De nachtmerrie duurt voort. Terwijl ik dit zit te schrijven gaat het in Parijs bergafwaarts. Wat een toestanden. Woorden schieten tekort….

 

vrijheid

Het is weer zover. Heks ligt al de hele week in bed. Ik heb geen millimeter energie. Met moeite loop ik mijn rondjes met Ysbrandt. Om dan snel weer plat te gaan. Sinds ik maandag bij Cowboy vertrok heb ik geen mens meer gezien. Op de doktersassistente na dan. Gevangen in je eigen huis. Dat is het lot van veel MEpatiënten. Sinds ik vorige zomer mijn hondje heb behandeld met gifbaden is het weer helemaal mis met mijn brakke gezondheid. Het subtiele evenwicht, dat ik na jaren vitaminen en mineralen slikken had bereikt is naar het zich laat aanzien naar de pielegaaien.

DE 14 regels van Johan Cruijff

Vanmorgen ontwaak ik met Doctor Phil. Hij heeft een echtpaar in zijn programma. De man is een niet te geloven vervelende kerel. Hij neemt van niemand iets aan en beschuldigt zijn vrouw van de meest afschuwelijke dingen. Hij controleert haar bij voortduring. Valt haar lastig, valt haar collega’s lastig, gebruikt fysiek geweld. Kortom: Een supereikel. Als blijkt uit een test met leugendetector door iemand van de CIA, dat zijn vrouw de waarheid spreekt, lapt hij dat net zo gemakkelijk aan zijn laars….

fuck de regels

Dat is altijd gevaarlijk, mensen die hun eigen spelregels hanteren. Iemand zei tegen Heks onlangs, dat het feit, dat de rechter in het voordeel van zijn opponent uitspraak had gedaan bij een bepaalde zaak in het verleden hem niets zei: ‘Rechters geven iedereen maar gelijk, ik ben er niet van onder de indruk!’ Het is een gerespecteerd lid van de maatschappij, die deze uitspraak deed. Niet de eerste de beste dus.

recht op vrijheid van meningsuiting

Het is vergelijkbaar met maffiapraktijken. Binnen deze criminele organisatie hanteert men ook zijn eigen regels, normen en waarden. Iedereen buiten de maffiafamilie is in feite vogelvrij. Als je je als familielid tegen de familie keert ben je er nog slechter aan toe. Dat is hoogverraad….. Geweld wordt bepaald niet geschuwd. En hoe romantisch het er ook uitziet in die lekkere lange Gothfatherfilms, met de geweldige feesten en dergelijke: De realiteit is verre van rooskleurig.

freedom-of-speech-spandoek,vrijheid van meningsuiting

De waarheid is, dat het van geen kanten klopt, dit gedragsprotocol. Het gaat in tegen ons basale recht op vrijheid, ons fundamentele recht als mens om ons te uiten. Op het hebben van een eigen mening. We hebben gisteren goed ingepeperd gekregen, wat er gebeurd als we aan dit recht gaan tornen.

TEGEN DE WET, OVERTREDING

Op de televisie zie ik nu beelden uit Frankrijk. Twee gestoorde gekken houden daar iemand gegijzeld in een drukkerij. Waarschijnlijk in de hoop te worden opgeblazen, het liefst nadat ze nog flink wat onschuldige mensen de dood in hebben gejaagd. Ze hebben waarschijnlijk het gestoorde idee, dat ze hoogstpersoonlijk door Allah worden ontvangen met een stel lekkere wijven. Wel maagd natuurlijk, want anders is het maar ranzig…..

 

Gisterenavond heb ik weer uitgebreid gekeken naar allerlei programma’s rondom de afschuwelijke aanslag in Parijs. De gekte in Syrië, het ideaal van de Islamitische Staat, de schrikbarende denkbeelden onder Moslims in Nederland, een interview met Hirsi Ali…..

