UNREST: Een film over mijn aandoening ME. Eindelijk! Het is ongelofelijk hard nodig dat er begrip komt voor deze conditie. Al is het alleen maar om schreeuwlelijkerds en goedbedoelende vrienden, die me bij voortduring ongevraagd advies geven of zelfs uitschelden voor aansteller, eens definitief de mond te snoeren. Maar ook artsen en behandelaars zouden er goed aan doen om eens naar die film te gaan kijken. Zodat ze ophouden ons te beschadigen met hun hopeloze behandelmethodes……….

download-41

Als maandagmorgen tegen elven de bel gaat lig ik nog vast te slapen na een uiterst brakke nacht. Ik ben anderhalve dag geleden ouderwets volledig gecrashed. Het gebeurt me om de haverklap momenteel. Gisteren kroop ik de doodziek door mijn huis. Afgewisseld met een paar hele ellendige elektrische fietstochtjes met de hond. En eindeloos bewegingsloos in bed liggen.

Met op de achtergrond ‘The Nanny’ op de televisie. Stressvrije nasale Joodse humor en geen flikkerende beelden. Nog het ouderwetse degelijke camerawerk.

Nadat ik de tweede kop koffie die morgen ook weer door mijn bed heb gekieperd met mijn zwabberarmen geef ik het op om mezelf te reanimeren tot een leefbaar niveau. Mijn arme hondje moet maar een dagje zijn gemak houden. Morgen is er weer een dag.

Dat was gisteren. Vandaag is het niet veel beter. Alleen mijn hoofdpijn is een beetje gaan liggen. Mijn buik heeft het balletje overgenomen. God kolere. Ik verrek van de pijn. Door mijn hele lijf. Behalve mijn hoofd. Die wilde ik er gisteren nog afhakken. Tel uw zegeningen.

Ik steek mijn pijnvrije zone uit mijn keukenraam. Het is een bevriende buurtbewoner met hond. Ik kwam hem gisterenavond na zo’n ellendige fietsronde tegen hier voor de deur. Hij zag mij het huis binnenkruipen en nu komt hij kijken hoe het met me is.

Brullend komt hij mijn verduisterde huis binnen. Ik moet dit en ik moet dat. Dit kan toch niet zo. Ik moet naar een dokter. Ook suggereert hij dat mijn financiële ‘Zwaard van Damocles’ een rol speelt in mijn misère. Ik heb hem in vertrouwen daarover verteld. Hetgeen me al op veel onbruikbare raadgevingen kwam te staan.

Ja, als het zo gemakkelijk op te lossen was had ik dat natuurijk al lang gedaan. En natuurlijk word ik er emotioneel van. Wie zou er geen emotionele pijn hebben in zo’n hopeloze kutsituatie? Geen mens ter wereld. Met een hart in zijn of haar donder dan. Een beetje narcist wordt er natuurlijk niet heet of koud van.

Onbegrip. Daar is het weer. Terwijl hij staat te schreeuwen wat ik allemaal moet doen heeft hij geen idee hoe doodziek ik me voel. Nog geen koffie en pijnstillers gehad om enigszins uit te deuken.

‘Luister,’ probeer ik er tussen te komen, ‘Ik ben gewoon ziek, Blafman. Ik heb een ellendige kutziekte en ik heb een bijzonder slechte dag. Bijna elke dag momenteel. Gisteren ook al, gewoon teveel gedaan. Bijna niks hoor, maar dat is alweer teveel. Wat denk je dat een dokter gaat zeggen? Daar heb ik toch al dertig jaar geen bal aan! Het heeft totaal geen zin om daar nu naartoe te gaan met mijn lamme lijf’

Mijn vriend luistert niet echt. Ik moet dit en dat. Weer suggereert hij dat praktische problemen ervoor zorgen dat ik me zo ellendig voel. ‘Ja, Blafman, natuurlijk helpt het niet mee als je vreselijke stress hebt over zoiets stoms als geld en dergelijke. Maar dit is gewoon mijn ziekte ME. Ik ben doodziek en er is niks aan te doen. Ik zit het dus maar weer uit……’

‘Maar zou je asjeblieft mijn hondje even mee kunnen nemen op je uitlaatronde? Dat arme beest heeft veel te weinig gehad gisteren!’ Heerlijk als hij dat wil doen, dan kan ik mijn bed weer in. Snel lijn ik het arme beest aan.

