De film ‘Unrest’ over ME, CVS of hoe je deze aandoening ook wilt noemen, krijgt wereldwijd steeds meer aandacht. Hij staat zelfs in de top 15 voor een Oscar nominatie. Woensdag 24 januari wordt de film gedraaid in het Kijkhuis te Leiden. Een buitenkansje! Maar ook op andere locaties kun je em nog bewonderen. En online via YouTube of Vimeo!

Steenvrouw stuurde me dit mailtje door. Hoe meer mensen deze film zien, hoe beter het is. Laten we eindelijk eens oog hebben voor deze verguisde groep patiënten. Er is nog steeds geen remedie voor de kwaal, maar begrip en een beetje hulp hier en daar zou al enorm schelen.

Het isolement waarin deze mensen geraken is verschrikkelijk. Levend begraven achter de geraniums. Met rotopmerkingen uit de medische hoek op de koop toe.

Dus: Doe me een lol en zet het in je agenda!

Hi everyone,

Unrest is getting more attention around the world! Out of a record 170 documentary submissions, Unrest made it to the shortlist and is now one of the top 15 films still in the running for an Oscar nomination!

If you missed Unrest at the AMC and LUMC last year, here’s your chance to see the film in other cities. We are grateful to these cinemas for supporting the ME/CFS community.

1. KINO, Rotterdam

Monday, 15 January 2018, 19:00-21:15

https://kinorotterdam.nl/film/unrest

2. KIJKHUIS, Leiden

Wednesday, 24 January 2018, 19:00-21:15

https://www.bioscopenleiden.nl/films/Unrest/1275

3. FILMHUIS O42, Nijmegen

Wednesday, 31 January 2018, 19:00-21:15

https://filmhuiso42.nl/movies/223/unrest

4. ‘T HOOGT, Utrecht

Tuesday, 6 February 2018, 19:00-21:15

https://www.hoogt.nl/films/9784850/11821312/unrest

Please share with your family and friends on social media. We will keep trying to bring Unrest to additional cities. Follow us on our Facebook page: www.facebook.com/unrestfilmNL

Thank you!

Kind regards,

Roland on behalf of the UnrestNL team

Heks vecht met negen spoorwegbeambten en komt als winnaar uit de strijd. Niet zonder kleerscheuren echter.

tweeling

Heks en haar tweelingbroer

Vanmorgen verslaap ik me, dus te laat voor m’n prikken. Ik mag wat later komen, heel lief. Moeizaam kleed ik me aan. M’n linkerarm fladdert als een pijnlijk vogeltje in de weg. Heks is gewond. Ik ben gisterenavond letterlijk slaags geraakt met een legertje mannetjes in het blauw op Amsterdam Centraal.

Er was weer van alles mis met de dienstregeling, er werd aan het spoor gewerkt en elders was er weer eens iemand voor de trein gesprongen. Nergens werd het fatsoenlijk aangekondigd. Dus Heks stond op het verkeerde perron, toen ze er achter kwam, dat er nog een laatste trein zou vertrekken binnen een paar minuten aan de andere kant van het station.

Anders werd het via Utrecht, Den Haag en een bus hier of daar. Geen prettig vooruitzicht midden in de nacht. Ook was ik helemaal afgebrand, voelde me misselijk van moeheid en ziek. Dus op een holletjes door de stationshal met mijn fietsje. Weet je wat, ik doe een stukje op mijn fietsje, het is rustig, dus dat kan best.

knappe mensen in de opera

En de lieve vriendin van Fiederelsje

Plotseling werd ik hardhandig door een ambtenaar in functie van mijn fiets gerukt. Ok, het mag niet, ik ga wel lopen, ik moet die trein halen. ‘Nee, mevrouwtje, komt U maar eens mee, legitimatie!’ De man trok aan mijn arm en probeerde mijn fiets af te pakken. Heks gaf hem van katoen. Opeens sprongen er wel tien mannetjes van alle kanten in blauwe spoorwegpakjes bovenop het gebeuren.

Schreeuwend als een viswijf heb ik me van hen losgerukt. Hoe ze het godverdomme in hun hoofd halen om een vrouw midden in de nacht niet de kans te geven veilig thuis te komen en dergelijke. Ze stonden raar te kijken, maar ik wist weg te komen en uiteindelijk op het nippertje mijn trein te halen. Helaas heb ik er een hele pijnlijke arm aan over gehouden. Het was al niet veel, nadat ik een paar uur een boek moest vasthouden tijdens ons concert twee weken geleden. Maar nu ie ‘ie helemaal naar de kloten.

lachende mensen

Lekker grappen en grollen

Kijk, dit is nu weer zo’n typisch voorbeeld van de harde aanpak, die de heks vaak krijgt, terwijl ze in wezen een heel kwetsbaar wezen is. Die kerels vonden het maar wat leuk om zich op die opgetuigde vrouw met haar hoedje te storten. Sukkels.