\voltaire, vrijheid van meningsuiting

Laatstgenoemde hield een pleidooi tot modernisering van de Islam. Volgens haar is deze religie geheel verouderd. Ik moet zeggen, dat die rare geweldsboodschappen inderdaad nogal Oudtestamentisch aan doen. Kijk naar het Christendom. Ook daar was het vroeger Van Dik Hout Zaagt Men Planken. Tijdens de kruistochten trokken er ook jongemannen met harnassen aan naar het Midden Oosten om daar een potje te vechten. Die kruisridders waren ook bepaald geen lekkertjes.

kruisridders, ridders op kruistocht

En wat te denken van de Inquisitie? Een vrouwonvriendelijke instituut is niet denkbaar. Alles wat riekte naar het vrouwelijke, de oude religie van de Godin, werd op de brandstapel gegooid. En dat allemaal onder het mom van het ware geloof!

 

Als het Christendom zich niet af en toe een beetje had geëmancipeerd, dan zaten wij ook allemaal met een hoofddoekje om achter het aanrecht met de man als hoofd van het gezin. En waarschijnlijk zonder stemrecht…… Nederlandse vrouwen droegen overigens zo’n 40 jaar geleden dagelijks een kopvot. Met een stel sexy en opwindende krulspelden eronder!

KOPVOT, HOOFDDOEKJESVERBOD, PROTEST, ISLAMITISCHE DAMES

De man in de televisieshow van Phil mag als verloren worden beschouwd. Ik denk niet, dat het nog goedkomt met hem, vastbesloten als hij is om zijn gelijk te halen. Hij slaat het ene onzinnige argument na het andere uit. Zijn vrouw zit erbij met een volledig door jarenlange stress geruïneerd gezicht. Hij beschuldigt haar van vreemdgaan, maar Heks kan zich niet voorstellen, dat zij met wie dan ook seks heeft. Ik verdenk haar van jarenlange droogstand. Haar van verdriet verwrongen gelaat is het beste voorbehoedsmiddel ter wereld…..

Wel biecht ze op, dat ze zo’n vijfentwintig jaar geleden inderdaad haar toenmalige vriend heeft bedrogen. Ze was achttien en al vier jaar samen met die jongen, tegenwoordig haar man. Ze heeft een keer een fout gemaakt, jammert ze. De man begint te schuimbekken. Zie je wel, hij heeft het toch gezegd. Ze liegt dat ze barst.

zie je wel

Heks denkt ook ‘Zie je wel’. Zie je wel, dat ook in dit afschuwelijke verhaal geleden PIJN de oorzaak is van alle ellende. Ook al is het lang geleden. Ook al was zij nog maar piepjong. Ook al …….

Intussen zie ik op televisie hoe helikopters zich boven een kleine drukkerij in Noord Frankrijk verzamelen. Het gebied, waar ik regelmatig met mijn Moslimvrienden doorheen ben gejast in mijn eerste eigen auto, de Volkswagen Jetta. Regelmatig zette ik daar ergens de vriend, die ging trouwen met zijn nicht, af in een Moslimenclave. Een aardige vent.

vrijheid van meningsuiting, iedereen moet zijn bek houdenvrijheid van meningsuiting

Ik ben ook wel eens op bezoek geweest bij familie van mijn geliefde in Angoulême. Een aantal families leeft daar op boerderijen in de heuvels op het Franse platteland. Heks is daar extreem gastvrij onthaalt. Met moeite konden we ons losrukken uit deze gezellige familieclan. Compleet met hoofddoekjes, baarden en soepjurken dartelden ze door de Dordogne met hun kudde schapen en geiten.

islamitische bakker

Ik hoop, dat de twee broers levend uit die drukkerij worden gehaald. ze willen een heldendood sterven, maar ik gun het hen niet. Het lijkt me beter, als ze levenslang kunnen nadenken over de frustratie en pijn, die hen vatbaar heeft gemaakt voor het plegen van deze wandaad. Ook denk ik aan hun familie. Misschien wel met een eenvoudige boerenhoeve ergens op het Franse platteland. Of met zo’n geweldige bakkerij in een voorstad van Parijs. Ook deze jongens hebben een moeder….

