UNREST 2: Mijn huisarts wordt er maar moe van bij voorbaat, maar Steenvrouw en Heks bekijken de film Unrest. Gemaakt door MEpatiënt Jennifer Brae, bekroond met een Award, verbreekt deze film eindelijk de stilte rondom ME. Het is schokkend om te zien hoe vreselijk die mensen eraan toe zijn. Alsof ik in de spiegel kijk! Zondag kruip ik zelf weer ouderwets van ellende door de kamer. Ha! Ik kan mezelf wel gaan filmen. Dan stuur ik het naar die eikel op Facebook: Voor straf.

Vrijdag om kwart voor zes tref ik Steenvrouw in de hal van het ziekenhuis. We gaan de film Unrest bekijken. Ik sta er helemaal blanco in: Ik heb de trailer gezien, maar dat is ook alles. Dat was ook weer genoeg, want het greep me bijzonder aan.

Als je gewend bent om jezelf altijd groot te houden en te verbergen hoe het echt met je gaat, om geen ellendige op- en aanmerkingen te krijgen en je ziet dan mensen in dezelfde situatie hetzelfde doen. Dezelfde ellende beleven. Overleven beter gezegd……. Zeer confronterend.

We begeven ons naar de locatie waar de film vertoond wordt. Heks heeft de pest aan ziekenhuizen. Het heeft me nooit veel goeds gebracht. Maar ja, alles voor de goede zaak.

We moeten een tijdje wachten, want we zijn vroeg. Er liggen foldertjes en boekwerken over ME. Helaas ben ik mijn portemonnaie vergeten. Eerlijk gezegd ben ik al blij dat ik hier in levende lijve sta, want het moest uit mijn tenen komen.

Langzaam druppelen de andere bezoekers binnen. Of beter gezegd: Kreupelen. Rollen ook wel, maar het degelijke kruipwerk zie ik niet voorbijkomen. Dat bewaren we voor thuis. Voor de slechte dagen. Als niemand ons ziet.

images-83

De zaal is goed gevuld als de bijeenkomst begint. Er is veel belangstelling voor het onderwerp. Nou ja. Vanavond dan. Bij deze mensen. De politiek in Nederland laat het nog steeds koud. Voor hen zijn MEpatiënten nog steeds van lotje getikt. En ze kosten handen vol geld. Al helemaal als je hun probleem erkent. Dus laat maar creperen die handel!

De avond begint met een aantal inleidende lezingen. Praatjes beter gezegd. Of was het aan het eind van de film? Ik weet het niet meer. Zoals ik ook niet meer weet dat we de lift hebben genomen op de heenweg. Pure vermoeidheid heeft gezorgd dat ik alles direct vergeet. Lastig bij zo’n informatieve bijeenkomst…..

Gelukkig kan ik de film online bestellen, zodat ik em nog eens kan terugzien. En stilzetten! Er worden namelijk hele interessante dingen in beweerd. En die wil ik graag onthouden!

Tijdens het inleidende of uitleidende praatje vertelt een wetenschapster over een onderzoek naar het nut van deprogrammeren van MEpatiënten. In het engels. Met allemaal vakjargon. Mijn daze hoofd kan het totaal niet volgen, maar de conclusie begrijp ik wel degelijk. Het maakt geen zak uit voor de inspanningsintolerantie hoe iemand tegen zijn of haar ziekte aankijkt: De resultaten zijn allemaal ruk.

Dus het protocol hier ter lande van cognitieve therapie om die sukkel anders over zichzelf te doen denken en daarnaast de zweep erover zodat ze niet toegeven aan hun bewegingsfobie (ook al naar mijn hoofd gekregen) slaat helemaal nergens op. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Er hangt namelijk een lekker prijskaartje aan.

Heks heeft het traject ook doorlopen. Ter evaluatie lieten ze me eindeloos lange lijsten met wauwse vragen invullen. Ik gaf te kennen dat het geen zak geholpen had. Niet in het minst. Hun conclusie op basis van deze gegevens dat ik enorm op vooruit was gegaan verbaasde me dan ook.

Er wordt met enige regelmaat in de zogenaamd wetenschappelijke wereld  geweldig gesjoemeld met gegevens en dat lijkt hier ook weer eens het geval. Volgens hen was ik ongeveer genezen, maar ikzelf voelde me hondsberoerd. Ik heb er voor mijn ziekte echt helemaal niks aan gehad!

Sterker nog: Tijdens het traject kreeg ik van een idioot van een psychiater en passant een dubbele dosis Prozac in mijn klep, die me bijna het leven hebben gekost. MEpatiënten kunnen namelijk helemaal niet tegen dit soort pepmiddelen. En we zijn blijkbaar niet de enigen: ‘Ja, daar raken we mensen op kwijt,’ was het commentaar van deze zak uit het LUMC.

Volgens hem had ik overigens helemaal geen ME. Ik was gewoon bipolair ofzo. Zijn woorden. Geen onderzoek naar gedaan, hij zag het blijkbaar aan mijn neus in de tien minuten dat ik die gevaarlijke gek gesproken heb! En hij ging me uppers en downers geven. vertelde hij me handenwrijvend.

Pas toen ik dreigde hem een proces aan te doen nam hij snel de benen.

En wat denk je? Een paar jaar later proberen ze me vanuit de pijnpoli hetzelfde traject nogmaals door de strot te duwen. Voor ik het weet zit ik bij een hele foute fysiotherapeut in hetzelfde ziekenhuis, die me een heel zwaar fysiek programma aanraadt.

Als ik niet hap ben ik eigenwijs. Ik kan de rambam krijgen, zo eigenwijs ben ik. Opzouten en ophoepelen is het devies. ‘Uw eigenwijsheid zal u wel helpen,’ roept de eikel me na vanuit de deuropening van zijn sneue praktijk.

En inderdaad: Mijn eigenwijsheid heeft me gered in dit geval, want patiënten worden over het algemeen veel zieker van deze behandeling. Zoals gezegd zijn de enigen die er beter van worden de idioten, die er aan verdienen. De arrogante hermetische medische maffia.

Het is dus vrij bijzonder dat we in het hol van de vijand deze voorvertoning hebben. Zouden er ook artsen naar kijken? Er zit wel iemand uit de psychiatrische hoek in het publiek. Ze stelt een vraag achteraf en hoor ik het nu goed? Begint ze weer over het in stand houden van je klachten? Ik kan het niet goed verstaan door de golf van ontzetting, die door de zaal gaat tijdens haar woorden.

De film zelf is een aanrader. Je ziet nu eens eindelijk hoe ons leven eruit ziet achter de geraniums. Er wordt veel informatie gegeven. Ook de eindeloze zoektocht naar verlichting van klachten komt in beeld. Hoe sommigen zich zelfs wagen aan het eten van wormen of een poeptransplantatie…..

Maar een geneesmiddel is er niet. Het is een ongelofelijk complex ziektebeeld, waar ernstig verstoorde immuniteit, disfunctionele mitochondriën en allerhande chronische virale ellende een grote rol spelen. Er wordt ook relatief heel erg weinig onderzoek naar gedaan. Het zijn namelijk vooral vrouwen, die eraan lijden. Als iemands plasser er af zou vallen door dit ziektebeeld, was er allang een remedie.

