ME is niet voor watjes. Chronisch vermoeid zijn is niet vol te houden als je geen ijzersterke geest hebt. Suïcide komt helaas vaak voor onder deze patiënten. Ja, vind je het gek? Als je voor gek versleten wordt en geen hulp krijgt, terwijl je werkelijk doodziek bent? Heks hangt zichzelf echter niet op. Een hele strop voor wie daar stilletjes op hoopte…..

 BOEIEN

Oh, oh. Wat voel ik me toch beroerd momenteel. Na een zeer viraal weekje zit ik er weer eens ouderwets doorheen. Mijn pogingen om toch vrolijk verder te gaan worden afgestraft met bijvoorbeeld het verlies van mijn mooie gouden kettinkje met een hangertje vol half-edelsteentjes en diamantjes.

JA DUH

Omdat ik zo kapot moe ben, dat ik hem vergeet om mijn hals te doen na het zwemmen. In plaats daarvan ligt hij ergens op de vloer in de hal van het zwembad. Nou ja, intussen niet meer natuurlijk.

CHRONISCH MOE, LUI, UITGEPUT,

Er is een nieuwe flim over ME. Unrest. Ik lees de vooraankondiging, zie de trailer. Moet huilen, gewoon omdat ik al dertig jaar met dit bijltje hak. Onbegrepen. De ziekte is velen onbekend. Onbekend maakt onbemind.

Zelfs mijn eigen clan weet geen sikkepit af van mijn aandoening. Mijn familie heeft in Huize Heks dan ook nog nooit een afwasborstel opgetild of een potje soep gekookt. Waarom zou je ook? Heks mankeert toch niets aantoonbaars!

 BOEIEN

Ik zie ze hier nooit. En dat is niets nieuws. Mijn ziekte bestaat eenvoudigweg niet voor hen. Heks is een aanstelster eersteklas. Ik word eerder geacht iets voor hen te doen!

‘We hebben allemaal wat hoor, Heks,’ bagatelliseert een bloedverwant venijnig mijn uitlatingen als ik iets vertel over mijn conditie. Vervolgens krijg ik een sneu verhaal door mijn strot geduwd over een familielid, die echt niks te klagen heeft. Toch word ik geacht medelijden te hebben met dat figuur. Huh?

JA DUH

Ook van vrienden heb ik al vaak nul op het request gekregen. Mensen hebben werkelijk geen idee hoe het is om dagdagelijks met zo weinig energie te leven. In zo’n bijzonder pijnlijk lijf. Hoe moeilijk het alleen al is om te blijven eten en douchen. Dat lukt vaak al niet. Keuzes maken dus. En de dieren gaan altijd voor.

‘Dit is wel iets voor jou, Heks,’ appt Staart onlangs over deze documentaire. ‘Ik heb kaartjes voor een film over jouw ziekte, Heks,’ sms’t Steenvrouw een paar dagen later.

Er zijn dus wel degelijk mensen, die oog hebben voor mijn conditie en ook nog eens niet bang zijn om er meer over te weten te komen. Na een zeer virale kutweek houd ik me daar maar aan vast.

 BOEIEN

Echt Heks, er zijn wel goede mensen. Misschien is er zelfs wel een eerlijke vinder voor je mooie kettinkje. Dat kleine hangertje vol kleurrijke steentjes, waar je zo dol op was. Jij, die niks geeft om geld en goed. Jij, die je nooit hebt behangen met juwelen. Maar dit kleinood, dat je gewoon cadeau had gekregen bij een abonnement op een tijdschrift, was je dierbaar.

Ach ja. zo gaat dat…….

CVS, ME, ziekte

De hele week staat in het teken van overleven. Als een kip zonder kop probeer ik toch mijn programma te draaien, maar het komt me duur te staan. soms kan ik echt beter uitsluitend in bed gaan liggen….

JA DUH

Maar liefst allebei mijn vriezers staan een nachtje open. Stomweg omdat ik met mijn idioot vermoeide hoofd de deur niet goed heb dichtgedaan. Ik kan dus mijn hele voorraad voedsel voor slechte dagen weggooien. Hopla. Het ruimt lekker op, dat wel.