‘Je zit gewoon vast in een ziektebeeld, Heks,’ begint Blafman weer. Ik ontplof. Doe de voordeur open. ‘Ga weg. Laat die hond maar hier. Ik ga zelf wel, als ik mijn pijnstillers op heb. Wegwezen nu. Ik zit niet vast in een ziektebeeld, Ik ben ziek. En vandaag heb ik een hele slechte dag.’

‘Ik heb geen behoefte aan geschreeuw en oordelen. Sterker nog, dat doet letterlijk pijn aan mijn oren en aan mijn hart. Ik heb behoefte aan praktische hulp. Iemand die iets voor me doet….’ denk ik erachteraan. Mijn vriend is al de trap afgelopen. Scheldend en tierend. Verbijsterd kijk ik hem na.

Ik ben stomvervelend hoor ik hem beweren. Eigenwijs en strontvervelend. Ja. Het zal wel. Het ligt weer aan mij. Ik stel me aan, wil niet luisteren, los mijn problemen niet op en wil maar niet beter worden. Dat ik me intussen nog veel ellendiger voel door zijn geschreeuw ontgaat hem volkomen.

Het is wat mensen met ME heel vaak naar hun kop krijgen. Behandelaars, politiek, vrienden en familieleden? Ze weten het allemaal zo goed. Met enige regelmaat krijg ik weer een stom advies. Om me te laten deprogrammeren bijvoorbeeld. Zodat ik anders over mijn ziekte denk en mezelf niet wanhopig vast houd aan mijn ziektebeeld.…..

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST

Uit onderzoek is allang gebleken dat deze aanpak contraproductief is. Maar toch houd men hardnekkig vast aan het idee dat wij niet beter willen worden. Dat ons ziektebeeld ziektewinst oplevert. Dat wij verkeerd met stress omgaan en zodoende onze klachten in stand houden……En dat dat ons iets oplevert waar we blij van worden.

Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat. Dat vertellen deze adviseurs van lik mijn vestje er nooit bij.

‘Wat doet u allemaal om uw klachten in stand te houden,’ was ooit de eerste vraag bij een in ME gespecialiseerde gezondheidspsycholoog in het ziekenhuis. Maar het is niet alleen de medische wereld, die denkt dat wij onszelf ziek houden doordat we iets fout doen of denken.

Het is me zelfs door de beste vrienden verweten. Met de beste bedoelingen.

Onlangs kreeg ik uit die hoek nog het dringende advies om me voor een heleboel geld te laten treiteren door een stel therapeuten om mijn stressrespons te deprogrammeren…….. Ik moet me daar dan met hand en tand tegen verdedigen. Heel vermoeiend. En ik ben al zo moe.

‘Je moet je niet zo wentelen in je kwaaltjes,’ zei mijn vorige huisarts jaren geleden toen ik zo ziek als een hond op haar spreekuur zat. Ik moest toen ook nog eens het ziekenhuis in voor een ingrijpende operatie, maar thuiszorg-hulp in de huishouding wilde het stomme mens niet regelen voor me.

‘Zoek maar een Pools meisje om te stofzuigen enzo. Die zijn lekker goedkoop,’ zette ze me aan tot illegale praktijken. Huilend ben ik toen maar weer naar huis gekropen. Redelijk genezen van het idee dat iemand mijn ziekte ooit serieus zou nemen.

‘Een collega van me heeft ME gekregen. Nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ zei een bevriende huisarts ooit tegen me, toen ik al twintig jaar ME had. Oh, lekker is dat. Dus decennia lang heb ik me in jouw optiek lopen aanstellen…….

Vrijdag neemt Steenvrouw me mee naar de film Unrest. Gemaakt door Jennifer Brae, zelf al jaren ME-patiënt. Als je die film gezien hebt heb je mijn levensverhaal gezien. Van de afgelopen dertig jaar. Mijn ellendige zieke bestaan.

‘We mankeren allemaal wel iets,’ bagataliseert een familielid onlangs nog mijn ‘gezeik‘  als ik haar vraag hoe het met me gaat tracht te beantwoorden.

Ja. Maar niet dit. Geen invaliderende onzichtbare ernstige ziekte. Waar je dan vervolgens in je eentje voor staat. Niet gesteund door de medische wereld. Uitgekotst door je omgeving. Als aanstelster. Hysterica. Hypochonder en wat al niet meer. Afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand niet toe.

De grootste doodsoorzaak onder ME patiënten is suïcide. ‘Het is een dagelijks gevecht om het niet te doen en ik ben best trots dat ik nog leef,’ aldus iemand in de film. Volstrekt herkenbaar. De reden dat ik nog leef is de zorg voor mijn huisdieren. Wat zouden ze zonder me moeten? En ik zonder hen?