Tijdens de film heb ik de uitgedeelde zakdoekjes nodig. Het is ongelofelijk confronterend om anderen zo te zien lijden, terwijl je weet wat ze doormaken. Een jongeman huilt op de rand van zijn bed, dat hij het niet meer volhoudt. Dat zijn leven voorbij is. Herkenbaar.

Even later zie je hem prachtig gitaar spelen. Heeft hij even een goed moment. Hij zou altijd moeten kunnen spelen! ‘Ik wil niet dood, maar ik hou het gewoon niet vol,’ zegt een ander. De voornaamste doodsoorzaak onder MEpatiënten is suïcide. Gewoon omdat mensen het niet meer kunnen opbrengen om als een levend lijk in bed te liggen. Jarenlang.

Heks heeft ook jaren in bed gebivakkeerd. De eerste vijf jaar van mijn ziekte waren een absolute hel. Daarna kreeg ik door accupunctuur, wagonladingen orthomoleculaire voedingssupplementen, een straf dieet en een dosis geluk weer een stukje leven terug. Ik ging weer aan het werk. Dat was het eerste wat ik deed en ook jarenlang het enige wat ik deed. In mijn vrije tijd lag ik voornamelijk in bed…….

Met heel veel pijn en moeite had ik na jaren dat stukje leven terug gekregen om het na een paar maanden werken in een ernstig vervuild gebouw waar zonodig een airco op moest worden geïnstalleerd weer kwijt te raken. Heks was weer terug bij af. De toxides waren teveel voor mijn kwetsbare systeem. Ik kwam weer in bed terecht.

Toen Heks ME kreeg studeerde ze theaterwetenschappen in Amsterdam. Ik had er net een leuk huisje betrokken in een buitenwijk. Via via was ik aan een baantje gekomen in het Theatercafé van Amsterdam. Mijn leven kon niet stuk op dat moment. Mijn lijf wel bleek al snel.

Van het ene op het andere moment kreeg ik geen been meer voor het andere. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik lag in bed en veel meer kreeg ik niet meer voor elkaar. Om mezelf eroverheen te helpen probeerde ik te gaan hardlopen. Als ik thuiskwam viel ik in bed om er dagen niet meer uit te komen. Opeens leefde ik op Cup a Soup. Het enige wat ik nog voor elkaar kreeg qua koken.

Mijn toenmalige vriend vond me een zeurkous en met enige regelmaat joeg hij me fysiek behoorlijk over de kling. Ook ging hij op een gegeven moment een maand of drie, vier weg en liet niks van zich horen. Ik lag ongeveer dood te gaan van ellende en hij had de tijd van zijn leven.

Die relatie heeft dan ook geen stand gehouden. Voor hem was ik een blok aan zijn been. Ik was een blok aan mijn eigen been!

Onbegrip. Het heeft me heel veel vriendschappen gekost.

Gelukkig is het tussen ons wel goed gekomen: We zijn nog steeds bevriend. Hij helpt me momenteel zelfs enorm met een aantal praktische zaken.

In die beginperiode van ME had ik een hele heldere droom. Ik liep met vrienden over straat richting mijn nieuwe huisje. Iedereen was druk en met zichzelf bezig. Aan het lachen en schreeuwen. Vrolijk en zorgeloos. Ik liep met een enorme bloedende rauwe hoofdwond en geen mens die het doorhad.

Eenmaal in mijn huisje werd het er niet beter op. Mijn bezoek nam de hele ruimte in beslag. Schreeuwend en lachend vulden ze de ruimtes. In mijn woonkamertje zakte ik tegen de muur in elkaar. Uit mijn mond kwam witte brij met rode stukjes erin. Als een grote kamerbrede witte worst. ‘Dit is helemaal foute boel,’ realiseerde ik me. Toen schrok ik wakker.

Die droom heeft me jaren bezig gehouden. Een vooraankondiging van al het onbegrip dat ik tegen zou gaan komen. Van de eenzame weg die zou volgen. Als ik die droom toen goed begrepen had, had ik vast toen vast de stekker eruit getrokken. Gelukkig had ik geen idee wat me te wachten stond. Het is maar goed, dat je niet altijd je nachtmerries verstaat…..

Steenvouw en Heks zijn kapot moe na het bekijken van de film Unrest. We blijven tot het einde, maar dat is vooral omdat ik per se een boek over ME wil kopen en nog iets moet regelen met de mensen van de organisatie.

De dagen erna ben ik aangeslagen. Heel stom. Zolang ik in mijn eentje loop te tuchten en stumperen met die kloteziekte houd ik mezelf overeind zo goed en zo kwaad als het gaat. Af en toe een flinke depressie, maar ik ben ook zo weer blij met een dooie mus. Een kinderhand is gauw gevuld, maar die van een MEpatiënt ook hoor!

Maar nu ik opeens zoveel begrip, erkenning en herkenning ervaar is het hek van de dam. De sluizen gaan open en ik huil mijn ogen uit mijn kop. Jeetje wat een opgekropt verdriet, ik kan er eventjes geen kant mee op.

Maar ook ben ik blij dat die film er is. Als ik een paar dagen later bij mijn huisarts zit voor alweer een cortisonenprik in een falend lichaamsdeel vertel ik hem over de film. Ik masseer de informatie als het ware bij hem naar binnen.

Prijs hem met zijn voortreffelijke geprik en zeg vervolgens hoezeer ik het zou waarderen als hij eens naar ‘Unrest’ zou kijken. Toen ik hem vertelde over hoe slecht het momenteel weer gaat begon hij alweer over Iscador als medicijn tegen al mijn klachten……  Een soort Haarlemmerolie! ‘Daar heb je toch baat bij gehad, Heks? Ik heb nog een ampul liggen, die mag je wel hebben….’

Ik heb liever dat hij naar die film kijkt. Laat hij er nu eens voor eeuwig en altijd van doordrongen worden dat het hier om een ziekte gaat en niet om aanstelleritis. Of iets psychisch dat wordt omgezet in een fysiek probleem door middel van conversie. Voorzichtig informeer ik hem over de inhoud en vorm van de film.

‘Het zou echt , echt heel veel voor me betekenen, dokter, als je er eens naar wilt kijken. Je krijgt ook goede informatie. Vooral ook over wat niet werkt. Zoals allerlei vormen van therapie om anders tegen je ziekte aan te kijken enzo……’

‘Ah, cognitieve therapie,’ knikt hij goedkeurend. Alsof ik de behandeling aan zit te prijzen. Maar goed. Hij gaat er niet naar kijken vertelt hij me en passant aan het einde van het consult. Na de ellendige gemene prik.

‘Ik houd niet van televisie kijken, Heks. Ik word er MOE van…..’ Ik zweer het. Hij zei het echt. Tegen dit chronisch vermoeide mens. Een vermoeidheid, die met geen pen te beschrijven is. Nergens mee te vergelijken ook, al helemaal niet met het soort loomheid die je zou kunnen overvallen na een uurtje televisie kijken……..

Alsof hij er de draak mee wil steken. Of het er eventjes in wil wrijven…….

Wanhopig probeer ik hem ertoe over te halen om dan in elk geval eventjes naar de trailer te kijken, hoeveel moeite is dat nu helemaal? Of de lezing op internet van Jennifer Brae te beluisteren…… Ik schrijf alles voor hem op een papiertje. Alsof dat helpt tegen onwilligheid en onverschilligheid.

