Perfecte balans, een dans op grote hoogte. Op het smalle koord….. Heks kijkt gefascineerd naar een rooie dare devil, Philippe Petit. Vertolkt door Gordon-Levitt in de film ‘The Walk’. Wat een lef heeft die man! En wat een passie! Een oud verhaal opnieuw verfilmd. En terecht! De kunst van het lopen kan niet genoeg onder de aandacht worden gebracht! Het is van levensbelang! Herinneren hoe te lopen kan ons redden van onszelf!

Heks heeft het koud. Heks kan niet slapen. Dus kijk ik TV. Ik val midden in een film over Philippe Petit, de legendarische koorddanser. De kleine roodharige Fransman, die op 7 augustus 1974 45 minuten heen en weer dartelde op het dunne koord gespannen tussen  ‘The Twin Towers’.

Op 400 meter boven de grond! Maar liefst 8 keer stak hij de 61 meter tussen de gebouwen over. Hij knielde even neer en bracht een groet aan het koord, de torens, de hele stad….. Hij ging zelfs eventjes liggen. Hij draaide pirouettes. Keek op zijn gemak naar beneden…… En ga zo maar door!

Heks zit gefascineerd te kijken. Ik heb al eerder iets over de man gehoord, gezien of gelezen. Maar nooit zo uitgebreid. De film ‘The Walk’ vertelt het hele verhaal. Redelijk waarheidsgetrouw weet ik intussen na een klein onderzoek online.

Op jonge leeftijd krijgt Petit in de wachtkamer van de tandarts een foto van de in aanbouw zijnde Twin Towers onder ogen. Op de foto zijn ze echter al af. Hij voelt direct hoe die torens hem roepen. Hem en zijn koord!

Dus scheurt hij de afbeelding gewiekst uit het magazine en verlaat het pand. Zijn afspraak bij de smoelsmid laat hij zitten. Hij heeft wel iets anders aan zijn hoofd!

Vanaf dat moment begint hij zich voor te bereiden op zijn ‘coup’. Hij verzamelt mensen om zich heen, oefent zich een ongeluk op het hoge koord, probeert sponsors te vinden, vliegt op en neer naar New York, doet onderzoek ter plekke vermomd als bouwvakker, journalist, gehandicapte, kantoorklerk…. Zeker zes jaar is hij hiermee bezig. In de film is dat veel korter.

In de film zijn wel meer dingen anders. Zo valt hij tijdens zijn eerste optreden omlaag in een ondiep meertje. In de werkelijkheid is Petit nooit gevallen tijdens een performance. Slechts 1 keertje tijdens een repetitie. Maar dan loopt hij ook rustig met iemand op zijn nek heen en weer te paraderen.

Heks zit ademloos te kijken. Helemaal opgezogen in het verhaal. Ik volg zijn droom met hem. Net als zijn vriendinnetje Annie. Zij steunt hem door dik en dun. Dit is ook niet helemaal waar lees ik ergens online.

Ze kreeg af en toe de rambam van die vent. In de werkelijkheid mislukt een eerste poging om deze stunt uit te voeren. Zij zit dan in Frankrijk. Ver weg. Op zijn verzoek komt ze uiteindelijk toch. Hij heeft haar nodig. ‘Zijn leven vrat me helemaal op…’ aldus Annie.

Elders beweren boze tongen, dat Petit na zijn magische optreden en arrestatie seks had met 1 van de toeschouwers van het spektakel….. De roem steeg hem direct naar het hoofd. Maar misschien had je in die tijd ook al fake nieuws in de Verenigde Staten. Erg belangrijk is het ook niet. Behalve dan voor Annie. Die kwam er dan weer bekaaid af.

Het is een spannende film. Zelfs al ken ik de afloop. Toch kan ik me niet losmaken van het oplopende stressniveau. Tegen de tijd, dat die kleine gezegende gek zijn grote oversteek begint zit ik werkelijk te griezelen voor de buis. Ik durf bijna niet te kijken.

Dat hebben ze toch maar goed verfilmd! Je ziet er niks van dat de acteur maar een paar meter boven de grond loopt te stunten! Je maag draait echt om! En ik ben niet bang op een keukentrap of lange ladder! Maar dit! Het idee alleen al!

‘Doe niet zo raar, Heks,’ maar nee. Pas als ik er nog een keertje opnieuw naar kijk kan ik er echt van genieten. Maar ja, ik ben het ook niet gewend, dat gedans op een stuk touw. Hoog boven de vaste grond. Ons Moedertje Aarde.

Philippe Petit is van een geheel andere categorie. Extreme hoogten lijken geen vat op hem te hebben. Op het koord komt hij tot leven.

Zo noemt hij het ook: Hij waagt niet zijn leven, maar beleeft het juist. ‘Not death-defying, but life-affirming!’ ‘Hij is altijd enorm druk, echt manisch. Maar zodra hij op het koord stapt komt er iets over hem…’ aldus 1 van zijn vrienden.

Het is wat sporters zeggen over momenten, dat ze top presteren. Of zangers. Het is wat mensen zoeken, als ze mediteren. Het is wat Boeddhisten 1 smaak noemen. Wat Gurdjieff herinneren noemt….. Dit volledig in het moment zijn. Helemaal aanwezig.

Het is het mooiste wat er is.

‘Volg je dromen,’ geeft de film je nadrukkelijk als boodschap mee. Ja, ammehoela! Dat is dan weer lekker. Dan moet je wel dromen hebben. En de mogelijkheid om ze te volgen. De energie om ze na te jagen om maar eens mee te beginnen……

Heks kijkt filmpjes over de echte Philippe Petit, waarin hij te zien is als jongeman, tijdens  repetities en een paar andere stunts. Het is inderdaad ongelofelijk. De man is volstrekt thuis op het hoge koord. Zijn hele lichaam ontspannen danst hij heen en weer. Knielt, gaat liggen, neemt iemand op zijn rug……

Ik bekijk foto’s van zijn gang tussen de Twins in aanbouw. Die indrukwekkende bouwwerken, die er niet meer zijn. Er is helaas geen filmmateriaal van zijn ‘coup’. Jammer, jammer. In deze tijd niet meer voorstelbaar. Het huidige tijdperk, waar men zelfs dodelijke verkeersongevallen online plaatst.

‘Het is eigenlijk de kunst van het lopen. Iets dat we allemaal ooit leren. Maar dan geperfectioneerd…..’ glimt Petit ergens in een interview. Ja! Dat is wat me zo fascineert! Het is de kunst van het lopen. In perfecte balans.

En op die grote hoogte kom je dan vanzelf helemaal in het nu terecht. Op de grond kan dat ook. Vraag maar aan Thich Nhat Hanh!

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4