, heel laat, haal ik Cowboy van het station. Hij schrikt als hij mijn krijtwitte gezicht ziet oplichten onder het beeld van Jan Wolkers.’ Wat ben je bleek’ roept hij uit. Hand in hand wandelen we door de nattige stad. Ysbrandt loopt kwispelend naast ons. We laten hem los in een parkje. Even later zitten we aan de beeldschone lentetafel in de keuken van Heks.

man met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zon

We drinken wijn en stemmen af. Dat is soms lastig. Nu bijvoorbeeld. Cowboy staat strak van de adrenaline, hij heeft net een paar uur intensief gesport. Een volleybaltoernooi. Heks daarentegen heeft weer een weekje voornamelijk in bed doorgebracht. Het zoveelste virusje was op bezoek. En ter voorbereiding van het weekend heeft ze dan toch haar huis opgeruimd en wat boodschappen gedaan. En een pan soep gekookt.

man met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zonman met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zon

‘Wil je wat soep?’ vraag ik. Maar Cowboy heeft geen trek. ‘Hoe kom je nu toch weer zo ziek, afgelopen week?’ vraagt hij verwonderd. ‘Oh, een paar jaar geleden was ik altijd zo. Het valt echt reuze mee, ik knap toch wel wat sneller op, volgens mij.’ Terwijl ik hem informeer over bijeffecten van zo’n griepje op mijn nek, grapt hij langs zijn neus weg, dat ik niet moet gaan zeuren.

Ik kijk hem berustend aan. ‘Ik zeur nooit’, zeg ik, ‘Daar schiet je niks mee op. Maar je vroeg hoe mijn week was….’ ‘Je hebt gelijk,’ zegt hij bedachtzaam, ‘Je zeurt inderdaad nooit!’ Je hebt geen idee, denk ik bij mezelf. Hoe kun je nu zo’n amoebe-bestaan uitleggen?

Een paar dagen later zie ik op televisie een programma over mensen en hun huisdieren. Het item gaat over de enorm gestegen dierenartsentarieven, zo’n 40% de afgelopen acht jaar. Mensen met een klein inkomen gaan daarom niet of te laat met hun beestjes naar de dokter. Er is een initiatief ergens om minima hierin te ondersteunen. Er komen allerlei mensen aan het woord.

man met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zon

Een prachtige jonge vrouw zit in haar woonkamer. Een slang en een reptiel resideren op de achtergrond in enorme terraria. Ze heeft ook nog een hond en een kat, een man, drie jonge kinderen en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom. Een andere benaming van ME. ‘Ik ben vaak ziek en lig veel op bed. Dan komen mijn dieren bij me liggen. Ik heb er veel aanspraak aan. Ze zijn superbelangrijk voor me.’ Heks begrijpt dat. Herkent het.

‘Mijn man heeft ook CVS’, vervolgt ze haar verhaal, ‘Gelukkig maar, (Huh? Het lijkt mij een ramp, eerlijk gezegd) ik zou met niemand anders kunnen samenleven, het is niet uit te leggen zo’n bestaan. Wij begrijpen elkaar volkomen hierin.’

Ach, helemaal begrijpen zal Cowboy het nooit. Geen enkel gezond mens overigens. Ik kan het zelf soms nauwelijks begrijpen en ik leef er al bijna dertig jaar mee!

Je lichaam laat je in de steek en je bouwt een leven op binnen de mogelijkheden, die er wel zijn. En zorgt zo goed mogelijk voor dat arme lijf. Zo doe ik het. Ik ben blij, dat ik katten heb en geen jonge kinderen. Ik ben blij, dat Cowboy gezond is. En dat hij zijn gloeiende best doet om het te begrijpen! Heks is blij met hoe het is voor mij!

man met hondje op strand, Ysbrandt en Cowboy, Wassenaarseslag, strand zee, hond , mens, mooi licht op water, ondergaande zon

MICHELINMANNETJES MET FALEND LIBIDO, ANABOLEN EN EEN ECHTE KNAPPERD MET EEN PUPPY!

maar ik zie er goed uit toch?