Want hoewel mijn huisarts een schat van een man is en altijd enorm zijn best doet voor Jan en Alleman, ook voor Heks, laat een verhaal over de ziekte ME hem volstrekt koud. Een klap in mijn gezicht. Een natte dweil. De zoveelste.

De film Unrest doet veel stof opwaaien, maar niet in de spreekkamers van artsen en behandelaars. Daar sta ik nog steeds als aansteller te boek. Behalve bij mijn eigen orthopedische fysiotherapeut dan. Die haalt elke week mijn lamme lijf uit de knoop. Hij kan er niet omheen hoe slecht ik in mijn vel zit.

Gisteren heb ik ook over dit onderwerp geschreven. Het zijn geen gezellige verhalen, maar het moet wel gezegd worden. Zeker in mijn geval. Ik spring tegen de muren op met mijn ellende en mijn omgeving is niet bepaald willig om ernaar te luisteren. Op een enkeling na dan.

Ik begrijp het ergens ook wel: Er komt geen einde aan. Voor mij ook niet hoor. Ik zit er na dertig jaar ook nog steeds mee in mijn maag. Vaak letterlijk.

Vannacht zie ik opeens dat er iemand heeft gereageerd op mijn Facebookpagina. Een Poirot-achtig mannetje met zo’n gepommadeerd snorretje maar zonder opgedraaide punten. Geen idee wie het is.

Pas veel later ontdek ik dat ik hem wel degelijk ken uit de wandelgangen. Zijn profielfoto is niet zijn eigen foto, hij wil mensen natuurlijk niet afschrikken…..

Hij blijkt kunstenaar te zijn, maar dan wel een copycat is van jewelste: Hij maakt exact hetzelfde werk als een overleden vriend van Heks. Alleen niet zo mooi en boeiend, maar lelijk en afgezaagd. En nageaapt. Net als de man zelf. Want zeg nu zelf, wat nu volgt is toch weinig origineel:

Ik verkoop ook een hoop zottigheid en onzin op Facebook. Maar ik loop nooit te koop met mijn klachten en persoonlijke ongemakken. Ingebeeld of niet. Ik word een beetje naar over dat geneuzel over ME. Ga wat nuttigs doen,’ schrijft de melkmuil eerst. En dan nog eens ‘Ach kind, je hebt het maar zwaar……..’

Ik kruip alweer drie dagen door mijn huis van fysieke ellende en dit is wat ik van de omgeving terug krijg: Een vriend scheldt me de huid vol, omdat ik niet stante pede naar de huisarts ga. In plaats van de hond eventjes voor me uit te laten.

De huisarts is te beroerd om zich in mijn ziekte te verdiepen, zelfs al krijgt hij het op een presenteerblaadje aangereikt, want daar word hij moe van. En een pedante rasnarcist gebruikt mijn Facebook-account om me te beledigen. Vanuit het blinde niks, ik heb de sukkelaar niks misdaan. Behalve dat ik hem en zijn kunst niet zie staan dan.

Zouden die mensen ook zo hebben gedaan tegen iemand met MS? Of borstkanker? Of Reumatische Artritis? Of een dwarslaesie? Nee dus. Ze zouden het niet in hun hoofd halen.

Het is toch zo hard nodig dat er meer begrip komt voor ME. Ga dus allemaal die film bekijken. Unrest. Er zijn miljoenen mensen over de gehele wereld met deze ernstige invaliderende ziekte. Het zijn niet allemaal vrouwen, een kwart is man. Dit laatste voor diegenen, die anders afhaken……..

 

Ziektewinst?

 

Bekijk de film voordat je ooit weer een opmerking, advies, oordeel of vooroordeel richting een MEpatiënt debiteert. Ze zullen je enorm dankbaar zijn!

Bekijk hier alles over de film Unrest. 

Bekijk hier de film Unrest op Vimeo!

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben? Een lezing van Jennifer Brae!

 

10 tips van de expert om jezelf futloos, ziek en depressief te voelen! Voor als je ME wilt faken bijvoorbeeld…….Misschien iets voor die eikel op Facebook…….

Hieperdegriep Hoera!!!!!!

 

 

 

Heks sponsort ’Lopen voor Lyme’ en dan met name ’Team Vera’! Deze moedige jongedame bindt de strijd aan met chronische Lyme. In onze bananenmonarchie Nederland doet men liever of onze nationale neus bloedt dan mensen met deze slopende ziekte ter zijde te staan. Voor een behandeling moet je dus naar het buitenland en dat kost geld. Veel geld……. .

Woensdagmiddag fiets ik naar de apotheek met een recept in de hand. Als ik het vanmiddag inlever heb ik mijn medicijnen hopelijk voor het weekend in huis. Het leven van een chronisch zieke zit vol met dit soort klereklusjes. Het is een complete dagtaak: Zorgen dat je alle medicatie in huis hebt, behandelaars bezoeken, griepaanvallen doorstaan en toch de hond uitlaten, dieet houden en koken binnen dit dieet en ga zo maar door. Doodziek word je ervan…..

Doglady woont om de hoek, dus ik wip eventjes bij haar aan om wat afspraken te maken. Ik ben niet de enige bezoeker van dit hondenparadijsje blijkt: Een jong stel staat in de kleine woonkamer met een enorme tweelingbuggy. Het blijkt de nieuwe wandelwagen te zijn voor dit roedeltje honden met een beperking.  Gevonden via Marktplaats. Helaas aan de andere kant van Nederland…….. De man en vrouw hebben em opgehaald in Limburg!

‘We kwamen elkaar onlangs tegen bij de dierenarts en toen kwam dit ter sprake. Doglady heeft natuurlijk geen enkele mogelijkheid om dat ding met openbaar vervoer op te halen en wij bleken er langs te rijden op weg naar familie!’ Wat een wonderbaarlijke samenloop van omstandigheden! Dat kan geen toeval zijn!

Heks maakt een praatje met deze lieve schatten. Iets voor een ander doen is fijn, maar niet iedereen heeft dat in de gaten. Deze mensen wel. Ze willen er niets voor terug. ‘Kan ik jullie echt niets geven?’ Mijn hondenvriendin behoort ook tot het gevende menstype. Ze wil graag laten blijken hoe dankbaar ze is voor dit onbaatzuchtige gebaar. ‘Als je echt graag wilt mag je iets bijdragen aan de actie ‘Lopen voor Lyme’, ik doe mee met ‘team Vera’.’

Doglady grabbelt in haar portemonnaie. Ook al heeft ze zelf geen knoop, toch wil ze iets bijdragen….. Heks’ belangstelling is ook gewekt. ‘Heb je de ziekte van Lyme? Wat ontzettend vervelend voor je….’ Ik stel nog wat meer gerichte vragen, want ik weet hoe gevaarlijk deze aandoening kan zijn voor de getroffene: Ik heb ooit een geliefde gehad met een zeer zware vorm van Lyme. Hij had er een ernstige hartconditie aan overgehouden. En een lijf vol dichtgeslibde bloedvaten….

Deze nog zeer jonge vrouw heeft jarenlang met de ziekte rondgelopen zonder dat ze het in de gaten had. ‘In Nederland testen ze je niet op Lyme. Ik heb dat uiteindelijk in België laten doen. Daar bleek ik chronische Lyme te hebben opgelopen. Behandelingen worden in Nederland ook niet vergoed. Ik ben nu aan het sparen voor een behandeling in een multidisciplinair centrum in het buitenland.’

