De film ‘Unrest’ over ME, CVS of hoe je deze aandoening ook wilt noemen, krijgt wereldwijd steeds meer aandacht. Hij staat zelfs in de top 15 voor een Oscar nominatie. Woensdag 24 januari wordt de film gedraaid in het Kijkhuis te Leiden. Een buitenkansje! Maar ook op andere locaties kun je em nog bewonderen. En online via YouTube of Vimeo!

Steenvrouw stuurde me dit mailtje door. Hoe meer mensen deze film zien, hoe beter het is. Laten we eindelijk eens oog hebben voor deze verguisde groep patiënten. Er is nog steeds geen remedie voor de kwaal, maar begrip en een beetje hulp hier en daar zou al enorm schelen.

Het isolement waarin deze mensen geraken is verschrikkelijk. Levend begraven achter de geraniums. Met rotopmerkingen uit de medische hoek op de koop toe.

Dus: Doe me een lol en zet het in je agenda!

Hi everyone,

Unrest is getting more attention around the world! Out of a record 170 documentary submissions, Unrest made it to the shortlist and is now one of the top 15 films still in the running for an Oscar nomination!

If you missed Unrest at the AMC and LUMC last year, here’s your chance to see the film in other cities. We are grateful to these cinemas for supporting the ME/CFS community.

1. KINO, Rotterdam

Monday, 15 January 2018, 19:00-21:15

https://kinorotterdam.nl/film/unrest

2. KIJKHUIS, Leiden

Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15

https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

3. FILMHUIS O42, Nijmegen

Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15

https://filmhuiso42.nl/movies/223/unrest

4. ‘T HOOGT, Utrecht

Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15

https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

Please share with your family and friends on social media. We will keep trying to bring Unrest to additional cities. Follow us on our Facebook page: www.facebook.com/unrestfilmNL

Thank you!

Kind regards,

Roland on behalf of the UnrestNL team

Grieperige Heks staat met stukje in maandblad. Het is me wat. Het gaat over mijn blog. Misschien krijg ik wel meer lezers. Rijk zal ik er niet van worden. Ik mik op de verkeerde doelgroep……

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Heks heeft griep. Het duurt zeker drie dagen voordat ze toegeeft aan zichzelf. Ik heb er geen zin in. Anderzijds wil ik de klachten ook niet toeschrijven aan ME, want dat zou een flinke terugval betekenen….. En daar heb ik dus helemaal geen trek in!

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

De laatste weken moet ik de ene na de andere deadline halen. Optredens met mijn diverse koren, verbouwingstoestanden, administratieve dieptepunten….. Voor van alles en nog wat loop ik me uit de naad. En helpt het? Nee. Ik kan nog geen deuk in een pakje boter slaan. Met grote moeite krijg ik het af en toe iets voor elkaar. De rest moet morgen maar. Of overmorgen, volgende week, volgend jaar.

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Omdat ik maar niet door de zooi hier heen kom, raak ik gedeprimeerd. Ik besluit nog meer pillen te bestellen om mijn bijnieren te ondersteunen. Die verdraaide organen moet ik echt weer aan de praat zien te krijgen. Potverdorie. Ik wil gewoon weer een beetje energie over hebben om de dingen te doen, die ik persoonlijk belangrijk vindt. Zoals zwemmen. En dit blog schrijven……

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Vorige week vrijdag ligt het patiëntenblad van de MEstichting in de brievenbus. Ha! Heks staat er in met een klein stukje. Een tijdje geleden heb ik een briefje geschreven over mezelf, mijn ziekte en mijn blog. Dat is nu geplaatst. Als ik ’s avonds naast Cowboy in bed stap vertel ik hem erover. ‘Luister maar,’ ik begin het kattebelletje voor te lezen.

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

“Ruim twee jaar geleden ben begonnen met het schrijven van een blog. http://toverheks.com Ik heb door het gebruik van LDN een wat beter niveau van functioneren bereikt. Vandaar!

Ik heb ME sinds een Pfeiffer-infectie in 1987. Ik heb de twijfelachtige eer de eerste officieel erkende ME-patient van Nederland te zijn! 

Intussen heeft deze ziekte via vele ups en downs steeds meer Fybromyalgische kenmerken ontwikkeld. De ziekte is absoluut progressief! 

