Thay’s Aandachtsoefening Loving Speech bestaat niet voor niets. Woorden kunnen wapens zijn. Onbedoeld, maar toch niet fijn. Heks moet ook haar mond gaan spoelen na al dat machteloos schelden in koele bloede…… Laat ik maar weer verhaaltjes verzinnen. Wacht, er schiet me er al eentje te binnen!

Verhaaltjes in je hoofd. Heks heeft er al haar hele leven last van. Misschien komt het, omdat ik lang heb geduimd. Geen idee. Wat ik wel weet is, dat het op de lagere school al begon op te vallen. In de tweede klas kreeg ik een hele lieve juf, die hier gretig gebruik van maakte.

Elke dag zette ze me een half uurtje voor de klas. Direct begon Heksje iets uit haar grote duim te zuigen. Een koning met bolle appelwangen. Een hofhouding, die hier niet mee uit de voeten kon. Een liedje om het geheel te verluchtigen. Met melodie en al.

‘Koning Appelwang heeft een dikke appelwang. Maar hij eet niet veel, heeft een hekel aan bakmeel…. Koning Appelwang, Koning Appelwang!!!!!!!’

Ik geef toe, de tekst is rudimentair. Ik was dan ook pas zeven jaar oud. Maar is het onderwerp niet intrigerend? Onze huidige koning was nog niet eens geboren. Toch had ik al een gleshelder innerlijk beeld van hem……

Toevallig herinner ik me dit verhaaltje. Stress en adrenaline verbeteren het geheugen aanzienlijk is uit wetenschappelijk onderzoek gebleken. En Heksje had stress die bewuste dag!

Tijdens het vertellen liet ik een paar lawaaiwindjes flapperen. Ondanks al mijn pogingen die pretknetters binnen te houden….. We hadden wellicht hachee gegeten de dag er voor. De hele klas lag dubbel. Lekker gênant natuurlijk. Ja: Poep en pies grapjes doen het altijd het best bij deze leeftijdsgroep.

Ook later verbaasde ik vriend en vijand met mijn pennenvruchten. De meester in de vierde klas kon er niet over uit, toen ik een opstel schreef over ons familiebedrijf. Een juf op de middelbare school was verbijsterd over een gedicht, dat ik ongevraagd had toegevoegd aan een subliem opstel.

Zelf vond ik dit allemaal niet zo bijzonder. Dus de eerste beste a-literaire gek, die zijn laatdunkende plasje over mijn schrijfsels deed, wist me al te overtuigen, dat het allemaal niet zoveel voorstelde.

Tegenwoordig weet ik wel beter. Ik ben gezegend met een enorm talent op dat vlak. Als ik wat meer energie had, schreef ik de sterren van de hemel!

Het gesproken woord is zeer machtig. De vierde aandachtsoefening van Thich Nath Hanh is geheel aan dit fenomeen gewijd. Naast goed luisteren, het belang van zorgvuldig spreken. Liefdevol. En het is waar, onzorgvuldige woorden kunnen onbedoeld enorm kwetsen.

Heks kreeg daar afgelopen week mee te maken. Iemand gaf me verbaal een veeg uit de pan. Waarschijnlijk zonder er bij na te denken. Maar evenzogoed au, au, au.

Direct ook verbazing bij Heks. Waarom doe je dat, magisch medemens? Er zijn duizenden manieren om precies hetzelfde te vertellen, zonder mij eventjes en passant verbaal een trap te verkopen……

Loving speech.

