Heks sponsort ’Lopen voor Lyme’ en dan met name ’Team Vera’! Deze moedige jongedame bindt de strijd aan met chronische Lyme. In onze bananenmonarchie Nederland doet men liever of onze nationale neus bloedt dan mensen met deze slopende ziekte ter zijde te staan. Voor een behandeling moet je dus naar het buitenland en dat kost geld. Veel geld……. .

Woensdagmiddag fiets ik naar de apotheek met een recept in de hand. Als ik het vanmiddag inlever heb ik mijn medicijnen hopelijk voor het weekend in huis. Het leven van een chronisch zieke zit vol met dit soort klereklusjes. Het is een complete dagtaak: Zorgen dat je alle medicatie in huis hebt, behandelaars bezoeken, griepaanvallen doorstaan en toch de hond uitlaten, dieet houden en koken binnen dit dieet en ga zo maar door. Doodziek word je ervan…..

Doglady woont om de hoek, dus ik wip eventjes bij haar aan om wat afspraken te maken. Ik ben niet de enige bezoeker van dit hondenparadijsje blijkt: Een jong stel staat in de kleine woonkamer met een enorme tweelingbuggy. Het blijkt de nieuwe wandelwagen te zijn voor dit roedeltje honden met een beperking.  Gevonden via Marktplaats. Helaas aan de andere kant van Nederland…….. De man en vrouw hebben em opgehaald in Limburg!

‘We kwamen elkaar onlangs tegen bij de dierenarts en toen kwam dit ter sprake. Doglady heeft natuurlijk geen enkele mogelijkheid om dat ding met openbaar vervoer op te halen en wij bleken er langs te rijden op weg naar familie!’ Wat een wonderbaarlijke samenloop van omstandigheden! Dat kan geen toeval zijn!

Heks maakt een praatje met deze lieve schatten. Iets voor een ander doen is fijn, maar niet iedereen heeft dat in de gaten. Deze mensen wel. Ze willen er niets voor terug. ‘Kan ik jullie echt niets geven?’ Mijn hondenvriendin behoort ook tot het gevende menstype. Ze wil graag laten blijken hoe dankbaar ze is voor dit onbaatzuchtige gebaar. ‘Als je echt graag wilt mag je iets bijdragen aan de actie ‘Lopen voor Lyme’, ik doe mee met ‘team Vera’.’

Doglady grabbelt in haar portemonnaie. Ook al heeft ze zelf geen knoop, toch wil ze iets bijdragen….. Heks’ belangstelling is ook gewekt. ‘Heb je de ziekte van Lyme? Wat ontzettend vervelend voor je….’ Ik stel nog wat meer gerichte vragen, want ik weet hoe gevaarlijk deze aandoening kan zijn voor de getroffene: Ik heb ooit een geliefde gehad met een zeer zware vorm van Lyme. Hij had er een ernstige hartconditie aan overgehouden. En een lijf vol dichtgeslibde bloedvaten….

Deze nog zeer jonge vrouw heeft jarenlang met de ziekte rondgelopen zonder dat ze het in de gaten had. ‘In Nederland testen ze je niet op Lyme. Ik heb dat uiteindelijk in België laten doen. Daar bleek ik chronische Lyme te hebben opgelopen. Behandelingen worden in Nederland ook niet vergoed. Ik ben nu aan het sparen voor een behandeling in een multidisciplinair centrum in het buitenland.’

Oh, oh, Nederland. Onze bananenrepubliek. Waar bepaalde ziektes naar het land der mysteriën worden verwezen, omdat een behandeling wel eens geld zou kunnen kosten. En dat geven we hier liever uit aan allerlei onzin-dingen. Het koningshuis, bonussen, paradepaardjes van bouwprojecten…….Heks is ook wel eens door een teek gebeten. Met mijn klachten wilde ik ook een test natuurlijk, maar die heb ik nooit gekregen. Nu denk ik niet dat ik ook nog eens Lyme heb, maar zeker weten zal ik het nooit. Of ik moet me in het buitenland laten testen.

‘Ik heb ME,’ vertel ik de vrouw, ‘Mijn ziekte wordt in Noorwegen succesvol bestreden met chemotherapie. 70% geneest. Dit is per toeval ontdekt doordat iemand met ME Hodgkin erbij kreeg. Op zich niet uitzonderlijk, deze groep patiënten heeft duizend keer meer kans op deze vorm van kanker dan de gemiddelde mens. Er gaat nogal eens een MEpatiënt  de pijp uit door dit bijverschijnsel…… Denk je echter dat wij hier in Nederland worden behandeld? Of dat ze überhaupt in de gaten houden of wij er geen kanker bij ontwikkelen? Of dat we naar Noorwegen mogen voor een lekkere chemokuur? Ik heb wel een kaal bolletje over voor genezing, hoor!’

Maar nee, wij moeten in cognitieve therapie! Want het zit tussen onze oren. Dat is ook wel zo, er zijn ontstekingen in de hersenen gevonden bij mijn ziekte, maar gek zijn we niet! Ik zie persoonlijk nooit een psychiater, maar ik heb zogenaamd een psychiatrische aandoening. Gelul natuurlijk.

Post-Lyme

Een doeltreffende behandeling krijgen we niet. Bevindingen uit het buitenland worden zo van tafel geveegd. Maar er wordt wel flink geld uitgegeven aan iets dat niet werkt: Cognitief therapeuten strijken per patiënt zo’n 50.000 euro op, dus zij beweren natuurlijk dat hun methode helpt! Hun evaluatieformulieren zijn zodanig opgesteld, dat wat je ook invult, er komt uit dat het heel goed werkt…… Schandalig natuurlijk.

Ik heb het traject van voor naar achter doorlopen en ik kan je zeggen: Je wordt er alleen maar beroerder van en de enige die er beter van wordt is de therapeut. Die zak vult zijn zakken.

De jonge vrouw tegenover me heeft ook te maken met deze afschuwelijke tendens in de uitgeklede Nederlandse rotzorg. Ze moet maar zien hoe ze het redt. Het is echter een vechter, dat kan ik zo zien. Ze wil dolgraag beter worden! En daarom doet ze mee aan de actie ‘Lopen voor Lyme‘. Er zijn verschillende teams om te steunen. Haar team is ‘team Vera‘.

‘Ik ga een stukje schrijven over jouw actie,’ belooft Heks. Ik heb zelf geen rooie rotcent momenteel, want mijn eigen ziekte slobbert al mijn geld op. Toch gaat ook Heks voor een klein bedrag meedoen. En wie weet, zitten er tussen mijn lezers wel mensen, die deze geweldige jonge vrouw een hart onder de riem willen steken. Als je de link aanklikt kun je je aanmelden als sponsor. Doen!

.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s