Vanmorgen ook aan de dood ontsnapt, toen een vrouw zonder kijken opeens achteruit ging rijden met haar enorme SUV, richting Heks en haar hondje. Weer schreeuwen, op het laatste moment stopte ze. ‘Kijk uit je doppen, stomme taart’, riep ik. Ik kreeg bijval van een man, die het hele gebeuren had gadegeslagen. ‘Je hebt helemaal gelijk, Heks’, beaamde hij. De vrouw zat met een stomme koeienblik te roepen dat het haar speet. Ja, Mwoehoe. Gebruik je spiegels, domme koe.

Ach, Heksje is gewoon zo moe van alle tikken en klappen links en rechts. Wie komt er nu eens met een leuk verhaal? Iets brengen? Zonder dubbele agenda?

Fiederelsje kwam iets brengen gisteren. Een kaartje voor de opera. Samen met haar lieve vriendin. Het was geweldig! Mijn tweelingbroer en zijn lief waren er ook. Wat studiegenoten uit een ver verleden. En de voormalige koningin. Compleet met valhelm. Heks was helemaal in stijl gekleed, een mooi hoedje prijkte op mijn hoofd. Dus ik moet niet zo zeuren. Er is een handvol mensen, die me koestert. En daar moet ik het gewoon mee doen.

vrouw met hoedje

Ja, mooi hoedje hoor heks

Verder heb ik ontdekt, dat een grote bek opzetten effect sorteert. Je houdt er mensen mee van het vege lijf. Wel loop ik er zelf ook schade bij op. Kijk maar naar mijn arme linkerarm. Nu heb ik helemaal geen goede arm meer. M’n rechter is al jaren van het pad af. Ik doe veel met mijn linkerarm, zoals autorijden. Aankleden was al lastig, maar nu weer bijna onmogelijk.

Morgen naar mijn geweldige fysiotherapeut voor een martelbehandeling. En dan maar hopen, dat het bijtrekt…..

Muziek is toch zo helend. Ondanks de gewelddadige terugtocht en mijn gemolesteerde arm, heeft het me toch weer in de zachtheid van mijn hart gebracht. Na een paar dagen in de dichtgevroren vijver van mijn persoonlijke hel is het een ware zegen weer verbinding te voelen. Met alles en iedereen.

knappe lachende mensen

Nog even dan met z’n allen op de foto

Vandaag houd ik mijn gemak. Ik moet nodig een paar vervelende administratieve klusjes doen. Daar ga ik me maar een beetje op focussen. En een lekker soepje koken. Als m’n arm het toestaat…..

In memoriam: Ustad Zia Fariduddin Dagar zingt niet meer voor ons. Moge zijn ziel voortzingen….

ustad zia fariduddin dagar ustad zia fariduddin dagar
Ustad Zia Fariduddin Dagar
 
15 June 1932 – 8 May 2013
 
“There’s only the soul that needs awakening. 

The sound needs to be born inside. Drown yourself in it.

Feel the note, understand it, sing it”
 

Vandaag bereikte mij het bericht, dat de leraar van mijn lerares Indiase zang overleden is. In februari was hij nog in Nederland te gast op het Drupadfestival in Rasa te Utrecht. Georganiseerd als eerbetoon aan deze bijzondere man. Met als hoogtepunt een masterclass van de master himself.

Gevolgd door een fantastisch concert. Ik heb het ongelofelijke voorrecht genoten om hem te horen zingen.

Zijn krakende stem kwam langzaam op gang. Tranen stroomden over mijn wangen. Later vertelde een bevriende heks me in het kader van zang, dat mensen wiens keelchacra (Ja, het klinkt als cloaca…) helemaal geopend is, recht in iemands hart kunnen zingen.

Dat is wat deze man die bewuste koude dag in februari deed: Hij zong recht mijn hart in en Heks hield het niet droog. Een heel bijzonder mens is heengegaan. Hij zal verschrikkelijk gemist worden. Maar de engelenkoren zijn blij. Die kunnen nog veel van hem opsteken…. Al zijn zijn lesmethoden niet altijd bepaald hemels te noemen. Daar zullen ze behoorlijk aan moeten wennen…

Ik denk aan mijn geliefde lerares en haar gezin. Gelukkig is ze onlangs nog in India geweest. Het zal hen zwaar vallen. Sterkte lieve schatten.

ustad zia fariduddin dagarustad zia fariduddin dagar