UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Maretak, Iscador, Viscum Album, Abnoba, Mistletoe……. Heks krijgt een preparaat van dit plantje cadeau! Een geweldige parasiet, waar doodzieke mensen veel baat bij hebben. In tegenstelling tot menselijke parasieten: Die kun je beter mijden……

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

In een verraderlijk motregentje peddel ik naar de doktersassistenten voor een paar prikken. Mijn hondje draaft als vanouds enthousiast naast de fiets. Er is weinig meer te merken van de ernstige ziekte die hij doormaakte afgelopen zomer. Hij is weer redelijk behaard en loopt weer als een tierelier. De medicijnen hebben geholpen en die vieze gifbaden waren niet voor niks. Baasje tobt nog wel met de naweeën van de behandeling. Haar gezondheid is naar beneden geduikeld door al dat gif. Ik dreig in een chronische griep te belanden. Alle zeilen worden bijgezet.

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA, Iscador

‘Gisteren kreeg ik een pakje Iscador van de huisarts’, vertel ik aan de assistente, die me prikt, ‘Hij heeft direct een injectie in mijn been gezet. Ik ben blij hoor met dat doosje, want ik krijg die medicatie niet meer vergoed en het is peperduur geworden! Nu kan ik de hele winter elke week een shotje krijgen.’ ‘Oh, wat fijn’, antwoord ze, ‘Ja, er was een verpakking teruggebracht, een hele hoge dosis. Die kan jij wel hebben, Heks, we hebben je jarenlang twee keer per week zo’n zware injectie gegeven. Neem maar mee hoor, volgende week.’

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA, VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA, VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA, VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA,

Heel erg lief van mijn huisarts! Alle beetjes helpen. Iscador ofwel maretak is een listig plantje. Hoog in de bomen parasiteert het op zijn gastheer. Als een kankergezwel groeit het alle kanten op tot grote woekerende bollen. In de meest erbarmelijke omstandigheden floreert  het. Knalgroen knettert dit plantje, vogellijm moeiteloos de winter door.

Met kerst hangen we bossen in ons huis. Dan heet het Mistletoe. Maar het is ook bekend onder de naam Viscum Album. Als je er onder staat mag je gekust worden. Als jong meisje ben ik wel eens besprongen door het jongere broertje van een vriendin. Ik schrok me dood. Hij zag zijn kans schoon bij een jonge knappe Heks.

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA,

Het loont dus best de moeite om te parasiteren. Je komt prima de winter door. Kijk maar naar de Mistletoe.

Tenzij er een verdwaalde druïde in je boom klimt en je met een gouden snoeimes te lijf gaat. Of iemand op het idee komt om je met kerst in huis te halen en ter decoratie ende vermaak aan het plafond te hangen…..

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA,

Op weg naar huis doe ik de natuurwinkel aan. Mijn peperdure glutenvrije, lactosevrije, sojavrije havermikske ligt klaar. Een heel acceptabel broodje, bijna lekker! Voor de ingang kijk ik plotseling in het zure gezicht van Viswijf, een gewezen vriendin.  We zeggen elkaar geen gedag. Maar goddank gaat ze ook niet tegen me staan schreeuwen, zoals in het verleden. Eindelijk ben ik van haar tirannie verlost!

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Ik ken deze troela al jaren. Vroeger meed ik haar, want ze is wel eens agressief boven op mijn nek gesprongen over iets, waar ze helemaal niets mee te maken had. Midden op straat. Ongevraagd. Tijdens onze eerste ontmoeting! Een gewaarschuwd mens telt voor twee zou je zeggen. Maar na jaren en jaren was ik het incident zo goed als vergeten. Opeens werd ik op haar bruiloft uitgenodigd, samen met een goede gemeenschappelijke  vriend. Ik kon die uitnodiging niet goed plaatsen, dacht dat ze ons wilde koppelen. Maar het bleek om iets anders te gaan.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

De dame was ziek geworden. Van kerngezonde vrouw werd ze plotseling een afhankelijk wrak. Ze weigerde reguliere medicatie, ik heb haar daar tegen beter weten in gesteund. Heks zelf zou accuut wat dan ook slikken, als ze er beter van zou worden. Deze vrouw is echter heel spiritueel, naar eigen zeggen. En dan word je natuurlijk beter van het feit, dat je inziet waarom je ziek bent. Niet dus. Of beter gezegd, niet altijd.