DE VIERDE AANDACHTSOEFENING: Liefdevol spreken en aandachtig luisteren

Bewust van het lijden veroorzaakt door onzorgvuldig spreken en het onvermogen om naar anderen te luisteren, beloof ik van ganser harte om te leren liefdevol te spreken en met mededogen te luisteren om zo het lijden te verminderen en verzoening en vrede tot stand te brengen in mijzelf en tussen andere mensen, groeperingen en naties. Wetend dat woorden geluk of leed kunnen veroorzaken, heb ik het oprechte voornemen om de waarheid te spreken en woorden te kiezen die bijdragen tot zelfvertrouwen, vreugde en hoop. Als er woede in mij opkomt, neem ik mij voor om niets te zeggen. Ik zal dan met aandacht mijn adem volgen en loopmeditatie doen om zo mijn boosheid te herkennen. Ik zal diepgaand kijken naar het ontstaan van de boosheid, vooral naar verkeerde waarnemingen en gebrek aan begrip voor het lijden in mijzelf en in anderen. Ik zal op zo’n manier spreken en luisteren dat wij gezamenlijk ons lijden kunnen los laten en een weg kunnen vinden uit moeilijke situaties. Ik neem me voor geen geruchten te verspreiden en niets te zeggen dat verdeeldheid of onenigheid kan veroorzaken. Ik zal met de juiste inzet oefenen om mijn vermogen tot begrip, liefde, vreugde en saamhorigheid te voeden om zo boosheid, geweld en angst, die diep in mij verborgen liggen, langzaam maar zeker te kunnen transformeren.

De laatste jaren krijg ik steeds meer moeite met louter liefdevol spreken. Sinds ik situationeel geïnitieerde Gilles de la Tourette heb ontwikkel scheld ik met enige regelmaat echt heel smerig op mijn medemensen. Ik kan op zo’n moment werkelijk niemand meer uitstaan, vooral mezelf niet.

Doorgaans scheld ik echter zachtjes binnensmonds voor me uit. Of binnenshuis. Of alleen in het bos. Ik wil niet dat iemand het hoort. Nog steeds wil ik mensen geen pijn doen.

Maar als je me zo bezig hoort zou je anders vermoeden. ‘Krijg allemaal de dit en de dat….’ bijvoorbeeld. Waarbij dit en dat pijnlijke of ellendige ziektes zijn…..

Met enige regelmaat kom ik tijdens mijn omzwervingen met VikThor een koorgenote tegen. Zij heeft zich tegen alle verwachtingen in aan de ijzeren wurggreep van slokdarmkanker ontworsteld. Tot twee keer toe. ‘Ik ben inwendig volledig verbouwd…. Mijn maag zit aan mijn oren vast geniet….’

We komen er tijdens een gezellig gesprekje achter dat we allebei steeds minder van mensen en het leven gaan houden, als we heel erg moe worden. ‘Als ik mezelf enorm tekeer hoor gaan tegen het 1 of ander, of ik ben opeens strontchagrijnig, dan weet ik alweer hoe laat het is. Ik ben dan gewoon doodmoe…..’ aldus mijn zingende zuster.

 

Verhaaltjes zijn geduldig. Sloom dromen ze in mijn zoete duim. Zodra ik echter het eerste woord eruit heb gezogen tuimelen de resterende woorden haastig over elkaar heen de vrijheid tegemoet. Ze willen gehoord worden. Ze willen opgeschreven worden. Ze willen bemind worden, die woorden.

Woordeloos ten onder gaan is er niet bij bij mij. Gelukkig maar. Steeds weer nieuwe zin en onzin. Het schrijven telkens opnieuw bevrijd. En: Schrijven bevrijdt.

The Fourth Mindfulness Training: Loving Speech and Deep Listening

Listen DeeplyAware of the suffering caused by unmindful speech and the inability to listen to others, I am committed to cultivating loving speech and compassionate listening in order to relieve suffering and to promote reconciliation and peace in myself and among other people, ethnic and religious groups, and nations.

Knowing that words can create happiness or suffering, I am committed to speaking truthfully using words that inspire confidence, joy, and hope. When anger is manifesting in me, I am determined not to speak. I will practice mindful breathing and walking in order to recognize and to look deeply into my anger.

Help! Alweer een uitermate hopeloos televisieprogramma over ME bij Focus van de NTR. Volop aandacht voor allerlei achterhaalde feiten. Cognitieve therapie gepromoot alsof er niet al heel veel ME patiënten aan onderdoor zijn gegaan. Een niet ME patiënt, die vertelt wat er bij haar helpt als ze nogal moe is, -alsof wij alleen maar een beetje moe zijn…..- namelijk alweer die verdraaide kloterige kutcognitieve therapie. Kortom: Je gelooft je ogen niet!

