UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Roeien met de riemen die je hebt lijkt me geen goed idee. Voor mezelf dan. Hoewel ik me heb laten vertellen dat je roeit met je hele lijf rusten die spanen toch mooi wel in je handen. Heks roeit liever helemaal niet met haar zwabberarmen. Ik kijk er graag naar.

Opnieuw beginnen. Dat kun je elke dag. Ja dag! Alsof het zo gemakkelijk is! Heks zit vol goede voornemens. Maar als puntje bij paaltje komt komt er weinig van terecht. Is de week alweer voorbij. En dan ben je niet blij!

Wat me wel lukt is iedere dag iets nieuws ontdekken. Gewoon hier in de straat bijvoorbeeld. Zo zie ik afgelopen week opeens een heel leuk ouderwets houten venstertje met een allerliefst dakje erboven. Op een steenworp afstand van mijn huis!

‘Daar loop ik nu tien keer per dag langs. Al jaren en jaren. En nog nooit heb ik het een blik waardig gekeurd…..’ Ik probeer oog te hebben voor schoonheid. Balsem voor mijn blote ogen, waar recentelijk de schellen vanaf zijn gevallen. Mijn ongenaakbare naakte blik laten verzachten door pracht. En weet je? Het werkt.

Maandagavond wandel ik met Steenvrouw. We keuvelen en klessebessen. Roeren onderwerpen aan om dan weer te zwijgen. Te lopen. Genieten. Zijn.

Mijn vriendin loert naar de roeiers op het Korte Vlietkanaal. Er is een soort masterclass gaande georganiseerd door haar vereniging. Ze herkent een paar leden. ‘Kijk toch, wat leuk, je kunt er maar 1 keer per jaar aan deelnemen. Het is echt heel bijzonder om te zien!’ We glijden op een bankje en genieten van al die sportieve inspanningen. Van anderen….

‘Oh, die vrouw zit helemaal verkeer in de boot. Ze doet teveel met haar armen. Niet goed,’ merkt Steenvrouw scherpzinnig op. En Heks maar denken dat je die sport vooral met je armen bedrijft. Maar nee. Je hele lijf doet mee.

Vandaag is zo’n dag dat ikzelf ook maar wat ronddobber. Weliswaar niet in een roeiboot. Maar in mijn waterbed. Om de zoveel dagen moet ik een keertje ernstig chrashen.

Daarom fiets ik vanavond nog een ruime ronde met mijn monstertje. En wandel ik vervolgens een uur met mijn vriendin. Mijn hondje dartelt om ons heen. Springt af en toe in een sloot.

Nog een paar weken, dan is dit voorlopig weer voorbij. Schemer keert met rasse schreden terug van weggeweest en eist de avonden weer op.

’s Avonds laat worstel ik toch weer met mijn woede. Ik ben nog steeds een explosief vat vol oud zeer. Dingen waar ik me nooit druk om heb gemaakt maken me plotseling razend. Mensen waar ik normaal gesproken mijn humeur niet door laat bederven knallen helemaal naar binnen met hun chagrijn. En ik heb er geen antwoord op.

De oude manier van piekeren, iets bedenken om de situatie te verbeteren of op zijn minst te harmoniseren, eventueel ten koste van mezelf: Dat gaat allemaal niet meer. Maar om nu woede met woede te beantwoorden. Afgunst met afgunst. Of nog erger: Haat met haat.

Want dat is wat ik met enige regelmaat op m’n brood krijg. Ik snap er natuurlijk geen snars van, maar iets anders kan ik er niet van maken.

We leven niet meer in het stenen tijdperk. We zijn wel iets meer dan ons reptielenbrein, al zou je het niet zeggen als je de gemiddelde politicus hoort oreren….

Een tijdje geleden mediteer ik met de Toverheksen. Eén van ons is tevens leraar binnen een Tibetaanse boeddhistische traditie. ‘Als iemand me heel naar benaderd, me bijvoorbeeld uitscheld op straat, dan bedenk ik me altijd maar dat die persoon zelf enorm lijdt. Door me dat te realiseren heb ik er persoonlijk geen last van. Het is sowieso aan te raden om gereserveerd te zijn naar je medemensen. Open en met compassie. Maar met genoeg afstand…..’

‘Nou,’ dacht ik toen nog, ‘Ik hoop maar dat alle mensen waar ik ooit op heb gescholden op straat zo wijs zijn……’ Tot mijn schande moet ik bekennen, dat ik ook wel eens uit mijn slof ben geschoten.

Ik kan me natuurlijk blijven opwinden over de respectloze benadering van deze en gene, maar ik schiet er weinig mee op. Grenzen stellen: OK. Maar daarna weg ermee. Niet al die zaadjes van woede water geven. Niet mijn nijd cultiveren.

Ik wil weer open en vrij over straat lopen. Op zoek naar iets dat ik nooit eerder heb gezien. Hier om de hoek, op loopafstand. Niet te lang stilstaan bij gefrustreerde familie, vrienden of buren. Ik wil niet verzuren.