islamitische bakker

In ons land zag ik een tijdje geleden een Marokkaanse man op televisie, wiens zoon vertrokken was naar Syrië. De man had aan alle bellen getrokken, die je je maar kunt voorstellen. Hij vond het verschrikkelijk en had alles in het werk gesteld om zijn kind tegen te houden. Kreeg hij hulp? Werd hij gesteund? Niet echt. Wel regende het achteraf verwijten over zijn arme hoofd.

Mensen, die hun eigen regels maken. Vanuit hun pijneilandjes anderen terroriseren. Niet onder de indruk zijn van de grondwet en onze basale rechten als mens. Zoals ons recht onszelf te uiten. Je komt ze overal tegen. Onder Moslims. Onder Amerikaanse huisvaders. En ik ken ook echt wel een paar  Nederlanders, die zich er schuldig aan maken. Het levert ongetwijfeld iets op, anders zou je je er niet aan wagen.

vogelvrij op straat

Tegelijkertijd kost het je ook iets, je sluit het je uit van het Interzijn met andere mensen. Je jaagt ze tegen je in het harnas. Je isoleert je van hun liefde, want waar liefde hoort te huizen heerst angst. Maar ja. Tja…

Youssef Azghari: Nooit is het een cartoonist gelukt mij als moslim op de kast te jagen!

Later vandaag zie ik alle ellende in Parijs. Ik denk aan de woorden van Cowboy: ‘De Eerste Wereldoorlog is begonnen met een aanslag…’

verbod op gezichtsbedekkende kleding

Pijnpoli derde ronde. Medicinale weed als medicijn tegen onvrijwillig planken. Het onbegrip in het medische circuit van Nederland voor ME, CVS en Fybromyalgie. Onbekend maakt onbemind. Laat je medemensen kennismaken met deze vergeten ziektes: Doe mee aan ‘De Natte Dweil Challenge!’

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Vrijdagmiddag ga ik opnieuw naar de pijnpoli. Naar alweer een nieuwe arts. Een vrouw deze keer. Het is het zoveelste artsenbezoek in mijn eindeloos durende poging om bepaalde pijnmedicatie vergoed te krijgen. Deze keer hoef ik me niet te verdedigen, omdat ik geen morfine wil.

‘Dat lijkt me nu niet echt een goed idee, U bent nog zo jong!’ Ik vertel haar, hoe ik drie jaar geleden min of meer voor gek werd verklaard door een onnozelaar van een co-assistent, omdat ik dat niet wilde.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ook wilde ik geen cognitieve therapie. Het is AL JAREN GELEDEN in buitenlands wetenschappelijk onderzoek bewezen, dat dit averechts werkt bij dit type patiënten. De enige, die hier beter van wordt is de therapeut. Die is weer een tijdje van de straat!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het is alleen nog steeds niet doorgedrongen in de Nederlandse kleiklontaanpak van ME. Hier huldigt men het standpunt, dat wij moeten worden gemotiveerd om in beweging te komen. Een ouderwetse schop onder je kont. Uitgedeeld door een cognitief therapeut!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Het idee, dat wij een bewegingsfobie zouden hebben (Dit wordt werkelijk beweerd in deze wetenschappelijke kringen, gebaseerd op gebakken lucht en veronderstellingen overigens…. Niet op onderzoek in elk geval!) is volstrekt gestoord.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Iedereen, die Heks een beetje kent, weet, dat ze dol is op bewegen. Schaatsen, fietsen, dansen…… Heerlijk. Het lukt gewoonweg meestal niet, vanwege pijn en uitputting. En als ik het al eens doe, pluk ik er dagenlang de verzuurde spiervruchten van. Ook zijn we niet depressief of lui. Hoewel je wel behoorlijk in de put kunt geraken, bij de stompzinnige reacties van de verschillende behandelaars.

