UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Poep, schijt, kak, stront: Neem een hond. Met een kikker in zijn kont. Heks sprint een hele nacht door de steeg om ter plekke uiteindelijk een geweldig leuk mens te ontmoeten. En guess what: We zitten al een jaar te kletsen op de chat!

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM  Zen cirkel. Nog even oefenen……

Maandagavond in de schemer in het park van Noord kom ik Rooie tegen. Haar gezellige rolmops van een hulphond kwispelend naast haar rolstoel.

‘Hij is afgelopen week hartstikke ziek geweest! Niet meer besmettelijk hoor, Heks, de incubatietijd is ruim voorbij’ we maken natuurlijk een praatje, terwijl onze honden over elkaar heen rollen van plezier, ‘Zeker negen keer heeft hij het huis ondergekotst. En elke keer op de bank of op een kleedje. Ik bleef wasjes draaien. Goeie hemel. Waarom doen ze dat toch? Waarom kotst zo’n mafkees niet gewoon op de houten vloer?’

Ja, daar vraag je me wat. Dieren zitten nu eenmaal vol verrassingen! Mijn katten piesen ook bij voorkeur op een kleedje of hondenkussen. Hetgeen ook steevast ontaardt in eindeloos wasjes draaien!

Een dag later ligt VikThor slapjes op de bank. ‘Wat is je hondje toch stilletjes, ik ben het niet van hem gewend,’ merkt mijn hulp op. Er ontgaat haar nooit zoveel.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM No mud, no lotus

Als ik later een rondje met hem loop sukkelt hij naast de fiets. Hij rent niet door struiken en jaagt hooguit twintig eenden de sloot in. In plaats van tweehonderd. Omdat zijn ontlasting ook niet om over naar huis te schrijven is geef ik hem preventief wat norrit en een homeopatisch middeltje bij zijn eten.

’s Avonds laat echter stort hij zich op een onder de stoel gevonden bot. Voor ik het in de gaten heb heeft hij een enorm stuk runderhuid naar binnen gewerkt. Verdorie, dat was niet de bedoeling, ik wilde hem vandaag juist een beetje strak in het voer houden.

Midden in de nacht kom ik bij uit een terugkerende droom. Nog voordat ik kan proberen me die droom te herinneren hoor ik Vikkel de Bikkel onrustig schuiven in zijn bench. Piept hij nu een beetje? Ik zit direct rechtop in mijn bed. Er was iets. Oh ja. Het heersende honden-maag/darmvirus. Een minuut later sta ik buiten met een heel gestrest hondje aan de lijn.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Snuitje

In mijn pyama met trui erover ren ik door de steeg naar het eerste beste stukje groen in de buurt. Daar laat ik hem los. Direct hurkt mijn ventje bij een boom. Zijn samengeknepen billetjes ontspannen en een vreselijke stank trekt over het eeuwenoude in maanlicht gedompelde pleintje. Arm kereltje. Hij is zo ziek als een hond.

Een paar uur later begint mijn monster ook te kotsen. Het feest is compleet. Diezelfde nacht trek ik nog een paar sprintjes richting park. De dag erop lig ik compleet gestrekt.

Gelukkig is mijn hondje ook niet vooruit te branden. Sneu lig hij in zijn hokje. Ik laat het hem maar uitzieken, want ik weet natuurlijk dat het een onschuldig virusje betreft. In de loop van de middag loop ik maar weer eens een rondje door de buurt.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM De vrolijke buurman

Plotseling ik een bekend gezicht opduiken bij 1 van de vele hofjes hier in de steeg. Maar waar ken ik dat gezicht van? Opeens weet ik het! Het is de grote kattenvriend, die me vorig jaar heeft helpen zoeken naar Snuitje. ‘Hallo kattenman, hoe gaat het met je?’

De man kijkt me aan alsof hij water ziet branden. Wie is die vrouw? En wat moet ze van me?