Afgelopen donderdag is er een programma over ME op TV bij programma Focus van de NTR. Het populair wetenschappelijk programma Focus (NTR) besteed in de aflevering van donderdag 22-2-’18, om 21.25 uur, aandacht aan ME/CVS.

Nou, geweldig toch? Eindelijk weer eens een beetje aandacht voor mijn aandoening op de Nederlandse televisie. Het wordt hoog tijd dat we uit het verdomhoekje van psychiatrisch patiënt worden gehaald. Een hoekje waar we niets te zoeken hebben. Ik persoonlijk zie nooit een psychiater. De enige keer in de afgelopen dertig jaar, dat zo’n figuur zich met me heeft bemoeid heeft het me bijna het leven gekost!

En is het wat, dat programma? Driewerf neen. Het is weer meer van hetzelfde. Ruk ende kut. Zwaar klote. Voegt niets toe. Stompzinnig geneuzel door incompetente idioten.

Zo.

Wat wel weer uitgebreid aan bod komt is cognitieve therapie. De meest overschatte vorm van behandeling. De enigen die er beter van worden zijn de behandelaars zelf. Ze verdienen gemiddeld 50.000 euro per patiënt. Dat is lekker makkelijk scoren natuurlijk. Geen wonder dat er met de evaluatieformulieren wordt gesjoemeld.

Heks heeft het hele traject ook al eens doorlopen. Ik werd er niet beter van. Eerder slechter. Dat heb ik ook in alle evaluatieformulieren ingevuld. Expliciet. En ook nog eens in de extra ruimte voor opmerkingen. Voor alle zekerheid. Dat ze het niet mis kunnen verstaan! ‘Het heeft totaal niet gewerkt tegen ME. Ik ben nog steeds hartstikke ziek……’

En wie schets mijn verbazing? Bij het bespreken van deze resultaten word ik ter plekke beter verklaard! Ik ben zo goed als genezen volgens de behandelaars. Het heeft geweldig geholpen. Duh?

In het buitenland waarschuwt men tegen cognitieve therapie. Het is niet zonder gevaar bij mensen met deze aandoening. De doodzieke mensen, die het ondergaan, hollen vaak achteruit……

Intussen is ook al aangetoond, dat er op de universiteit van Nijmegen een kerel fraude heeft gepleegd met de onderzoeksresultaten. Zodat werd aangetoond, dat deze gevaarlijke therapie erg goed werkt. En wie zie ik nu toch weer op televisie in dit programma? Een stumper van de Radboud universiteit. Hij houdt nota bene een pleidooi voor cognitieve therapie. Duh?

En dan komt er nog een vrouw in beeld, die verklaard geen ME te hebben. Noch ooit ME te hebben gehad. Dus wat doet ze eigenlijk in dit programma over ME? Wel is ze ook een tijdje heel erg moe geweest. ‘Ja, ik was zo gaar als boter. Als ik boodschappen ging doen moesten mijn kinderen de spullen in mijn wagentje gooien…. Maar die cognitieve therapie heeft geweldig geholpen!’ Duh?

Alsof je iemand die kanker heeft gehad iets laat verklaren over behandeling van  patiënten met een hersenbloeding. ‘Ja, die chemokuur heeft geweldig geholpen bij mij. Ik ben helemaal schoon, dat moeten die figuren met hersenschade vooral ook doen. Anders zijn ze niet goed bezig….’

Het slaat als kut op Dirk.

Alhoewel….. Voor ME patiënten zou het op zich een prima tip zijn. In Noorwegen wordt chemotherapie bij deze ziekte sinds een aantal jaar met succes ingezet. Bij toeval ontdekt. Omdat MEers er vaak Hodgkin bij ontwikkelen. De daarbij behorende medicatie blijkt prima te werken tegen ME. 70 % herstelt.