In de loop van de week spreek ik iemand, die enorm depressief is. Heks heeft er ook last van. Ik heb totaal geen zin om op deze manier verder te leven. Dit eeuwige gevecht tegen de bierkaai. Die enorme rijstebrijberg van virussen en gedisloceerde gewrichten waar ik me dagdagelijks doorheen vreet. Het staat me tegen.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar ik ga er toch echt geen einde aan maken. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt.

Maar kan ik er tegen als iemand anders het doet? Ik lig er een paar nachten wakker van. Ik heb het tenslotte al eerder meegemaakt. Ik ben als het ware door de wol geverfd. Ook begrijp ik als geen ander, dat je er wel klaar mee bent na jarenlang fysieke ellende. In je eentje. Onopgemerkt.

JA DUH

Heks probeert altijd om er weer bovenuit te klauteren. Ik probeer keer op keer mijn situatie te verbeteren. Zelfs al ben ik na dertig jaar ME bestrijden nog geen stap verder, eruit stappen is geen optie.

 SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Zelfs al word ik voor gek versleten. Zelfs al kotst mijn hele familie en mijn halve vriendenkring me al geruime tijd uit. Zelfs al word ik gek van de mensen die nog steeds menen tegen me aan te moeten zeuren over hun eigen kwaaltjes en pijntjes. Omdat ik dat wel begrijp. Ja, hèhèh.

‘Heks, je moet even naar de herhaling van Nieuwsuur van zaterdag 14 oktober kijken. Het gaat over CVS, dat is toch hetzelfde als jouw ziekte?’ Don Leo geeft me de tip. Hij heeft het item met open mond bekeken. ‘Nu ken ik je goed, Heks, maar toch gingen mijn ogen open voor jouw problematiek…… Jeetje wat een schandalige praktijken rondom jouw aandoening!’

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Later die avond zie ik het bewuste item. En inderdaad, het is crimineel hoe er met ons wordt omgegaan in de medische wereld. Het zijn niet mijn woorden, maar die van een arts. Jarenlang zijn we voor gek verklaard en over de kling gejaagd met onze beperkte energie: We moesten bewegen, sporten en in therapie. Dingen waar de gemiddelde ME-patiënt doodziek van wordt.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Heks weet het natuurlijk al jaren, want ik heb dit soort rampentrajecten meermalen doorlopen. Ik heb de kort door de bocht oordelen naar mijn kop gekregen. ‘Een collega van me kreeg ME, nu weet ik dat het geen aanstellerij is,’ van een bevriende huisarts bijvoorbeeld. Schokkend pijnlijk als je je al vijfentwintig jaar je loopt aan te stellen in haar optiek.

Zomaar een voorbeeld.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Dus het feit dat ik nog steeds niet aan een touwtje aan het plafond hang is pas een wonder. Het is een dagdagelijkse strijd om niet op te geven. En voor wie? De meeste mensen zijn me straal vergeten.

Voor de paar mensen die ertoe doen. En voor mijn dieren natuurlijk.

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Maar of ik nog een keer kan verdragen dat een dierbare zich van het leven berooft is de vraag. Of ik het hele traject weer mee kan lopen. Of ik kan verkroppen dat iemand geen hulp zoekt. Of ik dicht bij die persoon kan blijven, zonder zelf ten onder te gaan.

doorgaan met depressie,

Ik dacht van wel, toen ik er eigenlijk helemaal niet over nadacht. Maar nu ben ik er niet meer zo zeker van. Ik geloof dat de grens is bereikt. Het kost me al zoveel moeite om mijn eigen kop er bovenuit te houden. En elke keer ga ik er weer vol tegen aan, maar ik schiet er geen zak mee op.

Ik heb hoop nodig, geen wanhoop!