M’N DUIM KRIJG IK NOG WEL OMHOOG!

Al direct bij de ochtendkoffie val ik met mijn neus in een televisieprogramma over doping  in het amateur circuit. Hele volksstammen gemankeerde mannen en in mindere mate vrouwen slikken zich een slag in de rondte aan testosteron, groeihormonen en andere idiote stofjes, om meer spiermassa te kweken. Ze doen aan zelfmedicatie net als ik, maar zonder ziek te zijn en zonder toezicht van een huisarts.

lobby lobby

WAT ZIT ER IN DAT KOFFERTJE?

Alle middeltjes zijn prima te verkrijgen via internet. Ze worden vervaardigd in ondergrondse laboratoria in Nederland. Deze worden nauwelijks vervolgd. Liever rollen ze kleine weedplantages op. Wie weet wordt er wel gelobbyd in Brussel door deze alternatieve medicijnbranche….

Wat ze in elk geval voor elkaar hebben is een echte anabolen poli. Stop je jezelf vol met die rotzooi en gaat het mis, dan ga je gewoon even naar dit volledig gesubsidieerde instituut en gratis en voor niks wordt je geholpen om weer in evenwicht te komen. Dus krijg je als man enorme tepels of ga je melk geven, testikels als een skippybal of premenstruele klachten, je kunt gewoon ergens terecht. Ook vrouwen met geitensik, eikel op klit of druiper aan neus worden geholpen.

bodybuilder

Mag het ietsjes meer zijn?

Tegelijkertijd zit er een staffe criminele club achter deze supplementen. Dat is best een nadeel, want als je iets doet tegen hun zin, slaan ze je in elkaar…. Generic Supplements  wordt als voorbeeld genoemd van een bedrijf, dat al lang ‘gedoogd’ wordt door justitie. Ze zijn misschien wel een beetje bang voor deze lui.

Een sportschoolhouder komt aan het woord. Raar woord in dit verband, deze praktijken zijn de laatste associaties die je hebt bij sport en gezondheid….De man beweert  uitsluitend te adviseren in het gebruik van de juiste (!) middelen. Het blijft natuurlijk iemands eigen verantwoording om te gebruiken….

Ja maar meneer, kijk nu eens naar die jongens, die dat doen: Mentaal vermogen is vaak niet bepaald hun sterkste punt….

De sportschoolhouder wordt pisnijdig wanneer hij in verband wordt gebracht met de verkoop van supplementen. Hij zat aanvankelijk heel schijnheilig te liegen voor de camera. ‘We hadden afgesproken om het nergens over te hebben!’,  roept hij verontwaardigd naar de interviewer! Hij doet zulke dingen niet, weet niks, kent niemand…..Hij begeleidde onder andere Badr Hari….

schoonheidsideaal, vrouw, bizar

Elke cultuur heef eigen schoonheidsideaal

Wat mij nu spinnijdig maakt is het feit, dat er een anabolenpoli is voor 160.000 idioten, die zichzelf volstoppen met gevaarlijke rotzooi. Op kosten van de belastingbetaler worden ze geholpen, als het mis gaat. Om dan vrolijk weer opnieuw te gaan slikken, blijkt uit een interview met gebruikers.

Maar ME, fybriomyalgie en CVS ers moeten maar zien. Geen poli, waar je terecht kunt. Ik moet mijn eigen medicatie betalen. En toen ik thuiszorg nodig had moest ik eerst cognitieve therapie ondergaan. Echt waar! Dat lijkt me nou meer iets voor die hersenloze spierballen. En de domkoppen bij justitie. En de gemiddelde politicus in het algemeen.

Een bijverschijnsel van gebruik van anabolen is overigens agressie…..