Soms word je gewoon niet beter. Net als hele volksstammen mensen. Neem nu de ramp in Afrika met Ebola. Die mensen hebben niet de tijd om na te denken over hun leven. Tegen die tijd zijn ze de pijp uit. Met achterlating van hun geliefden. Dit continent is een heleboel weeskinderen rijker……

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Opeens stond ze bij Heks op de stoep. Ze zocht steun bij iemand, die zelf een ziekte heeft. En natuurlijk vond ze een luisterend oor voor haar trieste geschiedenis. Helaas nam ze mijn ziekte niet bepaald serieus….. Bij voortduring probeerde ze mij over mijn grenzen te jagen met de meest bizarre verzoeken. Eigenlijk was ze van zins mij om te vormen tot haar persoonlijke taxichauffeur en charmante assistente. Ik weigerde dat pertinent, maar als ik ergens heen ging, mocht ze mee.

images-1158

Een paar jaar nam ik haar op sleeptouw naar behandelaars, zangles, feestjes. Ze was eregast tijdens Oud en Nieuw-etentjes,  verjaardagsfeestjes en wat al niet meer. Ik haalde haar op en bracht haar thuis. Een hele opgave, als je beperkt bent in je mogelijkheden. Standaard klampte ze zich vast aan mijn pijnlijke armen, ondanks mijn protesten. Deze prinses op de erwt hield totaal geen rekening met mij. Kortom: Ze vrat me leeg.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

En toen kotste ze me uit. In een periode, dat het helemaal niet goed met me ging. Op het moment, dat ik weigerde mee te gaan in haar steeds hogere eisen, verklaarde ze me de oorlog. Maar ja, ik ging nog uit van het vriendinnenconcept, dus tegen de tijd, dat ik mijn grenzen sloot, had ze al heel wat zieke opmerkingen als een raket op me afgevuurd. Onze conversatie zat plotseling vol bermbommen. Toen ze haar vat op me dreigde te verliezen, speelde ze het via onze gemeenschappelijke vriend. Hoog spel. Dat dan weer wel. Ondanks haar slechte conditie.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Nu heeft Heks een probleem met zielige gezichten. Trek een sneue bek en ik ben zo gek om gigantisch over mijn grenzen te opereren. Ik verdraag geen lijden. Als ik het idee heb, dat ik kan helpen, ook al lig ik zelf praktisch om, dan zal ik het niet laten. Een hopeloze eigenschap. Want je wordt een bijzonder gemakkelijk te manipuleren object in de gretige handjes van een zogenaamde vriendin…… Of vriend natuurlijk.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Ditzelfde scenario heb ik al een paar keer meegemaakt. Steeds met een andere zogenaamde vriendin. Iemand, die zolang je genoeg oplevert, enorm leuk en gezellig tegen je doet. Maar oh, wie-de-waai, als het tij keert: Dan word je gepakt door deze voormalige schattebout. Opeens komt er geen vriendelijk woord meer uit. Integendeel. Kritische opmerkingen prikken gaatjes in je bescherming. Als je niet uitkijkt loop je leeg als een ballonnetje. En waar gaat die energie heen? Wie zuigt je leeg door een rietje? Juist! Je persoonlijke parasiet.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Want dat is wat het is, deze Copycat probeert onder het mom van vriendinnen, jouw leven te leven. En als dat niet lukt, dan heb jij het gedaan. En dan moet je stuk, kapot, dood. Er zijn hele enge films gemaakt over dit thema. Ik heb het aan den lijve ondervonden, vaker dan me lief is.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