En hier ter lande maar volhouden dat het psychisch is….. Ook in dit programma krijgt die stompzinnige en volstrekt achterhaalde visie weer een buitenproportioneel groot podium. Schandalig!

Wat een waardeloos programma. Daar schieten we niets mee op. Terzijde wordt nog eventjes gemeld, dat er wel degelijk afwijkingen zijn in de hersenen. De basale ganglia doen raar. Die doen ook vreemd bij Altheimer patiënten en mensen met de ziekte van Parkinson….. Ernstige ziektes die wel worden erkend.

Ook komt er een cardioloog aan het woord, die uitlegt waarom het met ME lastig is om rechtop te staan. Of zitten. Er zitten dus toch wel interessante items in het programma.

Heks is intussen zo moe van het zich altijd maar moeten verdedigen tegen onbegrip en vooroordelen. Ik kots ervan. Ik kan bepaalde theorieën omtrent mijn ziektebeeld gewoonweg niet meer verdragen.

Vorig weekend zie ik een film over het leven van Stephen Hawking. Deze briljante wetenschapper kreeg op jonge leeftijd de diagnose ALS met de prognose nog hooguit twee jaar te leven. Afschuwelijk natuurlijk. Het zal je maar gebeuren. Dat was in 1962. De man leeft nog steeds.

Heks loopt na dertig jaar ME ook nog steeds rond te springen. Ik lig niet in een verpleeghuis met sondevoeding in mijn neus en een flatus uit mijn kont.

Ik loop en fiets nog steeds. Ik ben niet uit pure wanhoop voor een trein of van een flat gesprongen. Noch heb ik in een dolle bui gepoogd naar Engeland te zwemmen. Dingen, die regelmatig door je heen schieten als je zo pijnlijk en in je eentje loopt te stumperen als ik.

Hawking slikt zink en vitamine C, B12 en weet ik wat allemaal. Dat doe ik ook. Het heeft me een godsvermogen gekost, maar vooruit. Misschien dat het helpt.

Helaas heb ik nooit een liefhebbende echtgenoot opgeduikeld. Mijn geliefden hebben het altijd lelijk laten afweten op het verzorgende vlak. Met enige regelmaat had ik zelfs een volwassen baby aan de haak die een moederborst zocht. Maar dat is gelukkig verleden tijd. Geen kerels met een Oedipuscomplex meer aan mijn tiet van komen.

Hawking treft het wat dat betreft beter. Misschien omdat hij een man is, die een vrouw krijgt. Die zoals alle dames is gepokt en gemazeld in verzorgende taken. Zijn geliefde verzorgt hem jarenlang zonder morren. Ze schenkt hem een aantal prachtige kindertjes. De man leidt een volledig leven. Een vervuld leven. Ook qua werk. Hij maakt geweldig carrière.

Daar kan ik best jaloers op zijn. Aan Heks zie je dan wel niks, ik zit niet opgevouwen in een rolstoel, maar ik denk niet dat ik allemaal voor elkaar zou krijgen, wat die man voor elkaar bokst. Zelfs niet met enorme steun van buiten.

Ziek zijn is niet leuk. Er is geen mens ter wereld, die hier voordeel van heeft. Ook al beweren boze tongen anders. Gezonde boze tongen over het algemeen. Die geen zin hebben om te worden geconfronteerd met ziekte en narigheid.

In het televisieprogramma komt een jongeman me ME voor. Hij filmt zichzelf, want bezoek is te vermoeiend. In een donkere flat bivakkeert hij op de bank. ‘Ze beweren dat ik bewegingsfobie heb,’ zegt hij berustend. Vervolgens zie je een filmpje, waarin hij als balletdanser de sterren van de hemel beweegt. Flauwekul dus.