Wat een flutvertoning. Oude dametjes worden gehalveerd in thuiszorg, gezinnen kunnen hun huur niet betalen en belanden op straat, uitgeprocedeerde vluchtelingen worden teruggezet in oorlogsgebieden, maar Nederland heeft wel een anabolenpoli. Er zal wel een lekker centje inzitten voor mensen in het schemergebied, waar de ondergrondse handel overgaat in legale activiteit.

Wat mij betreft dus verplichte castratie in alle gevallen van agressie ten gevolge van anabolen gebruik. Dit is echt niet zo erg als het lijkt. Een bijverschijnsel van die middelen is sowieso al libidoverlies, borsten en schaamlippen in je blotebillengezicht. Ze zijn het gewend. Dus knip maar af, die skippyballen, het scheelt ons veel geld.

Dat geld kan dan in ME patiënten worden gestopt. Onze eigen ME poli, research, richtlijnen voor behandeling met medicijnen, vergoedingen regelen met verzekeringen en ga zo maar door. Er zijn 160.000 anabolenverslaafden in Nederland. De grote meerderheid daarvan heeft klachten. Als elk daarvan de staat op een bepaald moment 1000 euro kost, hetgeen me laag lijkt ingeschat, dan levert het een besparing van 160.000.000 euro op! Honderdzestig miljoen…..

Ranyan

STRALENDE MAN MET SCHATTIGE PUP

binnenkort gaat hij oefenen tegen paaltjes en bomen, soms vallen ze dan om, heel grappig

IK PLAS NOG ALS EEN MEISJE

met hele grote poten

NIEUWSGIERIG EN ALERT

Dat je geen Michelinfiguur hoeft te hebben om een aantrekkelijke man te zijn bewijzen de foto’s van de man met pup. Ik kwam deze stralende verschijning tegen bij het Galgenwater vanmorgen. Kijk hoe mooi hij daar poseert in zijn kekke jas. En dan die prachtige schoenen! Een genot voor het oog. Ook die kleine Ridgeback mag er zijn, wat een droppie. Het zal niet lang duren of het is een monster van 50 kilo. Geschikt om op leeuwen te jagen….

Foto139Foto141

Vanmiddag heb ik een heerlijk lentesoepje bij Tanneke in het ziekenhuis gebracht: Ui bakken in olijfolie, knoflook erbij, bouillon, raapsteeltjes superkort koken, staafmixen, klaar. Dat vond ze wel wat. “Lekkerder dan een gebakje”. En dat uit de mond van deze notoire zoetekauw.

Het was heerlijk om een uurtje met haar stuk te slaan. Maar oh, wat een vreselijke oorden zijn het toch, ziekenhuizen. Ook vandaag was ik weer getuige van laat-maar-kletsen-praktijken. Arme Tanneke, ze is aan de ratten overgeleverd…. Gelukkig zijn de meesten heel aardig volgens mijn vriendin. Maar 1 zo’n rotte appel geeft wel een vieze smaak in de mond.

Heerlijk weer was het vandaag. Het was geen straf om door het Leidse Hout te wandelen. Het was er gewoonweg druk. Iedereen had opeens een hond! Waar zijn al die mensen als het regent? Sneeuwklokjes en geur in de lucht. Lenteboden.

Foto142 Foto145 Foto144 Foto143

KATTIGE HEKSJES HEBBEN ZEVEN LEVENS…… Gelukkig geldt dat ook voor heksjes, die van katten houden…

behangpapier

GANESHA

Vandaag ben ik met een nieuw medicijn gestart, D Ribose, veel MEers krijgen er meer energie van. Dat lijkt me wel wat. Vooralsnog lig ik behoorlijk voor pampus van alle vroege afspraakjes met m’n mannetjes. En ook het dagje zingen heeft er behoorlijk ingehakt. Ik kom dan ook tot niets. Beetje wandelen met hondje. Uitrusten.