‘Ik ben de moeder van Snuitje, we hebben vorig jaar maanden zitten app’en over die kat. Je hebt me helpen zoeken. Weet je nog?’ Ja, hij weet het nog heel goed. Direct informeert hij naar haar gezondheid. Geanimeerd praat ik hem bij.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM De weg

Als ik na ons afscheid weg loop ziet hij de achterkant van mijn sweatshirt. ‘Wat een mooie Zencirkel staat er op je shirt. Prachtig!’ roept hij enthousiast. Ik vertel hem dat het een kalligrafie van Thich Nhat Hanh betreft. ‘Wat leuk, ik zit in een filmhupperdepupclub en we organiseren binnenkort een avond met een film over zijn leven,’ ik kijk hem stomverbaasd aan.

Hij weet gewoon over wie ik het heb. Al snel zijn we in een diep gesprek gewikkeld. Maar ik heb helemaal geen tijd nu! Over precies drie minuten staat Blonde Buurman op de stoep om me te helpen met mijn administratie.

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Zen cirkel,

Mijn nieuwe vriend heeft zijn sporen verdiend in een andere Boeddhistische traditie. En daar wil ik natuurlijk alles over weten. We nemen afscheid met de wens nog eens verder te kletsen.

Even later krijg ik een app’je met alle informatie over de film. ‘Dank je wel. Ik heb net heerlijke kweeperenjam gemaakt en ik wil je graag een potje brengen als bedankje voor al je hulp vorig jaar,’ schrijf ik terug.

Een afspraak is snel gemaakt. Wat leuk! Zo zie je maar dat Gods wegen ondoorgrondelijk zijn. Of in dit geval Boeddha’s weg…….En elk nadeel z’n voordeel heb. Misschien kunnen we wel een speciale wijk-sangha gaan beginnen…… 😉

TOVERHEKS.COM

TOVERHEKS.COM Wijk Sangha Haha

 

 

 

Fantastische uitvoering van de Matthäus Passion door Ex Animo in de Pieterskerk te Leiden. Heks zingt mee met de alten van koor 1. Dat gaat niet zonder slag of stoot! Vooral niet als ik slaags raak met een paar sopranen!

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

Eerst oefenen we met het opkomen

Witte Donderdag is Heks zo ziek als een hond. Compleet gevloerd na twee keer de hele Matthäus Passion zingen op één dag…… Met tussendoor allerlei uitlaatrondes met haar kleine wonderhondje. Wat een klus! Gelukkig neemt Frogs uiteindelijk de allerlaatste uitlaatronde van de dag voor zijn rekening, anders had ik midden in de nacht nog een keertje naar een park gemoeten…….

Woensdag komt er natuurlijk niets terecht van mijn plannen om mijn Canadese vriend eventjes te zien. Tegen de tijd, dat ik naar het pension bel is de vogel al gevlogen. Met een vliegtuig. Richting Toronto! Intussen moet dit heksje heel hard werken om op tijd in de Pieterskerk te zijn voor de generale repetitie met orkest en solisten. Precies op de valreep schuif ik op mijn plekje. Net op tijd voor het inzingen.

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

’s Avonds staan er allemaal waxinelichtjes op de voet van de pilaren

Na de reeks stemoefeningen zet ik mijn muziekstandaard zo neer, dat ik mijn boek er op kwijt kan. Straks plak ik em wel vast aan een paar stoelen, tussen de rijen voor me. Opeens draaien de daar zittende oude taarten zich furieus om. Ze beginnen te schreeuwen, dat ik die standaard niet mag gebruiken, de voet anders moet uitklappen. Ik probeer uit te leggen, dat ik het ding later vast zal plakken. Tegen dovemansoren…..

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

Het orkest is druk aan het stemmen en inspelen

Krijsend als een stel wraakgodinnen, hun uit dezelfde pot verf ontsproten strengen blond haar kronkelend om hun furieuze gezichten, gaan ze mijn muziekstandaard te lijf. Ik moet nog alle zeilen bijzetten om het ding weer uit hun schubbige klauwen los te rukken! ‘Ik schop dat ding gewoon om, als je em durft te gebruiken!’ krijst het oudste serpent snerpend. Heks is perplex. Zonder standaard ben ik niets! Mijn fysio heeft me verboden om ooit nog eens met een boek in mijn kapotte armen een heel concert te zingen……

Ze schreeuwen en schreeuwen boven het geroezemoes uit.