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Zoals de cognitief therapeut, die ik ooit, jaren geleden alweer, bezocht. Om mijn goede wil te tonen. ‘Wat doet U allemaal om uw klachten in stand te houden?’ vroeg hij me. Het was een aardige vent. Maar zijn ideeën waren ruk. ‘Vraagt U dat ook aan een willekeurige kankerpatiënt?’ pareerde Heks.

De goede man schrok. Ik heb hem goed duidelijk gemaakt, dat ik niet van deze invalshoek gediend ben. Vervolgens zijn we gaan werken aan een schema om je activiteiten en rustperiodes  af te wisselen. Dat bleek wel zinvol……

Hoewel: Het draaide voornamelijk uit op een ieniemienie beetje activiteit en zeeën van rust…..

Dat kun je zelf natuurlijk ook nog wel bedenken. Daar hoeft geen prijskaartje van 50.000 euro aan te hangen. Het gemiddelde bedrag , dat ze per patiënt vangen voor zo’n therapietraject!

PLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGENPLANKEN, PLANKING, ALS EEN PLANK ERGENS LIGEN

Ik heb ooit een huisarts gehad, die vrolijk tegen me zei, toen ik in tranen bij haar zat, omdat het leven niet meer draaglijk was: ‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes.’ Lekker advies als je doodziek bent.

Ook adviseerde ze me om een Pools meisje in te huren voor mijn huishouding. Ik woonde al een zomer lang min of meer op mijn balkon, omdat het binnen zo’n bende was. Thuiszorg vond ze volstrekt niet nodig.

Heks draaide het ziekenhuis in en werd opgesneden. Toen kwam er toch hulp in de huishouding. Ik heb het zelf op mijn tandvlees geregeld. En ik veranderde van huisarts. Thuishulp heb ik nog steeds….. Goddank.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

De betreffende huisarts zingt in mijn koor. Af en toe zwaait ze vriendelijk naar me. Het is ongetwijfeld een aardige vrouw, ook al denk ik daar anders over. Zij volgde destijds gewoon het protocol rondom ME, fybriomyalgie en CVS.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Tegenwoordig wordt er veel aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Mensen kieperen een bak ijswater over hun hoofd en dagen anderen uit dit ook te doen. Dit alles op instigatie van een ALSpatiënt; Hij is begonnen met deze Ice Bucket Challenge.

Als een virus is deze actie doorgedrongen tot in de krochten van de sociale media. Overal profileren bekende en minder bekende Nederlanders zich met een omgekeerde emmer water met ijsklonten voor de camera van hun smartphone.

ICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHTICE BUCKET CHALLENGE, BAK IJSWATER IN JE GEZICHT

Ik heb ook een ideetje. Voor ME. Ik daag jullie uit! Flapper iemand waarschuwend met een natte dweil om de oren. Roep: ‘WIE IS HIER NU GEK?’ En sla de persoon er vervolgens keihard recht mee in het gezicht. Reageert de persoon verontwaardigd, zeg dan:’Zo voelt het om met ME/CVS/Fybriomyalgy bij de gemiddelde arts je verhaal te doen!’ En: ‘Deze patiënten hebben er net als jij ook niet om gevraagd.’

Stuur een foto van je actie naar mijn blog. Als ik genoeg foto’s heb bied ik ze aan aan de minister van Volksgezondheid…..

NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT NATTE DWEIL, NETTE DWEIL IN JE GEZICHT

Dus ik verwacht niet al te veel van artsenbezoeken. Ik weet hoe de medische stand in dit land tegen mijn ziekte aankijkt, maar ik laat me ook niet kisten. Je moet gewoon een lange adem hebben. Dus treed ik de nieuwe pijndokter open tegemoet. Het is een leuke pittige dame.