ZO LIEF

CUTE

Vanmiddag ben ik wel even naar het ziekenhuis gegaan om Tanneke op te zoeken. Ik had me voorbereid op een hele zieke en afwezige vriendin, maar tot mijn verbazing en opluchting zat ze in een stoel naast het bed. Ze keek me helder aan met haar felle bruine ogen; Haar lieve gezicht begon te stralen. Genoeg pit zo te zien! De olifantenpen, die ik afgelopen weekend op de kop had getikt werd goed ontvangen.

Zo heb ik een heel gezellig uurtje doorgebracht samen met haar en haar dochter en nicht. Ze was wel helemaal op aan het eind. Er is nog een hele weg te gaan…

Op zich zijn ziekenhuizen natuurlijk vreselijke oorden. Hoezeer medewerkers ook hun best doen, er gaat altijd van alles fout. En veel menselijkheid is wegbezuinigd…. Ook kun je pech hebben met een zure zuster. Daar zag ik weer een sterk staaltje van voorbij komen vanmiddag.

en slurfje....

MET ZIJN RONDE BUIK

Goddank heeft Tanneke een paar geweldige waakhonden. Vanmiddag zaten er twee bij haar bed…. Met name haar jongste dochter vecht als een leeuwin om te zorgen, dat het haar moeder aan niets ontbreekt. Ze heeft een medische opleiding, dus de heren en dames doktoren kunnen niet zo gemakkelijk om haar heen. En je maakt haar niks wijs!

Mijn varkentje zat al die tijd rustig in de auto te wachten. Als beloning gingen we nog even lekker het bos in. Verder zat er niets meer in. Eten uit de vriezer en daarna in de relaxstand. Ik kan niet wachten tot dat nieuwe middeltje gaat werken. Als het al iets voor me gaat doen. Meer energie… Lijkt me heerlijk!

speciaal voor Tanneke

OLIFANTENGOD

ZINGEND DOOR HET LEVEN!!! Het scheelt enorm als je niet altijd griep hebt… EEN PLEIDOOI VOOR LDN.

Je raakt ook tijd kwijt als je reist...quantumgedachten

Onderweg is heerlijk zeg…

Het leuke van blogjes schrijven is, dat je het overal kunt doen.  Meestal zit ik in m’n bed, maar nu bevind ik me in de trein naar Amsterdam. Ik ga lekker zingen in het Koor Amor van Jan-Hendrik. Studenten van zijn leergangen mogen als extraatje voor niets meezingen in deze koren. Voorheen kreeg ik dat niet voor elkaar, maar sinds ik niet meer 8 keer per winter griep heb openen zich allerlei perspectieven voor me.

Proest, snotter, snuif...

Hatchi!!!!!!

Sinds vorig voorjaar slik ik LDN, een middel, dat wordt ingezet in de verslavingszorg. Ik krijg het toegediend in een bijna homeopathische dosering. Het hecht zich aan neuroreceptoren en met die receptoren is nu net van alles mis bij de Dodelijk Vermoeiden. Bij deze medicatie hoort een ijzeren dieet. Geen soja, geen lactose, geen spinazie en geen gluten. Stofjes in dit voedsel hechten zich namelijk ook op deze receptoren, dus dan heb je niets aan het middel. Schimmelige types kunnen enorm beroerd worden tijdens de opbouwfase. Dat heb ik aan den lijve ondervonden. Na een hele winter griep kreeg ik ook nog eens hele zomer griep.

ziet er wel grappig uit!

Daar weet ik alles van…

Maar nu het goede nieuws: Ik heb deze winter nog maar 1 keer volledig onderuit gelegen! Ik kan me niet heugen, dat ik minder dan 8 keer per winter doodziek was. Winter betekende voortdurend 1 of ander ellendig virus de deur proberen te wijzen. Overleven en weinig te beleven tussen oktober en april. Vaak lag ik in de eindfase helemaal gestrekt met complicaties: Bronchitis, oorontsteking,ontstoken voorhoofdsholten …. Ik hoop dat de huidige tendens zich voortzet. Het scheelt enorm in levensvreugde.