Ik schrijf over mijn leven. Er valt natuurlijk genoeg te fulmineren, als je zo’n aandoening hebt. Toch probeer ik ook over het mooie leven zelf te schrijven, zodat we weer een beetje opfleuren met zijn allen! 

Misschien leuk om te lezen voor mensen met ME. Een hart onder de riem, want het valt om den donder niet mee!  

Vriendelijke groet van Toverheks.”

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

‘Leuk stukje,’ mijn lief geeft me een lekkere knuffel, ‘wie weet krijg je wel een heleboel extra lezers!’ Nou, daar heb ik niet over te klagen. Ook al schrijf ik veel te weinig naar mijn smaak, toch weten mensen me nog steeds heel goed te vinden…….

Zelfs als ik weken geen letter op papier zet is dat niet terug te vinden in de statistieken!

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Ach, die statistieken. Er is vaak geen touw aan vast te knopen. Ik laat me er maar niet teveel door leiden. Het moge duidelijk zijn, dat ik niet in de categorie mensen val, die dik verdienen aan hun geschrijf.

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Onlangs zie ik op televisie een programma over deze leuke hippe bloggers. Ze sluiten deals met bedrijven en promoten producten. Een hele andere manier van schrijven. Op mijn gescheld zit het gemiddelde bedrijf echt niet te wachten.

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Toch zet ook ik regelmatig iemand in het zonnetje. Zomaar een gewoon mens. Een van mijn vele bijzonder medemensen. Eén van mijn partners. Helemaal gratis en voor niets!

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online, BLOG, BLOGGER, schrijven, dagboek online,

Geromantiseerde gekte en de keiharde woorden van een moderne goeroe. Wie is hier nu gek? Heks maakt er wel weer een samenhangend verhaal van: Mij krijg je niet gek!

 

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Vanavond zie ik alweer een oude film op televisie: Mr. Jones met Richard Gere. Over een manisch depressieve patiënt, die te maken krijgt met een vrouwelijk psychiater, welke verliefd op hem wordt. Ik kijk met een half oog, val ook eventjes in slaap. Maar pak de film dan weer moeiteloos op.

Wat een charmante psychiatrische patiënt. De pillen lijken geen effect op hem te hebben. Ik bedoel in de zin, dat hij volledig zombie wordt of enorm dik. Verschijnselen, die je buiten de fictieve filmwereld regelmatig ziet optreden in combinatie met hevige medicatie. Hij zit goed in de kleren en is uitermate schoon en fris. Ook dat lijkt me niet geheel conform de realiteit. In werkelijkheid zie je vaak , dat mensen met deze indicatie zichzelf enorm verwaarlozen….

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Een happy end is natuurlijk altijd fijn, maar ook hier blijft het gevoel knagen, dat het niet erg reëel is.

Heks heeft zelf te maken gehad met een dierbare, die last had van algehele gekte bij tijd en wijlen. Met name het uitzichtloze van zijn situatie staat me heel goed bij. Ondanks allerlei experimenten met medicatie ging hij er alleen maar op achteruit. Uiteindelijk heeft hij het niet gered. Het leven werd een te zware opdracht.

‘Lief Heksje, blijf toch altijd hopen dat je eens helemaal beter wordt,’ schreef hij me een jaar voor zijn dood. Op een prachtige antieke ansichtkaart met een engel. Zijn eigen hoop veranderde intussen steeds meer in wanhoop.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

We trokken regelmatig samen op. Het was een beetje de lamme leidt de blinde…. Elke week aten we met zijn tweetjes, altijd spaghetti bolognese. Hij deed dan de boodschappen en kookte het eten. Ik betaalde en stopte de afwas in de vaatwasser.

Zijn gekke vlugge geest hield het nooit lang vol op één plek. Na het eten was hij snel weer verdwenen. Om een paar dagen later plotseling weer op te duiken voor een klein bezoekje met een goed verhaal.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Wat ik heel mooi vind aan de film van vanavond is hoe je ziet, dat achter al die drukte en onaangepastheid een heel gewoon mens zit. Zoals jij en ik. Met een aandoening, die compleet ontregelend werkt op zijn leven. Dat wel.

Een paar dagen geleden kreeg ik wat filmpjes toegestuurd. Onder andere een serie Youtube filmpjes ‘Spirit Science’ genaamd. Als ik het eerste exemplaar bekijk, ‘Nr1 ~ Thoughts’ word ik voor de zoveelste keer geconfronteerd met de visie van sommige spirituele leraren op ziekte.