Op verzoek heb ik een artikel meegenomen, waar uit degelijk WETENSCHAPPELIJK onderzoek blijkt, dat mensen met deze ziekte hun spieren niet kunnen ontspannen. Het elektrisch potentiaal blijft onverminderd hoog. Dus als jij al ontspannen op 1 oor ligt, dan lig ik nog te planken. Deze hippe sport beoefen ik al 25 jaar. Dagelijks. Overal. Onvrijwillig! Dus kom niet langer aan met de bewering, dat ME patiënten niet sportief zijn…..

Vandaag heb ik geluk. Deze jongedame bijt zich vast in mijn verhaal. Ze heeft goddank tijd. Ze overlegt met collega’s, belt met de apotheek. En eindelijk krijgt Heks dan medicinale cannabis voorgeschreven. Hetzelfde type, dat ook MSpatiënten gebruiken. Want er zijn vele soorten in omloop. De concentratie werkzame stoffen verschilt enorm per variant. Deze versie werkt vooral perifeer, op de spierontspanning. En op de perifere zenuwbanen. Je wordt er ook niet zo koekie van. Perfect!

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zo is het me dan gelukt om na JAREN onderhandelen eindelijk dit medicijn via de apotheek te verkrijgen. En dat is heel fijn.

Ten eerste, omdat de verhouding van de werkzame bestanddelen wel eens heel wat gunstiger zouden kunnen uitpakken voor mij, dan de meer centraal, op je bovenkamertje werkende, koffieshopshit. Ten tweede wordt de teelt veel meer gecontroleerd. De illegale hennepteelt staat bol van de bestrijdingsmiddelen en groeihormonen! Ten derde wordt dit middel door mijn zorgverzekeraar vergoed. Ten vierde haalt het feit, dat het me door een arts wordt voorgeschreven het stigma van drugsgebruiker eraf.

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Alhoewel er natuurlijk nergens zoveel junks worden gekweekt als in de gezondheidszorg…..De gemiddelde arts strooit met Oxycontin en Tramadol of het niets is. En dat is allemaal niet zonder gevaar!

In de wetenschappelijke bijlage van het NRC van vrijdag 12 september vond ik bijvoorbeeld een piepklein artikel over het verband tussen het slikken van slaapmiddelen en dementie. Met name het verband tussen Alzheimer en Oxazepam was aangetoond! Bij gebruik van dit ‘medicijn’ gedurende een half jaar is de kans op deze ziekte verdubbeld!!! Die pilletjes gaan nog steeds als snoepjes over de toonbank van de apotheek!

Ik heb ook een voorraadje in mijn keukenla liggen. Maar Heks weigert dit soort troep te slikken. Gelukkig maar. Het is zeer verslavend en heeft vele bijwerkingen. Waaronder dementie blijkt nu….

MEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABISMEDICINALE CANNABIS, MEDICINALE WEED, HASJ, JOINTJE TEGE DE PIJN, APOTHEEK EN WEED, ARTSEN EN CANNABIS

Zolang artsen, die reisjes accepteren van de farmaceutische industrie, als ze een bepaald middel voorschrijven, er nog vanaf komen met een waarschuwing, vrees ik, dat het einde van dit aan dealerschap grenzende gedrag nog niet in zicht is…..

Hoe dan ook: Ik ben blij met deze veel onschuldiger, maar zeer effectieve medicatie! De gewone ouderwetse soorten dan, niet de genetisch doorgemanipuleerde Skunkvarianten. Natuurlijk geldt, zoals bij alles, zelfs kraanwater, dat je het matig moet gebruiken. En regelmatig! Het heeft al eeuwen bewezen redelijk veilig te zijn. Er is ook nog nooit iemand doodgegaan aan een overdosis.

Informatieve avond over Medicinale Cannabis, verzorgd door Arno Hazekamp. Georganiseerd door hondenvriendinnen van Heks. Wat een inspirerende man! Gepassioneerd relaas over de heilzame werking van dit oude geneesmiddel. Een serieus pleidooi voor herwaardering van dit ons welbekende hippiekruid…