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

De vrolijke alten op de rij achter me

Een pijl van woede schiet vanuit mijn buik omhoog naar mijn keel. ‘Hou nou eindelijk eens je kop’, brul ik terug. Precies op dat moment maant de dirigent iedereen tot stilte. Een paar honderd ogen zijn gericht op mijn weinig pastorale interactie met naar later blijkt een moeder- en dochtersopraan. Met niet al teveel compassie en inlevingsvermogen richting een gehandicapte Heks. Tijdens de repetities deden ze ook al zo moeilijk over die standaard…..Het geblèr is echter nieuw .

Zo sta ik dan het eerste deel buiten het koor te zingen. Verdreven uit de groep door deze twee  koorgenoten. In de pauze zorg ik, dat een man van de technische dienst de standaard grondig vast tapet. Niet dat ik dat zelf niet kan. Maar ik vrees intussen voor mijn leven, als ik een poging in die richting zou durven te wagen…… Ik wist niet dat sopranen met hun frivole tjilpende keeltjes zo agressief konden zijn!

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

Het is ijskoud in de kerk

De avond zelf is natuurlijk fantastisch. Na de waardeloze generale repetitie staat iedereen op scherp. Dit komt onze zangprestatie zeer ten goede. Mijn vriendin True is komen luisteren. Met een hoofddeksel zo groot als een vliegende schotel zwevend boven haar lieve koppie zit ze vanuit het publiek te zwaaien. ‘Kijk, Heks,,’ zeggen mijn zangmaatjes achter me, ‘ Er zit een dame met een enorm hoed op te wuiven, dat moet wel voor jou zijn.’

Na het concert is iedereen binnen een kwartier verdwenen. ‘Tot volgend jaar!’ roepen de projectleden. ‘Tot dinsdag!’ klinkt het uit de kelen van de vaste koorleden. De boze oude feeks en haar dochter kijken me nijdig aan. Zij hopen ongetwijfeld dat irritante wijf met die muziekstandaard nooit meer te zien. Wat een pech voor die twee. Volgend jaar doe ik weer mee! En ik ben ook nog eens vast lid van dit koor!

Na het concert neem ik True mee naar huis voor een glaasje wijn. Daar treffen we Frogs. Hij is net terug met het hondje. Gezellig! Een goed besluit van deze zeer pittige dag.

Mijn vriendin vertelt over haar ervaringen met mensen binnen de kunstwereld, die haar het licht in de ogen niet gunnen. ‘Waarom zijn sommige medemensen toch zo gemeen?’ vraagt ze zich af. Ongelofelijk! Terwijl zij juist altijd haar benen uit haar lijf loopt voor Jan en Alleman! ‘Als mensen dan plotseling weer aardig doen reageer ik met liefde. Ik geloof in liefde….’ Ze kijkt me aan met haar prachtige liefdevolle kijkers.

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

De gewraakte muziekstandaard

Ze heeft gelijk. Het heeft geen zin om woede met woede te beantwoorden. Of wanhoop met wanhoop. Of beschuldigingen met beschuldigingen. Het is wel effectief soms. Om eventjes iemand van je lijf te houden. Maar in deze wereld, waar iedereen mijn partner is, kan ik om niemand heen. Ook niet om krijsende oude dametjes, die mijn muziekstandaard proberen te slopen……

‘God houdt van alle mensen, ook van die schreeuwende tantes in mijn koor,’ antwoordt Heks, ‘Ik hoop dan maar, dat ze net zo’n heerlijk concert hebben gehad als ik!’

Want dat heb ik. Het was fantastisch om nu eindelijk eens zelf mee te zingen in het enorme koor van deze prachtige en heilige kerkelijke ba-rock opera!

OPTREDEN EX ANIMO, PIETERSKERK, matthäus passion, generale repetitie

De dirigent overlegt met de alt

 

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!