Balletdansers zijn keihard voor zichzelf. Die dansen altijd met pijn. Als zo iemand in bed gaat liggen kreunen is er echt iets aan de hand. Gelukkig heeft hij een paar mensen die naar hem omkijken. ‘We hebben geprobeerd thuiszorg te regelen, maar er werd keihard beweerd, dat het goed zou zijn voor hem om zelf zijn huis op te ruimen. Therapeutisch. Hij piest in een fles, omdat hij niet telkens naar het toilet kan kruipen. Belachelijk!’

Heks hakt al dertig jaar met dit bijltje. Jaren heb ik in bed doorgebracht. En zelfs nu ik mezelf met allerlei kunst en vliegwerk miraculeus in de lucht houd, moet dat echt uit mijn tenen komen. En lig ik evenzogoed nog hele dagen in bed te dweilen. Altijd tegen mijn zin. Getver. Weer gevloerd, gestrekt, onderuit.

Dat is dus die beroemde ziektewinst!

Nederland is een ongelofelijk achterlijk kutland geworden. Met domme politici aan het roer. Hebberige handjes, die zoveel mogelijk naar zichzelf toe proberen te harken. Schreeuwlelijkerds, die angst zaaien en schijterigheid oogsten.

Hoe heeft het kunnen gebeuren, dat deze ernstige invaliderende ziekte nu al decennia lang wordt ontkend? Dat artsen nog steeds met cognitieve therapie zwaaien? Dat wij maar moeten zien?

Wel. Er is een hele simpele verklaring voor. De patiënten hebben stomweg niet de energie om voor zichzelf op te komen. Om te protesteren moet je toch in elk geval rechtop staan. En dat is vaak al teveel gevraagd. Omdat ME patiënten afwijkingen in hun hartfunctie hebben. Daardoor kunnen ze niet lang rechtop staan of zitten. Geen wonder dat ik zo graag in bed lig!

Heks heeft gelukkig wel thuiszorg. Steeds als ik een nieuwe hulp over de vloer krijg moet ik uitleggen, dat ze me niet hoeven te motiveren om iets te doen. Noch heeft het zin om me aan te sturen. Dat is namelijk de opdracht, die ze van hogerhand meekrijgen. ‘Hup. Opporren dat luie kreng! Het is therapeutisch gezien goed voor haar om eigenhandig haar huis te soppen. Bladiebla!’

Nee, die meestal meiden moeten hard aan de bak, omdat ik het zelf niet kan. Ik heb van 2007 tot 2014 geprocedeerd om te zorgen dat ik mijn thuiszorg niet kwijt zou raken.

Het moet nog ergens in Hoger Beroep circuleren, want ik heb steeds protest aangetekend tegen de uitspraken. Toch is het niet helemaal zinloos geweest om dit te doen. Een uitspraak van de rechter heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds hulp heb: Ik kreeg er geen uren bij, maar mocht ook niet verder gekort worden.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn.

Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt.

Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Patiënten en artsen wisten het al langer, maar Amerikaanse onderzoekers hebben nu voor het eerst een krachtig, fysiek bewijsop tafel gelegd dat aantoont dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een biologische ziekte is en geen psychologische stoornis. Hun onderzoek toont aan dat CVS-patiënten specifieke veranderingen in het immuunsysteem vertonen. Deze bevinding zou wel eens goed nieuws kunnen zijn voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. Daarbij stellen zich vandaag vaak nog problemen, omdat er veel onduidelijkheid bestaat over het syndroom. 5 vragen (en antwoorden) over de 

En waarom Heks al heel lang niet meer naar Arjen Lubach kijkt:

Arjen Lubach vindt het onjuist dat reguliere geneeswijzen en alternatieve geneeswijzen vaak bij elkaar in het zorgpakket zitten.

Het is triest dat sommige presentatoren zich competent genoeg vinden om gecompliceerde ziektebeelden en gezondheidsproblemen zoals voedsel- en glutenallergie als ‘hype’ af te doen zoals onlangs Arjen Lubach deed. Hij is kennelijk onvoldoende geïnformeerd en realiseert zich niet dat glutenallergie bijvoorbeeld hersenontstekingen en psychoses kan veroorzaken.

Deflogomeisgeensolk4