Oh, oh, Nederland. Onze bananenrepubliek. Waar bepaalde ziektes naar het land der mysteriën worden verwezen, omdat een behandeling wel eens geld zou kunnen kosten. En dat geven we hier liever uit aan allerlei onzin-dingen. Het koningshuis, bonussen, paradepaardjes van bouwprojecten…….Heks is ook wel eens door een teek gebeten. Met mijn klachten wilde ik ook een test natuurlijk, maar die heb ik nooit gekregen. Nu denk ik niet dat ik ook nog eens Lyme heb, maar zeker weten zal ik het nooit. Of ik moet me in het buitenland laten testen.

‘Ik heb ME,’ vertel ik de vrouw, ‘Mijn ziekte wordt in Noorwegen succesvol bestreden met chemotherapie. 70% geneest. Dit is per toeval ontdekt doordat iemand met ME Hodgkin erbij kreeg. Op zich niet uitzonderlijk, deze groep patiënten heeft duizend keer meer kans op deze vorm van kanker dan de gemiddelde mens. Er gaat nogal eens een MEpatiënt  de pijp uit door dit bijverschijnsel…… Denk je echter dat wij hier in Nederland worden behandeld? Of dat ze überhaupt in de gaten houden of wij er geen kanker bij ontwikkelen? Of dat we naar Noorwegen mogen voor een lekkere chemokuur? Ik heb wel een kaal bolletje over voor genezing, hoor!’

Maar nee, wij moeten in cognitieve therapie! Want het zit tussen onze oren. Dat is ook wel zo, er zijn ontstekingen in de hersenen gevonden bij mijn ziekte, maar gek zijn we niet! Ik zie persoonlijk nooit een psychiater, maar ik heb zogenaamd een psychiatrische aandoening. Gelul natuurlijk.

Post-Lyme

Een doeltreffende behandeling krijgen we niet. Bevindingen uit het buitenland worden zo van tafel geveegd. Maar er wordt wel flink geld uitgegeven aan iets dat niet werkt: Cognitief therapeuten strijken per patiënt zo’n 50.000 euro op, dus zij beweren natuurlijk dat hun methode helpt! Hun evaluatieformulieren zijn zodanig opgesteld, dat wat je ook invult, er komt uit dat het heel goed werkt…… Schandalig natuurlijk.

Ik heb het traject van voor naar achter doorlopen en ik kan je zeggen: Je wordt er alleen maar beroerder van en de enige die er beter van wordt is de therapeut. Die zak vult zijn zakken.

De jonge vrouw tegenover me heeft ook te maken met deze afschuwelijke tendens in de uitgeklede Nederlandse rotzorg. Ze moet maar zien hoe ze het redt. Het is echter een vechter, dat kan ik zo zien. Ze wil dolgraag beter worden! En daarom doet ze mee aan de actie ‘Lopen voor Lyme‘. Er zijn verschillende teams om te steunen. Haar team is ‘team Vera‘.

‘Ik ga een stukje schrijven over jouw actie,’ belooft Heks. Ik heb zelf geen rooie rotcent momenteel, want mijn eigen ziekte slobbert al mijn geld op. Toch gaat ook Heks voor een klein bedrag meedoen. En wie weet, zitten er tussen mijn lezers wel mensen, die deze geweldige jonge vrouw een hart onder de riem willen steken. Als je de link aanklikt kun je je aanmelden als sponsor. Doen!

.

Heks wisselt van sterrenbeeld, maar het bevalt niet. Grappige, schuchtere en nuchtere Steenbokken zijn leuk als vriend of vriendin, maar ik ben toch liever een dodelijk sexy Schorpioen.

steenbok

‘Ik ben van sterrenbeeld veranderd, het is maar dat je het weet,’ zegt Heks tegen haar lief, ‘Vanaf nu heb je met een nuchtere Steenbok te maken. Ik lees je even mijn nieuwe typische eigenschappen voor:

sterrenbeeld-steenbok eigenschappen horoscoopPraktisch en verstandig
Ambitieus en gedisciplineerd
Geduldig en voorzichtig
Grappig en gereserveerd

Maar aan de andere kant…

Pessimistisch
Fatalistisch
Vrekkig

Ik heb altijd heel veel Steenbokkige vrienden en vriendinnen gehad. Het zijn over het algemeen geweldig leuke mensen. Maar ik denk wel dat ons seksleven erop achteruit zal gaan. Voor dat laatste kun je toch het best een Schorpioen treffen!’

astrologie, schorpioen,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

Cowboy grinnikt. ‘Ik was met een man op stap zaterdagavond, een Kreeft net als ik. Best gezellig,’ antwoordt hij. ‘Jullie hebben elkaar toch niet fijn zitten knijpen?’ grap ik terug.

Ik krijg visioenen van twee mannen in uitgaansgelegenheid ‘de Melkweg’ (!) die elkaar om de beurt een gemeen kneepje geven met een van hun hun scharende armen. Intussen proostend met een biertje vastgeklemd in een andere schaar, terwijl ze zijdelings lopend om elkaar heendraaien. Dat laatste is nog niet gemakkelijk.

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

‘Elkaar knijpen?’ Cowboy weet van niets. Maar Heks weet wel beter. Ze heeft in de loop der tijd ontdekt, dat haar geliefde soms hele geniepige kneepjes in petto heeft, als hij er de pest in heeft. Een typische eigenschap van dit krabbelende sterrenteken.

https://lagriffeblog.files.wordpress.com/2015/03/images-373.jpeg

‘Maar ja, troost je, je kunt beter te boek staan als Kreeft, dan als Schorpioen,’ vervolg ik, ‘Daar zijn alle andere tekens van de dierenriem huiverig voor. Als je ons tegen krijgt is een kneep van een Kreeft een peulenschil. Wij spinachtigen rekenen uiteindelijk af met een dodelijke steek. Maar dan moet je ons wel uiterst tergen. Want we zijn trouw, loyaal en heel beschermend.’

‘Ik herken dat wel bij je,’ Cowboy is bloedserieus. Dat je het maar weet. En hij is niet de enige. De halve wereld herkent zich in de gemiddelde horoscoop.

,astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiak,sterrenbeelden_Schorpioen_8

Er is wel eens een onderzoek geweest onder een groep proefpersonen. Allemaal kregen ze een op maat gemaakte horoscoop aangeboden. Hij werd helemaal volgens de regels der kunst gemaakt door een echte old school astroloog. Wat de proefpersonen alleen niet wisten, is dat de gemaakte horoscopen flink door elkaar waren geschud en vervolgens willekeurig werden uitgedeeld onder hen.

De uitkomst was verbijsterend. Een groot deel herkende zich in de beschrijving! Tja.

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Dan heb je nog het vreemde fenomeen, dat mensen heilig geloven in allerlei duistere uitspraken op dit gebied in vage huis-aan-huisbladen en op obscure websites. Het is natuurlijk al raar om te denken, dat er maar twaalf mogelijke scenario’s in het leven zijn, analoog aan de hoeveelheid tekens der dierenriem.

Dat iemand die oppervlakkige onzin dan precies kan opmaken uit de constellatie van de hemellichamen op dat moment. En in zo weinig woorden kan weergeven….. Wonderlijk!

Maar het meest wonderbaarlijk is de tendens: Hoe onzinniger de bewering, hoe meer waarde er aan wordt gehecht!

