Ik hou van mijn. Tegen de klippen op. Ik bent zo lief. Ik zet mijn wereld op zijn kop. Wiens kop? Dat wil je wel weten. Mijn eigenste kop gaat over de kop! Niet meer vergeten! En kop op! En: ‘Schilder me, Heks, laat de beelden komen. Ik waak in je dromen. Je voelt je geveld, uitgeteld, maar het beste moet nog komen…..’

Hoe is het met je eed, Heks? Doe je er iets mee? Ben je bezig? En wat doe je dan? Hoe werkt dat, zo’n eed? En geloof je het nu zelf helemaal allemaal? Vragen, vragen.

Heks zit weer in de zon op haar balkon. Helaas is het weer lekker weer vandaag. Gisteren heerlijk in de regen gefietst met mijn hondje, zonder hierbij gehinderd te worden door allerlei hardlopers en fietsers. De absolute asocialen van het Corona tijdperk. Verslaafd aan het zo snel mogelijk van A naar B jakkeren. Op een paar dure sportschoenen of een onbetaalbare fiets.

Zonder daarbij rekening te houden met wat er op hun pad komt. Ze lopen desnoods dwars door je heen. Afgelopen week kwam er een tegenligger met een minachtende uitdrukking op het gezicht met zijn racefiets recht op Heks af. Alleen maar omdat ik ruimte vroeg om te passeren.

Hij nam met zijn wielrenmaatje, gezellig naast elkaar stoempend, het halve fietspad in beslag en vond dit provocerende gedrag het juiste antwoord op mijn verzoek.

Ik heb hem uiteindelijk een lel met een dummy van VikThor gegeven. Net voordat hij mij kon raken! Gisteren alleen maar uitgescholden door drie dikke jonge Moslima’s, die met zijn drieën op het fietspad liepen te wandelen. Kamerbreed naast elkaar. Met achterwerken waar Kim Kardashian jaloers op zou zijn.

Mijn verzoek om me te laten passeren levert een scheldpartij van jewelste op. Heks moet haar bek houden. Me dit en me dat. ‘Hoer’, schreeuwt de meest ordinaire van het stel tot slot, ‘Vieze lelijke dikke ouwe hoer!’

Een paar jongens met dezelfde etnische achtergrond lopen een stukje verderop. Ook midden op het fietspad. Zij maken ruim baan voor Heks. Grote glimlach. ‘Dat kan toch echt niet, mevrouw, u daarvoor uitschelden,’ zegt 1 van de knapen. De schat maakt het weer een beetje goed.

‘Het is al de tweede keer, dat ik zo wordt behandeld door dames met hoofddoek. Binnen een week! Ik weet, dat de meeste moslimmeisjes keurig thuis zitten te studeren. Maar als ze ordi zijn, dan zijn ze het ook goed. Mijn God,’ verzucht ik later tegen de Don. Wat mankeert die meiden?

Vanmorgen zit ik dan huilend voor de televisie. Een tearjerker film van jewelste brengt een stroom tranen op gang. Ik heb ook nog eens heel slecht geslapen. Wat verbrokkelde uurtjes bij elkaar gesprokkeld en daar moet ik het dan mee doen. Ik weet me met mezelf geen raad. Hier zit ik dan. In mijn eentje op een flatje. Met een lijf wat niet wil. In dit Corona-tijdperk.

Mijn kleine universum op zijn kop. Alleen. Alleen. Met een depressie van heb ik jou daar op de loer. Die morrelt al jaren aan mijn bestaan. Mijn overgrote woede is in feite een manier om niet inert bedlegerig te geraken. Zonder mijn woede had ik het niet gered.

Eindelijk kom ik op een punt, dat ik mijn eigen gevoelens en gedachten mag hebben. Voorheen had ik ze natuurlijk ook wel. Maar privé. Achter de voordeur. Zodra er mensen aan te pas kwamen, met name mensen die me lief zijn, raakte ik al snel in de verdunning.

Iets, dat me ook nu nog wel gebeurt, hoewel ik er helemaal niet meer tegen kan. Dat gedrag van mezelf. Pleasen en bevestigen. De ander voorop zetten. Alles om de lieve vrede te bewaren…..

Dan heb ik ook nog eens moeite met mijn nieuwe gedaante. Ik voel me er niet echt beter bij. Soms verlang ik zelfs terug naar die ouwe gezellige deurmat. De lieve pleaser. De positieveling. De eeuwige lieveling.

Ik kan intussen ook steeds beter zien, hoe dat proces van verdunning in zijn werk gaat. Hoe ik de eerste vijfendertig jaren van mijn leven op eieren heb gelopen. Hoe ik uiteindelijk toch zo’n belangrijke dierbare teleur heb gesteld. Hoe mijn moeder me dat nooit heeft vergeven. Ik was van haar. En niet van mezelf.

Een fenomeen, dat je vaker ziet bij moeders en dochters. Ik in elk geval wel. Sinds mijn ogen open zijn gegaan. Er is zelfs een televisieprogramma over gemaakt.Een hele serie afleveringen! Waar ik bijna niet naar kan kijken. ‘sMothered‘.

De ondraaglijke pijn om te worden afgerekend op wie je werkelijk bent. En het enorme verdriet, dat je blijkbaar niet goed bent zoals je bent. De schrik om de woede van mensen, omdat je het niet met hen eens bent. De diepe wond in Heks. Op haar veertiende is ze begonnen met helemaal haar bek te houden. Uit lijfsbehoud.

Total shut down.

Heks lijkt dan wel zo mondig en strijdbaar, maarrrrr……..