SUICIDE, ZELFMOORD, ZELFDODOING, OPHANGEN, STROP

Lieve Heks, je hebt mensen om je heen nodig, die je stimuleren daarin. Mensen met positieve gedachten. Optimisten. Je kunt nu eenmaal niet de ellende van de hele wereld op je schouders dragen. Hoeveel je ook van iemand houdt. Je wilt natuurlijk loyaal zijn, die geliefde medemens niet in de steek laten. Desnoods ten koste van jezelf.

Laat vooral jezelf niet in de steek meisje.

ALL YOU NEED IS LOL

STIJGEND AANTAL ZELFDODINGEN

Niet alleen ME patiënten hebben last van suïcidale neigingen!

never give up

 

 

 

Heel gezellig verjaardagsfeestje van Frogs met heerlijke verrassing: Heks krijgt een heel speciaal cadeau van haar vriendinnetje Elfje. Iets dat ik altijd al gewenst heb…….

wensdoos , sneeuwwitje en de 7 dwergen

Een hart, dat liefheeft is altijd jong!

 

Vrijdagavond geeft Frogs een feestje. Om 6 uur meldt Cowboy zich in Huize Heks. Ik lig in bed uit te puffen van de wekelijkse wasbeurt van mijn hondje. Het arme schaap heeft last van een parasiet en moet dientengevolge de meest vreselijke behandelingen doorstaan. Zoals deze aanval met pure chemicaliën. Gewapend met huishoudhandschoenen ga ik hem te lijf met Tactil, een onschuldig klinkend bijtend gif.

wensdoos, Ganesha

Wij houden van deze olifantengod!

Gelaten ondergaat hij de behandeling. Na het bad gaan we dan eindeloos door de stad lopen totdat de ergste gifdampen zijn verwaaid. Een uitputtend ritueel. Baas en hond beiden tot het uiterste getergd door de bijverschijnselen van dit effectieve paardenmiddel.

wensdoos, geometrische patronen

Geometrie en kleur

Mijn lief en ik eten samen en buiken uitgebreid uit. Dan gaat mijn schatje nog eventjes op stap met mijn varkentje, terwijl ik me hul in feestelijke kleding en parfum. Kwastje erover en ik kan er weer helemaal mee door.

wensdoos, Indiase prins en prinses

Cowboy en Heks?

Als we bij Frogs arriveren blijken we heel erg laat te zijn. Dit komt voornamelijk, omdat werkelijk iedereen heel vroeg gekomen is. Het is supergezellig, zoals altijd op de feestjes van mijn goede vriend. Ik ben een enorme voorstander van verjaardagspartijtjes. Al je geliefden en vrienden bij elkaar. Er ontstaan nieuwe contacten. De onderlinge band wordt versterkt. En het is nog hartstikke leuk ook! Zowel om te geven als om bij te wonen….

wensdoos, schedel, doodshoofd, doodshoofd met kleurtjes, vrolijke schedel

Kleurig lachebekje

Mijn vriendin Elfje is er ook. ‘Jou moet ik nog even spreken, onder vier ogen…’, zegt ze dreigend. Oeps, ik heb nagelaten een berichtje van haar te beantwoorden, waarin ze me vroeg of ik van plan was om naar ‘Landjuweel’ te komen. Heks zat toen in Antwerpen…

eenhoorn, wensdoos

We zijn dol op onze vriend de eenhoorn

Terwijl we naar de keuken lopen tovert ze een enorm pak tevoorschijn. ‘Hier loop ik al maanden mee rond! Ik heb het gemaakt, nadat ik jouw brief uit Frankrijk had gekregen. Wat een geweldig pakket was dat! Ik liep helemaal over van liefde daarna. Vandaar!’

wensdoos, inhoud, eenhoorn

En dan doe je em open….