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Er wordt een hoop onzin beweerd op dit gebied. Er wordt veel flauwekul verkocht op allerlei gebieden…..

Heks ziet haar horoscoop als een poort, waardoor ze deze wereld is binnengekomen. Zo binnen, zo buiten en vise versa. De stand der hemellichamen en de stand van zaken in mijn eigen universum zijn onlosmakelijk verbonden.

Die verbanden zijn voor sommige ogen zichtbaar. Met behulp van geometrie en symboliek kun je tipjes van de sluier oplichten. Niet iedereen bezit de kennis voor het ontsluiten van deze wijsheid. Velen willen toch een graantje meepikken en roepen dan maar wat. Het liefst iets opruiends of intrigerends….. En de volgende louche horoscoopsite is geboren….

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Als je me soms hoort afgeven op allerlei mensen binnen het alternatieve circuit, zou je niet denken, dat ik het een warm hart toedraag. Ik ben veel strenger voor mijn medeheksachtigen dan voor de gemiddelde medemens……

Mensen, die met de beste bedoelingen er een filosofie op nahouden, die mijns inziens rammelt als een ouderwetse melkbus, krijgen ongenadig een veeg uit de pan. Vooral als ze zich met een glad verhaal in de huidige spirituele markt hebben gezet. Oubollige rammelende bolwerken benader ik vaak veel milder. Die zijn al zo lang bewezen schadelijk bezig, daar gaat mijns inziens dan weer niet zoveel dreiging van uit.

astrologie, schorpioen,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem

Dus een Groningse homofobe priester is bij mij beter af dan iemand, die beweert, dat je je eigen ziekte creëert met de kracht van je gedachten, omdat je negativiteit in jezelf toelaat.

Iets, waar Thich Nhat Hanh ook aan refereert, overigens. Hij heeft het over negatieve zaadjes water geven. Maar van hem kan ik het beter hebben, omdat hij een man van compassie is. En hij legt ook niet die link naar ziekte en ongeluk. Dat laat hij gewoon aan iemand zelf over. Indien gewenst. Een betere invalshoek.

astrologie, schorpioen,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

De bewering, dat je je eigen ziekte creëert, is bij Heks natuurlijk ook helemaal tegen het zere been. In welke context het ook wordt uitgebraakt: Mijn hele wezen gaat steigeren. Het doet me denken aan het verhaal van de barmhartige Samaritaan. Daar lieten ook juist de spiritueel ontwikkelden hun medemens verrekken aan de kant van de weg.

astrologie, schorpioen,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

Ik heb mezelf de laatste vijfentwintig jaar binnenstebuiten gekeerd en weer opnieuw uitgevonden. En raad eens: Ik ben nog steeds ziek.

Zo’n vijfhonderd regressies (Ik heb een tijdje vreemd spiritueel werk gedaan), duizenden acupunctuurbehandelingen, chiropratoren, fysiotherapeuten, osteopaten, cursussen creëren vanuit je bron, gebedsgenezers, paranormale genezers, wonderdokters, kruidenmengers, reguliere medicatie, operaties en vooral veel therapie, vage therapie en nog eens wat cognitieve therapie hebben, buiten verlichting, geen enkel blijvend effect op mijn ziekte opgeleverd.

Wel heb ik bij tijd en wijle enorme oplevingen gehad en evenzovele terugvallen. Typerend voor de aandoening!

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Ook is er intussen van alles bij gekomen. Whiplash, fibromyalgie, RSI…..Ik heb dan ook wat genezen betreft de handdoek in de ring gegooid. Ik doe nog steeds mijn best om op het best mogelijke niveau te functioneren, maar accepteer mijn lijf en leven zoals het is. Volgens mij zijn er belangrijker dingen dan beter worden. Beter zijn bijvoorbeeld. Een beter mens. Je beste zelf. Er zijn. De ander zien. De ander ook zijn. Liefde…..

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Wat is het sterrenbeeld van Thay? Welk teken in de dierenriem draagt zoveel compassie en wijsheid in zich? Geduld ook. Het is in elk geval geen Schorpioen. Die zou nooit akkoord gaan met het celibataire grondbeginsel binnen zijn orde.

Ik ben overigens weer helemaal terug in mijn schorpioenenvelletje. Of harnasje, beter gezegd. De steenbokdagen zijn voorbij. Gelukkig maar. Ik ben niet in de wieg gelegd voor het degelijke, praktische en verstandige. Maar ik ben goddank ook niet pessimistisch en vrekkig…….

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

 

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit

https://lagriffeblog.files.wordpress.com/2015/03/gliiter3.gif

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

astrologie ,sterrenbeelden, tekens van de dierenriem, seksualiteit, zodiac

Heks bezoekt leuk feestje en raakt aan de praat met lotgenoot. ME is een vreselijke ziekte. Het wordt tijd, dat de wereld compassie gaat tonen met deze groep mensen in plaats van hen voor gek te verklaren en niet serieus te nemen. In Noorwegen krijgt deze groep chemotherapie. 70% geneest…….

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Keukenkastje van Heks….

 

Heks is op een gezellig verjaardagspartijtje. De gastvrouw heeft rekening gehouden met mijn dieet, dus ik kan nagenoeg alles mee-eten. En dat is heel fijn, want de hapjes die worden geserveerd zijn uit de kunst. Linzensoep met citroen en munt, burgers met aardappel, ui en kruiden, muntsaus, auberginemousse….  De heer des huizes  komt uit Iran. Hij heeft duidelijk zijn culinaire stempel gedrukt op het feestje!

Als ik met één van de gasten zit te praten komt het onderwerp dieet en het waarom natuurlijk ter sprake. ‘Ik heb ook een ziekte. Je zult het wel niet kennen, zegt ze, ‘ Het heet ME, maar ik noem het tegenwoordig ook wel CVS’. En of ik die ziekte ken! Ik heb de twijfelachtige eer ooit de eerste patiënt in Nederland te zijn geweest met deze diagnose. Als geen ander ken ik bijzonder moeizame weg, die de gemiddelde ME patiënt aflegt.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

 

Het pad van deze dame is geheel anders verlopen dan het mijne. In feite heeft zij ervaringen opgedaan, waar ik altijd bang voor ben geweest. Veel is hetzelfde. De eenzaamheid, het onbegrip van de omgeving. De ontoereikende reactie in het reguliere medische circuit.

Haar verhaal grijpt me aan. Ik herken de pijn, omdat je er nagenoeg alleen voor staat. Elke dag weer. Jaren achtereen. Familie, vrienden, artsen en behandelaars verklaren je en masse voor gek. Of hebben totaal niet in de gaten, dat je een ernstige en invaliderende ziekte hebt.

Op die paar mensen na dan, die echt van je houden. En die staan vaak machteloos aan de kant.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Waar Heks echter al snel weigerde zich verder te laten behandelen binnen de psychiatrie (daar werd ik in eerste instantie geparkeerd door mijn huisarts) , daar is deze dame wel volledig in die hoek verzeild geraakt. Ik had het na een aantal afspraken bij een druiloor van een psychiater wel gezien. Hij stopte me vol met slaapmiddelen. Althans, dat wilde hij. Heks probeerde er een paar en knikkerde de rest in de vuilnisbak.