Ik heb paralel aan mijn leven geleefd. Steeds gericht op die ander. Conflictvermijdend. Sussend. Begrijpend. ‘Achterlijk loyaal’ zoals Peter van der Hurk het noemt.

Elke avond weer uren bezig om de boel van binnen weer op orde te brengen. Pogen om tussen mezelf en mijn bezette zelf overeenstemming te bereiken.

Het helpt ook niet mee, dat ik vannacht weer snotverkouden was. Na de niesbui van iemand, op slechts een paar meter afstand van Heks,  ben ik er niet gerust op, wat zich in lijn lijf afspeelt. Ik druppel Colloïdaal Zilver in mijn neusgaten. Gorgel met hetzelfde spul. Het zou moeten helpen tegen dit virus.

Er zit een tenenkrommende folder bij de grote fles, die ik heb aangeschaft. Het is, dat ik dit antivirale middel ken uit het AIDS-tijdperk. Het is dat ik weet, dat het geen gebakken lucht is, dit middeltje. Afgaande op de uitermate arrogant opgestelde bijgesloten brochure had ik de fles zo het raam uit gekeild….

En de Zwarte Dame dan, je eed? Dit is allemaal meer van hetzelfde gejammer, Heks. Over je onbegrepen bestaantje…..

Op televisie zie ik een man van het Leger Des Heils. Schiet me maar lek in welk programma. Ik zap langs en blijf hangen. De man vertelt wat hij voor zijn getroebleerde medemens probeert te doen.

‘Ik probeer het met hen uit te houden,’ Het is een ongelofelijke schat van een kerel, ‘Ik heb ontdekt, dat dat het allerbelangrijkste toch is om naar iemand te luisteren. Echt luisteren! Dat valt soms niet mee. Je moet het uithouden. Niet gelijk met een oplossing komen, dat werkt averechts. Heel soms ga ik hiermee nog in de fout, maar oplossingen aandragen werkt voor geen meter.’

Het met elkaar uithouden. Zonder oordeel gewoon luisteren, naar wat er in de ander leeft. Dus niet de ander dwingen om iets te zeggen of voelen, wat niet van die persoon is. Of het probleem eventjes te verklaren en op te lossen. Of roepen, dat heb ik ook en het gesprek te kapen…….

Holding Space is de term in de psychologie voor dit verschijnsel. Thich Nhat Hanh noemt het deep listening. Niks terug zeggen. Niet reageren. Vooral niet jouw persoonlijke mening er lekker overheen sproeien…….

In Plumvillage wordt altijd enorm geoefend met deze manier van naar elkaar luisteren tijden het dagelijks ‘dharma delen’. Je ‘darmen delen’ grapten we hier vaak over. Your gut.

Ook in deze kloostergemeenschap vinden mensen het vaak moeilijk om alleen te luisteren. Heks heeft, na het delen over haar leven met die rare ziekte, echt wel mensen over zich heen gekregen, die me direct een oplossing aanreikten.

In de vorm van hele dure behandelingen in verre oorden. Waarbij geen enkele garantie wordt geboden, dat je ook daadwerkelijk geneest. Menigeen voelt zich na alle aandacht van een set behandelaars veel beter na een tijdje. Maar je hoort zelden iets over de langetermijneffecten. Of die er zijn. Genezen doen die mensen in elk geval niet.

Zo jammer, want het doet het effect van deze benadering, het met iemand uithouden, deep listening, te niet. Je houdt er een juist enorm kutgevoel aan over.

Heks is ook wel eens enorm opgeknapt van haar kwaal. Ook ik dacht toen, dat het kwam doordat ik zo mijn best deed. Door het dieet, de accupunctuur. De paranormale behandelingen, het feit, dat ik mijn leven drastisch had omgegooid…..

Ik dacht dat het belangrijk was om te denken, dat ik werkelijk genezen was. Ik heb dat een ook jaren volgehouden, terwijl ik ondertussen nog vrij veel last had van mijn kwaal. Maar ik werkte weer. Ik deed weer een beetje mee. Dus weg met het idee van die ingebeelde ziekte…….

Maar de ziekte heeft met nederig gemaakt. Door keihard terug te komen. Door niet meer te reageren op het ‘mijn gloeiende best doen’. Ik ben tegenwoordig voornamelijk bezig om er binnen de mogelijkheden iets van te maken. Daarom doet het zo ontzettend zeer, als ik me weer moet verdedigen, dat ik nog steeds niet op wonderbaarlijke wijze genezen ben……

‘Heks, je moet je nooit meer verdedigen. Daarmee geef je heel veel macht aan hele domme mensen…’ drukte Peter van der Hurk me jaren geleden alweer op het hart.

Dus ik ga me dan ook niet verdedigen, voor alle woede, waar ik de laatste jaren tegenaan ben gelopen in mezelf. Mijn woede heeft me gered. Het heeft dat kleine cirkeltje doen ontstaan , waarop ik kan staan. Met mijn eigen gevoelens en gedachten. Waar jullie het absoluut mee oneens mogen zijn. Maar ze zijn wel ‘Van Mijn’.

Heks moet lachen. Die tekst wilde een grote liefde van me op zijn enorme buik laten tatoeëren. Nadat hij dertig kilo was aangekomen door de antidepressiva. Ja, humor moet ons redden!

Ik brandt een kaarsje en een geuroffer voor de Torenvrouwe. Als ik wil gaan schelden roep ik haar naam. Het valt me eerst niet eens op. Pas na een paar dagen begint het me te dagen. Durf ik ook hier haar steun in te vragen.

‘Schilder me, Heks, laat de beelden komen. Ik waak in je dromen. Je voelt je geveld, uitgeteld, maar het beste moet nog komen…..’

 

 

 

 

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…