Evenzogoed is me door mijn financiële vinger-in-de-pap-mensen geadviseerd mijn beesten naar het asiel te brengen. Ja, wat een geweldige raad zul je zeggen. Als je haar dood wilt hebben. Die mensen hebben echt begrepen hoe jouw leven eruit ziet en wat je nodig hebt……

Om de stekker er helemaal uit te trekken!

JENNIFER BREA; OMAR WASOW; UNREST    Jennifer heeft een leuke lieve man om samen mee in bed te liggen. Ik heb mijn beesten. De leuke lieve man is nooit gekomen helaas. Mijn exen hadden over het algemeen niet zoveel op met mijn ziekte………..

‘Niet bitter worden, Heks, ik meen zoiets te bespeuren op je blog,’ krijg ik onlangs nog naar mijn hoofd. Ja, ik moet gezellig en vrolijk blijven, ook al voel ik me kut, krijg ik allemaal gezeik naar mijn kop en staat de wereld bol van het onbegrip rondom mijn aandoening. Godkolere.

Gelukkig is er nu een film waarin haarfijn wordt uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en wat het betekent voor je miserabele leventje als je het hebt. Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen naar gaan kijken. Zodat ik in plaats van beledigingen, domme opmerkingen, commentaar en ongevraagd advies eens wat vaker hulp krijg.

Facebookpagina van Unrest.nl

Kijk hier voor 6 euro de hele film op Vimeo! 

 

 

Leven bij de dag. Dag na dag. Soms een leuke dag. Dan weer een hoop gezeur en gedoe. En elke dag weer doodmoe. Maar dat is een oude koe. Laat die maar lekker in de sloot.

Zondag ga ik een dagje Indiaas zingen. Het is ongelofelijk lang geleden dat ik dat gedaan heb. Dit jaar nauwelijks. Op een privélesje na dan, hier en daar.

Omdat ik zo gammel ben en verrek van de pijn zie ik er tegenop. Ik hou een paar dagen van tevoren alvast m’n gemak. Een eitje, want ik lig sowieso gestrekt. Maar de zaterdagmiddag ga ik naar de verjaardag van Joy. Verstandig of niet. Ik reanimeer mezelf tot een acceptabel niveau en rep me naar het huis van mijn jeugdige vrienden. Daar is het al een drukte van belang. Supergezellig!

Ouders, schoonouders en andere familieleden bevolken de piepkleine woonruimte van Joy en Boy. Heks strijkt neer naast oma. We blijken veel gemeen te hebben. Allebei verwoede zanglijsters! In no time zitten we te ginnegappen. ‘Wat zie je er mooi uit, Heks,’ roepen de andere bezoekers in koor. Klopt. Ik heb een listig glitterpakje aan!

Kijk, zo doe ik mijn best in het leven om er toch iets van te maken. Hoewel ik nauwelijks op een stoel kan zitten, zit ik intussen toch maar mooi bij. Het heeft zowel voor- als nadelen, dit verhullen van hoe het werkelijk met je gesteld is.

Het nadeel is natuurlijk dat je altijd veel te goed wordt ingeschat en daardoor voortdurend wordt overvraagd. Voordeel is dat je er zelf enorm van opknapt. Als ik mijzelf van een verfje en mooie kleertjes voorzie, dan trek ik bijna vanzelfsprekend een vrolijk hoofd. Als je glimlacht ontspannen vervolgens de spieren in je lichaam en dat helpt weer mee aan je algehele welbevinden.

Als dat laatste allemaal niet lukt dan houd ik het voor gezien. In zo’n geval worden dingen afgebeld en ga ik maar weer mijn bed in. De laatste tijd meer regel dan uitzondering.

Zondagmorgen om negen uur vis ik een zangmaatje van het station. We rijden zonder oponthoud naar Barendrecht. ‘Heks, wat ben je vroeg!’ mijn zangjuf valt me om de pijnlijke hals. We hebben elkaar maandenlang niet gezien!

Een half uurtje later zingen we Karwatjs. Mijn stem is door een verkoudheid extra laag, ik zak weg tot onder de lage Pa! Ik lijk wel een vent! Daarna gaan we ons wijden aan Chandrakauns. Heks heeft het zich in haar hoofd gezet binnenkort een stukje Indiaas te zingen voor haar koor tijdens een soort Bonte Avond. Na tien jaar zangles moet dat toch tot de mogelijkheden behoren.