Als kind ben ik medicijnverslaafd geweest.  Heks had een kleine hersenbloeding opgelopen tijdens één van haar vele valpartijen. Ik was een wild kind, een echte Tomboy. Ik klom overal op en viel wel eens ergens vanaf. Een neuroloog stopte me vol met valium. Op mijn veertiende moest ik ervan afkicken. Met veel moeite. Dientengevolge ben ik wars van dit soort medicatie. Het zijn bepaald geen snoepjes.

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Middag portie pilletjes

Ook ben ik er vanaf het begin van overtuigd, dat ME een lichamelijke ziekte is en geen geestesziekte. Die psychiater probeerde me wijs te maken, dat ik een ongemotiveerde luie donder zou zijn. Ik moest streng worden aangepakt.

Heks was intussen zo ziek als een hond. Het lukte me nauwelijks om naar de afspraken te komen. Als ik er dan was, kon ik vaak geen woord uitbrengen van uitputting. Dat ergerde meneer de psychiater. Ik werkte niet bepaald mee, vond hij. De droplul haalde zijn supervisor erbij en samen probeerden ze me helemaal mentaal af te breken. Een beproefde methode in de psychiatrie.

  voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Nog wat pilletjes voor bij het avondeten

Ik zat er verbaasd naar te luisteren. Ik lui? Ik ongemotiveerd? Kwam afspraken niet na? Ik herkende mezelf er totaal niet in.

Na deze afschuwelijke sessie ben ik weggegaan om nooit meer terug te keren. Wat een zelfingenomen randdebielen!!! Ga lekker zelf van die slaapmiddelen slikken!

Goddank heb ik die slaapmedicatie destijds geweigerd, want recentelijk is uit onderzoek naar voren gekomen, dat ze als bijwering vroegtijdige dementie hebben…….

 voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag voedingssupplementen en vitamines, mineralen, pillen, dosis voor een dag

Dertig jaar later is de medische visie op ME nog niet veel verder. Nog steeds probeert men middels cognitieve therapie die luie varkens weer in het gareel te krijgen, maar de enige die daar beter van worden zij de behandelaars zelf. Ze vangen gemiddeld 50.000 euro per patiënt voor dit traject! In het buitenland is uit onderzoek allang gebleken, dat deze therapie averechts werkt voor deze doodzieke mensen. Schandalige praktijken!

Mijn gesprekspartner is wel in het psychiatrische circuit beland. Ze is een aantal keren opgenomen. ‘Ik zag het soms helemaal niet meer zitten…’, verzucht ze. Dat herkent Heks. Ook ik werd regelmatig wanhopig bij het idee, dat ik nog jaren zou blijven leven. Elke dag dat geploeter om de dag door te komen. Al die pijn. Al die eenzaamheid. Dat eeuwige doodziek zijn. Ik ben een paar jaar geleden in een wanhopige bui zelfs gaan onderzoeken of ik in aanmerking kon komen voor euthanasie…..

keukenkast vol pillen, medicijnenen, voedingssupplementen, poedertjes, pilletjes, vitaminen en mineralen,

Het uitzoeken en klaarzetten is vreselijk veel werk

 

Ik vertel deze bijzondere dame over mijn aanpak van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis. ‘Ik heb het helemaal zelf moeten uitzoeken. Het hele alternatieve circuit heb ik van binnen gezien. Het meeste baat heb ik bij acupunctuur, dat onderga ik al vijfentwintig jaar twee keer per maand. En een paar keer per week laat ik me uit de knoop halen bij de fysiotherapeut. Dan slik ik me nog een slag in de rondte aan voedingssupplementen en volg een streng dieet. Ik heb uiteindelijk een regulier middel ontdekt, LDN ofwel Low Dose Naltrexon,, dat iets doet voor mijn immuniteit.’

wat een gekke kruiden!, voedingssupplementen en vitamines, mineralen

Voor elke dag twee doosjes

Als ik dat allemaal niet had gedaan, zat ik nu waarschijnlijk in een psychiatrische inrichting. Want dat nog steeds het enige antwoord van het reguliere circuit. En ik zou daar volstrekt niet op mijn plek zijn. Sterker nog: ik ben overgevoelig voor dat soort medicatie. Veel antidepressiva hebben als bijwerking suïcide…..

IMG_6613

In mijn badkamer heb ik dozen vol met voorraad

Stop Heks vol met Prozac, Lyrica of iets dergelijks en ze wil tegen bomen aanrijden met haar auto. Of midden in de nacht naar Engeland gaan zwemmen…. Alle soorten gammaboterzuurmedicatie zijn levensgevaarlijk voor mij!!!!

Gelukkig gaat het met mijn gesprekspartner intussen ook weer iets beter. Ze heeft net als Heks weer iets meer actieradius. Herkenbare activiteiten. zoals zingen, samen eten. Sinds kort is ze ook weer verliefd. Het beste medicijn ter wereld! Voor je humeur dan, helaas genees je er geen ME mee……

IMG_6615

Op de dozen staat wat er in zit en hoeveel potten

wat een gekke kruiden! wat een gekke kruiden!

MO ZAAK: Der heer W.E.R.K. Tegenberg is er uit! Ik moet meer therapeutisch bewegen om te beginnen in het huishouden. JA DUH!

zonder armen....

Voor huishouden

Gisterenmiddag net toen ik op het punt stond mijn blog online te gooien belde de man van de MO zaak. Ze waren eruit wat mij betreft. Goed nieuws volgens hem…. Na zes jaar en ongelofelijk veel manuren aan artsenverklaringen, rapporten van specialisten, gezeik en gezeur, rechtszaken en nog meer rapporten van andere behandelaars: Ik had thuiszorg nodig. Ja, duh. Dat is oud nieuws. Ik  heb al thuiszorg, maar niet genoeg.

Groente is gezond!!!!!! Schijf van 5, raar wijf....

U ziet wel wat groen inderdaad

Van al dat geld, dat dit gekost heeft, had ik jaren urenlang per week meer zorg kunnen ontvangen….. Simpele rekensom, duh!

DUH DUH EN NOG EENS DUH

JA, DUH!!!!!!

Ook was de MO arts, -ken ik niet, die gast, nooit gezien-, ervan overtuigd geraakt, dat ik uitbehandeld was. Ja, duh. Ik word niet behandeld. Ik ben mijn eigen arts. Werd ik maar behandeld. Kreeg ik maar een lekkere chemokuur, dan knapte ik misschien op, zoals 70% van de MEpatiënten in Noorwegen.

huh huh huh?

Huh? DUH!

In meer cognitieve therapie zien ze dus uiteindelijk ook geen heil. Mafkezen. Voor straf moet ik wel therapeutisch aan de gang in het huishouden. Lekker bewegen met de stofdoek in de hand. Beetje dansen schter het aanrecht. Creatief figuurzagen in je vingers tijdens het koken. Alles uit je handen laten vallen en dan elegant door je knieën zakken. Met heel veel moeite weer overeind. Duizelen. Glimlachen. Einde oefening.

waarom ben ik er ooit aan begonnen?

Verspilde energie die MO zaak

Van mijn advocaat weet ik, dat ze er geen uren af konden halen. Juridisch niet mogelijk. Dus restte hen niets anders, dan mij voor de zoveelste keer een K.U.T.gevoel te bezorgen: Stel je niet aan en zoek het uit.