In mijn hoofd maak ik een lijstje: Mevrouw Keihart, Mevrouw Ten Keije, Mevrouw Muts, Mevrouw Kolders, Mevrouw HoutenHoofd, Mevrouw Harnas, Mevrouw Schaamhaar Stampisloer, Mevrouw Viswijf….. Een indrukwekkende lijst! En elke keer zingen die dames hetzelfde liedje: Zielig doen, bevriend raken, eisen stellen. Gemene ondermijnende prikacties. Doorgaans als ik zelf slecht in mijn vel zit, dan ben je natuurlijk een eenvoudig doelwit. Uitkotsten gevolgd door scheldpartijen.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren, COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

En Heks kan slechts achteraf haar wonden likken…. Hoewel: Langzamerhand begin ik het patroon te herkennen. Zo heb ik tegenwoordig een broertje dood aan zielige gezichten. ‘Waar is je trots? Kom op, een schop onder je kont! Ik zit toch ook niet zo te zeuren?’ Ook raak ik eindelijk af van de neiging Jan en Alleman op sleeptouw te nemen. Ik heb al genoeg aan het voortslepen van mijn eigen lijf. Dit soort leegzuiggedrag kan ik echt niet bij hebben.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Ook luister ik veel beter naar mijn intuïtie over dit soort geëikel. Als iemand zo begint, dan ben ik uitgepraat. Desnoods loop ik de deur uit. Maar ik laat me niet meer doen of gebruiken. Die tijd is voorbij. Als je niets positiefs te melden hebt, hoepel dan maar lekker op. Wie je ook bent en wat je ook mankeert. Tot slot nodig ik deze donkere zusters niet meer in mijn huis uit. Mijn stulpje is me lief. Een veilige haven, geen hol van de leeuw!

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

 

En helpt het? Niet echt. Regelmatig trap ik weer in mijn oude valkuil. Het patroon zit te diep ingesleten. Iets voor een ander doen: Ik kan het niet laten. Ik weet heus wel, dat dat enorm egoïstisch is. Het geeft me gewoon een goed gevoel, om zelfs vanuit mijn bed iets voor een ander te kunnen betekenen. En soms is het ook echt niet verkeerd.

COPYCAT, na apen, copieren, nadoen, imiteren,

Toen ik eens in het ziekenhuis lag met een jaap van hier tot Tokio in mijn buik, had ik een hele lieve Afrikaanse buurvrouw. Een Keniaanse. Getrouwd met een Nederlander. Ze lag er helemaal alleen. Haar man was overleden. Maar die was er ook hoor, ik kon hem prima aan haar bed zien zitten….. Na haar operatie kreeg ze een bloeding. Zoiets heeft Heks ook wel eens aan de hand gehad, voorwaar geen pretje. Niemand bezocht haar, niemand waste haar pyjama’s en onderbroeken. Heks besloot voor haar te zorgen. Ik regelde bloemen, tijdschriften, schone onderbroeken en pyjama’s. Ook nadat ik alweer naar huis was bleef ik mijn vrienden naar het ziekenhuis sturen met allerhande spullen. En af en toe een mooie kaart.

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA,

 

‘Kom me in Kenia bezoeken, Heks,’ zei mijn nieuwe vriendin, ‘Ik heb een enorm boerenbedrijf geërfd van mijn man. Je kunt gewoon een tijdje vakantie komen houden. Ik heb bedienden, de hele rataplan.’ Helaas kwam het er niet van. Heks was gewoon te ziek voor zo’n reisje. Jaren later belde ze me op met kerst. ‘Ik wil je bedanken, lieve Heks. Ik weet niet wat ik zonder je had gemoeten. Het was de moeilijkste tijd van mijn leven….’ Graag gedaan, fijne schat, ik deed het ook voor mezelf. Ik kikker altijd enorm op, als ik iets voor iemand kan betekenen.

Echt, ik kan het aanraden, hoewel de rest van dit verhaal mijn pleidooi niet onderschrijft. Het is een zalig gevoel om iets voor een ander te doen. Maar pas wel op voor wie. Lijkt iemand erg op maretak , dan redt ‘ie zich wel.

VISCUM ALBUM, VOGELLIJM, MARETAK, MISTLETOE, ABNOBA,