‘We gaan het helemaal vastzetten, Heks, ik help je wel,’ roept mijn lerares enthousiast, ‘We spreken gewoon een extra les af.’ Oeps. Ik hoop dat het gaat lukken, want lekker met je medeleerlingen een dagje zingen is 1 ding. Voor mijn koor in mijn dooie eentje een compositie laten horen is natuurlijk iets geheel anders!

Zondag is een heerlijke dag. We worden weer fantastisch verwend met een heerlijke lunch. ’s Middags improviseren we rondom de compositie van Chandrakauns. De man van juf speelt een ongelofelijk ingewikkeld ritme op de Pakhaway. We klappen het mee. 14 tellen. KLAP-1-2-3-4, klap 1-2-3, klap-1-2, klap-1, en weer opnieuw KLAP 1-2-3-4, etcetera. En niet iedere klap is hetzelfde, je hebt een kali en een thali…. Ook dat nog!

Op een gegeven moment ben ik echt moe. ‘Sjakie in zijn nakie,’ vertaal ik de tekst nogal vrij vanuit het Sanskriet, ‘Naaaakte Sjaaakieieie…’ Mijn stem draait en kronkelt. Het klinkt prachtig! Iedereen ligt dubbel.

‘Jeetje Heks,’ roept een zangvriendin, ‘Wat heerlijk toch dat je zo lekker gek kan doen, je inspireert me!’ Om vervolgens zelf ook over de naakte Sjakie te gaan zingen……

De rit naar huis verloopt voorspoedig. Als ik echter thuis in een grote stoel neerzijg is de koek plotseling op. Ik zet mijn TENS apparaat op de ontspanningsmodus. Een speciale stand om spieren uit de knoop te krijgen. Andere spiergroepen verwen ik met de morfinestand. Een soort geklop in spieren is het resultaat. Hierdoor maakt je lichaam ter plekke een soort lichaamseigen opiaat aan.

De spieren in mijn nek voelen blauw aan. Mijn arm vlamt pijnlijk langs mijn flank. Mijn knie is dik, mijn heup hangt uit de kom…….. Ik kan maar op 1 manier zitten. Moeizaam. Een uurtje later lig ik al in bed.

Deze tekst hangt op mijn voordeur……

Vandaag kruip ik richting fysiotherapeut. Het huilen staat me nader dan het lachen. Bovendien geeft deze fysio louter ritmische massages, waar ik juist behoefte heb aan de martelpraktijken van de orthopedisch fysiotherapeut. Zijn methoden willen nog wel eens aanslaan, maar bij hem kan ik pas volgende week terecht….

Zelfs de subtiele ritmische massage van mijn rug is te pijnlijk. Ik hou het niet vol. Uiteindelijk legt de therapeut me op mijn rug en pakt mijn oorlellen. Intussen vertel ik over wat me dwars zit. Dat heeft ze me namelijk gevraagd.

De woorden rollen uit mijn mond. Allemaal verdrietige dingen waar ik weinig invloed op heb. Centraal is wel het thema van mijn eeuwige geluister. Jaren heb ik met bepaalde mensen rondgesjouwd. Er is grif gebruik van gemaakt, maar het is nooit gewaardeerd. En het is ook nooit genoeg geweest.

‘Je bent niet verantwoordelijk voor andermans geluk, hoorde ik gisteren iemand zeggen en dat trof me diep. Ik heb me namelijk altijd verantwoordelijk gevoeld voor andermans geluk. Ik heb me jarenlang ingespannen om anderen tevreden te houden. Of op te peppen. Of gezelschap te houden in hun eenzaamheid of ellende……. En precies diezelfde mensen behandelen me dan achteraf echt lullig.’

Ik weet niet wat mijn behandelaarster allemaal aan het doen is, maar er schijnt ruimte te ontstaan in mijn lijf. ‘Er zitten allemaal herinneringen vast in je lichaam. Laat het maar los. En bescherm jezelf een beetje beter. Er komt gewoon heel veel bij je binnen.’

Grenzen stellen. Ik hoor het bepaald niet voor het eerst. Ja, als je andermans geluk hoger acht dan je eigen geluk, dan wordt het niks met die grenzen natuurlijk. Voor de zoveelste keer neem ik me voor om mijn eigen ruimte beter te af te schermen. Ik wil ook geluk in mijn leven tenslotte!

Na de behandeling loop ik een uur met VikThor door het Bosje van Bosman. We dwalen helemaal door tot aan de bossen rondom Endegeest. De rest van de dag lig ik in bed. Mijn lijf voelt wel iets beter na mijn bezoek aan de fysiotherapeut, maar echt veel stelt het nog steeds niet voor. Straks nog een rondje met het hondje en dan houd ik het voor gezien. Morgen gaat het weer beter misschien.