DUh

Lekker PUH

Ik gun mijn ergste vijand geen ME, maar voor sommigen in de gezondheidszorg en politiek zou een paar jaartjes geen kwaad kunnen. Om het eens aan den lijve te ervaren. En dan eens kijken of ze nog zo stom lopen te lullen.

duh duh duh

uh

In mijn familie is een jaar geleden iemand ziek geworden. Hersenafwijkingen, hartafwijkingen, hormonale onbalans, uitgeput, genoeg vreemds te vinden. Geen aanwijsbare oorzaak echter. Het lijkt exact op mijn vliegende start met deze ziekte ooit. Daardoor dringt het eindelijk door in mijn familie, hoe vreselijk voorbij je leven is met deze diagnose. Aan de buitenkant zie je niets, maar je wordt gedwongen tot een soort vegeteren achter de geraniums. In een stoffige vensterbank in mijn geval.

MWuhhuhhuh

Niets aan toe te voegen….

Iemand raadde me aan om op de barricades te klimmen. Een goedbedoeld maar onzinnig advies. Daarvoor heb je goeie benen en veel energie nodig. Heks slaat nog geen deuk in een pakje boter. Ik krijg mijn gewone post nauwelijks tot niet weggewerkt. Laat staan weer allerlei officiële brieven en gedoe….Het flintertje energie, dat ik heb gebruik ik om te zingen. Iets fijns en positiefs. En om blogjes te schrijven. Vanuit mijn bed, zodat mijn hele lijf kan rusten, terwijl mijn vingers ondersteund typen…

tegen windmolens en bierkaai?

Ja duh, vechten dan maar?

Via dit medium kan ik in elk geval mijn ongenoegen uiten met de gang van zaken. En misschien wat ogen openen voor deze vergeten groep mensen zonder leven. Ik heb na al die jaren geleerd mezelf een beetje in de lucht te houden. Met kunst en vliegwerk. Daar komt die bezemsteel goed bij van pas. Mijn hart breekt echter bij de gedachte, dat mijn geliefde nichtje zo’n leven als het mijne te wachten staat. Vol eenzaamheid, onbegrip,  lichamelijk lijden en tegenwerking vanuit de maatschappij.

dan zit je wel even bij de pakken neer, duh....

Geen feest zo’n diagnose

In mijn kerk heeft een jaar geleden iemand zich van het leven beroofd, vanwege deze ziekte. Ik was ontzettend geschokt, maar begreep het heel goed. Het is echter vreselijk voor degenen, die je achterlaat. En ook zo gewelddadig. Zelf heb ik wel eens alles uitgezocht rondom vrijwillige euthanasie. Iets, waar ik ook alweer niet voor in aanmerking kom overigens. Dat was na jarenlang zo vreselijk ziek zijn, dat ik het gewoon niet meer volhield.

zijn dus duhst

Duh en Duher

Voorlopig ziet het er niet goed uit voor MEpatienten in Nederland. Het advies om deze ziekte te erkennen is weer niet overgenomen door de regering. En nog steeds wordt cognitieve therapie op grote schaal ingezet, ondanks bewezen slechte resultaten. Als je het niet wilt volgen, krijg je sancties. Of lullige opmerkingen. Dat je beter je best moet doen. Of je moet dan bij wijze van vervangende therapie lekker in de huishouding aan de slag.

en te schelden

Tijd om tanden te laten zien

Zes jaar strijd voor niets. Dat is niet niks. Daar moet ik even van bijkomen. En schelden natuurlijk. Want dat is wat ons machtelozen overblijft. Fulmineren tot je gezicht er zuur van trekt….

Of zal ik het maar over mijn schouder gooien en lekker naar de Mattheus gaan luisteren met True? Beetje snotteren bij het “Erbarme dich” kan enorm goeddoen.

nog even dit

Tot besluit

Heks ontploft tijdens bezoek indicatie adviseur. IK BEN TOCH NIET GEK !!!!!!!

ben nog niet echt wakker

Veel te vroeg belt hij aan

Vanmorgen vroeg stond de indicatie adviseur van de thuiszorg op de stoep. Deze zaak heb ik in 2007 aanhangig gemaakt en nu was het dan zover. Er kwam iemand kijken. Huisbezoek! De man was hier al eens eerder over de vloer geweest voor een ander akkefietje. Ik had toen net die whiplash opgelopen en hij dacht dat ik aan de drank was. Huh? Ja, echt waar.

Of de roe....

Krijg ik lekkers? Hulp bij koken bijvoorbeeld?

Nu vroeg hij me of ik therapie gaf. Vanwege alle klankschalen, die werkeloos tegen de muur staan. Huh? Ja, echt waar.

Wil hij soms een behandeling?

Hoe komt zo’n man erop?

Ik ben ’s morgens altijd uiterst brak, dus zulke gekke vragen gooien me uit evenwicht. En dat is nu net de bedoeling, denk ik. Toch wist ik hem duidelijk te maken, dat meer hulp uiterst gewenst is. Ik moet het daarvan hebben, het huishouden doet nu eenmaal niet zichzelf.

En nog een beetje bla

Meut meut meut

‘Nou’, zei hij,’ U moet natuurlijk ook werken aan genezing. Dus cognitieve therapie!’ Ter plekke ontplofte ik. Hoepel nou eens op met die cognitieve therapie. Het is fysiek heel zwaar, want je moet erbij sporten. Ook is het bewezen niet effectief bij ME patiënten. Het werkt zelfs averechts… De enige die er beter van worden zijn de psychologen zelf. Ze vangen 50.000 euro per patiënt.

bladiebla

Blabla, ja, hier word iedereen moe van

Ik heb dat hele traject al eens doorlopen bij gezondheidspsychologen en weet er alles van. Ik heb geen jeugdtrauma meer over om op te kieskauwen. Aan het eind kreeg ik een enorme stapel evaluatieformulieren. Ik vulde in, dat het niet had geholpen en dat ik me fysiek zo mogelijk nog beroerder voelde. Hun conclusie was, dat ik zo ongeveer genezen was. Huh? Ja, echt waar.

Dan knap je wel op!!!!! Sukkel...

Je moet gewoon niet zoveel piekeren!!

Tijdens mijn ontploffing belde Steenvrouw aan. Zij kwam me bijstaan, maar die man was zo godsgruwelijk vroeg, dat zij te laat was. Ik blijf tijdens zulke ontploffingen wel correct, die man doet ook maar zijn werk. Ik moet hem wel te vriend houden…

Daarom heb ik hem vanmiddag wat literatuur gestuurd. Studies over cognitieve therapie en ME. En een goed verklaringsmodel van het ontstaan van deze ziekte door een biochemicus. (http://www.steungroep.nl/archief/populair/ortho072ME-CVS-te-behandelen.pdf).

Maar geen Nederlandse arts, die hiervan afweet, het is een Bananenrepubliek hier!

Het beste verklaringsmodel tot nog toe !!!

Kunnen ze bij WMO hun tanden op stukbijten. Zodat ze die niet in mij zetten.

Tegen Steenvrouw even lekker gescholden op de gang van zaken. En daarna over naar de orde van de dag. Bij de fysiotherapeut bleek, dat in mijn linkerschouder iets omgedraaid  zat. Op een gegeven moment schoot het weer op zijn plek en het gewricht was weer bruikbaar. Geen wonder, dat ik bijna niet meer in m’n jas kom momenteel. Als ik fysio Pieter met de gouden handjes toch niet had…..

daar bof ik dan weer mee

Gouden handjes

Dus weer helemaal aan elkaar gezet ben ik mijn verhaaltje voor Anneke gaan schrijven. Het was lastiger, dan ik had gedacht. Grappige anekdotes genoeg, maar het zijn juist de kleine gewone dingen, die zich moeilijk laten vertellen. En die ik het meest ga missen. Het is wel gelukt uiteindelijk. Het wordt vast een mooi afscheid.