Ze geeft me een prachtig versierde doos. Helemaal volgeplakt met plaatjes. ‘Een Wensdoos!’ roep ik uit. Want ik herken onmiddellijk haar geslaagde poging toe te treden tot de gelederen der Wensdoosmakers. Ik maak die dingen al jaren. Links en rechts bestaan mensen, die er eentje in hun bezit hebben. Maar ik heb er nog nooit één gekregen!

wensdoos, ganesha, peruaanse dametjes

Onze grote vriend Ganesha met twee Peruaans uitziende zielzussen

Een Wensdoos werkt als volgt: Bekijk de doos aandachtig. Een goeie Wensdoos staat bol van de symbolen en magische afbeeldingen. Door ze in je op te nemen, breng je de magie goed op gang. Draai de doos om en om in je handen, zodat je alle kanten in het vizier krijgt. Wensdozen hebben geen onder of bovenkant. Maar je kunt ze wel openmaken…..

peruaans vrouwtje, wensdoos peruaans vrouwtje, wensdoos

Open de doos en speel met de inhoud. 😉  Het verdient aanbeveling om een zeker ritueel uit te voeren met hetgeen zich in dit magische voorwerp bevindt. Maar omdat elke Wensdoos anders is, laat ik een algemene beschrijving hiervan achterwege.

Fluister je wens in de doos en sluit deze onmiddellijk. Nu volgt zorgvuldig schudden, vergelijk het met het potentieren van een homeopathisch medicijn. Hoe meer je je wens verdunt, hoe sterker de werking…..

wensdoos, pruik,ganesha, geel haar, nep haar wensdoos, blue crystal world, Jan Custers, wensdoos, blue crystal world, Jan Custers, wensdoos, kikkers, kikkertje, ansichtkaart met kikkers gouden pakketje, wensdoos heilig hout, geurend hout, Palo Santo, wensdoos wensdoos, ballon, Hello Kitty wensdoos, Pukka, love, theezakje

Laat de Wensdoos op een onopvallende plek staan, totdat je helemaal vergeten bent, dat je iets te wensen hebt. Als je nu per ongeluk de doos opent komt je wens uit. In elk geval uit de doos. Gegarandeerd succes!

wensdoos, eenhoorn, eenhoorn voo op taart, suikergoed eenhoorn, wensdoos

Vrolijke eenhoorntjes van suikergoed

In mijn prachtige Elfjes-exemplaar zit een enorme bos geel nephaar. Heel handig voor een bad-hair-day. Of als tijdelijk hip oksel/schaamhaar! Ook zit er een rood mondje in, dat blijkt een pleister te zijn. Voor als ik een keertje pijn heb: Kusje erop! Maar ook handig indien ik chagrijnig ben. Dan plak ik em gewoon op mijn gezicht.

wensdoos, eenhoornelfje, kerstversiering, witte elf, wensdoos

Vervolgens springt een schitterend boek over kristallen schedels in het oog. Ik dacht dat ik alles wat er op dat gebied verschenen is in mijn boekenkast had, maar deze auteur ken ik niet!

WENSDOOS, PLEISTER IN DE VORM VAN EEN MOND, RODE LIPPEN, kus

Pleister voor op de wonde

In een gouden pakje vind ik geurend hout, Palo Santo. Heerlijk, ik ben daar dol op. Dan is er nog een klein satijnen zakje met een eenhoorntje er in. Maar hij is niet de enige hier aanwezige eenhoorn. Er zijn ook nog wat exemplaren van papier en suikergoed 🙂

Natuurlijk zweeft er ook een elfje tussen alle andere bewoners van deze droomdoos…..

Hart van wensdoos, rood hart, kanten hart, I sent you all my love, sealed with a kiss

Het hart van dit kunstwerk

Heks raakt niet uitgekeken op haar geschenk. Vrienden voegen zich bij ons in de keuken en kijken bevreemd naar dit tafereeltje. Wie is er nu eigenlijk jarig? En wat is dit voor een wonderlijk cadeau?

wensdoos, Ganesha, hart, gele pruik

Heks raakt niet uitgekeken

Aan de binnenkant van het deksel waakt Ganesha over al mijn toekomstige wensen. Aan weerszijden prijken twee kleine Zuidamerikaanse dametjes. Dat zijn wij, Elfje en Heks. Twee zielzussen in hun eigen magische universum.

Dank je wel, lieve zielzus, soulsister….. Love you!

wensdoos, Ganesha

Dank je wel, lieve schat