Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

Grote rode varkenstepels en andere natuurfotografie. De kracht van statistieken en hun keiharde realiteit versus het simpele plezier van het goed geschreven woord……..

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Varkentje Ysbrandt Foto: Rik van Boeckel

Het gaat goed met mijn blog. De statistieken rijzen de pan uit. Plotseling zijn mijn toverrecepten heel populair in de Verenigde Staten. Ik heb het vermoeden, dat het verhaaltje over al die kleine mensen uit Boston in mijn gele autootje er de oorzaak van is. Maar helemaal zeker is dat niet. Voor hetzelfde geld ben ik ontdekt door een kolonie Nederlanders in den vreemde, die geniet van mijn verhalen over grachtenstadjes, hondjes en Hollandse ijspret.

Hoe het ook zij, feit is, dat ik nog nooit zoveel lezers in een week heb gehad als vorige week. En nog nooit zoveel in één maand als vorige maand. En ook nu denderen de statistieken maar door. Piek na piek. En dat terwijl ik nog nooit zo weinig heb geschreven als in de afgelopen maand….. Wonderlijk.

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

Recentelijk ben ik er ook achtergekomen, dat mijn verhaaltjes regelmatig worden gedeeld. Een statistisch getalletje, 9.075 keer, dat me tot nu toe ontgaan was. Ik weet niet wat er waar wordt gedeeld, alhoewel ik soms een aanwijzing kan aflezen uit de rijtjes en tabellen. En heel af en toe kom ik er wel achter, waar mijn verhaaltjes worden gepromoot. Op een receptensite bijvoorbeeld. Of eentje met verhalen over vlooienplagen. Maar de andere 9.073 keer tast ik in het duister..

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

Statistieken zijn best leuk, maar relatief. Met de enorme hoeveelheid labels, die ik aan mijn teksten hang, de zogeheten tags, krijg ik natuurlijk mensen binnen, die wel op zoek zijn naar informatie over bijvoorbeeld grote rode tepels, maar dan niet in een verhaal over een kinderboerderij willen belanden. Waar de zeug haar biggetjes aan de tiet heeft. De tietenbatterij beter gezegd. Met die enorme grote rode tepels…..

varkenstepels, rode tepels, grote tieten, borsten, batterij varkenstieten

De gewraakte foto, populair in de zoekmachines…… en bij mannelijke varkentjes, behalve Ysbrandt…… Foto: Toverheks

Misleidende informatie mijnerzijds? Welnee. Het staat toch in mijn stuk, die tepels. Alleen in een geheel andere context dan op de gemiddelde pornosite. Misschien is het wel een verademing voor deze hitsige lezers om nu eens met echte natuurfoto’s te maken te krijgen in plaats van de klassieke pornografische ‘natuurfotografie’……

Ook schep ik er heimelijk genoegen in deze groep zoekenden op het verkeerde been te zetten. En die foto van die varkenstepels is echt mooi. En voor de gemiddelde beer vast heel opwindend. Maar ja, die knorrige heren hebben helaas geen wifi in hun kot……

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

Een deel van mijn lezers zal dus ook bij toeval op mijn blog terecht komen. Ontdekken, dat ze er niets te zoeken hebben. Om vervolgens dan ook niets van hun gading te vinden. En tenslotte snel de plaat te poetsen. Om nooit meer weer te keren in dit heksenhol van een blog.

Maar die 9.075 keer dat mensen de moeite hebben genomen een verhaaltje van mij te delen vertelt ook een ander verhaal. Voor deze lezers is er wel sprake van herkenning. Ze vinden iets, dat de moeite waard is om anderen op te wijzen. Of om hun medemens van te laten meegenieten…..

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

 

In de begindagen van mijn blog, toen ik soms maar 4 lezers op een dag had, drong het al snel tot me door, dat ik ook voor 1 lezer zou schrijven. Uiteindelijk was de aanleiding tot dit avontuur een maandenlange dagelijkse correspondentie met een kluizenaar in Het Hoge Noorden. Deze kwam uit zijn holletje onder invloed van al dat gecorrespondeer en kreeg verkering met een lokale schone. Dit ging ten koste van onze penvriendschap, maar ik ben nog steeds heel blij voor hem. JOOOOOO!!!!! Alle geluk voor Friesland!!!!

Heks houdt gewoon heel erg van schrijven. Dat maakt me gelukkiger, dan welke statistiek ook. Een perfecte zin, een goed verhaal, een rake bewoording: Het doet mijn hart zingen! Het is tevens ongeveer het enige succesvolle, dat ik in jaren heb gepresteerd. Alle andere dingen doe ik voor spek en bonen.

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

Zangopleiding? Ik oefen nooit, want daar heb ik de puf niet voor. Koorprojecten? Ik oefen nooit, zelfde reden. Mediteren? Doe ik lopend in het bos, terwijl ik de hond uitlaat, want ik heb niet de energie om een half uur te zitten op een kussentje. Zwemmen? Onbegonnen werk momenteel. Sportschool? Ik betaal mijn abonnement, schrijf me in voor lessen en kom dan niet opdagen. En zo kan ik nog wel eventjes doorgaan.

Gelukkig gaan sociale contacten me wel goed af. Zelfs vanuit bed lukt het me altijd nog om genoeg vriendschappen te onderhouden. Niet met iedereen natuurlijk. In tijden van grote bedlegerigheid is het grootste deel van mijn sociale kring me weer snel vergeten. Maar ik heb een paar gouden vrienden door dik en dun.

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel

Mensen, die niet schromen regelmatig voor me te koken. Of mijn hondje uit te laten op slechte dagen. Zoals gisteren Frogs bijvoorbeeld. Terwijl Heks gestrekt lag, liep Varkentje lekker met zijn suikeroompie op het strand. Ik kreeg allemaal leuke foto’s toegestuurd, zodat ik een beetje mee kon genieten.

Ik heb dan misschien geen knoop, ben totaal mislukt qua goeie baan, gelukkige gezinsvorming en oudedagvoorziening. Kreupel maar zo’n beetje in de rondte op goede dagen en lig nog steeds veel onderuit. Maar ik kan schrijven! En ik word gelezen! En daar geniet ik van. Met volle teugen.

En mensen, die niet willen dat ik schrijf wat ze lezen, raad ik aan vooral niet te lezen wat ik schrijf…..

ysbrandt, hondje in de duinen, achter een balletje, op het strand, zonsondergang, jachthondje, mooie lucht, mooi licht, tong uit bek, rennende hond,

Foto: Rik van Boeckel