Foto174

MICHELINMANNETJES MET FALEND LIBIDO, ANABOLEN EN EEN ECHTE KNAPPERD MET EEN PUPPY!

maar ik zie er goed uit toch?

M’N DUIM KRIJG IK NOG WEL OMHOOG!

Al direct bij de ochtendkoffie val ik met mijn neus in een televisieprogramma over doping  in het amateur circuit. Hele volksstammen gemankeerde mannen en in mindere mate vrouwen slikken zich een slag in de rondte aan testosteron, groeihormonen en andere idiote stofjes, om meer spiermassa te kweken. Ze doen aan zelfmedicatie net als ik, maar zonder ziek te zijn en zonder toezicht van een huisarts.

lobby lobby

WAT ZIT ER IN DAT KOFFERTJE?

Alle middeltjes zijn prima te verkrijgen via internet. Ze worden vervaardigd in ondergrondse laboratoria in Nederland. Deze worden nauwelijks vervolgd. Liever rollen ze kleine weedplantages op. Wie weet wordt er wel gelobbyd in Brussel door deze alternatieve medicijnbranche….

Wat ze in elk geval voor elkaar hebben is een echte anabolen poli. Stop je jezelf vol met die rotzooi en gaat het mis, dan ga je gewoon even naar dit volledig gesubsidieerde instituut en gratis en voor niks wordt je geholpen om weer in evenwicht te komen. Dus krijg je als man enorme tepels of ga je melk geven, testikels als een skippybal of premenstruele klachten, je kunt gewoon ergens terecht. Ook vrouwen met geitensik, eikel op klit of druiper aan neus worden geholpen.

bodybuilder

Mag het ietsjes meer zijn?

Tegelijkertijd zit er een staffe criminele club achter deze supplementen. Dat is best een nadeel, want als je iets doet tegen hun zin, slaan ze je in elkaar…. Generic Supplements  wordt als voorbeeld genoemd van een bedrijf, dat al lang ‘gedoogd’ wordt door justitie. Ze zijn misschien wel een beetje bang voor deze lui.

Een sportschoolhouder komt aan het woord. Raar woord in dit verband, deze praktijken zijn de laatste associaties die je hebt bij sport en gezondheid….De man beweert  uitsluitend te adviseren in het gebruik van de juiste (!) middelen. Het blijft natuurlijk iemands eigen verantwoording om te gebruiken….

Ja maar meneer, kijk nu eens naar die jongens, die dat doen: Mentaal vermogen is vaak niet bepaald hun sterkste punt….

De sportschoolhouder wordt pisnijdig wanneer hij in verband wordt gebracht met de verkoop van supplementen. Hij zat aanvankelijk heel schijnheilig te liegen voor de camera. ‘We hadden afgesproken om het nergens over te hebben!’,  roept hij verontwaardigd naar de interviewer! Hij doet zulke dingen niet, weet niks, kent niemand…..Hij begeleidde onder andere Badr Hari….

schoonheidsideaal, vrouw, bizar

Elke cultuur heef eigen schoonheidsideaal

Wat mij nu spinnijdig maakt is het feit, dat er een anabolenpoli is voor 160.000 idioten, die zichzelf volstoppen met gevaarlijke rotzooi. Op kosten van de belastingbetaler worden ze geholpen, als het mis gaat. Om dan vrolijk weer opnieuw te gaan slikken, blijkt uit een interview met gebruikers.

Maar ME, fybriomyalgie en CVS ers moeten maar zien. Geen poli, waar je terecht kunt. Ik moet mijn eigen medicatie betalen. En toen ik thuiszorg nodig had moest ik eerst cognitieve therapie ondergaan. Echt waar! Dat lijkt me nou meer iets voor die hersenloze spierballen. En de domkoppen bij justitie. En de gemiddelde politicus in het algemeen.

Een bijverschijnsel van gebruik van anabolen is overigens agressie…..

Wat een flutvertoning. Oude dametjes worden gehalveerd in thuiszorg, gezinnen kunnen hun huur niet betalen en belanden op straat, uitgeprocedeerde vluchtelingen worden teruggezet in oorlogsgebieden, maar Nederland heeft wel een anabolenpoli. Er zal wel een lekker centje inzitten voor mensen in het schemergebied, waar de ondergrondse handel overgaat in legale activiteit.

Wat mij betreft dus verplichte castratie in alle gevallen van agressie ten gevolge van anabolen gebruik. Dit is echt niet zo erg als het lijkt. Een bijverschijnsel van die middelen is sowieso al libidoverlies, borsten en schaamlippen in je blotebillengezicht. Ze zijn het gewend. Dus knip maar af, die skippyballen, het scheelt ons veel geld.

Dat geld kan dan in ME patiënten worden gestopt. Onze eigen ME poli, research, richtlijnen voor behandeling met medicijnen, vergoedingen regelen met verzekeringen en ga zo maar door. Er zijn 160.000 anabolenverslaafden in Nederland. De grote meerderheid daarvan heeft klachten. Als elk daarvan de staat op een bepaald moment 1000 euro kost, hetgeen me laag lijkt ingeschat, dan levert het een besparing van 160.000.000 euro op! Honderdzestig miljoen…..

Ranyan

STRALENDE MAN MET SCHATTIGE PUP

binnenkort gaat hij oefenen tegen paaltjes en bomen, soms vallen ze dan om, heel grappig

IK PLAS NOG ALS EEN MEISJE

met hele grote poten

NIEUWSGIERIG EN ALERT

Dat je geen Michelinfiguur hoeft te hebben om een aantrekkelijke man te zijn bewijzen de foto’s van de man met pup. Ik kwam deze stralende verschijning tegen bij het Galgenwater vanmorgen. Kijk hoe mooi hij daar poseert in zijn kekke jas. En dan die prachtige schoenen! Een genot voor het oog. Ook die kleine Ridgeback mag er zijn, wat een droppie. Het zal niet lang duren of het is een monster van 50 kilo. Geschikt om op leeuwen te jagen….

Foto139Foto141

Vanmiddag heb ik een heerlijk lentesoepje bij Tanneke in het ziekenhuis gebracht: Ui bakken in olijfolie, knoflook erbij, bouillon, raapsteeltjes superkort koken, staafmixen, klaar. Dat vond ze wel wat. “Lekkerder dan een gebakje”. En dat uit de mond van deze notoire zoetekauw.

Het was heerlijk om een uurtje met haar stuk te slaan. Maar oh, wat een vreselijke oorden zijn het toch, ziekenhuizen. Ook vandaag was ik weer getuige van laat-maar-kletsen-praktijken. Arme Tanneke, ze is aan de ratten overgeleverd…. Gelukkig zijn de meesten heel aardig volgens mijn vriendin. Maar 1 zo’n rotte appel geeft wel een vieze smaak in de mond.

Heerlijk weer was het vandaag. Het was geen straf om door het Leidse Hout te wandelen. Het was er gewoonweg druk. Iedereen had opeens een hond! Waar zijn al die mensen als het regent? Sneeuwklokjes en geur in de lucht. Lenteboden.

Foto142 Foto145 Foto144 Foto143