De maker hiervan is zeer gecharmeerd van het gedachtengoed van ‘The Secret’. Je gedachten creëren je leven. Als je de hele dag aan succes denkt word je succesvol. Als je alsmaar aan ziekte denkt word je ziek. Blegh!!!! Mag ik even een teiltje?

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

‘Wie de hele tijd over ziekte spreekt is ziek. Ziekte is ook een creatie van jezelf. Als je een slecht immuunsysteem hebt, heb je het aan jezelf te danken. We geven virussen en de staat van ons immuunsysteem de schuld, maar dat we bevattelijk zijn komt van binnenuit. Door een negatief of slecht gevoel, dat we toelaten in onszelf. We kunnen onszelf helen, maar dat komt in een ander filmpje.’

Ja, we mogen de schuld niet meer geven aan iets anders. Maar wel aan onszelf. Wat een waardeloze invalshoek. Daar knap je nu niet bepaald van op.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

En het is ook te gek voor woorden. Ik zie de dingen helemaal niet zo. Mijn visie ligt op een heleboel punten heel dicht bij deze zienswijze. Maar ik hanteer liever het begrip verantwoordelijk dan schuld.

Heks pleit er voor om helemaal niemand de schuld te geven van je ongeluk. Het hoort bij het leven. We leven in een onvolmaakte wereld, vol eikels, idioten, geestelijk gestoorden en chronisch zieken. Dikke en dunne mensen. Engbekken zoals Poetin bijvoorbeeld. Maar het zijn allemaal mensen.

En geen van deze mensen wil ziek zijn, of slecht. Of gek. Ze zijn het geworden door wie weet wat voor’n oorzaken. Helen is prachtig natuurlijk. Maar ook hier krijg ik kromme tenen van de kort-door-de-bocht manier waarop het wordt gebracht. Waar iemand beter van wordt is altijd maar de vraag. Sommigen zijn dood misschien beter af. Verlost van de verstoorde chemie in hun hersenpan. Of de chronische pijn in hun donder.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Heks is best een optimist, al zou je het niet zeggen als je me zo bezig hoort. Maar ik beschouw het als mijn missie om de echte geestelijk gestoorden, de mensen die zulke dingen straffeloos uitbraken als zijnde diepe wijsheid, tegen te spreken. Het is onzin en gelul. En niemand schiet iets op met zulke verhalen. Geen mens wordt beter van het idee, dat hij zijn ellende aan zichzelf te danken heeft.

Behalve de mensen, die al gezond en gelukkig zijn. Zij kunnen dit soort gedachtengangen vaak enorm waarderen. Ten tijde van ‘The Secret’ verdienden een heleboel mensen goud geld aan allerlei onzincursussen op dit vlak. Zijzelf waren het levende bewijs, dat het werkt. Deze nepgoeroe’s hadden hun zakken reeds goed gevuld met het geven van peperdure workshops!

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Wat staat er in de andere 49 filmpjes? Ik zal het nooit weten. Ik ben halverwege de eerste al afgehaakt…..

Oordelen en de schuld geven. We moeten ervan af. We zijn meer de ander dan niet. We zijn die gestoorde gek, de gemene dictator, de bloem, de wolk. Ik doe maar een greep. En we zijn ons goddelijke zelf. Waar je juist veel van moet houden in plaats van te denken, dat die mooie binnenkant ziekte zit te creëren.

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,

Toen ik nog programmeerde in de IT ontdekte ik, dat er altijd ontzettend veel mis gaat binnen zo’n computersysteem. Spontaan wel te verstaan. Buiten alle programmeerfouten om. Dat is gewoon een gegeven. Net zoals elk meetapparaat een meetfout heeft.

Alle techniek is afgeleid van wat we weten over het menselijk lichaam. Als het in de nagemaakte versie al zo rommelt, moet het in het origineel ook regelmatig mis gaan. Het is eigenlijk heel bijzonder, dat het zo vaak goed gaat. Elke gezonde baby is een voorbeeld van dit wonderlijke fenomeen. Laten we ons misbaksels koesteren in plaats van te verfoeien. Een beetje anders is uiteindelijk hartstikke leuk in die Grote Saaie Eenheidsworst van het leven.

I rest my case…..

Mr. Jones, fil, Richard Geere, psychiatrisch patient,