Leven bij de dag. Zo doen we dat.

Hoe tekenbestrijding schimmelvorming in de hand werkt en hoe opgelucht ademhalen je humeur verbetert!

Na  mijn vakantie ga ik aan de antibiotica. Ik heb een tekenbeet opgelopen en de plek is licht ontstoken. ‘Ik zie geen kring,’ zegt de huisarts. Nee, maar niet iedereen, die Lyme oploopt krijgt zo’n kring. Er zijn uitzonderingen. Heks reageert altijd anders dan de rest. Een muggenbeet levert intense pijnen op. Wie weet wat er gebeurt na een tekenbeet…..

‘Ik geef je een kuur voor tien dagen,’ mijn huisarts is eruit. Geen risico nemen in dit geval. ‘Twee weken,’ zegt hij als hij mijn gezicht ziet. Heks is als de dood dat ze Lyme oploopt. Het zou absoluut het einde van mijn leven beteekenen. Zonder Lyme is het al een hele heisa om mezelf in de lucht te houden!

‘Je mag niet in de zon met deze medicatie,’ waarschuwt zowel de arts als de apotheek me. Mooi is dat. Verplicht binnen zitten midden in de zomer! Het blijkt niets uit te maken. Het is vreselijk weer. Zonder problemen houd ik me aan het protocol.

Na elf dagen steek ik mijn tong uit naar mezelf. Een bruine tong, helemaal beschimmeld. Bah. De kuur heeft de deur open gezet voor allerhande organismen, die niet in mijn lijf thuishoren. Een kort overleg met de huisarts volgt. Ik stop met de kuur en ga over op de Trisporal. Ik moet nu die schimmelkolonies weer wegwerken.

Intussen werkt mijn LDN niet meer naar behoren. Bijwerking van de schimmels. Ik verrek van de pijn. Ik krijg mezelf nauwelijks in de benen, maar het moet. Hondjes laten zichzelf niet uit. Mijn heupen hangen sinds mijn reisje chronisch uit de kom…..

Met X-benen strompel ik de trap op en af. Gouden tip van mijn jongste zus: Hypermobiliteit zit in de familie.

Denk nu niet dat het slecht gaat met Heks. Ik zit prima in mijn vel. Dat wel. Ik voel me veel beter dan ik me in tijden gevoeld heb. Hoe het komt? Geen idee.

Mijn omgeving is niet wezenlijk anders. Ik ben nog steeds veel te veel alleen. Mijn lijf functioneert onverminderd knudde. Maar elke avond mediteer ik op mijn kussentje voor mijn enorme bel: Gepokt en gemazeld door de ademsoetra! Ik wandel met mijn hondje en ben helemaal hier en nu.

Zaterdagavond is het eindelijk een beetje zwoel als ik mijn laatste rondje met Ysbrandt maak. In een parkje passeer ik een clubje hangmannen. Als ik hen nader zijn de opmerkingen niet van de lucht. ‘Respect, mooie dame, wat zie je er ……’ de man zoekt naar woorden , maar vindt ze niet, ‘zo verzorgd, zo goed…’ Heks groet het gezelschap en wandelt tussen hen door als door een erehaag.

Het is de Godin in me, die zo danst en bloeit. De Boeddha, die in me ademt en wandelt. Het wakker geworden Christusbewustzijn. Noem het hoe je wilt: Ik ben weer in mijn heiligdom aangeland. En ondanks alle gekreukel van de laatste tijd, want geloof me, zo’n lijf is echt geen pretje, ben ik werkelijk thuis. Bij mezelf. I have arrived, I am home!

 

Ãnãpãnasati Soetra

“Lang inademend, weet hij: ‘Ik adem lang in.’ Lang uitademend, weet hij: ‘Ik adem lang uit.’ Kort inademend, weet hij: ‘Ik adem kort in.’ Kort uitademend, weet hij: ‘Ik adem kort uit.'(4)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Het gehele lichaam ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De lichamelijke formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Vreugde ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Geluk ervarend, zal ik uitademen.’ 
“Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De menale formaties ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De mentale formaties kalmerend, zal ik uitademen.’ 

 “Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest ervarend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest tevredenstellend, zal ik uitademen.’
“Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest concentrerend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘De geest bevrijdend, zal ik uitademen.’

 “Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Onbestendigheid beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ondergang beschouwend, zal ik uitademen.'(5)
“Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Ophouding beschouwend, zal ik uitademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik inademen.’ Hij traint [zichzelf]: ‘Loslaten beschouwend, zal ik uitademen.’