Voorheen niet haalbaar...

Hier ga ik lid van worden!!!

Ik heb helaas niet meer energie gekregen en een heleboel andere dingen zijn nog steeds waardeloos. Zo heb ik eigenlijk altijd wel min of meer griep. Elke nacht is een zweterige koortsnacht en elke ochtend heb ik een zware kater. Daar hoef ik niet voor te drinken, dus dat scheelt weer. Maar het lukt me om mezelf te reanimeren en heel voorzichtig wat activiteiten in te plannen. Niet teveel, want dan gaat het mis. Dan laat ik alles vallen, krijg m’n ene been niet voor de andere met als bijverschijnsel Gilles de la Touretteachtig gescheld.

AH auuu, arrghhh

Lekker is de behandeling van Pieter niet….

onontbeerlijk bij schaatsen en zwemmen...

Jan-Hendrik de Tweede plakt mijn arm weer aan mijn lijf…

Vandaag is mijn nek weer eens goed onder handen genomen door Pieter. Hij is een orthopedisch fysiotherapeut met magische wonderhandjes. Meestal lig ik te krijsen als een speenvarken, want lekker is zijn behandeling niet, maar wel doeltreffend. Hopelijk gaat mijn hoofd het nu weer iets beter doen…Samen met zijn collega Jan-Hendrik de Tweede houdt hij me de laatste jaren in de lucht. Die twee vullen elkaar perfect aan…..Zonder hun niet aflatende inzet had ik altijd zo’n hoofd als vorige week. Ik moet er niet aan denken….Ah, Amsterdam Centraal, ik ga overstappen….

van ganser harte...

ZINGEN!!!

Het Koor Amor vanavond was een feestje. Ik ben intussen weer thuis, in Leiden. M’n hoofd gonst van alle zang en gesprekken. Wat een heerlijke mensen tref ik toch altijd rondom Jan-Hendrik! Als blije planeten draaien wij om zijn zonnige zang. Ook vanavond kwam ik weer veel oude bekenden tegen van eerdere zangfestijnen. Het is heerlijk om samen de enorme ruimte te vullen met onze stemmen. Afstemmen, stembevrijden, instemmen….

waar we omheen cirkelen als dolle planeten...

Jan-Hendrik’s zonnige zang

Na de les werd ik getrakteerd op een heerlijk glas wijn door Winwin. Hem ken ik van stembevrijding in de Roos. Daar ging ook regelmatig het dak eraf…. Enthousiast kletsen we bij. Wat halen mensen toch allemaal overhoop? Wat leven we onze levens vaak meedogeloos intens…. Het is heerlijk toeven in de foyer van MuzyQ: Een komen en gaan van mensen met instrumenten op hun rug. Of interessante dreadlocks….

al 100 jaar!

Ik drum in een bandje….

Aan het begin van de avond ontmoette ik twee dames in de lift met violen onder de arm. Ze gingen repeteren met een kamerorkest. Ze keken ook al zo gelukzalig! Iedereen kijkt hier blij! Het gebouw gonst van de muziekactiviteiten. Daar word je klaarblijkelijk gelukkig van….

Op de terugweg in de trein lange gesprekken gevoerd met Wijs. Of Wijsje…. We kregen allemaal leuke ideeën voor de toekomst. Een koor hier en daar, zingen zus en zo. Wat een creatieve ping pong!

Pong

Ping

Zo is mijn universum dan toch behoorlijk in beweging. Het ergste van Dodelijke Vermoeidheid en chronische griep is dat je in een stille moddersloot belandt. Ver van de levensstroom. Daar is geween en tandengeknars.

Liever zing ik zo’n avondje in dit heerlijke koor. Morgen ga ik weer! Maar dan in Haarlem….. Leve de LDN, het houdt me redelijk griepvrij deze winter!

dank iedereen wel

Dank dank